Siirry suoraan sisältöön
Toivoa

”Rakensin vahvan ihmisen identiteetin”

11.06.2019
"Tällä levinneisyydellä ja syövän pahanlaatuisuusasteella ennuste on miinusmerkkinen." Vain kaksi prosenttia elää 10 vuotta, kävi ilmi ennusteesta. Silti Marika Kaipainen voi hyvin kuusi vuotta sairastumisen jälkeen, vaikka syöpä on uusinut kolmesti.

Keväällä 2012 Marika ”Tomu” Kaipainen juoksi maratonin. Hän juoksi viikoittain noin 50 kilometriä ja oli erinomaisessa kunnossa. Vatsassa tuntui kuitenkin outoa painetta ja röyhtäytti. Syksyllä hän varasi lääkäriajan ja sanoi miehelleen: ”minulla on ehkä kasvain”.

“Mutta se oli vitsi. Oireeni olivat vähäisiä enkä tuntenut itseäni sairaaksi.”

Lääkäri tutki vatsaa ultraäänellä. Hän oli heti tunnusteltuaan huomannut, että siellä on jotain liikaa.

“Hän sanoi, että siellä on suuria kasvaimia, joissa on aktiivista verenkiertoa eli ne vaikuttavat vaarallisilta. Se oli valtava järkytys. En ollut varautunut mihinkään vakavaan.”

Kaipainen joutui leikkaukseen, joka kesti lähes kuusi tuntia. Häneltä poistettiin silmillä havaittava kasvainmassa sekä kohtu, munasarjat, vatsakalvoa ja ohutsuolta. Tauti osoittautui levinneeksi munasarjasyöväksi, mutta leikatuista kudoksista löytyi myös kohdun runko-osan syöpää. Kaipainen sai vaikean tulehduksen ja oli erittäin sairas. Neljä päivää leikkauksen jälkeen hän muistaa Meri-nimisen hoitajan tulleen käymään yöllä. Meri sanoi ”Kuule Marika, jos sä et nyt yritä itse, niin me ei kohta enää voida tehdä sulle hirveesti mitään”.

“Se nauratti minua, koska se kuulosti niin elokuvarepliikiltä.”

Repliikki tehosi. Kaipainen alkoi kuunnella puhelimestaan musiikkia. Hän kuunteli sinä yönä yhtäjaksoisesti Yonan laulua Teet kaikesta siedettävämpää, luki kaikki ystävien viestit ja päätti yrittää.

“Seuraavan vuorokauden aikana rakensin itselleni vahvan ihmisen identiteettiä. Minusta on poistettu osia, minulla on suuri arpi sekä edessä raskaita hoitoja. Minulla on syöpä, mutta se en ole minä.”

Seuraavalla kierrolla lääkäri ilahtui nähdessään potilaansa yllättävän pirteänä.

Taudin taustalla geenivirhe

Leikkauksen jälkeisen solunsalpaajahoidon aikana Marika Kaipainen menetti paljon muutenkin vähäistä painoaan.

“En halunnut sädehoitoa, koska se olisi pitänyt kohdistaa hyvin laajalle alueelle. Olin selvittänyt asiaa myös kohtalotovereilta.”

Kun syöpä uusi kolmen vuoden kuluttua, häntä helpotti kuulla, että se ei johtunut tästä päätöksestä. Silloin syöpää löytyi imusolmukkeista, keuhkojen ja aortan välistä sekä solisluun kuopasta. Sairaus on nyt uusinut ja hoidettu kaksi kertaa. Hän on joutunut sairaalaan ensiapuun useita kertoja hoitojen aiheuttamien vaikeiden infektioiden vuoksi. Kontrolleissa hän käy kolmen kuukauden välein.

Taudin taustalta löytyi geenivirhe, joka lisää munasarjasyövän riskiä – se löytyi hänen äidiltään – sekä altistaa myös miehen rintasyövälle, johon hänen isoisänsä sairastui. Sairastuttuaan Kaipainen oli 40-vuotias. Hänen poikansa oli menossa kolmannelle luokalle ja tytär ensimmäiselle. Vanhemmilleen hän kertoi syövästä vähän ennen leikkausta sekä mietti hetken myös puolisolle kertomista. Hän ei ollut valmis siihen, että häntä aletaan katsoa ”sairauden läpi”. Lapsille hän puhui suoraan käyttäen sosiaaliohjaajan ja taideterapeutin osaamistaan. Myöhemmin hän kysyi ovatko he kärsineet äidin sairauden vuoksi.

“Tyttö sanoi: ei, harvoinhan sinulla on niitä hoitoja ollut.”
“Olin kuitenkin ollut sairaana puolet tytön siihenastisesta elinajasta – mutta onnellinen jokaisesta päivästä, jonka olen saanut olla lasteni kanssa.”

”Marika on muusani”

Sosiaalikasvattajaksi valmistunut Kaipainen oli ennen sairastumistaan alkanut opiskella taideterapiaa. Nyt hän on valmistunut Lapin yliopistosta taiteen maisteriksi ja kuvataiteilijaksi Kankaanpään Taidekoulusta sekä suorittanut useita muitakin tutkintoja. Haastattelupäivänä hän pitää vauvojen värikylpyä keskustakirjasto Oodissa. Vauvat katselevat ja tunnustelevat isoja värillisiä muovipalloja ja pakastemustikoita sekä maalaavat sormillaan paperille mustikkaisia kuvia. Mukana on ystävä Samira Vainio-Ben Mahmoud lapsineen.

“Kun aloin pitää värikylpyjä 11 vuotta sitten, Samira tuli sinne ensimmäisen lapsensa kanssa. Hän on ollut vakiokävijä, koska hänellä on nyt neljä lasta.”

Kun Kaipaisen hiukset lähtivät viime syksyn hoitojen aikana, hän ihaili ystävänsä tyttären kaunista huivia ja kysyi, voisiko saada samanlaisen. Taitoluisteluvalmentaja Vainio-Ben Mahmoud valmistaa näyttäviä kilpailupukuja. Hänen huivimallinsa sai äskettäin mallisuojan.

“Muslimina käytän huivia, joka peittää hiukset, mutta ei kaulaa. Kaljussa päässä huivin taas pitää näyttää hyvältä sekä hoivata ja suojata.”

Huivin näkyvä osa on kevyttä kangasta, jonka alla on napakka trikoomyssy. Takana on hiusnutturaa muistuttava ruusuke, joka korostaa profiilia. Ennen kuin Vainio-Ben Mahmoud alkoi kaavoittaa ystävälleen uutta huivimallia, hän tutki sytohuivia, joka tuntui löysältä ja jätti kaljua näkyville.

“Minun piti kuulla kaikki epäkohdat, jotta pystyin ne ratkaisemaan. Marika on muusani.”

 

”Koin luonnon äärettömyyden”

Kun syöpä uusi ensimmäistä kertaa, Kaipainen tutki ennusteita. Tällä levinneisyydellä ja graduksella kahden syövän ennuste olisi ollut miinusmerkkinen. Vain kaksi prosenttia potilaista elää 10 vuotta.

“Nyt on kulunut kuusi vuotta ja olen näin hyväkuntoinen, vaikka alussa mietittiin, kannattaako minua edes leikata. Onneksi leikattiin, ja onneksi syöpä on edennyt epätavallisesti tuottaen vain pieniä kasvaimia imusolmukkeisiin ja keuhkojen alueelle.”

Kaipainen on viettänyt vuosittain aikaa taiteilijaresidensseissä Islannissa, Norjassa ja aiemmin myös Tove Janssonin Klovharun saarella. Hän on jättänyt lapset puolisonsa huomaan sekä saanut aikaan valmiita teoksia ja uusia ideoita. Islannissa hän kiersi vuokra-autolla koko saaren ympäri.

“Koin luonnon äärettömyyden ja mittaamattomuuden Diamond Beachillä, jossa Vatnajökullin jäätiköt sulavat ja ohi ajelehtii timantteja muistuttavia suuria jäälohkareita. Ihmisen aiheuttama ilmastonmuutos näkyy konkreettisesti.”

Marika itkee joskus onnesta maailman kauneuden edessä, tunturilla tai merellä.

“Ne ovat tavallaan kaikkien saavutettavissa olevia elämyksiä, mutta tässä elämäntilanteessa niiden painoarvo on suurempi.”

Tiina Pelkonen

Kuvat Tomi Westerholm

 

Geenivirhe voi altistaa munasarjasyövälle

On hyvä muistaa, että syöpä ei periydy. Ainoastaan geenivirhe, joka voi aiheuttaa syöpää, periytyy.
Nykyarvioiden mukaan noin 10 prosenttiin syövistä liittyy perinnöllinen alttius. Geenivirhe ei aina siirry jälkeläisille, eivätkä kaikki sen saaneet sairastu. Myöskään syöpäkasvaimessa tapahtuvat geenimuutokset eivät periydy.

Perinnöllistä rinta- ja munasarjasyöpää aiheuttavista suuren riskin geeneistä tunnetaan parhaiten BRCA1- ja BRCA2-geenit.

Periytyvyyttä on hyvä selvittää, jos samalla puolella sukua vähintään kolmella tai neljällä on ollut rinta- tai munasarjasyöpä, lähisukulainen on sairastunut alle 35-vuotiaana, samalla sukulaisella on ollut sekä rinta- että munasarjasyöpä tai rintasyöpään on sairastunut mies.
Geenitutkimuksia käytetään, kun on selvä näyttö siitä, että perinnöllinen syöpäalttius on mahdollinen.

Voit selvittää perinnöllisen syövän riskiäsi Syöpäjärjestöjen periytyvyysneuvonnassa.