Siirry suoraan sisältöön
Tietoa

Syöpä ei saa johtaa syrjäytymiseen

07.12.2020
Suomen Syöpäpotilaat ry on kolmen vuoden ajan kerännyt tietoa työikäisten syöpään sairastuneiden työelämän haasteista. Pienillä asioilla voidaan helpottaa sekä kuntoutujan että työyhteisön tilannetta.

Syöpä voi aiheuttaa työhön palaamiseen monenlaisia esteitä vaikuttamalla kokonaisvaltaisesti työ- ja toimintakykyyn. Elossa ja osallisena, myös työelämässä! -hankkeessa on kehitetty tuen malleja sairastuneille ja työnantajille sekä tehty yhteistyötä työterveyshuollon toimijoiden kanssa.

Projektipäällikkö Emma Andersson Suomen Syöpäpotilaat ry:stä kertoo, että 2019 tehtyyn Syöpä ja työelämä -kyselyyn tuli vastauksia 376. Vastanneista 58 prosenttia oli kokopäivätyössä, kun samasta joukosta ennen sairastumista työsuhteessa oli 83 prosenttia.

Kuntoutuminen ja oikea-aikainen työhönpaluun suunnittelu mahdollistavat työelämässä jatkamisen ja jaksamisen.

”Siksi halusimme selvittää myös, miten hyvin kuntoutussuunnitelma tunnetaan, mitä apua kuntoutussuunnitelmasta on ollut ja kenen pitäisi vastanneiden mielestä se laatia”, Andersson sanoo.

Työssä käyminen jopa hoitojen lomassa voi olla kuntouttavaa, jos oma jaksaminen sen sallii. Työ on tärkeä osa identiteettiä ja tuo osallisuutta. Oleellista on, ettei kuormita itseään liikaa ja aja itseään uupumukseen. Työn ei myöskään ole hyvä viedä kaikkia voimia, koska työpäivän jälkeenkin on elämää.

Etuusviidakko on sekava

Syövästä parantuneillekin voi hoidoista jäädä pysyviä haittoja, kuten lymfaturvotusta, kipuja, neurologisia oireita tai uupumusta. Ulkonäöstä ei aina voi päätellä toisen vointia ja jaksamista.

”Sairaudesta ja hoidoista toipuminen henkisestikin vie aikaa. Sairaushan ei näy ulospäin. Monelle on sanottukin, että ethän sinä näytä sairaalta.”

Andersson toivoo, että asenteissa työpaikoilla olisi tapahtunut jo jonkin verran edistystä.

”Kestää kuitenkin aikansa, ennen kuin kaikki ymmärtävät, että syöpiin ei välttämättä enää kuolla, ja monen on mahdollista palata töihin.”

Edellisen hallituksen ohjelmassa ollut OTE-hanke toi osatyökykyisyyden puheenaiheeksi. Nyt pidetään jo normaalina, että on erilaisia elämäntilanteita. Myös terveiden jaksaminen vaihtelee, eikä kaikkien tarvitse aina tehdä sataa prosenttia.

Jos työhönpaluu ei ole ollut mahdollista, ja on ehtinyt saada esimerkiksi täyden työkyvyttömyyseläkkeen, voi senkin jättää lepäämään, jos työkyky ja -halu palautuvat.

”Vaihtoehtoja on paljon, ja etuusviidakko on sekava. Varsinkin sairaudesta toipuvan voi olla vaikea ottaa yksin selvää, mitä tarkoittavat kuntoutustuki, osakuntoutustuki, osasairauspäiväraha ja niin edelleen”, Emma Andersson sanoo.

Apua kuitenkin on tarjolla esimerkiksi sairaaloiden sosiaalityöntekijöiltä ja kuntoutusohjaajilta sekä Syöpäjärjestöjen etuusneuvonnasta.

Kotona olijalle saa soitella töistä

Vuosi sitten syksyllä Suomen Syöpäpotilaat ry toteutti Työnantajien tuen tarve -kyselyn. Vastauksia hyödynnettiin Esihenkilön tietopakettia varten, jossa työnantajaa ja -yhteisöä tuetaan syöpään sairastuneen kohtaamisessa ja työhönpaluun suunnittelussa. Paketti antaa työkaluja myös yhteydenpitoon sairausloman aikana sekä poissaolon käsittelyyn työyhteisössä.

”Selvitimme, mitä tukea työnantajat tarvitsevat, kun työntekijä on juuri saanut diagnoosin, tai kun vakavan sairauden läpikäynyt palaa töihin”, Emma Andersson sanoo.

Työnantajat kaipasivat tukea lomakebyrokratiaan, mutta myös siihen, mitä sanoa ihmiselle, joka juuri on kuullut vakavasta sairaudestaan.

”Toivottiin myös vinkkejä, jotta ei vahingossa möläyttäisi mitään väärää. Samoin haluttiin tietää, miten luottamuksellisia tietoja voi käsitellä työyhteisössä, jos kuitenkin joudutaan yhden työntekijän pitkän poissaolon vuoksi tekemään järjestelyjä.”

Sairastuneet itse puolestaan toivovat, että heihin oltaisiin aktiivisesti yhteydessä myös sairausloman aikana, että he eivät kokisi jäävänsä ulkopuolisiksi. Heiltä voisi kysellä myös muista asioista kuin syövästä JA heidän kanssaan voisi jutella kuten ennenkin ja kertoa työpaikan kuulumisia.

”Soittelemista ja tekstareiden lähettämistä ei useimmiten koeta häiritsevänä, vaan se on useimmille tervetullut kokemus normaaliudesta.”

Kun työpaikalla suunnitellaan tyhy-päiviä tai pikkujouluja, pitkäaikaisella sairauslomalla olevalle kannattaa ilman muuta lähettää kutsu.

Työntekijän kanssa voi puhua hänen toiveistaan ennen sairauslomalle lähtemistä: mitä hän toivoo yhteydenpidolta, ja miten avoimesti hänen sairaudestaan saa kertoa työyhteisölle.

”Tärkeintä on, että sairastuneen toiveita noudatetaan ja kerrotaan vain sen verran kuin hän antaa luvan. Jotkut kertovat itse: laittavat intraan tiedotteen tai meilin kaikille, tai vaikka kertovat kahvitauolla”, Andersson sanoo.

Toiset ovat yksityisempiä, ja se pitää heille sallia.

Mitä kuuluu – kysymys voi jo auttaa

Työssä jaksamiseen pitää Emma Anderssonin mielestä satsata, jotta syöpä ei pane liikkeelle syrjäytymisprosessia.

”Mahdollistamalla paluu säästetään työkyvyttömyyseläkkeissä. Pienilläkin joustoilla työssä ja kuntoutuksessa voidaan saada mittavia muutoksia, jotta yksilö saadaan pidettyä työelämässä. Sillä on kansantaloudellisesti iso merkitys.”

Syöpä ja työelämä -kyselystä on paljastunut myös hälyttäviä lukuja. Vastanneista vain alle puolelle oli tarjottu psykososiaalista tukea. Vain 30 prosenttia on hakeutunut kuntoutukseen sairastumisensa jälkeen.

”Kuitenkin 91 prosenttia vastanneista oli sitä mieltä, että syöpä on vaikuttanut heidän fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen toimintakykyynsä.”

Anderssonin mielestä oikeassa tilanteessa tehty kysymys ”mitä sinulle kuuluu” on jo hyvä alku.

”Hoitopolun aikana esitettyihin rutiinikysymyksiin tulisi lisätä lomakkeeseen ruksi, kun on tiedustellut potilaalta hänen psyykkistä jaksamistaan.”

Työsuhteessa olevien asiat ovat kuitenkin paremmin kuin kasvavalla joukolla ihmisiä, jotka työskentelevät pätkä- tai vuokratöissä, määräaikaisina, freelancereina tai yksinyrittäjinä. He eivät välttämättä uskalla edes kertoa syövästään. Tiedolla voi olla vaikutusta töiden saantiin ja myös pitkälle tulevaisuuteen, vaikka olisi jo parantunut. Tämän joukon tilanteessa olisikin paljon parannettavaa.

 Kuntoutussuunnitelmaa ei tunneta

Kuntoutussuunnitelmakyselyyn vastanneista kaksi kolmasosaa toivoi, että syövänhoidon ja työterveyshuollon erikoislääkärit laatisivat suunnitelman yhteistyössä. Kolmannes toivoi kuntoutussuunnitelmaa erityisesti syöpälääkäriltä ja vain 5 prosenttia työterveyshuollon erikoislääkäriltä, vaikka suurimman osan suunnitelmista laatii nimenomaan työterveyshuolto.

Kolmannes toivoi, että olisi kuullut suunnitelman olemassaolosta heti syöpähoitojen päätyttyä. Vain 15 % vastanneista oli siitä ylipäänsä kuullut.

Hoitojen alkuvaiheessa sairastunut joutuu valtavan tietotulvan alle: hänelle kerrotaan hoidoista, lääkkeistä, mitä pitää tehdä ja minne mennä. Töihinpaluu on siinä vaiheessa kaukainen ajatus, ja jos kuntoutussuunnitelmasta kerrotaan vain silloin, tieto voi hautautua tärkeämpien asioiden alle.

”Olisi hyvä tuoda sitä asiaa esille eri vaiheissa ja kysellä, oletko tietoinen tällaisesta ja olisiko siitä sinulle tukea.”

Vastaajista puolet oli sitä mieltä, että suunnitelma selvästi auttoi kuntoutumisessa. Sanottiin myös, että oma aktiivisuus vaikutti paljon sen toteutumiseen.

Teksti Tiina Pelkonen
Kuvat Tomi Westerholm

Näin kuntoutussuunnitelmasta oli apua

”Sovittiin aikataulut ja työtehtävän sopivuus.”

”Kevennetty työviikko alkuun.”

”Olen kouluttautumassa uuteen, fyysisesti vanhaa työtäni kevyempään ammattiin. Kuntoutuksen vuoksi pystyn toivottavasti tulevaisuudessa jatkamaan kokopäivätyössä.”

”Sain koronan takia mahdollisuuden etätöihin hoitojen välillä.”

”Sain palata työeläkeyhtiön kuntoutustuella omassa tahdissa töihin. Lisäksi fysioterapeutti tuki työkykyäni eri testein ja teki kuntosaliohjelman.”

”Sain sellaista apua, jonka olemassaolostakaan en tiennyt ennestään, esim. työnohjausta ja kolmikantaneuvottelut esimiehen ja kuntouttajan välillä ja keskusteluapua työhön paluuseen.”

”Ainoastaan siinä, että esimies kuuli lääkärin suusta sytostaattihoitojen sivuoireiden rankkuudesta ja rajallisesta jaksamisestani. Omaa kertomustani ei ehkä olisi uskonut tai suhtautunut niihin vakavasti.”

”Ehkä siitä oli eniten apua terveysalan ammattilaisille, kun useat diagnoosit ja toimintakyky arvioitiin ja tilanne kirjattiin ja todennettiin paperille, (…) Eteenpäin menossa sen sijaan auttoi eniten oma sitoutuneisuus ja omatoiminen liikkuminen. Ehkä suunnitelmia tarvitaan byrokratian vuoksi ja taloudellisten etujen saamiseksi?”

”Eläkkeelle siirtymisessä.”

Lähde: Suomen Syöpäpotilaat ry:n kuntoutussuunnitelmakysely 2020