Suolistosyöpä

Kivaa lukea täältä uutisia ! Ja hienoa kuulla teidän kummankin hoitojen olevan noinkin tehokkaita, kun koetan hyväksyä senkin ajatuksen, että vaikka nyt kaikki näyttää hyvältä, voi tilanne joskus muuttua.
Minun hiljaisuuteni tässä liittyy siihen että kaikki on niin uutta. Olen vielä leikkauksesta aika uupunut ajoittain, ja opettelen avanteen hoitoa. Ylipäätään yritän tottua uuteen elämäntilanteeseen. Keskiviikkona saan tietää siitä millaiset hoidot minulla alkavat. Olen nyt eniten kamppaillut syömisen kanssa, painoa on pudonnut 9 kg alle kuukaudessa, vaikka ei mitään hoitoja ei edes ole ollut. Ennen leikkausta oli kai muutama kilo ylimääräistä, mutta enää e olis kovin paljon otettavaa ilman että alkaa mennä överiksi siihen nähden millainen olen ollut vuosikymmenet.
Tänne kirjoittaminen on minulle tähän sairausyksinäisyyteen liittyvää: kun välillä tuntuu siltä, että olen yksin, omalla pienellä planeetallani. Vaikka ystävät ja läheiset eivät ole hylänneet.

No heipä vaan kaikille.

Mukava kuulla että hommat etenee Undine, epätietoisuus on aina rassaavaa. Sytostaatti hoidot on nykyään onneksi aika hyvin siedettyjä, itselläni samankaltainen hoito sujui ihan kohtuullisesti. Riippuu paljon siittä mitä myrkkyjä sinuun tungetaan. Kaikilla niillä lääkkeillä on sivuvaikutukset, joillekkin tulee pahoja oireita ja jotkut niinkuin itse, pääsevät helpollla. Mitä olen tipassa muiden kanssa jutellut niin sivuvaikutuksia on yhtäpaljon kun on potilaitakin, kaikilla vähän erillaisia oireita.

Sitten kun hoitosi alkaa niin suosittelen alkuun pitämään päiväkirjaa oireista, helpottaa sinun ja lääkärin välistä keskustelua ja lääkkeen määrien säätöä. On vaikea muistaa kolmen viikon jälkeen kaikkia pikku- tai isoja oireita mutta jokin niistä voi olla tärkeä tieto lääkärille. Itselleni siittä oli iso apu lääkärin kanssa jutellessa.

Hoitojen todellisuuden tiimoilta voin vain omakohtaisesti sanoa että yllätyin niiden sitovasta vaikutuksesta, lääkkeiden oton sovittamisesta elämänrytmiin. Se oli ehkä suurin ongelma kun piti menot suunnitella sen mukaan missä vaiheessa lääkitys oli. Aina kaikki riippui siittä oliko juuri ollut tipassa, oliko pillerien otto viikko vai taukoviikko, minkälaisessa vaiheessa sivuvaikutukset oli. Mutta ajanoloon siihenkin tottui.

Itsellä oli tippa taas viime maanantaina, kaikki menikin poikkeuksellisen hyvin. Olo ollut vähän hutera mutta ei mitään isoa ongelmaa. No vielä neljä kertaa vahvoja lääkeitä ja sitten toivottavasti päästään keventämään lääkitystä.

Eipä muuta kuin iloista syksyä kaikille ja nautitaan elämästä se mitä pystytään.

Hei kaikki!
Tyttärelläni (20 vuotias) on juuri diagnosoitu suoliston neuroendrokriininen syöpä. Syöpä löydettiin kaksi viikkoa sitten.
Vielä tehdään kaksi PET-kuvausta. Joten stytostaattihoitoja ei ole aloitettu.
Syöpä on laajalle levinnyt; maksaan ja luustoon ympäri kehoa.
Löytyykö täältä joku joka olisi tekemisissä tämän harvinaisen syövän kanssa?
Hän käy TYKSissä hoidossa, mutta siellä ei kuulemma ole koskaan hoidettu tätä syöpää.
Olo on nyt tuskainen ja aika epätoivoinen.

Moikka.Makaan sänkyllä ,ehkä oon maani myynyt.5vuotta olin puhtailla papeteilla vasemman keuhkosyövän leikkauksesta.Nyt on sitten vuoden sisällä oikea keuhko täys syöpää ja imusolmukkeet.Tänään vielä dain tietää että vatsanpeitteissäkin on.2-6kk dain elinaikaa,mut mitenhän sen eläis ? OLEN 57v

Kiitos miisu.ja tsemii meille….en oo keksiny mitä haluisin tosissani tehdä.Tänään sentään jotain mitä halusin kaikesta huolimatta,keittiöön uuden laminaatin,tuolla se nuorin poikani 23v sitä väsää.Koti on mulle tosi tärkee paikka.Asun koiran 11v kanssa kaksin.Vanhin poikani hyyssää nyt minuu vitamiineillä ja mannynuute juomalla..:-) Se on hänen tapansa välittää.Etsin tällähetketkellä näitä tukiryhmii,niihin haluisin mennä.En haluu poikiini ja läheisiini tällä taakalla rasittaa……..jatkan taas…..

Hei Leiluska ja muut

Olen yrittänyt aloittaa keskustelua keuhkosyövästä tuolla krooniset puolella, mutta en ole törmännyt yhteenkään keuhkosyöpä-vertaiseen. Mutta kiitos Miisulle ja Kangasalan ukolle, että saimme vähän keskustelua silti aikaiseksi. Syöpähän usein lähettää metastaaseja juuri keuhkoihin, että eiköhän me kuitenkin samassa vuotavassa veneessä olla.

Sinä Leiluska olet jollain lailla samalla viivalla kanssani, mikä on tietysti hyvin ikävää. Kaikki piti olla sinulla hyvin ja sitten sait ikäviä uutisia…

Minua ei voitu leikata keuhkosyövän vuoksi lainkaan, koska tauti oli heti levinnyt keuhkopussiin, vaan heti mentiin sytostaateille väliin tableteilla, nyt taas sytostaateilla. Nyt on toinen vuosi menossa. Jokaisen syton jälkeen parin päivän päästä on jkv tuntemuksia ja raskas hengittää, itse haluan uskotella, että myrkky se siellä tekee työtään ja tuntemukset kuuluu asiaan ja vähän ne sitten helpottaakin, mutta en tiedä. Hengittäminen on niin tärkeää. Parantumista minulle ei ole koskaan luvattukaan vain jarrutusta. Toinen keuhko on pitkälti menetetty(ilmaton) ja pieniä metastaaseja toisessa keuhkossa. Jotain hoitoa vielä tauon jälkeen mietitään, jos yleiskunto pysyy hyvänä.

Itse mietin kovasti tuota, mitä tekisin kun vielä voin jotain tehdä. On vaikea alkaa kovin meneväksi terveen itsekkääksi, kun on aina ottanut muut ensin huomioon. Nytkin miettii miten läheiset kaiken jaksavat ja kuten sinä en haluaisi kaataa tätä lasteni niskaan.

Tässäkö tämä elämä, paljonko on vielä aikaa? – nämä ajatukset tekee jotenkin aloitekyvyttömäksi. Elokuvia jaksaa katsoa, kirjojen lukeminen on vaikeampaa. Liikkuminen ohi lipuvan elämän katsominen uusien arvojen läpi muuttaa koko ajattelua. Kädet laitan usein iltaisin ristiin, kun aamusta ei voi olla varma. En halua tulla katkeraksi, ei tämä ole kenenkään syytä (en ole tupakoitsija)paitsi geenien. Ystävien asenteeseen on tullut uutta sävyä, välittävätkö vai ovatko vain uteliaita? Sitä kuitenkin haluaisi ihan tavallisia arjen asioita tehdä ja jutella, mutta huomaan, että joidenkin on vaikea kestää tilannettani ja häipyvät takavasemmalle. Ehkä sitten näin on parempikin, jos ei kestä näitä ajatuksia. Hyvää ruokaa olen onneksi pystynyt syömään ja ulkona olen syönytkin normaalia useammin.

Vaikea on toista neuvoa miten elää, kun kuullostelet itseäsi niin sieltä ne pienet toiveet nousee, aika pieniä asioitahan sitä tässä vaiheessa enää haluaakaan. Shoppailu ei kyllä innosta, eikä pokemon-jahti. Ihmisten kohtaaminen aidosti tuntuisi hyvältä. Itse olen sitä mieltä, että kaikille en halua tilanteestani puhua, en vain jaksa repiä itseäni moniin suuntiin (ja jälkeenpäin vastata jatkuvasti -kuinka voit?-kysymyksiin puhelimella.) Mutta muutamia kontakteja tarvitsen. Yksinkin on välilllä hyvä olla. Mutta kaikki päivät ei tosiaan ole helppoja.

Voimia sinulle Leiluska ja jokaiselle syövän kanssa elävälle! Jos jaksat kirjoittele tänne palstalle, ajatuksesi olisivat ainakin minulle tärkeitä, kun samalla polulla ollaan.

Itselläni 5,5 viikkoa kestäneet kemosädehoidot on nyt ohi melko pienin sivuoirein ja peräsuolen kasvaimen leikkaus olisi tulossa marraskuussa. Onkos teillä kenelläkään arvailuja kuinka pitkään sitä pitää makoilla sairaalassa leikkauksen jälkeen ja miten sitä kenties jakselee sen jälkeen? Kotona kun ei ole kauheasti apuja yksineläjälle. Niin ja miten voisi valmistautua tulevaan koettelemukseen?

En ole saanut kuulla vielä mitään yksityiskohtia leikkauksen laajuudesta. Lokakuun lopun uusien kuvausten jälkeen taitaa vasta lääkäreillekin selvitä kuinka paljon sädehoito plus sytostaatit vaikutti kasvaimeen. Iso suolen läpi kasvanut mollukkahan siellä on poistettavana, mitä ei käsittääkseni poisteta tähystyksellä. Avanteesta on ollut puhetta eli vähintään väliaikainen on tulossa, ehkä pysyvä. Hyvä kuulla että ainakin parhaimmillaan leikkaus ei vie terveyttä pitkäksi aikaa. Niin ja Toilax tuli ostettua jo tänään ettei vaan sattuis unohtumaan :)