Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Yleistä syövästä Suolistosyöpä

Suolistosyöpä

Esillä 20 viestiä, 421 - 440 (kaikkiaan 706)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #56714
    Nea
    Participant

    Oksennuslandiasta hei,

    Kiitos Myy tsemppaamisesta, ei näköjään ole yksin näiden ajatusten kanssa. Jotenkin tuntuu hienolta kun näin paljon vaivaa laitetaan yhden henkikullan pelastamiseen, mutta kun itsellä on sellainen fiilis, että ei jaksa yhtään mitään, elämästä puhumattakaan.

    Mie oon hoidoissa Pohjois-Savon alueella. Ruoka sulaa ja sapen kanssa ei ole ongelmia, maksa ja munuaisarvot ovat kanssa viiterajoissa eikä mitenkään koholla. Että ainoa ongelma on se kasvain ja pesäkkeet, mistä joutuu sitten kärsimään, että onneksi ei ole ylimääräistä tässä hoidettavana. Tarkkoja arvoja en nyt muista noihin. Ja joo, jotenkin tottunut siihen nyt kun on ollut osastolla yms aina kun on CT kuvat tehty, että saa sen lausunnonkin sit ihan heti suorilta. Mutta normaalisti kai pitää odottaa sitä lääkäriaikaa. Nekroosipesäkkeille ei ole tapahtunut muuta kuin että ovat muuttuneet mustaksi CTssä. Eivät ole pienentyneet, mutta kuulemma elimistö sitten syö niitä kuolleita soluja sieltä pois ajan kanssa, näin ne kertoivat. Ja kuollutta kudostahan ne on, kun nekroosissa ovat.

    Mut hienoa kuulla että sullakin hoidot tehoaa. Vähän vaan pistää mielen matalaksi se, että tästä sytostaattikierteestä ei pääse pois, se on sitä oksentamista vielä kaksi kuukautta ennen seuraavaa kuvausta… ei yhtään huvittais.

    #56734
    Janne76
    Participant

    Nea, miten sä saat niin nopeasti CT-kuvista tuloksia kun nehän vaatii kovastikin mittailuja ja vertailuja? Mulla ainakin oli millien tarkkuudella vertailtu ”kasvustoja”. Toki kaikki muut tulokset saan aika lailla heti ja vähän liikaakin kyttäilen kaikenlaisia. Mitkä sun CEA ja CA19-9 arvot on ja oli? Mulla oli korkeimmillaan kuulemma yli 700 tuo CEA, muistin itse kai väärin tuon 400 päälle olevan lukeman. Nyt on CEA alle 200.

    Voisin rustailla tuon mun lausuntoni tai referaatin siitä tänne, jos kiinnostaa?

    Mulla on myös se fiilis, että olen ilolla maksanut veroja kun saa näin hyvää hoitoa ja se että miten paljon vaivaa laitetaan mun eteeni! Se on tosi ilahduttavaa.

    Ohhoh, mitenkä sulla pahoinvointia on? Saatko Akynzeon hoitosyklin alussa? Mulla ei nimittäin ole ollut pahoinvointia ollenkaan. Onneksi (koputan puuta).

    Mullakaan ei ole näköpiirissä hoitotaukoja tai mitään semmoista. Oksaaliplatina pitää tietysti jossain vaiheessa lopettaa, mutta se on kaikkien kohdalla tehtävä, ettei jää hermosto-oireet pysyviksi.

    Mitä muita sivuvaikutuksia sulla on ollut pahoinvoinnin lisäksi?

    Mahtavaa että sulla on ollut nuo maksa- ja munuaisarvot kohdillaan. Ja etenkin että ruoka sulaa.

    Ja pitäiskö meidän pitää tää keskustelu täällä vai siirtää yksityisemmäksi?

    Hienoa että ”löydettiin” toisemme, vaikka onkin huono tilanne. Onko sulle sanottu että kyse on parantumattomasta syövästä? Mulle ainakin näin sanottiin. Onko sulle kerrottu mitään tilastolukuja? Mulle ei, mutta katsoin ja arvioin itse, että ehkä 20% todennäköisyydellä olisin hengissä 5 vuoden päästä.

    Mitenkäs sulla lähipiiri on reagoinut? Mistä saat nykyään rauhoitusta ja ”nautintoa”?

    Hävettää vähän, mutta aloitin tupakanpolton taas. Toki olen kyllä poltellut satunnaisesti töissä ja muualla jonkin verran aiemmin. Nyt kokeilin sähkösavuketta ja siitä lipsuin tupakkaan. Ei kai tuo suuri synti enää ole, saa ainakin semmoisia 10 minuutin rauhoittumistaukoja.

    Sori että tulee hirveä liuta kysymyksiä. Kysy vaan mitä vain minulta..

    #56744
    Myy79
    Participant

    Kerroin yhdelle onkologille, että tiedän tapauksen miehestä, jolle lääkäri oli ennustanut elinaikaa 2 vuotta. Miehellä oli syöpä. Tuosta lääkärin arviosta on kulunut 20 v. ja mies on edelleen elossa. Lääkäri ( jonka kanssa keskustelin asiasta) totesi minulle, että eihän me lääkärit kenenkään elinaikaa voida sanoa. Aika erikoista siis, että joku lääkäri oli antanut ( arvio) tuolle miehelle elinaikaa 2 v. Tiedän myös yhden toisenkin tapauksen, jossa lääkäri oli antanut elinaikaa 7 v. ja tuosta on kulunut 17 v. ja tuokin mies on edelleen elossa.

    Se, miksi otin esimerkit esille on se, että ehkä ei ole hyvä liikaa tuijotella tilastoja, prosentteja yms. Tulevaisuudesta ei kukaan tiedä ja Saukon aikaisemmissa viesteissä tuli esimerkiksi ilmi, että ihmeparantumisiakin on tapahtunut. Jos olisin itse epävarmassa tilanteessa sairauteni kanssa niin varmaan keskustelisin useamman lääkärin kanssa tilanteestani.

    #56754
    Myy79
    Participant

    Tai ainakin niin käsitin , että Saukon mainitsema kirja, Kelly Turner, syövästä voi selviytyä, käsitteli syövästä parantuneita. En toki ole lukenut kirjaa. No, joka tapauksessa, kuten jo edellisessäkin viestissäni sanoin , niin varmaan keskustelisin eri lääkäreiden kanssa, jos sairastaisin parantumatonta syöpää.

    #56764
    kesanto
    Participant

    Hei Myy, en malta olla kommentoimatta lääkärin sanoja,minullekin lääkäri sanoi ennen leikkausta,et tämä ei ole parannettavissa,sanoi myös et ei kyllä ole kerinnyt tutustua minun papereihin olin kyllä aika ymmällään. Leikkauksen ja patologin lausunnon jälkeen saman lääkäri sanoi et kylläkään onkin parannettavissa ,tietoa oli tietenkin hyvä mut ei oikein tiedä miten suhtautuu lääkärin lausuntoon.

    #56774
    Myy79
    Participant

    Hei Kesanto!

    Aika ristiriitaiselta kuulostaa tuo sinun tapauksesi. No, enpä oikein osaa sanoa siihen juurikaan mitään, kun en ole lääkäri ja tietävätkö lääkäritkään. En tiedä. Joissain tapauksissa ovat kai ennustaneet asioita ihan oikeinkin.

    #56784
    Janne76
    Participant

    No, en minäkään tilastoja tuijota sokeasti. Valitettavasti faktat ja lääkäreiden kokemukset kertovat usein totuuden. Mutta ei minunkaan onkologi-tiimini (hih, niitä on kolme), suostu mitään arviota antamaan, MUTTA kun oikein tingin, niin tämä kokenut sanoi että pakon edessä hän heittäisi 30-40 kuukautta, jos pitää kerran arvata.

    Tilastot ovat aina vanhentuneita, se on faktaa. Syöpähoidot kehittyvät vauhdilla, eikä aina tarvita uutta keinoa tai uutta lääkettä, vaan löydetään uusia tapoja tehdä asioita. Uusia tutkimuksia putkahtelee jatkuvasti. Kohdallani hoitoa suunnitellessa viimeisin tutkimus joka vaikutti asiaan, oli julkistettu edellisellä viikolla.

    En muista olenko kertonut, mutta tämä vanhin tästä ”tiimistäni”, sanoi että ensimmäisen 10 vuoden aikana hän paransi kaksi potilasta. Seuraavan kymmenen vuoden aikana jo parikymmentä. Ja siitä eteenpäin niin monta että ei ole laskuissa mukana. Näin se tiede kehittyy.

    Vaikka taistelen tautini kanssa loppuun asti, myönnän faktat. Mutta luotan siihen, paljonkin, että jotakin positiivista tapahtuu ja saan lisäaikaa. Eikä sekään ole poissuljettu vaihtoehto, että kokonaan parantuisin. Tätä on hankala selittää, mutta samaan aikaan varaudun pahimpaan.

    Vaihtoehtojahan on a) kuolen parissa/muutamassa kuukaudessa esim maksan pettämiseen tai yksinkertaisesti siihen että en saa jotakin ravintoainetta riittävästi tai muuta vastaavaa b) maksani korjaantuu (ja on tehnytkin niin, paitsi tämä hiluksessa oleva massa) ja elän niin pitkään kuin hoitovaihtoehtoja riittää (esim se 30-40kk) c) syöpäni menee remissioon ja saan tuntemattoman ”jatkoajan” d) koko syöpä häviää.

    Ennusteet on aina ennusteita ja jokaikinen tapaus on erilainen.

    Hei, onkos täällä muuten ketään jolla on kokemusta sädehoidosta? Kuulisin jotain kokemuksia mielelläni. Mulle varmaan tehdään sädehoitoa tuohon maksan hiluksessa olevaan ”tapaukseen”.

    Mua edelleen hieman kummastuttaa että miksi tuo nekroottinen imusolmukepesäke ei ole pienentynyt vaan kasvanut. Luulisi että se nekroottisena tosiaan liukenisi elimistöön..

    #56794
    Nea
    Participant

    Ne ei ehkä täällä päin vertaile hirveän paljon CT-kuvia, että tietty jos jotain yksityiskohtaisempaa haluaa tietää, niin siinä menee varmasti aikaa, mutta lähinnä noi isommat muutoksethan näkyy ihan suorilta, mitä on tapahtunut. Ei täällä ole hirveästi millejä vertailtu. Ja tosissaan aina oon ollu lähes osastolla kun on kuvattu, niin tietoa tulee heti että pääsee hoidossa eteenpäinkin sitten. CA arvoa en tiedä, mutta CEA oli tippunut johonkin 40:n tietämille, mikä on ”hyvä” arvona. Ei sillä että se korkeimmillakaan olisi ollut kuin jossain 200 tietämillä, muistaakseni.

    Ja joo, pahoinvoinnin suhteen en oo päässy helpolla. Täällä ämpärin kanssa menee melkein joka päivä kulkiessa, kun oksettaa :/. Tällä kertaa sain minusta sen Akynzeonin, ja vähän tuonut helpotusta oloon, mutta primperania menee kolme tablettia päivässä, että pysyy ees syömään mitään. Jotenkin vain on niin herkkä tähän pahoinvointiin. Muita sivuvaikutuksia ei oo hirveesti ollu, tosi helpoilla kylmäoireilla oon selvinny oksaaliplatinasta. Se vain alkuun on käsi kipeä pari päivää ja pistelee sen tiputuksen jälkeen, mutta sitten helpottaa jo.

    Mulle on yksi päivystävä lääkäri sanonut kahden aikaan aamuyöllä, että kannattaa varautua pahimpaan. Kahdesta vuodesta se puhui. Mutta ei sitä tässä tiedä mihin suuntaan tässä ollaan menossa, muut lääkärit on toiveikkaita, mutta kyllähän tuo maksa aika vakavaksi vetää, kun sen tilanne on mikä on. Enkä oikein tiedä, vaikka tästä selviääkin, niin minkälaisen henkisen prosessin pitäisi pystyä käymään lävitse, että pääsee enää edes ns normaaliin elämään kiinni… Mutta näin jostain luin, että levinnyt syöpä tarkoittaa lähes samaa kuin parantumaton syöpä, että miten se sitten pitäisikään ajatella.

    Lähipiiri on kannustava ja tukena, mikä on ilo ja onni. Ei se tietty paljoa helpota kun on huono olo ja pahoinvointia ja elämä tuntuu menettäneen merkityksensä. Ei tästä oikein iloa saa revittyä mistään, tai mitään muutakaan mielekästä. Päivät menee haahuillessa ja sitä seuraavaa päivää odottaessa. Aika turhalta tuntuu, välillä tuntuis että kun kuolis jo pois, niin ei tarviis tässä välitilassa elää ja odotella, mikä se oma kohtalo on. Mutta ei kai tässä auta kuin vain tuhlata aikaa ja odotella miten käy.

    #56804
    Myy79
    Participant

    Hei Nea!

    Itsekin olin hoitojen aikana toki kiitollinen lähipiirille tuesta, mutta siltikin tuntui, että sitä on loppupeleissä yksin tämän sairauden kanssa. Siis sen asian kanssa, että miten sairaudesta selviää. Sinun pitää itse käsitellä se. Käydä ne raskaat tunteet läpi ja kestettävä sairauden mukanaan tuomat asiat. Tietysti ammattiapu oli tärkeä tuki myös minulle eli en yksin olisi täysin selviytynyt. Toki meidän tilanteemme sairauden suhteen on erilaiset. Mutta halusin sanoa, että yksinäisyyden tunne kuuluu mielestäni sairauden luonteeseen. Sinun tilanteesi on toki rankempi kuin minun.

    Kerroin tuossa aikaisemmin viestissäni nuo tosielämän tarinat siitä syystä, että ilmeisesti aina ei tosiaan voi pitää lääkärin lausuntoa varmana ja minulle onkologi Taysissa sanoi, että ei lääkäri voi ennustaa ihmisen elinaikaa.

    Omalla kohdallani selviytyminen sairaudesta on nyt sitä, että elän vahvemmin arkea kuin ennen sairastumista. Minun elämälläni on nyt erilainen tarkoitus ja pyrin elämään itseni näköistä elämää niin hyvin kuin pystyn. Rakkaus ja läheiset ihmiset ovat myös tärkeitä. Syöpä karsi elämästäni kaiken epäolennaisen ja nosti esille tärkeät asiat. Mikä elämässä on oikeasti tärkeää.

    #56814
    Janne76
    Participant

    Joo-o. Onko sulla Nea otettu montakin CT-kuvausta? Mitenkä ne tarkemmin sitten seuraa kasvainmassojen kokomuutoksia jos eivät mittaile? Mulle on tehty vain kaksi kuvausta.

    Sullahan on veriarvot tosi hyviä, voit ainakin lohduttautua sillä, että mulla on paljon huonommat ja kuitenkin vielä porskutan hyvin ja on olleet tosi paljon huonompia.

    Mulla tuli tuo rasvaripuli taas takaisin. Viime yö oli tosi huono, en paljoa nukkunut. Suoraan sanoen v*tuttaa. Mutta onneksi ei oo tuota oksentelua mulla sentään.

    Montako hoitosykliä sulla on ollut? Mulla on ollut viisi.

    Kylmäoireet mulla on ihan kohtuulliset, helpottaa jossain määrin muutamassa päivässä, toki kaikenlaista muuta oksaaliplatinan oiretta on, mutta ei pahasti.

    Montako kertaa olet ollut sairaalassa ja mitenkä pitkiä aikoja? Mä olen ollut oikeastaan pari päivää silloin kun annettiin ensimmäinen hoitokerta. Muutoin en ole yötä joutunut olemaan.

    Hoitosykli mulla alkaa tiistaina aamusella, annetaan ekana Akynzeon, sitten tiputellaan kortisoni, kalsiumfolinaatti, glukoosia, Vectibix, oksaaliplatina, boluksena fluorourasiilia muistaakseni joku 600-700mg, ja sitten laitetaan elastomeerinen infuusiopumppu joka tiputtelee 46-48 tuntia fluorourasiililaimennosta (muistaakseni 3200mg) ja pääsen kotiin. Torstaina palailen päiväsairaalaan kun pullo alkaa tyhjentymään. Se napataan pois ja 11 päivän kuluttua alkaa uusi hoitosykli, eli siis kahden viikon välein alkaa se hoitosykli mulla.

    Joka päivä syön 3mg kortisonia, Tetralysalin, aamuin illoin oxycodone-kipulääkkeen ja tarvittaessa oxynormin, somac pitää ottaa ja olikohan ne kotilääkkeet siinä.. hmm.

    Oletko jutellut psykiatrian ihmisten kanssa? Itse olen havainnut sen hyväksi, vaikka ei sillä tavalla asiaa tuntuisi olevankaan. Mulla varmaan tätä henkistä puolta helpottaa, että olen tosi puhelias ja avaudun ja kerron syöpä- ja muistakin asioista helposti vaikka kenelle. Mutta kieltämättä välillä tuntuu että pää räjähtää.

    Nea, elä pliis ajattele ”kuolis jo pois” vaan koeta löytää jotain tekemistä ja käy juttelemassa ihmisten kanssa. Mulla on hirveästi erilaisia projekteja mihin voin laittaa aikaa ja tekemistä jos vaan huvittaa. Tänään on semmoinen päivä ettei kyllä huvita mikään.

    Tänään onkin kyllä taas vaihteeksi semmoinen päivä että vitu**aa tää syöpä niin ankarasti että ei mitään rajaa. Väsymys tekee osansa, samoin tuo että kuihdun varmaan luurangoksi tällä menolla. Voi itku.

    Mulle tuo helpotusta ja rentoutusta saunominen, poreallas etenkin ja nyt tuo tupakka joka tuo rauhallisen tauon, vaikka hölmöä muuten onkin. Kattelen netistä sarjoja ja elokuvia vaimon kanssa ja vähän koetan ulkohommiakin tehdä, jos jaksan. Harmi että vaimo haluaa niin harvoin tulla porealtaaseen, ja yksin en tykkää sinne mennä. Se on tosi hyvä paikka puhua kaikenlaista asiaa. Mulla kivutkin helpottaa altaassa, toki ei oo hirveitä kipuja, mutta kyllä joudun ottamaan aamuin illoin tuon oxycodonen ja välillä tosiaan oxynormin.

    Lähipiiri on tukenut aika hyvin. Työpaikan suunnalta esimies välillä soittelee ja kertoo että koko tiimi on tukenani, se melkein tuo kyyneleet silmiin. Oikeastaan kaikki mitä ihmiset nykyään tekee mun tukemiseksi, meinaa nostaa kyyneleet silmiin ja en voi uskoa että minua rakastetaan sittenkin. Nytkin oli eilen täällä porukkaa talkoissa auttamassa polttopuiden kanssa, ihan mahtavaa. Pikkuveli tulee käymään ensi viikolla, samoin tytär tulee jossain vaiheessa viikolla ja niin edelleen.

    #56824
    Nea
    Participant

    Hei Myy ja Janne,

    Joo, kyllä se on yksin tän sairauden kanssa, niin yksin. Ei ne kukaan muu oikein voi käsittää miltä tämän kanssa elämä tuntuu ja mitä fiiliksiä se herättää tietää, että mahdollisesti kuolema korjaa ennen kuin elämä on ehtinyt edes alkaakaan. Kyllä on mennyt päiväjärjestys uusiksi ja epäolennaisia asioita tippunut pois, mutta kun tilalle ei ole sitten tullut näitä oleellisia asioita, jonka vuoksi päivät menevät sitten haahuillessa ja miettiessä, onko tässä mitään järkeä tehdä enää mitään.

    Mulle on tehty nyt kolme CT-kuvausta, kaikki päivystyksessä. Kolmen ekan hoitokerran aikana ei voinut olla kuin päivä tai pari kotona, kun tuli sellainen olo, että pakko on lähteä sairaalaan päivystykseen. Ekalla kerralla leikattiin avanne, toisella kerralla otettiin epäonnistunut laskimoportti irti ja kolmannella kerralla vakava tulehdustila, johon tiputeltiin sitten antibioottia. Niin niissä yhteyksissä on sitten CT-kuviakin otettu, että ns. virallista kuvaa ei oo tarvinnut erikseen ottaakaan. Sairaalapäiviä kertyi noin 5 päivää per käynti, eli ihan suuren osan ajasta kesällä nyt on tullut osastolla vietettyä…

    Viis hoitosykliä on myös takana mulla. Kolme kertaa oksaaliplatinaa, kerran irinotekaania ja kerran ei mitään, muuta kuin aina se perus fluorouraliisi sekä Vectibix. Laskimoporttiahan ne yritti, mutta ei tää iho sitä kestä, kun se on liian näppylöillä plus että se asennus tyrittiin, kun se haava ei sitten parantunutkaan vaikka sen piti. Joten ihan vaan suonensisäisesti otetaan kahtena päivänä lääkkeet täällä.

    Oon myös jutellut psykopuolen auttajien kanssa, mutta jotenkin tuntuu, ettei siitä apua ole. Miten oiskaan, tää on mun oma juttu, mun oma sairaus, mun oma elämä, joka hajos palasiksi diagnoosin jälkeen ja hoitojen aikana. Ei tästä juttelemalla saa taas tervettä, vaikka se välillä saattaa vähän helpottaakin kun pääsee tuntemuksistaan kertomaan. Mutta ei se oikein auta lopulta tarpeeksi, ei ainakaan tunnu siltä.

    Kipuja ei oo mulla kuitenkaan, että kesän ajan kiltisti söin oxycodonia, mutta sitten jäi pois, kun ei niitä kipuja oikeasti ole. Mikä on ihan positiivista. Avanneleikkauksen jälkeen joutui oikeasti syömään, se kun oli kipeä sen kaksi viikkoa, mutta sen jälkeen kivut ovat pysyneet poissa, mikä on hyvä.

    Mutta kyllä oon samaa mieltä, että voi kerpele kun keksisi jotain mielekästä tekemistä. Että pysyis ees pää tallella tässä pyörityksessä. Turhauduttaa.

    #56844
    Myy79
    Participant

    Hei Nea!

    Meidän tilanteet sairauden osalta ovat niin erilaiset, mutta voin kyllä hyvin kuvitella, että sairaus pyörii mielessäsi, kun on pahoinvointia yms. joka muistuttaa sairastamisesta. Omalla kohdallani sairaus on nyt ainakin toistaiseksi poissa ja en siis käy hoidoissa. Itse muistan kyllä, että tunsin diagnosoinnin ja hoitojen alkamisen jälkeen suunnatonta yksinäisyyden tunnetta ja ahdisti myös. Lisäksi tuntui, etä kukaan lähipiiristä ei pohjimmiltaan ymmärrä miltä musta tuntui sairaana oleminen. Omalla kohdallani hoitojen päättyminen auttaa ns. normaaliin arkeen palaamista. Sinulla taas hoidot jatkuvat ja tulevaisuudesta ei tiedä. Voisin kuvitella, että sinun on vaikea suunnitella tulevaisuutta. Itse ainakin syöpähoitojen aikana odottelin vain usein, että koska seuraava hoitokerta tulee ja kuinka kauan menee aikaa , että viimeinen hoito annetaan.

    Hoitojen aikana sairaalan psyk. hoitaja kehoitti vain tekemään asioita, joista tulee hyvä olo. Itsestä tuo kehoitus tuntui omituiselta. Pää ja fysiikka oli niin palasina diagnosoinnin jälkeen, että sitä ihan tavallaan lamaantui ja sisälläi velloi melkoinen negatiivisten tunteitten myrsky.

    Kuten Jannekin totesi, niin älä ajattele, että ” kuolis pois” tai älä ainakaan jää yksin sellaisen ajatuksen kanssa. Itsekin kyllä ajattelin niin , kun sain kuulla minulla olevan syöpä. Se kertoo masentuneesta mielialasta ja itse kyllä menin psykiatrian sairaanhoitajan kanssa juttelemaan noista ajatuksista. Suosittelen samaa sinulle ja kaikille muillekin, joilla pyörii mielessä samat ajatukset.

    #56864
    Janne76
    Participant

    Nea, sulle varmaan tehdään vielä seurantakuvauksia joissa mittaillaan noita kasvaimia ihan kunnolla. Nyt on ainakin riittävästi vertailututkimusaineistoa.

    Aika jännä että irinotekaania välillä koetettiin, oliko siihen joku syy? Kun ei kai kerrasta tai parista vielä ole kovin paljoa vaikutuksia, pitäisi kai pitempään antaa samaa hoitoa, että tietää toimiiko. Jos sulla on ollut labra-arvot kohdillaan, niin ihmetyttää tuo hoitojen muuttelu noin paljon. Mutta osaahan ne lääkärit asiansa, kyllä siihen pitää voida luottaa. Onko sulla ollut koko ajan sama onkologi hoitoa suunnittelemassa?

    Mulla on koko ajan ollut sama hoito/aineet. Harmi että laskimoportti sulla piti ottaa pois, se on ollut aika hyvä, voi suihkussakin käydä yms. Niin, oletko sä siis sairaalassa aina hoitosyklin pari päivää? Vai pääsetkö kanyylin ja infuusiopumpun kanssa kotiin?

    Sulla on kyllä ollut melkoisia vastoinkäymisiä! En yhtään ihmettele fiiliksiä, ei sillä että itselläni menisi kovin hyvin, mutta kuitenkin. Minäkin olen joutunut IV-antibiootista ”nauttimaan” :( Mutta en silti joutunut olemaan sairaalassa yötä silloinkaan.

    Mä olen samaa mieltä, että yksin tässä on, ei nuo muut käsitä miltä tuntuu. Eikä oikein osaa sanoin kuvaillakaan että miltä tää tuntuu. Ja tunteet vetää vuoristorataa.

    Kun sain tän diagnoosin, niin mulla kesti helvetin pitkään päästä takaisin kiinni semmoiseen jatkuvuusajatteluun. Mä kun aina olen suunnitellut sitä sun tätä tekeväni ja asioita tulevaisuuden varalle. Alkuun ajattelin melkein kaikesta ”että näinköhän tuotakaan näen” ja että on ihan turhaa tehdä mitään kun ei tiedä olenko täällä viikkoja, kuukausia vai vuosia. En tiedä itsekään miten loppujen lopuksi pääsin yli tuosta, mutta nyt kyllä ajattelen tulevaisuutta, joskin sillä ehdolla ”jos olen täällä vielä ensi vuonna”.

    Olen hyväksynyt ne vaihtoehdot joille en vain voi mitään. Joko mä lähden täältä nopeammin tai sitten hitaammin. Akuutimman kuoleman varalta olen jotain koettanut tehdä, kuten tuossa nuo talkoot järkättiin että on polttopuita, jos menen huonoon kuntoon nopeasti. Mutta toisaalta isompaa puusavottaa kaavailen ensi keväälle. Olen myös lupaillut itselleni kahden vuohen ottamista ensi keväänä, ainakin kesäksi. Myös omatekoisen vuohenjuuston tekoa suunnittelen.. jos vain olen täällä ensi vuonna.

    Mulla on tässä taas paska yö varmaan edessä, tuon rasvaripulin takia. Toivon että se johtuu vaan siitä, että torstaina päättyi viides hoitosykli ja nyt on vaan maksa rasittunut taas noista myrkyistä. Tänään oli välillä tosi vaikeaa, mutta iltaa kohti fiilikset ja olo parani. Nyt vaan röhnötän sohvalla ja en tiedä uskallanko vielä mennä nukkumaan, voin sanoa että ei oo kiva herätä ”sitä ihteään” housussa :((( Pari kertaa on tapahtunut. Hyi hel*etti, meinasi itku päästä.

    Harmi että ollaan niin kaukana toisistamme, olis kiva jutella naamatusten. Luulen että me ymmärretään toisiamme tän tilanteen suhteen eri tavalla kuin ne joilla asiat on hyvin, ovat terveitä tai asiat eri lailla.

    Psykiatrian hoitsulle mä ainakin olen vaan purkanut asiaa ja välillä ihan vaan juteltu. En tosin ole nähnyt sitä kuin ihan muutaman kerran. Kerran kävin vaimon kanssa ja se teki hyvää. Ajattelin jos kävisin siellä tyttären kanssa myös, mutta itsekseni pitää kyllä ainakin. Nyt varmaan tuo psykohoitsu vaihtuu tuohon lähempänä olevaan, mutta voin palata tän nykyisen luo jos ei homma natsaa uuden kanssa.

    En tiedä miten tuo psykiatrian hoitaja (tai siis onhan se koulutukseltaan psykoterapeutti) homman tekee, mutta saapi kyllä hetkessä tunteet pintaan.

    #56884
    kesanto
    Participant

    Hei Janne
    Älä katsele rasvaripulia liian kauan,minulla Capeitabine tabletteja aiheutti rasvaripulia paino tippui lyhyessä ajassa melkein 20 kg, ja painan ei sais tippua!
    Olin 7 päivää sairaalahoidossa ripulin takia kun kunto meni huonoksi ,siellä tehtiin paljon tutkimuksia ja todettiin mm.että minulta puuttui kokonaan D vitamiini,
    olen jostain lukenut että suurella osalla suolistosyöpä potilaista on alhainen D vitamiini taso.

    #56894
    Janne76
    Participant

    Moi Kesanto.

    No minkäs teet, kun ei tätä mikään lääke taida aiheuttaa, vaan yksinkertaisesti se että jotain vikaa on syövän takia maksassa. Välillähän tää jo oli korjaantumaan päin, ehkä se oli se pitempiaikainen 4.5mg kortisoniannos/pvä jota söin. Nyt laskettiin viikko-pari sitten 3mg:n/pvä. Olen kyllä sanonut tästä painon laskusta, rasvaripulista yms. Lääkäri ohjeisti nyt ottamaan yhden nutridrinkin per päivä. En ole vielä hakenut. Vastahan mä onkologia pääsin torstaina tapaamaan ja kuulin seurannan tuloksia ja tuolloin ei hirveästi vielä rasvaripuli vaivannut.

    Tänään soittelen polille ja kyselen sädehoidon perään ja kerron tästä rasvaripulista.

    Tuo yksi onkologi sanoi mulle, että puolen vuoden varasto rasvaliukoisia vitamiineja pitäisi ihmisellä olla, että hetken voi rasvaripulista kärsiä. Yritän toki tässä ottaa lisävitamiinit multiporetablettijuomana, kun vaan muistan.

    Painohan on laskenut toukokuun alusta lukien 14 kiloa :(

    #56914
    kesanto
    Participant

    Hei Janne hankala tilanne sinulla ja osaan jollakin tasolla myötäelää kanssasi minä kärsin tosiaan tuosta rasvaripulista aikanaan,ei minulta hoitojen aikana kukaan kysellyt painosta ,ennenkun itse sanoin kun sain niin pahat oireet tiputuksta jalat meni alta,sain ilmeisesti liian suuren annoksen ,painon mukaanhan ne lääkkeet annetaan.

    Sairaalassa ollessa tutkimuksia tehtiin tosi paljon, siellä oli Virolaisia lääkäreitä jotka paljon tutkivat juuri näitä vitamiinitasoja enhän minä tiedä millä aikavälillä se d vitamiini oli kadonnut ,tosi suuria määriä piti syödä et alkoi nousemaan ,nyt sitä seurataan puolivuosittain.

    Ihmettelen et lääkärit ei noteeraa tota painon laskua olet varmaan vielä niin hyvässä kunnossa minä jouduin aikanaan menemään ensiapuun kun en enään pystyssä pysynyt.

    Hyväet sinulla noin myönteinen elämän asenne,se kantaa varmaan pitkälle,uskotaan niin jaksuja sinulle

    #56934
    Janne76
    Participant

    Kyllä se mun lääkäri tuon painonlaskun on noteerannut. Kuten sanoin niin nyt tutkitaan clostridium, sitten kattellaan varmaan ravintoterapeutin kanssa asioita jne. Mutta siis sitä varsinaista syytä ei ole selvillä. Tämä rasvaripulihan rauhoittui pois ja nyt palasi jälleen. Mutta paino on laskenut silläkin aikaa kun ”tuotokset” on olleet kiinteähköjä mutta kelluvia ja vaaleita.

    Huomenna annan ulostenäytteen. Käyn hakemassa nutridrinkkejä sun muuta.

    Multa kyllä varmaan kannattaisi myös tutkia noita vitamiinitasoja. Mutta aina kun tapaan lekurin, niin olen jotenkin paremmin voiva. Mutta nyt lääkäri varmaan säätää hieman tuota fluorourasiilia alemmaksi, koska epäilee sitä syyksi siihen, ettei ravinto oikein sula/imeydy.

    Eipä taas auta muu kuin odotella.

    Mitenkäs Nealla menee?

    Mulla oli ihan pirun pitkä päivä tänään, auto vaihdettiin ja oli koiratreeniä yms. Jäi syömiset huonolle yms. Nyt kyllä huomaa että oli pitkä päivä. Jo päivällä piti ottaa Oxynormia kun alkoi koskemaan ylävatsa-selkä-seudulle, siis tyypillisiä mun syöpäkipuja, maksarasitusta tai mitä hittoa lieneekään kun erityisesti on raskaampi päivä. Toisen oxynormin jouduin ottamaan illansuussa, kotiin tultiin vasta joskus kymmeneltä.

    Mutta kaikenkaikkiaan edelleen sanoisin voivani ihan hyvin. Viime yönä kyllä heräilin vessaan useaan otteeseen. Nyt alkaa olemaan huomattavasti enemmän ilmavaivoja, ns ”uskallan pieraista”, jonka toivon merkitsevän sitä että alkaa tilanne korjaantumaan. Muisteltiin tuossa että viimeksi kun tää ripuli alkoi korjaantumaan, oli hieman samat oireet.

    Yksi virhe mulla on se, että en ole pitänyt oirepäiväkirjaa. Oletteko muut pitäneet? Sen avulla on parempi seurata mitä jokin asia vaikutti tai oli vaikuttamatta.

    #56944
    Nea
    Participant

    Hirmusesti ootte taas kirjoitelleet.

    Irinotekaania annettiin sen takia kun oksaaliplatina aiheutti sen verran vaikeita sivuoireita, että jos olisi ollut helpompi hoitona kestää. Mutta sitten päädyttiin kuitenkin palata platinaan ainakin loppujen hoitojen osalta, kun ei se irinotekaanikaan hyvä ollut, tai mainittavasti parempi. Laskimoporttia ei ole, niin tiputukset siis tulee ihan vaan suoraan suoneen kahtena peräkkäisenä päivänä, eli ei ole pumppuhoitona se fluoro ollenkaan.

    Ja voi apua tuo sinun rasvaripuli, ei kuulosta yhtään mukavalta kärvistellä tuollaisen kanssa. Voin kokemuksesta kertoa, että avanteen fuskaaminen yllättäen on kanssa omaa kokemusluokkaa, että saapi sitten siivoilla jälkikäteen. Toivon kovasti, että se helpottaisi ja uloste olisi ns. normaalia sullakin. Keholle tosin on vaikea mitään tehdä, jos se ei halua toimia kunnolla normaalisti.

    Kävin tässä pari päivää nyt olemassakin ihan osastolla taas, kun ei tää pää kestänyt olla kotona. Juteltua tuli paljon psykopuolen ihmisten kanssa, ja jotenkin vain tuntuu, että hirveen vaikea purkaa näitä tuntoja siten, että siitä jäisi itselle sellainen fiilis että siitä on hyötyä. Mutta kaipa tässä pitää vaan jatkaa sen hoitajan tapaamista ja toivoa että alitajuntaa se helpottaa vaikka suoranaista helpotuksen tunnetta ei tulekaan. Koitan kovasti nyt kotona tsempata, että jaksaa olla kotona ensi viikon hoitoihin asti ettei nyt tulisi mitään muuta ennen sitä.

    Ehdottomasti kannattaa pitää oirepäiväkirjaa! Helpottaa jälkikäteen tosi paljon kun voi tsekata että millaiset olot on ollut viime hoidon yhteydessä samassa vaiheessa. Mulla ei tuu ihan kirjoitettua joka päivä, mutta aina kun muistaa ja jaksaa niin tulee pidettyä kirjaa, että voi sitten myöhemmin katsoa, että missä kunnossa on ollut. Jos et oo vielä pitänyt, niin nyt on hyvä aika aloittaa.

    #56964
    Myy79
    Participant

    Tässä välissä haluan toivottaa teille Nea ja Janne kovasti voimia ja jaksamisia!

    #56984
    Janne76
    Participant

    Nea, eli joudut siis olemaan hoitosyklit osastolla ja täten öitä sairaalassa? Olitko sä nyt hoitojen takia sairaalassa vai ihan vaan kun ei tosiaan muuten kestänyt? Pääseekö osastolle pariksi päiväksi ihan pyytämällä? Hyvä olis tietää, välillä olisin voinut minäkin käväistä..

    Voin jollain tapaa kuvitella nuo avanteen ongelmatilanteet. Ei oo helppoa senkään kanssa aina.

    Ei mullekaan tule psykopuolen ihmisten kanssa juttelusta (tai siis sen yhden kanssahan oon vain jutellut), että siitä olis jotain hyötyä. Mut kyllä jälkikäteen funtsiessa siitä jotain hyötyä on, ainakin silleensä että tulee ehkä itkettyä ja kai niin helpotettua sitä tunnemöykkyä. Mulla ainakin on semmonen tunnemöykky sisällä, jota yritän höylätä jatkuvasti pienemmäksi. Tänään tuli itku kun Coloresista tuli jäsenpaketti ja lueskelin sitä. Koira tuli taas lohduttamaan :)

    On tää sairaus yhtä perkelettä jos suoraan sanotaan. Mutta, kuten aina mie, olen enempi onneksi optimisti ja jotain positiivista muttaa aina kaivelen esiin.

    No, ripuli on taas päällä. En ole ihan varma enää että tää on pelkkää rasvaripulia, tämä voisi olla ”tavallisempaa” versiota ehkä. Ja ehkäpä tosiaan syynä voi olla nuo hoidot, varmaan fluorourasiili eniten. Kaikissa näissä aineissa näyttäisi olevan sivuvaikutuksena ripuli. Imodium taitaa jollain tapaa auttaa, mutta kaasua ja turvotusta riittää, eikä nyt varmaan ole helppo yö edessä taas.

    Mutta eilisestä oli tullut kilo lisää painoa, ei se mitään varmaan merkitse, mutta ihan kiva silti. Vuorokauden sisällä voi helposti paino vaihdella sen kilon, normaalillakin ihmisellä.

    Pakko kai se on tuota oirepäiväkirjaa ruveta pitämään. Koneella sen on oltava jotenkin. Mihinkähän alkaisi rustaamaan…

Esillä 20 viestiä, 421 - 440 (kaikkiaan 706)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.