Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Naisten syövät RS hoitovirhe ja kolmas leikkaus tulossa

RS hoitovirhe ja kolmas leikkaus tulossa

Esillä 5 viestiä, 1 - 5 (kaikkiaan 5)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #70181
    kuurankukkaxx
    Participant

    Rintasyöpätarinani (vahvasti hormonipositiivinen) alkoi 5/2019: työterveyshuollon kautta radiologi totetesi kasvaimet molemmissa rinnoissa. Julkiselle puolelle siirryttyäni sanottiin vasen rinta ei syöpää. Oikeassa rinnassa oli ensin osapoisto, patologi löysi useampia kasvaimia rinnassa ja kolme imusolmuketta poistettiin. Kerran sytotiputuksessa suoni hajosi ja myrkkyä valui lihakseen, lihaskuolion estämiseksi sain vastamyrkkyjä, jonka seurauksena valkosolut menivät niin alas, jotta olin hengenvaarallisessa tilassa sairaalassa eristyksessä. Sytostaattien jälkeen tehtiin suunnitellusti kokopoisto, koska oli löytynyt useita kasvaimia ensimmäisessä leikkauksessa. Sitten tässä toisen leikkauksen jälkeisessä patologin lausunnossa ilmeni syöpäsolukkuoa ollut neljän cm alueella. Pyysin myös vasemman rinnan poistoa, minulle sanottiin tervettä rintaa ei ole tarvetta poistaa. Uudet sytostaatit aloitettiin uusitumisen ehkäisyyn, sain Capesitapiinistä niin rajut niveloireet, että kuuri lopettiin pian. Oli myös A-influenssa, lukuisia kertoja lymfastrangeja leikatun puolen kädessä ja kivuliaita fysioterapeutin käsittelyjä. Kerran käsiteltyyn mustelmakohtaan tuli ruusuinfektio. Hoidon saaminen julkisella puolella ruusuinfektioon takkuili pahemman kerran, minut vietiin sairaalan päivystyksestä geriatriselle osastolle, jossa oli määrä antaa antibioottipistos, mutta he eivät saaneet tietojärjestelmästä edes henkilötietojani esille eivätkä voineet auttaa, joten palasin itkemään kotiin, olin valtavan kipeä, yksityisellä lääkärillä sain lopulta hoitoa. Sitten oli Tiezen oireyhtymä, jokainen hengitys teki kipeää. Tamofem-lääkitys on tauolla pahojen alakerran limakalvovaurioiden takia. Ja sitten tämä ensimmäisen vuosikontrollin tulos viikko sitten: lääkäri puhelimessa pahoitteli kovasti, jotta vasemman rinnan kasvainta, nyt noin 1 cm, ei huomattu 1,5 v sitten, ja hoidot aloitetaan jälleen alusta. Nyt odotan aikaa neljänteen levinneisyystutkimukseen (TT-kuvaukseen) ja kolmanteen leikkaukseen. Minulle ei ole tehty missään vaiheessa magneettikuvausta rinnoille, se olisi paljon luotettavampi kuin mammografia+ultraäänitutkimus, kuten olen saanut kokea. Menkää vaikka viimeisillä rahoillanne magneettikuvaukseen, jotta ei käy kuten minulle!

    #70624
    kuurankukkaxx
    Participant

    Parina viimeisenä päivänä olen selvitellyt ja tehnyt potilasasiamiehen avustuksella huomautukset ja aihetta on myös potilasvahinkoilmoitukseen. Keskustellessani syöpään liittyvän hoitajan kanssa otin esille potilasvahinkoon liittyviä faktoja hoidossani, puheenaihe oli näköjään kielletty. Mielestäni on kehittymätöntä, ettei ole sallittu puheenaihe pieleen mennyt prosessi. Varsinkin kun siinä prosessissa on menetetty terveyttäni lopullisesti. On monia ammattialoja, jossa työntekijän suoritusta arvioidaan hyvinkin tarkasti ja koko ajan. Tein huomautuksen myös siitä, kun kesällä rajussa ruusuinfektiossa en saanutkaan antibioottia sovitusti päivystyksessä, vaan minut ohjattiin geriatriselle osastolle, jossa kysyttiin mitä lääkettä injektioni on. En muistanut lääkkeen nimeä ja kaikinpuolin tilanne herätti epäluottamusta, kun edes tietojani ei löydetty koneelta. Mainittakoon hoitolinjani on parantumiseen tähtäävä.

    Talouteni on ottanut kunnolla pohjakosketusta tämän puolentoistavuoden aikana, olen onneksi sinkku, jotta kenenkään ei tarvitse murentua takiani. Työnantaja maksoi sitä pientä palkkaa vain yhden viikon ajalta. Pääsin useamman ihmisen hyväntekeväisyyden kohteeksi. Olin vaihtamassa työpaikkaa ja olisin saanut valita toisella haastattelukierroksella olevista paikoista. Mutta minusta tulikin potilas.

    Tässä vaiheessa tarinaani terveydenhuollon käyntejä on sadan tienoilla. Tänään pohdin vakavasti tulevista hoidoista kieltäytymistä. Laskelmieni mukaan tällä sentin kasvaimella, mikäli se on samaa laatua kuin aikaisempi, ’tervettä’ aikaa saattaisi olla parisen vuotta. Ja kyllä, osaan ottaa siitä kaiken irti! Kahteen vuoteen ei yhtään yritystä verikokeisiin ja kanylointeihin! Ei mustaa käsivartta, ei anestesialääkärin tekstiä omakannassa suoniyhteyttä ei saatu, ei tuskaista odottamista sairaalan päivystyksessä milloin neulakärry pysähtyy omalle kohdalle.

    Tiedän loppumetrit tulevat olemaan puhuttelevat. Elin mukana ystäväni saattohoitovaiheen taivasmatkalle asti. Mitenkä voisin tehdä tästä kaikesta helpompaa sydäntä täynnä olevalle aikuiselle lapselleni?

    #70837
    kuurankukkaxx
    Participant

    Kela on ollut kimpussani koko sairauden ajan 1,5 vuotta. Olen osakkaana vähäarvoisessa tilassa syntymäseudultani. Se on yhteisomistus, enkä pysty realisoimaan omaisuutta. Kela lähettelee jatkuvasti kirjeitä, että omaisuus on realisoitava tiettyyn ajankohtaan mennessä ja hallinto-oikeuden päätöksellä saamani toimeentulotuki peritään takaisin. Tähän mennessä kertynyt toimeentulotuki muodostaa ulosottokelpoisen velan Kelalle, joka voidaan periä pakkohuutokaupan kautta. Kulut käräjäoikeuden toimista ym. tulevat velalliselle. Vanhin veljeni on sitä mieltä, koska olen sairas ja sairaslomalla, olen yhteiskunnan elätti ja minun kuuluu lahjoittaa osuuteni hänelle. Hän tekee kaikkensa tilanteeni hankaloittamiseksi. Häirintäpuhelujen vuoksi jouduin laittamaan estot insinöörille. Minulla on vastapuolina Kela ja vanhin veli, joka hoitaa yhteisomistuksen asioita ja on tehnyt säännöt perustamisasiakirjaan. Oikeusavun juristin mukaan tilanteeni on kohtuuton. Lähetin Kelalle vastineen, johon en saanut koskaan vastausta. Osuuteni lohkominen tilasta maksaisi noin 10 000 e ja lisäksi pitäisi löytää ostaja osuudelleni. Prosessin kulut todennäköisesti ylittäisivät omaisuuden määrän.

    Onko tämä enää hyvinvointivaltio? Kerrottakoon, että sairaanhoitopiirini on HUS. Vaikea uskoa, ainakin minun kohdallani, että hoito olisi kansainvälistä huipputasoa. Joka kerta soittaa eri lääkäri, ja välttämättä hän ei ole edes aukaissut tietojani, vaan puhelun aikana kysyy sotuni ja yrittää tulkata toisen lääkärin tekstiä, kuten viimeksi kävi. Soittava lääkäri ei osannut kunnolla tulkita radiologin tekstiä löydöksistä, minulle on vieläkin epäselvää, onko uusia kasvaimia yksi vai kaksi.

    Hoitajia glorifioidaan. Minulla on aika paljon kokemusta julkisen puolen sairaaloista ja voin kertoa, että kokemukset ovat karuja. Ei auta, vaikka itse on hyvin käyttäytyvä potilas.
    Otetaanpa esimerkki. Jouduin menemään HUS Meilahti syöpäsairaalan osasto 7 tiputukseen. Hoitaja käyttäytyi todella epäasiallisesti, ja hoitajan poistuttua kysyin huoneen kahdelta muulta potilaalta, onko täällä aina tällaista. Molemmat vastasivat kyllä, he olivat jo olleet pitempään osastolla, minä juuri tullut. Toinen potilas lisäsi että tietäisittepä minkälaista kohtelu on Helsingin kaupungin sairaaloissa, vielä pahempaa. Ihmettelen osasto 7 hoitajaa joka hoiti minua, hänen käyttäytymistään ei edes hillinnyt huonetoverit, jotka kuulivat kaiken. Ehkä kaikista haavoittuvimmassa tilanteessa olen ollut valkosolukadon takia eristyshuoneessa ollessani, todella huonossa kunnossa, mutta silloinhan potilas on parhaimmillaan etiikkansa kadottaneen hoitajan maaliksi. Näistä en ole jaksanut tehdä huomautusta potilasasiamiehen kautta, pahinta on, että kasvain on saanut kasvaa rauhassa vuoden ajan kehossani, oireilee tällä hetkellä nännin sisäänvetäytymisellä ja haava nännissä. Mutta hoitoa ei ole saanut. Tiedän, monet eivät voi uskoa mitä kirjoitan. Typerintä mitä olen kuullut näistä asioista tuttavieni kanssa keskustellessani on, että jos on ystävällinen hoitohenkilökunnalle, saa ystävällistä hoitoa. Totuus ainakin pääkaupunkiseudulla on aivan muuta.

    #70838
    kuurankukkaxx
    Participant

    Joo ja Peijaksen sairaalan vuodeosastolta tuo eristyshuonekokemus. Toki eristys oli tarpeen vaarallisen alas vajonneen valkosolutason takia. Kanyyli oli kädessäni hermossa, huusin kun keittosuolaa ruiskutettiin kanyyliin ennen ja jälkeen tiputuksen ja se paska kohtelu yhden hoitajan taholta lisäksi. Eikö valkosolukato, syöpä, paha nielutulehdus ja raju ripuli olisi ollut tarpeeksi?

    #70839
    kuurankukkaxx
    Participant

    Syöpäpiireissä opastetaan, ettei pidä lukea netistä pahoja kirjoituksia. Miksi ei saisi tehdä läpinäkyväksi tapahtuneita tosiasioita? Toiminta ei kehity koskaan, jos ikävistä asioista puhuminen on kiellettyä. Eivät sairaanhoitajat eivätkä lääkäritkään ole pyhimyksiä. Hoitajien työn laadusta puhuminen ei saa olla tabu. On aika monta muuta ammattikuntaa myöskin, jotka joutuvat jatkuvasti joustamaan työmäärässä ja -ajassa ja palkka voi olla paljon huonompikin kuin hoitajilla. On kaupallisen alan työpaikkoja, että jo työsopimuksessa lukee tehdään ”vapaaehtoista” ja palkatonta työtä, sen palkallisen työn lisäksi. Lakisääteisistä tauoista ei ole tietoakaan. Se on Tehy brändännyt hoitajat suomalaisen työelämän kurjuuden ja epäoikeudenmukaisuuden mannekiineiksi. Kun ihmisten kanssa puhuu, saa kuulla todella monien eri ammattialojen työntekijöiden kovasta uupumuksesta ja kokemistaan epäoikeudenmukaisuuksista.

Esillä 5 viestiä, 1 - 5 (kaikkiaan 5)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.