Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Yleistä syövästä Suolistosyöpä

Suolistosyöpä

Esillä 20 viestiä, 221 - 240 (kaikkiaan 706)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #52194
    Salamatkustaja
    Participant

    Hei Janne!

    Minäkin olen pahoillani huonoista uutisistasi…mutta ikuinen optimisti kun olen, en pidä niitä epätoivoisina! Kerroit lääkäreittesi sanoneen täydellisen parantumisen olevan epätodennäköistä… muttei mahdotonta! Ota vastaan päivä kerrallaan ja uutinen kerrallaan ja tartu aina siihen parhaimpaan!

    Luulen tietäväni jotain maksabiopsiastasi, sillä appeni on ollut samanlaisessa tilanteessa viime kuukauden. Kun löytyy metastaaseja muttei primäärikasvainta, etäpesäkkeen soluista yritetään saada selville, mistä nämä syöpäsolut lähtivät liikkeelle. Työ on vaikeaa ja hidasta, eikä sitä voi tahtomallakaan nopeuttaa. Edetään noilla kertomillasi ’värjäyksillä’, kunnes yhtäkkiä ’BINGO’, syöpätyyppi löytyy! Joskus solut ovat niin ’erilaistuneita’, etteivät ne enää muistuta emokasvin soluja. Silloin diagnoosiksi saattaa tulla, kuten apellani, ’syöpä, jonka primäärikasvainta ei tunneta.

    Myös imusolmukkeet voivat kertoa, mistä syöpä on kotoisin. Lääkärit tietävät mitkä imusolmukkeet sairastuvat missäkin syövässä yleensä. Tätä tarkoittaa imusolmukedistribuutio.

    Ja vielä kommentti yhteen vanhoista kysymyksistäsi: Suolistosyövästä kyseen ollen ymmärtääkseni kaikki alle 50v geenitestataan automaattisesti. Ainakin minulle tehtiin niin viime elokuussa Meilahdessa. Eli siis syöpäkasvaimelleni tehtiin erilaisia geenitutkimuksia patologian laitoksella. Nämä tulokset sai Espanjan geenitutkija pyydettyään niitä. Lisäksi Espanjassa minulta otettiin verikokeita muihin geenitutkimuksiin. Ei ole minun syöpäni periytyvää tyyppiä, vaikka geenilääkärini sanoikin minulle hyvästiksi: ’Tällä hetkellä tunnettavien geenitutkimusten perusteella syöpäsi ei ole geeniperäinen. Tämä ei tarkoita sitä, etten mahdollisesti vuoden kuluttua kutsu sinua uuteen juuri keksittyyn geenitestiin. Niin nopeasti tiede etenee geenialalla.’ Lisäksi hän käski kolmen tällä hetkellä teini-ikäisen tyttäreni hakeutua ensimmäiseen kolonoskopiaansa noin 30-vuotiaana, aiemminkin, jos tulee pientäkään häikkää tai huolta.

    Eli Janne, olet varmasti hyvässä hoidossa. Tsemppiä viikonloppuun, syö jotain hyvää paaston päätteeksi! :)

    #52204
    Janne76
    Participant

    No juu, siis tarkalleen ottaen se lääkäri, ge-kirurgi joka tuli moikkaamaan, kertoi minun kysyttyäni, että täysin kuratiivinen (parantava) hoito on epätodennäköinen. Mutta on mahdollista, että kasvaimet maksassa saadaan pienenemään niin että voidaan leikata. Ja monenlaisia optioita tässä vielä on. Esitin varmaan asian hieman liian negatiivisesti.

    En ole vieläkään päässyt tapaamaan onkologia ja nuo lähipiirin onkologit ei tietysti tiedä kaikkea vaikka olenkin yrittänyt välittää kaiken tiedon eteenpäin. Noita lausuntoja kun ei saa kuin paperilla paikan päällä tai puhelimitse luettuna. Omakantaan ne ilmaantuvat viikkojen viiveellä ja mielestäni sinne ei vaan ilmaannu kaikkea. Eilen sain viimeisimmät tiedot välitettyä.

    Henkilökohtaisesti eniten toivon, että näitä maksan kasvaimia saataisiin pienenemään vaikka kemoembolisaatiolla tai edes sytostaateilla. Näin elämäni helpottuisi ja varmaan kivutkin. Ja toivottavasti maksan koko samalla pienenisi, kun on aika täysi tunne ja niin edelleen.

    Geenitesteillä en tarkoittanut perinnöllisyystestejä, vaan niitä testejä jotka jotenkin vaikuttavat käytettyjen sytostaattien valintaan. Eikös olekin niin, että sytostaatit valitaan syövän tyypin perusteella?

    Nyt koepalastani tehdään vielä NGS joka on jokin geenipaneelitutkimus ja vielä MSI joka lienee jokin mikrosatelliitti-instabiliteetti (mitä lie tarkoittaakaan).

    PAD lausunnon löydöksenä ”huonosti erilaistuva adenokarsinooma, jonka immunovärjäytyvyys viittaa intestinaaliseen alkuperään, mutta primääri sappitieperäinen adenokarsinoomakaan ei ole poissuljettavissa”.

    No, tuossa MD meetingissä vielä todetaan mm että ”mahdollinen neuroendokriininen karsinooma”.

    Kun vaan saisi nyt sen lopullisen diagnoosin ja pääsisi hoitoihin.

    Ja pahoittelen että tämä keskustelu on nyt pyörinyt turhan paljon mun ympärilläni. Kiitokset hirveän paljon kaikille osallistuneille.

    Pizzaa käytiin eilen. Hyvin maistui ja söin muutakin, mutta sitten saunan jälkeen illalla piti vielä kuitenkin kerran oksentaa kun tuli limaysköksiä. Ennen nukkumaan menoa sain syötyä vielä palan pizzaa ja se pysyi sisällä.

    Nyt äsken just soittelivat, että pääsen tapaamaan onkologia maanantaina aamulla ja samalla otetaan lisää labroja.

    #52214
    Miska
    Participant

    Hei Janne,

    Eipähän sinun tarvitse pahoitella lainkaan, jos nyt keskustelu onkin pyörinyt paljon sinussa. Silloinhan se pyörii kun sen aika akuutisti on. Päinvastoin, erittäin hyvä, että löysit tänne ja olet voinut purkaa tuntojasi. Toivottavasti olet myös saanut edes jotain helpotusta olotilaasi. Paremman toivossa mukana -Miska

    #52224
    Myy79
    Participant

    Hei Janne!

    Kuten Miska tuossa sanoikin, niin ei sinun tarvitse pahoitella lainkaan, että paljon on kommentoitu sinun tilanteeseesi. Itse ainakin koen, että samalla sitä kertaa omaa kokemustaan, kun antaa vinkkejä toisille. Se puhdistaa myös omaa itseä.

    #52234
    Janne76
    Participant

    Onko kellään kokemusta tai tietoa neuroendokriinisesta suolistosyövästä?

    Jotenkin googlaamalla ymmärsin että neuroendokriinisissa syövissä on hieman parempi ennuste. Toki näissä on paljon tapauskohtaista vaihtelua ja mulla on tosiaan nuo pahat maksakasvaimet.

    Onneksi sain lääkäriltä luvan ottaa viikonloppuna muutaman lasin viiniä :) Ei vaan passaa samaan aikaan noita kolmiolääkkeitä nappailla. Maksa kuitenkin toimii, onneksi.

    Ja jos vaikka kävisi elokuvissa viikonloppuna :)

    #52244
    Myy79
    Participant

    Hei Janne!

    En valitettavasti tiedä tuosta mainitsemastasi syövästä mitään. Viini ja leffa viikonloppuna kuulostaa hyvältä :) Tosi hyvä, kun pystyy nauttimaan elämästä ikävien uutisten jälkeen.

    #52264
    Kangasalan Ukko
    Participant

    Hei Janne ja muut.

    Jannelle pahoittelut saamastasi diagnoosista. Itselläni on laajalle levinnyt paksusuolen syöpä joka on parantavan hoidon ulottumattomissa. Syöpä havaittiin Joulukuussa 2014. Oli mokoma levinnyt imusolmukkeisiin ja maksaan, maksassa 5 pesäkettä, epäiltyjä imusolmukkeita useita. Hoitona aloitettiin solusalpaaja hoito. Leikkaus ei hoitomuotona.
    No eka vuosi meni hyvin pesäkkeet pienenivät ja uusia ei tullut. Olin 3kk lääketauolla ja töissä. Sitten oli ilmaantunut kaksi uutta pesäkettä maksaan ja hoitoja jatkettiin. Tosin hoito vaihdettiin uusiin solusalpaajiin silloin keväällä 2016.
    No niitä annettiin taas vuosi ja nyt on hyvä tilanne. Maksan pesäkkeet häipyneet kokonaan, imusolmukkeet normaalit, jäljellä on vain paksusuolen seinämässä 9mm kokoinen paksunnos.
    Eli sitä tahdon kertoa että hoidot ovat nykyään tehokkaita joten elinvuosia vielä riittää. Tapasin silloin hoitojen alussa tipassa kaverin jolla oli samanlainen syöpä kuin itselläni ja hän oli käynyt hoidoissa 5 vuotta ja oli todella hyvin voiva. Nyt olen taas lääketauolla siihen asti kun tilanne pysyy muuttumattomana.
    Että tälläistä tietoa täältä, jatkakaamme lämpimien kelien odottelua ja kirjoittelua

    #52364
    PSc
    Participant

    Etsiskelin Facebook-ryhmää suolistosyövän tiimoilta sitä löytämättä. Etsin siksi, että tiedän sellaisen olevan melanoomaan sairastuneille – ja minä olen näköjään saanut syöpien osalta ”tuplavoiton”, eli melanooman lisäksi nyt suolistosyövän. Melanoomasta tosin selvisin säikähdyksellä, eli se ei ollut levinnyt ja imusolmukkeista poistettiin vaan vartijat.

    Mutta nyt kävi näin:

    Keväällä matkalla, maaliskuussa, ihmettelin hengästymistäni vaikka korkealla olimmekin ja kun sitten matkalta palatessani menin flunssan takia lääkäriin mainitsin myös tästä, että hengästyn mielestäni helpommin kuin ennen. Verikokeissa löytyi sitten anemia, hemoglobiinini oli jotain 80 pintaan ja siitä alkoivat sitten tutkimukset, jotka lopulta etenivät kolonoskopiaan ja suolistosyövän toteamiseen. Kolonoskopian (5.5.) jälkeen kävin TT-kuvassa (9.5.), josta ilmeni, että syöpä ei kuitenkaan ole vielä levinnyt muihin elimiin ja nyt olen ensi maanantaina (5.6.) menossa Jorviin leikkaukseen, jossa minulta poistetaan osa paksusuolesta. (Kasvain on umpisuolen tienoilla.)

    Jos kaikki menee hyvin, leikkauksesta pitäisi kait selvitä parissa viikossa. Se pyritään tekemään tähystysleikkauksena + sen verran viiltoa, että suolen poistettu osa ja siihen liittyvät imusolmukkeet saadaan ulos. Jos kasvain ei ole kasvanut kovin syvälle suolen seinämään ja jos poistetut imusolmukkeet ovat puhtaat, niin se oli siinä – toiveajattelua?

    Jos imusolmukkeista löytyy jotain – vaikka ne siis joka tapauksessa kaikki leikkauksessa poistetaan – saanen solunsalpaajia varmuuden vuoksi 4-6 kuukautta uusiutumisriskin pienentämiseksi, näin olen ymmärtänyt. Jos solunsalpaajahoitoihin joudutaan, niin loppuvuosi on kai sitten enemmän tai vähemmän pilalla.

    Maanantaina siis leikkaukseen ja sitten jännittämään löydöksiä … eli aika alkumatkalla tämän suhteen minä vasta olen.

    Jotenkin kyllä jännää, että syöpäkin on asia johon jotenkin tottuu. Melanooman kohdalla se vaihe, jolloin odotin tietoa, että onko se levinnyt, oli se pahin – siinä kohtaa ehti jo miettimään, että jos tämä muutaman vuoden marginaalilla olikin sitten tässä. Tällä kertaa se, ettei syöpä ole levinnyt muihin elimiin selvisi nopeasti ja nyt inhottavin kohta on pelko siitä, että puoli vuotta menisi noissa solunsalpaajahoidoissa.

    #52384
    kesanto
    Participant

    Hei PSc Fasedookissa on ryhmä syöpäpotilaan päiväkirja jossa on paljon suolisairaita, toki myös muita,aika aktiivinen ryhmä ,aikanaan etsiskellä itsekin omaa ryhmää ,tämä on minusta ollut aika hyvä alkanut vähän vilkastumaan,colores Ella on myös oma ryhmä mut se on ollut ihan hiljanen, en tiedä miksi?toivon sinulle onnea maanantaille, kyllä kaikki hyvin m
    enee,kerro kuulumisia sitten kun jaksat……….

    Hei myös kaikille keskustelioille täällä ,kiva lueskella teidän pirtsakoita juttuja vaik ei aina jaksa kommentoida,tosi hitaasti kesäntulo etenee mut kyl se sieltä tulee t.kesanto

    #52394
    Miska
    Participant

    Hei PSc,

    Vastaan sinulle, kun satuin juuri tulemaan näille sivuille. Suolistosyöpähän ei ole minun juttuni, mutta jonkin verran täällä luettuani, haluaisin sanoa sinulle tuohon kohtaan ”toiveajattelua”, että en kuitenkaan usko.
    Käväisepä täällä silloin sun tällöin, suolistosyöpäosaajia kyllä on, siinä suhteessa löysit oikean paikan. Harmittelen kanssasi, että noin piti käydä. -Miska

    #52404
    Miska
    Participant

    Tervehdys Kesanto,

    Kiva kuulla pitkästä aikaa, taitaa olla ihan viikko viimeisestä. Oletko touhunnut liikaa, kun mehut on menneet vähiin?
    Tuleehan se kesä sieltä, niin kuin lopulta aina, niin sitten kyllä piristyy! Vointeja… -Miska

    #52414
    kesanto
    Participant

    Moi Miska,en ole touhunnut oikein mitään,pakolliset kotihommat jotenkin noi hoidot vie kaiken voimavaran, mulla sillon ekan leikkauksen jälkeen todettiin haimakivi, sitä yritettiin viimekesänä poistaa mut ei saatu pois,oli liikaa kalkkeutunut, sinne asetettiin sellainen holkki joka vuosittain pitää vaihtaa,tuli aika siihen operaatioon,se tosin on ensikuussa muut hoidot tuotetaan operaation ajaksi,olisin halunnut et hoidot olisi tehty eka mut lääkäri oli toista mieltä.Kyllähän ne lääkärit varmaan paremmin tietää tärkeysjärjestyksen, välillä kyllä tuntuu et ei jaksa mut ei ole oikein vaihtoehtoja,yritän pitää mielialan korkealla välillävälillä onnistuu välillä sit taas ei

    #52424
    Miska
    Participant

    Kesanto,

    No voihan holkki! sellainenkin vielä tuollaiseksi vaihtoriesaksi. On sinullakin nyt jaksamisia. Onneksi se varmaan helppaa paljon, kun hoidot saadaan loppuun. Tsemppiä sinne. -Miska

    #52434
    Salamatkustaja
    Participant

    Hei PSc!

    No voi hitto, kun kohdallesi osui kaksi huonoa arpaa…todennäköisyyslaskujen mukaan kolmatta ei tule, eli nyt vain tsemppiä ja luottavaisesti eteenpäin!

    Tähystysleikkauksesta toipunet kahta viikkoa nopeammin. Minulla oli avoleikkaus 20cm maha auki ja suolta vietiin 25cm mukanaan 4cm kasvain ja 34 kpl imusolmuketta ja olin leikkauksen jälkeen 6 yötä sairaalassa.

    Syöpäni oli kasvanut suolen seinämää submucosaan asti mutta kaikki imusolmukkeet olivat puhtaat. Tämän ansiosta ei tullut mitään liitännäishoitoja, kontrollikäyntejä vain useiden vuosien ajan, ensin vähän tiiviisempään tahtiin. Kun vuosi tulee täyteen elokuussa, sairaalakeikat varmasti vähenevät.

    Eli ’äläpä heitä pyyhettä rinkiin’, niin kuin täällä Espanjassa sanotaan. :) Toivotaan, että se on leikkaus ja siinä kaikki ja elämä jatkuu taas vähän nöyremmällä mielellä ja halulla nauttia kaikesta hyvästä ja kauniista!

    #52444
    Miska
    Participant

    Voi, että kanssasi Salamatkustaja,

    Olet kyllä korvaamaton. -Miska

    #52454
    Erna
    Participant

    Hei Janne ja PSc. Minun syöpäni löytyi kun viime kesäkuun alussa tuli pariin kertaan kummallisia mahakipukohtauksia, joissa maha oli kipee ja oksensin vaan keltaista. Tilasin sitten työterv. lääkärille ajan, että tarviin lähetteen tarkempiin tutkimuksiin, koska mahani ei koskaan reistaa… Niin sitten alettiin tutkiin ja syöpähä se sieltä sitten löytyi 31.8.2016. Minulle tehtiin ohutsuolen syövän vuoksi oikean puolen hemikolektomia (paksusuolen toisen puolen poisto) 7.9.2016 tähystyksellä ja leikkaava kirurgi kertoi jo seuraavana päivänä, että hänen nähdäkseen paikalliset imusolmukkeet olivat syövän valtaamia (ct:ssä näkyi, että ne olivat suurentuneita). No patologin vastaukset tulivat sitten kun tulivat ja poistetuista melki 30:stä imusolmukkeesta syöpää oli 4:ssä. Noin kk päässä eli lokakuussa 2016 alkoivat sytostaattihoidot. Hoitojen ajan voin kylmäoireita lukuun ottamatta melko hyvin, mutta hoitojen jälkeen huhtikuun alussa alkoi melkoiset neuropaattiset kivut sormissa ja jalkapohjissa. Töihinkin jo palasin huhtikuussa (olen sairaanhoitaja), tosin osa-aikasairausloman turvin, mutta kuitenkin. Nyt sitten on titrattu kipulääkkeitä, että pystyn tekeen töitä ja elään muutenkin suht normi elämää sillä lopputuloksella, että työterveyslääkäri kirjoitti toissa päivänä kipupolille lähetteen… Että vielä tässä tahkotaan vaikka syöpä nyt on kuitenkin kai kuoletettu… Teille molemmille toivon voimia ja onnea roppakaupalla syöpätaipaleenne alkumetreille. Me kaikki tällä palstalla kyllä annamme teille neuvoja ja tukea niin paljon kuin vaan voimme. Erna

    #52464
    PSc
    Participant

    Kiitos Erna – ja muut.
    Kaipa se solunsalpaajahoito minullakin on edessä, sillä TT-kuvassa yksi imusolmuke kuulemma on suurentunut :-(
    Mitä tuo ”hoitojen ajan voin melko hyvin” mahtaa tarkoittaa tarkemmin? Ollaanko, yleensä, hoitojen ajan, koko puoli vuotta sairaslomalla, vaikka, jos hyvällä tuurillä, voisi melko hyvin? Voiko silloin matkustaa, edes jollain viikoilla (olen ymmärtänyt, että hoitoja annetaan jotenkin kerran kuussa tms. ja joinakin viikkoina ne sitten haittaavat enemmän kuin toisina)? Lähteeköhän kaikilta tukka niiden takia?
    Pieniä juttuja tietysti kaikki verrattuna siihen, että syöpään kuolisi, mutta silti …

    #52474
    Myy79
    Participant

    Hei PSc!

    Itselläni on ollut eri syöpä kuin sinulla, mutta itsekin sain , vaikka syöpäni ei ollut levinnyt niin ” pommihoitona” sytostaattia 6 hoitokertaa ja tiputus oli aina kolmen viikon välein ja se kesti kerrallaan n. viisi ja puoli tuntia. Itse olin sairaslomalla koko tuon hoitojakson ajan. Omalla kohdallani oli kyllä joitain viikkoja, jolloin olisin voinut aivan hyvin olla töissä . OIkeastaan tiputuksen jälkeinen 1,5 viikkoa oli aina sellainen, että en olis voinut olla. Itselläni toki nuo veriarvot alkoivat heittelemään kolmos hoitokerrasta eteenpäin. Valkosolut olivat kovin alhaiset. Kerran jouduin eristyshuoneeseenkin sairaalaan laskeneitten valkosolujen takia. Tällöin infektiovaara on suuri kun valkosolut laskevat. Itse työskentelen lasten parissa ja se on ala, jossa helposti liikkuu kaikki taudit ja siinä mielessä vaikea työpaikka syöpää sairastavalle. Minä eikä kukaan muukaan täällä pysty sinulle sanomaan, että voitko käydä töissä tai matkustella. Jokainen reagoi hoitoihin eri tavalla. Siihen vaikuttaa monet tekijät. Joku oksentaa, joku toinen taas ei. Itse en oksennellut ollenkaan. Valkosolujen laskeminen omalla kohdallani olisi vaikeuttanut töissä käymistä, koska jos sairastuu, niin silloin hoitoja siirretään ja prosessi pitkittyy. Hoidot myös väsyttävät aika paljon. Se oli omalla kohdallani se hankalin juttu + valkosolujen laskeminen. Itse voin silti omalla kohdallani sanoa, että pelkäsin alussa ihan turhan paljon sytostaatteja. Aika hyvässä kunnossa olin hoitojen ajan. Kuvittelin alussa, että hoidot olisivat vielä rankemmat. Onneksi en oksennellut. Se olisi tehnyt hoidoista monikertaisesti raskaammat ja neuropatiaoireetkin olivat vähäisiä.

    #52484
    Myy79
    Participant

    Niin, ja hiukseni kyllä lähtivät toisen hoitokerran jälkeen. Sairaalassa sanottiin, että näistä sytostaateista, joita sain , lähtee kaikilta hiukset. Aika moni sanoo, että hiukset on pieni juttu, kun vaan saa elää,mutta kyllä se minustakin tuntui kurjalta kun hiukset lähtivät. Toki niiden pitäisi tulla takaisin.

    #52494
    Miska
    Participant

    Joo Myy, ja nehän tulee, jos mahdollista entistä ehompina, näinhän puhuttiin :) -Miska

Esillä 20 viestiä, 221 - 240 (kaikkiaan 706)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.