Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Yleistä syövästä Suolistosyöpä

Suolistosyöpä

Esillä 20 viestiä, 241 - 260 (kaikkiaan 706)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #52504

    Myy79
    Participant

    Kiitos taas tsempistä, Miska :)

    #52514

    welho62
    Participant

    PSc:lle, Keskustelin hoitojen aikana sairauslomasta sekä lääkärin että hoitajien kanssa ja lopputulema oli se, että jotkut haluavat olla töissä koko hoidon ajan (sivuoireista huolimatta) ja toisille tulee taas niin paljon sivuoireita, että parempi olla kokonaan poissa töistä (vaikka joinakin viikkoina voisikin käydä töissä). Itse kuuluin tuohon jälkimmäiseen joukkoon. Leikkauksen jälkeen olin loppujen lopuksi 7 kuukautta sairauslomalla, josta noin kuusi kuukautta oli liitännäishoitojen aikaa.

    #52524

    PSc
    Participant

    welho62 – ja muut – tuosta “olla kokonaan poissa töistä (vaikka joinakin viikkoina voisikin käydä töissä)” voisi siis ehkä päätellä, että koko puoli vuotta ei ole ihan onnetonta aikaa. Itse en itse asiassa ole varsinaisesti töissä vaan teen itsenäisesti hommia kotona (ja maailmalla, mikä voikin sitten olla ongelma), mutta käytin tuota “sairasloma” käsitettä, sillä jos arvioidaan, että voi mennä töihin, niin sitten kait voi olettaa, että voi toimia melkein normaalisti. Oliko Sinulla welho62 nuo “joinakin viikkoina” ihan normaali olo?

    #52534

    welho62
    Participant

    Käytännössä olo meni liitännäishoitojen aikana kolmen viikon sykleissä niin, että aina tiputushoidon jälkeen oli viikko jolloin oli liikaa fyysisiä vaivoja, jotta olisi voinut käydä töissä. Syklin viimeinen ns. taukoviikko oli aina melko helppo oireitten puolesta, mutta ei niitä työhaluja kummemmin tullut silloinkaan ja sairauslomaa ei oikein voi pätkiä niin, että olisi välillä viikon pois ja sitten taas viikon töissä jne. Tuo kolmen viikon hoitosykli alkoi aina oksaliplatiinin tiputuksella, minkä jälkeen piti ottaa kaksi viikkoa kapesitabiinia tabletteina. Pahemmat oireet minulle tuli siis tuosta tiputuksena saatavasta sytostaatista.

    #52544

    Erna
    Participant

    Hei taas. Minulla myös oli jotakuinkin samat olot hoitojen jälkeen kuin Welholla ja hoidothan meillä oli aivat samat. Hiukset ei lähteneet vaikka minulle niin sanottiin ja minä nopeasti asiaan tarttuvana tyyppinä ajoin kaikki hiukset pois heti sit ekan hoidon jälkeen ja sitten reippaana sheivasin päätäni kaljuksi sitten melki 4 kk :) ku ne hiukset sit vaan aina kasvoivat. Minä olin myös sairaslomalla hoitojen ajan.

    • tätä vastausta muokkasi 3 vuotta, 5 kuukautta sitten  Erna.
    #52564

    Juse
    Participant

    Huomenet kaikille!
    Täällä onkin jo kerrottu asiat joita en enää ala toistamaan toivotan onnea ja menestystä operaatioihin ja hoitoihin omat kuvionsahan ne on.Itsestäni sen verran että jo tuolla aiemmin olenkin kertonut tarinani mutta jos sallitaan kertaan hieman tässä.Minähän ehdin olla eläkkeellä 7,5kk kun sain diagnoosin olin siinä Pirkanmaan syöpäseulonta seurannassa ja kolmannella kerralla löytyi syöpä.Leikkaushan meni ok ja 7cm pituinen leikkausarpi on Pernan alapuolella ja neljä tähystysarpea joiden kautta suoli yhdistettiin.Noin viikon olin sairaalassa ja kotona kaksi yötä kun tuli suolilama ja eikun takaisin sairaalaan eli suoli ei lähtenyt vetämään.Hirveitä oli ne vatsaväänteet jotka erityisesti yöllä kiusasi yhtä helvettiä tuntui että kuuppa poksahtaa.Toisella viikolla alkoi toipuminen housuvaippoja pidin ja kotia päästyä vielä kahtena yönä jonka jälkeen homma eteni hyvin sytohoidot alkoi vajaan kuukauden päästä syklillä kahden viikon välein suoneen ja tabletilla perään viikko ja sitten taukoviikko.Hemppari putosi 116;a ja veriarvot oli kiikun kaakun, välillä eivät uskaltaneet antaa vaan piti siirtää hoitokertaa ja tämä hoitojaksohan oli 6kk josta kaksi viimeistä viikkoa tabletilla 3 aamulla sama illalla.Mutta viikon jälkeen oli lopetettava kun jalat turposi oli kuin majavanhäntä jalkaterät, syöpälääkäri sanoi ettei jatketa ja että olen saanut hyvän hoidon sekä sanoi että toivottavasti ei tavata enää näissä merkeissä.Neuropaattiset kiusat jatkuu jalkäterissä kantapää, jalkapohja, päkiä ja varpaat ja nyt viikonlopusta alkaen oikean jalan pikkuvarvas sukkaa laittaessa kuin halvaantunut osittain.Samoin sormenpäihin jäänyt osittain karheutta ja iho semmoinen sileämäinen ja joka päivä rasvattava.Eniten tuossa hermostuttaa iltaisin paikallaan ollessa tuo jalkaterien outous,no ensikuussa on kirurgin kontrolli labroineen ja tämähän kestää kaikkiaan 5v.Mutta kiitos ja anteeksi juttu karkasi pitemmäksi kuin tarkoitin ja meinasin.Vielä töissä en olisi jaksnut hoitojen aikaan olla hoito kertojen lisääntyessä se viikko oli tarpeeksi työläs vaikka hyvin kestin ja palutusviikko meni ihmetellessä ja pautuessa.

    Juse

    • tätä vastausta muokkasi 3 vuotta, 5 kuukautta sitten  Juse.
    #52604

    Myy79
    Participant

    Heissan kaikki! :)

    Omalla kohdallani koin kaikista vaikeimpana henkisen hyvinvoinnin sairastamisen aikoihin. Mielialat vaihtelivat ja oli ajoittain tosi raskasta. Fyysisesti en kokenut hoitoja niin raskaina kuin psyykkisesti. Jo itse sairastuminen otti tietysti koville. Usein olin tosi ärsyyntynyt siitä, että sairastuin ja pelokas, yksinäinen ja turvaton. Hoitojen aikana oma heikko tila pelotti ja kun ei jaksanut yhtä paljon kuin normaalisti. Olin leikkauksien jälkeen tosi ahdistunut ja aivan uskomatonta oli se turvattomuuden tunne. Jotenkin sitä oli niin yksin sen sairauden kanssa, vaikka läheiset huolehtivatkin minusta. Tuntui, että kukaan läheisistäni ei pohjimmiltaan ymmärtänyt mitä olin käymässä läpi. Itselleni tuli jo hoitojen alkuvaiheessa valtava tarve käsitellä tätä sairastumista ja psykiatrian poliklinikka ja tämä vertaispalsta+ syöpäyhdistyksen vertaistukihenkilö ovat olleet suureksi avuksi. Mulla oli alkuvaiheessa jo suuri tarve puhua ja kirjoittaa sairastumiskokemuksesta. Syöpä on myös opettanut hyviä asioita ja yksi tärkeimmistä on läsnäolo hetkessä. Tärkeintä on tämä hetki. Mennyt on mennyttä ja huomisesta ei tiedä. Vain tähän hetkeen pystyy konkreettisesti vaikuttamaan. Toki mielestäni on myös hyvä jonkun verran suunnitella tulevaakin ja olla tavoitteita. Olen myös pysähtynyt pohtimaan, että miten tämän elämäni haluan elää? Syöpä on ollut todella ravisteleva kokemus ja karsinut elämästä kaiken turhan. Vain olennainen on jäänyt jäljelle. Hyvää alkavaa viikkoa kaikille!

    #52614

    Myy79
    Participant

    Hoitojeni loppumisesta on nyt kulunut 6 viikkoa ja selkeästi voimat ovat alkaneet pikku hiljaa palautua :)

    #52634

    kesanto
    Participant

    Heippa kanssakulkiat,olin aamulla kolmannessa tippa hoidossa olo vähän hutera,tein kuitenkin jalkakylvyn se tekee jaloille tosi hyvää,ainakin hetkeksi.Mietiskeli tuossa mikä meni viimeksi pieleen?no sitähän en saa koskaan tietää toivottavasti jaksan nämä hoidot suunnitellusti ja pääsisin tästä lopullisesti.Ekalla kerralla hoidot otti tosi koville tiputushoito jouduttiin keskeyttämään jalkaoireiden takia tapleteissa oli eripituisia taikoja kun kunto meni niin huonoksi kaksi kertaa plin sairaalahoidossa ja painoa tippui reilut 20 kg.kovin eri lailla me noita hoitoja kestämme. Luin Erna sinun kertomusta hiusten lähdöstä ,minulle sanottiin ekakerralla et hiukset ei lähde,kyllä ne ohenivat mutta valtaosa pysyi, nyt sanottiin et hiukset lähtee toisen hoitokerran jälkeen alkoikin lähteä tosi isoina tukkia. Ja leikkautin k laiksi kun ei jaksanut niitä karvoja jokapaikassa, nyt näyttää kuin takana olis hiustenkasvua voihan se vielä lähteä mut ajattelin jos ei lähde ni kasvaakoon, täytyy nyt karata tosi lujaa et jaksaa,,,,,,,,ensi viikolla puoliväli lääkäri Jussin jälkeen seuraava tippa nyt kaksi viikkoa pillereitä. …..t. kesanto

    #52644

    Juse
    Participant

    Moikkelis,voimia kesanto sulle itse silloin hoitojen alussa kävin 2-3 kertaa viikossa 12km pyörälenkin ajamassa mutta sitten ei enää jaksanutkaan neljännen kerran jälkeen alkoi neuropatia kiusat voimistumaan.Mulla nyt hoitojen loppumisesta n.1v 4kk ja kukkana niistä tai boonuksena nuo jalkojen häröt ja jos sydämmeen on tullut vaurioita ne näkyy vuosien päästä mutta toivottavasti ei.Se on sanottava että diagnoosin alussa oli ainakin mulla pelko että miten käy kuolenko vai selviänkö ja kun olin ajatellut että saan nauttia terveenä sinällään eläkepäivistä ja omasta olotilastani en silloin syöpää epäillyt vointi oli ihan hyvä.Ainakin omalta kohdalta uskon että jos olisi että loppu häämöttää niin kyllä siinä henkisesti melkoinen Jaakopin paini käytäisiin,mutta koittakaahan jaksella kaikesta huolimatta.

    Juse

    #52664

    Janne76
    Participant

    Tsemppiä kaikille näin alkuun.

    Itse kävin tänään vihdoin tapaamassa onkologia. Nyt se on sitten sanottu, sairastan parantumatonta syöpää. Adenokarsinooma tämä on ja neuroendokriininen syöpä on poissuljettu (ymmärtääkseni).

    Emäsyöpänä pidetään nyt umpilisäkkeen päässä olevaa kasvainmassaa. Minulla on useita etäpesäkkeitä imusolmukkeissa ja maksassa. Maksassa on isoja etäpesäkkeitä enemmän kuin kymmenen.

    Sytostaattihoito alkaa keskiviikkona ja vietän 48 tuntia sairaalassa. Sytostaattina on Oxaliplatin Accord. Sytostaatin lisäksi annetaan jotakin vasta-ainetta myös. Tästä sytostaatista taisi ollakin täällä kokemuksia.

    Ensi viikolla asennetaan laskimoportti, eli tällä viikolla tiputukset normaalin kanyylin kautta. Onko laskimoportista kokemuksia? Ilmeisesti saunaan pääsee vasta kun tikit on otettu pois. Millainen se asennusoperaatio on? Kivulias? En vielä sytostaattien jatkoaikataulusta tiedä, mutta saan varmaan keskiviikkona tietää. Jäin siihen käsitykseen, että heillä on tapana antaa sen laskimoportin vähän parantua ennen kuin laittavat sitä kautta sytostaattia. Joten voi tulla ehkä toinenkin kerta että pitää jäädä sairaalaan yöksi asti. En kyllä tiedä miten usein tuota sytostaattia annetaan.

    Lisäksi kipulääkkeeksi määrättiin oksikodonia pitkävaikutteisena (10mg) että lyhytvaikutteisena (5mg). Lyhytvaikutteista voin ottaa kipukohtauksiin tarpeen mukaan. Lisäksi määrättiin kortisonia, Dexametason 1,5mg ylävatsan kipuun ja turvotukseen. Primperania pahoinvointiin, Somacia vatsansuojalääkkeeksi ja Pegorionia ummetusta varten (jos tarpeen). Miltä kuulostaa?

    Tuo Dexametason, eli kortisoni, hieman arveluttaa, mutta pitää nyt koettaa sitä kuitenkin. Pitkäaikaisessa käytössä sivuvaikutukset vissiin aika ikäviä? Naaman turvotusta yms?

    Kun tulin kotiin, otin yhden nopeavaikutteisen oksikodonin, siitä tuli jonkinlainen pölly, mutta yllättäen ei vienyt esimerkiksi yöllä alkanutta vasemman lonkan/jalan kipua juuri ollenkaan. Nyt ei tänään vielä olekaan kovin pahasti ollut muita kipuja. En tiedä mistä tuo lonkkakipu oikein on tullut. Mullahan on nämä varsinaiset syöpäkivut olleet pahimpana selkäkipuja, jonkin verran rintarankakipuja ja ylävatsan kipuja. Selkä pahin.

    Yritin hieman nukkua kun tuli tuo “pölly”, mutta en sitten saanut unen päästä kiinni, ehkä minuuteiksi pari kertaa. Parin tunnin lukemisen jälkeen nousin ylös ja totesin että nyt tekee mieli ruokaa. Mikä on hyvä.

    Opamoxia olikin jo aiemmin määrätty ja samoin oli tramadolia, mutta tramadoli jää nyt pois. Opamoxin olen ottanut pari-kolme-kertaa ja aamulla ei ole ollut selkä kipeänä, mikä on tietysti kiva.

    Nyt pitää ottaa aamuin illoin tuo pitkävaikutteinen oksikodoni.

    Tänään tuli tosi paljon asiaa. Tuo sytostaatti hieman hirvittää, mutta ei se auta kuin ottaa se mitä tuleman pitää. Kuulemma tulee sivuvaikutuksena kylmänarkuutta ja joutuu jopa ottamaan maitopurkin jääkaapista hanskat kädessä, ohhoh! Ja kuulemma voi hengitys salpautua jos hengittää kylmää ilmaa esim pakastimesta.

    Kyllä taas oli stressiä, mitähän mun kortisolitasot sanoisi. Yöllä koski sen verran että en puoli viiden jälkeen nukkunut kuin ihan pätkiä vaan. Mutta kipu oli tässä lonkassa, toivottavasti ei liity syöpään vaan siihen johonkin mitä on tullut tehtyä viikonloppuna. Kotiin kun tulin niin piti taas yökkäillä, vaikka olin juonut vähän kahvia ja jotain huoltsikan proteiinijogurttia vain (oli kyllä aika ällöä tuo jogurtti). Tosin en ihan yökkäillyt mahan sisältöä sentään, lähinnä limaa.

    #52674

    kesanto
    Participant

    Hei Janne 76 tosi ikävää luettavaa,en haluaisi mitään latteuksia alkaa tässä luettelemaan,mut sehän me tiedetään et suomi on näissä hoidoissa huippuluokkaa ,minullekin lääkäri sanoi ennenkun tutustui papereihin paremmin,et onhan noita kroonisia tautia muitakin niiden kanssa voi ihan hyvin elää hyvää elämää vuosia,välillä on hoitoja ja vailla vaan seurataan.

    Tuosta kylmän arkuudesta sanoisin että kokemusta on,minulla nuo hoidot sattui pahimpaan pakkasjaksoon ,henki siinä meinas salpaantua ulkoillessa ja pakastimesta eikä jääkaapista et kyllä ottanut mitään ilman hanskoja mitään kylmää ei myöskään pystynyt syömään ,mut kyl sinä siitä selviät,

    Olen tässä pohtinut mistä mahtaa johtua et täällä on näin paljon nuoria,itse olin oikean ikäinen kun sairastuin 65v eihän sitä missään iässä haluaisi sairastua ,voimia ja jaksamisia sinulle

    #52684

    Janne76
    Participant

    Kiitos kesanto. Ja kiitos muuten kangasalan Ukolle, kirjoituksesi oli rohkaiseva.

    Kesanto, kestikö noi kylmäoireet minkä aikaa ja milloin esiintyi yleensä? Oliko koko hoidon ajan vai vähemmän aikaa tiputuksen jälkeen vai kuinka?

    Niin, hieman se veti matalaksi, kun kukaan ei vielä ollut mulle konkreettisesti sanonut että tämä nyt on parantumaton syöpä. Ja sekin tuli ilmi kun pyysin lääkäriä kirjoittamaan todistuksen pankille, jotta lyhennysvapaa irtoaisi helpommin. Tällöin hän kysyi mitä siihen voi laittaa, ja että laitetaanko “sairastaa parantumatonta syöpää” yms.

    Ikävää on, että ennusteita ei voi oikein tehdä. Kai kaikki on vielä mahdollista, mutta on vain odotettava. Onhan sitä ihmeitäkin tapahtunut.. Onkologin mukaan 2-3 kuukauden päästä nähdään mikä on sytostaattien hoitovaste. Eikö sitä ennen saa mitään “tietoa irti”?

    #52694

    Myy79
    Participant

    Hei Janne!

    Sanon samaa kuin Kesanto eli oli tosi kurjaa lukea tuo sinun tekstisi. Olen pahoillani. En oikein osaa sanoa mitään, kun en parantumattomasta syövästä tiedä. Henkisesti olet varmasti kovilla ja sinulta vaaditaan todella paljon voimia.

    Noista lääkkeistä kun kysyit niin kortisoni Dexametason 1,5mg ei ainakaan minua turvottanut ollenkaan. Minua kortisoni piristi alussa tosi paljon ja en oikein saanut öisin nukuttua. Pienellä määrällä unilääkettä + melatoniinilla sain kuitenkin unirytmin taas normaaliksi. Pegorion on todella hyvä ulostuslääke, jos vatsa ei toimi kunnolla. Primperan on ihan hyvä pahoinvointilääke, jota otin hoitojen jälkeen kolmena päivänä ohjeen mukaan. Itsellä ei ollut hoitojen aikana pahoinvointia. MInulla oli eri sytostaatit kuin sinulla. Minulla oli paklitakseli ja karboplatin.

    #52704

    kesanto
    Participant

    Hei Janne minulla nuo Kylmän oireet oli pahimmat ensimmäisellä viikolla tiputukseen jälkeen sit vähän helpotti,tuosta tiedonsaannista minulla on mennyt niin et hoidon puolivälissä on yleensä lääkäri ja ktaotaan tilanne,mut sinulla vähän eri tilanne .Olisi varmaan mukavampi et kaiken tiedon sais heti mut aina se ei ole mahdollista voimia

    #52714

    Miska
    Participant

    Hei Janne,

    Sanon samaa kun Kesanto ja Myy79, ikävää/kurjaa luettavaa oli kirjoituksesi. Kenellekäänhän ei toivoisi, sellaista diagnoosia, jota nimitetään “parantumattomaksi syöväksi”, viimeksi nyt kyllä sinulle, kun kaiken lisäksi otsikoit kirjoituksesi: Tsemppiä kaikille näin alkuun! Olet sinä aika poika. Eihän tässä tiedä mitä sanoa, toivoa kuitenkin kanssasi voi, ettei kaikki olisikaan ihan niin parantumatonta ja kuten Kesantokin mainitsi sellaisen elämisen vaihtoehdon, että “välillä on hoitoja, välillä vaan seurataan”…. – Miska

    #52724

    Janne76
    Participant

    Itse tässä ihmettelen, että krooninen syöpähän on sama asia kuin parantumaton syöpä. Eikö siis kenellekään täällä ole moista sanottu?

    #52734

    Myy79
    Participant

    Hei Janne!

    Joo, kyllä ainakin minä olen käsittänyt, että krooninen ja parantumaton syöpä on sama asia. Itse edellisessä viestissäni tarkoitin, että en osaa sanoa mitään, kun itselläni ei ole omakohtaista kokemusta parantumattomasta syövästä. Minulle lääkäri sanoi, että jos syöpäni uusisi niin sitten se olisi krooninen syöpä. Mulla on siis ollut munasarjasyöpä, joka ei ollut levinnyt muualle eli oli rajoittunut vain munasarjoihin. Sain nyt keväällä 6 sytohoitotiputusta pommihoitona ikäänkuin varmuuden vuoksi. Kai sitä silti annetaan, jos on molemmissa munasarjoissa syöpä. Sinun kroonisesta syövästäsi en siis osaa sanoa mitään ja kannattaakin keskustella lääkärin kanssa aina kaikesta.

    #52744

    kesanto
    Participant

    Hei Janne kroonisia sairauksia on monia,itsekin sairasta kroonista haimatulehdusta, saan siihen hoitoa mutta parantumaton

    #52754

    Juse
    Participant

    Kyllähän tämä syöpä homma on semmonen letkajenkka jota ei toivoisi toiselle eikä itsellenkään mulla oli 39;ä poistetusta imusolmukkeesta yhdessä syöpä löydöstä joten vähällä olen teihin verrattuna joilla se levinnyt ja kroonistunut päässyt.Voimia teille melkoinen polku on kuljettavana teillä muuta en osaa sanoa.

Esillä 20 viestiä, 241 - 260 (kaikkiaan 706)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.