Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Yleistä syövästä Suolistosyöpä

Suolistosyöpä

Esillä 20 viestiä, 541 - 560 (kaikkiaan 706)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #63747
    Juse
    Participant

    Moikka,mullakin jatkuu edelleen jalkaterissä/nilkoissa tuo neuropatia hässäkkä sekä sormenpäät on liukkaat ja kylmälle herkät sekä erituntuiset kuin normi sormenpäät saa nähdä mennäänkö näillä loppuelämä välillä hermostuttaa nuo jalat.

    #63749
    Myy79
    Participant

    Heippa Kesanto!

    Kiitos kysymästä. Mulle kuuluu nyt ihan normiarkea. Töitä, liikuntaa, kotoilua . Ihan mukavasti on mennyt noin voinnin puolesta. Kyllä toi psyyke ottaa oman aikansa. Kyllä se siitä vielä tasoittuu, ajan kanssa. Usko pois!

    #63751
    Hanne17
    Participant

    Kiitos kiitoksista kaikille, ja anteeksi jos tuli vaikutelma että olen vielä hoidoissa. Odotan kutsua toiseen seurantakäyntiin, pitäisi tulla milloin tahansa. Ensimmäinen seuranta elokuussa oli puhdas. Kuten Myy, minäkin olen töissä. Neuropatia vaivaa, jalat ylipäätään jäykät, mutta muuten pärjään ok. Otan välillä ihan käsikauppakipulääkkeitä, en ainakaan nyt kaipaa muuta.

    Yhä minä työstän omaa sairauttani jotenkin, siksi on tärkeätä myös käydä täällä, missä ihmiset jakavat samanlaisia kokemuksia. Minulle on ollut ja on tärkeätä lukea kuulumisianne ja siitä miten pärjäätte eri adioiden kanssa. Ystävät ympärillä eivät oikein ehkä ymmärrä enää, että asia ei minulle vielä ole takana, ei tule juurikaan puhuttua heidän kanssa enää. Jossain mielessä minulla on yhä syöpä, tai oikeammin sen varjo. En haluaisi antaa sen rajoittaa elämääni, mutta jotenkin asenteeni elämään on muuttunut ja yhä muuttumassa, sairauteni takia. Kun vaikka tervehdyin, en ole entiseni. joudun miettimään, että millainen.

    Vielä neuropatiasta: joku minulle kertoi, että kannattaa pyrkiä kipupoliklinikalle, jos siitä kovin kärsii.

    Terveisiä kaikille, pysykäähän jaloillanne näillä pääkallokeleillä ja tiellä jos autoilette. :)

    #63757
    Myy79
    Participant

    Hei Juse!

    Mulle lääkäri kyllä sanoi, että mahdollista on sekin, että neuropatiaoireet häviävät ajan kanssa.

    #63758
    Myy79
    Participant

    Hei Hanne17!

    Kyllä mullakin on aika vähiin jäänyt tuo puhuminen ystäville. Eivät ne kuitenkaan pysty täysin ymmärtämään kun ei heillä ole kokemusta koko sairaudesta. Sen olen jotenkin hyväksynyt, vaikka välillä onkin vetänyt surulliseksi se, että tuntee olevansa tämän sairauden kanssa loppupeleissä aika yksin. No, onneksi hoidot ovat takanapäin ja normaali arki rullaa eteenpäin.

    Kyllä sitä itsekin on jotenkin muuttunut sairauden myötä. Persoona on sisäisesti erilainen kuin ennen sairastumista. Paljon on tullut myös hyvää pohdintaa ja hyvää henkistä kasvua ihmisenä. Kova kolhu ja pettymyshän toi sairastuminen oli, ei voi muuta sanoa.

    #63763
    Salamatkustaja
    Participant

    Niin, vaikka minullakin on sairaus kokonaan -toivottavasti- takana päin, edelleenkin tulee silloin tällöin sellainen outo ’ulkopuolinen’ olo, että en kuulu joukkoon, tai että kuulun eri joukkoon, ’syöpäläisten’ joukkoon. Onneksi harvemmin enää tunnen olevani jotenkin huonompi, kuin muut. Aluksi oli paljon sellaisia tuntemuksia. Kerran lähdin pois itkemään joukosta, jossa kaksi yli nelikymppistä ystävääni ilmoitti raskaudestaan. Vaikka minulla on kolme jo lähes aikuista tytärtä, tuntui karmaisevalta, että joillakin kasvoi elämä sisällään samalla kun minun sisälläni lymyili kuolema. Tunsin yhtäkkiä olevani ihan eri kastia, kuin terveet nuoret ystäväni. Tunsin itseni hetkessä vanhaksi ja kaikin puolin rikkinäiseksi ja ulkopuoliseksi.

    Nykyään olen rauhoittunut ja tasoittunut. Elämä rullaa eteen päin ja minä siinä mukana.

    Mukavaa viikonloppua kaikille!

    #63765
    Myy79
    Participant

    Hei salamatkustaja!

    Omalla kohdallani kävi niin, että eräs kaverini tuli raskaaksi juuri samoihin aikoihin kun multa poistettiin kohtu. Mulla ei ole yhtään lasta eli tilanteeni on siinä mielessä eri kuin sinun ja syöpäni oli myös käsittääkseni eri kuin sinun. Mulla oli ulkopuolinen olo silloin, kun olin hoidoissa ja kehoni oli hoitojen runtelema kemikaalisäiliö. Tunsin selvää alemmuutta muihin ihmisiin nähden. Toki se on ihan ymmärrettävääkin. Nyt, kun syöpää ei ainakaan toistaiseksi ole niin olo on sellainen, että olen sairastanut syövän, mutta en ole yhtä kuin syöpä.

    #63770
    Hanne17
    Participant

    Hei Salamatkustaja, hei Myy,

    hienosti kirjoitatte ulkopuolisuuden tunteesta ja siitä, että siitä voi päästä eroon. Varsinkin tuosta vähempiarvoisuudesta. On varmasti tärkeätä tuo, että syövän ei anna nielaista koko minuutta.
    Se varmaan pätee silloinkin kun sairastaa kroonistunutta syöpää. Edelleen on kokonainen ihminen, ei vain sairautensa. Ympäristön tapa reagoida vaikuttaa siihen, onko oman itsen säilytyäminen helppoa vai vaikeata. Ehkä usein siltä väliltä, ja eri tilanteissa eri tavoin.

    Näin juuri hienon TED-puheen, jossa puhuttiin siitä, miten ihminen aina muuttuu. Olemme vähemmän vakaita kuin mitä ajattelemme. se mitä meille tapahtuu, antaa jotain sykäyksiä. Itse kai voimme vaikuttaa siihen, miten nämä sykäykset tulkitsemme. Minulle on tällä hetkellä tärkeätä surra sitä, että sairastuin. Tuntuu, että suremalla valmiiksi pääsen eteenpäin. Kaikki tuskin tuntevat näin, luulen että minulla tämä liittyy siihen, että sairastuttuani, koko hoitojen ajan yritin niin kovasti tsempata. Itseänikin ärsytti kun olin kympin potilas melkein koko ajan. Kun hallinta sitten välillä petti — lähes aina yksin kotona, tietokoneen takutessa tai avannepussin falskattua riittävän monta kertaa — huusin ihan jotainprimitiivihuutoa, kunnes kurkkuun sattui. Sitten kasasin itseni, ja koetin taas pärjätä. On kai minun oersoonallisuuttani, etten kenellekään muulle uskaltanut näyttää tätä puolta tunteistani.

    Epätoivo, kiukku, tunne siitä että elämä kohtelee minua epäoikeudenmukaisesti kun syöpä tuli useiden muiden surujen jatkoksi. Nämä tunteet olivat musertaa minut, mutta en yhtään tiennyt miten ja kenelle niitä voisin ilmaista. Terapeutti oli hyvä ratkaisu. Mutta toivon, että joskus tulevaisuudessa jos koen tällaisia tunteita, uskaltaisin ilmaista niitä myös rakkailleni.

    Kun aiemmin kirjoitin että syövän varjo viipyy, on siinä ehkä kyse juuri näiden tunteiden herättämistä tuneista, niin, ja tuosta edellä mainitsemastani surusta.

    Tilinpäätöstä en sairastumisen suhteen vielä kykene tekemään siksikään, että seuranta vielä jatkuu. Välillä varmaan kaikille toipuneille tuttu ’entä jos’ -kysymys on aina välillä mielessä.

    Hyvää pian alkavaa sunnuntaita kaikille !

    #63772
    Myy79
    Participant

    Hei Hanne17!

    Itse pidän myös tärkeänä sitä, että ei anna syövän nielaista koko minuutta. Omat hoitoni ovat päättyneet ja toistaiseksi minulla siis ei ole syöpää , mutta kroonisen syövän kohdalla tilanne voi olla vaikeampi, jos ihminen käy hoidoissa ym. Väkisinkin elämä täyttyy syövästä, halusit tai et. Itse muistan hyvin, että hoitojen keskellä olo on väsynyt ja kurja.

    Minulla tilanne oli sama kuin sinulla eli syöpä tuli muiden surujen jatkoksi. Syöpä nosti pintaan katkeruutta, pettymystä, vihaa ja surua mennyttä epäoikeudenmukaiselta tuntuvaa elämääni kohtaan. Koin, että elämässäni oli ollut jo ennen syöpää kohtuuttomasti vastoinkäymisiä ja syöpä oli jäävuoren huippu, joka sitten ajoikin minut terapiaan, jossa käsittelin ja käsittelen edelleen historiassani tapahtuneita vääryyksiä. Toisaalta on tehnyt hyvää purkaa terapiassa omia vaikeita, traumaattisiakin elämänkokemuksia. Suvulle ja perheelle en ole halunnut jakaa ajatuksiani ja tunteitani koska koen , että siitä ei olisi mitään hyötyä.

    #63773
    Myy79
    Participant

    Hei taas Hanne17 !

    Hieno ajatus tuo mainitsemasi TED- puhe. Sairaus on omalla kohdallani ollut juurikin sykäys, joka on taas muuttanut minua ihmisenä ja aika paljonkin. Se toi myös hyviä asioita elämääni, kun sitä käsittelin mielessäni. Sairaus on kipeä kokemus ja prosessi, josta ei henkisesti parannu hetkessä. Sairaus satuttaa syvälle sieluun saakka.

    #63813
    Hanne17
    Participant

    Hei,

    Kiitos Myy viesteistä. Sairaus on totisesti monisyinen asia, tekee hyvää pohtia sitä yhdessä samanlaisia kokeneiden kanssa.

    Käytännön asiaa: sain eilen kutsun toiselle seurantakäynnilleni. Aika on jo maanantai 19.2. Tiukkoja aikatauluja, onneksi saan soviteltua, myös verikokeen, joka tuetysti pitää olla hyvissä ajoin. Millä aikataululla teidän muiden kutsut tulee?
    Kirje oli päivätty 9.2. eli perjantaina, kuoreen oli kirjoitettu ”Pikakirje”, sen oli joku viivannut yli, mutta onneksi sentään tuli maanantaina perille, niin ehdin säätää nämä kalenteriin.
    Iski vainoharhainen ajatus, kun kutsu oli lähtenyt päivää sen jälkeen kun työtetveyshuollossa valittelin kremppoja, hengitystieoireiden selitykseksi löytyi poskiontelontulehdus, mutta oikean pohkeen kipuihin ei löytynyt selitystä. Veriarvot tsekattiin hyytymäjuttujen varalle, ja laskimot tsekattiin ultraäänellä.

    Oikeasti kyse lie sattumasta, taisi kutsu viimeksikin tulla tiukalla aikataululla, ja helmikuussa seurantakäynnin pitikin olla. Mutta mieli laukkaa mulla heti kun saa polttoainetta.

    Miten muut näitä seurantakäyntejä oottelette, pysyykö mieli tyynenä?

    #63832
    Hanne17
    Participant

    Kävin tänään seurantakäynnillä, kaikki hyvin. Ei merkkejä syövän uusiutumisesta.
    Jalkakipuihin ei ole tarjolla mitään lievitystä. Viime viikot on illat olleet piinallisia. Pidemmät kävelyt jäävät edelleen tekemättä.

    Edellisessä viestissäni mietin tuota uusiutumisen pelkoa. Vaikka olen järkännyt itselleni ihan valtavasti puuhaa, on uusiutuminen silti ollut mielessä, huomaan. Nyt on kevyempi olo.

    Seuraava kerta on puolen vuoden päässä. Sillä kertaa iso setti, verikokeiden lisäksi tt-kuva ja kolonoskopia. Hyvin seurataan.

    #63843
    kesanto
    Participant

    Hei Hanne,kiva kuulla et Kaikki on hyvin ,kyllä se uusiutumisen pelko seuraa varmaan hamaan tulevaisuuteen mut onneksi seuranta on hyvää.
    Minulla myös noi jalkakivut vaivaa vaikka hoidoista on jo aikaa reilusti,jonkun verran liikkumista haittaa,mut pitää vaan sinnitellä.
    se noissa jalkakivuissa on niin ihmeellistä kun joku päivä tuntuu et on paremmat ni seuraavana päivänä taas pahemman, minulla myös kovasti kylmänarat pitkälle nilkkoihin.
    Mukavaa kevättä ja ollaan kuulolla.

    #63862
    ronja
    Participant

    Hei taas,
    Olen sairastanut 3 kk ja joutunut olemaan erittäin aktiivinen itse, jotta hoitoni olisi edes jotenkin edennyt. Pompottelua. Välillä mua körrättiin ambulanssilla 2 sairaalan välillä ja kummassakin sairaalassa oli eri käsitys hoidosta yksityiskohtiin menemättä. Itseasiassa koko diagnoosia en olisi saanut ellen olisi itse perään soitellut. Vasta sitten kun pääsin syöpäpkl ja sain man lääkärin ja hoitajan ovat
    asiat sujuneet ja heiltä olen vastauksia saanut. Golosskopiakin epäonnistui ja sitä ei uusittu vaikka eteen tuli este ?

    Olen menossa nyt isompaan leikkaukseen. Tietoa ei ole kuinka pitkällä tauti on kun ei kuulemma nyt tutkita kun on sytot menossa. Toisaalta ne sytot eivät ole mulle sopineet. On annettu pienempiä annoksia ja hoitojen väliä siirrelty jne. Nyt painostuksesta jätetään 1 hoito väkiin ja leikataan. Olen todellakin löysässä hirressä. Kavain markkeriakaan ei ole otettu kuin sitten 3 kk sitten.

    Syöpien hoito varmaan parantuisi jos hoidettaisiin tehokkaammin ja diagnoosi tehtäisiin ajoissa. Uskon ettei sote tuo tähän pompotukseen helpotusta. Lakuja paasaa joka postissa ja sytotkin maksan itse kun mulla on kelan mukaan väärä syöpä. Se tästä hyvinvointiyhteiskunnasta. Viedään todellakin kaikki terveys, työkyky ja heitetään roskakoriin rahattomana.

    Omalta osaltani vaadin hoitoa loppuun asti ja tutkimuksia vaikka välillä tulee todella karuja vastauksia lääkäreiltä
    Onko muilla samanlaisia kokemuksia. Kuinka homma on hoitunut? ( Toivottavasti tätä kirjoitusta ei sensuuri poista)

    #63864
    Myy79
    Participant

    Hei hanne17!

    Mulle hoitaja antaa aina kontrollissa seuraavan kontrolliajan eli tulostaa mulle paperin, jossa on seuraava aika. Kerran aikatauluun tuli muutoksia niin ajan peruutus- kirje tuli viikkoja ennen seuraavaa kontrolliaikaa. Taysissa tämä on pelannut ihan hyvin, ei valittamista. Ei siis jätetty kirjeen lähettämistä viime tippaan.

    Muuten olen kyllä ollut enimmäkseen ihan rento ennen kontrollia. Oma ennusteeni on hyvä, mikä tietysti vaikuttaa asiaan. Lisäksi olen ajatellut, että en halua antaa uusiutumisen pelolle valtaa ja pilata tätä tällä hetkellä syövästä vapaata elämää. Omalla kohdallani kovempi asia on se, että sairastuin kuitenkin nuorena munasarjasyöpään. 37- vuotias on siis nuori munasarjasyöpäpotilas ja kova juttu minulle naisena on ollut se, että tässä iässä minulta vietiin kohtu ja munasarjat. Kuukautiset jäivät kokonaan pois yms. Nyt viimeisimmässä kontrollissa lääkäri totesi, että limakalvoni ovat ohentuneet emättimessä. Sekin on surullista seksuaalisuuden kannnalta tässä iässä. Toisaalta minulle on annettu ymmärtää, että siitä ei varsinaisia ongelmia välttämättä synny, mikä on hyvä asia. Totuus kuitenkin on, että kehoni on tietyllä tavalla elimien poiston myötä muuttunut pysyvästi ja se on surullista ja niin lopullista. Ja se on h…vetin kurja juttu. Toki uskon, että ajan kanssa tähän alkaa pikku hiljaa sopeutua jollain tavalla. Tosiasiahan on, että syövän jälkiä ei saa korjattua, vaikka haluaisikin. Se tuhosi munasarjani ja kohtuni ja sen kanssa on vain opittava elämään, ajan kanssa. Sairaus on kuitenkin ollut kolhu naiseuteeni.

    #63865
    Myy79
    Participant

    Hei Ronja!

    Kurjaa, että sinulla on ollut huonoja kokemuksia hoidoista. Sairaalan potilasasiamies on potilaita varten, jos on jotain epäkohtia, joihin pitää puuttua. Sinuna kyllä pitäisin puoliani jos siltä vähänkin tuntuu ja aukaisisin suuni.

    #63866
    ronja
    Participant

    Kiitos

    Näin minua on neuvottu tekemään osastoltakin päin. Oletan siis että hoitajat näkevät näitä epäkohtia ja jollei valiteta eivät asiat muutu.
    Porukkaa jää aina rattaisiin. Pääasiana korostetaan vaan etkela on säästänyt viime vuonna 25 miljoonaa. Kysyn vain minkä kustannuksella.

    No mutta. Syöpäni suhteen olen harmissani ja jos on pakko niin kuolen tähän mutta helpolla en periksi anna.
    Varmuutta on tullut enemmän noihin yhteiskunnallisiin asioihin sairaiden puolustamiseksi. Olen kuullut järkyttäviä juttuja dg pitkittymisestä ym tutkimuksista . Hyviäkin tietty on mutta nuo väliinputoajat joilla ei ole voimia puoustaa itseään. Jos tästä selviän voin tulevaisuudessa lähteä auttamistyöhön ja tukihenkilöksi jollekin

    #63870
    Myy79
    Participant

    Ronja, onhan se tosi ikävää, että sairaana pitäisi vielä jaksaa puolustaa itseään ja ajaa omia oikeuksiaan. Se tuntuu ihan kohtuuttomalta, mutta valitettavan tosiasia. Kovasti voimia sinulle!

    #63877
    K1malamb
    Participant

    Hei, kaipailen nimimerkkiä zintsu, joka kirjoitti tähän ketjuun ainakin 10.7.2017 – löytäisinköhän hänet? Olen itse menossa HIPEC-hoitoon reilun viikon päästä ja kaipailisin kovasti keskustelutukea, sillä jännittää ihan hirmuisesti tuo radikaali ja massiivinen operaatio… Jos joku tuntee nimimerkin, voisiko ”nykäistä hihasta”?!

    #63939
    Gemini
    Participant

    Hellou kaikille!

    Olen pitkään miettinyt osallistumistani tähän keskusteluun. Koin ajan olevan nyt oikea eli
    – Crohn diagnosoitu 2004
    – teholle kesällä 2005 akuutin iskiessä ja 9 kk sairauslomaa
    – tammikuun 2013 peräsuolen poisto ja ohutsuolen avanne
    – toukokuu 2013 avanteen poisto, yhdistettiin peräsuoleen
    – 2016-2017 oireilua, hemoglobiinin laskua, WC tutuksi kahden tunnin välein läpi vuorokauden
    – kevät 2017 kolme tähystystä ei havaintoja syövästä
    – heinäkuu 2017 tähystys anestesiassa, peräsuolen alusta löytyi se ”möykky” – syöpä
    – syyskuu 2017 sairaslomalle, sädehoitoa 25x, solusalpaajia, sairaalahoitoon heti toiselta viikolta, kaikkea pientä ja suurta, lääkkeitä kourallinen päivässä
    – tammikuu 2018 syöpä pois, avanne, peräaukko pois, koko tammikuu komplikaatioiden/tulehdusten/keuhkokuumeen takia sairaalassa, kudosnestekertymä leikkaushaavassa–> dreeni/punkteeraus/neljä varjoainekuvausta
    – helmikuu 2018 edellisiä potien, leikkaushaava avautui alakerrasta, kudosneste pääsee sitä kautta ulos, ei mukavaa
    – 5.3.2018 eli tänään alkoi syövän jälkihoito, xelox- tippaa ja solusalpaajatabletit käytössä 8 x 3 viikkoa.

    Jätin paljon kirjoittamatta. Kynnet ovat kärsineet hurjasti, tunto ei ole palautunut alakertaan, fysiikka on romahtanut … jokin saa kuitenkin jaksamaan. Ennusteesta en voi paljoa sanoa. Laiturin päässä olisi tarkoitus pohtia elämän ideaa tulevana kesänä.

    Tähän aluksi ja lopuksi yksi kysymys.
    Onko kukaan lopullinen avannekollega saanut verohelpotusta lääkärin todistuksella?

Esillä 20 viestiä, 541 - 560 (kaikkiaan 706)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.