Seurannasta

Esillä 14 viestiä, 1 - 14 (kaikkiaan 14)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #57614

    kataja
    Osallistuja (Participant)

    Laitanpa minäkin pari riviä itsestäni. Vuosien varrella olen kertoillut ers kokemuksistani aina välillä täällä.
    Syöpä todettiin 14 vuotta sitten, Gleason 3+4. Psa oli kuuden paikkeilla.
    Ehdotettiin leikkausta. Aloin lueskella sairaudesta ja huomasin, kuinka epäselvä asia ers on. Jäin odottelemaan, jospa tilastollisesti kuuluisin siihen joukkoon, jolla syöpä etenee hitaasti.
    Mielessä oli ajatus, että kukaan ei kykene vedenpitävästi ennustaa kuinka yksittäinen ers tulee käyttäytymään.
    No, aikaa on kulunut, ikää on 74 ja psa on ylös- alas sahaillen noussut 40: een.
    Uusia biopsioita ei ole otettu.
    Ainoa lääketieteellinen hoito on viime vuosina ollut Duodart/Combodart – kapseli kerran päivässä. Se ei ole syöpälääke, sen pitäisi estää eturauhasen laajentumista.
    Varsinaisia syöpähoitoja ei ole tehty .
    Etäispesäkkeitä ei ole luustossa, eikä imusolmukkeissa, jos tietokonetomografiaan uskotaan.
    Isoisäksi tulin ensimmäistä kertaa vasta puolisen vuotta sitten.

    Kiitollisena ja nöyränä elelen päivä kerrallaan.

    #57664

    karix
    Osallistuja (Participant)

    Mukava kuulla tilanteestasi. Olet kovahermoinen mies! Nyt kun tilanne on vieläkin hallinnassa, niin eikö sinulle ole tarjottu mitään muuta hoitoa tämän pitkän seurannan jälkeen. Totuushan on se, että vanhemmiten todennäköisyys saada se todellinen tauti vain kasvaa.
    Mitäänhän et menetä, jos otat pienet hoidot vastaan. Leikkaamaan ei kannata ryhtyä, mutta uudet biopsiat ja sädetys tarvittaessa ei olisi mikään katastrofi.
    Totesihan ne tosin amerikoissa, että yli 75-vuotiaita miehiä ei enää pitäisi tutkia lainkaan… Onnea ja menestystä valitsemallasi tiellä!

    #57924

    kataja
    Osallistuja (Participant)

    Kiitos kommentista karix. En mielestäni ole kovahermoinen. Tämä tapa lankesi luonnostaan. Hetihän minulle ehdotettiin leikkausta.
    Aloin kuitenkin lukea ja tutkia asiaa. Paljastui, että asiaan liittyy
    paljon epätietoisuutta, erimielisyyttä, jopa lähes hysteriaa, niin kuin eräs lääkäri sanoi. Eikö perusongelma ole edelleen ratkaisematta;

    Miten erottaa vaaralliset ers:t vaarattomista?

    Hyvin paljon hoidot muotoutuvat sen mukaan kuina paljon potilas pelkää.

    Edelleen mieleen nousee usein se Lääkärilehdestä lukemani lause, jossa sanottin että kun prostata spesifinen antigeeni löydettiin, löytyi kultakaivos.

    Mitä vanhempi mies sitä hitaammiksi käyvät elintoiminnat. Siis syöpäkin etenee hitaammin.

    Pelkään että kaupallisuus sekoittaa asiaa pahasti. Eräs professori sanoikin, että syövästä elää paljon enemmän ihmisiä kuin mitä siihen kuolee.

    Viimeksi lääkärissä käydessäni esitin epäilyksen, että ehkä minulla ei syöpää olekaan. Lääkäri nosteli harteitaan.

    Gleason- arvohan voi muuttua ajan kuluessa. En ole kieltäytynyt mistään hoidosta, ainoastaan siirtänyt niiden aloittamista.
    Oliko niin, että 85- 95% ers: tä ei muodostu henkeä uhkaavaksi koskaan. Elämä on epävarmaa. Jokaisesta päivästä kannattaa olla kiitollinen.

    Kaikkea hyvää meille kaikille t. kataja

    #58024

    Atte
    Osallistuja (Participant)

    Tervehdys Kataja!

    Eturauhassyöpää on hyvin monta eri tyyppiä. Joidenkin tauti ei tarvitse juuri mitään hoitoa ja toisille hoidot ovat elämän jatkumisen kannalta välttämättömät.
    Varmaankin moni hoidetuista olisi selvinnyt ilman operointia, mutta tätähän ei aina pysty etukäteen ennakoimaan. Parempi hoitaa kuin ottaa riski hoitamatta jättämisen seurauksista.
    Itselläni ei tullut mieleen spekuloida syövän seurantavaihtoehdolla, kun kudosnäytteen perusteella syöpä oli suhteellisen ärhäkkää tyyppiä. Muistissa oli myös isäni kohtalo, kun hänen syöpänsä hyvin nopeasti levisi luustoon. Jos tällöin olisi ollut heti diagnoosin jälkeen käytössä tehokkaat hoitomuodot, olisi isänikin saanut todennäköisesti elää vielä pitkään – erittäin hyväkuntoinen kun vielä oli sodan käyneeksi ja kahdesti haavoittuneeksi mieheksi.
    Hienoa tietenkin on, että joissakin tapauksissa on mahdollista elää ers-syövän kanssa pitkään ilman minkäänlaisia hoitoja. Tällainen ei ole kuitenkaan mahdollista meille kaikille eikä meillä ole muuta mahdollisuutta kuin luottaa diagnoosin tehneisiin ja hoitaviin lääkäreihimme.
    Olen tällä hetkellä onnellinen siitä, että kävin läpi hoitoni (sädetys, hormonit) ja olen ehkä näin saanut lisävuosia elämääni. Tietenkään ilman kipuja ja vaivoja en elä, enkä tiedä johtuvatko vaivani hoidoista vai taudista, mutta elän kuitenkin!

    Terveisin Atte

    #58064

    huugo
    Osallistuja (Participant)

    Omien ja läheisteni kokemusten perusteella olen samoilla linjoilla kuin Atte. Parempi hoitaa. ERS ei ole helpoimpia sairauksia.

    Eturauhassyövän havainnoinnista ja ennustettavuudesta näyttää onneksi tulevan lisää tietoja. Lehtitietojen mukaan eilen perjantaina tarkastettiin Helsingissä Kanerva Lahdensuon väitöskirja ”Diagnostic and predictive tools in localized prostate cancer: biopsies, magnetic-resonance imaging, and tissue markers” . Tutkimus on jaettu neljään osa-alueeseen: tutkittiin eturauhasen neulanäytteiden turvallisuutta (osatyö I) ja tarkkuutta syövän sijainnin ja laajuuden arvioinnissa (osatyö II), eturauhasen magneettikuvauksen hyödyllisyyttä aktiiviseurantapotilailla (osatyö III) ja kudosmerkkiaineiden yhteyttä potilaiden ennusteeseen eturauhassyöpäleikkauksen jälkeen. Yhteenveto löytyy linkistä

    https://helda.helsinki.fi/handle/10138/218277

    Linkkisivun alaosassa on osoite josta voi ladata väitöskirjatiedoston.

    #58094

    kataja
    Osallistuja (Participant)

    Atte >……enkä tiedä johtuvatko vaivani hoidoista vai taudista, mutta elän kuitenkin!

    Tervehdys Atte!

    Kiitokset rehellisestä kommentistasi. Tärkeintä on tietenkin, että elämä jatkuu. Yllä olevaa minäkin olen miettinyt kun olen 20- 30 ers- potilaan kertomuksia kuullut. Haittojahan seurannassakin on.

    Suomessa on jo muutama kymmenen tuhatta ers- potilasta. Olisipa olemassa tilasto, jossa tapauksista kerrottaisiin yksityiskohtaisemmin.
    Siinä voisi olla mainittuna ikä, syövän toteamishetki, psa, Gleason, tehty hoito tai hoidottomuus, lääkitys, seuraukset ym……. kaikki tietenkin nimettömänä.

    Oikein hyvää vointia jatkossa.
    Kataja

    #58104

    kataja
    Osallistuja (Participant)

    Huugo:

    Kiitos kommentista. Mainitsemastasi linkistä löytyy mm tällaista:

    ”Eturauhasen neulanäytteiden otosta johtuvat vakavat tulehdushaitat ovat lisääntyneet 2000-luvun alusta alkaen. ….”

    Voisi olettaa että tällaiset tulehdukset ovat helpohkosti hoidettavissa.

    Sen sijaan voisi tutkia sitä, onko mahdollista, että syöpäsolut lähtevät leviämään biopsian oton yhteydessä. Voi olla, että se on liian vaikea tutkittava. Ihmisessä on muistaakseni 14 miljardia solua, näin ollen syöpäsoluja varmaankin kymmeniä tuhansia.

    #58144

    Atte
    Osallistuja (Participant)

    Tervehdys Kataja, Hugo sekä Karix ja kaikki muutkin viestiketjulaiset!

    Aika usein kuulee kertomuksia tapauksista, joissa tautidiagnoosin saanut ihminen kertoo pysyneensä terveenä tai jopa parantuneensa sairaudestaan ilman mitään hoitoja. Pitää kuitenkin muistaa, että ihmiset, joille ei ole käynyt näin hyvin, eivät tule sitä meille kertomaan. Yksittäisellä tapauksella ei ole siten todistusvoimaa taudin hoidon suhteen.
    Ainut tapa saada selvyys erilaisten hoitovaihtoehtojen toimivuudesta olisi tilastollinen tutkimus. Tällaisia on varmaankin tehty, koska jos Suomessa diagnosoidaan n. 5000 uutta ers-tapausta, niin koko maailman mittakaavassa määrän täytyy olla miljoonia. Tilastoainesta olisi riittämiin otantaan, jossa tutkittaisiin eri hoitovaihtoehtojen tulokset ottaen huomioon erilaiset syöpätyypit.
    Mielestäni tutkimukset, joissa mukana on ollut suhteellisen vähäinen määrä tutkittavia (joskus vain noin sata) , eivät voi olla kovin luotettavia.
    Jos jollakin on tietoa tämäntyyppisistä tutkimuksista, niin olisin kiinnostunut kuulemaan.

    Terv. Atte

    #58441

    Watson
    Osallistuja (Participant)

    Hyvä kysymys, Atte
    ERS:iä on tutkittu paljon. Suuri osa tutkimuksesta on havainnoivaa eli tutkitaan eri tavalla hoidettujen potilaiden elossaoloaikaa, komplikaatioita jne jälkikäteen. Potilaat ovat kuitenkin yleensä valikoituneet eri hoitoihin niin, että tällä valikoitumisella on todennäköisiä vaikutuksia tutkittavaan lopputulokseen. Tämä olisi estettävissä satunnaistamisella, mutta potilaiden arpominenkin eri hoitoryhmiin on aika haasteellista. Mikäli tutkitaan vaikka kuolleisuutta eri hoitojen välillä, joudutaan hoidettuja potilasryhmiä seuraamaan vuosikausia. Tutkimusten lukeminen yleensä edellyttää jonkinlaista asiantuntijuutta, ainakin käytettyjen termien ja menetelmien jonkinlaista osaamista. Monista tutkimuksista on verkossa ilmaiseksi saatavina vain aika suppea lyhennelmä. Alla olevassa linkissä on eräs meta-analyysi, eli tutkimus, jossa useita alkuperäisjulkaisuja on yhdistetty. Tällaisia tutkimuksia pidetään usein parhaana saatavissa olevana näyttönä. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5419922/pdf/medi-96-e6790.pdf

    #58631

    kataja
    Osallistuja (Participant)

    Watson>…..Potilaat ovat kuitenkin yleensä valikoituneet eri hoitoihin niin, että tällä valikoitumisella on todennäköisiä vaikutuksia tutkittavaan lopputulokseen. —–

    Tuo on varmaankin totta.¨

    ¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨
    Minua häiritsee mm sellainen seikka, että eri tavoin hoidettuja ers- potilaita on Suomessa jo kymmeniä tuhansia. Kokemuksia on siis valtavat määrät. Tänne esim kirjoittelee ehkä muutama kymmenen, tosin lukijoita lienee paljon enemmän.
    Aika varmaa on se että ne eivät kirjoita joilla asiat ovat menneet huonosti. Kuinkahan paljon sellaisia on? Ainakin minulle sellaiset tiedot olisivat hyvin tärkeitä yrittäessäni päättää jatkosta. Minulle potilaan omat kokemukset ovat tärkeitä. Itse jakelin alkuaikoina puhelinnumeroani ja sähköpostiosoitettani mm täällä. Ei tullut montaa yhteydenottoa.

    Kovasti puhutaan, että tietoa on saatavilla, mutta minun käsitykseni mukaan aivan oleellista tietoa on vaikea saada.

    #58641

    Eegon1950
    Osallistuja (Participant)

    Minä en lukisi itseäni siihen joukkoon jolla kaikki on mennyt hyvin mutta olen yrittänyt kirjoitella rehellisesti omista tunnoistani ja leikkauksen jälkeisestä elämästä. Ja on täälä muitakin joilla kaikki ei ole menny aivan putkeen. Tuo on totta että jos kirjoituksia katselee niin näitä positiivisia juttuja on enemmistö. Nämä on joskus herättäny jonkinlaista kateutta mutta myös positiivisia ajatuksia että toisilla on menny kaikki hienosti. Siinä olet myös oikeassa että nämä joilla on hommat menny persiilleen eivät halua tai yksinkertaisesti eivät jaksa osallistua näihin keskusteluihin.

    #58651

    karix
    Osallistuja (Participant)

    Aikaisemmin foorumia seuranneet muistavat viestiketjun vuodelta 2012. Muitakin vastaavia sieltä löytyy.
    Linkkaan sen tähän alle, jotta löytyy helpommin:

    http://arkisto.kaikkisyovasta.fi/keskustelut/keskustelufoorumi/miesten_syovat/indexc0ab.html?E31938M=66&x31938=80684332

    #58681

    Atte
    Osallistuja (Participant)

    Kiitos Watsonille linkistä ers-tutkimukseen. Löytyipä sieltä minullekin lohdullista tietoa: ” Men undergoing neoadjuvant ADT showed lower diseasespecific mortality and higher overall survival compared to RT alone in high and intermediate-risk groups.”
    Olen tämän tiedon perusteella saanut juuri oikeanlaisen hoidon: sädetys yhdistettynä n. puoli vuotta vaikuttaviin hormoneihin.
    Haasteellista on löytää tähän tautiin juuri oikea hoito, kun muuttujia on valtavasti. Näyttää kuitenkin siltä, että taudin hoidossa on viime vuosina menty kovasti eteenpäin

    #58801

    jukarhu
    Osallistuja (Participant)

    Mokka Veljet.
    Hoitovalinnan teko on todella haasteellinen hetki. Tarjolla on useampia vaihtoehtoja ja niiden toimivuus potilaalle on hyvin henkilökohtaista. Olen tätä polkua tallannut kohta 8 vuotta ja tuna aikana hoidot ovat kehittyneet todella huimasti. Jokainen meistä on yksilö ja yhdelle toimii hoito joka ei toiselle auta. Lisäksi kaikilla hoidoilla on yleensä muitakin seuraamuksia, kun että ERS pysyy kurissa taikka sitten ei.

    Suosittelen lämpimästi osallistumista vertaistukuryhmiin. Ryhmistä löytyy myöskin niitä joilla kaikki ei ole mennyt suunnitelmien mukaan.

    Ryhmiin voi ja kannattaakin osallistua jo ennen hoitovalinnan tekoa. Sieltä saa tietoa potilasveljien kokemuksista erilaisista hoidoista jolloin oma tieto hoitovalinnan tueksi lisääntyy merkittävästi.

    Ryhmien aikatauluja löytyy potilasjärjestöjen sivuilta kuten myöskin paikallisten syöpäyhdistysten sivuilta.

    Uutena tietolähteenä on keväällä 2017 avautunut Terveyskylän Vertaistalo
    https://www.terveyskyla.fi/ Vertaistalosta löytyy kontakti tietoja vertaistukea tarjoavista tahoista.

    Tsemppiä kaikille tätä ERS-polkua tallaaville, kuten myöskin heidän läheisilleen.

Esillä 14 viestiä, 1 - 14 (kaikkiaan 14)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän aiheeseen.