Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Yleistä syövästä Suolistosyöpä

Suolistosyöpä

Esillä 20 viestiä, 681 - 700 (kaikkiaan 704)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #67654

    Tuisku56
    Participant

    Hei kaikille!

    Olen siinä onnellisessa asemassa että minulle ei tarvinnut avannetta tehdä joten en osaa edes ajatella minkälaista sen kanssa eläminen on. Te joilla se on, olette ajatuksissani ja toivon teille voimia sen kanssa elämiseen.

    Te, jotka olette tablettihoidossa eli syötte kapesitabiinia, onko teille tullut ihottumaa jalkoihin? Mulla on nyt tullut punainen läntti (kolikon kokoinen) nilkkaan. Se on jo toinen samanlainen, eka kuivui pois. Se ei kutise eikä ole kipeä. Lääkäri käski laittaa siihen jotain kortisonivoidetta. Onko kellään samanlaisia ollut?

    – Tuisku

    #67656

    MaKo
    Participant

    Voi teitä avanneihmisiä :( …..riesahan se tietenkin on, ja omat vaikeudet ja hankaluudet sen kanssa, koittakaa pärjätä.
    Mä olen aina leikkauksen jälkeen laittanut heti ekana heräämössä käden vatsan päälle ja kokeillut onko avanne……ei ole tähän mennessä ollut, ja sitä monet ovat ihmetelleetkin. Mun syöpäkokemuksissa suolilama on yks kaikkein kamalimmista, ja suolitukos heti kakkosena. Vatsan toimintahäiriöt kuuluu mun elämääni, joskus enemmän, joskus vähemmän. Siltikin ehkä eniten ajattelemani ajatus on, että milloin vatsa on viimeksi toiminut, ja pitäiskö sille tehdä jotain.
    Mä olen syönyt Xelodaa kolmen syövän liitännäishoitona, mutta varsinaista ihottumaa ei ole jalkoihin tullut. Isoja rakkuloita kylläkin jalkapohjiin ja varpaiden alle. Arvatkaa millaista oli kävellä……Ostin geelisukat, mutta eipä niistä juurikaan apua ollut. Sitten luin jostain, että kun laittaa kahdet sukat päällekkäin, sukka ei hankaa jalkapohjia vaan sukat toinen toisiaan kävellessä. Se olikin yllättäen toimiva ratkaisu, ja niin mä sitten kuljin tuplasukissa.
    Mä en jotenkin ole ajatellut mun syöpiäni samalla lailla kuin te, eli täysin kyllästyneenä. Eihän se nyt tietenkään mitään helppoa ole kenellekään, mutta mä olen osannut aina ottaa asiat sellaisina kuin ne tulevat ja ovat.
    Enemmänkin olen ajatellut, paska tuuri, hoidetaan pois, ja jatketaan elämää.
    Mulla myös on vatsassa isoja leikkausarpia. Olen ottanut tatuoinnin, eli kirsikkapuun oksan kiertämään alavatsalta navanvierustaa ylös, ja pari oksanhaaraa vielä keskeltä vasemmalle sivulle päin. En siksi että häpeän arpiani, kannan ne ylpeänä ja voittajana, ja ne kertovat etten olekaan mikään turha mimmi, vaan selviytyjä….Otin tatuoinnit siksi, että tykkään siitä aiheesta, ja tuossa vatsalla on paljon tilaa tehdä näyttävä kuva. Kolme leikkausta, kolme kertaa jatkettu kirsikkapuuta……
    Kiva törmätä täälläkin Jusu, toivottavasti sulla on Röllimetsässä kaikki hyvin?

    #67657

    ronja
    Participant

    Mari,

    Psykiatri sanoi että tämän taudin kanssa on kyseessä ” vaativa sopeutuminen ja tunteita tulee ja ne kannattaa kohdata mutta oleellista on ettei niihin jää kiinni.
    Olen noita nyt miettinyt kohdallani. Ehkä joku päivä oonkin sopeutuvaisempi vallankin kun aika menee eteenpäin. Olen jarrutushoidoissa ja tauti parantumaton. Elinaika kuukausissa…. noista en tahdo päästä yli mutta olen yrittänyt tehdä joka päivästä hyvän. Vaikeeta mulla nyt tällä hetkellä on henkisesti kun olen niin ärtynyt.

    Loistava idea Mako tuo tatuointi… aivan mahtava. Voin ain kuvitella miten hyvin se sopii vatsalle.

    Saan tänään vieraita. Tämä päivä menee sitten näissä touhuissa. Otin etukäteen jo pahoinvointilääkkeen. Et näihin tunnelmiin

    #67658

    Juse
    Participant

    Moi,MaKo täällä sitä läpsytellään vaihtelevalla menestyksellä outo väsymys vaivannut (?) mistä johtunee, mietteliääksi vie teidän tarinanne ronjalle voimia voin kuvitella miltä tuntuu tuossa tilanteessa.Muistan itsestäni kun sain diagnoosin mikä paniikki oli, loppuuko kaikki tähän sitä en muista yhtään ehtä olin lohdutellut vaimoa ettei hätäile vaikka alussa tuntui että järki loppuu.Ystäviä ei ole paljon ja karsinut tiettyjä yksilöitä pois jotka kokenut rasitteeksi,työssä joutui olemaan paljon ihmisten kanssa ja harrastus vei nuorempana viikollakin ja vanhempana viikonloppuisin pitkin maakuntia.Joten toisaalta nautin yksin olosta en jaksa olla niin seurallinen ja höyrytä ympäriinsä kiva liikkua luonnossa ja seurata elämän kulkua sekä lapset,lapsineen tuovat virkeyttä elämään.Mutta joo “röllimetsässä” on kiva elää toivottavasti ei tuo apina seläntakaa enää iske infuusio osastollakin sanoi nuori naislääkäri kun toivotti hyvää jatkoa että toivottavasti ei enää nähdä näissä merkeissä.Tulipa pitkä runo hyvää päivänjatkoa kaikille ja viikonloppua.
    Tv. “rölli” Juse

    • tätä vastausta muokkasi 10 kuukautta, 2 viikkoa sitten  Juse.
    #67661

    -mari-
    Participant

    Ronja,
    Vaativaa sopeutumista todella tarvitaan, ja tässä vaiheessa en osaa sanoa, että sopeutuuko tähän ikinä, en tiedä. Päivä kerrallaan mennään ja yksi päivä on hyvä, seuraava ei jne.. Välillä jopa unohdan hetkeksi sairauden, kun on hyvä päivä.
    Ymmärrän täysin ärtymyksesi, varsinkin kun tiedät että kohdallasi on parantumaton sairaus. Toivon sinulle valtavasti voimia ❤
    Itselläni tilanne tällä hetkellä hyvä, mutta huomisesta ei ikinä tiedä, mutta niinhän se on meillä kaikilla, myös ns.”terveillä”.
    Nauti vieraistasi, se piristää mieltä!

    MaKo, loistoidea tuo tatuointi! Itse vaan olen niin neulakammoinen, ettei minusta olisi siihen ;)

    Aurinkoista viikonloppua kaikille!

    #67859

    MaKo
    Participant

    Moi kaikille, hyviä uutisia minulle !!!!!
    Mä olin eilen syöpiksellä lääkärin vastaanotolla, ja kaikki on hyvin, ei ole syöpää, uutta eikä vanhaa!!!
    Kyseessä on kuulemma nuoren ja kokemattoman lääkärin ylireagointi tilapäisesti kohollaan olevaan arvoon :O
    Kokeneempi lääkäri olisi ottanut uusintaverinäytteen, ja seurannut sitä arvoa ja sen kohoamista.
    Eli mun kuukauden henkinen helvetti oli ihan turha…
    Annoin kyllä lääkärille (oli tosin eri lääkäri) kipakkaa palautetta siitä kuinka näitä asioita EI MISSÄÄN NIMESSÄ kerrota potilaalle. kyseessä on kuitenkin syöpä, ja koska mulla on jo kolme syöpää takana, suhtaudun tällaiseen vielä eri lailla.
    Tärkein asia on, että kaikki on hyvin ja von jatkaa ihanaa elämääni niinkuin ennenkin.
    Voitte kuvitella mun fiilikset…..ja näillä tunnelmilla lähdetään maanataina Maltalle :) :)
    Tsemit muille joilla ei ole asiat niin hyvin!!

    #67863

    Maya
    Participant

    MaKo, ihania uutisia sinulta! Onnea!

    Minulla on tiistaina ct-kuviin ja lääkärin vastaanotolle meno. Johan tässä kaksi kuukautta onkin odoteltu.
    Painajaiset alkoivat viime yönä. Tiedän jo etukäteen, että kaksi seuraavaa yötä on yhtä painajaista, joista jälkimmäisenä tuskin nukun juuri ollenkaan, kun stressaan aamu viideltä herättävää kelloa.

    #68134

    Katti.h
    Participant

    Hei Itsellä paksusuolen syöpä leikattu 2004 jolloin olin 32 v. Cea kontrroliit olleet vuoden tai puolen vuoden välein vaihdellen. Tähystys 5 vuoden välein. Nyt pelottaa cea noussut 0.6 sta 0,9 ja tähysys ens tiistaina. J Marraskuussa määrätty TT kuvat kotka tehty viimeeksi v. 2004. Oon ihan varma että on nyt uusinut ja vielä levinnytkin. Pelottaa niin. Joitenkin kuvittelin että 5 vuoden jälkeen on tavallaan turvassa. Toki voi muitakin syöpiä tulla jne. mutta jotemkim aattelin ettei enää näin pitkän ajan jälkeen tarttis pelätä, Eihän kaikialla ees ole enää kontrrolleja 5 vuoden jälkeen. Toki oon nyt sitä mieltä että hyvä kun tutkitaan mutta pelottaa niin pakjon ja tää odotus kamalaa. Syyskuussa 12-päivä sain tietää cea kohonneen että paniikissa oon ollut jo monta viikkoa ja marraskuulle saakka vielä saa panikoida. Onko täällä muita jolla ois uusinut 10- 15 v jälkeen ??

    #68365

    Asj
    Participant

    Moi taas,

    Puolisoni sai 4 kuuria capecitabine tabletteja ja sai kutsun tt-kuvauksiin ja onkologille. Nyt todettiin että maksassa on muutoksia ja pitää tehdä magneettikuvaus. Lääkäri sanoi yhden teorian että voi olla lääkkeiden aiheuttamaa mutta nyt mieltä kaivaa onko sittenkin etäpesäke. Hoidot nyt loppuivat. Alunperin piti olla 6 kuuria mutta koska hän on nuori ja gradus 1 syöpä niin 3kk sytoja riittääkin.

    Onko teillä maksamuutoksia tullut hoitojen aikana? Tai muita vaurioita?

    #68405

    Jossu
    Participant

    Heippa.
    3vko sitten mulla todettiin paksusuolen syöpä. N.7cm kasvain umpipussissa alkoi ärsyttämään umpparia ja kipuili. Akuutissa asia otettiin vakavasti, kun kerroin myös n.1,5kk aiemmin todettiin raudanpuuteanemia (oli paksusuolen tähystysaika jo saatuna). Ct:ssä näky kasvain, tunti siitä leikkauspöydälle ja sitten toipumaan. Koko homma mennyt niin lujaa, että aivot tulee vasta nyt mukana. Paljon kysymyksiä, joita olen kirjoitellut polikäynnille ylös.
    Vastaukset kasvaimesta tuli; T2 (rajoittunut suolen sisälle), N0 (kaikki 31 imusolmuketta puhtaat, M0 (ei etäpesäkkeitä) ja Gradus 2. Sytostaattien saanti selviää ensi viikolla. Tänään CEA-arvo otettu (leikkauksen jlk 0.5), joka jännittää ihan helkutisti. On tämä vuoristorataa tää vointi. Pelottaa, on helpottunutkin olo, jännittää, itkettää.. laitoin vertaistukipyynnön. Toivottavasti saan sellaisen. Olen teidän kirjoituksia lukenut, itkenyt, pitänyt peukkuja teille ja itselle. Hetki kerrallaan edetään. 💕

    #68408

    ronja
    Participant

    Ei hätää Jossu. Kirjoituksesi perusteella tilanteesi näyttää hyvältä . Ei etäpesäkkeitä, imusolmukkeet ok ja tauti rajoittunut suolen sisälle. Nuo ovat hyviä tuloksia.
    CEA oi nousta operaationkin takia. 0,5 on erinomainen tulos-
    Voi olla että liitännäissytostaatteja tulee voi myös olla ettei tulekaan kun imusolmukkeet puhtaat eikä niitä metareita ole.

    Tietty tuo syöpä sana shokeeraa aluksi. Mulla meni vastaavassa tilanteessa puoli vuotta ennenkuin tokenin jotenkuten. Mulla oli sama syöpä kuin sulla umpparissa, 4 cm mutta se oli läpi suolen ja muutenkin cea oli jo alussa 10 luokkaa ja maksassa metari. Aikaa tästä 2 vuotta ja elän vielä ja olen voimissani vaikka tauti karkasi käsistä.

    Uskon että pääset ns. säikähdyksellä ja hienoa kun noin nopeesti sinut hoitivat ja hoitavat

    Voimia ja haleja sinulle, Ronja

    #68752

    Annamunkaikkikestaa
    Participant

    Hei!
    Hienoa, että on tällaistakin vertaistukea tavoitettavissa!
    Peräsuolisyöpädiagnoosin sain syksyllä ja viime joulusta tulikin elämäni erikoisin, koska vietin sen sairaalassa. Kasvain leikattiin pois ja toivuin nopeasti kotihoitoiseksi. Väliaikainen avanteen kanssa on melkoista askartelua edelleen, viisi viikkoa leikkauksesta.
    Parin viikon pääsen verikokeisiin ja TT-kuvaukseen.

    Patologin lausunnon mukaan minulle harkitaan liitännäishoitoja vaikka kasvain saatiin kokonaan pois, mutta poistetuissa imusolmukkeissa oli joissakin metastaaseja. En ole vielä saanut aikaa hoidon suunnitteluun saati toteutukseen. No ehkä ne ajat tulee, kun on saatu tulokset em. kontrolleista. Hirvittää!

    Kaikki asiat askarruttaa ja mietityttää, mutta kysynpä, että miten teidän avanteen saaneiden peräsuoli on voinut leikkauksen jälkeen? Luulin, että se on siellä hissukseen, kun ei ole käytössä, mutta mitä vielä! Kakkahätä on muka monta kertaa päivässä ja pöntöllä tuloksena keltaista limaa ja harmaita klönttejä ja kaiken päälle paha haju! Mahtaakohan jatkua pitkäänkin…

    Tsempit jokaiselle kohtalotoverille!

    #68756

    ronja
    Participant

    Hei annamunkaikkikestää: mulla on nyt ollut yhdistetty ohutsuoliperäsuoli avanne 1,5 vuotta. Molemmat suolenpäät sekä ohutsuoli että paksusuoli on nostettu oik. vatsanpäälle. Paksusuolen toinen pää on yhdistetty peräsuoleen. Piti volla väliaikainen vaan ei ole enää.Multa poistettiin sigmasta ja umpparista kasvain. Paksusuolta metrin verran.

    Suoli on toiminut muuten kuten sinulla erona on, että tarve ns 2 asialle tulee n. 1-2 kuukauden välein ja saaliina on limaa ja niitä klönttejä, vähän kuitenkin. Vatsanpeitteen päällä olevasta paksusuolesta tulee kyllä tavaraa, jonka huomaan etenkin pohjalevyn vaihdon yhteydessä varsinkin kun painan siitä vierestä. Välillä sitä tulee enemmänkin mikä alkuun kummastutti kovasti. Konsultoin alussa paikallista avannehoitajaa. Hän antoi hyviä neuvoja. Kävinkin hänen luonaan pari kertaa ja soviteltiin erilaisia pohjalevyjäkin noilla käynneillä. Suosittelen. Kerran menin päivystykseen kun avanteesta tuli mielestäni verta. Onneksi veri tuli silloin avanteen sivun ihorikosta, joka penslattiin metyleenisinillä ja joka parani pian.

    Nyt kun kaikki haavat ovat parantuneet hyvin ja avanteen kanssa on tullut tutuksi niin ton kanssa pärjää. Harmittaa vaan kun eivät sitä sulje enää. Mulla tauti eteni niin ettei kajoavia leikkauksia voi enää tehdä. Syöpä innostuu joka leikkauksesta. Se ollaan nähty. Mutta joo kaikkeen sopeutuu ajan kanssa. Enää ei asiat pelota.

    Terveisin ja voimia sinulle ja muillekin toivottaen , ronja

    #68805

    aurinkoutu
    Participant

    Moi!

    Onkohan täällä vielä sellaisia, joille kapesitabiini ei ole sopinut? Jos on, mihin lääkkeeseen se on vaihdettu?

    Itsellä lääkeyhdistelmä Avastin – oksaliplatiini – kapesitabiini.

    #68816

    ronja
    Participant

    Moikka.
    Mulle ei kapesitapine sopinut. Vaihdettiin semmoseen lääkkeeseen kuin Teysuno

    Lääkkeeeni on Avastiini- irinotekaani-Teysuno

    #68843

    aurinkoutu
    Participant

    Ronja, niin juu, sullahan olikin se vaihdettu. Saapa nähdä, tekeekö mulla Xeloda mitään muutosta.

    #68909

    Annamunkaikkikestaa
    Participant

    Kiitos Ronja, etten pelästynyt hirveästi, kun paksusuoliavanteeni ei-toimivalta puolelta alkoi eilen tunkea valkoharmaata venyvää limaa.
    Soitin kuitenkin avannehoitajalle, jonka mielestä on ihan hyvä, että sekä peräsuolesta että avanteesta tulee “tavaraa”ulos, ettei sinne muodostu pullistumia.
    Huomenissa menen kuuntelemaan kuvauksen ja verikokeen tuloksia syöpälääkärille ja saanen tietää, miten jatkuu minun kevääni.
    Iloa jokaikisen kevääseen!

    #68936

    onnekasko
    Participant

    Hei!
    Tulin pitkästä aikaa tervehtimään ja lukemaan uutisia.
    Itse sairastuin peräsuoli syöpään 2002. Hoidettiin leikkaamalla ja lisänä sytostaatit ja sädehoito. Metastaaseja ei ollut. Eikä koko suolta jouduttu poistamaan.
    2008 todettiin CU. Siihen sitten söin lääkkeitä kunnes vuonna 2014 löytyi seuranta tähyssä koepaloista useampi syövän esiaste.
    Eivät näkyneet tähyssä, vasta koepaloissa. Siksi päädyimme lääkärini kanssa että poistetaan koko paksusuoli. Sain avanteen.
    Sen kanssa nyt elellyt. Pari korjaus leikkausta ja pari korjausleikkauksen korjausleikkausta.
    Nyt vuodesta 2016 on kaikki sujunut hienosti. Toistaisesti.
    Toivotan kaikille kanssakulkijoille valoisaa ja toiveikasta kevättä.

    #68937

    onnekasko
    Participant

    Hei!
    Tulin pitkästä aikaa tervehtimään ja lukemaan uutisia.
    Itse sairastuin peräsuoli syöpään 2002. Hoidettiin leikkaamalla ja lisänä sytostaatit ja sädehoito. Metastaaseja ei ollut. Eikä koko suolta jouduttu poistamaan.
    2008 todettiin CU. Siihen sitten söin lääkkeitä kunnes vuonna 2014 löytyi seuranta tähyssä koepaloista useampi syövän esiaste.
    Eivät näkyneet tähyssä, vasta koepaloissa. Siksi päädyimme lääkärini kanssa että poistetaan koko paksusuoli. Sain avanteen.
    Sen kanssa nyt elellyt. Pari korjaus leikkausta ja pari korjausleikkauksen korjausleikkausta.
    Nyt vuodesta 2016 on kaikki sujunut hienosti. Toistaisesti.
    Toivotan kaikille kanssakulkijoille valoisaa ja toiveikasta kevättä.

    #68948

    -mari-
    Participant

    Hei kaikki,

    Kohdallani oli tarkoitus, että paksusuoliavanne suljettaisiin, mutta valitettavasti se ei onnistunutkaan. Nyt sitten yritän sopeutua ajatukseen, että kuljemme pussin kanssa samaa matkaa hamaan tulevaisuuteen. Hyvät kanssasiskot ja -veljet, kuinka usein avanteenne toimii ja onko teillä jotain “vinkkejä” joilla hyvin aktiivista toimintaa saisi himmailtua, jos on esimerkiksi menossa elokuviin tms? ViSiblin ja Imodium testattu jo!

Esillä 20 viestiä, 681 - 700 (kaikkiaan 704)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.