Siirry suoraan sisältöön

Uupunut puoliso

Esillä 9 viestiä, 1 - 9 (kaikkiaan 9)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #40441

    lauha
    Participant

    Mieheni syöpäsairaus on ollut osa parisuhdettamme aina. Aktivoitunut se on kaksi kertaa 20 vuoden yhteiselon aikana. Nyt kolmannen aktivoitumiskerran yhteydessä löytyikin kokonaan uusi syöpä; alkuperäistä rankempia hoitoja vaativa.
    Huomaan, että ikääntyminen vaikeuttaa jaksamista. Nyt ollaan viisikymppisiä ja vanhempamme tarvitsevat myös huolenpitoa. Pitäisi jaksaa venyä ja hoitaa koti, vaativa työ, joskus vähän itseäkin.

    Mistä te puolisot saatte voimaa? Mitä kautta voisi saada vertaistukea? Joskus pitäisi voida kirota ja hakata nyrkkeilysäkkiä päästäkseen vihasta. Olen niin kyllästynyt antamaan tilannekatsauksia ja pohtimaan sairauden seuraavaa siirtoa. Harva jää kuuntelemaan, miten MINÄ voin, millaisia pelkoja minulla on ja miten voimattomaksi tunnen itseni suuren uhkan edessä. Missään vaiheessa ei sairaalan puolelta ole tarjottu kriisiapua; saati pyydetty minua mukaan hoitosuunnitteluun tai edes näyttäytymään.

    Olen saanut psykiatrilta kuukauden sairausloman uupumisen vuoksi, mutta sehän eristää minut entisestään. Töissä voin sentään olla oma itseni eikä syövästä puhuta koko aikaa. Miehen pitkät hoitojaksot toisella paikkakunnalla vieraannuttavat, vaikka ikävä on kova. Väsynyt ja lääkitty potilas ei jaksa paljonkaan jutella, joten olen jäänyt jotenkin ulkopuoliseksi tästä uudesta sairaudesta.

    En osaa pukea sanoiksi tuntojani. Ne liikkuvat laidasta laitaan. Löydänköhän täältä ymmärtäjää?

    #41521

    Aura
    Participant

    Hei!

    Minä olen myös syöpäsairaan miehen uupunut puoliso. En tiedä pitäisikö itkeä vai nauraa, kun puhutaan syövän hyvästä hoidosta. Tautia hoidetaankin varmaan mutta kokonaisvaltaisuus puuttuu ja omaiset unohdetaan tietenkin tyystin. Olen väsynyt. Jatkuvasti tuntuu että kannattelen harteillani niin isoa taakkaa, etten vain meinaa jaloillani pysyä.

    Aura

    #41591

    Minttu-Marjaana
    Participant

    Hei omaiset – potilaan tärkeä tuki

    Ottaisin kantaa tuohon hoitoneuvotteluun kutsumiseen/pääsemiseen. Ymmärtääkseni se on täysin kiinni potilaasta itsestään, haluaako hän sinut neuvotteluun mukaan. Minun omaiseni on ollut alusta lähtien mukana hoitoneuvottelutilanteissa, koska olen itse niin halunnut. Eli juttele puolisosi kanssa, jos hän haluaa sinut sinne sairaala tuskin kieltää lähiomaiselta. Kun olet noin monta vuotta jo tukenut, kyllä sinun kuuluisi olla myös tilanteissa, joista hoidoista sovitaan ja saat tehdä kysymyksiä. Sairaalankin näkökulmasta olet toki arvokas tukipilari!

    Omasta jaksamisesta on syytä pitää huolta, oletkin jo kontaktissa psykiatriin hyvä niin. Mutta muutama hyvä ystävä, joka jaksaa kuunnella on onni, tai jonka kanssa voit mennä vaikka ulos syömään. Terveyskeskuksesta saa myös aikoja psyk.sairaanhoitajalle, seurakunnissa on pappeja keskusteluja varten. Itseään ei jaksa eikä pidä jakaa jokaiselle vastaantulijalle, siinä vain repii itsensä rikki. On tärkeää pysyä kiinni omissa harrastuksissa ja menoissa niin kauan/siinä määrin kuin se on mahdollista. Meiltä sairailta saattaa välillä unohtua, että tauti ei saa viedä kaikkea tilaa perheessä, vaan on meille itsellekin hyvä että muu elämä, tapahtumat, harrastukset rytmittävät päiviä. Se niin sanottu terve itsekkyys antaa voimia. Ja jos ei jaksa toimia omaishoitajana loppuun asti, täytyy tehdä muita järjestelyjä, väsynyt kiukkuinen omaishoitaja ei ole mukavaa potilaallekaan. Kaikilla on rajansa hoitotyössäkin, turhaa syyllisyyttä uupumisestaan ei pidä kantaa.

    Nyt olen itse potilas, mutta kokemusta on myös pitkästä vuosien ajan rinnalla kulkemisesta ja siihen liittyvistä tunteista: iloista ja suruista. Nyt itse olen paljolti pyrkinyt olemaan reipas potilas, mutta olempa antanut välillä itsellenikin huonoja päiviä, jos reppuni on ollut liian raskas. En ole odottanut erityiskohtelua tai viisaita lauseita, mutta lähinnä olen odottanut että joku vain kestää tunteeni ja kuuntelee minua. Pikku yllätyksistä olen iloinnut.

    Josko tälläisista mietteistä olisi apua … voimia teille.

    #41721

    Cookos
    Participant

    Hei,

    Olen myös vuosia elänyt sairastavan miehen rinnalla ja uupunut täysin. Mieheni sairastui aivokasvaimeen esikoisen ollessa vauva ja siitä lähtien sairaus on rajoittanut elämäämme, välillä enemmän, välillä vähemmän miehen voinnin ja kasvaimen uusimisien myötä.

    Meni monta vuotta ennen kuin tajusin itse olevani niin uupunut, pienet lapset ja arjen pyöritys, sairauden tuomiin käänteisiin sopeutuminen ja miehen tukena oleminen, taisteleminen että edes häntä hoidettaisiin… ei siinä jäänyt mitään rakoa miettiä mitä itse tarvitsisin. Ja kaikki on tullut niin salakavalasti pikkuhiljaa, että olen vain sopeutunut uusiin vaatimuksiin, enkä enää osannut erottaa mikä on normaalia ja mihin voisi vetää rajan. Ja helppohan se on sanoa, että pidä huolta itsestäsi ja järjestä omaa aikaa, mutta kun jo kauppaan pääseminen on ollut meidän huushollissa sellainen revohka ja hoitajia on jouduttu pyytämään kaiken maailman pakollisiin menoihin, niin se, että pyytäisin läheisiäni venymään vielä siihen että minä vain humputtelisin, on jäänyt vain tekemättä, en ole jaksanut järjestää.

    Olen aina ollut mukana mieheni lääkärikäynneillä, mutta minun jaksaminen ei ole noussut puheenaiheeksi. Vasta kun kasvain muuttui niin aggressiiviseksi että tiedettiin kuoleman lähestyvän, tarjottiin minullekin keskusteluapua. Valitettavasti miehenikin sairaus oli sen verran harvinainen tapaus, ettei hänenkään henkistä jaksamista osattu kunnolla tukea. Kaikki oli niin kiinni hoitavan lääkärin (joka sekin vaihtui tuon tuosta) tavasta lähestyä asiaa ja valitettavasti miestäni eniten hoitanut lääkäri ei nähnyt mitään muuta kuin oman erikoisosaamisensa, tässä tapauksessa lääkkeet. Potilaan elämän laatu tai henkinen jaksaminen eivät olleet hänen erityisosaamistaan.

    Vasta nyt, kun puolisoni kuoli hiljattain, näen asiat kirkkaammin. Monen vuoden uupumus on vyörynyt päälle itkuna, väsymyksenä, keskittymisvaikeuksina, enkä muista mitään. Muutamassa paikassa olen törmännyt lausahdukseen, että sairastaminen voi olla jopa vielä raskaampaa läheiselle, ja meillä tilanne on ollut näin. Minä olen pitänyt homman kasassa, antanut potilaan sairastaa ja olla kireä ja väsynyt oireidensa takia, ylipuhunut kiukuttelevia lapsia katsomaan isäänsä saattohoitokotiin, yrittänyt iloita ja nauttia yhteisestä elämästä loppuun asti, vaikka tunsin, etten jaksaisi enää. Mutta tiesin että mieheni joutuu kohtaamaan sen kamalimman vaihtoehdon ja luopumaan koko elämästä.

    Nyt ehkä harhauduin vähän aiheesta, mutta olen vasta nyt päässyt suremaan vuosien saatossa kertynyttä surua, kun sille ei ole ollut tilaa aiemmin. Kirjoitan siis enemmän ajatuksen virtaa, en pidä enää mitään sisälläni vaan puhun pois.

    Kysyt mistä sairastavan puolisot saavat voimaa. Minulle pieniä henkireikiä ovat olleet yksinolo ja erossaolo potilaasta (olen läheisten tuella ollut esim. viikonlopun yksin kotona tai reissussa, kun välillä olen kokenut olevani vankina omassa kodissa), läheiset ja ystävät jotka ovat kiinnostuneita minun kuulumisesta (jonka pitkälti on määritellyt mieheni sen hetken tila), jumpassa käynti ja muut aivan omat harrastukset, hetket kun minulta ei vaadita tai odoteta mitään. Sitä yritän opetella nyt vielä enemmän, sillä näin surun keskellä suurimmat odotukset minulle määrittelen minä itse. Minulle myös töissäkäynti on ollut henkireikä kun mieheni vointi on heikentynyt aina ollessani äitiyslomalla vauvan kanssa. Työstä saan tyydytystä aivan eri asioissa ja saan luvan kanssa ajatella jotain muuta. Toki on ollut aikoja kun muiden turhanpäiväiset valitukset ällöttävät tai työkiireetkin ovat uuvuttaneet. Psykologini avulla olen miettinyt pienen pieniä asioita, joista saan iloa ja yritän saada niitä lisää elämääni. Olen myös miettinyt ympärilläni olevia ihmissuhteita, ja jättänyt taka-alalle niitä, joista en itse saa mitään takaisin. Ja kaiken jaksamisen lähtökohta on nukkuminen. Olen välillä vain nukkunut, monta yötä kellon ympäri ja kummasti ajatukset on kirkastuneet. Toki siihenkin olen tarvinnut läheisteni apua miehen ja lastenhoitoon.

    Ymmärrän uupumuksenne ja toivon että löydätte elämäänne edes niitä pieniä ilon ja onnen aiheita, joita odottaa ja toteuttaa.
    En enää muista miten raskasta elämä pahimmillaan oli, mutta nyt rakastani ikävöidessä tiedän antaneeni kaikkeni. En tarkoita että toisen puolesta pitäisi uhrautua, mutta hetkistä oman mielenrauhan hyväksi voi hyvin nauttia. Halaukset teille!

    #43374

    Onerva
    Participant

    Syöpäsairaan uupunut ja ajoittain masennukseen vajonnut vaimo täälläkin.
    Itse olen lähes joka kerta ollut mukana lääkärikäynneillä sen jälkeen, kun kolme vuotta sitten leikattu eturauhassyöpä, joka piti olla kokonaan saatu pois, tulikin aktiiviseksi jo vuoden päästä leikkauksesta. Eipä siellä lääkärikäynneillä lääkäri, eikä syöpäsairaanhoitajat ole kertaakaan kysellyt minun jaksamisesta. Tänne eksyin, kuin etsin mistä vertaistukea omaisille. Miehellä on nyt alkanut sytostaattihoidot ja vaikka mies on parempina aikoina hyvin toiveikas hoitojen suhteen, itse en jaksa uskoa parempaan. Valitettavasti ystävät ovat sitä mieltä, että minun tehtävä on olla sairaan tukena ja se siitä, nosta siis nokka pystyy ja jaksa jaksa vaan. En myöskään ole työelämässä, joten elämä on tässä kotona lähes 24/7. Henkireikänä on koirat ja ulkoilu niiden kanssa.
    Voimia ja jaksamista teille muille <3

    #45074

    lauha
    Participant

    Pitkästä aikaa kurkistin keskusteluihin ja löysin upeita vastauksianne. Kiitos!
    Kesästä on paljon muuttunut, pahentunut.
    Mieheltä on poistettu raaja, hän kulkee kepein tai pyörätuolilla. Lääkearsenaali on edelleen valtava enkä rankoista hoidoista ja suurista uhrauksista huolimatta saanut entistä miestäni takaisin. Syksy on opeteltu uudenlaista elämää eikä se ole käynyt helposti. Puran katkeruutta ja liiallista taakkaa mieheeni. Olen joutunut pitkälle uupumuslomalle, kun hoidettavakseni on jäänyt aivan kaikki asiat.
    Minulla on oma elämä, joka hupenee. Olen parisuhteessa yksin. En tilannut tätä. En halua tätä. Haluan käydä töissä, tavata ystäviä, kokea läheisyyttä, jakaa arjen,

    Toisaalta pelkään menetystä. Rakastanhan toki miestäni. Nyt hän viruu huonokuntoisena sairaalassa ja jäähyväisiinkin on valmistuttava. Yritän olla vahva ja rohkea. Se vaatii vain niin paljon. Kaikki kyselevät miehen tilanteesta ja tsemppaavat häntä. Tekisi mieli huutaa, että minäkin olen rikki ja heikko!

    Onko omaisille omaa vertaistukiryhmää facessa tai jossakin? Tarvitsisin ajatustenvaihtoa kipeästi.

    #46884

    Kivikuono52
    Participant

    Tämä uupunut puoliso elänyt elämästään 6 vuotta syövälle alkuun kovien hoitojen aikana omaishoitajana, kuljettajana, lapsien äitinä, yleismies “Jantusena”, syöpähoitojen tuomien hirveiden aivo-oireiden likakaivona. Olen käynyt myös töissä joka on ollut helpotus, kun on saanut ajatella muuta.
    Nyt ensimmäisistä hoidoista 6 vuotta 2 relapsia eletty.
    Nyt eletty vuoden verran suht. normaalia elämää. Olen tästä suunnattomasti nauttinut ja ollut kiitollinen.
    Nyt alkaa uupumus ottaa vallan. Ei jaksaisi enää. Oireet viittaa siihen, että 4.näytös tulossa. Persoonallisuus taas muuttunut. Nyt tuntuu siltä, että nyt en jaksa enää….keinot vähissä.
    Kiitos siitä, että saan kirjoittaa.

    #48604

    2017
    Participant

    Hei!
    Täälä kans erittäin uupunut tai ehkä enemmänkin vihainen, pettynyt puoliso. Mieheni sairastui vuoden alussa ja imusolmukesyöpä todettiin pari kuukautta sitten. Olin jo kypsytellyt eroajatusta päässäni mutta sitten tuli syöpä. Luulotautinen mieheni todellakin sairastaa sairastamalla…. voisi kyllä tehdä pienä kotiaskareita, käydä ulkona ym… mutta ei. Hän sairastaa… Jos leivästä on päiväys mennyt eilen ei hän voi sitä syödä kun on syöpä. Omat voimat ja keinot alkaa olemaan jo nyt loppu varmaan oman katkeruuteni takia. Edessä on vielä kantasoluhoito ja useita stytostaattihoitoja.
    Omat lapset alkaa olemaan sen verran isoja että suunnittelin jo omaa elämääni ja saisin tehdä enemmän omia juttuja, nyt kuitenkin suunnitelmat muuttu ja tehdäänkin aivan muuta.
    Moni sanoo että se on vaan jaksettava kun toisella on syöpä, sinun vaan pitää hoitaa ja ymmärtää. Huh huh en tiedä minne tämän vihan ja katkeruuden saisi purettua niin itelläkin olisi parempi olla.

    #48624

    Myy79
    Participant

    Itse potilaana olen miettinyt tätä läheisten uupumista. Itse asun yksin ja oikeastaan alusta asti olen päättänyt sen, että ystäviä sukulaisia en tällä sairastumisella liikaa kuormita. Toki varmasti riippuu syövästä, potilaan iästä ja muusta terveydentilasta. Mielestäni olisi hyvä jos läheisiä ei kuormitettaisi liikaa. Siinä tulee juurikin tuo uupumus. Lisäksi jos suhteeseen tuodaan liikaa negatiivisia asioita niin se syö suhdetta. Tämä ei tietysti ole potilaan kannalta helppoa, koska juuri kotona jokainen on sitä mitä on ja puhuminen omalla kohdallani on ollut paranemisessa todella tärkeätä.

Esillä 9 viestiä, 1 - 9 (kaikkiaan 9)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.