Siirry suoraan sisältöön

Elämä on lahja

23.05.2019
”Pyyhkimään, isi pyyhkimään!”, huutaa 4-vuotias Oiva-poika heleällä äänellä. Tavallinen lapsiperheen arki onkin ollut se, joka on auttanut Eero ja Satu Uotilaa selviämään Eeron vakavasta aivosyövästä ja siihen liittyvistä raskaista hoidoista.

Aivokasvaimen ensimmäiset oireet menevät monesti tavallisempien vaivojen piikkiin. Oireita eivät aina edes lääkärit osaa yhdistää aivokasvaimeen, sillä muistihäiriöitä, väsymystä ja käyttäytymisen muutoksia liittyy myös moniin tavallisempiin sairauksiin. Näin kävi myös Haminassa asuvalle Eero Uotilalle, jonka niska- ja hartiakipuja sekä väsymystä hoidettiin aluksi fysioterapialla ja särkylääkkeillä. Vähitellen oireet pahenivat ja Eero alkoi kärsiä yhä pahemmista yöllisistä päänsärkykohtauksista, kaksoiskuvista, pahoinvoinnista, kasvojen tunnottomuudesta ja muistiongelmista. Monista lääkärikäynneistä huolimatta oireiden todellinen syy jäi pimentoon.
”Eerolla oli yhä useampana aamuna avaimet tai korttikotelo hukassa ja niitä etsittiin muun aamuhässäkän keskellä. Vähitellen myös harrastukset jäivät väsymyksen takia yksi kerrallaan pois, eikä hän muutoinkaan ollut enää oma itsensä. Silloin aloin huolestua, mutta ajattelin, että kyse on uupumuksesta tai alkavasta masennuksesta”, muistelee Eeron vaimo Satu Uotila lähes vuoden takaisia tapahtumia.

Uupumuksen takana ärhäkkä aivolymfooma

”Kaksoiskuvien ilmestymisen jälkeen päädyin silmäpolille, josta sain vihdoin lähetteen magneettikuvaan. Neurologi soitti heti seuraavana päivänä. Siinä vaiheessa oikeastaan tiesin, että jotakin on vakavasti pielessä. Kuvissa näkyi 4,5 senttimetrin kokoinen kasvain etuotsalohkossa ja vielä toinen pienempi kasvain korvan takana.”

Tässä vaiheessa ei vielä tiedetty, millaisesta kasvaimesta on kyse. Vasta Töölössä tehdyn leikkauksen jälkeen selvisi, että kyse on aivolymfoomasta, joka on vakava, mutta melko harvinainen aivojen imusolmukesyöpä.  ”Aivolymfoomaan sairastumisen todennäköisyys kolmikymppisenä on samaa luokkaa lottovoiton kanssa. Tosin se ei ole ihan yhtä toivottava asia”, Eero hymähtää. Diagnoosin viivästyminen vielä muutamalla kuukaudella olisi voinut kuitenkin olla kohtalokasta, sillä aivolymfooma on aivojen nopeimmin leviävä kasvain. Ilman hoitoa potilaat menehtyvät tautiin keskimäärin 4,6 kuukaudessa.

”Kun googletin sairauden, sain selville, että vain harva selviää, sillä aivolymfooma on hankala hoitaa ja ennuste perinteisillä hoidoilla on huono. Se oli melkoinen shokki. Tuntui epäreilulta, etenkin kun olimme juuri kaksi kuukautta aiemmin saaneet tietää odottavamme toista lasta. Mietin, että ehdinkö edes nähdä vauvaa koskaan”, Eero muistelee.

Mietin, että ehdinkö edes nähdä vauvaa koskaan.

Kokeelliset BBBD-hoidot parantaneet aivolymfooman ennustetta

”Töölössä toukokuun lopulla tehdyssä leikkauksessa toinen kasvain saatiin lähes kokonaan poistettua. Myös pahimmat oireet hävisivät nopeasti ja ajatus alkoi juosta kirkkaammin. Leikkauksen innostamana aloitin myös blogin kirjoittamisen. Kirjoittelin sinne tekstiä sitä mukaa kun asiat etenivät. Se auttoi myös itseäni jäsentämään tapahtumia, mutta siitä on ollut positiivisen palautteen perusteella konkreettista hyötyä muille syöpäpotilaille. Usein vieläkin kun jokin alkaa ottamaan päähän, käyn lukaisemassa blogiani. Se on sellainen reality check, että olo on yleensä saman tien parempi”, Eero myöntää.

”Leikkauksen jälkeen ehdin aloittaa perinteiset hoidot Kotkassa, mutta jo ensimmäisen hoitokerran jälkeen minulta kysyttiin, haluaisinko lähteä Ouluun kokeelliseen hoitoon. Olin jo ehtinyt lukea netistä, että Oulussa on käytetty Yhdysvalloissa kehitettyä BBBD-hoitoa erinomaisin tuloksin, joten olin heti valmis lähtemään Ouluun hoitoihin.”

BBBD-hoidot ovat parantaneet aivolymfooman ennustetta viime vuosikymmenen aikana. Hoitoja Oulussa kehittävät lääkärit, Hanne Kuitunen ja Outi Kuittinen, ovat hoitomuodon pioneereja Suomessa ja oikeastaan koko Euroopassa, sillä Oulun yliopistollinen sairaala on ainoa paikka koko Euroopassa, joka antaa aivolymfoomaan BBBD-hoitoa.

BBBD-hoito on lyhenne sanoista Blood-Brain Barrier Disruption. Aivokasvainten hoito on vaikeaa siksi, etteivät sytostaattilääkkeet läpäise aivoja suojaavaa tiivistä veri-aivoestettä. Veri-aivoesteen tehtävänä on suojella aivoja ympäristön myrkyiltä, mutta samalla se vaikeuttaa aivokasvainten hoitoa.  BBBD-hoidossa veri-aivoesteen muodostavat soluväliliitokset avataan, jotta sytostaatit saadaan perille aivoihin. Itse toimenpide tehdään nukutuksessa, ja sen aikana viedään katetri aivovaltimoon nivusvaltimon kautta. Katetrin kautta potilaalle annetaan ylitiheää sokeriliuosta, joka supistaa verisuonen seinämän soluja, jolloin soluväliliitokset aukeavat.

”Toinen kasvain kutistui jo ensimmäisen hoitokerran jälkeen miltei olemattomiin, mikä tarkoitti hyvää hoitovastetta. Se tuntui isolta voitolta. Neljännen BBBD-hoidon jälkeen minulta alettiin kerätä kantasoluja ja valmistautua kantasolusiirtoon. Kantasolusiirron avulla voidaan kasvattaa solunsalpaajahoitojen voimakkuutta, mikä suurentaa taudin paranemistodennäköisyyttä. Samalla tehtiin Pet TT-kuvaus, jossa verenkiertoon ruiskutettu sokeria sisältävä merkkiaine hakeutuu syöpäsoluihin, jos niitä elimistössä on jäljellä. Oli herkkä hetki, kun hoitaja kertoi, että kuvauksessa ei löydetty syöpäsoluja.”

Hilla-vauva syntyy keskelle hoitorumbaa

Kuvassa vauvan varpaat”Pelkäsin pitkään, että en pääse mukaan toisen lapsen synnytykseen, mutta pelko osoittautui turhaksi, mikä oli uskomattoman hienoa. Viisi päivää synnytyksen jälkeen jouduin kuitenkin lähtemään kantasolusiirtoon, mikä tarkoitti sitä, että minun piti olla Oulussa yksin lähes neljä viikkoa erityksissä. Satu taas oli kotona vastasyntyneen vauvan kanssa. Aika oli pitkä ja rankka meille molemmille. Satun äiti oli onneksi tullut avuksi Kittilästä saakka kantasoluhoitojen ajaksi. Voin sanoa, että lääkärien ammattitaidon ohella nämä kaksi lasta ovat antaneet motivaatiota parantumiselle ja pelastaneet henkeni”, Eero sanoo ja rutistaa sylissään istuvaa tyttöä hiukan tiukemmin.

”Kantasolusiirto otti paitsi henkisesti myös fyysisesti koville, sillä viikkoon en pystynyt syömään kuin mehujäätä. Korkean kuumeen takia en jaksanut liikkua juuri lainkaan – tai edes pelata tietokonepelejä. Toivuin kuitenkin lopulta nopeasti ja kahden kuukauden jälkeen olo oli jo melko normaali. Liikuntakin palautui nopeasti osaksi arkea. Pyrin siihen, että kävelen päivittäin 15-20 000 askelta ja syön aivoruokaa eli kasviksia mahdollisimman paljon.”

Pariskunnalla on eittämättä takanaan vaiherikas vuosi. ”Jos tästä kaikesta haluaa jotakin hyvää hakea, niin ainakin olemme saaneet olla yhdessä lasten kanssa kotona. Tosin vuosi on myös rahallisesti ollut haastava, kun toinen meistä on ollut äitysrahalla ja toinen sairauspäivärahalla.

Vahva tukiverkosto apuna

”Mielenterveytemme on pitänyt kasassa se, että olemme yrittäneet pitää arkielämän mahdollisimman tavallisena lasten takia ja keskustelleet asioista avoimesti. Meidät on iloisesti yllättänyt myös se, millainen tukiverkosto on tarjolla, kun oikeasti on hätä. Apua on tarjottu meille joka puolelta. Huonot mielikuvat yhteiskunnan tarjoamasta avusta johtuvat varmasti osittain siitä, että meillä on vallalla pärjäämisen kulttuuri. Jotta apua saa, sitä pitää osata ja kehdata pyytää eli myöntää itselle ja muille, että ei jaksa ja tarvitsee apua”, Satu tähdentää.

Yhteiskunnan ja lähipiirin lisäksi tukea on tullut myös odottamattomista suunnista. Opettajina työskentelevää pariskuntaa muistivat Eeron kollegat ja ystävät, jotka olivat erään oppilaan idean pohjalta alkaneet kerätä kokoon rahaa, jotta perhe voisi unohtaa hetkeksi arkielämän ongelmat ja viettää miniloman Helsingissä. ”Se loma tuli kyllä tarpeeseen”, Eero kiittelee. ”Joo, siellä oli iso kylpyamme ja karkkia”, komppaa Oiva vieressä.

Tällä hetkellä Eero käy edelleen kontrolleissa ja jatkotutkimuksissa. Sairaudesta ei näy enää muuta jälkeä kuin hiusten alta haaleasti pilkottava arpi. ”Vaikka hoitotulokset ovat olleet hyviä, pelko taudin uusiutumisesta on yhä takaraivossa. Onneksi kiireinen perhearki pitää huolen siitä, että asiaa ei ehdi miettiä joka päivä. Tavallaan oli hyvä tuuri, että Hilla-vauva syntyi juuri nyt. Lapset eivät jätä meille aikaa murehtia ja rypeä itsesäälissä. Meidän on ollut pakko nousta sängystä joka aamu ja keittää kaurapuuro. Ajattelumaailma on muuttunut paljonkin sairastumisen myötä, kun asiat ovat saaneet sairauden myötä uudet mittasuhteet. Ymmärrämme, että elämä on lahja, jota pitää elää tässä ja nyt”, Eero ja Satu kiteyttävät.

Eeron blogi löytyy osoitteesta: https://asenneensin.wordpress.com/minun-tarinani/

Teksti: Eija Vallinheimo
Kuvat: Pixabay, Eija Vallinheimo