Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Yleistä syövästä Suolistosyöpä

Suolistosyöpä

Esillä 20 viestiä, 361 - 380 (kaikkiaan 706)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #55264

    PSc
    Participant

    Kiitos kaikille tuesta ja vastauksista kysymyksiini. Tänään oli vuorossa leikkauksen jälkeinen lopputarkastus ja tältä erää tämä on osaltani ohi! Seurannassa olen 5 vuotta, kuulemma aluksi 6 kuukauden välein, eli vuodenvaihteen tienoilla joutunen tätä asiaa seuraavan kerran (viimeistään) pohtimaan.

    #55324

    welho62
    Participant

    Minä heitin jäähyväiset syöpätautien klinikalle viime viikolla. Viimeinen käynti oli pari päivää sitten ja lääkärin kanssa käydyn keskustelun jälkeen tuli selväksi, että asiaa ko. laitokseen ei enää ole. Hyvä juttu! Huonompi juttu on, että avannetta ei voida vielä poistaa viimeisen TT-kuvauksen tuloksen takia. Leikattu sauma vuotaa jonkun verran ja sen takia joudun taas odottelemaan uutta ajankohtaa avanteen poistamiseksi. Parantumista (reiän umpeen menemistä) pitää odotella ainakin vajaat puoli vuotta.

    Täytyy kyllä sanoa että on tämä näppäimistön käyttö yms. muut sormilla tehtävät asiat aika ikävän tuntuisia (neuropatian takia). Kirjoittamiseen menee huomattavasti pitempään kuin ennen ja sanojen korjaamiseen ehkä 50% kirjoittamisesta. Ja nämä tunnottomat pökkelösormet (ja -varpaat) saattavat jäädä pysyviksi. Pärjäilkää kukin omalla polullaan…

    #55354

    Miamia
    Participant

    Sain eilen kuulla, että mummollani on paksusuolessa suuri, pahanlaatuinen kasvain, joka on levinnyt myös imusolmukkeisiin. Hän on nyt saattohoidossa, saa ainoastaan kipulääkkeitä. Perussairautena ollut yli 10v ajan Alzheimerin tauti ja keliakia.
    Kysynkin, osaako kukaan sanoa kuinka paljon meillä on vielä aikaa? Viikkoja vai kuukausia?
    Kiitos.

    #55364

    Salamatkustaja
    Participant

    Rakas Miamia, pahoitteluni huonosta uutisestanne. 85-vuotias appeni menehtyi kolme viikkoa sitten syöpään, eikä keskellä sairautta potilaan korkea ikä vähennä syvää surua yhtään.
    Lääkärit eivät yleensä tee elinaikaennusteita, sillä he eivät yksinkertaisesti tiedä, kuinka paljon aikaa on jäljellä. Vasta kun kuolema on odotettavissa muutamassa päivässä, sen voi ennustaa. Kuolevalla potilaalla on yleensä samantapaisia oireita. Minä löysin paljon hyvää infoa Käypähoito-nimiseltä sivustolta.
    Onko mummosi todellakin saattohoidossa, vai olisiko kyseessä palliatiivinen hoito? Nehän ovat eri asioita. Käypähoito-sivulla kerrotaan milloin ja miten palliatiivisesta hoidosta yleensä siirrytään saattohoitoon.
    Toivon, että surustasi huolimatta pystyt vielä nauttimaan kauniista hetkistä mummosi kanssa. Lämpimiä ajatuksia koko perheellesi.

    #55374

    Miamia
    Participant

    Kiitos.

    Tuosta kumpaa hoitoa nyt toteutetaan, en tiedä. Tämän tiedon äitini oli lääkäriltä saanut. Levolliselta mummoni eilen vaikutti, tosin surulliselta.

    #55384

    Miamia
    Participant

    Kiitos.

    Tuosta kumpaa hoitoa nyt toteutetaan, en tiedä. Tämän tiedon äitini oli lääkäriltä saanut. Kipulääkkeiden lisäksi ei muuta hoitoa syöpään saa. Levolliselta mummoni eilen vaikutti, tosin surulliselta.

    #55414

    Janne76
    Participant

    Laitetaanpa hieman päivitystä. Ensin kuitenkin toivottelen tsemppiä kaikille, etenkin niille jotka ovat juuri huonot uutisensa saaneet.

    Oma tilanteeni on nyt se, että bilirubiini on taas nousussa :( Mutta muut maksa-arvot on korjaantumaan päin. Edellinen hoitokerta päättyi siis toissaviikon torstaina ja oli ensimmäinen kerta kun sain ns “täydet satsit”. Tuolloin to-pe tienoilla mulla alkoi myös rasvaripuli, eli rasva ei imeytynyt ollenkaan. Lisäksi kakka on väriltään vaaleaa. Tästä voi päätellä että sappitiet on tukossa. Se on tietysti huono asia.

    No, esimerkiksi semmoinen maksa-arvo kuin AFOS kertoo että kulkeeko sappi vaiko ei. No AFOS on mulla laskusuuntainen eli menossa normaalimpaan päin. Jostain syystä bilirubiini kuitenkin on nyt nousussa.

    Maanantaina katsotaan ultraäänellä sappiteiden ja sappirakon kuntoa. Jos siellä on selvää tukosta, aletaan harkitsemaan stentin laittamista. Tämä voi tosin vielä kai odottaa, koska vasta kun bilirubiini on jossain lähempänä 200, aletaan stentin laittoa harkitsemaan.

    Mulla oli aika vaikeaa aikaa tuossa jokunen päivä, kun rasvaripuli herätteli pitkin yötä ja vahinkojakin sattui. Käytiin välissä siellä Tallinnassa, oli mukavaa vaikka jouduinkin vessassa juoksemaan. Paluumatkalla olin jo niin väsynyt, että mikrounia tuli väkisinkin ja alkoi olemaan todella hankalaa. No eipä siinä, lopulta löytyi ratkaisu, eli lisäentsyymit. Jo Tallinnasta hain apteekista erästä tuotetta jossa on 20000 yksikköä lipaasia/pilleri. Nekin jo alkoi auttamaan ja eilen kävin hakemassa apteekista reseptillä Creon-nimistä tuotetta. Ensimmäinen yö jolloin sain kunnolla nukuttua viikkoon oli torstain ja perjantain välinen yö.

    Kakka on edelleen vaaleaa, todella ällöä ja kelluu, mutta ei tule ripulina ja se on pääasia.

    Nyt toivotaan tietysti, että hoidot tehoaa ja sappitiet avautuu. AFOS on parempaan päin, joten suhtaudun positiivisesti. Korkeimmillaan AFOS oli 585, nyt n 449.

    Vielä toissapäivänä kuvittelin että olen selvinnyt helpolla näitten hoitojen sivuvaikutusten kanssa, no huulet alkoi kipeytymään.. ajattelin että kuivavat, joten rasvaa tietenkin. Mutta sitten eilen alkoi ilmaantumaan semmoisia rakkuloita jotka on tosi kipeitä. Kipulääkkeet toki auttaa. Syöminen on melko hankalaa kun suukin on arkana, mutta vielä nää huuliongelmat päälle, ei saa edes kunnolla suuta auki.

    Onko vastaavia kokemuksia? Vinkkejä?

    Vectibix/panitumumabi-ihottuma on vähän pahentunut, mutta en juuri kiinnitä siihen huomiota.

    Viime yönä en saanut kunnolla nukuttua, mutta se johtui vaan levottomuudesta ja ajatusten pyörimisestä tämänkin asian ympärillä taas. Kokeilin toissayönä oliiviöljyä suuhun, vähän kitkerää, mutta ei mun mielestä juuri auttanut. Viime yönä laitoin rypsiöljyn sekaan muutaman tipan sitruunasta puristettua mehua ja vaikutti että tämä yhdistelmä toimii. Välillä kun herää, voi ottaa lusikallisen suuhun. Jatkan tuon kokeilua.

    Kaikenmoisia suu- ja huulivinkkejä kaivataan siis!

    Kangasalan Ukko, muistatko omia maksa-arvojasi? Vai jokohan tulin kysyneeksi…

    #55434

    Erna
    Participant

    Janne, voimia sulle.
    Mulla menee nyt näihin neuropaattisiin vaivoihin Gabrion tappiannoksella eli 1200 mg x 3/vrk ja päälle vielä Tramal retard 100 mg 1-2/vrk ja Ja illalla ennen nukkumaan menoa Triptyl 25 mg x 2. Näistä tuntuu olevan se apu, että nyt jo pysyy kynäkin sormissa ja kestän täysimittaiset työvuorot aika hyvin. No kipuja on edelleen, mutta josko tää tästä… Toivotaan.

    #55444

    Hanne17
    Participant

    Voimia Jannelle ja myös sinulle Erna!

    Todella ikävät neuropatiaoireet olet saanut, kun kipuun tarvitset noin kovat lääkkeet. Omat oireeni ovat olleet vain harvoin kivuliaita. Kun maaliskuun alussa loppuivat hoidot, oireet olivat pahimmillaan ehkä helmikuusta huhtikuuhun. Käsien puutuneisuus ja pistely alkoi tuolloin helpottaa, nyt niiissä ei juuri mitään enää tunnu. Jalkaterän alaraajoja haittaavat oireet ovat jatkuneet ja niitä on yhä. Ne haittasivat vielä toukokuussa ja kesäkuun alkupuolella kövelyä jos yhtään pidempään olin liikkeellä. Fysioterapeutin tutkimuksessa juhannuksen alla oli selvästi pohkeista alaspäin jalkojen toiminta vähän huonoa. Sen jälkeen jalkaterän puutuneisuus asteittain tuntuu vähentyvän, liikunta ja jalkaterän jumppa ja hierominen tuntuvat auttavan. Nyt tunne on kuin jalkapohjassa olisi leveä teippi, joka vetää sitä vähän kasaan. Päkiän alla on yhä kuin joku vaimennustyyny, ja varpaat tuntuvat puutuneilta. Mutta nyt tuntuu kuin oireet suht nopeasti vähenisivät.
    Kirjoitan tämän ehkä eniten heille, jotka vasta ovat aloittamassa hoitoja. Neuropatiaa taitaa väistämättä tulla, mutta jos köy tuuri neuropatia tuntuu tuntohäiriöinä mutta ei välttämättä kipuna. Hoitojen aikana sitä kannattaa ohjeiden mukaan tarkkailla ja kertoa sen kestosta hoitohenkilökunnalle niin, että siihen voidaan reagoida jos mahdollista.

    #55454

    welho62
    Participant

    Erna hei,
    Tarjosiko lääkäri sinulle ollenkaan Lyricaa neuropatiaan? Lyrica on ainoa lääke mitä itse sain viimeisen onkologilla käynnin yhteydessä. Lääkäri myös väitti, että se on ainoa lääke mitä he ehdottavat sytosstaattien aiheuttamaan neuropatiaan. On tuo lääke vähän helpottanut oloa ja menemistä kun muutamien kilometrien kävely onnistuu jo ilman isompia kipuja. Olisi kiva käydä ihan juoksulenkilläkin joskus syksyllä, mutta saas nähdä.

    Noi muut Ernan aineet tuntuu aika kovilta ja pitää vaan toivoa, että vaivat vähenisi ja lääkkeistä pääsisi sitä myötä eroon. Kaikennäköisiä pillereitä sitä näköjään joutuu ottamaan jos vaivat on suuria.

    #55464

    Erna
    Participant

    Hei taas…

    Niin nää mun neuropatiat alkoi viimeisen hoitosyklin jälkeen ja pikkasen olin siinä ihmeissäni kun sitä ennen oli jalkapohjissa ollut muutaman kerran vastaavia oireita, jotka loppuivat muutaman päivän kestettyään. Nythän kipuja on kokoajan. Niin näistä lääkityksistä… Olin siis ehtinyt jo työterveyden ja pomon kanssa sopimaan, että palaan töihin huhtikuun alussa kun mun sytot loppuivat maaliskuun lopulla. No ensimmäisten työvuorojen jälkeen oli olo kuin hakatulla kun jokainen askel tuntui siltä, että oli kuin kävelisi lasinsirpaleiden päällä… Hoida siinä sitten sairaita potilaita. No ei kun äkkiä lääkityksiä… Ensin pienellä annoksella Gabrionia ja pikkuhiljaa annosnostoa ja ja ja ja kunnes kipupolin kautta nyt sitten tämä lääkitys. Nyt tuntuu työntekokin hyvältä kun ei tarvi kokoajan noitua päässään omia kipuja vaikka pienestihän niitä on koko ajan nytkin. Siitä Lyricasta sen verran, että mä en sitä halunnut… Se kun useat laittaa ihan kuutamolle ja mun pitää töissä pystyä ajatteleen 100% ja olla muutenkin skarppina… Että näin. Voimia kaikille omien pulmiensa kanssa, joita on elämäänsä syövän myötä saanut! Ja ihanaa kun tänne voi purkaa itseään ihmisille, joilla on sama sairaus kuin itsellä. Kiitos kun olette olemassa.

    #55474

    welho62
    Participant

    Mun neuropatiat taitaa olla korkeintaan keskimääräistä luokkaa niin että peruslääkityksellä tulee toimeen. 75 mg Lyrica aamuin illoin ei ole vielä aiheuttanut mitään sivuoireita. Muutaman päivän käytön jälkeen jaloissa tuntui selvä ero kuinka pitkän matkan kestää kävellä. Tänään meni kahden ja puolen tunnin kävely samoilla tuntemuksilla kuin pari viikkoa sitten puolen tunnin kävely. Sormiin tuo lääke ei ole kuitenkaan tuntunut vaikuttavan. Odotellaan…

    #55504

    zintsu
    Participant

    Hei PSc
    Tiedustelit muutama viikko sitten , onko kellekään tehty Hipec-leikkausta. No, minulle on ja selvisin siitä tosi hyvin. Minut leikattiin Oyssissa viime marraskuussa. Sairastan sellaista harvinaista syöpää kuin pseudomyxoma peritonei ( meniköhän nimi oikein ) Syöpä saa alkunsa siitä kun umpisuoli alkaa jostakin syystä tuottamaan sellaista ” sammakonkudun ” tapaista massaa ja täyttää pikkuhiljaa koko vatsaonteloon. Näitä tapauksia löytyy n 5/ 100 000 Suomessa vuodessa. Eli tosi harvinainen syöpä on !,
    Ennen vuotta 2008 näitä syöpiä pystyttiin leikkaamaan ainostaan Uppsalassa. Sen jälkeen leikkaushoidot aloitettiin Meilahdessa ja vuonna 2013 Oulussa.
    Minun leikkaukseni tehtiin siis marraskuun alussa 2016.Leikkaus kesti 13,5 tuntia. Minulta poistettiin munasarjat, kohtu, sappirakko, vatsapeite, sekä kuorittiin vatsakalvolta hyytelö pois. Lisäksi tietenkin se pirulainen umpisuoli poistettiin + 1,5 metriä ohut suolta. Tää hipec-hoitohan saa nimensä siitä kun avonaiseen vatsaonteloon laitetaan sytostaatit jylläämään n 1,5 tunniksi. Leikkauksen jälkeen ollaan pari vuorokautta tehohoidossa ja sitten siirretään vuodeosastolle.
    Toipumiseni meni hyvin ja kipujaan ei ollut. Olen 59 vuotias ja olin leikkaukseen sopiva ja hyväkuntoinen. Kaikkeahan ei tällä metodilla voi hoitaa….esim sydänsairaat tai diabeetikot ovat sellainen ryhmä. Pääsin kotiin 12 vuorokautta leikkauksen jälkeen. Toipuminen on aika hidasta, ehkä helmikuussa / maaliskuussa alkoivat voimat palailla. Leikkauksen jälkeen lääkäritiimi mietti, aloitetaanko minulle muuta hoitoa ollenkaan, mutta päättivät aloittaa kuitenkin sytostaattihoidon puoleksi vuodeksi ( tänään oli muuten viimeinen tiputuspäivä…..toivotaan ) eli kolmen viikon sykleissä 2 tunnin tiputus jotain Oxsaalipla…..( enpä muista nyt nimeä ) ja kaks viikkoa Cabesitane 500g 6 tbl. päivässä, kolme aamulla , kolme illalla. 24.7 olis lopputarkastus, sitä ennen TT ja verikokeet. Patologin lausunnon mukaan syöpää ei löytynyt kuin umpparin ympäriltä, lähemmäs kolmekymmentä imusolmuketta poistettiin ja kaikki olivat puhtaat. Samoten se vatsassa ollut ” kutu” oli puhdasta. Tää mun syöpä on vaan high grade, eli jonkin moinen uusiutumisriski on olemassa. Low gradessa paranemisprosentti on jotain 70%, joissakin lääketieteellisissä julkaisuissa puhutaan jopa yli 90 % selviämisestä.
    Mutta; mitäpä näitä miettimään. Se tulee, mikäli on tullakseen. Olen ihan iloisella ja positiivisella asenteella ollut koko ajan. Tosi joskus tulee sellaisia paskapäivä, että miettii kaikenlaista, mutta onneksi ne hetket eivät kestä kauaa…. Mökillä puuhastelu on kyllä parasta terapiaa!
    Niin ja tosta hipecistä vielä: se saattaa olla tulevaisuuden hoitomuoto esim munasarjasyövän hoitoon ( tälläistä puhuttiin Oyssissa) ja mihin muuhun….? Hoidot, lääkkeet ja muu osaaminen kehittyy hurjaa vauhtia. Luotetaan kaikki siihen ja pidetään lippu korkealla! Eli ei kannata pelätä sitä hipec-leikkausta, jos sellainen tulossa. Esim siihen leikkaukseen kuolleisuusprosentti on 0 %. Kivaa kesää kaikille. Päivä kerrallaan …..ja jos joku haluaa kysyä jotain tästä taudista, leikkauksesta, ja MUN suolen toiminnasta, vastaan mielelläni……suoli asiat on jo toisen romaanin aihe :)

    #55514

    zintsu
    Participant

    Hei, pikkutarkka mieheni käski vielä täsmentää lukua; siis vuodessa löydetään n viisi uutta tapausta / miljoona ( ei sadassatuhannessa) ja paksuasuoltakin multa on viety n puolimetriä. Sen olin jo unohtanut, ku ei tuo niin menoa haittaa

    #55524

    Kangasalan Ukko
    Participant

    Terve vaan kaikille.

    Morjens Janne, et ole vielä kysynyt, mutta eipä mitään kerrottavaa ole niissä maksa arvoissa. Normaalit olleet koko ajan, lääkäri jopa vitsaili kerran että mulla veriarvot ovat kuin nuorella pojalla vaikken itsekkään mikään vanha ole.
    Huuli ongelmat on kanssa tuttuja, ei sentään yhtä pahoja kuin sinulle mutta aroiksi tulivat ja suu pielet niin kuivat että ei turhaan viitsinyt suuta aukoa. Öljyllä purskuttelua tein aamuin illoin, mukava jos se auttaa sinulle.
    No hoidot jatkuu taas elokuun puolen välin jälkeen joten saas nähdä mitä silloin tulee vastaan.

    Kelit on lämmennyt, jippii, ja Italian matkaan enään kaksiviikkoa, matkakuume jyllää.

    Iloa elämään kaikille.

    #55564

    Janne76
    Participant

    Mulla täällä oli/on bilirubiinit taas korkealla, viimeisin arvo 95 :( Ja nyt sitten syön kortisonia 4.5mg/päivä. Hoitosykli alkoi päivän myöhässä redusoidulla annostuksella. Nyt olen veitsenterällä, jos maksa ei ala tästä elpymään, on lähtö lähellä.

    Mullahan koepalasta diagnosoitiin “huonosti erilaistuva adenokarsinooma jossa tosin niukkaa neuroendokriinidifferentaatiota”. Tuo huonosti erilaistuva se kai tekee tästä vaikean. Kangasalan ukko, oliko sulla minkälainen tuo koepaladiagnoosti tai diagnoosi ylipäätään?

    Jouduin tuossa jo hieman taistelemaan ettei fluorourasiilia olisi kokonaan jätetty pois. Se muodostaa kuitenkin kolmasosan tästä hoitopatteristosta. Onneksi tuttava-onkologi soitteli tälle joka sijaistaa mun normaalia onkologia ja homma muuttui. Mennään pienellä riskillä, koska se fluorourasiili ja tietysti muutkin rasittaa maksaa. Mutta jos ei hoideta, niin ei se siitä lähde paranemaankaan.

    Hitto että stressaa taas.

    Mutta suu on taas kunnossa. Tosin hieman vielä saranat on auki ja kipeät. Sain kolmoisgeeliä joka auttoi todella hyvin. Voin jo syödä melkein täysin normaalisti. Jopa appelsiinimehu menee. Ja ruokahalua riittää.

    Ahdistaa välillä tosi pahasti ja välillä taas olen ihan iloinen.

    Tänään kävin hoitojen jälkeen koirakisoissa. Pari tuttavaa totesi että oletpa laihtunut, en vaan pystynyt kertomaan tilanteestani. Olisi kyllä pitänyt, kai.

    Hyvää matkaa ukolle ja muille tsemppiä, voimia ja iloa elämään. Laittakaa kädet kyynärpäitä myöten ristiin mun maksani puolesta. Tästä jos pääsen yli, niin homma alkaa rullaamaan.

    Toivon tietysti kaikille hyvää!

    #55574

    Salamatkustaja
    Participant

    Kiva kuulla sinusta, Janne, mutta ikävä kuulla temppuilevasta maksastasi. Usko tai älä, mutta vaikka foorumilaiset ovat keskenään tuntemattomia, minä ainakin päivittäin ajatellessani syöpääni mietin teitä kaikkia ja varsinkin sinua, kun sinulla on ‘täysi rähinä päällä’. Helkkarin sairautesi ei ymmärrä kesälomista…
    Yksi tyhmä kysymys: Jos maksasta löytyy runsaasti metastaaseja, eikö maksansiirrosta voisi saada apua? En tosin koskaan ole kuullut moisesta.
    No, minulla ainakin ovat kädet kainaloita myöten ristissä maksasi suhteen! Toivoa ja tsemppiä ja kaikenlaista hyvää sinne pohjoiseen helteisestä Madridista!

    #55584

    Miska
    Participant

    Janne,

    Kädet on kyynärpäitä mukaan ristisssä, varpaat, tassut ja tossut pystyssä sinulle ja oikein tosi tosissaan.♥! – Miska

    #55594

    Janne76
    Participant

    Valitettavasti en ole kelpoinen maksansiirtoon. Tosin en ole keskustelua avannutkaan lääkärien kanssa, mutta koska syöpää on siis muuallakin. Tosin, ne muut on helppo leikata. Eli sieltä löytyy se melko pieni massa umpilisäkkeen päästä ja muutamia kymmeniä imusolmukkeita joissa syöpä on maksan lisäksi. Nämä muut olisi kuulemma helppo leikata.

    Mutta joo, maksansiirtoon on kai kelpoisia ne joilla ei sitä syöpää juurikaan ole muualla.

    No, laitoin tuossa sähköpostilla kyselyä että mitkäs ne onkaan ne syyt että en voi saada uutta maksaa.

    Tänään aamupissa oli vaaleaa, tosin käväisin joskus tosi aikaiseen pissalla ja oli tummaa. En ole juonut illan jälkeen juuri mitään. Ei pitäisi näitä kyttäillä, mutta siitä on tullut jo tapa. Aamulla bilirubiinin pitäisi olla korkeimmillaan. Tällöin pissankin pitäisi olla aamulla hyvin keltaista/tummaa.

    Kiitos että tuette. Sitä tarvitsen. Onneksi on kaikenlaista puuhaa tehtäväksi.

    #55604

    Miska
    Participant

    Heippa Janne,

    Oletko kuullut jo vastausta tuohon maksansiirron hankaluuteen?
    Mitenkähän muuten jakselet. -Miska

Esillä 20 viestiä, 361 - 380 (kaikkiaan 706)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.