Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Yleistä syövästä Suolistosyöpä

Suolistosyöpä

Esillä 20 viestiä, 321 - 340 (kaikkiaan 706)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #54224

    Hanne17
    Participant

    Hei Miska,

    en tarkoittanut ihan noin. Ei varmaan hoitojen jälkeistä neuropatiaa kukaan kivana pidä. Mutta neuropatian kun ensi merkit tulevat hoitojen aikaan, muiden sivuoireiden ohessa. Mitenköhän ihmiset siitä silloin ajattelevat, yrittävätkö sietää sitä ja joskus liian pitkään. No ehkä mun ajatuskulku ei tästä nyt tämän ebempää aukene.

    Hyvää vointia sinullekin Miska, ja ihania kesäpäiviä. (Toivottavasti juhannuksen säätiedotus perutaan.)

    #54234

    Miska
    Participant

    Undine hei,

    Juu, taisin käsittää hiukka omalla omituisella tavallani. Tarkoititkin sitä, että hoitojen aikana tuleva neuropatia tekisi hoidot tehokkaammiksi ja siksi sitä olisi lähes hyvillä mielin siedettävä. Käsitin nyt.
    Voihan se olla, että sellainenkin tulisi joillekin mieleen, että nyt kyllä varmaan myös hoidot hyvin auttaa. Tiedäpä tätä. Samaa mieltä, juhannuksen ennusteen saa kyllä perua :) Voi hyvin. -Miska

    #54244

    Hanne17
    Participant

    Olen tosi huono ilmaisemaan nyt itseäni Miska, siksi kerran vielä :D

    Minusta siis ei missään nimessä PITÄISI sietää neuropatiaa tehon toivossa, mutta olen miettinyt käykö joskus niin.
    Mutta taisit sinä ymmärtääkin, mutta ajattelen, että jos joku nopeasti lukaisee ei synny väärinkäsitystä.

    Neuropatiaa varmaan siksi pohdin, kun se on tällä hetkellä selkein muisto kehossa syövästä. Arvet kun onneksi eivät tunnu.
    Voi sinäkin hyvin.

    #54254

    PSc
    Participant

    Tämä on ehkä nyt vähän offtopic, mutta tuosta “muisto kehossa syövästä” – melanoomani yhteydessä minulta poistettiin nivusista vartijaimusolmukkeita ja vaikka niitä poistettiin vaan alle 10, niin tuosta syövästä minulle jäi pysyvänä muistona tukisukka oikeaan jalkaan. Nyttemmin voin pitää jo vain polvipituista sellaista, ainakin kesällä, mutta ihan ilman en oikein yhdestäkään päivästä selviä. Pieni juttu tietysti syöpään verrattuna, mutta muisto kuitenkin, muisto jota ilmankin voisin elää.

    #54274

    kesanto
    Participant

    Heippa noista neuropatia oireista,minulle henkilökohtaisesti, oli hyötyä niistä siinämielessä et otin yhteyttä syäpäpolille, pääsin takaisin heidän potilaksi, ja monen kuvauksen ja kokeen jälkeen, löytyi se yksi saastunut imusolmuke, joka sit leikattiin pois.Ilman näitä oireita olisin edelleen onnellisen tietämätön tuosta pöpöstä, joka piti merkkarit ylhäällä .Olen nyt kokeillut erilaisia, suoloja, siis jalkakylpyjä noihin neuropatia vaivoihin, suola jossa on magnesiumia, auttaa minua ainakin sillon kun jalat on oikein kipeät,kun siinä vedessä jalkoja liottaa kipu hellittää ainakin hetkellisesti, tuntuu pitkässä juoksussa ihan kuin noin oireet olisi vähän helpottaneet, vai onko mielikuvituksen tuotetta?no Jussia odotellessa

    #54284

    Miska
    Participant

    Minä olen ottanut 2 Emgesania päivässä ja loihtinut mieleeni ajatuksen, että kyllä se vähän jelppii.
    Toisesta asiasta: vähän Undinen kanssa eilen yömyöhällä kakisteltiin. Puoleltani asia tuli kyllä selväksi. Oma vikani oli se, kun taas rupesin ensin ajattelemaan asiaa ihan muunlaiselta kannalta. Hupsista!.
    Kaikille V/V voimia/vointeja kesää odotellen -Miska

    #54294

    Janne76
    Participant

    Vointeja ja tsemppejä kaikille. Täällä sitä vielä epävarmuudessa eletään. Huomenna on verikokeita ja taas selviää, millä tasolla mm se bilirubiini on. Toivotaan nyt parasta. Ja ensi tiistaina pitäisi alkaa taas sytostaattihoito, pari päivää tippapullon kanssa tiedossa. Tosin jos on bilirubiinit huonona, niin voi olla ettei hoitoja voida toteuttaa.

    Laskimoportti on parantunut hyvin. Maanantaina vasta poistetaan tikit, pääsisin saunaan tiistaina, mutta enpä pääse kun on sitten laskimoportissa kiinni se pullo :(

    Muutoin olen voinut hyvin. Suu on arkana, naama alkaa hieman kuivua nenän ympäriltä. Olen vielä päässyt vähällä sivuoireiden kanssa. Vectibix tulee tekemään ihotulehduksen ja sitä varten piti aloittaa tuo inhottava antibiootti, joka ainakin mulla korventaa ikävästi jonkin aikaa.

    Jäätelöä olen pystynyt vielä hyvin syömään ja se helpottaa suun tilannetta mukavasti. Mutta mullahan alennettiin sekä fluorourasiilin että oksaliplatinan annostusta korkean bilirubiinin vuoksi. Bilirubiinihan oli laskenut sairaalassa, ja toivotaan että olisi vielä nyt laskenut lisää.

    #54354

    Myy79
    Participant

    Heippa Kesanto!

    Noihin neuropatiaoireisiin mulla auttoi liikunta voinnin mukaan. Kevyet kävelylenkit. Lisäksi hieroin jalkoja jumikohdista piikkipalloilla ( muovisia pehmeitä piikkejä). Kevyt venyttely aina silloin tällöin oli myös hyvä juttu.

    #54364

    Myy79
    Participant

    Ai niin ja magnesium voi tosiaan auttaa jalkakipuihin. Mä en sitä tarvinnut, kun mulla magnesiumarvo oli kohillaan.

    #54374

    Hanne17
    Participant

    Hyvää juhannusta kaikille ja voimia sinulle Janne, sinulle tuskin jussi on päällimmäisenä mielessä.

    Hienoa kuitenkin että laskimoportti asettui hyvin ja sivuoireet ovat kohtuullisia. Antibioottikuuri on aina raskas. Minulla on ollut leikkauksien yhteydessä useita “hevoskuureja” suonen sisäisesti. (5-7 pv kolmeen otteeseen, ja kerran söin vielä tabuina kotona lusää). Olen silloin ja muutenkin etenkin sytohoitojen aikaan juonut samuisin gefilusshotin, ja nyt syön myös apteekin maitohappobakteereja. Vatsaa siis yrittänyt suojella parhaani mukaan. Ja itse söisin antibiootin ottaessani bulgarian jogurttia tai viiliä. Hyvää ja parempaa vointia sinulle.

    Kaikille muillekin hyvää vointia ja Myylle kiitos neuropatian hoito-ohjeista. Minulla on saman suuntaisia kokemuksia liikunnan hyödyistä. Itse asiassa kaikki verenkiertoa edistävä tuntuu auttavan.

    #54404

    Myy79
    Participant

    Heippa!

    Joo, ja sauna auttoi myös ainakin mulla neuropatiaoireisiin. Kun menin saunan lauteille makaamaan ja nostin jalat ylös seinää vasten niin se tuntui hyvältä. Lämpö muistaakseni laajentaa verisuonia. Lisäksi saippuaisilla käsillä voi hieroa hyvin esimerkiksi pohkeita saunassa. Se teki mulle ainakin hyvää.

    #54414

    Janne76
    Participant

    Hyvää juhannusta kaikille ja kiitokset toivotteluista :)

    Keskiviikkona veriarvot oli hyvät ja bilirubiini oli laskenut jo melkein normaalin rajoihin. Muutenkaan ei ollut verikokeissa huolestuttavaa. Ja lisäksi voin jopa erinomaisesti, olosuhteet huomioiden. Ruokahalua on ja mieli tekee puuhastella sitä sun tätä ja hommaa toki on.

    No, toki tietysti väsyn helpommin kuin aiemmin, mutta tällä viikolla ei ole vielä tarvinnut päivänokosia ottaa, tosin on kaveri ollut käymässä ja päivät täynnä eri puuhia. Illalla on kyllä väsyttänyt siitäkin edestä.

    Tetralysal-antibiootti menee alas nyt paremmin kun opin juomaan samassa yhteydessä riittävästi vettä tai mehua. Siinä on varoajat ruoan ja maitotuotteiden suhteen, joka aiheuttaa joitakin logistisia murheita ja tietysti ei voi nappailla suuhunpantavaa ihan milloin haluaa varoaikojen tienoilla. No sen kolmisen tuntia kestää kyllä vettä hörppimälläkin jos mieli tekee. Ja vettä onkin syytä juoda lämpimillä keleillä, lääkkeitten takia, suun kuivuuden vuoksi ja muutenkin.

    Eilisen veriarvouutiset kyllä pelasti mun viikon. Toki tietysti päätös hoidoista tehdään maanantain verikokeiden perusteella, mutta toivottavasti ne ei ainakaan huonompaan suuntaan mene. Enkä usko että menevät.

    Ja niin, eilen tietysti kuulin vielä senkin positiivisen, ettei mun maanantaina otetuissa lonkan ja keuhkojen röntgen-kuvissa ollut mitään, siis olivat normaaleja. Kuvattiin koska mulla oli lonkkakipuja taannoin.

    Tässä tuli mieleen semmoinen juttu, että tuntuu siltä, kuin olisin viimeisen kuukauden aikana vanhentunut 10 vuotta.

    En muista sanoinko, mutta mun hoitoni siis koostuu yhdistelmästä: fluorourasiili, oksaaliplatina ja panitumumabi. Toki kaverina sitten apuaineita, kortisonia jne..

    Mökille ei päästä nyt jussiksi ja pääsen saunaankin vasta viikon päästä, sitten tuleekin 2 viikkoa täyteen ilman saunomista. Ihan hirveää. Saunon yleensä joka päivä.

    Hyvää jussia kaikille.

    #54424

    Miska
    Participant

    Hei Janne,

    Ja mahdollisimman hyvää juhannusta myös sinulle!
    Mukavaa, kun kirjoitit ja saatoit kertoa noinkin positiivisia asioita. Juhannussauna nyt jää viikon päähän, muttta siitä tuleekin varmasti hienolla tavalla ikimuistoinen (toivon), ottaen huomioon aikaisemman saunomisrytmisi. Kaikkea vähintään yhtä hyvää sinulle jatkossakin. -Miska

    #54454

    Kangasalan Ukko
    Participant

    Moro vaan kaikille.

    Täällä sitä jaksellaan hyvin, lomat on edennyt kivasti ja puuhaa riittää. Ensiviikolla onkin taas CT-kuvat jotta nähdään missä mennään. No sittenpä näkee.

    Näyttää sinulla Janne olevan melko samansorttiset myrkyt mitä itse sain. Itsellä meni Setuksimabi, oksaliplatiini, fluororasil ja kalsiumfolinaatti, oireita oli myös suu ongelmat, ihooireet. Setuksimabi aiheutti niin sanotun ruusuaknen joka olikin välillä tosi pahana, helpottui jonkin verran kun aloin kayttämään öljyä sisältävää saippuaa. Ihon rasvaus pahensi minulla iho oireita. Antibioottia kanssa popsin kokoajan aiheutti valtavan närästyksen jolloin vaihdettiin toiseen joka sitten oli parenpi.
    Suu ongelmat olivat välillä pahat, sain valkoisia rakkuloita suun täyteen ja kieli oli kuin poltettu. Helpotuksena käytin oliiviöljyllä purskuttelua. Sitten lääkäri neuvoi lisäämään oliiviöljyn sekaan sitruunasta puristettua mehua, auttaa kuulemma parhaiten sitruunan antibioottisten aineiden takia. Ehdinkin sitä kokeileen pari tippa kertaa ja oireet kyllä tuntuivat olevan lievempiä.
    Mukava kuulla että haittavaikutukset ovat lieviä, itsellä sama homma eikä ne hirveästi pahentuneet hoitojen edetessä.

    Eipä tässä nyt sitten muuta kuin Hyvää Juhannusta kaikille, syödään ja juhlitaan voinnin mukaan.

    #54494

    welho62
    Participant

    Hyvää Jussia kaikille!
    Tämän viikon TT-kuvaukset on takana. Olo on ihan ok mutta tiedän, että jotain on pielessä. Pari viikkoa sitten tähystys ei onnistunut ja nyt TT-kuvaus alakautta annetun varjoaineen kanssa ei myöskään täysin onnistunut. Varjoainetta ei mennyt suoleen kuin murto-osa siitä mitä normaalisti pitäisi mennä. Nyt sitten pitää odotella viikko lääkärin soittoaikaa ja saada ensikäsitys mikä suolessa olevan tukoksen aiheuttaa. Veikkaan että jokin uusi operaatio on tulossa…

    #54644

    Janne76
    Participant

    Morjensta kaikille. Joo, aika lailla samat myrkyt meillä on Kangasalan Ukon kanssa. Kalsiumfolinaattia mullekin laitetaan. Mulla vaan on tuo vasta-aine Panitumumabi.

    No, nyt alkaa muuten sitä aknea sitten pukkaamaan. Johtuukohan tämä siitä tetralysalista vai siitä vectibixistä (vectibix=panitumumabi). Aika jännä jos näin viiveellä tulisi siitä vectibixistä tämä, kun ensi tiistaina on jo uusi hoitosykli. Muistelen että ainakin roaccutanista (joka on myös aknelääke) tulee alkuun jotain ihojuttuja, että tulisko tetralysalista myös? Vai tuleeko panitumumabin aiheuttama ihotulehdus näin myöhään..

    Suu on ollut hyvänä. Ja muutenkin olen voinut hyvin. Huomenna labrat ja eroon tikeistä. Sitten tiistaina hoitoon ja ekan kerran infuusiopumpun kanssa kotiin.

    Kiitti neuvoista.

    #54654

    kirsimari
    Participant

    Moi kaikki,

    Sain tänään syöpädiagnoosini ja rekisteröidyin tänne saadakseni lisätietoa ja vertaistukea. Lukiessani tekstejänne tajuan heti, että on mulla paljon opittavaa: kirjoituksissanne vilistää paljon sellaisia sanoja ja termejä, joita en ole koskaan kuullutkaan. Ei siis muuta kuin perehtymään asioihin, jotta tietää mitä on tulossa.

    #54664

    Kangasalan Ukko
    Participant

    Hei vaan Kirsimari

    Pahoittelut saamastasi diagnoosista, mutta hyvä että löysit tänne. Eipä muuta kuin kysymyksiä asioista jotka askarruttaa, oli sitten pieni tai suuri. Kärsivällinen kannattaa olla, vastailu voi joskus olla hidasta.

    Moro Janne luulempa että se on tuo vectibix, itsellä akne tuli vissiin toisen hoitokerran jälkeen. Mukavaa että olet voinut hyvin.

    Eipä tässä muuta, kirjoitellaan.

    #54714

    Myy79
    Participant

    Hei Janne!

    Joo, voin hyvin kuvitella, että sulla on tunne siitä kuin olisit vanhentunut 10 v viimeisen kuukauden aikana. Kova kolaushan se on sairastua syöpään ja vielä sellaiseen, jota ei pystytä täysin parantamaan. Kova kolaus ja henkisesti pistää sinut koville. Näin ainakin voisin kuvitella. Kuulostaa jo kuluneelta toivotukselta, mutta sanonpa kuitenkin, että kovasti voimia sinulle, sillä sitä varmasti tarvitset aivan kuten muutkin sairastuneet.

    #54724

    Janne76
    Participant

    Kirsimarille pahoittelut diagnoosistasi, voimia. Itsellänikin on aika tuore tapaus.

    Tänään alkoi toinen hoitosykli. Nyt olen kotona infuusiopumpun kanssa. Eipä tässä ihmeempiä. Naama kukkii. Ehkä hintsun verran kylmä tuntuu tänään kylmemmältä, mutta en oikein osaa sanoa. Iho vissiin kuivaa kun aina silloin tällöin kutittaa sieltä sun täältä, tuskin kutitus bilirubiinista johtuu kun eilisissä labroissa oli bilirubiini 26 eli melkein normaalin rajoissa.

    Mut joo, tosiaan kyllä tuntuu että olisin vanhentunut kovasti, ei sille vaan voi mitään että tää pistää koville henkisesti etenkin. Mutta nyt viimeisen viikon aikana olen kyllä saanut hyvin mielen muualle ja voinut hyvin. Toivottavasti jatkuu vaan. Projekteja on monta vielä tehtävänä ja tekeminen ei lopu. Tosin nyt ei pumpun kanssa kovin ihmeitä kannata ruveta kikkailemaan.

    Seuraava jännäyksen paikka taitaa sitten olla se ensimmäinen seurantakuvaus/tmv missä katsotaan tehoaako hoito. Siihen on varmaan vielä pari kuukautta.

    Flunssan sain vielä vaivoikseni. Vaimolle tuli lentsu kun pääsi lomalle ja on nyt jo paranemassa. Sitten se tietysti iski minuun. Ei auta kuin kärsiä lentsu pois.

    Toivottavasti kelit alkaisi paranemaan!

Esillä 20 viestiä, 321 - 340 (kaikkiaan 706)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.