Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Yleistä syövästä Suolistosyöpä

Suolistosyöpä

Esillä 4 viestiä, 701 - 704 (kaikkiaan 704)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #69359

    Annamunkaikkikestaa
    Participant

    Hei, päivitänpä oman tautitilanteeni.
    Jouluna siis sain avanteen, kun paksu/peräsuolenkasvain poistettiin. Nyt olen saanut liitännäishoitoja 4 x 3vkoa ja tällä viikolla kontrolliverikokeet ja koko vartalon TT-kuvaus ja tuloksia pitää sitten jännittää viikon verran. Kuusi sykliä on määrätty alunperin. Annetaankohan loput kaksi jaksoa kaikissa tapauksissa vai voisiko tulos olla niin hyvä, ettei tarvitsisi enää lisää myrkyttää…

    Hoitona on ollut oksaplatiinia suoneen aluksi ja sitten kapesitabiinia tabletteina 2vkoa ja kolmas viikko aina lääkkeetön. Jakson ensimmäinen hoitoviikko on aina kovin tokkuraista ja etovaa ja kylmänarkaa, mutta ei oksentelua. Olen pystynyt syömään hyvin, joten veriarvot pysyneet kohtalaisina. Avanne tietysti asettaa omat rajoituksensa.
    En ole päässyt yhteisymmärrykseen avanteeni kanssa! Toimii edelleen ihan milloin sitä huvittaa, öin ja päivin ja riippumatta siitä, milloin ja mitä olen syönyt ja juonut. Kaiken lisäksi se on kovin pullea! Alussa normaalin näköinen, mutta nyt kuin punainen peruna. Avannehoitajan diagnoosi oli “hieman pullea” ja hyväkuntoinen, ei huolestuttava.
    Elän toivossa, että hoitojen loputtua pääsen pian avanteen sulkemisjonoon, operaatio ei kuulema ole iso eikä edes kiireellinen…
    Ajattelen niin, että jos kerran minun piti syöpä saada, niin tämä korona-aika on ollut hyvää aikaa sairastaa, kun ei muutenkaan ole voinut elää normaalisti.

    Parasta mahdollista kevättä teille jokaiselle!

    #69458

    ronja
    Participant

    Hei pitkästä aikaa

    Hieman päivitystä. Tiputettavat sytostaatit , viimeksi irinotekaani, avansis,teysuno, eivät minulle enää tehonneet.Nyt menossa Lonsurf tbl- ei muuta. Tämän jälkeen on enää on joku Strivarga tbl sitten ei enää hoitoja vaan siirtyminen pelkästään palliatiiviselle…

    Tuo Lonsurfin teho oli toukokuun CT ssä epäselvä. Osa maksan kasvaimista kasvoi, osa pieneni. Kasvainmarkkerit on nousussa. Nyt on kuvaukset heinäkuussa ja tsekkaus missä mennään

    Kivut ovat oikeassa kyljessä lisääntyneet ja väsymystä on ollut enemmän. Mullahan yritetään nyt vaan hidastaa taudin etenemistä. Lonsurf annosta on jouduttu pienentämään. Silti sivuvaikutukset verenkuvassa kovia. Valkosoluarvot liian matalat

    Kovin tämä alkaa vaikuttamaan tsemppaukseen. Hoitoväsymystä on ollut ja välillä tekis mieli heittää kintaat tiskiin. Tällä hetkellä kun kipulääkettä nostettiin on ok olla. Nautin puutarhan pioneista ja kesästä vielä kun voin

    Olisi kiva saada päivityksiä miten teillä muilla menee. Toivon jokatapauksessa, että paremmin kuin mulla, kesäterveisin Ronja

    #69472

    aurinkoutu
    Participant

    Mutta eikös sulle ronja kuitenkin ole tullut paljon lisäaikaa? Eli eikö jo ihan ajat sitten puhuttu enää kuukausien elinajasta? Hassua, jos on puhuttu, ja silti on olleet vielä hoidot noin vaiheessa. Jarruttavia hoitojahan tässä monella enää on. Ei sillä, että se lisäaikakaan niin lohduttavaa olisi, tosi surullistahan tämä on silti.

    Minulla ei kokonaisuutena auttanut oksaliplatiini mitään. Piti hieman tilannetta ennallaan ja lisäksi huononsi. Kapesitabiiniahan en päässyt juuri käyttämään. Nyt sitten irinotekaanin aloitus, mutta saapa nähdä, auttaako sekään mitään. Olo on huonontunut paljon viime syksystä eli syövän toteamisesta. Kivut olivat silloin suht heikkoja, nyt ihan tuntuvia. Ilman lääkkeitä olo olisi melko jatkuvasti epämiellyttävä, enkä enää sellaista sinnittelyä yritäkään. Väsymystä tulee kipulääkkeistä, mutta kyllä sen sietää. Tai ottaa päikkärit. :)

    Kaikkinensa on vaikuttanut, että olen jotenkin “allerginen” syöpähoidoille eli syntyy paljon haittoja, mutta ei hyötyä. Niin monista hoidoista on tullut infektion kaltainen “räjähdys” eli olen mennyt vain huonoon kuntoon. En tiedä, onko maksa niin pahassa kunnossa, että hoidot siihen päälle ovat kuin bensaa liekkeihin, jokin kumma vastareaktio ehkä. No, kunhan vain maallikkona jupisen, mutta on tämä lääkäreillekin ollut aikas mysteeri.

    #69478

    ronja
    Participant

    Hei,

    Aurinkoutu, olet oikeassa että mulle sanottiin (5/2019) että elinaikaa on kuukausissa ja lääkärin kanssa keskustelimme näenkö tammikuussa syntynyttä lapsenlastani.Sairastuin jo 2,5 vuotta sitten. Elikkä olen saanut elää oletettua kauemmin. Lapsi on jo 5 kk ikäinen. Tämä tauti on edennyt oletettua hitaammin. Viimeksi sanottiin että ” olet vielä keskuudessamme” ja niin olen. Onhan tämä ollut häkellyttävää kun itekkin on luullut että kuolee tuosta nuuan vaan, odottamatta…

    Hoitojen sivuvaikutukset ovat olleet rankkoja ja ovat edelleen. Olen myös ikäänkuin allerginen noille sytostaateille. Valkosolut tämän Lonsurf hoidon kanssa ovat hyvin alhaalla, väsymys on myös melkoinen. Tosta Lonsurfista on sanottu et tehoo 10 prosentille ja lisää elinaikaa 2 kk keskimäärin. En tiedä miten elinaika tuossa lasketaan. Oksalipalina tehosi puoli vuotta. Irino vähän kauemmin. Sivuvaikutukset vaati 2x sairaalassaoloa. Oli sekin

    Ensi viikolla on CT kuvaus, verikokeet ja sit lääkäri. Nyt taas kertaalleen selvitetään missä mennään. Palliatiivisella pkl kävin myös ja sain uudet kipulääkkeet. Kivut ovat lisääntyneeet. Ennen mulla ei niitä juuri ollutkaan. Kasvainmarkkerit nousseet kaiken aikaa. Saas nähdä miten tästä eteenpäin. Surullista tämä todellakin on.

    Tämä syöpien kulku, hoitovasteet ja sivuvaikutusten määrä on näköjään todella yksilöllistä. Ei ihme et lääkäritkin ovat välillä ihmeissään. Täsmähoitoa kun ei moneenkaan syöpään vielä ole ei ainakaan levinneeseen suolistosyöpään.

    Hyvää vointia ja jaksamista kaikille, ronja

Esillä 4 viestiä, 701 - 704 (kaikkiaan 704)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.