Suoliston neuroendrokriininen kasvain

Hei! Tyttärelläni (20 vuotias) on juuri diagnosoitu suoliston neuroendrokriininen syöpä. Syöpä löydettiin kaksi viikkoa sitten ja osa tutkimuksista on vielä kesken. Joten stytostaattihoitoja ei ole aloitettu. Syöpä on laajalle levinnyt; maksaan ja luustoon ympäri kehoa.
Löytyykö täältä joku joka olisi tekemisissä tämän harvinaisen syövän kanssa?
Hän käy TYKSissä hoidossa, mutta siellä ei kuulemma ole koskaan hoidettu tätä syöpää.
Olo on nyt tuskainen ja aika epätoivoinen.