Siirry suoraan sisältöön
Potilaan polku

Sopeutunut vaan ei lannistunut

28.11.2022
Erittäin harvinaista luusarkoomaa sairastava Heikki Partanen löytää arjesta valoa ja iloa.

Joensuulainen Heikki Partanen on yksi todella harvoista suomalaisista, joita on kohdannut tavallaan ei-toivottu lottovoitto.

”Eräs ortopedi puhui käänteisestä lottovoitosta. Tämän syövän saa yksi miljoonasta ihmisestä.”

Suomessa Partasen sairastamaa luusarkoomaa, kordoomaa sairastaa alle kymmenen henkilöä.

”Olen sairastanut pian yhdeksän vuotta. Tai 66 vuotta, koska tämä sairaus jää kehittymään meille harvoille jo sikiöajalta asti.”

Kordooma on sikiöaikaisista selkäjänteen jäänteistä peräisin oleva luukasvain. Partanen alkoi noin viidenkympin iässä tuntea särkyä häntäluun kohdalla. Vaivaa tutkittiin, ja hoidettiin fysioterapialla ja kipulääkkeillä.

”Kun 58-vuotiaana jäin työttömyyseläkeputkeen, sain vielä viimeisellä työterveyskäynnillä kipuun ihon alle ruiskeen, injektion.”

 

Kasvain lantiopohjassa

 Vaiva jatkui ja Partanen meni yksityiselle fysiatrille, joka tutki ja lähetti miehen magneettikuvaan. Lantionpohjasta paljastui kasvain.

”Kun tieto syövästä tuli, niin miettihän siinä hetken, että tässäkö tämä oli. Minulle vakuutettiin, että se on lopuniän kaveri, jonka kanssa on vain tultava toimeen.”

Kotikaupungista Joensuusta Partanen lähetettiin ensin Kuopion yliopistolliseen sairaalaan, sieltä joulun alla Tampereen yliopistolliseen sairaalaan. Leikkausta siirrettiin vielä joulun yli tammikuulle 2014.

­”Kahdeksan tunnin leikkauksessa tehtiin kahden sentin lisäpoisto ympäröivään kudokseen, kasvaimen uusiutumisen ehkäisemiseksi. Koska lantioon menevät hermot katkaistiin ristiluun katkaisemisen yhteydessä, tehtiin paksusuolen avanne. Leikkauksessa tehty aukko peitettiin vetämällä pakaroiden lihakset peitteeksi.”

Avanteen ja katetrin kanssa Partanen on elänyt yhdeksisen vuotta.

”Virtsaamisen tunne ei hävinnyt, mutta virtsaamaan ei pysty, joten käytän katetria. Ne ovat nyt osa normaalia elämää. Elämä on opettanut, että on asioita, joille ei itse mahda mitään.!

Ensimmäisestä leikkauksesta Partanen selvisi hyvin.

”Olin kipujen loputtua liikkeellä sisällä ja ulkona jo parin kuukauden sisällä.”


Epäonninen leikkaus

 Neljä vuotta ensimmäisestä leikkauksesta huomattiin, että kasvain jatkoi suurenemista.

”Puolen vuoden välein olin käynyt magneettikuvauksissa ja keuhkokuvauksissa. Jostain syystä ensimmäisistä kuvista ei huomattu, että kasvain oli jo suurentunut. Huomasin itse patin takapuolessa. Menin Joensuussa päivystykseen ja ultrassa havaittiin samana päivänä, että kasvaimella oli kokoa jo neljä senttiä.”

Kasvain leikattiin uudestaan Tampereella 2018. Nyt leikkauksessa otettiin reidestä lihas peitteeksi.

”Se leikkaus ei onnistunut.”

Leikkauksen yhteydessä tulleen verenpurkauman takia potilas kiidätettiin takaisin saliin.

­­­”Viikko kului Tayssissa, josta siirrettiin Joensuuhun sairaalan kautta kotiin. Tikkien poiston yhteydessä havaittiin, että leikkaushaava oli infektoitunut. Kolme kuukautta kannoin mukanani imulaitetta, joka puhdisti haavan pohjan.”
Toipuminen Vac-imulaitteen ja lukuisten salikäyntien kanssa kesti kolmisen kuukautta. Lopulta haava ommeltiin pysyvästi kiinni Taysissa.

”Pohdin jopa potilasvalituksen tekemistä, mutta elämä alkoi voittaa ja ajattelin, että lääkäritkin ovat erehtyväisiä. Nyt se on unohtunut, mutta silloin tuntui karmealta. Lääkärit pahoittelivat ja tekivät töitä tosissaan. En tiedä auttoiko asiaa, että jätin valituksen tekemättä.”

 

Toiveikkaana eteenpäin

Leikkausten lisäksi kasvainta on säteilytetty kaksi kertaa.

”Iho ei oikein enää kestä leikkauksia. Viimeksi olin leikkauksessa Tampereella keväällä.

Pari vuotta sitten Partanen kävi myös HUSissa tapaamassa hollantilaista lääkäriä, joka mietti mahdollisuutta jäädyttää kasvain typpihapolla.!
”Oli koronakesä 2020 ja hoito viivästyi koronan takia, eikä sitä voitu jäädyttää enää.”

Partanen tietää, että kordoomaa on kahta lajia.

­”Aggressiivinen ja vähemmän aggressiivinen. Tämä minun on aggressiivinen. Se voi kasvaa jopa senttejä vuodessa.”

Hän kertoo seuraavansa tarkasti alan tutkimuksia ja hoidon kehitystä.

Kasvaimesta on lähetetty näyte Saksaan, jossa siihen yritetään parhaillaan löytää täsmälääke.

­”Biologiset lääkkeet ovat kehittyneet viime vuosina. Myös onkologi oli toiveikas. Katsotaan Saksan tulokset.”

Viimeisenä mahdollisuutena Partanen näkee sytostaattihoidon.

Kasvainta seurataan puolen vuoden välein magneettikuvien ja kokovartalo kuvausten avulla.

­”Keuhkokuvat otetaan koska tiedetään, että syöpä lähettää keuhkoon etäpesäkkeitä. Se vain ei näy varmuudella keuhkokuvassa.”

Nyt talven kynnyksellä on edessä taas uusi tilanne. Alkuvuodesta todettiin kuvissa, että kaikki on kunnossa. Heinäkuun kuvissa näkyi suurentunut kasvain.

”Pakarassa on uusintakasvain. Tammikuussa ei sitä näkynyt. Myös keuhkoissa on metastaasiepäilyjä.”

Partasen puoliso on työterveyshoitaja, joten kotona on ammattilainen tukena.

Harrastuksista voimaa


Vastoinkäymisistä huolimatta Heikki Partanen kertoo olevansa sairautensa kanssa sinut. Hän toteaa pystyvänsä tekemään kaiken normaalisti.

”Katetrilla otetaan virtsa ulos ja avanteen kanssa on opittu elämään. Tietysti on otettava huomioon, että minne lähteekin, on varusteet oltava mukana. Ne ovat nyt osa normaalia elämää.”

Niiden kanssa tulee toimeen. Elämä on opettanut, että on asioita, joille ei itse mahda mitään.

Hän myöntää, että aikansa asiaa murehti. Valoisa elämänasenne on kuitenkin voittanut.

”Tärkeintä on, ettei jää neljän seinän sisälle, vaan lähtee ulos ja etsii harrastuksia.

Ystävät ja ympäristö ovat asian hyväksyneet. Vanhoista harrastuksista ei ole joutunut luopumaan ja uusia on löytynyt.”

­”Olen matkustellut. Golfia olen pelannut satoja, ellei tuhansia kertoja. Kuntosalilla käyn ja kaverin kanssa lenkillä. Puolison ja ystävien kanssa olemme käyneet tanssimassa, listaa hän harrastuksiaan.”

Viikoittainen kansalaisopiston karaokekerho ja yksinlaulun opiskelu tuovat iloa elämään.

”Marraskuun lopulla on varattu matka aurinkoon, Kanarian saarille”, hymyilee mies.

 

Vertaistuki merkittävää

Partanen kertoo, että sairauden alussa tiedon merkitys korostui.

”Nyt se on jo muuttunut osaksi arkea. Vertaistuki on tärkeä. Käyn paljon syöpäyhdistyksen vertaistukiryhmässä ja syöpään sairastuneiden miesten kanssa liikkumassa ja tarinoimassa. Avanneryhmään liityin heti leikkauksen jälkeen. Näistä ryhmistä on löytynyt jopa uusia ystäviä.

Partanen on jäsenenä myös amerikkalaisessa potilasjärjestössä, Chordoma Foundationissa, jonka jäsenet ovat eri puolilta maailmaa.”
­”Englannin kielen taito voisi olla parempikin, mutta selvää olen saanut. ”
Maailmalta on kuulunut potilasjärjestön verkkosivujen kautta kiinnostavia uutisia harvinaisen syövän hoidosta.

­”Siellä brasilialainen nainen kertoi, että hänelle oli leikkaus tehty etupuolelta, eikä tarvinnut laittaa katetria tai avannetta. Hänen tapauksensa on tuoreempi. Ehkä hoitokäytäntö on muuttumassa. Kaikille muille on tehty selkäpuolen operaatio.”

Potilashistoriaansa pohtiessaan Partanen myöntää olevansa tyytyväinen vuosien varrella kohtaamiinsa, tutuiksi tulleisiin hoitajiin ja lääkäreihin.

”Tuntuu, että he välittävät.”

 

Teksti ja kuvat: Sirpa Sutinen