Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Yleistä syövästä Suolistosyöpä

Suolistosyöpä

Esillä 20 viestiä, 401 - 420 (kaikkiaan 706)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #56104
    Myy79
    Participant

    Hei taas!

    Nanna Mikkosen tarina löytyy linkistä: https://www.seiska.fi/Uutiset/Idolsin-ex-tuomari-Nanna-Mikkonen-selatti-syovan/1118854. Hänellä oli suolistosyöpä ja pitkä sairaushistoria. En tiedä uskonko hänen parantumiseensa ajattelun muuttamisen kautta. Kyllähän silläkin on jotain osuutta terveyteen, mutta onko se kokonaan niin. En tiedä. Toki hyvinvointi on tärkeää elämässä ja sitä kohti on hyvä mennä.

    #56144
    Janne76
    Participant

    Hei Saukko, hienoa että päätit kirjoitella tänne. Tietenkään en ole unohtanut sinua ja etsiskelen edelleen niitä suosittamiasi kirjojakin. Siinäkin pitää säästää, joten odottelen että löytyy käytettynä :)

    Mullahan on ”huonosti erilaistunut adenokarsinooma”, minkälainen tulos sulla tuli patologiasta? Kai ne jotain koepaloja otti?

    Sun kokemuksesi ja tarinasi on ollut rohkaiseva minulle.

    Minulla menee edelleen ihan hyvin. Olen menettänyt aika paljon rasvaa, kun rasva ei tunnu vieläkään oikein imeytyvän, mikä on valitettavaa. Toivotaan että maksa fiksaantuu ja alkaa taas rasvakin imeytymään.

    Olen hyvin jaksanut puuhastella monenlaista. Välillä väsyttää, mutta minkäs teet. Nyt on varmaan tuo kortisoni taas valvottanut tai onhan siinä ollut muitakin syitä. Viime yönä heräilin kuivan suun takia hörppäämään vettä vähän väliä. Tuo oksikodoni varmaan eniten suuta kuivattaa. Pitänee nyt tutkia sen annostusta, kun en nyt niin kivulloinen ole ollut.

    Olisi kiva löytää joku, jonka patologin lausunnossa on ollut samanlaisia viitteitä kuin minulla ja kuulla sitten että mitenkä on hoidot toimineet. Mutta kaikki syövät on erilaisia, ei sille vaan mitään voi.

    1.8 olisi TT-kuvaus, mutta yritän siirtää sitä. Minusta sen kanssa ei kannata hätäillä. Voi tulla huonoja päätöksiä. 4. hoitokerta ehtisi juuri päättyä ennen kuvausta, odottelisin mieluummin vielä yhden tai kaksi hoitokertaa ennen kuvausta.

    #56224
    Saukko50
    Participant

    Hei Myy79

    Kiva että vastasit minulle. Amerikkalainen Kelly Turner kiinnostui tuosta asiasta ja lähti tutkimaan ja haastattelemaan ihmisiä joiden sairaudessa oli tapahtunut ns. spontaani remissio. Hän erottele kirjassa Syövästä voi selviytyä (Otava 2016) yhdeksan asiaa, jotka näyttivät olleen vaikuttamassa siihen, että syöpää sairastavat toipuivat vastoin odotuksia. Tällaisia piirteitä oli
    – muutos ruokavaliossa
    – vastuun ottaminen omasta terveydentilasta
    – intuition kuunteleminen
    – ravintolisien käyttö
    – tukahdutettujen tunteiden vapauttaminen
    – myönteisten tunteiden kehittäminen
    – ympäristön tuen vastaanottaminen
    – henkisyyden syventäminen
    – elämänhalun vahvistaminen

    Hän käsittelee kutakin asiaa yhdessä kirjan luvussa, kertoo sitä koskevista tutkimuksista ja tapaushaastatteluista. Nuo yhdeksän asiaa ovat sisältäneet eri juttuja eri ihmisille. Kirja on minusta ihan tervehenkinen, eikä lupaile mitään mitä ei voi luvata. Hän painottaa että jokainen sairastunut kokee yksilöllisen polkunsa näissa asioissa. Sain kyllä kirjasta hyvää potkua, esim. tuo vastuun ottaminen omasta terveydestä on kyllä jotakin mitä omassa tilanteessaan joutuu miettimään, mitä se minulle on?

    Vaatii rohkeutta puhua näistä asioista varsinkin sen takia, että mitään yleistä ratkaisua, ”käypää hoitoa” ei ole. On yksilöllisiä polkuja, inspiraatiota mitä saa muiden kokemuksista, omien kokemusten keräämistä. Ja aina joku voi oikeasti harmistua tai tulla satutetuksi, kun toinen kertoo kokemuksistaan, vaikka toivoenkin että se auttaisi muitakin.

    Ajattelen myös, että hyvä jos jostakin noista saa apua vaikka vain parempaan vointiin ja hyvään mielialaan … Minä olen nyt kolme vuotta käynyt aina 9 viikon päästä TT-kuvauksessa, jonka jälkeen lääkäri kertoo, missä mennään. Tiedän että joskus voi tauti harpata kerralla pitkälle. Tämä on vaikuttanut sen, että jos saan jostakin hyvää oloa ja lisää elämää päiviini, niin johan toki sopii … Jos taas saan lisää päiviäkin elämääni, niin hieno juttu. Harvemmin menettää mitään.

    Kaikkea hyvää sinulle, ja muille kumppaneille täällä.

    #56234
    Saukko50
    Participant

    Hei Janne

    Kiitos rohkaisusta, oli kyllä kiva kun uskaltautuin mukaan keskusteluun jota on seurannut jo kauan :=)

    Kysyit diagnoosistani. Eka operaatiohan oli sen sigmasuolikasvaimen poistaminen, joka sitten tutkittiin. Vatsapeitteisiin metastoitunut adenokarsinooma T3N0M1, luokituksessa koko 3, ei imusolmukkeissa, mutta on se vatsapeitteisiin metastoitunut karsinoosi, jota ei voi leikata. Erilaistumisastetta ei mainita niissä papereissa mitä minulla on, mutta todetaan että syopä on RAS mutatoitunut. Se taas vaikuttaa hoitovalintoihin. Ennustavuutta suuntaan tai toiseen en ole saanut ko. merkkiaineesta selville. Lääkitys on ollut lksaliplatiinia, avastinia ja kapesitabiinia tähän asti.

    Samantapaista syopää sairastavien kokemuksista voisi varmaa kysyä suolistosyopäyhdistys Coloresista p. 010 4222 540. Heillä on vertaistukea, joihin voi kysyä yhteyttä. Aloittaisin tuosta numerosta. – Sitten on sairaalan ja syopäjärjestojen yhteistyomuoto OLKA, joka järjestää vertaistukea Meilahden aulassa. Olka on tosin kiinni heinäkuussa. Heillä on tiettynä viikonpäivänä siellä suolistosyopää sairastavien vertaiskeskustelijoita mutta en muista oliko se tiistai vai mikä … OLKAN puh. on 050 375 3914, mutta sitä joutuu harmi kyllä odottamaan yli viikon. Olen käynyt juttelemassa, hyviä tyyppejä olivat.

    Mukava kuulla että voit noin hyvin, ja kaikkea aktiivista teet. Toivottavasti saat siirrettyä TT-kuvausta. Lääkärit voi hyvinkin ymmärtää tuon, kun se hoidon aloittaminen vähän myohentyi. Joka tapauksessa hieno juttu, että siedät hoitoja.

    Jos olet kiinnostunut niistä kirjoista, niin voit lainata minultakin. Laitan postissa, jos saan osoitteesi. Toista kirjaa minulla on 2 kpl, joten jos se osoittautuu kiinnostavaksi, voit pitää sen.

    Palataan taas!

    #56244
    Myy79
    Participant

    Hei Saukko!

    Kiitos viestistäsi ! Juuri noita asioita, joita käsitellään kirjassa syövästä voi selviytyä tarkoitinkin. En ole itse lukenut kirjaa, mutta eipä tiedä, vaikka lainaisin sen. Itse olen pohtinut kovastikkin erityisesti noita tunnejuttuja. Myönteiset tunteet ja tukahdutetut tunteet. Omalla kohdallani voin sanoa, että itse olen juurikin nyt syövän aikana käsitellyt paljon asioita itsessäni. Tuonut ulos juurikin noita tukahdutettuja tunteita.
    Sairaalassa yksi hoitaja kehoitti kokeilemaan kirjoittamista terapiana ja koinkin sen erittäin puhdistavana hoitojen aikana. Siten sai tehokkaasti purettua tunteitaan. Lisäksi huomasin, että kirjoitin paljon myös vanhoista tapahtumista, joita en ole ollenkaan käsitellyt ( eivät liittyneet syöpään). Kynä vain liukui paperilla kuin itsestään.

    #56254
    Erna
    Participant

    Hei Janne

    Mulla oli T4N2M0 ja gradus 2, eli umpisuolen syöpä (3,5 cm halkaisijaltaan) ja oli 4:ssä imusolmukkeessa, ei muita etäpesäkkeitä ja kohtalaisesti erilaistunut. Oksalipatiinii+Kabesitabiinii 8 kolmen vk sykliä, lokakuusta 2016 maaliskuulle 2017. Maaliskuussa sitten CT, jossa ei enää löytynyt syöpää mistään ja verikokeetkin oli ok. Onneksi. Mulla siis nyt vaivana neuropaattiset kivut jalkapohjissa ja sormissa, jotka kyllä kestän, jos vaan syöpä pysyy poissa. Että näin mulla. Toivottavasti sinulla hoidot puree ja olokin pysyy kohtuullisena. Samaa kyllä toivon kaikille kohtalotovereille.

    #56274
    Janne76
    Participant

    Heippa kaikille. Terveisiä sairaalasta, eli ihan normihoitosykliä tässä aloitellaan.

    Eiliset labrat näytti tosi hyvältä, olen tyytyväinen. Bilirubiini 25 ja AFOS oli jotain 350 kantturoissa. CRP ei ole ollutkaan noin alhaalla todella pitkään aikaan (11).

    Saukko, kiitti numeroista ja tiedoista. Minä taidankin soitella ja Colorekseen liityin jo.

    Kirjoista puheen ollen, niin pyrin yleensä itse ostamaan itselleni ne kirjat jotka kiinnostaa. Keräilen kirjoja. Tosin nyt tämän sairauden johdosta harkitsen elämäni ensimmäistä kertaa että myisin kirjakokoelmani. Ja taidan ehkä tehdäkin niin, mutta aivan järkyttävä vaiva listata kaikki kirjat! Ilman listaa pitäisi myydä jollekin trokarille könttänä.. Lisäraha ei ole pahitteeksi ja voisin sen rahan käyttää itseni ja muitten hemmotteluun tai mielenkiintoisiin asioihin muuten vaan (haha.. laskujen maksuun!) :)

    Mutta nyt mulla on siis tosi hyvä fiilis. Vieläkin puuhailen liikaa ja sen ajoittain huomaa. Välillä tuntuu että meinaan nukahtaa paikalleni. Pitäisi rauhoittua välillä päiväksi pariksi ihan sisähommiin vain.

    Erna, kiitos kokemuksesi jakamisesta. Mulla on samankokoinen möllykkä tuossa umpisuolen päässä, mutta toki mulla on siis levinneisyys hirveän paha. RAS villigeeni löytyy, joten panitumumabia tässä ”nautiskellaan”.

    Toivottavasti ei tuu pahasti ainakaan noita neuropaattisia kipuja tai oireita. Osaisitko kuvailla niitä? Että tunnistaisin alkavat oireet?

    Kömpelyyttä on ehkä hieman enemmän kuin ennen ja kädet vapisee helpommin, mutta oma osuutensa on häiriintyneellä ravinnon imeytymisellä, kortisonilla ja muutenkin lääkkeillä.

    Tuumiskelin, että olisi varmaan eniten hyötyä jälkipolville ja vertaisille, jos kirjoittaisin koko tarinani johonkin blogiin. Mitä olette mieltä? Onko ehdotuksia paikasta? Ajattelin kirjoitella ihan kaikkine labra-arvoineen päivineen tarinaa, just sellaista tietoa mitä olisin itse eniten kaivannut.

    #56314
    PSc
    Participant

    > Tuumiskelin, että olisi varmaan eniten hyötyä jälkipolville ja vertaisille, jos kirjoittaisin koko tarinani johonkin blogiin.

    Varmaan näin, sillä keskustelufoorumilla yksittäinen tarina hajoaa niin moneen osaan, ettei siitä enää kokonaisuutta muodosta.

    Itse olen blogannut jo yli 10 vuotta, mutta en syövästä, en ainakaan heti, kun olen ensin ollut vähän epävarma, että haluanko kertoa asiasta isolle yleisölle (blogini on aika suosittu ja listattu omassa sarjassaan Suomen Top 10 -blogeihin). Melanoomasta kirjoitin vasta sen jälkeen kun viimeinen seuranta oli ohi 5 vuoden päästä sen tarinan ”alusta”: http://meriharakka.net/2015/12/09/viisi-elaman-vuotta/

    Suolistosyövästäni työlistallani on kirjoittaa tarina muistiin, jos sitten vaikka aikaisintaan ensimmäisen seurannan jälkeen päätyisin sen julkaisemaan – yksityiskohdat kun voivat muuten unohtua. Melanoomastanikin pidin erillistä päiväkirjaa, jotta muistaisin kaiken, mutta tästä toisesta en ole vielä saanut edes sitä kasaan, vaikka tarinan alusta on jo kohta puoli vuotta.

    #56354
    Saukko50
    Participant

    Hei Myy79

    Hienoa että löysit itseäsi hoitavan tavan, ja ilmeisesti aika pian. Sekin on mahtavaa että siitä on tullut pysyvä tapa. Olen itse heinäsirkka joka hyppelee sinne tänne ja palaa taas hyviksi koettuihin juttuihin. Rutiinit olisivat kyllä hyväksi.

    Puoli vuotta sairastumisen jälkeen keksin käydä ystävättäreni kanssa sointukylvyssä. Juu, semmoisiakin on … Nuori nainen soitti tiibetiläisiä kulhoja, gongeja ja symbaaleja. Tunnin kestävä sessio. Ei siis musiikkia, vaan toisiaan seuraavia sointuja soittajan mielen mukaisesti. Aloin pitää siitä. Se rauhoitti. Joskus neuropatia jaloista katosi session aikana. Sitten vaihdoin paikkakuntaa, ja nykyään kuuntelen tiibettiläisiä kulhosointuja youtubesta. Pidän pientä kaiutinta aivan lähelläni. Värähtelyt on tietysti ihan olemassaoleva asia, ja ne kyllä minua rauhoittavat.

    Kirjoittaminen on monipuolisesti hoitavaa tapa, ja vie ihmistä eteenpäin. Jotain sellaista minäkin kaipaan. Kolme vuotta on mennyt, ja nyt tuntuu että elämässä pitäisi olla vahvasti muutakin kuin hengissäpysyttelyn yritystä ja elämän ja kuoleman pohtimista. Aika sairauskeskeistä on ollut tähän asti. Yksineläjä liukuu siihen ehkä helpommin..

    Miten sinä pidät huolta siitä että elämässäsi on vahvasti muutakin kuin sairaus?

    #56364
    Myy79
    Participant

    Hei Saukko!

    Kuulostaa mielenkiintoiselta tuo sinun sointukylpysi. Kaikki mikä tekee hyvää mielelle ja keholle on hyvä asia. Itse olen päässyt hyvin tuosta sairauskeskeisestä ajattelusta. Osin varmasti siksi, että kuulun kuitenkin niihin, joilla ei ainakaan toistaiseksi ole kroonista syöpää tai syöpää missään muualla kehossa. Siitä saan olla kiitollinen ja olenkin. Mulla oli eka kontrolli keskiviikkona ja kaikki oli hyvin :)))).

    Tuo kirjoittaminen tuli tosiaan kuvioihin aikaisessa vaiheessa, jo hoitojen alussa. Mieli oli niin hauras ja sekaisin negatiivisista tunteista, että näin yksinasuvana kirjoittaminen oli todella hyvä keino purkaa tunteita ja ajatuksia. Se selvitti sisäistä kaaosta kehossa. LIsäksi tosiaan kävin myös ammatti- ihmisen kanssa juttelemassa.

    Minusta on ollut kyllä tosi tärkeää pohtia myös elämää ja kuolemaa. Mulla omassa elämässä on nyt arvot menneet sairastumisen myötä kyllä joiltain osin uusiksi ja se on hyvä asia. Jotenkin sitä on pohtinut omaa elämäänsä ja sitä, miten tämän ajan täällä käyttää. Minusta on tärkeää toteuttaa omia unelmia. Lisäksi kuuntelen kehoani paremmin ja teen enemmän asioita, jotka tuntuvat hyvältä ja lisäävät hyvinvointia. Rakkaus itseä ja läheisiä kohtaan on korostunut entisestään.

    Syövän aikana minulle alkoi hiipiä katkeruuden tunteita elämää kohtaan. Toki siihen ei vaikuta pelkkä syöpä vaan se , että joskus tuntuu, että elämässä on ollut liikaakin vastoinkäymisiä/ pettymyksiä. Nyt olen käsitellyt asian niin, että pyrin kuitenkin vaikuttamaan elämääni valinnoillani niin paljon kuin mahdollista. Niihin asioihin, mihin pystyy vaikuttamaan. Pyrin tekemään elämästäni omannäköiseni. Varsinkin nyt kun minulla ei ole syöpää. Jotenkin tuntuu, että syöpä on tehnyt minusta vahvemman ihmisenä. Se on karsinut elämästä kaiken epäolennaisen ja nostanut itselle tärkeät asiat esiin. Toki tässä kohtaa täytyy sanoa, että olen pahoillani niiden puolesta, jotka kamppailevat sairauden kanssa tälläkin hetkellä. Te tarvitsette kovasti voimia jaksaa elää sairauden kanssa.

    Hyvää alkavaa viikkoa kaikille!

    #56374
    Miska
    Participant

    ”Mulla oli eka kontrolli keskiviikkona ja kaikki oli hyvin :)))).” Jeeeeeeeeeee!

    #56384
    Juse
    Participant

    Hienoa Miska toivottavasti jatkumo on samanlainen itse odottelen kutsua joka pitäisi tulla elokuussa.

    #56404
    Miska
    Participant

    Jeeeeeeeeeee! oli Myylle, mutta kaikkea hyvää mahdollisuuksien mukaan myös muille!

    #56414
    Saukko50
    Participant

    Onnea Myy! Hieno ja rohkaiseva uutinen. Kun joku pääsee selvemmille vesille tästä sairaudesta, se on hyvä meille muillekin. Nostaa myös sitä hyvää tilastoprosenttia ;=)

    Ja elä näköistäsi elämää, se lisää muidenkin hyvää oloa. Sitä tarvitaan.

    #56424
    Erna
    Participant

    Onneksi olkoon Myy! hoidot ovat tepsineet, ihanaa :)

    Janne, kyllä sinä tunnistat ne neuropaattiset kivut kun ja jos niitä tulee.. Mulla siis on jalkapohjat ja sormet koko ajan kipeet… Ne on puutuneet, tunnottomat, kipeet, mutta kuitenkin tuntoaisti on yliherkistynyt. Esim. jouduin siirtää virkatut matot sivuun kun niiden kuviot sattuivat kovin jalkapohjiin, villasukkien neulontakuviot sattuvat, kaikista parhaimmat jaloille on ns. pörrösukat, mutta eihän sellaiset jalassa voi töissä olla, eikä aina vapaa-ajallakaan. Sormilla kun hellästi hivelen vaikka omaa kättäni, sattuu sormiin ja joskus se kipu vaan tulee sellaisina sykähdyksinä, kuin pieninä sähköiskuina. No, näiden kipulääkkeiden kanssa kivut ovat jotakuinkin siedettävät, enkä enää herää montaakaan kertaa ravistamaan ranteesta ylöspäin täysin puutunutta kättäni. Että näin.

    Se, että olen töissä ja teen nyt tätä 60% työaikaa on kyllä huippu juttu. Hoitaessani potilaita unohdan hetkittäin täysin olevani itse syöpäpotilas. Se on terapeuttista. Sitten jossain vaiheessa kun sen muistan, masentaa se kyllä joka kerran. Mietin, että näinkö minusta tulee koskaan mummoa, ehdinkö näkemään lapsenlapseni vai kuolenko ennen sitä jne… Tuleeko minusta koskaan ikä-ihmistä, elänkö vielä noin 20 vuotta, että minua voidaan kutsua ikä-ihmiseksi jne. Mutta se minkä syöpä on minulle opettanut, on että kaikista hetkistä pitää nauttia ja kaikesta pitää ottaa kaikki irti. Pitää siis keskittyä vain niihin asioihin, jotka ovat itselle tärkeitä. Minulle sellaisia ovat tyttäreni, työni, ystäväni, oma rakas mummonmökkini ja toki työkaverit. Kiitos kaikille heille kun ovat jaksaneet kuunnella surujani ja välillä ilojanikin.

    #56434
    Myy79
    Participant

    Kiitoksia kaikille onnitteluista!

    Erna: Kyllä se töihin meno tuntui hyvältä minustakin. Se on hyvä jo taloudellisessakin mielessä, mutta tekee se hyvää noin muutenkin psyykelle. Olen myös samaa mieltä, että syöpä on opettanut mm. sen, että kannattaa keskittyä juurikin niihin itselle tärkeisiin asioihin. Yleensäkin olen pohtinut aikaa ja sen kulumistakin. Miten haluan käyttää oman aikani tässä elämässä? Unelmat ja haaveet ovat tulleet itselle myös tärkeiksi ja niitä on hyvä tavoitella. Unelmien eteen kannattaa tehdä töitä. Läheiset ihmiset ovat myös tärkeitä ja niistä suhteista pitää huolehtia eikä pitää itsestään selvänä. Syöpä on tosiaan karsinut elämästä kaiken epäolennaisen ja jättänyt tärkeät asiat jäljelle. Se on tuonut mukanaan siis myös hyviä asioita. Näin minun kohdallani. Edelleen haluan sanoa, että tiedän kyllä, että syöpiä on tosiaan monenlaisia ja jotkut pääsevät syövästä , toiset taas valitettavasti eivät. Sairaana oleminen tuntui todella masentavalta ja tuntuu todella hyvältä olla nyt vapautunut syövästä. Olen vapaa ainakin toistaiseksi. Toivon kuitenkin aurinkoisiakin päiviä ja voimia niille, jotka kamppailevat sairauden kanssa!

    #56514
    Nea
    Participant

    Moikka kaikille.

    Liityn uutena kirjoittaja seuraanne, nyt kun vihdoinkin löysin jonkun foorumin näillekin ajatuksille. Aluksi haluan todeta Jannelle, joka tuolla pari sivua aiemmin harmitteli kun ei ole ketään samanlaisen syövän kanssa olijaa vertaistueksi, että tässä sulle yksi. Emokasvain on eri kohdassa, ja mulla sellanen nyrkin kokoinen, mutta muutoin maksa on kuin reikäjuusto täynnä metastaaseja, samaan aikaan alkanut hoidot eli kesäkuun alussa, ja vieläpä ihan samanlaisella sytokoktaililla mennään. Vaikka sitä ei aina löydä samassa tilanteessa olevaa ihmistä, niin tällä kertaa pakko todeta, että pelottavan samanlaisella diagnoosilla myö molemmat ollaan nyt liikenteessä.

    Niinpä olisikin kiva kuulla, että tekikö ne sulle jo sen ensimmäisen CT-kuvauksen, ja oliko mitenkä hoidot vaikuttanut? Itsellä kävi niin, että maksan metastaasit oli lähestulkoon kaikki kokonaan nekroosissa, ja pääkasvaimelle ei ollut käynyt kuinkaan.

    Mitäs muuta.. niin sen haluaisin kysyä teiltä muilta, miten te olette henkisesti selvinneet oman tilanteenne kanssa? Tällä hetkellä oma elämä vaikuttaa olevan päämäärätöntä haahuilua ja tunnit kuluvat nukkuessa tai syödessä, ilman suurta mielekkyyttä. Millä ootte itseänne tsempanneet ja millä tavalla saaneet sitä mielekkyyttä tähän elämäntilanteeseen, jossa tuntuu ainakin itsellä, että tulevaisuutta ei ole?

    -Nea

    #56524
    Myy79
    Participant

    Moi Nea!

    Toi henkinen puoli onkin tosiaan ihan oma lukunsa ja meitä on täällä foorumilla niin monenlaisien syöpien kanssa eläviä. Omalla kohdallani voin sanoa, että henkistä työtä tein jo jonkin verran hoitojeni aikana, mutta vasta hoitojen jälkeen pääsin itseni kanssa selvemmille vesille. Tuo päämäärätön haahuilu ja ajan kuluminen nukkuessa ja syödessä oli minullekin tuttua hoitojen keskellä. Toki ulkoilin myös aina kun vaan oli tarpeeksi voimia siihen. Hoitojen keskellä myös olin sen verran synkissä vesissä, että ajattelin ja tunsin myös, että tulevaisuutta ei ole. Ei ainakaan valoisaa sellaista. Siihen toki on vaikuttanut monet asiat. Syöpä oli tavallaan viimeinen pisara. Syövän löytymistä ennen oli ollut ihmissuhdeongelmia ym. ongelmia kasaantunut niskaan. Katkeruus alkoi hiipiä mieleen. Ammattiauttajan kanssa keskustelut auttoivat aukaisemaan solmuja omassa mielessä ja sydämessä. Ainakin jonkun verran. OIkeastaan syöpähoitojen jälkeen aloin pohtia ihan kunnolla elämäni tarkoitusta. Kannattaako jäädä makaamaan ajatukseen, että elämä vaan potkii päähän ja kaikkeen ei voi vaikuttaa ( kuten syöpään) jne? Pohdin paljon ja aloin uskomaan unelmiin ja haaveisiin ja että niitä kannattaa alkaa toteuttamaan. Tärkeintä on matkanteko, ei päämäärä. Ehkä unelmat toteutuvat, ehkä eivät. Ei ainakaan toteudu, jos niiden eteen ei nää vaivaa. Tärkeää on elää omannäköistä elämää. Aika menee elämässä eteenpäin nopeasti ja sitä ei saa enää takaisin. Syöpä toi eteeni konkreettisesti elämän rajallisuuden.

    Mutta älä ole Nea liian vaativa itsellesi. Olet hoitojen keskellä, tilanteesi ei varmasti ole helppo. Hoitojen keskellä ainakin minulla oli mielessä usein syöpä ja hoidot. Ei oikein jaksanutkaan mitään erityistä. Sairaan roolissa oleminen ei todellakaan ole helppoa. Sitä kuitenkin eli melkoisen tunnemyrskyn keskellä. Tärkeää on hakea itselleen apua, jos jää jumiin pahan olon kanssa.

    #56534
    Janne76
    Participant

    Hei Nea! Ja tietysti muutkin, tsemppiä ja voimia kaikille. Ja onnittelut hyvistä uutisista.

    Nea, ohhoh, ensimmäisenä on sanottava että tosi ikävä että sait samanlaisen taakan kuin minäkin. Mutta hyvä että ”löysimme toisemme”. Uskallatko paljastaa missä päin vaikutat? Omat hoitoni on Kanta-Hämeen alueella.

    Koetetaan nyt pitää yhteyttä edes tätä kautta (jaan kyllä vaikka sähköpostini sun kanssa). Mikäs sulla on nyt just vointi? Miten maksa-arvot? Sulaako sulla ruoka ja sappea erittyy yms?

    Mulla on nyt maksa-arvot menossa aika hyvään suuntaan. Katsotaanpa: P-AFOS 249, P-ALAT 80, S-CEA 183 (oli hoidon alussa jotain 440 tms), S-CA19-9 118 (en muista mitä tää oli aiemmin), CRP 11.6, HB 129, Bilirubiini 13 (tää bilirubiini oli mulla ihan hirveän korkealla, ei kuitenkaan yli sataa).

    Vaikka bilirubiini oli melkein 100 pahimmillaan, niin en silti kellastunut.

    Ja tosiaan, eka seuranta-CT-kuvaus on tehty, mutta siitä saan tiedon vasta torstaina. Kuulemma viikon kestää että kuvat lausutaan. Eli 23.5 oli se ensimmäinen kuvaus, jossa selvisi alkutilanne.

    Mullakin on jotain nekroosissa, mutta en oikein tiedä tästä, että mitä niille nekroottisessa tilassa oleville tapahtuu. Mitä sun nekroosissa oleville pesäkkeille on tapahtunut tai tapahtuu? Liukeneeko ne vaan vai mitä? Siis eikös nekroottisessa tilassa ole niin kuin kuollutta kudosta?

    Henkisesti olen ollut aika ok. Toki välillä itkettää ja välillä naurattaa. Miten sulla muuten on asioista keskusteltu ns lähipiirissä, puolison kanssa jne?

    Itselläni ei onneksi ole pieniä lapsia. Yksi täysikäinen on.

    Mun mielestä tärkein neuvo jonka sain henkiseltä puolelta on se, että näistä huonoista(kin) asioista pitäisi puhua hieman joka päivä (kuolemasta, hoitotoiveista, vaihtoehdoista, hyvistä toiveista, mitä jos.. jne) niin silleensä se möykky helpottaa ja asioista on helpompi puhua kerta kerralta.

    #56704
    Janne76
    Participant

    Noh, tänään tuli ihan hyviä uutisia. Kaikki pesäkkeet ovat pienentyneet yhtä lukuunottamatta. Tämä yksi on maksan hiluksessa oleva nekroottinen imusolmukemassa joka oli valitettavasti kasvanut. Mutta kun se on nekroottinen niin en tiedä mitä siitä ajatella. Lääkäri mietti että sille voisi antaa jossain vaiheessa sädehoitoa.

    Mutta, summa summarum, hoidot tehoavat. Toivossa on hyvä elää, että vielä parikin vuotta porskuttelen hengissä. Toiveissa toki pitempään.

    Henkisesti on ajoittain hieman raskasta, mutta pääsääntöisesti ihan ok fiilikset. Nyt olen vain ollut jotenkin levoton ja yöt on ollut huonoja. Ehkä tuo kortisoni..

    Kortisoniannostakin ruvetaan pienentämään.

Esillä 20 viestiä, 401 - 420 (kaikkiaan 706)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.