Suolistosyöpä

Voi teitä avanneihmisiä :( …..riesahan se tietenkin on, ja omat vaikeudet ja hankaluudet sen kanssa, koittakaa pärjätä.
Mä olen aina leikkauksen jälkeen laittanut heti ekana heräämössä käden vatsan päälle ja kokeillut onko avanne……ei ole tähän mennessä ollut, ja sitä monet ovat ihmetelleetkin. Mun syöpäkokemuksissa suolilama on yks kaikkein kamalimmista, ja suolitukos heti kakkosena. Vatsan toimintahäiriöt kuuluu mun elämääni, joskus enemmän, joskus vähemmän. Siltikin ehkä eniten ajattelemani ajatus on, että milloin vatsa on viimeksi toiminut, ja pitäiskö sille tehdä jotain.
Mä olen syönyt Xelodaa kolmen syövän liitännäishoitona, mutta varsinaista ihottumaa ei ole jalkoihin tullut. Isoja rakkuloita kylläkin jalkapohjiin ja varpaiden alle. Arvatkaa millaista oli kävellä……Ostin geelisukat, mutta eipä niistä juurikaan apua ollut. Sitten luin jostain, että kun laittaa kahdet sukat päällekkäin, sukka ei hankaa jalkapohjia vaan sukat toinen toisiaan kävellessä. Se olikin yllättäen toimiva ratkaisu, ja niin mä sitten kuljin tuplasukissa.
Mä en jotenkin ole ajatellut mun syöpiäni samalla lailla kuin te, eli täysin kyllästyneenä. Eihän se nyt tietenkään mitään helppoa ole kenellekään, mutta mä olen osannut aina ottaa asiat sellaisina kuin ne tulevat ja ovat.
Enemmänkin olen ajatellut, paska tuuri, hoidetaan pois, ja jatketaan elämää.
Mulla myös on vatsassa isoja leikkausarpia. Olen ottanut tatuoinnin, eli kirsikkapuun oksan kiertämään alavatsalta navanvierustaa ylös, ja pari oksanhaaraa vielä keskeltä vasemmalle sivulle päin. En siksi että häpeän arpiani, kannan ne ylpeänä ja voittajana, ja ne kertovat etten olekaan mikään turha mimmi, vaan selviytyjä….Otin tatuoinnit siksi, että tykkään siitä aiheesta, ja tuossa vatsalla on paljon tilaa tehdä näyttävä kuva. Kolme leikkausta, kolme kertaa jatkettu kirsikkapuuta……
Kiva törmätä täälläkin Jusu, toivottavasti sulla on Röllimetsässä kaikki hyvin?

Moi,MaKo täällä sitä läpsytellään vaihtelevalla menestyksellä outo väsymys vaivannut (?) mistä johtunee, mietteliääksi vie teidän tarinanne ronjalle voimia voin kuvitella miltä tuntuu tuossa tilanteessa.Muistan itsestäni kun sain diagnoosin mikä paniikki oli, loppuuko kaikki tähän sitä en muista yhtään ehtä olin lohdutellut vaimoa ettei hätäile vaikka alussa tuntui että järki loppuu.Ystäviä ei ole paljon ja karsinut tiettyjä yksilöitä pois jotka kokenut rasitteeksi,työssä joutui olemaan paljon ihmisten kanssa ja harrastus vei nuorempana viikollakin ja vanhempana viikonloppuisin pitkin maakuntia.Joten toisaalta nautin yksin olosta en jaksa olla niin seurallinen ja höyrytä ympäriinsä kiva liikkua luonnossa ja seurata elämän kulkua sekä lapset,lapsineen tuovat virkeyttä elämään.Mutta joo ”röllimetsässä” on kiva elää toivottavasti ei tuo apina seläntakaa enää iske infuusio osastollakin sanoi nuori naislääkäri kun toivotti hyvää jatkoa että toivottavasti ei enää nähdä näissä merkeissä.Tulipa pitkä runo hyvää päivänjatkoa kaikille ja viikonloppua.
Tv. ”rölli” Juse

• tätä vastausta muokkasi 3 years, 7 months sitten Juse.

Moi kaikille, hyviä uutisia minulle !!!!!
Mä olin eilen syöpiksellä lääkärin vastaanotolla, ja kaikki on hyvin, ei ole syöpää, uutta eikä vanhaa!!!
Kyseessä on kuulemma nuoren ja kokemattoman lääkärin ylireagointi tilapäisesti kohollaan olevaan arvoon :O
Kokeneempi lääkäri olisi ottanut uusintaverinäytteen, ja seurannut sitä arvoa ja sen kohoamista.
Eli mun kuukauden henkinen helvetti oli ihan turha…
Annoin kyllä lääkärille (oli tosin eri lääkäri) kipakkaa palautetta siitä kuinka näitä asioita EI MISSÄÄN NIMESSÄ kerrota potilaalle. kyseessä on kuitenkin syöpä, ja koska mulla on jo kolme syöpää takana, suhtaudun tällaiseen vielä eri lailla.
Tärkein asia on, että kaikki on hyvin ja von jatkaa ihanaa elämääni niinkuin ennenkin.
Voitte kuvitella mun fiilikset…..ja näillä tunnelmilla lähdetään maanataina Maltalle :) :)
Tsemit muille joilla ei ole asiat niin hyvin!!

Hei Itsellä paksusuolen syöpä leikattu 2004 jolloin olin 32 v. Cea kontrroliit olleet vuoden tai puolen vuoden välein vaihdellen. Tähystys 5 vuoden välein. Nyt pelottaa cea noussut 0.6 sta 0,9 ja tähysys ens tiistaina. J Marraskuussa määrätty TT kuvat kotka tehty viimeeksi v. 2004. Oon ihan varma että on nyt uusinut ja vielä levinnytkin. Pelottaa niin. Joitenkin kuvittelin että 5 vuoden jälkeen on tavallaan turvassa. Toki voi muitakin syöpiä tulla jne. mutta jotemkim aattelin ettei enää näin pitkän ajan jälkeen tarttis pelätä, Eihän kaikialla ees ole enää kontrrolleja 5 vuoden jälkeen. Toki oon nyt sitä mieltä että hyvä kun tutkitaan mutta pelottaa niin pakjon ja tää odotus kamalaa. Syyskuussa 12-päivä sain tietää cea kohonneen että paniikissa oon ollut jo monta viikkoa ja marraskuulle saakka vielä saa panikoida. Onko täällä muita jolla ois uusinut 10- 15 v jälkeen ??

Heippa.
3vko sitten mulla todettiin paksusuolen syöpä. N.7cm kasvain umpipussissa alkoi ärsyttämään umpparia ja kipuili. Akuutissa asia otettiin vakavasti, kun kerroin myös n.1,5kk aiemmin todettiin raudanpuuteanemia (oli paksusuolen tähystysaika jo saatuna). Ct:ssä näky kasvain, tunti siitä leikkauspöydälle ja sitten toipumaan. Koko homma mennyt niin lujaa, että aivot tulee vasta nyt mukana. Paljon kysymyksiä, joita olen kirjoitellut polikäynnille ylös.
Vastaukset kasvaimesta tuli; T2 (rajoittunut suolen sisälle), N0 (kaikki 31 imusolmuketta puhtaat, M0 (ei etäpesäkkeitä) ja Gradus 2. Sytostaattien saanti selviää ensi viikolla. Tänään CEA-arvo otettu (leikkauksen jlk 0.5), joka jännittää ihan helkutisti. On tämä vuoristorataa tää vointi. Pelottaa, on helpottunutkin olo, jännittää, itkettää.. laitoin vertaistukipyynnön. Toivottavasti saan sellaisen. Olen teidän kirjoituksia lukenut, itkenyt, pitänyt peukkuja teille ja itselle. Hetki kerrallaan edetään. 💕

Hei!
Hienoa, että on tällaistakin vertaistukea tavoitettavissa!
Peräsuolisyöpädiagnoosin sain syksyllä ja viime joulusta tulikin elämäni erikoisin, koska vietin sen sairaalassa. Kasvain leikattiin pois ja toivuin nopeasti kotihoitoiseksi. Väliaikainen avanteen kanssa on melkoista askartelua edelleen, viisi viikkoa leikkauksesta.
Parin viikon pääsen verikokeisiin ja TT-kuvaukseen.

Patologin lausunnon mukaan minulle harkitaan liitännäishoitoja vaikka kasvain saatiin kokonaan pois, mutta poistetuissa imusolmukkeissa oli joissakin metastaaseja. En ole vielä saanut aikaa hoidon suunnitteluun saati toteutukseen. No ehkä ne ajat tulee, kun on saatu tulokset em. kontrolleista. Hirvittää!

Kaikki asiat askarruttaa ja mietityttää, mutta kysynpä, että miten teidän avanteen saaneiden peräsuoli on voinut leikkauksen jälkeen? Luulin, että se on siellä hissukseen, kun ei ole käytössä, mutta mitä vielä! Kakkahätä on muka monta kertaa päivässä ja pöntöllä tuloksena keltaista limaa ja harmaita klönttejä ja kaiken päälle paha haju! Mahtaakohan jatkua pitkäänkin…

Tsempit jokaiselle kohtalotoverille!

Moi!

Onkohan täällä vielä sellaisia, joille kapesitabiini ei ole sopinut? Jos on, mihin lääkkeeseen se on vaihdettu?

Itsellä lääkeyhdistelmä Avastin – oksaliplatiini – kapesitabiini.

Ronja, niin juu, sullahan olikin se vaihdettu. Saapa nähdä, tekeekö mulla Xeloda mitään muutosta.

Hei!
Tulin pitkästä aikaa tervehtimään ja lukemaan uutisia.
Itse sairastuin peräsuoli syöpään 2002. Hoidettiin leikkaamalla ja lisänä sytostaatit ja sädehoito. Metastaaseja ei ollut. Eikä koko suolta jouduttu poistamaan.
2008 todettiin CU. Siihen sitten söin lääkkeitä kunnes vuonna 2014 löytyi seuranta tähyssä koepaloista useampi syövän esiaste.
Eivät näkyneet tähyssä, vasta koepaloissa. Siksi päädyimme lääkärini kanssa että poistetaan koko paksusuoli. Sain avanteen.
Sen kanssa nyt elellyt. Pari korjaus leikkausta ja pari korjausleikkauksen korjausleikkausta.
Nyt vuodesta 2016 on kaikki sujunut hienosti. Toistaisesti.
Toivotan kaikille kanssakulkijoille valoisaa ja toiveikasta kevättä.

Hei kaikki,

Kohdallani oli tarkoitus, että paksusuoliavanne suljettaisiin, mutta valitettavasti se ei onnistunutkaan. Nyt sitten yritän sopeutua ajatukseen, että kuljemme pussin kanssa samaa matkaa hamaan tulevaisuuteen. Hyvät kanssasiskot ja -veljet, kuinka usein avanteenne toimii ja onko teillä jotain ”vinkkejä” joilla hyvin aktiivista toimintaa saisi himmailtua, jos on esimerkiksi menossa elokuviin tms? ViSiblin ja Imodium testattu jo!