Tietoa Lääkärisuhde on levinneen rintasyövän hoidon kulmakivi 11.02.2020 Levinnyttä rintasyöpää sairastavat potilaat toivovat pysyvää lääkärisuhdetta sekä yksilöidympää tietoa sairaudestaan. Myös laajemmalle psykologiselle tuelle on sekä potilaan että hoitavan lääkärin näkökulmasta selkeä tarve. Levinneen rintasyövän vaikutuksia potilaiden arkielämään ja psykososiaaliseen hyvinvointiin on toistaiseksi tutkittu vain vähän. Keväällä 2019 tehdyssä haastattelututkimuksessa kartoitettiin suomalaisten naisten kokemuksia levinneen rintasyövän sairastamisesta ja ajatuksia sairauden vaikutuksista elämän eri osa-alueisiin. Levinnyttä rintasyöpää sairastavien potilaiden kertomuksissa korostui keskeisinä teemoina pysyvän lääkärisuhteen ja yksilöllisen tuen tarve sekä vertaistuen korvaamaton merkitys. Syöpätautien erikoislääkäri Leena Tiainen Tampereen yliopistollisesta keskussairaalasta kertoo esiin nousseiden aiheiden vahvistavan hänen omia näkemyksiään levinneen rintasyövän hoidon tärkeimmistä kehityskohteista. Tiedontarve on yksilöllistä Haastattelututkimuksen perusteella levinnyttä rintasyöpää sairastavat potilaat kokevat hoitavan lääkärin hoitotiiminsä tärkeimmäksi jäseneksi ja mieluisimmaksi tiedonlähteeksi. Diagnoosin kuuleminen lääkäriltä kasvotusten nähdään erittäin tärkeänä. ”Parantumattomasta sairaudesta kuuleminen on potilaalle hirveä shokki, eikä moni pysty siinä tilanteessa vastaanottamaan paljonkaan tietoa”, Tiainen kuvailee. Hänen tavoitteensa on kertoa diagnoosi kasvotusten vastaanotolla. Aina se ei kuitenkaan ole mahdollista, kuten tilanteissa, joissa potilas tulee saada mahdollisimman nopeasti jatkotutkimuksiin ja seuraava vapaa vastaanottoaika menee viikkojen päähän. Potilaiden tiedontarve on hyvin vaihtelevaa: osa haluaa hakea kaiken mahdollisen tiedon sairaudestaan, kun toisille riittää lääkärin valitsema tieto. Hieman yli puolet haastatelluista oli saanut juuri sopivasti tietoa terveydenhuollon ammattilaisilta, loput vähemmän kuin olisivat toivoneet. Yksikään potilas ei kokenut saaneensa liikaa tietoa. Lääkäreiltä toivottiin yleisesti järjestelmällisempää, yksilöidympää ja harkitumpaa tiedon jakamista. Osa potilaista toivoi lääkäriltään enemmän tietoa potilaskohtaisista hoitovaihtoehdoista. ”Eri hoitovaihtoehtojen esittely voi helpottaa tiedonjanoisen potilaan ahdistusta, mutta toiset potilaat sitä vastoin saattavat kokea ylimääräisen tiedon jopa ahdistavana”, Tiainen sanoo. ”Yksi lääkärin työn haasteista on tilanteiden ja potilaan toiveiden lukeminen, sillä jokainen potilas on erilainen. Tietoa tulee antaa sen mukaan, mitä kukin potilas haluaa”, Tiainen toteaa. Lääkärin vaihtuminen aiheuttaa epätietoisuutta Lääkäreiden vaihtuvuus on levinnyttä rintasyöpää sairastaville potilaille hoidon merkittävin epäkohta. Lääkäreiden vaihtuminen – pahimmillaan jokaisella käynnillä – lisää epätietoisuutta hoidon kokonaistilanteesta ja tarvetta kantaa vastuuta hoidon toteutumisesta. Pitkäkestoinen hoitosuhde samaan lääkäriin puolestaan vahvistaa potilaiden tunnetta kuulluksi ja huomioiduksi tulemisesta. Myös Tiainen kokee pysyvän lääkärisuhteen hyvin tärkeäksi ja pyrkii siihen omassa työssään. Jatkuvan hoitosuhteen keskeiseksi eduksi hän mainitsee sen, että vastaanotolla voidaan jatkaa siitä, mihin edellisellä kerralla jäätiin, eikä vaikeiden asioiden työstämistä tarvitse aina aloittaa alusta. ”Potilas hyötyy valtavan paljon siitä, että hänellä on koko sairautensa ajan sama hoitava lääkäri”, Tiainen sanoo. Potilas hyötyy valtavan paljon siitä, että hänellä on koko sairautensa ajan sama hoitava lääkäri Muutama potilas pohti, voitaisiinko lääkäreiden vaihtuvuuden haasteisiin vastata nimeämällä syöpäklinikalle henkilö, jolta voisi tiedustella kaikista syöpään liittyvistä asioista, kuten hoidosta, laboratorioajoista tai psykologisesta tuesta. Vaikka kyseinen rooli olisikin Tiaisen mukaan ainakin teoriassa mahdollinen, syövän hoidossa tulisi hänen mielestään kuitenkin panostaa hoitosuhteen jatkuvuuteen. ”En koe ongelmaksi sitä, että potilas käy välillä eri lääkärillä. Jokaisella tulisi kuitenkin olla nimetty hoitava lääkäri, jonka luo potilas palaa aina hoidon jatkuessa ja jonka hän kokee omakseen”, Tiainen painottaa. Psykologista tukea toivotaan heti ensidiagnoosista lähtien Haastattelututkimuksen mukaan sairaus vaikuttaa merkittävimmin potilaiden fyysisiin askareisiin: työhön, harrastuksiin ja kotitöihin. Monelle työstä ja työkavereista luopuminen on suuri kriisi. Arjen askareilla on tärkeä rooli aktiivisen elämänasenteen ylläpitämisessä. Lähimmät ystävät ja perhe ovat monelle tärkeitä tukipilareita, ja lasten vuoksi moni potilas jaksaa nousta sängystä vaikeimpinakin päivinä. Läheisiltä toivotaan eniten konkreettisia tekoja – kahvihetkiä ja kävelylenkkejä – ja samanlaista suhtautumista kuin ennen sairastumista. Sairaus on vaikuttanut jollain tavalla kaikkien haastateltujen identiteettiin. Erään potilaan mukaan hänen kehonsa ja identiteettinsä ovat muuttuneet niin monesti ja niin merkittävästi, ettei mieli ole tahtonut pysyä perässä. Vaikeimpia ulkonäköön liittyviä muutoksia ovat olleet hiusten, ripsien ja kulmakarvojen lähtö sekä kymmenien kilojen painonnousu. Toisaalta potilaat kertoivat myös positiivisista muutoksista, kuvaillen itseään rennommaksi, kärsivällisemmäksi ja armollisemmaksi sekä itseään että muita kohtaan. He kokevat olevansa parempia äitejä ja puolisoja, ja olevansa aidommin läsnä kuin ennen sairastumistaan. Psykologinen tuki heti ensidiagnoosista lähtien on potilaille hyvin tärkeää. Tiaisen mukaan Taysissa kartoitetaan ensikäynnillä potilaan tarve psykologiselle tuelle, minkä perusteella hänet voidaan ohjata kriisihoitajalle tai psykiatrille. Tiainen kokee, että hoitotiimissä on hyvät valmiudet tukea potilasta. ”Lääkärin ammattitaitoa on pyrkiä hyödyntämään tiiminsä moniammatillisuus ja ohjata potilas oikean avun luo”, hän muistuttaa. Aina se ei kuitenkaan toteudu – tämän haastattelututkimuksen potilaista vain muutama oli saanut keskusteluapua psykologilta tai psykiatriselta sairaanhoitajalta. Lääkärin ammattitaitoa on pyrkiä hyödyntämään tiiminsä moniammatillisuus ja ohjata potilas oikean avun luo Potilasjärjestöjen tarjoama vertaistuki, erityisesti Facebookin suljetut ryhmät, on potilaiden ylivoimaisesti tärkein henkinen tuki. Potilaat kokevat ”vertaissiskojensa” kanssa voimakasta yhteenkuuluvuutta ja jakavat ryhmissä synkimpiäkin ajatuksiaan. Hoitotaholta he toivovat potilaan kokonaisvaltaisempaa huomioimista ja sopeutumisvalmennusta sekä vertaistukea myös perheenjäsenille. Laajemmalle, syöpäklinikoiden tarjoamalle tuelle on myös Tiaisen mukaan selkeä tarve. ”Taysissa suunnitellaan parhaillaan psykososiaalista keskusta, joka toteutuessaan voisi parhaimmillaan huomioida sairastuneen lisäksi hänen perheensä.” Vaikka potilaat saavatkin jo todella hyvää ja arvokasta tukea potilasjärjestöjen kautta, tulisi myös julkisen puolen palveluita parantaa, hän painottaa. ”Asiat muuttuvat hitaasti, mutta muutoksen suunta on mielestäni oikea”, Tiainen kiteyttää toiveikkaana. Paikallisen rintasyövän varjossa Levinnyt rintasyöpä jää mediassa usein paikallisen rintasyövän jalkoihin – usein jo siksi, että paikallinen tauti on huomattavasti levinnyttä yleisempi. Sekä haastateltujen potilaiden että Tiaisen mielestä levinneestä rintasyövästä tulisi olla nykyistä enemmän ja tarkempaa faktatietoa saatavilla. Monen potilaan mielestä levinnyttä ja paikallista rintasyöpää olisi tärkeää käsitellä erillisinä sairauksina. Lisäksi taudin pitkistä ja tasaisista vaiheista sekä sen parantumattomasta luonteesta tulisi uskaltaa puhua avoimemmin. ”Levinnyt rintasyöpä on lähtökohdiltaan hyvin erilainen sairaus kuin paikallinen rintasyöpä, sillä siihen ei toistaiseksi ole parantavia hoitoja”, Tiainen sanoo. Levinneen rintasyövän hoidon tarkoitus on jarruttaa taudin etenemistä, ja hoito toteutetaan aina potilaan ehdoilla oireita lievittäen ja elämänlaatua ylläpitäen. ”Taudin ennuste vaihtelee hyvin paljon muun muassa rintasyövän alatyypistä riippuen. Valtaosa potilaista kuitenkin hyötyy hoidoista ja saa lisää hyvää elinaikaa.” Moni potilas kertoikin etenevänsä päivä kerrallaan, arjen pienistä asioista iloiten. Kuten eräs levinnyttä rintasyöpää sairastava potilas sanoi toiveikkaana: ”Mitä pidemmälle pääsen, sitä todennäköisemmin tulee joku uusi lääke, jota voitaisiin kokeilla minun syöpääni.” Roche Oy:n teettämän haastattelututkimuksen toteutti MedEngine Oy huhti–toukokuussa 2019. Teksti: Hanni Uusi-Kerttula Kuva: Unsplash Grafiikka: MedEngine Oy Paikallinen vs. levinnyt rintasyöpä Rintasyöpään sairastuu Suomessa vuosittain noin 5 000 naista ja alle 30 miestä. Rintasyöpään menehtyy noin 900 henkilöä vuodessa. Paikallisella rintasyövällä tarkoitetaan rinnan tai kainalon alueella sijaitsevaa syöpää. Paikallisen rintasyövän ennuste on hyvä: noin 90 % sairastuneista elää vähintään viisi vuotta diagnoosista. Levinneessä rintasyövässä kasvain on lähettänyt etäpesäkkeitä muualle kehoon, kuten luustoon tai maksaan. Noin 25 % levinneeseen rintasyöpään sairastuneista on elossa viiden vuoden kuluttua – keskimääräinen elinajanodote on kolme vuotta. Potilaista 5 %:lla rintasyöpä on jo diagnoosivaiheessa levinnyt. Noin viidesosalla paikallisen rintasyövän sairastaneista syöpä uusiutuu myöhemmin levinneenä. Terveydenhuollon ammattilaisilta saadun tiedon määrä suhteessa omaan tiedontarpeeseen. Levinnyttä rintasyöpää sairastavilta potilailta kerättiin tietoja verkkopohjaisella esitietokyselyllä. Vastaajia oli yhteensä 13.
