-
Viestit
-
Sädehoidon jälkeiseen rintaan voi kokeilla keittosuolahauteita, saa apteekista valmista liuosta tai voi tehdä itse. En kyllä muista suolan määrää.
Hei, uusi olen täällä. Ensimmäinen sytostaattihoito kuudesta takana, koko kevät niitä edessä. Nyt kysyisin miten ihmeessä te kaiken tämän kokeneet olette selvinneet, noin niinkuin henkisesti? Olen aktiivinen, urheilullinen ja tuntuu hurjalta miten saan tämän kevään nyt kulumaan ja miten henkisesti kestän? Työ on sen luonteista etten voi sitä tehdä. Toistaiseksi olen liikkunut ja puuhaillut kaikkea mutta ilmeisesti hoitojen edetessä vointi huononeen, nyt Doke menossa, sitten tulee CEF. Kokemuksia?
Karpalo, halusit tietoa kokemuksista.
Itselläni hoidot loppuivat marraskuussa ja täytyy sanoa että en kaipaa sitä hoitojen aikaista olotilaa yhtään. Minulle doke+herceptiin yhdistelmä tuotti paljon erilaisia sivuvaikutuksia eikä sairaala jaksoiltakaan vältytty mutta cef oli helpompi, kiitos tehokkaiden pahoinvointi lääkkeiden.
Läheisten ja ystävien tuella selvisin henkisesti siitä koettelemuksesta. Ilman heidän antamaa tukea ja myötäelämistä olisi aika kulunut hitaammin. Ja päivä kerrallaan – ajattelu auttoi ainakin minua. Olen aina tottunut liikkumaan ja touhuamaan kaiken näköistä ja kun ei voimat enää riittäneet tai kivut eivät antaneet rauhaa se sapetti eniten. Itsellänikin on työ, johon ei voinut edes ajatella menevän hoitojen aikana enkä kyllä olisi pystynytkään. Minulle otti ehkä henkisesti kovimmin eristäytyminen kun en uskaltanut liikkua paljon kodin ulkopuolella infektio riskin vuoksi. Sosiaalisena ihmisenä eristäytyminen on minulle tuskasta. Mutta näin vältin ylimääräiset pöpöt, joten se kannatti.
Voimia hoitoaika vaatii ja uskoa että ne ovat kaiken kärsimyksen arvoisia. Paraneminen on kaikkien tavoite.Karpalo, tervetuloa jakamaan kokemuksia. Vaikka tämä ei ehkä mikään maailman virein keskustelupalsta ole, olen ainakin itse saanut täältä paljon ajattelemisen aihetta ja voimaa kanssasairastajien kirjoituksista. Mutta onhan se niin ettei aina ole voimia, uskallusta tai haluakaan avautua niin syvältä koskettavasta ja järkyttävästä asiasta kuin vakavasta sairastumisesta joten keskustelupalstan välillä pidempikin hiljaisuus on hyvinkin ymmärrettävää . Kuitenkin kaiken tämän keskellä näkee myös ilon pilkahduksia ja syvää myötäelämistä. Siitä kiitos kaikille.
Sytohoitojen aikana keväällä ja kesällä 2018 fyysinen jaksamiseni meni jatkuvasti aina huonompaan ja huonompaan kuntoon jokaisen solunsalpaajahoidon jälkeen, niin että viimeisestä tiputuksesta selviäminen tuntui jo aikamoiselta räpellykseltä. Pari kertaa kävin pienimuotoisilla festareilla ystäväni ja siskojeni kanssa, muutaman kerran lastenlasteni syntymäpäivillä tai muuten tapaamassa lasteni perheitä, mutta enimmäkseen eristäydyin kotiin.
Kesä 2018 oli aivan älyttömän kuuma, enkä voinut juuri ulkoilla ainakaan päivisin kun tuntui etten kestänyt aurinkoa juuri ollenkaan. Ja en oikein jaksanutkaan. Kulutin aikaani netissä esim. opiskelemalla kieliä ja yritin keksiä jotain mukavaa kotijumppaa ettei kroppa jumittuisi ihan kokonaan koneen äärellä istuessa. Vaikka kauppa ei ole kaukana, en jaksanut käydä siellä kävellen enkä, mutta sähköpyörällä se onnistui hyvin enkä tarvinnut ulkopuolista apua. Asun siis ihan yksin ja minulla ei ole edes kotieläimiä, joten otin ainoaksi tavoitteekseni pelkästään yrittää hoitaa itseni taas kuntoon niin hyvin kuin taisin. CEFin aikaan makuaisti sekosi, kaikki maistui pahalle, etoi ja maha oli jatkuvasti ripulilla, hikoilin älyttömästi ja olo oli usein ponneton ja onneton. Lisäksi sain sitkeän korvatulehduksen, joka ei parantunut edes kolmella antibiootikuurilla. Viimein sain jotain kortisonitippoja ja korva parani, mutta se ehti olla lähes täysin kuuro ja tukossa yli kuukauden. Elämä oli pelkkää nettiä ja tv:tä, pyykinpesua ja suihkussa käymistä, seisomista jääkaapilla miettien että mitähän saisi alas – hassu tunne oli olla sekä nälkäinen että yrjön partaalla etomisesta samaan aikaan :/
Mutta sitten kun solunsalpaajat olivat ohi yleiskunto alkoi kyllä pikkuhiljaa mutta vakaasti kohentua. Kun sädehoidot olivat ohi, ongelmana olivat vain oikeastaan vain nivelsäryt ja leikatun käden lymfaturvottelut. Loppuvuosi syksystä seuraavan vuoden alkuun meni fysioterapeutilla ravatessa, mutta vointi parani paranemistaan. Maaliskuussa 2019 aloitin työt.
Elämä on nyt pian kahden vuoden jälkeen ensimmäisestä leikkauksesta palannut varsin entiselleen mitä se oli ennen sairastumista. Harrastan samoja asioita kuin ennenkin ja olen palannut eristyneisyydestäni takaisin ”ihmisten ilmoille”. Ilahdun aina kun huomaan että voimani ovat palaamassa ja suoriudun arkisista askareista yhä helpommin – tunnen että toipuminen on edelleen käynnissä. Helmikuun loppupuolella minulla on kaksivuotis-tarkastus ja vaikka pelko uusiutumisesta tai levinneisyydestä välillä kaihertaa mielessä, työnnän sen syrjään ja sanon itselleni että nauti elämästä kun kuitenkin siihen nyt ainakin juuri tällä hetkellä (taas) pystyt.
Kiitos Friidu ja Hopeasiili 🙂
Olo on yhtäkkiä kuin 100-vuotiaalla eikä tähän oikein totu. Muita oireita ei toistaiseksi kuin luukipuja siitä valkosolupiikistä ja väsymystä kortisonin loppumisesta.Onko muita joilla kokemusta Doke+Cef, kumpi rankempi?
Minulla oli Doke + CEF sytot ajalla syuskuu 2018-tammikuu 2019. Luulin paljon pahemmiksi. Siedin ne ihmeen hyvin. Toki limakalvot kuivuivat, mutta öljysin niin suuta kuin muitakin paikkoja ja nenään öljysumutetta kun sieltäkin kuivuu. CEF oli minulle helpompi, niissä selvin oire oli ummetus. Makumuutoksia tuli ja lihaksia ja luita juili ja naama meni Doken jälkeen punaiseksi n. vuorokaudeksi. Mutta on yksilöllistä mitä oireita ja millä vahvuudella itse kullekin tulee.
Sytokuurieni aikaan tällä palstalla oli muitakin ja kirjoiteltiin paljon tälle samalle Nasten syövät-palstalle omaan viestialoitukseen Rintasyöpä, sytostaattihoidot – tästä sytostaattiotsikon alta löydät paljon tietoa juuri sytokokemuksista ja siitä miten voi oireita hillitä. Kannattaa lukea sekin viestiketju läpi.
Tsemppiä hoitoihin , Karpalo!
Hei,
olen oman syöpäpolkuni alussa, toinen sytostaatti takana yhdistelmänä doke+karboplatiini. Tätä yhdistelmää 6 krt, sitten vielä kahden viikon välein 2-4 krs jotain toista, minkä nimeä en muista. Seuraavan kerran muistiinpanovälineet mukaan lääkärin vastaanotolle….Toisessa rinnassa syöpäkasvain,kolmoisnegatiivinen, gr3. Kahdessa imusolmukkeessa näkyi paksuuntumaa. Leikkaus sytostaattien jälkeen.
Toistaiseksi sivuoireet suht pieniä, eka viikko sytostaatin jälkeen särkyä Neulasta-piikin jälkeen, väsymystä, nenän limakalvojen kuivumista, makuaistin heikentymistä ja toki hiusten lähtö. Lääkäri sanoi, että ensimmäisen sytostaatin jälkeen olo yleensä pahimmillaan, kun keho taistelee myrkkyjä vastaan. Toisen tiputuksen jälkeen olo oli ainakin hieman parempi.
Lähipiirissä ei ole ollut syöpää, eli täältä olen saanut hyödyllistä tietoa mitä mahdollisesti edessä
Löytyisikö täältä samankaltaisen diagnoosin saanutta?
Moi, eka viestini tänne. Rintasyöpä leikattu viime lokakuussa. Nyt sytohoidot puolivälissä. Doket meni hyvin, eka CEF tiistaina. Niitä tulee 3 x. Nyt pelottaa ja jännittää miten keho niihin reagoi. Syömistä myös miettinyt. Tähän asti syönyt ”normaaleja” ruokia. Usein lukenut että suositellaan kylmiä ruokia. Salaateista en oikein välitä. Mitä ruokavinkkejä CEFin kokeneille olisi antaa? Ja muitakin hyviä vinkkejä. Otitteko kortisonia CEFin yhteydessä? Minulle neuvottiin ottamaan vain Akynzeo tuntia ennen hoitoa.
Hienoa lukea täältä, miten jotkut kestävät sytot tosi hyvin. Varmasti tosiaan vaihtelee hyvin yksilöllisesti. Minulle ne olivat silkkaa painajaista, jota en halua enää edes muistella. Vuosi on hoitojen loppumisesta ja elämä jälleen aika lailla tavallisella tolallaan, joten ihmeen hyvin elimistö lopulta toipuu. Viimeiseen sytostaattiin sain itseni pakotetuksi päättämällä, etten enää ikinä mene sytostaattihoitoon, vaikka mitä tulisi. No, en tietenkään enää ajattele niin, mutta kummasti se silloin auttoi. Voimia teille kaikille, jotka juuri nyt kamppailette hoidoissa. Kohta ne ovat ohi ja pääsette eteenpäin.
Moi Tipi30,
Mulla oli triplanegatiivinen rintasyöpä, sain diagnoosin 11/2018. Sain ensin karboplatiini-paklitakseli yhdistelmää viikon välein 8 vkon ajan. Piti saada 12 vko, mutta neuropatiaoireiden takia siirryttiin suunniteltua aiemmin AC-hoitoon, jota sain 4 kertaa kolmen vkon välein.
Siitä kar-pak-hoidosta ei tullut juurikaan haittavaikutuksia, mutta AC:sta tuli aina melkein vkon kestävä kokonaisvaltaisen huono olo, niinku kestokrapula.
Sytot aiheutti myös vaihdevuodet joten hikipuuskia pukkaa monta kertaa päivässä ja kroppa/nivelet on melko kankeet. Liikunta onneks auttaa niihin vaivoihin
Sytot loppui viime vuoden huhtikuussa, toukokuussa rinnan poisto ja kainalon tyhjennys ja sit vielä 25 kertaa säteet, jotka loppui elokuun alussa.
Sytojen aikaan tuntui, ettei se rääkki lopu ikinä, mut nopeesti se aika siinä hoitojunassa loppujenlopuksi menee.
Tsemppiä ja voimia kaikille hoidoissa kamppaileville!Ja Tipille vielä vinkiksi, että jos olet facebookissa, niin siellä on triplanegatiivisille oma ryhmä. Sieltä saa paljon täsmätietoa, kun tää triplanega kuitenkin on sen verran harvinaisempi, ettei tälläkään palstalla montaa ole kirjoitellut…
Doke ja ceef koettu. Vastaainehoito menossa.
Niin ihmeellistä kuin onkin äitini rintasyöpöaika antaa mulle voimia jaksaa omat hoidot. Päätin että yhtä paatoksella en omaa tautia koe kuin aikanaan läheisen sairastumisen ja 3 vuotta tietoa et edessä kuolema.
Nyt lapsiani opasta et puhukaa asiaa halki niin paljon kuin hyvältä tuntuu. Se sairauden pimitänti vei läheisenä voimat.
Sytot meni hyvin ja Toivon sydämen kestävän herceptininkin.
Paljon jaksuhaleja hoitojen kestämikseen t. Ereritu
Hei,
Seulonnassa löytyi pieni kasvain rinnasta ja vartijasolusta heinäkuun lopulla. Leikattu elokuun lopulla ja syto, doke 3x lokakuusta, 2xCEF takana, kerta vielä. Doken hoitojen jälkeen 5 yönä nivel- ja lihaskivut valvottivat, suuhun laittamat eivät maistuneet miltään. Väsymystä ollut ja cefin jälkeen tuntomuutoksia sormenpäissä.
Sain ajan sädepolille helmikuulle. Pikkasen jänskättää. Hoitohenkilöt ovat olleet aivan mahtavan kannustavia.
t. SiilipääHei,
kerron minäkin tässä nyt oman tarinani alkutaipaleen. Muutin Tallinnaan vajaa kaksi vuotta sitten ja ”tarkistutin” itseni ennen tänne muuttoa ja luulin kaiken olevan hyvin.
Sitten täällä seulonnassa löytyi jotakin ja matka jatkui ultraan jossa lääkäri ihmetteli aikansa ja sanoi että tuo näyttää hyvänlaatuiselta mutta paikka on niin outo että otetaampa näyte. Tulosten tultua lääkäri kertoi että löydös on pahanlaatuinen kasvain (musinoottinen karsinooma), hitaasti etenevä mutta tavallista paremman ennusteen omaava. Olipahan aikamoinen shokki. Lääkärin mukaan tämä minun kasvain on ollut jo useita vuosia ja täytynyt näkyä jo suomessa otetussa mammografiassa, hmmmm
No kaikki lähti rullaamaan ja leikkauksessa olin 12 päivän kuluttua tuloksista. Leikkaus oli säästävä ja kotiin pääsin jo seuraavana päivänä. Tulokset olivat seuraavanlaiset HER2-, ER pos, PR pos, kasvaimen koko noin 1,2×1,5 cm, ei levinnyt eikä lähettänyt etäpesäkkeitä.
Ensimmäinen sytostaaatti oli 2.1. ja tästä seurannut viikon pahoinvointi oli aikas hurjaa pahoinvointilääkkeestä huolimatta. 10 päivää ensimmäisestä myrkystä alkoivat hiukset lähteä tupoittain. Niitä löytyi joka puolelta vaikka yritin ponnarilla pitääkin. Viisi päivää kärvistelin sen irtokarvapaljouden kanssa ja tein päätöksen että aika kampaajalle on varattava heti. Olin käynyt jo peruukin ostamassa etukäteen varmuuden vuoksi. Olihan se aika järkytys nähdä itsensä kaljuna. Mutta peruukki on ilmeisen hyvä kun kaikki kehuvat uutta ulkonäköäni.
Sitten koitti ”myrkytyspäivä 2”. Leukkarit olivat sen verran alhaalla että minulle annettiin vain 80% annos ja seuraava kerta on vasta neljan viikon päästä että elimistö ehtii palautua.Mutta se mitä halusin kertoa siitä että kun puhutaan suomen ilmaisesta terveydenhuollosta on puppua. Täällä minun kaikki kustannukset mitä olen tähän mennessä joutunut maksamaan on sairaalayö 2,50e. Toki Nexium 7,90e ja kaksi eri pahoinvointilääkettä 5e eli yhteensä noin 16e.
Olen 65 v eläkkeellä vuodesta 2019. Vasen rinta leikattiin 03/2018: ER 100 %, PR 85 %, MIB-1 +70 %, HER-2 negat. Sen jälkeen 6 x sytot ja 25 x sädehoito sekä Letrozol 5 v. Väsymystä ja energianpuutetta ollut koko ajan hoitojen jälkeen. Minulla myös sydämen vajaatoiminta ja astma, joten en tiedä kuinka paljon väsymyksestä menee heikon sydämen piikkiin. Vaikeinta ollut henkisesti, koska levinneisyyden pelko koko ajan läsnä.
Hei,
Kiitos kaikille kommentoijille. Mahtavasti olen saanut tietoa ja vinkkejä.Onko muut huomanneet näön heikentymistä? Sain syöpähoitajalta vinkin, että ei kannata uusia laseja hoitojen aikana.
Entä onko teillä ollut ongelmia päänahan kanssa? Minulla alkoi ’sulkasato’ 2 vkoa ekan tiputuksen jälkeen. Sitten tuli päänahkaongelmia: punaisia ja märkiviä näppyjä takatraivo täynnä. Siihen sain jotain linimenttiä. Nyt CEFin jälkeen uusinut nuo punaiset ’täplät’, joihin sain kortisoni/salisyyli-linimenttiä eilen. Toivottavasti auttaa.
Peruukkiin en ole oikein tottunut, joten pipon vedän mielelläni siilin päälle.
Hyvää kevättalvea kaikille.
t. Siilipää
Hei Siilipää, olen huomannut näön heikkenemistä. Menen hoitojen jälkeen näöntarkastukseen, sytot varmaan vaikuttaa. Ei ainakaan vielä ole tullut läiskiä, mulla takana 3 x doke ja pari päivää sitten eka CEF.
Siilipää ja Kaljukeiju, näkö on minullakin heikentynyt, etenkin iltaisin tuntuu vielä huononevan. Kävin kesällä silmälääkärissä, pakko oli uusia lukuisan vahvuutta, kun lukemisesta ei tullut oikein mitään. Vaikka eipä tuo paljon auttanut, joudun nyt lukiessa käyttämään kaksiteholasien tilalla vahvempia pluslaseja.
Päänahka rupesi myös kukkimaan hiusten lähdön jälkeen, mulla ne lähti jo viikossa. Hain siihen apteekista kortisoniliuosta, nyt on patit ja näpyt päänahasta pysyneet poissa.
Peruukkia en itsekään tykkää käyttää, pipa päähän, niin ei päätä palele.
Sitä olen ihmetellyt, kun minun ennen niin hauraat ja lohkeilevat kynnet ovat tosi kovat nyt. Juovaiset kylläkin kuin pyykkilauta ennen vanhaan. Jokaisesta hoidosta tullut yksi aallonharja lisää. Voiskohan Xgeva vaikuttaa kynnen kovuuteen, jää arvailujen varaan.
Mutta eihän ne kolot komiassa haittaa, kuten sanonta kuuluuHei Aurora,
Minä myös olen huomannut kynsieni vahvistuneen ja samalla pyykkilautaistuneen. En ollut käyttänyt lakkaa vuosikausiin ja nyt lakkaillut vinkeistä ja luulin vahvistumisen johtuvan siitä.
Odotin pahoinvointia, mutta enpä sitä ole tuntenut lainkaan.
Tällä hetkellä tunto sormenpäissä pieni harmi.
Samoin hilskutin voimattomuus on tullut noiden CEF hoitojen kera.
T. Siilipää
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.