Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Yleistä syövästä Suolistosyöpä

Suolistosyöpä

Esillä 20 viestiä, 301 - 320 (kaikkiaan 706)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #53804
    kesanto
    Participant

    Heippa Salamatkustaja onnea sinulle tälle päivälle,kyl se hyvin menee ,minulla eilen puoliväli lääkäri merkkarit normaalit lääkäri sanoi et ei sinulla syöpäsoluja ole ,nyt tuntuu tosi hyvältä,ko,me hoitokertaa vielä luottavaisin mielin minäkin.

    #53934
    Janne76
    Participant

    Laitetaanpa hieman kuulumisia. Hoidot aloitettiin maanantaina. Ongelmana on korkeat maksa-arvot, tai lähinnä nyt korkea bilirubiini, joka oli maanantaina 88. Tämän vuoksi sytostaattiannoksia säädettiin.

    Kaikenlaista siellä laskettiin suoniin, sitä panitumumabia (vectibix), oksaliplatinaa, tehosteaineita, kortisonia ja sitten pitkä tiputus fuorourasiiliä. Eikä siinä sitten kummempaa, ei mitään ongelmia sinällään itse aineitten kanssa.

    Keskiviikkoaamuna bilirubiini oli laskenut arvoon 51. Tuo lienee enemmän kortisonin ansiota kuin itse hoidon. Muut maksa-arvot on tietysti koholla, mutta kuulemma saattavat nopeaankin alkaa korjaantumaan.

    Sellainen sivuoire tässä on ilmaantunut, että suu on hieman kipeä, tai pikemminkin kieli. Suu kuivaa helposti. Olen suolavettä purskutellut, mutta en osaa sanoa auttaako. Kieltä hieman kirveltää happamat ruoat. Samoin muu ruoka hieman saattaa kirveltää, mutta vain hetken. Olisiko vinkkejä? Jotain syljeneritystä stimuloivaa? Tai jotain imeskeltäviä muita ei-kovin kirveleviä tabletteja/nameja?

    Siinä mielessä roikun tilanteessani veitsenterällä, että jos bilirubiini vielä nousee uudelleen, ei hoitoja voi jatkaa. 88 arvokin on jo siellä ihan rajalla. Ja jos ei hoitoja voi antaa, ei se maksa siitä ala korjaantumaankaan. Seuraavan kerran noita maksa-arvoja katsotaan keskiviikkona.

    Tänään menen laskimoportin asennukseen. Sitten on maanantaina röntgen, jossa katsotaan ettei taannoiset lonkkakivut johdu syövästä (nyt ei ole lonkassa tuntunut mitään). Ja jos kaikki menee hyvin, hoito jatkuu kahden viikon välein, pääsen fluorourasiilit valuttelemaan kotiin sitten jatkossa.

    Tsemppiä kaikille!

    #53974
    Myy79
    Participant

    Hei Janne!

    Toivottavasti hoitojasi saadaan jatkettua, mutta uskon vahvasti, että sairaalan henkilökunta tekee parhaansa, jotta hoitojasi saataisiin jatkettua. Niin hyvin kuin he pystyvät siihen vaikuttamaan. Itselläni oli veriarvojen kanssa kerran niin, etä hoitoa jouduttin siirtämään viikolla eteenpäin. Sitten sain napapiikkinä valkosolujen kasvutekijää, jotta hoitoja pystyttiin jatkamaan.

    Minulla ei ollut suun/ kielen kirvelemisongelmia. Ainoastaan makuaisti lähti viikon ajaksi joka hoitokerran jälkeen, mutta palasi aina takaisin. Tarkemmin sanottuna suussa oli metallin maku, joka pilasi kaiken, mitä suuhuni laitoin. Tiedän, että makuaistin menettämisen kohdalla on ainakin niin, etä monet sitten pystyvät syömään sen makuaistin menetys- ajan aikana joitain tiettyjä ruokia. Esim. jotkut eivät pysty juomaan kahvia, koska se maistuu erityisen pahalle tms. Itselleni vesi maistui tosi pahalta. Itse kysyin aina sairaalasta, jos ilmeni jotain uusia hankalia asioita hoitojen aikana. Minua esimerkiksi kehotettiin kokeilemaan, että reagoiko suuni enemmän lämpimään kuin kylmään ruokaan tms. Kehotan sinuakin kysymään asiasta sairaalasta. Minulle sairaalasta ainakin sanotiin, että pienimmissäkin kysymyksissä pitää kääntyä sairaalan puoleen.

    Minulta toki kysyttiin kyllä, että onko minulla suussa haavaumia ja kuivuuko suuni, kun sytostaattini kuulemma aiheuttaa joillekin limakalvoon ongelmia. Itselleni ei aiheuttanut. Voimia sinulle ja muillekin !

    #53994
    Hanne17
    Participant

    Hei Janne,
    rankkoja asioita. Toivottavasti hoitoja voidaan jatkaa. Itse vaihdoin hammastahnan sairaalan suosittelemaan matalavaahtoiseen Salutemiin (Apteekista). Mielestäni kannatti, suojelee suun limakalvoja. Olen kuullut käytettävän ruokaöljyjä suun limakalvojen kosteuttamiseen. Kuulemma ainakin jotkut ovat voineet helpommin juoda mineraalivettä kuin tavallista vettä.
    Pastilleja pidin itse vahvoina vaikka ei haavaumis ollutkaan. Hampaat varmaan tykkäis xylitolista, vatsa välttämättä ei.

    Voimien toivottaminen tuntuu jo vähän kliseeltä, mutta oma kokemus muistuttaa, että niitä todella tarvittiin. Joten siltikin toivotan voimia jaksaa hoitoja, sinulle Janne ja muille, jotka käyvät hoidoissa.

    • tätä vastausta muokkasi 4 years, 4 months sitten Hanne17.
    #54034
    PSc
    Participant

    Sain tänään soiton lääkäriltä. Patologin lausunto oli valmistunut ja se olikin paljon parempi kuin mitä minulle TT-kuvasta tai leikkauksen jälkeen oli arveltu: 24 tutkitusta imusolmukkeesta yhdestäkään ei sitten kuitenkaan löytynyt syöpäsoluja eikä kasvain ollut kasvanut läpi suolen seinämästä. Olisiko tuo luokitus nyt sitten T3N0M0 tai IIA? Tämä ei kuulemma jatkukaan tästä muuten kuin seurantoina, joista saan tietää lisää 5.6. tehdyn leikkauksen jälkitarkastuksessa 4.7.
    En ollut kyllä oikein itse enää jaksanut uskoa, että näinkin voisi käydä – ja olo on aika epätodellinen vielä, mutta ehkä se on uskottava, että tältä erää tämä oli tässä!

    #54044
    Myy79
    Participant

    Hei PSc!

    Tosi hieno kuulla, että sinulle kävi paremmin kuin mitä aluksi arveltiin :)

    #54054
    Janne76
    Participant

    Moi kaikille.

    Eilen asennettiin tuo laskimoportti. Fiilikset on ihan hyvät. Stressiä tulee tuosta maksahommasta, sitä tulee tarkkailtua kakan ja pissan väriä liiankin kanssa. Ja seuraava verikoe on tosiaan vasta keskiviikkona, joten joutuu taas siihen asti kärvistelemään. Kun nyt selviäisi tästä ensimmäisestä kompastuskivestä. Pahinta on odottaminen..

    PsC sai hyviä uutisia, mahtavaa :) Ja toivon tsemppiä muillekin. Jäi tässä käymättä ketjun muut viestit läpi.

    Mulle annettiin nyt opamoxin tilalle mirtazapinia, mutta en vielä vaihda siihen. Sain myös läjän antibioottia ja monenlaista piti apteekista hakea. Tuommoista kosteuttavaa geeliä laitoin eilen ja imeskelin xylodent-tabuja joita saa apteekista kuivan suun hoitamiseen. Ihan kuin olisi nyt suu parempi kuin aiemmin. Oikeastaan siis kielihän tässä on ollut se huonoin, kun appelsiinimehukin kirvelee. Dexpanthenol-imeskelytabletteja hain myös, eiköhän tämä tästä taas näitten kanssa.

    Vasen korva tuntuu menevän tai olevan jotenkin lukossa tai tukossa. Pitää laittaa korvatippoja, jotain siellä varmaan on. Ei se koko aikaa ole lukossa, mutta ärsyttävästi silti.

    Kun jotenkin voisi olla stressaamatta. Ruokahalu on onneksi ollut ihan hyvä.

    Hieno päivä olisi tehdä jotain ulkona. Mutta kun on eilen tuo portti vasta laitettu, ei tässä kovin paljoa voi puuhastella. Ja jos meinaa ulkona olla, pitää tuota vahvaa aurinkosuojarasvaakin laitella.

    #54064
    Myy79
    Participant

    Hei Janne ja muut!

    Itsekin stressasin jonkun verran hoitojen aikana ja mieli oli täynnä syöpä- ajatuksia ja hoitoja. Joskus kummastutti ja ärsytti sairaanhoitajien lause ” elä mahdollisimman normaalia arkea”. Jotenkin olisi ammatti-ihmisiltä odottanut ymmärrystä siitä, että onhan sairastuneen tilanne kaukana normaalista arjesta. Kyllä sitä stressiä aiheutti se, kun piti elää epävarmuudessa hoitojen suhteen ts. mitä sivuvaikutuksia mahdollisesti tulee jne. Se myös siis pelotti, kun ei tiennyt mitä hoidoilta odottaa. Nyt asioita kun katsoo taaksepäin niin turhaa stressasin. Kaikki meni paremmin kuin oletin. Kyllä muakin ärsytti se, kun hoitoja jouduttiin siirtämään kerran viikolla eteenpäin ja kun ei tiennyt, että pystytäänkö hoitoja antamaan jatkossa ja mitä sitten tapahtuu. Kaikki hoidot kuitenkin pystyttiin antamaan ja hyvä niin. Ymmärrän hyvin, että epävarma tilanteesi stressaa. Muutenhan tilanteemme on toki erilaiset.

    #54074
    PSc
    Participant

    Tuo etukäteen stressaaminen on vaan niin inhimillistä! Minä stressasin sytostaatteja, mahdollista hiustenlähtöä, sitten kanta.fi -tietoihin ilmestynyttä hipeciä ja siinä sivussa myös ihan vaan rahaa – meillä on syyskuulle varattuna iso reissu, josta osa varauksista oli tehty vasta siinä vaiheessa kun tutkimukset oli aloitettu, mutta diagnoosia ei vielä ollut, ja mietin sitten, että jos se joudutaan perumaan, niin miten matkavakuutus siihen suhtautuu. Ja nyt sitten jos tämä osaltani tältä erää oli tässä, niin kaikkien noiden juttujen kelaaminen on siis ollut niin turhaa. Jotenkin pitäisi oppia ottamaan murheet sitä mukaa kun niitä oikeasti tulee, mutta kun ei niin vaan ihminen osaa toimia!

    #54084
    Miska
    Participant

    PSc hyvä,

    Aloitan nyt tällä ”T3N0M0 tai IIA”, mikä vei minut heti utopian porteille :) !
    Mutta itse tärkeämpään asiaan, eli erävoittoon, josta jossain toisessa lajissa saa hienon mitalin kaulaansa. Joka tapauksessa onnittelujen määräkin voi olla loputon ja sellainen minultakin tulee nyt sydämen pohjasta!!. Ja ajatella, että niinkin arkinen sanonta kuin ”tämä oli tässä” voi olla herkkua kerrassaan..
    Toivon, että osaisit unohtaa vähitellen ajatuksen, miten juttujen kelaaminen on ollut turhaa, niin kuin itsekin vihjaisit, ihminen on kyllä sellainen, että mitä pahempi paikka, sitä vauhdikkaammin totta kai kela pyörii. Nyt voit kuitenkin heittää sen kelan olan yli ja vastaanottaa nämä onnittelut, jookos? Hieno juttu. -Miska

    #54094
    Myy79
    Participant

    Hei PSc!

    Itse ainakin koen, että stressaaminen ja asioiden etukäteen miettiminen on osa sitä, kun ihminen sairastuessaan menettää hallinnan tunteensa. Turvallisuudentunne on hävinnyt kaiken konkreettisen epävarmuuden keskellä. Itseltäni meni työpaikka ja siitä syystä tuli taloudellinen epävarmuus, joka on iso asia. Tulee tarve miettiä asioita tarkkaan etukäteen, jotta saa kokonaisuudesta paremmin kiinni eikä kaikki ole niin levällään. Tällä tavalla ihminen pyrkii tasapainoon. Tällaisessa tilanteessa voisi olla parempi vain yrittää elää päivä kerrallaan. Helpommin sanottu kuin tehty.

    #54114
    Kanaemo-80
    Participant

    Hei kaikki! Epävarmuudessa ja epätietoisuudessa on ihan hirveää elää. Syöpädiagnoosini aikaan kaikki käskivät ajatella positiivisesti ja että kaikki menee hyvin. Toki se on normaalia ja hyvä asia sanoa noin mutta sitten puoliväkisin koitin hymyillä että joo…vaikka oma mieli heilahteli maasta taivaaseen, elämästä kuolemaan. Aina ei vaan voinut olla niin positiivinen ja tuntui kun se olisi ollut kielletty tunnetila.

    Mun kohdallani näyttää nyt kuitenkin niin valoisalta että tää tauti todella jäi sinne leikkuriin. Eilen sain soiton lääkäriltä, vastaukset tulleet… Kasvain ollut kilttiä laatua ja kaikki imusolmukkeet puhtaat ?! Olen onnellinen syystäkin…ja ehkä myös onnekas. Reilu kuukausi meni tämän merkeissä, hommat lähti niin nopsaa liikkeelle alun järkytyksestä eiliseen helpottavaan puheluun. Toivon teille ihan jokaiselle onnea ja onnekkuutta matkoillanne, kullekkin omanlaisella polullaan.

    #54124
    Miska
    Participant

    Hei Kanaemo-80,
    Epävarmuus ja epätietoisuus on kaikilla alueilla repivä olotila. Onneksi leikkuri on sinunkin kohdallasi tehnyt hyvää työtä ja pääset ikävääkin ikävämmän kuukautesi jälkeen tuollaisten tilojen kiipelistä. Elämäsi voi rauhoittua nyt jatkumaan helpottuneena ja onnellisena. Toivon sinulle paljon kaikkea hyvää. -Miska

    #54134
    Myy79
    Participant

    Hei kanaemo!

    Hienoa kuulla, että kasvaimesi oli hyvälaatuinen, onnea ! Totta, sinulla on mahdollisesti ollut onnea, tuuria. Joo, toki on tärkeää, että lähipiirisi on sanonut , että ” kaikki menee hyvin”, mutta silti kritisoin todella vahvasti tuota lausetta ” ole positiivinen”. Sairastuneelle ei mielestäni saisi tuollaista sanoa. Ja kuten kirjoititkin, niin sinusta tuntui, että ” ei niin positiivinen” oli kielletty tunnetila. MInusta sen on surullista. MInusta sairastuneen tulisi saada olla oma itsensä ja lohdutus olisi tärkeää tuossa tilanteessa. Hyvä silti varmaan olisi, että pystyisi kaiken tunnemyrskyn keskellä olemaan toiveikas ja uskomaan parempaan. Toki siihen ehkä vaikuttaa ennuste ja syövän tyyppi.

    #54144
    Miska
    Participant

    Myy79 sanoo hyvin, olen tuollaisessa tapauksessa myöskin kritisoimassa ”ole positiivinen” lausahdusta. Jos pitäisi esittää positiivista ja kieltäytyä olemasta ”ei niin”, sehän kerryttäisi sisuskuntaan yhä suurempaa masentumista ja ulkokuoren pitäisi täten olla ylen teennäinen. Meillä ihmisillä kun vaan on ne pelot ja tunteet, niin on niitä paha vakavissa tilanteissa piilotella. Mutta lohdun sanoja on onneksi asiallisempiakin ja tärkeintähän niissä on se, milloin ne tulee sydämestä eikä ohimennen heitettyinä. Summa summarum, Kanaemoa ei tarvitse tilanteen näin ollen enää lohdutella, vaan onnitella :)! -Miska

    #54154
    Hanne17
    Participant

    Yhdyn onnitteluihin Kanaemo, hienoja uutisia! Kun nyt jatkat arkeasi, saatat huomata, että sairausepisodi jätti isomman jäljen elämään kuin ajallisesta kestista päättelisi. Antaa elämään perspektiiviä omakohtaisesti kohdata näitä asioita, voi muuttaa elämänarvoja ja asennetta muihin sairautta kokeviin. Kaikkea hyvää sinulle Kanaemo!

    Kaikille muille kesäterveiset! Uin eka kertaa hoitojen ja leikkausten jälkeen järvessä, vesi tuntui hurjan kylmältä, mutta aivan kuin neuropatia olisi hiukan lieventynyt, ainakin varpaat heränneet siellä polskiessa, kun vuorotellen saunoin ja uin. :)

    #54164
    Erna
    Participant

    Hei kaikille ja kanaemolle onnittelut täältäkin… Itellä T4N2M0 eli umpisuolen invasiivinen (paikallisesti levinnyt) carsinooma (syöpä). Juu, olihan se diagnoosi paukku, mutta myös helpotus. Kun sairaus oli saatu diagnosoitua, pystyttiin sitä sit jo hoitaakin. Itse olen realisti ja vaikka positiivinenkin olen, niin välistä kyllä tympi kuunnella sitä ”kyllä kaikki hyvin menee-fraasia”… Minä kun kuitenkin ja tietenkin tein suunnitelmia myös sen varalta ettei kaikki mene hyvin.. Sitten kun niitä suunnielmia kerroin ääneen, kysyttiin heti, että olenko luovuttanut… Mutta nyt tähän päivään… Elämä hymyilee neuropatiasta huolimatta-> Osa-aikatyö sujuu ja on mukavaa ja on taas uusi kesä:). Viime kesä kun ei mennyt iha Strömsöössä tän syövän vuoksi, mutta niin se aurinko lämmittää risukasaakin. Jannelle voimia kestää hoidot ja kaikille toivon mukavaa kesää! Nautitaan elämästä vielä kun voidaan!

    #54184
    PSc
    Participant

    Kävin vielä tänään sairaalassa osastolla poistattamassa laparoskopiahaavojen ompeleet, kun eivät olleet kahdessa viikossa ”sulaneetkaan” pois. Muuten, Klexanea lukuunottamatta, alkaa jo melkein olla ajoittain normaali olo, eli vatsa ei ihan koko aikaa muistuta enää itsestään.
    Tällaisen uutisen satuin lukemaan nyt suomeksikin – jo jokin aika sitten huomasin alkuperäisen englanniksi aihetta vielä ennen tietoa siitä, etten nyt näihin hoitoihin nyt sitten joudukaan – jos vaikka teitä kiinnostaisi: http://www.mediuutiset.fi/uutisarkisto/paksusuolisyopapotilaat-eivat-valttamatta-hyody-pitkasta-kemoterapiasta-6657984

    #54204
    Hanne17
    Participant

    Kiitos PSc linkistä!
    Kiinnostavaa! Minua hoitaneet onkologit taisivat viitata tähän, kun pitivät oksaaliplatiinin vähentämistä viitoshoitoon ja sen jäämistä viimeiseksi annokseksi sitä pikkujuttuna. Kapesitabiini piti syödä loppuun samoilla annoksilla.

    Minä olen miettinyt sitä, mahtavatko ihmiset sietää hoitojen aikaista neuropatiaa liikakin? Ajattelevatkohan jotkut sen olevan tehokkuuden merkki?

    #54214
    Miska
    Participant

    Heippa Undine,

    Toiseen kappaleeseesi ottaisin kantaa, ensimmäiseen en osaisikaan.
    Minä en ainakaan haluaisi sietää neuroptiaa, ihan väkisin sen nieleksin. Minullahan hoidot (sitäpaitsi sädehoito) loppuivat jo jonkunkin aikaa sitten, mutta neuropatia sen kun vaan tykkää jatkua. Tarkoitat varmaan sen sietämistä ikään kuin tehokkuuden merkiksi. ?!? No ohhoh. Minä löytäisin tehokkuuden merkit kyllä vaikka mistä muualta, kuin neuropatian sietämisestä. Mutta monet on ajattelutavat, voimme sitä yhdessä ihmetellä. Vointeja sinulle :) ja kesän jatkumoa… -Miska

Esillä 20 viestiä, 301 - 320 (kaikkiaan 706)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.