-
Viestit
-
Hei,
Olen hiljattain diagnosoidun läheinen ja mielessäni on muutamia kysymyksiä. Kiitokset jo tässä vaiheessa tänne aiemmin kirjoittaneille, sillä vanhoista keskusteluista on ollut paljon hyötyä.
1. Ulkomaalaisissa keskusteluissa puhutaan perustutkimuksena PSMA PET-CT -tutkimuksista etäpesäkkeiden kartoittamisessa. Ilmeisesti tämä ei ole vielä Suomessa yleisesti käytössä vaan yhä käytetään pääasiassa perinteistä ja epätarkempaa gammakuvausta luustotutkimuksissa. Onko kukaan keskustellut aiheesta lääkäreiden kanssa tai onko PSMA-PET -tutkimusta tehty julkisella puolella? Mietin, että jos gammakuvauksessa ei löydy mitään, niin miksi tarkempia kuvauksia ei tehdä, jotta pienempiinkin etäpesäkkeisiin voitaisiin reagoida aiemmin. Yksityisellä tämäkin tutkimus olisi saatavilla.
2. Oletteko punninneet Docratesta vaihtoehtona tai mahdollisesti käyneet hakemassa toisen mielipiteen sieltä? Mietin juuri edellä mainittuja tarkempia tutkimuksia ja myöskin hieman erilaisia hoitomuotoja, joita siellä tarjotaan. Etenkin, jos syöpä osoittautuu laajemmalle levinneeksi. Kysymykseen on varmasti mahdotonta antaa vastausta, mutta toki mietin, että voisiko hoito olla parempaa yksityisellä vai saako julkisellakin luultavasti riittävän ja parhaan mahdollisen hoidon.
3. Onko tapauksenne käsitelty urologien ja onkologien viikottaisessa yhteismeetingissä eli millaiset tapaukset sinne päätyvät?
4. Jos toisessa sairaanhoitopiirissä olisi tarjolla hoitoa, jota omassa sairaalassa ei ole, niin onko mahdollista saada yksittäistä hoitomuotoa toisella alueella siirtämättä koko hoitoa? Voivatko lääkärit siis lähettää yksittäiseen hoitoon muualle?
5. Minkälaisia kokemuksia on imusolmukkeisiin levinneen ärhäkän eturauhassyövän hoidosta?
Ja vielä yksi kysymys:
6. Kuinka tarkkana tutkimuksena luuston suhteen CT-kuvausta voidaan pitää? Jos CT-kuvissa ei ole näkynyt luustossa poikkeavaa niin voiko yhtään huokaista jo helpotuksesta gammakuvausta odotellessa?
Hei,
Ensinnäkin kannattaa myös lainata/ostaa (ekirja) seuraava Turkulaisen lääkärin kirjoittama erittäin kattava teos:
Peter J. Boström
Eturauhasen Sairaudet, Ennaltaehkäisy, tutkimukset ja hoito.Vaikka tutkimukset koko ajan etenevät, niin kirjaan kannattaa silti tutustua. Niin paljon ei kuitenkaan ole muuttunut sitten kirjan julkaisun.
Itselleni on tehty PSMA kuvaus syksyllä 2021:
”Tehty kehon PET-TT-tutkimus kallonpohjan tasolta reisien puoliväliin. Merkkiaineena PSMA, injisoitu annos 255 MBq, kuvaus alkoi 60 min injektiosta”Tämä Turussa (TYKS) sen jälkeen kuin oli todettu kemiallinen uusiminen, eli n. vuosi eturauhasen poistoleikkauksen jälkeen ja ennen Salvage sädehoitoa.
Kuvantamisen tulos oli negatiivinen, vaikka PSA arvo oli 0.18, nousemassa n.s. hälytysarvoonsa 0.2 (poistoleikkauksen jälkeen).Muistaakseni olen lukenut että PSMA kuvantaminen on erittäin hyvä löytämään erittäin pieniä etäpesäkkeitä,
MUTTA se ei kuitenkaan aina niitä löydä, riippuen syöpäsoluiden koostumuksesta.Docrates:
Ymmärtääkseni hyvä ja kallis paikka. Jos on rahaa jemmassa tai valmis lainaamaan, niin on varmaan varteenotettava vaihtoehto.
Ymmärtääkseni ei tee leikkauksia vaan erityyppisiä sädehoitoja.
Voi hyvin käydä hakemassa heidän mielipiteensä tilanteesta vaikka julkisen (yliopistosairaalan) käynnin jälkeen.
Alustava käynti Docrateksella ei niin paljon maksa.Kaikki tietenkin riippuu tilanteesta joka on hyvinkin yksilöllinen (ikä, kunto, levinneisyys). Jos tutkimukset osoittavat syövän olevan kapselin sisällä eikä levinneen,
niin yleensä yliopistosairaalat ehdottavat ensisijaiseksi toimeksi leikkausta (riippuen kunnosta ja iästä), mutta antavat kuitenkin asiakkaan valita myös sädehoidon.
Tämä arvatenkin siksi, että jos sädehoidolla ei sittenkään saada pirulaista tapettua, niin leikkausta ei tämän jälkeen suositella (joskin ei mahdottomuus).
Mutta toisinpäin tämä ei ole yleensä ongelma, eli leikkaus->sädehoito->muut myrkyt (hormoonihoito esim).Kuvauksien tarkkuudesta en tiedä sen enempää. Minulla kaikki leikkausta edeltävät kuvaukset eivät antaneet aihetta epäillä että olisi levinnyt. Ja kuten edellä mainitsin, myös
PSMA kuvaus oli negatiivinen, mutta silti PSA oli nousujohteinen. Ennen leikkausta 4.7, leikkauksen jälkeen 0.04, vuosi leikkauksen jälkeen 0.18, juuri ennen sädehoitoa 0.25!
6kk sädehoidon jälkeen 0.034 ja vuosi sädehoidon jälkeen 0.008.Voinko jo huokaista helpotuksesta? En voi, vaan edelleen on riski uusiutumiseen. Tunnetun suomalaisen sanoin, se on fifty-sixty.
Jos et ole jo tehnyt seuraavaa google hakua, niin tee
prostate cancer nomograms
jos tietyt parametrit on jo tiedossa, niin löytyy todennäköisyys laskureita, eli nomogrammeja. En uskalla laittaa suoraa linkkiä sillä tällä forumilla
voi koko postaus jäädä postaamatta linkkien takia. Mutta voin lisätä hauksi vielä Memorial Sloan Kettering Cancer Centre (mskcc)Nosita kuvauksista voisi vielä lisätä että minun kohdallani eturauhasen magneettikuvauksen lausunnosa
ei epäilty syöpää vaan prostatitista. Jokainen kuva pitää tulkita, ja ainakin vielä ”tulkkina” on ihminen!!
Vasta koepalat kertoivat totuuden!
Et silleen…..Olen sairastanut tautia vuodesta 2017. Oireeton olin. Korkean riskin potilas, 25 mm marginaalipositiivisuutta, tautia myös paikallisissa imusolmukkeissa. Leikattu, PSA jäi koholle, 35 kertaa sädehoito, PSA ei laskenut nollaan, mutta pysyi lukemissa 0.2-0.1 n. kaksi vuotta. Lähti nousemaan, Bikalutamidilla pysyi aisoissa parisen vuotta, PSMA PET- CT ja löytyi pari n. 3 mm. imusolmuke-etäpesäkettä, stereotaktinen sädehoito, PSA nousu pysähtyi, mutta ei laskenut. PSA lähti taas nousemaan n. 1.5. vuoden jälkeen. Uusi PSMA PET kuvaus ja tauti on nyt levinnyt pariin muuhun imusolmukkeeseen ja jo stereotaktisesti sädehoidetut imusolmukkeet eivät ole parantuneet, mutta eivät kyllä pahemmin kasvaneetkaan.
Vastailen oman kokemukseni perusteella.
1. Olenkohan ymmärtänyt oikein, mutta ERS ei aluksi ole PSMA positiivinen? Tai ainakin toinen syy lienee hinta, jotain 2000€ luokkaa omakustanne julkisella puolella ja yksityisellä reilut tuplaten kalliimpaa. Ja kolmas lienee, ettei ole käypähoito-suositusta, eli julkisella ei voi vielä tuossa vaiheessa kuvata.
2. Minä olen saanut nuo kaikki alussa mainitut hoidot julkisella. Docrates on notkeampi, varmasti kannattaa kysyä sieltäkin, jos vain rahapussi kestää. Laitteet ja lääkärit lienevät kummassakin ihan yhtä hyviä.
3. Minun tapaustani on käsitelty ko. meetingeissä, arvostan sitä.
4. Käsittääkseni kyllä.
5. Sitkeä tauti, joka toivottavasti pysyy mahdollismman pitkään jotakuinkin aisoissa. Oireita siitä ei ole minulla ollut.
6. Minulla ei tiettävästi ole luustossa tautia, en tiedä.
Kommentoin näin pari viikkoa myöhässä, kun olen uusi täällä.
Docratesilla PSMA PET ja NaF PET varmaan aika vakiojuttuja aluksi. Kävin niissä itse, kun olivat sen verran nopeampia aloittamisen suhteen, kuin julkinen puoli. Sain sen käsityksen, että aika suurella osuudella potilaista noiden tulokset vaikuttavat hoitosuunnitelmaan.
Löydökset mitä noilla tuli otettiin sitten mukaan suunnitelmaan, niin onpahan grillattu nekin kohdat saman tien.
Docrates tosiaan ketterä, maksajaksi vaan joutuu itse. Budjetti arviot tuntuivat pitävän ihan hyvin, mitä nyt korjauksia tulee, jos tutkimuksissa löytyy lisää tekemistä.
Moi. Minulta poistettiin robottiavusteisesti eturauhanen 2/2020 Tyksissä.
Siitä seurantaan ja vajaa vuoden jälkeen alkoi psa pikkuhiljaa nousta ja viime syksynä se oli sitten 0.20 ja eteen tuli sädehoidot. Niitä 33 kertaa ja lisäksi 3 kertaa suoliluusta löytyneeseen pieneen etäpesäkkeeseen. Hormonihoidot aloitettiin aiemmin Firmagonilla ja niitä annettiin 4 kuukauden ajan kerran kuussa. Haittavaikutuksien takia ne päädyttiin lopettamaan niin että sain viimeisen piikin 17.1.23.
Kävin ottamassa verikokeet testoja varten nyt ja tulos oli 0.5. Siis aivan olematon. Ennen hoitoja mittautin ja tulos oli 26. Että muutos on huomattava mutta toki oli tiedossa. Siis kysymykseen: minkäläisiä kokemuksia muilla on ollut tuosta? Miten pitkäään on mennyt että testot lähtevät nousuun?Viimeinen Firmagon piikki (3 kuukauden kuuri) marraskuussa. Huhtikuussa S-Testo tasolla 0.9 (aikaisemmissa 0.4), eli pientä elonmerkkiä.
S-Testo-VL huhtikuussa 7 (viitearvot 155-800), aikaisemmin eivät olleet edes suostuneet laskemaan tuota…Eli kyllä tässä tuntuu vähän kestävän.
Moi. Joo kyllä tuossa vuosi meni mutta nyt on testot nousseet suht mukavasti ja sen on kyllä huomannut. Hienoa näin.
Itselle ilmaantui kuitenkin loppusyksystä ponnistuskarkailua sädehoitojen jäljiltä , aika häiritsevästi. Ajatusta on ollut mennä slinga leikkaukseen…minkälaisia kokemuksia löytyy tästä??Minulle tehtiin robottileikkaus 2016 ja siitä kahden vuoden perästä asennettiin slinga ja se toimi hyvin ja korjasi tilanteen. Sitten viime vuonna tuli kuitenkin takapakkia ja jouduttiin sädehoitoon. Sädehoidon seurauksena slingan hyödyt katosi kuin tuhka tuuleen ja nyt kärsitään aivan läpivirtauksesta. 5-6 vaippaa per päivä. En tiedä miten tästä eteenpäin hermot alkaa olemaan loppusuoralla. Jumpattu on mutta tuntuu ettei ole ollut mitään vaikutusta. Vuosi nyt kulunut sädehoidosta ja odoteltu ihmeparantumista.
Eegon, minulla ei ole omakohtaista kokemusta, mutta olen kuullut että joillain potilailla on toiminut ihan hyvin leikkauksella asennettava ”hanavekotin”
Googlella pitäisi löytyä hakusanoilla AMS 800
Näköjään aiheesta on tehty Tampereella opinnäytetyökin:
https://trepo.tuni.fi/bitstream/handle/10024/100600/SYVENTAVA-1487061031.pdf?sequence=1Luin tuon artikkelin mutta jotenki kammotsuttaa ajatus lähteä vielä uudelleen revittäväksi ja toisekseen komplikaatio prosentti kohtalaisen suuri. Parin viikon perästä urologin kontrolli jos sieltä vielä löytyisi jotain helpomman tien apua.
Laitan tämän tänne. MIten muilla tämä sivusto toimii muutosten jälkeen? Viestejä on tosi vähän ja tuossa vastasin yhteen ketjuun – niin viestin läpimeno kellotti tosi pitkään ennen kuin meni läpi. Näytti se sitten siellä olevan. Ei tästä uudistuksesta vielä voi kovin arvosanaa antaa. Eniten harmittaa palstan hiljaisuus…
Taitaa olla niin, ettei monikaan seniori-ikäinen, jollaisia meistä propopotilaista moni on, ole kovinkaan aktiivinen ”somettaja”. Ja ikäluokallamme taitaa monella olla vielä ominaista se, ettei omista asioista hirveästi haluta avautua, vaan haudotaan asioita itsekseen, ikävä kyllä. Se lienee yksi syy vähäiseen aktiivisuuteen tässä keskusteluketjussa verrattuna rintasyöpäketjuun, joka syöpä on suunnilleen yhtä yleinen naisilla kuin eturauhassyöpä meillä miehillä.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.