Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Yleistä syövästä Suolistosyöpä

Suolistosyöpä

Esillä 20 viestiä, 381 - 400 (kaikkiaan 706)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #55614
    Miska
    Participant

    Salamatkustaja,

    Olen kanssasi niin mieltä siitä, että foorumilaisia tulee ajateltua päivän varrella. Iloittua jonkun puolesta yllättävistäkin hyvistä tuloksista ja sitten taas oltua surullinen, jos alkaa kuulua huonoa.
    Näin se vaan nyt menee. Lopuksi vien vielä sanat suustasi ja sanon, että kaikenlaista hyvää myös sinne helteiseen (ounou!) Madridiin, mutta etupäässä vointia sinulle :) -Miska

    #55654
    Janne76
    Participant

    Miska, en ole vielä saanut näiltä lähipiirin lääkäreiltä mitään vastausta maksan siirto-asiaan. Mutta ihan tyypillistä heille, voipi sähköposti hukkua ja voi olettaa että heitä aina kiinnostaa vastailla. Samassa mailissa oli niin pitkä liuta asiaa että ehkä toinen toivoo toisen vastaavan ja toinen taas toisen :)

    Edellinen hoitosykli siis alkoi päivän myöhässä ja säädetyillä annostuksilla, ainakin fluorourasiilia laitettiin alaspäin ja syön nyt taas kortisonia. Tiedän omasta fiiliksestä, että bilirubiini on taas korkealla. Keskiviikkona on labrat ja siinä taas selviää missä mennään.

    Oma veikkaukseni on, että nyt mulla on maksa sen verran huonona, ja johtuen erityisesti fluorourasiilistä ja tietysti osin muistakin syöpähoitomyrkyistä, että kestää kotvasen bilirubiinin korjaantua. Toisekseen, varmaan fluorourasiili menee tauolle, veikkaisin. No, enpä sano ennen kuin asiat alkaa tapahtumaan.

    Menen TT-kuvaukseen elokuussa. Eli neljän hoitokerran jälkeen, saapa nähdä onko mikään tehonnut mitenkään. Ainakin nuo muut maksa-arvot mulla välillä alkoi hyvinkin laskemaan. Toivotaan parasta.

    Nyt olen melko väsynyt ollut ajoittain, mutta syyt lienee selvät. Olen kyllä tullut puuhastelleeksi kaikenlaisia projekteja tässä aika paljon. Pitäisi ottaa levon kannalta pari päivää ainakin.

    Rasvaripuliin on auttanut tuo Creon, mutta olen ajoittain unohtanut ottaa sitä ruokailujen yhteydessä. Ja samaa lääkeunohtelua on tapahtunut Tetralysalin kanssa. Yhtenä päivänä unohtui kokonaan ja tänään muistin asian vasta nyt illalla ja nyt joudun hieman paastoilemaan tässä, no en enää kuin puolistuntisen, mutta kuitenkin.

    Olipa ihanata hypätä porealtaaseen (meillä on semmoinen puhallettava Miami Lay-Z Spa), kun sytopäivinä ei voi mennä edes saunaan kun on neula laskimoportissa. Lilluttiin vaimon kanssa niin pitkään, että poreisiin tuli jo aikakatkaisu :) Nyt menee vesi vaihtoon, alkoi olla jo sen verran limaista ja roskaista. Viikon tuossa viitsii pitää vesiä, sitten pitää vaihtaa. Nyt vielä vaikutti kun allas oli 3 päivää käyttämättä välissä.

    Mainiota viikonloppua kaikille!

    Tähän lopuksi linkkaan vielä videon, joka liittyy syöpään ja piristi hirveästi, huumoria yhdistettynä vakavaan asiaan: https://www.riemurasia.net/video/Koomikko-Russell-Howard-/206182

    Tuota katsoessa en tiennyt että itkeäkö vai nauraa, aivan mahtavaa!

    • tätä vastausta muokkasi 4 years, 3 months sitten Janne76.
    #55684
    Miska
    Participant

    Janne, mukavaa, että sinusta kuului, vaikka onkin hankalaa parhaillaan. Toivon mukaan arvosi kohentuvat, jotta voitaisiin kaikella mahdollisella tavoilla hoitaa.
    Poreallas kappaleesi oli niin sydämeen käypä, että ”hymyhuule” eivät voineet pysyä kaukana. Mahdollisuuksien mukaan parempaa oloa toivoen… -Miska

    #55754
    Myy79
    Participant

    Ei millään pahalla, mutta musta toi video oli mauton. Syöpä ei mun mielestä sovi komedian aiheeksi. Huumori on hyvä asia, mutta rajansa kaikella.

    #55764
    Janne76
    Participant

    Myy, mielipiteensä kullakin, epäilin itsekin ensin että näinköhän viitsin edes katsoa. Mutta kun tosiaan paljastui että koomikko kertoo ihan tosi tapauksesta, niin katsoin kokonaan. Minusta tuo oli oikein hyvä ja melkein itketti välillä ainakin minua.

    Itse olen huomannut tulleeni hieman herkkänahkaiseksi tän asian suhteen, kaveri pisti hieman pahan läpän ja pahoitin mieleni, onneksi kaveri tajusi virheensä välittömästi ja pyyteli anteeksi. Tässä kohtaa oli sitä huonoa huumoria.

    Mutta uskon, että huumori voi olla tavallaan ihan hyväkin asia käsitellä syöpää, etenkin tuo videon tapaus, kun tosiaan siinä oli kuolemassa olevasta nuoresta kysymys. Onneksi siinä kävi hyvin.

    Enkä ota pahalla. Tulipahan linkattua kun sattui sopivasti. Minä tykkäsin. Eri asia jos toi video olisi ollut ihan vitsiä, totta se tarina taustalla on.

    Tänään olen yrittänyt ottaa levon kannalta. Mutta tuli kuitenkin lähdettyä kirpputorille ja kahdessa kaupassakin käytiin hakemassa ruohotrimmeriin osia ja veneen korjauksen viimeistelyyn tarpeita. Olin aika naatti, mutta kun tukala olo helpotti vähitellen ja kipulääke tehosi, on ihan hyvä fiilis.

    #55784
    Erna
    Participant

    Hei kaikille.

    Janne, on aivan sama mistä sen hymyn saa huulilleen… Kun on kuitenkin sellaisia päivä, ettei mikään naurata eikä hymyilytä.

    Minulla on nyt kipulääkkeet aika lailla kohdillaan. Sormiin ja jalkapohjiin kyllä sattuu vähän koko ajan, mutta kestän sen ja olen tainnut siihen jo tottuakin.

    Näin paria ystävääni tässä viikolla. Mökkeiltiin, paljuiltiin ja vähän nautittiin alkoholiakin… Tuli sitten puhe syövästäni ja tytöt avautuivat. Kertoivat, että kuultuaan syövästäni, he eivät oikein tienneet kuinka tukea minua, koska olen ja vaikutin niin vahvalta. No totta sekin, että olen vahva, mutta osaltaan se on ollut esittämistä. Minun on ollut pakko esittää vahvaa, että pysyn kasassa. Kyllä tämä syöpä vaan on sellainen pirulainen, että se on mielessä melkein aina. No töissä onneksi saan ja on ihan pakkokin unohtaa omat ongelmat, että pystyn tekemään työni hyvin. Muuten minulla menee ihan kivasti. On koti, mökki, terve 23-v tytär, hyviä ystäviä ja orastava suhdekin, mutta taustalla kummittelee tietenkin tämä syöpä. Sen se on opettanut, että osaan aivan eri tavalla nauttia elämästä. Elämä ja eläminen on ihmisen parasta aikaa :). Ei mulla muuta tällä erää… Niin, olen 47-vuotias.

    #55804
    Myy79
    Participant

    Hei Janne!

    Joo, en tosiaan antanut sinulle negatiivista palautetta vaan pikemminkin olen joskus aikaisemminkin suhtautunut kriittisesti stand up- koomikkojen esityksiin, joissa on käsitelty hyvinkin rankkoja aiheita ja musta se ei tuntunut hyvältä. Syöpäkin kun on hyvin rankka aihe, jotkut selviävät sairaudesta vähän vähemmällä kuin toiset. Jotkut jopa kuolevat siihen. Syöpä ei vaan mun mielestä sovi komedian aiheeksi. Siinä on vaara, että loukataan myös ihmisiä. Varsinkin niitä, joita sairaus on koskettanut jollakin tavalla. Jokaisella saa toki olla omat mielipiteensä ja pitääkin olla :)

    #55824
    kesanto
    Participant

    Hei Erna paljon samaa löydän itsestäni kun luin sinun kirjoitusta ,minusta saa kans kuvan et olen vahva ihminen,mut olen joutunut luomaan itselleni panssari, et pysyisi kasassa ,oikeasti olen aika arka,mut elämääsi ollut paljon tilanteita jossa on ollut pakko edes esittää vahvaa. Myy 79 olen siinä kanssasi sanaa mieltä et syädä on liian julma pilailun aihe,anteeksi jos loukkaantui jotain,meillähän on kaikilla oma mielipide.Sinulle Janne haluaisin sanoa et olen tosi pahoillani sinun tilanteesta ja toivon sydämmestäni et saat sellaisen hoidon et edessäsi olisi vielä paljon hyviä ja aurinkoisia päiviä.

    #55864
    Janne76
    Participant

    Jeh, kiitoksia vaan tuesta ja pahoitteluista ynnämuista. Ja hyvää täältä toivon teille.

    Mä vielä vähän palaan tuohon huumoriin. Sattumalta tämä tuli esille tänään, kun tutkailin lähipiirin onkologin lähettämää hoitotestamenttilomakkeen kehitysversiota. Siinä kysyttiin tärkeä asia, joka on se että mitenkäs tuo huumorintaju. Tällä ymmärrän sen, että haluaako että mustaa huumoria heitellään saattohoidossa ollessa vaikka ei ehkä itse kykenisi puhumaan. Ja onhan siinä muutakin aspektia. Monia asioita voi käsitellä huumorin avulla. En ole ollut hautajaisissa, joissa ei olisi välillä läppä lentänyt, toki kunnioittaen vainajaa.

    Itse jäin ihan miettimään, että mitenkäs itse vastaisin tuohon. No, en ainakaan halua että omasta syövästäni tehdään pilkkaa, mutta jollain tapaa voi asioita keventää kyllä. Pitää miettiä ihan tosissaan vielä.

    Ja sitten hieman edellisiin aiheisiin. Itse päätin heti alkuun, että minun syöpääni ei tarvitse salailla. Enkä halua edes yrittää näytellä vahvaa, vaan yrittää oikeasti olla vahva ja taistella loppuun asti aktiivisesti. Vahvakin voi itkeä. Tosi vahva uskaltaa näyttää tunteitansa.

    Teen työkseni sellaista työtä, joka tavallaan edellyttää jonkinlaista ”naamiota”, luottamuksellista tietoa on paljon ja pidän niitten langoista kiinni. Mutta helposti kerron ja tuon henkilökohtaisia asioitani ilmi ja juttelen kokemuksistani.

    Sen verran peruuttelen edellä sanomaani, että työnantajalleni en ole sanonut sairastavani parantumatonta syöpää. Toki olen kertonut tilastot ja esimieheni on varmaan tehnyt siitä omat päätelmänsä.

    Tiedän että tilanteeni kuulostaa pahalta. Sitä se onkin. Nyt kun hoidot pyörivät, edes jotenkuten, niin mulla on vahva luottamus siihen, että jos ei hoidoilla huomata nyt olevan tehoa (TT-kuva tulee mun mielestä liian aikaiseen), niin vielä tappelen samalla radalla ja sitten vasta kokeillaan toisia keinoja. Tässä ei ole vielä peli pelattu, mutta vähitellen tässä on valmistauduttava siihen ”it is time for morphin and champagne” aikaan. Ja kuolemasta ja hoitotestamenteista yms puhuminen vähän joka päivä helpottaa möykkyä sisällä ja asioitten käsittely helpottuu.

    Tänään lueskelin tämän lähipiirin onkologin pohtimisia ja vastauksia kysymyksiini, niin tuli sen verran itku että koirakin meni paniikkiin ja tuli hoitamaan. On ne viisaita elukoita.

    Nyt olen miettinyt sitä vaihtoehtoa, että jos nyt on niin, että hoidot tehoaa vähän, että syöpä kasvaa olemattoman verran tai ei ollenkaan, niin jatketaan vaikka hoidot tekeekin sitä sun tätä kropalle.

    Jos tää maksa tästä jaksaa, niin ei mulla hätää ole. Mutta edelleen, veitsenterällä ollaan..

    Tänään keräsin n 2.2kg mansikoita. Vielä tarvitsisi yli kymmenen kiloa lisää. Harrastan viinien tekemistä ja haluaisin jättää vuosikerran jälkeeni. Pitäkäähän peukkuja että mansikat riittää. Vähän huonolta näyttää, kiikun kaakun saako tuolta vielä 10kg. Pitää keräyssatsi kerrallaan pakastaa. Meillä viinit tehdään aina itse puristetusta tuoremehusta. Semmoinen 15kg mansikoita olisi aika optimimäärä.

    Tuli ehkä sekava purkaus, mutta ainakin täällä ollaan ja voidaan olosuhteisiin nähden hyvin!

    #55874
    Myy79
    Participant

    Hei janne!

    Vaikutatkin voivan tekstistäsi päätellen olosuhteisiin nähden hyvin. Hyvä, että jaksat olla hoitojenkin keskellä kiinnostunut harrastuksestasi. Itsekin olen kanssasi samaa mieltä, että tosi vahva uskaltaa näyttää tunteensa, myös itkun. Se on mielestäni tärkeää. Tilanteesi on rankka varmasti sinulle ja läheisillesi. Toivon vielä sinulle kovasti voimia! Muuta en oikeastaan osaa enkä uskallakaan sanoa, etten loukkaa. Kun ei itsellä ole kokemusta ( ainakaan toistaiseksi) parantumattomasta syövästä. Ja tosiaan vielä sanon, että tuo kritiikkini sinun linkkivideotasi kohtaan ei ollut kritiikkiä sinua kohtaan vaan standup- komiikkaan yleensä. Ja onhan se musta huumori tosiaan jonkun tapa katsoa maailmaa. Kovasti aurinkoisia päiviä sinulle sinne kaikesta huolimatta ja muillekin sairauden kanssa kipuileville!

    #55934
    Juse
    Participant

    Eipä sitä voi kuin kuvitella jotenkin miltä ihmisestä tuntuu jolla on niin kuin Jannella asiat hiljaiseksi vetää ja vielä muistuu 2v takainen kevät kun sain itse diagnoosin.Kyllä se paniikkiin ja unen sekaiseen tunteeseen veti.Vaimo on sanonut että olin ollut positiivinen mutta itse en muista mitään nukuttua sain yöni vaikka ensin ajattelin että taisipa mennä yöunet vähäksi aikaa.Tällä hetkellä olo ja terveys tuntuisi olevan kohillaan mutta,mutta ei passaa nuolaista liian aikaisin toivon Jannelle koko sydämmestäni enkeleitä turvaksi että tapahtuisi se ihme että parantuisit.Hyvää päivän jatkoa ja voimia kaikille.

    Juse

    #55994
    Janne76
    Participant

    Hmm. Ihme ettei täältä löydy vastaavassa tilanteessa olevaa tai olleita. Mistähän vertaiskeskusteluja kannattaisi etsiä?

    En ole heittänyt kirvestä kaivoon, ihmeitäkin tapahtuu. Mutta nyt kun saisi edes sen vuoden tähän lisää tai mielellään pari-kolme. Ja jos hoidot tehoaa, voi olla että lekurit jotain keksii.

    Tämä on tullut nopeasti ja yleensä on niin, että jos syöpä kasvaa nopeasti ja hoidot tehoaa, tapahtuu syövän taantuminenkin nopeasti. Mutta kolikon toinen puoli on, että se relapsikin on sitten nopea kun se kohdalle tulee. Loppujen lopuksi syöpä on vaan resistentti kaikelle hoidolle. Näin se kai menee, ymmärtääkseni.

    #56004
    Myy79
    Participant

    Hei Janne!

    Jos olisin sinä niin varmaan keskustelisin tosi paljon eri lääkäreiden kanssa tilanteestasi. Lisäksi vertaisryhmistä voisi kysyä myös oman kuntasi syöpäyhdistykseltä.

    #56024
    Hanne17
    Participant

    Hei Janne,

    tilanteesi on poikkeuksellinen ja voi olla ettei kaikilla ole voimavaroja olla edes netissä. Toisaalta voi olla, että jotkut hakeutuvat sitten mieluummin juuri vertaisryhmiin. Myyn mainitsemien syöpäyhdistysten vertaistoiminnan lisäksi mainitsen niiden kautta haettavat kuntoutuiskurssit, joita olen nähnyt erikseen järjestettävän levinnyttä syöpää sairastaville. Olin itse eräällä temaattisella kurssilla, jossa osa osallustujista sairasti levinnyttä syöpää. ”Sekaryhmässäkin” ryhmädynamiika toimi, osalla oli kumppani mukana. Etukäteen oli minulla mielessä lähinnä kurssin teema, mutta kurssin aikana sain paljon syöpään liityvistä asioista ja vapaista keskuteluista aterioilla. Tuli perspektiiviä ja jotain vaikeasti nimettävää, muistin että en ole yksin.
    Mikään toiminta tuskin on pelastusköysi mielenrauhaan, mutta niiden kautta voi syntyä hyviä hetkiä. Kuntoutuskurssilla jonka kävin ei yritetty löytää mitään zeniläistä syöpäkokemusta, tai ainakin niin minä sen koin. Sen sijaan syövän oheen etsittiin keinoja luoda hyvää elämää tässä ja nyt.

    #56044
    Hanne17
    Participant

    Hei vielä,
    taitaa olla ajattelematon muotoilu tuo ”hyvä elämä”. Hyviä hetkiä kai tarkoitin.

    Muuten, hienon levyn From bed and beyond tehnyt Astrid Swan kirjoittaa blogia, jossa kertoo nyt siitä miten yhdistää levinneen rintasyövän hoidot kiertue-elämään. Hän käsittelee sekä levyllä että blogissa sairastamista niin hienosti, että en tiedä vastaavaa. http://astridswan.blogspot.fi/

    #56054
    Myy79
    Participant

    Hei Janne!

    Lisäksi vertaiskeskusteluja löytyy sosiaalisesta mediasta ( facebook). Eri syöpäryhmille on omat facebook- ryhmät ja niistä löytyy tietoa tämän foorumin pääsivuilta: kaikkisyovasta.fi ja sieltä yläpalkista ”vertaistuki muualla”. Kun sitä klikkaa niin löytää eri syöpien facebook- ryhmät. En tiedä onko siellä kaikki syövät.

    #56064
    Saukko50
    Participant

    Hei Janne

    kyllä ihmeitä tapahtuu. tai mitä ne sitten ovatkaan. Ymmärtääkseni joka syöpälajissa sellaisia esiintyy. Minulla on se mielikuva, että potilaat ovat optimistisempia kuin lääkärit, jotka näkevät työssään vuosikymmenien ajan niin monenlaista. Se on kokemukseni omistakin lääkäreistäni. Mutta potilaalla on myös sellaista tietoa ja näkemystä tilastaan, mitä lääkärillä ei ole tai lääkäri ei oikein arvaa omaksua. Lääkärit luultavasti pelkäävät herättää ”turhaa” tai ”väärää” toivoa.

    Minulla oli alussa taipumus myötäillä lääkärin näkemyksiä. Silloin sanottiin, että keskimääräinen elinaika on omassa tapauksessani 2-3 vuotta. Viiteen vuoteen selviää 5 %. Oikeastaan meni pari vuotta, ennen kuin opin olemaan toiveikas muutenkin kuin salaa itseltäni. Nyt on kulunut kolme vuotta.

    Minulle tuntuu sopivammalta toivoa vähän kerrassaan. Oireen helpottumista, seuraavaa hyvää päivää, rauhallista tulosta kontrollista. Voin hyvinkin leikitellä ajatuksella, että ensi vuonna teen lomamatkoja Lappiin jne. Tai kuvitella, mitä tuntisin ja tekisin, jos lääkäri sanoisi, että syöpä on nyt hävinnyt. Että HUS pois. Toivo on raskaampi urakka silloin kun pelko ja epätoivo piirtää sille terävät ja satuttavat reunat. Joustavuus on sille parempi seuralainen. ”Turhaa” toivoa ei ehkä kannata pelätä. Jos tulee huonoja uutisia, siihen tuskaan menee muutama päivä tai aikansa, ja sitten taas alkaa sopeutua.

    On myös ollut hyväksi pitää oikein hyvää huolta itsestä. Se on potilaan osuus ja vastuualue. Tarkkailla pitemmänkin päälle esim. mikä tuntuu hyvältä syödä (jälkeenpäinkin) ja harrastaa rentouttavia ja lohduttavia asioita. Tietoa olen hankkinut täydentävistä hoidoista mieleni mukaan ja kokeillut niitäkin. Joistakin niistä tulee oikeinkin hyvä olo, ja oireita sietää paremmin.

    Sopeutumisvalmennuskursseja on tosiaan myös parantumatonta syöpää sairastaville. Joensuussa syyskuussa ja Turun Merikarinassa marraskuussa. Molemmat ovat parikursseja, eli läheinen voi tulla mukaan. Lääkärilta saa suosituksen hakemusta varten. Minulla Merikarinasta ihan kannattava kokemus pari vuotta sitten.

    Tapasimme kesäkuun alkupuolella Hämeenlinnan päivystyksessa odotustilassa. Suhtautumisesi sairauteesi ja kumppaneihin täällä on ollut minullekin tosi rohkaisevaa. Kiitos että olet jaksanut kirjoittaa tänne, kaikista näistä asioista.

    Ja minä olen siis Saukko50, 67-vuotias nainen. Sairastuin suolistosyöpään kesällä 2014. Se oli levinnyt karsinoosimuotoisena vatsapeitteisiin, miltä osin se ei ollut leikattavissa. Syövän etenemistä jarruttavana hoitona on ollut xeloda (oksaliplatiini, kapesitabiini ja avastin), seuraavana irinotekaani ja joku uusi lääke joka tällä välin on tullut käyttöön. Oksaliplatiinille tulin allergiseksi syksyllä 2016, eikä sitä voi enää käyttää. Kesän alussa kertyi vatsaonteloon nestettä jota poistettiin dreenillä 6,5 litraa. Mielenkiintoinen kokemus, ei paha (sitä ennen oli viikkojen ajan aika tukalaa) ja nyt olen toipumassa siitä. Hoidot jatkuvat, ja irinotekaania on seuraavaksi tarjolla.

    Kaikkea hyvää teille jokaiselle! Olen lukenut näitä keskusteluja jo kauan. Kiitos niistä kaikille.

    #56074
    Saukko50
    Participant

    Hei Janne

    kyllä ihmeitä tapahtuu. tai mitä ne sitten ovatkaan. Ymmärtääkseni joka syöpälajissa sellaisia esiintyy. Minulla on se mielikuva, että potilaat ovat optimistisempia kuin lääkärit, jotka näkevät työssään vuosikymmenien ajan niin monenlaista. Se on kokemukseni omistakin lääkäreistäni. Mutta potilaalla on myös sellaista tietoa ja näkemystä tilastaan, mitä lääkärillä ei ole tai lääkäri ei oikein arvaa omaksua. Lääkärit luultavasti pelkäävät herättää ”turhaa” tai ”väärää” toivoa.

    Minulla oli alussa taipumus myötäillä lääkärin näkemyksiä. Silloin sanottiin, että keskimääräinen elinaika on omassa tapauksessani 2-3 vuotta. Viiteen vuoteen selviää 5 %. Oikeastaan meni pari vuotta, ennen kuin opin olemaan toiveikas muutenkin kuin salaa itseltäni. Nyt on kulunut kolme vuotta.

    Minulle tuntuu sopivammalta toivoa vähän kerrassaan. Oireen helpottumista, seuraavaa hyvää päivää, rauhallista tulosta kontrollista. Voin hyvinkin leikitellä ajatuksella, että ensi vuonna teen lomamatkoja Lappiin jne. Tai kuvitella, mitä tuntisin ja tekisin, jos lääkäri sanoisi, että syöpä on nyt hävinnyt. Että HUS pois. Toivo on raskaampi urakka silloin kun pelko ja epätoivo piirtää sille terävät ja satuttavat reunat. Joustavuus on sille parempi seuralainen. ”Turhaa” toivoa ei ehkä kannata pelätä. Jos tulee huonoja uutisia, siihen tuskaan menee muutama päivä tai aikansa, ja sitten taas alkaa sopeutua.

    On myös ollut hyväksi pitää oikein hyvää huolta itsestä. Se on potilaan osuus ja vastuualue. Tarkkailla pitemmänkin päälle esim. mikä tuntuu hyvältä syödä (jälkeenpäinkin) ja harrastaa rentouttavia ja lohduttavia asioita. Tietoa olen hankkinut täydentävistä hoidoista mieleni mukaan ja kokeillut niitäkin. Joistakin niistä tulee oikeinkin hyvä olo, ja oireita sietää paremmin.

    Sopeutumisvalmennuskursseja on tosiaan myös parantumatonta syöpää sairastaville. Joensuussa syyskuussa ja Turun Merikarinassa marraskuussa. Molemmat ovat parikursseja, eli läheinen voi tulla mukaan. Lääkärilta saa suosituksen hakemusta varten. Minulla Merikarinasta ihan kannattava kokemus pari vuotta sitten.

    Tapasimme kesäkuun alkupuolella Hämeenlinnan päivystyksessa odotustilassa. Suhtautumisesi sairauteesi ja kumppaneihin täällä on ollut minullekin tosi rohkaisevaa. Kiitos että olet jaksanut kirjoittaa tänne, kaikista näistä asioista.

    Ja minä olen siis Saukko50, 67-vuotias nainen. Sairastuin suolistosyöpään kesällä 2014. Se oli levinnyt karsinoosimuotoisena vatsapeitteisiin, miltä osin se ei ollut leikattavissa. Syövän etenemistä jarruttavana hoitona on ollut xeloda (oksaliplatiini, kapesitabiini ja avastin), seuraavana irinotekaani ja joku uusi lääke joka tällä välin on tullut käyttöön. Oksaliplatiinille tulin allergiseksi syksyllä 2016, eikä sitä voi enää käyttää. Kesän alussa kertyi vatsaonteloon nestettä jota poistettiin dreenillä 6,5 litraa. Mielenkiintoinen kokemus, ei paha (sitä ennen oli viikkojen ajan aika tukalaa) ja nyt olen toipumassa siitä. Hoidot jatkuvat, ja irinotekaania on seuraavaksi tarjolla.

    Kaikkea hyvää teille jokaiselle! Olen lukenut näitä keskusteluja jo kauan. Kiitos niistä kaikille.

    #56084
    Myy79
    Participant

    Heippa Undine ja muut!

    Joo, Astrid Swanilla on yks hieno biisi ( ja varmaan muitakin, en vaan ole kuullut), joka käsittelee tunteita hänen syöpädignoosin jälkeen . Sen nimi on ” song of fear”. Kuuntelin sen ja se on tosi hyvä. Pystyn kyllä samaistumaan.

    #56094
    Myy79
    Participant

    Hei Saukko!

    Musta olisi tosi hyvä, jos nämä ihmeparantumistapaukset tulisivat julkisuuteen ja kertoisivat oman tarinansa. Niitä ehdottomasti tarvittaisiin. Olen jostain joskus lukenut, että joku olisi parantunut syövästä vuosikausien sairastelun jälkeen. Taisi olla Nanna Mikkonen. Netistä olen hänen tarinansa lukenut jostain me naisista,iltalehdestä tms. Hänen tarinansa siis löytyy vieläkin netissä. Oman syöpäni uusiutumisesta lääkäri kyllä antoi ymmärtää, että siitä ei uusiutumisen jälkeen paranisi vaan se olisi loppuelämän sairaus. Mene ja tiedä. Jos se olisi omalla kohdallani ajankohtaista niin haluaisin kyllä selvittää asiaa perinpohjaisesti.

Esillä 20 viestiä, 381 - 400 (kaikkiaan 706)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.