Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Yleistä syövästä Suolistosyöpä

Suolistosyöpä

Esillä 20 viestiä, 501 - 520 (kaikkiaan 706)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #59021
    Janne76
    Participant

    Hei kaikille. Kirjoittelen lyhyesti ihan vain ilmoittaakseni olevani hengissä ja seuraavani keskustelua. Tänään alkoi hoitosykli ja kortisoni valvottaa. Nostettu kipulääkeannos ja uudeksi kipulääkkeeksi tuotu Lyrica tässä varmaan taas valvottaa. Pilkin ja en saa nukahdettua.

    Ensinnäkin pahoittelut kaikille jotka ovat saaneet syöpädiagnoosin. Toisekseen onnittelut niille jotka ovat parantuneet tai joilla hoito tehoaa hyvin.

    Itselläni on nyt vähän huonoja uutisia.

    Mullahan on tuossa maksan hiluksessa se möykky, joka on jatkanut kasvuaan huolimatta hoidosta. Syitä voi toki olla monia, kun kyseessä on kuitenkin imusolmuke, joka kuvien perusteella on nekroottinen, ainakin osin. Muihin kasvaimiin hoito (panitumumabi, oksaaliplatina, fluorourasiili) on tehonnut.

    Olen nyt noin puolitoista kuukautta kärsinyt selkäkivuista ja valittanut niitä aina hoidossa. Vaan ei ole paljoa asian eteen tapahtunut. TT-kuvaus on 24.10 ja lääkäri 30.10. Maksan AFOS arvo on noussut koko ajan, eilisissä labroissa se oli jo 590. Edellisellä hoitokerralla tuo hypähti maanantai-torstai-välillä sellaiset 150 pykälää. Nyt hoitojen välissä tuo oli noussut vain parikymmentä numeroa.

    Bilirubiini on noussut arvosta 5 arvoon 32, eikä sekään paha ole, mutta tiedän ja tunnen että nyt ei ole kaikki hyvin ja bilirubiini jatkaa nousuaan, ellei mitään tehdä.

    Kaiken kaikkiaan tuntemukset ovat jossain määrin samankaltaiset kuin kesällä, kun tilanne oli aika paha.

    Lauantaina sain järkyttävät kivut illalla ja jouduin nappaamaan melkoisesti. Mietin asiaa ja totesin että syynä voi olla dehydraatio. Ja siitä muistui mieleeni, että kesällä tehdyssä UÄ-tutkimuksessa oli jotakin viitettä vesimunuaiseen ja munuaisten tienoilla imusolmuke kasvaimet jotenkin painaa tai avaa tms. Tänään juttelin onkologin kanssa (ei KHKS:n oma onkologini), joka määräsi että pitää juoda vähintään 2000ml vettä päivässä, samalla sovittiin että pyydän TT-kuvat lähetettäväksi myös hänelle heti. Ja hän nosti oksikodoniannoksia myös. Tämä on siis se lääkäri johon luotan 100% ja lähden vaikka helvettiin ja takaisin hänen käskystään. Aivan mahtava lekuri.

    Mullehan tuli uusi lääkäri, kun vanha lähti muuanne vissiin noin kuukaudeksi-pariksi.

    Tässä on nyt ollut lyhyesti sanottuna monta ”mokaa”:
    -Ketään ei kiinnosta MITÄ se maksan hiluksen kasvain aiheuttaa
    -Sädehoito tuohon olisi paras, mutta lääkäri sanoi ettei näe siinä järkeä ja että katsotaan TT-kuvan jälkeen –> eli joudun kärvistelemään viikkotolkulla ja maksa-arvot jatkaa huonontumistaan..
    -Tärkein labra minun tapauksessani on bilirubiini, ja kas perkele kun se oli tippunut kuukauden ajaksi pois tilattavista tutkimuksista, sanoisin että WTF
    -Pääsin näyttämään selkää lääkärille vasta kuukauden siitä valitettuani

    Se huonoin uutinen on nyt tässä se, että nyt vaikuttaa siltä että nykyisen hoidon teho hiipuu :(

    Hyvä uutinen on se, että hoitoni ehkä siirretään TAYS:n jossa työskentelee em super-onkologi ja toinen läheinen onkologi myös, plus että siellä on todella pätevä henkilökunta ja laitteistoa tehdä kaikki tarvittavat toimenpiteet sädehoidosta MRI-kuvaukseen ja niin pois päin.

    Tunteet on menneet vuoristorataa. Laskeskelin tyhmänä, että nykyinen hoito toi mulle 4-5 kuukautta, ja arvioin että erilaisia hoitoja olisi jäljellä 3 kappaletta, joten mulla voisi olla ehkä vuosi aikaa. No, eihän se ihan noin mene, tai siis sinnepäinkään. Tätä hommaa ei insinöörin keinoin ratkota.

    Parisuhteessakin on hieman probleemaa, en siitä tänne nyt avaudu, mutta vaimo tarvitsee nyt minusta ja tästä syövästä lomaa. Voisin lähteä mökille ja niin teenkin kunhan taas selätän nykyisen kuumeilun.

    Kerta kerralta hoito on rankempaa ja kuumeilu mulla yleistä. Nyt oli n puolituntia sitten 38.7 ja olin ottanut buranan ehkä puoli tuntia sitä ennen. Nyt on enää 37.7 mutta kyllä tää näyttää siltä että huomenna on mentävä päivystykseen.

    Semmoista tällä kertaa, en jaksa enempää rustata. Ns vituttaa, masentaa ja ahdistaa. Lyrican pitäisi kai auttaa myös edellämainittuihin.

    #59031
    Myy79
    Participant

    Hei Janne!

    En voi tosiaan sanoa, että ” kiva lukea kuulumisistasi”. Surullista luettavaahan tekstisi oli, vaikka kovasti positiivinen pyritkin olemaan. Se on hyvä, että olet kuitenkin kaikista kovista vaikeuksista huolimatta jaksanut aktiivisesti hoitaa asioitasi. Olet siis pyrkinyt tekemään parhaasi/ kaikkesi oman tilanteesi eteen ja se on mielestäni todella hyvä asia. Se on kaikki, mitä sinä pystyt asian eteen tekemään. Ei varmasti ole ollut helppo tehtävä. Omakohtaisesta kokemuksesta voin myös suositella TAYsia, jossa on todella pätevää henkilökuntaa. Syöpähoito tuntuu muiden kokemuksien perusteella olevan sairaalakohtaista. TAYS on ehdottomasti hyvä vaihtoehto sen suhteen! Kovasti voimia sinulle ja muillekin sairauden kanssa kipuileville!

    #59041
    Miska
    Participant

    Tervehdys Janne,

    Myy onkin tuossa jo kirjoittanut miltei sanasta sanaan kaiken, minkä minäkin meinasin sanoa.
    TAYSista ei kuitenkaan ole kokemusta. Sen verran harmittelen lisäksi sitä, että vaimosi lomantarve kuitenkin tuli nyt juuri tuohon ajatustesi ahdistavaan sekamelskaan, jolloin kaikki tuki olisi tuiki tarpeellista. Nii-in, harmi. Suuret tapu-taput todella ansaitset sinä loistavasta paneutumisestasi hankalilta kuulostaviin asioihin ollaksesi itse joka hetki kartalla siitä missä mennään. Jospa tuo tuleva spesi-hoitoryhmä yhdessä kanssasi vielä keksisi jotain mullistavaa mikä antaisi vitutuksellekin lähtöpassit. Sitä tosiaan toivotaan… -Miska

    #59061
    Nea
    Participant

    Hei kaikille uusille keskustelijoille, ja jaksamista hoitojen ja uusien syöpädiagnoosien kanssa. Ei ole helppo tie kenelläkään kuka tällä palstalla kirjoittelee.

    Nyt kun Jannekin päivitti vähän omaa statustaan, ajattelin vihdoinkin saada aikaiseksi tehdä samoin. Mullahan oli viimeisin CT-kuva jo tämän kuun alussa, ja sen jälkeen on tuntemukset menneet ihan laidasta laitaan. Kuvissa näkyi että ensimmäisen linjan hoito ei enää tehoa, ja maksaan oli tullut uusia etäpesäkkeitä hoidosta huolimatta. Ainoa mitä pystyi tekemään oli että vaihtoivat lääkekoktailin irinotekaani+fluorourasil+bevasitsumabiin, ja nyt sitten toivotaan että se jarruttaisi syövän etenemistä. Janne tuolla ylempänä laski miten paljon lisäaikaa nämä hoidot voivat antaa, ja pakko myöntää että sitä tässä on itsekin tullut laskeskeltua ja pohdittua. Vaikeaa on, kun ei sitä voi lääkäri luvata että kun otat nämä sytot niin sitten elät vielä kaksi vuotta ekstraa kuin jos et ota hoitoja, kun ei ne lääkärit ole ennustajia. Sitäkin vaihtoehtoa nimittäin mietin vakavasti, että ei ottaisi enää hoitoja vastaan kun ne ei tehoa kuitenkaan ja parantua ei voi kuin ihmeen kaupalla. Silti jotenkin vielä haluaa toivoa että tästä voisi parantua ja että pääsisi jatkamaan elämää normaalisti, mutta CT:n jälkeisten huonojen uutisten jälkeen ei oikein enää uskalla edes toivoa. Ensi viikon alussa on seuraavat hoidot, ja näillä näkymin kyllä otan ne vastaan ja taistelen vielä, vaikka hävitty sotahan tämä jo on. Ainoa lohdutus on, että nykyisellään hoidot eivät aiheuta mitään muuta kuin pikkuisen pahoinvointia joka menee ohi, ei ole kipuja, ei mitään. Että vaikka on kuolemansairas, niin silti tuntuu kuin olisi ihan terve vain. Pidän sormet ristissä, ettei seuraavista hoidoistakaan tule mitään sivuvaivaa hoidettavaksi. Nyt kun oksaaliplatinakin lopetettiin mun osalta, niin ei tarvitse niitä neuropatioita ja pistelyäkään kädessä tuntea.

    Nyt on taas sitten se kaksi kuukautta seuraaviin kuviin, ja vähän pelottaa, että mitä jos nämäkään hoidot eivät tepsi ja tauti vain etenee. Kysyin viimeksi lääkäreiltä, ja kuulemma on vielä ainakin kolmas erilainen lääkekoktaili mitä he voivat kokeilla jos tämä ei tehoa, eli vielä on keinoja tehdä jotain sille.

    Asiasta kukkaruukkuun, Ylen Areenassa on ohjelma nimeltä ”Ennen kuin kuolen”, joka kertoo brittiläisestä naisesta joka sairastui rintasyöpään ja kuoli siihen sitten lopulta. Ihan hyvä dokumentti katsottavaksi syöpään sairastuneena tai läheisenä, se antaa aika oikeanlaisen kuvan tästä taudista ja sen vaikutuksesta elämänlaatuun. Suosittelen katsomaan.

    #59091
    PSc
    Participant

    Jospa minäkin taas päivittäisin vähän statusta – sillä vaikka kesällä tästä ”kevyesti” selvisinkin, niin ei tämä ohi näytä olevan.
    Syyskuussa tein hienon matkan, mutta palatessani sain keuhkoveritulpan. Ilmeisesti leikkaus ja syöpä lisäsivät riskiä vielä 3,5 kuukauden jälkeenkin – eivät varoittaneet siitä, lääkärit, vaikka matkustamisesta oli jälkitarkastuksessa puhetta. No tuosta kuitenkin selvittiin, mutta … kun ottivat keuhkoista TT:n niin huomasivat jotain selkärangassa, parissa nikamassa, ja laittoivat konsultointia varten Syöpäklinikalle. Kärvistelin sitten muutaman viikon, että mitenkähän tuossa käy, ja niinhän sitten siinä kävi, että sain kutsun verikokeisiin, kokovartalon TT:hen ja lääkärille marraskuulle. Kärvistelin vielä hetken ja tilasin Docratesista lääkärinajan, että saisin ainakin vähän tietoa, että jos tuo on levinnyt luustoon, niin miten minun käy.
    Docratesin lääkäri piti sitä suolistosyövässä, johon en edes sytoja saanut, epätodennäköisenä ja kun minusta on kahteen kertaan (2011, nyt keväällä) otettu TT, jotta sen sai nopeammin kuin HUSissa, niin lääkäri katsoi läpi nämä vanhat kuvat ja totesi, että nuo pienet pisteet parissa nikamassa ovat olleet samanlaisina 2011 ja 2017/05 ja oli sitä mieltä, että pienet muutokset ovat kyllä hyvänlaatuisia. Ok – ehkei minulla vielä olekaan levinnyttä syöpää! Mutta aika vuoristorataa tämä on, vaikka aluksi selvisinkin vähällä.
    No, menen nyt sitten kuitenkin verikokeisiin ja uuteen TT:hen 2017/11, niin voivat sitten verrata 4 TT:tä, joista kolme vuodelta 2017. Hyvällä tuurilla mitään ei löydy ja kaipa minä olisin seurantaan mennyt joka tapauksessa 6 kk, eli 2017/12 tai viimeistään tammikuussa, riippuen laskevatko leikkauksesta vai jälkitarkastuksesta, joten ei tässä nyt paljoa kai muuttunut, jos hyvin käy.
    Mutta aika ikävä yllätys kun kotiuttivat tuon keuhkoembolian jälkeen, että laitoimme tästä nyt sitten konsultointipyynnön Syöpäklinikalle, kun tuli taas ihan puskasta.

    #59181
    Salamatkustaja
    Participant

    Hei PSc ja muut!

    Syövästä jää sellainen juttu päälle, että mitä tahansa ilmaantuu, sitä katsotaan ja sitä katsoo itsekin ’syöpälinssin’ läpi ja se on raskasta. Ainakaan minä ennen en välittänyt mistään pikku vaivoista enkä kolotuksista. Nyt esimerkiksi, kun viime päivinä alaselkääni on särkenyt, heti ajattelen syöpää luustossa. Samoin minua rassaavat maksassani olevat muutokset, joiden diagnoosiksi tuli ’melko varmasti’ benignit kasvaimet.
    Marraskuussa on taas kontrollit ja alkaa jännittää, vaikka minun selviytymisprosenttini ovat 90 nurkilla! Ja kaiken päälle lähipiiri kommentoi: Sinullapa on tuuria, kun katsovat kaikki paikat läpi, syöpään et ainakaan voi kuolla.
    Hah hah.

    #59191
    kesanto
    Participant

    Heippa Salamatkustaja.
    Niin totta nuo sinun ajatukset ,kun jostain kipuilee ajatukset menee heti syöpään.
    Noita tilastoja olen myös paljon tutkaillut, mut ne on vain tilastoja.

    Kyllähän se varmaan jännittää kun kontrollit lähestyy ,minulla vuodenvaihteessa kaksipiippuinen juttu tuokin jos ei olis kontrolleita jännittäiskö sit kokoajan,koska unohtamaan tätä ei varmaan pysty koskaan.

    Toivon sinulle kaikkea hyvää kontrolliin ,kyl ne hyvin menee ,nauti lämmöstä ja auringosta me täällä palellaan.

    #59201
    Erna
    Participant

    Hei kaikki. Minunkin vuoroni päivittää kuulumisia. Edelleen temuilen nöiden neurop. kipujen kanssa. Kokeilussa oli Temgesic ja se kokeilu loppu kun ei auttanu yhtää näihin kipuihin. Nyt menee sit koleiluna Cymbalta… Ja ihottumiakin jo tuli, että saattaa olla lyhyt tääki kokeilu. Työterveyslääkäri kirjoitti uuden b-lausunnon ja pistin ite kelaan koonnin eri lääkärien epikriiseistä ja tt-hoitajan työkyky tarkastuksesta (työkyky huono) ja kappas vaan… Niin meni hakemukset läpi niin Kelassa kuin Kevassakin. Teen nyt sit osa-aikatyötä ens vuoden loppuun ja saan Kevasta sit osakuntoutusrahaa. Huh.
    Juu, aina kun jotain kohtaa kolottaa, kuvittelee sitä ensimmäisenä, että syöpähän se siellä… Minunkin oikean polven kivun taustalla kun olikin kuluma, eikä syöpä niinkuin luulin… Näin se vaan menee, että kerran kun on syöpä-diagnoosin saanut, kuvittelee/luulee sitä aina kaikkia uusia oireita syövän aiheuttamiksi.
    Janne ja Nea, kovin surullista oli lukea teidän päivityksiä. Olenkin tässä usein miettinyt mitä teille kuuluu… Toivottavasti molempien sairauksille löytyy sellainen lääkeyhdistelmä, mikä puree ja pääsette nauttimaan elämästänne. Todella urheita olette molemmat! Että voimia teille ja meille kaikille! Sama sairaus kuitenkin kaikilla meillä ja se jos mikä, on meitä kaikkia vahvistanut! Ei luovuteta, eihän?

    #59251
    vaari tam
    Participant

    Pitkästä aikaa kirjoitellaan ny tänne. Hukkasin salasanani jne…eikä mielestäni kannata negatiivisia tänne pelkästään kirjoitella.
    11 kk on sairasteteltu parantumatonta peräsuolisyöpää. 1/2 vuottahan oli tosi paskaa aikaa kun suoli vuoti verta ja märkää rähmää….paskat housuun jos johonkin yritti ;)
    Sädetys paransi vaivan ja pääsi elään ”normaalia” syöpäsairaan elämää. Nyt laskimoportin kautta S-FOLFIRI hoitoja. Tunnetusti maksaan eivät tehoa ja maksaa jo pakottaakin, mutten tarvi särkylääkkeitä. Ylös/ alas kuumeilu hämmentää ja lääkäri sanoo popsi reippaasti hänen määräämiään särkylääkkeitä. Painokin putoaa hurjaa vauhtia eikä ravintoterapeutinkaan ohjeet auta. Nälkä ei ole ollenkaan
    Henkisesti tilanne OK enkä mitään turhia stemppiviestejä kaipaa. Olen realisti ja tiedän tilanteeni. Lähtöä tässä on järjestelty. Koska tulee …. ei tiedä kukaan. Näitä sytohoitoja en kyllä enää paljon kestä…en palaudu. On muuten moni sairaalan huonetoveri jo mennyt….kovakuntoisempia kuin minä joten ennustaa ei voi. Löysässä hirressä ollaan ja kunnialla koitan jaksaa täältä lähteä.
    Pärjäillään !

    #59741
    Ystava2
    Participant

    hei. ystäväni sai viisi päivää voimakasta sädetystä suolen kasvaimeen ja lonkan luun etäpesäkkeeseen ymmärtääkseni myös. Sädehoitolääkäri oli ollut toiveikas, että ehkä kun kasvain pienenee, voitaisiin leikata. Voimat ystävältäni vaan kuluu kun se kasvain on iso ja kipuja on. sädehoito oli auttanut jonkun verran ja hänestä sitä olisi voitu antaa enemmän, mutta ehkä ei kroppa kestä. Ei pysty oikein nukkumaan ja suoli vuotaa verta ym. Tänään asennettiin laskimoportti tuohon rintalastaan ja huomenna aloitetaan sytostaatit. Ymmärtääkseni 3 eri ainetta laskimoportista ja vielä joku normaali kanyylistä. Jos ymmärsin oikein niin sytostaatteja olisi suunnitteilla kahden viikon välein 1,5 vuotta…
    Ongelma on se leikkaamaton suoli eniten ollut tähän asti, että suoli ei toimi tai toimii liikaa. Ystävän diagnoosi oli siis levinnyt peräsuolen syöpä, kymmeniä pieniä kasvaimia keuhkoissa ja maksassa, jossa 1 suurempikin ja sitten myös luussakin on..
    Sytostaattilääkäri ei sitten ollut taas paljoa lupaillut leikkausta tai muutakaan. Kipulääkkeitä sai oxynormia suolta varten.
    Nutridrinkkejä hän juo voimia saadakseen. Onko mitään neuvoja antaa sytostaattien jälkeiseen vointiin ym?
    Voimia kaikille!

    #59791
    Myy79
    Participant

    Hei Ystävä2!

    MInulla oli eri syöpä kuin ystävälläsi ja jokainen syöpätapaus on yksilöllinen. Hoidot vaihtelevat ym. Oma ensisijainen neuvoni on, että kannattaa olla aktiivinen ja avoin sairaalan henkilökunnan suuntaan eli kannattaa kysyä hoitajilta jos joku asia sairaana askarruttaa. Itse kysyin aina neuvoa sairaalasta koskien hoitoja ja sytostaatteja. Kysyin neuvoja mm. toipumiseeni liittyen. Itse koin, että juominen hoitojen aikana oli tärkeää. Itsestään kannattaa muutenkin pitää kokonaisvaltaisesti hyvää huolta. Kävelylenkit voimien mukaan tekee hyvää. Sitä minulle suositeltiin sairaalastakin. Lisäksi tunteista on hyvä puhua. Näin minä ajattelen. Kovasti voimia sinulle ja ystävällesi !

    #59851
    leenuli82
    Participant

    Hei kaikki,

    Olen uusi täällä. Sain stage3 peräsuolisyöpä diagnoosin syyskuun puolivälissä ja nyt minut on jo sädetetty ja leikattu ja parhaillaan istun sairaalassa saamassa ensimmäistä sytostaattiannosta. Olen vasta 35-vuotias, kolmen pienen lapsen äiti, joten tässä on ollut paljon sulateltavaa. Kasvain oli sen verran etäällä peräaukosta, että selviän väliaikaisella avanteella. Alku senkin kanssa oli hankalaa, mutta nyt pari viikkoa on mennyt jo paremmin.

    Olen lueskellut tätä foorumia jo pidempään, mutta nyt vasta sain aikaiseksi kirjautua. Onko facebookissa mitään vertaistukiryhmiä? Asun ulkomailla ja kaipaisin kovasti suomenkielistä vertaistukea, enkä ole vielä netistä löytänyt keskusteluryhmiä. Osaisiko joku vinkata ryhmiä tai mistä kysyä moisista.

    Voimia kaikille oman tai läheisen syövän kanssa eläjille!

    #59871
    kesanto
    Participant

    Hei leenuli82
    On siellä fasebokissa ainakin ryhmät ruuansulatuskanavan syövät ja syöpäpotilaan päiväkirja tossa päiväkirjassa on kaikellaisii syöpiä, ruuansulatuskanavan syöpä ryhmässä nimensä mukaisesti meitä suolisairaita,
    voimia sinulle .

    #59971
    Heidiinen
    Participant

    Hei.

    Meillä on isän leikkauksesta kulunut nyt vähän yli viikko. Leikkaus oli pitkä , eikä mennyt ihan suunnitellusti. Kasvain ei mahtunut tulemaan mahan puolelta. Häntäluu piti poistaa kasvaimen tieltä. Haavasta tuli odotettua isompi. Kipuja toki on jonkun verran. Avanne pussi vaihdettiin toiseen malliin, vanha ei sopinut iholle. Mutta muuten toipuminen on sujunut yllättävän hyvin. Itse sanoikin että mitään ei tarvitse ostaa , paras lahja on olla kotona lasten ja lastenlasten kanssa. Parasta oli kuulemma päästä eroon vaippa ”helvetistä”. Sairaslomaa sai 6 viikkoa ja kovasti jo haaveilee palavaansa osa- aikaisesti töihin.

    #61271
    Viuhka3
    Participant

    Heipparallaa, reipas nelikymppinen perheenäiti täällä…
    Oma diagnoosini ja sen aste ei vielä ole täysin selvillä, paksusuolen tähystyksessä lääkäri vastikään löysi kasvaimen, todennäköisen tai varman paksusuolen syövän. Ensimmäiset koepalat kävivät patologilla, joka vahvisti lääkärin epäilyn mutta ei koepalojen perusteella pystynyt varmuudella lausumaan muuta. Tällä viikolla odotettavissa levinneisyystutkimuksia. Ystäväni sanoi osuvasti, että tälle joululle saatiinkin paketti mitä ei tilattu. Tällä mennään ja tästä karmeasta odottelusta ja epätietoisuudesta huolimatta yritän pitää positiivista mieltä yllä. Ihanaa, että on tällainen palsta olemassa. Tsemppiä ja jaksamista ihan kaikille palstalaisille! -Viuhka-

    #61291
    Hanne17
    Participant

    Hei Viuhka3,

    Haluan kertoa oman tarinani esimerkkinä siitä, että syöpämatka voi päättyä tervehtymiseen. Minun syöpämatka alkoi elokuun alussa 2016, oma kasvaimeni ja yksi ja ainoa etäpesäke saatiin pois leikkauksella. Tuli tilapäinen avannekin, ja jälkeenpäin 8 krt Xeloda-hoitoa (nykyään ovat jo vähentäneet liitännäishoitojen määrää). Avanne kiinni leikkauksella loppukeväästä, ja terveen paperit, vaikka kaikki ei mennytkään ihan kuin Strömsössä. Leikkaukset olivat isoja ja hoidot raskaita, syööpäajatusten kanssa eläminen pelottavaa, mutta selvisin siitä läheisten ja ystävien avulla. Pyysin ja sain myös keskusteluapua, sain sitä sairaalan kautta. Kävin syöpäyhdistyksen harrastustoiminnassa, se tuntui helpommalta kuin mennä ”terveiden” joukkoon. Ei todellakaan aina ollut voimia lähteä, ja välillä oli ylipäätään pinna tiukalla ja mieli maassa. Helpointa oli jotenkin silloin kuin jaksoin hyväksyä sen, että nyt on näin ja että minun ei tarvitsekaan olla koko ajan vahva ja ”positiivinen”. Aina se ei onnistunut. Ajattelen nyt, että sairaus on yksi elämän suurimmista kärsimyksistä meille useimmille, ei sitä tarvitse vähätellä. Mutta jos on onnekas, kuten meistä nykyään monet ovat, siitä voi selvitä ja elämä jatkuu.

    Minä olen yksi näitä onnekkaita, toivuin lähes ilman jälkivaivoja (neuropatia jaloissa vaivaa edelleen mutta vaikuttaa väistyvän). Olen ollut pian puoli vuotta takaisin töissä, ja toivon arkisen olon joskus vielä palaavan. Syöpäaika on yhä niin lähellä, että että tulee pohdittua elämää monelta kannalta. Tahtoisin elämän olevan merkityksellistä, jotenkin syvempää kuin ennen. En tahtoisi tuhlata sitä mitenkään. Ja toisaalta on raskasta koko ajan odottaa tekevänsä vain ”tärkeitä” ja ”aitoja” asioita. Eli syöpään liittyy monenlaisia asioita, ei vain fyysistä kipua ja epämukavuutta, ei edes pelkästään pelkoja ja ahdistusta vaan monenlaista elämää mullistavaa pohdiskelua.

    Tämä taitaa mennä jo ohi paljonkin sinun tilanteesta Viuhka, kun elät huolen ja epävarmuuden aikaa, ja hoidot ovat mahdollisesti edessä. Toivon sinulle voimia, hyvää hoitoa ja viisaita ihmisiä ympärillesi.
    Hanne

    • tätä vastausta muokkasi 3 years, 10 months sitten Hanne17.
    • tätä vastausta muokkasi 3 years, 10 months sitten Hanne17.
    #61331
    Salamatkustaja
    Participant

    Hei Viuhka, Hanne ja kaikki muutkin!

    Hanne, kirjoituksesi oli viisas, mutta samalla lämminhenkinen. Ajattelen asioista sinun tavallasi.
    Minunkin syöpämatkani alkoi elokuun alussa 2016. Tosin se on ollut fyysisesti lyhyempi, kuin Hannella, vaikka henkisesti se jatkuu edelleenkin. Minulta poistettiin päivystyksessä avoleikkauksena verta vuotanut nelisenttinen syöpämöhkäle sigmasuolesta. Etäpesäkkeitä ei löytynyt, joten siirryin suoraan seurantaan. ”Se taisi olla siinä” sanoi kirurgikin kuulema leikkaussalista tultuaan, mutta järkytys tapahtuneesta tuli minulle myöhemmin. Kaikki oli käynyt niin nopeasti.
    Nyt olen hyväkuntoinen viisikymppinen. Terveeksi en kai saa itseäni kutsua ensimmäisten viiden vuoden aikana, mutta temppuilevan suolen lisäksi ei syöpä ole jättänyt minuun merkkejä…tosin henkisesti olen edelleenkin herkkä. Aivan kuin aistini olisivat herkistyneet tuosta 2016 elokuusta. Katselen, kuuntelen, ihmettelen maailmaa ja maailman menoa…ja itku tulee helposti. Ehkä siinä on jotain hyvääkin. :)

    Mahdollisimman hyvää joulun odotusta kaikille, erityisesti Viuhkalle. Muista, että vaikka yhä useammat sairastuvat syöpään, yhä useammat parantuvat siitä!

    #61341
    Myy79
    Participant

    Hei hanne17 ja salamatkustaja ja muutkin!

    Hanne: Tosi hyviä ajatuksia sulla. Erityisesti allekirjoitan tuon, että syöpä ei tuo mukanaan pelkästään ikäviä asioita vaan elämää mullistavia pohdintoja.

    salamatkustaja: Mulla on ollut myös tuota aistien herkistymistä. Mä pidän sitä hyvänä asiana. Kuuntelen myös nyt kehoani herkemmin kuin aikaisemmin.

    #61501
    Viuhka3
    Participant

    Tervehdys taas! Hanne, Salamatkustaja ja Myy sekä kaikki muutkin palstalaiset, kiitos kovasti tarinoista, vaikka omat ajatukset meneekin tällä hetkellä vuoristorataa, tuo onnellisten tarinoiden lukeminen toivoa ja lohtua. Myös Facebook-ryhmästä on heti välittynyt sellaista lämpöä ja tukea, että sitä on vaikea uskoakaan.

    Minunkin syöpäläinen paikallistettiin aluksi tähystyksessä sinne sigmasuoleen, magneetista/rtgstä kuitenkin tuli nyt eilen tarkempaa tietoa ja kysymyksessä onkin peräsuolisyöpä, ja kasvain alkaa tosi matalalla peräsuolessa. Jotain hyvin pieniä löydöksiä, tässä vaiheessa ei tiedä tarkemmin mitä, näyttäisi olevan myös maksassa ja keuhkossa. Matka jatkuu nyt lyhyen sädehoitopätkän jälkeen leikkauspöydälle ja ilmeisesti peräsuoli leikataan pois kokonaan ja tietysti myös tutkimukset jatkuu. Oli melkoinen uutispaketti nieltäväksi, mutta ainakin nyt on edes jotain faktaa tiedossa eikä pelkkää epävarmuutta ja arvailua.

    Kiitos toivotuksista, onhan tästä kerrasta tulossa hieman toisenlainen joulu verrattuna aikaisempiin. Hyvänä puolena ehkä ainakin on se, ettei ketään perheessä enää kiinnosta eikä huoleta pätkääkään, onko pölypallot siivottu tai muut ”perinteiset” jouluressiähkyt hoidettu asianmukaisest ennen aattoa :D Leppoisaa ja rauhaisaa joulun odotusta meille kaikille :) Ollaan niinkun Ellun kanat ja nautitaan siitä kun se kerran on mahdollista! – Viuhka-

    #62591
    hanna66
    Participant

    Hei kaikki
    Vähään aikaan en ole saanut kirjoitettua.Ajatukset olivat vähän muualla. Noin kk sitten verikokeissa todettiin CEA-arvon olevan koholla ja siinähän sitten taas odoteltiin kuvauksiin pääsyä ja niiden tuloksia. Ei paljon jaksanut jouluvalmisteluja tehdä ”apina selässä”.Mitään ei onneksi löytynyt, mutta epävarmuus jäi…

    Väsymys tuntuu vaivaavan muitakin tänne kirjoittavia ja sama täällä. Ihan perusarjen pyörittäminen tuntuu raskaalta. Vaikka olin joulun aikaan pari viikkoa lomalla, tuntuu jo nyt muutaman työpäivän jälkeen, että tiukkaa tekee. Kai tässä olisi viisainta myöntää, että toipuminen olisi nyt tärkeintä ja töitä ehtii tehdä sitten, kun vointi taas kohdillaan.

    Hyvää vuoden alkua kaikille tämän ”apinan” kanssa painaville.

Esillä 20 viestiä, 501 - 520 (kaikkiaan 706)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.