-
Viestit
-
Kuikka, onhan se mahdollista, että minunkin eka syöpä on uinunut näin kauan. Uinumisesta ei vain ole kukaan maininnut mitään. Ct kuvia minulta ei otettu kertaakaan, ei ennen leikkausta, eikä sen jälkeen, vaikka kymmenen vuotta kuljin syöpäpolin kontrolleissa, alkuun kolmen kuukauden välein, sitten kerran vuodessa. Mammografia ja ultra tehtiin joka vuosi, samoin otettiin labrat. Sitten siirryin terveyskeskuksen piiriin, Labrat, ultra ja mammografia kahden vuoden välein. Edellinen kontrolli oli ollut reilu vuosi ennen kuin huomasin kaulan suurentuneet imusolmukkeet. Niissäkään ei mitään merkkejä syövästä. Luuston gammakuvaus tehtiin tuon ensimmäisen kymmenen vuoden aikana kolme kertaa, kun afos arvo on ollut koko ajan yli viitearvon. Niissäkään ei ole näkynyt mitään. Ensimmäiset viisi vuotta söin Tamofeniä, toiset viisi vuotta Femaria.
Tämä toiseen rintaan uusiutunut syöpä ei myöskään näkynyt mammografiassa eikä ultrassa, vasta ct-kuvaus paljasti rinnan kasvaimen. Oli niin piilossa kiinni rintalihaksessa.
Mistähän sen tietää, että on rauhallinen? Toivottavasti sulla pysyykin sellaisena.Kuikka, kiitos linkeistä, eipä tästä uinumisesta ole aiemmin kukaan minulle maininnut.
Pari viikkoa sitten kävin vastetutkimuksissa, tulevan viikon keskiviikkona on sitten lääkärin vastaanotto. Saapa nähdä, miten tästä jatketaan.
Eilen piti lähteä päivystykseen, kun rytmihäiriöt heittäytyi kovin villiksi. Pulssi huiteli 130 nurkilla, aamusykekin herätessä oli yli sata, verenpaine pompahti korkeisiin lukemiin. Epäilivät myös keuhkoemboliaa, ja keuhkotkin tutkittiin. Onneksi se oli väärä arvio.
Rytmihäiriöitä ei saatu sydänfilmille, eli ilmeisesti vaarattomia. Sain lääkitykseksi beetasalpaajat, ja sykekin on asettunut, olo on jo huomattavasti parempi.Millamari, minultakin leikattiin napsusormi, mutta ei sitä silloin mitenkään yhdistetty syöpälääkkeisiin. Tosin voihan se tulla muutenkin.
Pirteitä päiviä meille kaikille, pidetään lippu korkealla.
Kiitos, Kuikka, linkeistä. Ne saivat kyllä minut entistä enemmän ihmettelemään ja huolestumaankin siitä, etteivät Päijät-Hämeen keskussairaalan rintasyöpäpotilaat saa kunnollista seurantaa. On vaikea uskoa, että terveyskeskuksen yleislääkärit osaisivat olla valppaana esimerkiksi noiden uinuvien syöpäsolujen suhteen. Tuli inhottava olo siitä, ettei selkäkipuni kiinnostanut yksivuotiskontrollin lääkäriä (ei edes sitä kontrollia enää tehnyt syöpälääkäri, vaan kirurgi). Varmaankin pelkään turhaan, mutta jotenkin tuntuu, että tässä tilanteessa pitäisi selvittää kaikki uudet kipuilut. Vai olenko turhaan huolissani vain? Toki esim. Letrozolinkin haittavaikutuksena voi olla erilaisia luukipuja ym.
Aurora, tällainen haittavaikutus mainitaan Letrozolin tuoteselosteessa: ”napsusormisuus; eli tila, jossa peukalo tai muu sormi voi jumittua taittuneeseen asentoon”.
Hei Millamari – ei ollut tarkoitus entistä enempää huolestuttaa noilla linkeillä. Laitoin linkit kun tuosta uinumisesta Sohvi kyseli ja itsekin aiheesta tietoa joskus haeskelin. Eihän me voida sille mitään jos jossain päin kroppaa on mennyt syöpäsoluja piiloon uinumaan ja sitten joskus aktivoituvat ja alkavat oireilla siinä kohden kroppaa missä pesäke on. Vasta oireiden jälkeen voi kenties alkaa epäillä että syöpä on palannut.
HUSin alueella voi olla parempi seuranta kuin teillä Päijät-Hämeessä, mutta kyllähän HUSin seurantakin perustuu hyvin pitkälti siihen, että itse pitää sairastuneen seurata olotilaansa ja tarpeen mukaan ottaa yhteyttä oirepuhelimeen jne. Ammattilaisten tekemät seurannat on käsittääkseni verikokeet ja mammografia (ja joillekin tulee ultra vielä mammografian lisäksi), mitään tt-kuvauksia ei tehdä rutiinilla kaikille seurannassa oleville vaan siihen pitää olla kai jotkut perusteet/oireet ennen kuin niitä aletaan järjestää. Eli kai se menee niin että sitten jos itse tulkitsee, että on oireita, jotka täsmää rintasyöpäpotilaan seurantaohjeessa annettuihin tyypillisiin oireisiin niin oireista voi raportoida oirepuhelimeen ja varmaan pitää itsekin osata vaatia lisätutkimuksia. Itse olen jo vainoharhaisena työterveyshuollossa kerran kysellyt, että onko pitkään kestänyt polvikipuni etäpesäkkeen aiheuttama – no ei ollut, polvi kuvattiin ja ei näkynyt etäpesäkettä ja lääkäri tunnusteli muutenkin että kipukohta oli enemmän jossain jänteen kohdilla eikä luussa. Tosi moni syövän sairastanut on sanonut samaa, että monissa aika tavallisissakin oireissa tulee väistämättä mieleen että ei kai vain ole syövästä johtuvaa oireilua tms. Hankalaa se on tulkita että mistä johtuu mikäkin vaiva kun monella meistä on vielä tuo hormonilääkekin käytössä.
Kuikka, oikein hyvä oli, että laitoit linkkejä. Vaikka tieto lisää tuskaa, tietoa on kuitenkin hyvä saada mahdollisimman paljon varsinkin, kun itse on niin huolellinen oltava, että kaikki tulee hoidetuksi. Tuo on kyllä totista totta, että helposti tulee mitä tahansa oireita pelästyttyä. Tyhmä juttu, mutta perin inhimillistä. PHKS:ssa ei saa soittaa oirepuhelimeenkaan enää, kun on yksivuotistarkistus ohi ja siinä ei ole tullut esille mitään hälyyttävää. Eli olemme täysin pudotettuja syöpähoidosta hyvin hyvin pian. Minulla on diagnoosista nyt 1 v 4 kk.
Minulla on myös tunne että olen vähän kuin omillani tämän sairauden kanssa nyt kun yksivuotistarkastus oli ja meni ja kaksivuotistarkastus on helmikuussa. Kaikenlaista kipuilua ja vihlomisen tunnetta on ollut siellä täällä tämän tästä, ja tuntuu ettei minulla ole enää kuin oma itseni ”asiantuntijana” tulkitsemassa mitä mikäkin tuntemus voisi olla. Jostain olen lukenut juttuja että jotkut koirat (vai oliko se että myös kissat?) voidaan kouluttaa tunnistamaan ihmiset joilla on syöpä, ja vähän vitsinkin varjolla olen miettinyt välillä että jospa voisi päästä edes jollekin ”syöpäkoiralle” syyniin kun ei tohdi yrittää päästä oikealle ihmislääkärille tutkittavaksi että onko oikeasti syytä huoleen. Niin, noista hoitavan tahon ”unohduksista” kun täällä on puhuttu, niin unohtuihan minullekin tehdä levinneisyystutkimus – syöpälääkäri puuttuvaa tutkimusta vähän ihmetteli siinä vaiheessa kun sytostaatit oli jo annettu, ja sanoi ettei siihen nyt enää ryhdytä kun todennäköisesti ei löydetä enää mitään jos mahdolliset kasvaimet ovat solumyrkkyjen takia jo pienentyneet. Urhea asenne siinä että ei tohdi rasittaa muutoinkin kuormitettua terveydenhoitojärjestelmäämme mahdollisesti turhien pelkojen takia saattaa kyllä kostautua siinä että hakeutuu liian myöhään hoitoon – ja resurssien tuhlausta sekin on että paranemismahdollisuudet siinä pienenevät.
Sitä olen välillä myös mielessäni ihmetellyt että mitä tarkoittavat verikokein tutkittavat ”syöpämarkkerit”? Ja jos syöpämarkkereita voi löytää verikokeella, niin miksi niitä ei voisi tutkia vaikka useamman kerran vuodessa ainakin niiltä potilailta jotka sairastavat korkean uusiutumisriskin syöpää? Kai sillekin on oma selityksensä, mutta olisi vain mukava tietää mistä on kyse ja miksei tutkita useammin.
Noista uinuvista syöpäsoluista tuli mieleen että hatarasti muistelen joskus lukeneeni jostain varsin tuoreesta ja laajasta englantilaistutkimuksesta, jossa oli päädytty sellaiseen tulokseen että rintasyöpä tekee kolme ”hyökkäystä”. Jos oikein ymmärsin, niin tutkimuksen mukaan alkuperäinen rintasyöpäkasvain aktivoituu kolme kertaa – vai olikohan se korkeintaan kolme kertaa? – lähettämään etäispesäkkeitä muualle kehoon. Sitä vain ei ilmeisesti yhtään tiedetä milloin ja miksi etäpesäkkeiden lähettäminen aktivoituu, mutta suurimman osan aikaa syöpä on kai sitten siinä mielessä uinuva, ettei se leviä kovin nopeasti — paitsi ehkä kasvaa paikallisesti?
Mutta joo – täytyy tunnustaa että ”tietoni” ovat enimmäkseen vain hataraa arvelua sieltä täältä haravoiduista tiedon siruista, joita todennäköisesti yhdistelen väärin ja miten sattuu. Oikean asiantuntemuksen jätän niiden asiaksi jotka ovat oikeasti ja tieteellisesti asiaan perehtyneet. Joka tapauksessa on hyvä että edes jossain uskaltaisi vaihtaa ajatuksia ja mielipiteitä tämän sairauden tiimoilta, olisi aika raskasta olla vuositolkulla mietteidensä kanssa aivan yksin.
Kylläpä ihastuttaa se, että naiset kaikesta huolimatta ovat niin positiivisella mielellä. Itse en enää aina jaksa olla. (Rintasyöpä 2016. kaikki hoidot ja nyt Anastrozol-vuosilla, joista hirveitä sivuvaikutuksia.)
Mieheltäni leikattiin 2015 paksusuolen syöpä, kaikki meni ok, mutta avanne-pussi on nyt jokapäiväistä elämää – positiivista kyllä – toimii.
Mutta: minun sytostaattihoidot aikoinaan olivat tosi raskaat (sadan kilometrin päässä, pahoinvointia yms.), mieheni sen sijaan söi sytostaatit pillereinä kotona eikäpä juuri minkäänlaisia haittavaikutuksia, hiuksetkin vaan tuuhentuivat!
Kun kysyin lääkäreiltä, miksei minulla rintasyöpäläisellä ole mahdollisuutta sellaiseen, todettiin vaan, ettei sitä, pillerisytostaattia, ole rintasyöpään vielä kehitelty, ehkä joskus tulevaisuudessa. Niin. Miksiköhän. Ymmärrän, että syövät ovat erilaisia, mutta kuka sen päättää minkäköhänlaiseen ne tutkimusrahat aina menevät.Paasaanpahan vielä noista Letrolötsö ja mun Anaströsseli -lääkkeistä. Eikö niistäkään niitä sivuvaikutuksia osata vähentää. 3 vuotta kärsinyt, avoliitto koetuksella, kaksi vuotta vielä jäljellä. Siis lääkkeitä -avoliittoa toivottavasti kauemmin.
Tsemppiä kaikille!
PirjoHopeaSiili, olet siis todellakin ihan kohtalotoverini. Minulla on ihan hylätty olo, kun en voi keneltäkään kysyä, kun huolestun jostakin. Kun leikatun puolen käteen tuli ärhäkkä ihottuma, tajusin ja koin tämän erittäin konkreettisesti. Puolitoista vuotta elämäni muuttaneen diagnoosin jälkeen hoitotaho on jättänyt minut yksin selviämään ja selvittämään itse asioita. Pitäisikö nykyään jokaisen, joka sairastuu vakavasti, äkkiä alkaa lukea lääkiksen pääsykokeisiin? Pirjon kanssa koen myös yhteyttä: samanlaista kiukkua on mielessäni. Meitä rintasyöpäpotilaita hoidetaan ihan liukuhihnatapauksina – miksihän tosiaan. Meitä on varmaan liian paljon ja kaiken lisäksi olemme naisia. Silti ihmettelen, miten yhteiskunnalla on varaa hoitaa meitä ensin hyvin kalliisti (leikkaus, sytostaatit, säteet…) ja sitten ottaa riski, ettemme toivukaan fyysisesti tai henkisesti, kun meidät jätetään yleissairaanhoidon epävarmuuteen.
Vaikka muistan olla kiitollinen, että olen saanut hoitoa ja hoito on tepsinyt, en koe oloani turvalliseksi, sillä liian paljon unohtamisia ja viivästymisiä on hoitopolullani ollut. Viimeisin on se, että syöpälääkäri on kirjoittanut minulle ihan liian lyhyen Letrozol-reseptin. En tullut edes tarkistaneeksi Kannasta, kun menin sitä ostamaan. Oho, olikin vain kaksi pakettia määrätty. Farmaseutti ihmetteli ja sanoi lääkärin nyt kyllä mokanneen, kun näin lyhyen reseptin kirjoitti. Saa nähdä, onnistuuko uusiminen kannan kautta. Ehkä tämä on pikkujuttu, mutta rasittava silti. Syöpäpolillehan en enää saa olla yhteydessä – en kuulemma ole enää heidän potilaansa. Lääkkeet pitää uusia terveyskeskuksessa, jonne on hirveät jonot. Farmaseutti siis ei ollut varma, suostuuko terveyskeskuslääkäri uusimaan syöpälääkärin kirjoittaman reseptin kannassa vai pitääkö minun mennä vastaanotolle. Odotan nyt viikon, miten käy. Tällaista pientä tyhmää kiusaa sattuu minulle ihan koko ajan. Tuntuu tavallaan nololta valittaa, mutta kurjalta tuntuu. Ja turvattomalta.
Haluaisin olla positiivisella mielellä, mutta kuten Pirjo, minäkään en aina jaksa olla. Välillä olen hirveän väsynyt ja mietin, mistä sekin johtuu – minunhan pitäisi olla jo kunnossa ja jaksaa ja jaksaa.
Voimia kaikille kohtalotovereille! Rintasyöpäleikkauksen ja sen jälkeisten liitännäishoitojen loppuminen ei näköjään todellakaan tarkoita sitä että voisi hengähtää helpotuksesta. Heti diagnoosin jälkeen se voi näyttää siltä, että että vajaassa vuodessahan tässä ollaan ”maalissa” kun eloonjäämis-ennuste tilastotkin näyttävät melkein sataa prosenttia. Nyt tuntuu että maali vain siirtyy koko ajan – vähintäänkin vuositarkastuksesta toiseen.
Jostain syystä viimeiset viikot ovat olleet minulle henkisesti varsin rankkoja, vaikka mitään erityistä fyysistä tai muuta syytä sille ei pitäisi olla. No – olen kyllä nukkunut huomattavan huonosti viime viikkoina ja nähnyt joitain unia, joita en voi olla tulkitsematta muuten kuin jotenkin huonoenteisiksi. Mutta en nyt rupea tässä unistani tämän enempää hörhöilemään, unet ovat tietysti vain unia, mutta jotain ne tietysti vähintäänkin alitajuisesta pahasta olostani kertovat.
Samaistun Millamarin kirjoitukseen turvattomuuden tunteesta täysin: ja sen yksi oire on juuri tuollainen samantapainen kokemus, että sinänsä varsin pienetkin ei-ihan-kohdilleen menneet jutut – vaikka olisivat varsin vaivattomastikin korjattavissa – tuntuvat tosi rasittavilta ja niistä meinaa ärsyyntyä ihan kohtuuttomasti. Kaikki ”pienet tyhmät kiusat” kerääntyvät ja heitteillä olon tunne sen kuin kasvaa. Joo, tarvitsen todellakin päänsisäistä tuuletusta, sillä ainakin peruspiirteiltään elämäni on kaikesta huolimatta varsin raiteillaan ja saan olla kiitollinen tavattoman monesta asiasta. Toisaalta nämä tuntemukset voivat olla jotain traumaperäistä stressiäkin: yritin sairauden aktiivihoidon aikana olla ehkä turhankin urhea, pää ei siinä myllerryksen pyörremyrskyssä pysynyt perässä ja nyt on takapotkun aika kun tukahdetut tunteet tulevat pintaan.
Sattumoisin löysin muuten tuon artikkelin jota hatarasti muistelin tuolla aiemmin koskien rintasyövän uusiutumista. Olin lukevinani sitä siinä mielessä optimistisesti, että rintasyöpä ei leviä kuin varsin rajoitetun määrän tietyissä aikaikkunoissa.
Hei,
En ole tänne paljon kirjoitellut, mutta seuraan aktiivisesti palstaa. Kirjoitit Millamari hyvin siitä, että ensin meidän rintasyöpähoitoihin satsataan paljon, mutta ns. jälkihoito on hyvin vaihtelevaa. Omaan varaan jääminen hoitojen jälkeen on varmasti monelle tuttua. Vaikka rintasyövässä on kokonaisuutena hyvät paranemismahdollisuudet, vaikuttaa sairastuminen silti hyvin voimakkaasti siihen, millaista elämä on hoitojen jälkeen. Turvattomuuden ja kuormittuneisuuden tunne nousee aina hetkittäin hyvin voimakkaana, vaikka arjessa muuten aika hyvin jaksaa. Niiden tunteiden sanallistaminen toisille ei ole aina helppoa ja herkästi tulee kommentteja tyyliin ”sullahan on nyt kaikki hyvin”. Tuntuukin välillä melkein helpommalta, että kuittaa kyselyt voinnista ”ihan hyvin”-kommentilla. Oman kehon seuraaminen mahdollisten uusiutumisoireiden osalta on välillä työlästä ja kehon kivut ja krempat herättää aina huolen, vaikka kuinka yrittää itselle hokea, että ne ovat vain jotain hoidoista jäänyttä vaivaa. Samaan aikaa on kiitollinen siitä, että on saanut hoitoa ja todennäköisesti/toivottavasti on vielä pitkästi hyvää elämää jäljellä. Aina ei ole kuitenkaan helppoa tasapainoilla positiivisen luottamuksen ja toisaalta isojen huolien kanssa. Tähän tarvittaisiin varmasti monen meidän kohdalla enemmän järjestelmällistä tukea. Nyt tuen saaminen on paljolti itsestä ja omasta aktiivisuudesta kiinni.Hei, en ole kirjoitellut täällä sitten vuoden.. muistaakseni 2007 jälkeen. Rintasyöpään sairastuin v. 2005-2006, dukt.,gr II, kainalossa yhdessä imusolmukkeessa.
En näköjään osaa etsiä täältä, jos on aiemmin jo kirjoitettu aiheesta joka minua nyt on alkanut huolestuttamaan. Nimittäin luustoon levinneestä syövästä.
Lonkan kipu alkoi ehkä touko-kesäkuussa ja elokuussa kävin 1. kerran lääkärissä sitä valittamassa, mutta kortisonipiikin ja kipulääkereseptin sain ja jäin odotteleen vaikutusta. Soittelin syyskuussa tk lääkärille uudelleen koska kipu ei vaan hellitä ja tuntuu myös reiden alueella.
Otettiin natiivikuvat lonkasta ja uä, josko olis bursiittia tai muuta tulehduksellista. Puhtaat olivat kuten verikokeetkin.
Tk lääkäri lupasi laittaa lähetteen fys.pkl:lle koska kipu ei hellitä.
Kipuni on välillä hermokipua, repii nilkkaan asti. Istumasta noustessa ja liikkeelle lähtiessä ko jalalle ei voi kunnolla varata ja joudun linkuttamaan niin, että nyt on alkanut polvea myös särkemään.
Haluaisin kuulla kokemuksia niiltä joilla on luustoon levinnyt syöpä, onko kipu jatkuvaa ja millaista se on?Vuosi 2006, yön tunteja täällä kulutan.
Minulla todettiin alkukesästä uusiutunut luustoon ja imusolmukkeisiin levinnyt rintasyöpä. Kuinka kauan se on jyllännyt sisuksissani, sitähän ei voi tietää. Vuoden ajan minulla oli ajoittain jomotusta olkapään seudulla. Arvelin sen johtuvan pyörällä kaatumisesta. Levinneisyys tulikin kuin salama kirkkaalta taivaalta, muutokset näkyivät luustokartassa lapaluun seudulla. Ja epäily vahvistettiin luubiopsissa. Lääkärin mukaan luustoon levinneen syövän kipu on pääsääntöisesti levossa ilmenevä kipu, kuten minullakin öisin. Sellaista jäytävää jomotusta.Minulla on myös selässäni stenoosi, eli selkäydinkanavan ahtauma, jonka oireet ovat aikalailla samantyyppiset kuin sinulla. Saisitkohan lähetteen selän magneettikuviin, natiivikuvissa nämä muutokset ei näy. Voisin kuvitella, että oireesi johtuvat selästä. Tutkimusten myötä saisit mielenrauhan, tämä syöpäpeikko kun muutoin pyörii mielessäsi jatkuvasti.
Itsellä menossa sytostaattijakso seuraavan kolme kuukautta, sitten taas vastetutkimusten aika. Mieli on musta ja sivuvaikutukset jylläävät.
Toivottavasti tilanteesi selkeää, ja pääset levollisin mielin tekemään jouluvalmisteluja.
Vuosi2006, et ehkä bongannut kirjoitustani. Minulla löytyi ”markkereita” 2018 rintasyöpäleikkauksen jälkeen. Ei annettu ymmärtää että syöpä on levinnyt, kuhan TT:llä seurataan. Sytostaattien puolivälissä oli toinen TT ja arvot oli pudonneet joten siinä uskossa että kaikki hyvin. Olen voinut koko ajan hyvin. Tuolloin talvella sanottiin, että seuraava TT kuitenkin otetaan vuositarkastuksen aikoihin,joten menin TT:hen ikäänkuin rutiinina syyskuussa. Lääkäriaika minulla oli vasta lokakuussa, sitä siirrettiin, mutta ei minulla ollut huolta, vitsailinkin, että en minä lääkäriä tartte, mutta älkää nyt peruttako tai siirtäkö jos siellä jotain onkin.
Kuin salama kirkkaalta taivaalta kuulin, että minulla on todennäköisesti jo alussa luustoon levinnyt syöpä. Kolmessa kohdassa, lonkassa ja ristiselässä ja mikä lie nikama olikaan. Tällä hetkellä ne ”uinuvat” ja hormonihoidoksi määrätty Tamofen on riittävä lääkitys tällä hetkellä. Seuraava kuvaus tammikuussa. Jos uinuvat edelleen, niin ehkä sitten puolenvuoden välein kontrolli. En tiedä kauan tamofen riittää, ehkä niin kauan kun uinuvat. Tuleeko sitten sytostaatteja taas vai mitä. Pieni pelko milloin heräävät, kuinka nopeasti heräävät. Minä urheilen paljon ja mua juilii milloin mistäkin, en minä tiedä miltä luukipu tuntuu, nyt tuntuu jotain outoa lonkassa, vaan onko se vaan mieli kun tekee tepposet, ehken ole vaan venytellyt tarpeeksi. Vai onko syyskuun kuvauksen jälkeen jo ruvennut jotain hurjasti tapahtumaan? Paljon asioita joita jos liikaa pohtii, hulluksi tulee. En halua kauheasti nyt puhua tästä, vaikka alunperin kerroin syövästä avoimesti. Tähän asti ole kysymyksiin kuinka voit, vastannut, kiitos hyvin, selvisin. Nyt huomaan että olen parille sanonut vain, että ihan jees. Ihme, että nukun hyvin, tosin lähes joka ilta itken itseni uneen. Ennen en kirjoitellut mitään (tuon syöpähoidon aikana), nyt olen jotenkin ruvennut ajatuksia laittamaan ylös, mietteitä perheelle. Ei ole järkeä koko ajan asiasta höpöttää, voihan noi uinua vaikka 5 vuotta, mutta fakta on että minä olen edelleen syöpäpotilas.
Tsemppiä sinulle ja Auroralle.Kiitos Aurora ja Sohvi viesteistänne.
Sain tänään ajan fysiatrille, joka on jo 25.11.
Toivottavasti löytyy syy tälle jo otukselle, jota on myös levossa valitettavasti.
Minä sain hoidoiksi aikoinaan vaan 3 x sytoja (sain sydänoireita, niin jäi puolet saamatta) ja sädehoidot x25. Kohtu ja munasarjat on poistettu koska zoladex piikkejä en halunnut enää 4 vuoden piikityksen jälkeen. Olin 39 kun sairastuin ja hormonitoiminta oli vielä täydessä vauhdissa kun otettiin labroja ennen leikkauspäätöstä.
Oliko teillä lab kokeissa jotain häikkää ennen kuin luustoon levinneisyys todettiin?
Muistan todellakin nuo kolme sytokertaa jotka ehdin saada.. Se metallin maku suussa ja pääkallon puristava tunne ja pahoinvointi monta päivää..
Tietysti irtoavat hiukset kesä tuulessa ja itku kohtaukset epätoivosta ja pelosta. Minäkään en halunnut silloin puhua paljon tunteista kenellekään, voin kertoa hoidoista ym. Mutta psyyke puoli jäi ilman tukea.
No siitä on jo 13 vuotta aikaa ja toivottavasti ei tarvitse sitä kokea enää.Vuosi2006 , kiva kun kirjoittelet.
Minunkin edellisestä rintasyövästä ehti kulua 19 vuotta. Kymmenen vuoden lääkityksen jälkeen ei edes käynyt mielessä, että se voisi uusia ja vieläpä luustoon levinneenä. Yllätys olikin melkoinen, kun keväällä kaulaan ilmestyneitä suurentuneita imusolmukkeita ruvettiin tutkimaan. Noin vuotta aiemmin olin käynyt edellisen kerran verikokeissa, ultrassa ja mammografiassa. Syöpämarkkereita ei kontrollikäynneillä tietenkään oteta, kun ei ole todettu syöpää. Ei löytynyt mitään, kaiken piti olla kunnossa.
Kyllä tämä on salakavala ja juonikas peikko tämä syöpäpeikko.Nyt ei sitten olekaan muuta hoitoa kuin sytostaatit. Ensin oli neljän kerran hoito kolmen viikon välein. Sitten tuli neljän viikon tauko, jolloin tehtiin taas vastetutkimuksia. Ja nyt jatketaan näitä doketakseli tiputuksia helmikuun loppuun. Sitten taas uusien tutkimusten jälkeen mietitään, jatketaanko tiputuksilla, sytostaattipillereillä vai pidetäänkö hoitotaukoa. Kyllähän tämä epätietoisuus vie ilon elämästä. Tuntuu, ettei se aurinkokaan pääse siihen risukasaan paistamaan, se risukasa on jo palanut loppuun.
Hoitojen jälkeen olen huomannut, että sivuvaikutusten myötä mielialakin laskee. Kun fyysinen vointi paranee, nousee mielialakin hieman. Ottaa vaan aivoon, kun tietää, että sama toistuu kolmen viikon välein. Huoh.Toivon iloista mieltä ja aurinkoa jokaisen päivään.
Onko sinulle Aurora sädehoitoa missään vaiheessa suunniteltu vielä annettavan?
Minkä ikäisiä olette nyt?
Nyt pitäisi taas yrittää saada unen päästä kiinni vaikka lonkkaa ja lantiota särkee….Hoitosuunnitelmahan muuttui, kun todettiin tuo luustolevinneisyys. Alunperin oli puhetta sytojen jälkeen tehtävästä rinnan poistosta ja sädetyksestä, mutta nyt on vain hoitokeinona sytostaatit, joiden tarkoitus on hidastaa etenemistä, luustoon levinneeseen syöpään ei nykylääketiede tunne parantamiskeinoja. Sädetystä voidaan käyttää jossain vaiheessa kipujen hoitoon, jos sellainen tilanne tulee eteen. Nyt saan lisäksi neljän viikon välein Xgeva pistoksia loppuelämäni ajan.
Auttaako sinulle särkylääke kipuihin? Minua kehoitettiin ottamaan Buranaa, ja se on kyllä helpottanut yösärkyä. Toistaiseksi. Ja sytostaattihoidon myötä kipu on kyllä vähentynyt, ei ole viime aikoina nukkumista juurikaan häirinnyt.
Olin 47- vuotias eka kerran sairastuessani, nyt olen 66 v. Ei nämä eläkepäivien suunnitelmat mennyt putkeen. Voimia tämä kyllä kuluttaa. Lasten ja lastenlasten takia tässä ehkä suree eniten. Pienet ei oikein ymmärrä, kun mummi ei jaksa touhuta eikä ottaa yökylään.
Unta yritän minäkin, Unijukka vain on kääntänyt minulle selkänsä, uni on tosi huonoa ja katkonaista.
Vuosi2006, Toivotan sinulle levollista yötä, jospa se uni meidät yllättäisi.
Hei!
Minulla todettiin aggressiivinen rintasyöpä noin kuukausi sitten. Reilu viikko sitten löytyi myös pesäke lonkan suoliluusta (ja ”harventumaa” lisämunuaisessa. Lonkan löydöstä tutkitaan lisäkuvauksella ensi viikolla. Aurora Borealis ja Sohvi ym., miten levinneisyys teillä tarkalleen todettiin? Minulla pesäke näkyi luustokartoituksessa (isotooppikuvaus?), mutta seuraava etappi on kai juuri TT. Vielä en ole siis saanut levinneen syövän diagnoosia, koska lonkan löydös voi olla kai myös hyvänlaatuinen. Jotenkin vähän epäilen, että ei se ole, koska leviäminen kaiketi tapahtuu yleensä ensimmäisenä luustoon.
Onko tosiaan niin, että luustoon levinneeseen syöpään ei ole lääkettä? Tällä hetkellä olen sytostaatihoidossa kolmen viikon välein maaliskuuhun asti. Tämän hetken hoitosuunnitelmana on myös koko rinnan poistaminen, kainalon kaavinta (löydöstä myös rintalihaksen alla), sädehoidot ym. Olen 48-vuotias.
Olisin kiitollinen kaikenlaisista vastauksista. Olen kirjoittanut tälle sivustolle jo kolme kertaa aiemmin eri asioista, ja vain yhteen minulle on vastattu ja siihenkin ainoastaan kerran.
Korte, minusta tuntuu, että toistan itseäni, mutta yritän vastata(siihen sun toiseen kysymykseen en tiedä vastausta). Olen nyt siis 52-vuotias ja minulla todettiin rintasyöpä 2018 heinäkuussa.(14 imusolmuketta myös pois, joissa 2 syöpää) Leikkaukset ja sytot ja säteet meni niin hyvin, että oksat pois, kävin töissä koko ajan, urheilin. Kaikki täällä olevat sielunsiskot voivat todistaa kuinka positiivisia ajatuksia olen täällä kirjoittanut. Näkyiköhän sitten veriarvoissa heti jo jotain, vai miksi siihen TT-kuvaukseen heti jo alussa kirralla jouduin (oon koko ajan luullut, että kaikilta otetaan TT heti alussa) Tuon jälkeen todettiin, että on vielä syöpämarkkereita (tarkoittaa siis kai tosiaan sitä, että syöpää jossain, näin olen nyt ymmärtänyt, vaikka silloin ajattelin, että on vain jotain arvoja mitkä sitten hoidoilla=sytoilla pienenee). Kun 3 sytostaattia oli annettu minulta otettiin TT toisen kerran ja silloin heti ilmoitettiin, että tulee vuositarkastuksesa taas TT (alun markkereiden takia) Tässä vaiheessa arvot oli pudonneet ja näytti hyvältä. Kun säteet oli ohi, lääkäri kätteli ja sanoi, onnea olet terve. Terveeksi itseni tunsinkin (tai itseasiassa ihan koko ajan tunsin). Tukka kasvoi kohisten, ulkopuolinen ei ikinä arvaisi, että mulla ollut rintasyöpä, melkein saan kiharani jo ponnarille!
Syyskuussa oli sitten kutsu TT:hen ja lokakuussa menin rutiininomaisesti vuositarkastukseen. Lääkäri rupesi söpöttämään luumetastaasista ja luustoon levinneestä rintasyövästä joka nyt uinuu kyllä. Olin, että mitä!!! Ai että mulla on syöpä edelleen. Jotenkin se vastaanotto meni ohi. Lääkärin äidinkieli ei ollut suomi ja muutamaan kysymykseen en ymmärtänyt hänen vastausta. Hän printtasi mulle mitä oli todettu ja sanoi, että seuraavana päivänä on miitinki jossa monta spesiaalia (eli Aurora, mulle ei mitään luubiopseja ole tehty eikä karttoja, tää todettu siis tässä TT:ssä vaan). Lähdin hämilläni pois. Miitinki oli ja odotin soittoa. Laitoin Noonan kautta kysymyksiä (HUOM Millamari, Hopeasiili ja te jotka tunnette ettette saa tukea laittakaa Noona apps, se on musta ihan ehdoton, aina saan kaikkeen tosi nopeasti vastauksia sieltä)Tuli vastaus, että lääkäri soittaa.
Soitti se eka lääkärikin, mutta oli kyllä ihanaa sitten puhua lisää täysin suomenkielisen kanssa. Hänen sanansa vähän rauhoittivat, hän sanoi, että hän soittaa hyviä uutisia. Eli nämä on hyviä uutisia, että metastaasit ”uinuvat” ja tässä vaiheessa jatkuu tuo hormonihoito joka alunperin määrättiin. Lisäksi sain kuulla, että todennäköisesti se on levinnyt jo silloin heti 2018 luustoon, nämä hoidot vaan toi sen esiin. Nyt minua seurataan 3 kk välein, eli seuraava kuvaus on tammikuussa. Jos ne uinuvat, ehkä seuraava kuvaus taas 3 kk tai 6 kk päästä. Vaikka inhoan valelääkäröintikuukkelointia, toki olen senkin tehnyt. Voi olla, että nämä kyllä jo 3 vuoden päästä viimeistään heräävät, sitten vaihtuu lääkitys ja tosiaan pitää kai hyväksyä ajatus, että syöpä on se mihin tulen kuolemaan, olen ikuisesti syöpäpotilas. Kyselin myös, mistä tiedän jos oloni ns. heikkenee, no luukipu kuulemma on sellainen. Nyt olenkin löytänyt itsestäni outoja juilimisia, mutta uskon silti, että ne on lihaksistossa, eikä luissa.¨
Ei ole ihan niin helppo olla positiivinen kun toi edellinen vuosi, silloin pidin itseäni selviytyjänä. Silti olen vähän samoilla linjoilla kun silloinkin, ei voi jäädä tuleen makaamaan ja odottamaan, tällä hetkellä elämä jatkuu normaalisti, huomisesta (tai tammikuusta) ei tiedä. Mutta on minuun eräänlainen haikeus tullut, tää oli tässä illan hämärässä…Hei korte, minäpä yritän vastata omien kokemusten pohjalta.
Minulla luustolevinneisyyden epäily sai alkunsa juuri tästä isotooppikuvauksesta, jossa näkyi kertymää oikean lapaluun tienoilla. Tästä sitten otettiin vielä biopsia, josta saatiin näyte tutkittavaksi. Hoitosuunnitelma muuttui juurikin tämän luustolöydöksen takia. Lääkäri sanoi jo ennen vastauksen tulemista, että jos on luustossa, niin sitten vain sytostaateilla jarrutellaan, luustosta ei kuulema syöpäsolut katoa. Saamani Xgeva pistokset on tarkoitettu ehkäisemään luun tuhoutumisen vakavia seurausvaikutuksia potilailla, joilla on luustoon levinnyt tai luukudokseen vaikuttava syöpä. Toki siis lääkkeitä on käytössä luustoon levinneen syövänkin hoidossa, mutta ne eivät varsinaisesti paranna sitä. Minulla oli myös lapaluun pehmytosakudoksessa syöpäsoluja.
Olen kuitenkin kuullut tapauksista, joista on selvitty jopa kymmenen vuotta. Tulevaa ei tietenkään kannattaisi etukäteen sairastaa. Myönnän kyllä, että aina ei pää pysy perässä.Ensimmäisen syöpäni yhteydessä minulta poistettiin myös rintalihas, koska syöpäsolut olivat siihenkin levinneet. Huonosta ennusteesta huolimatta elin terveenä 19 vuotta. Nytkin tämä toiseen rintaan uusiutunut kasvain on niin syvällä ja lähellä rintalihasta, ettei näkynyt mammografiassa. Eikä olisi löytynyt ultrassakaan, ellei sitä olisi osattu hakemalla hakea ct-kuvauksen perusteella, siinä se näkyi.
En tiedä, saitko tietää, mitä halusit, kysy rohkeasti lisää. Pitää kuitenkin muistaa, että jokainen tapaus on omannäköisensä, ja lääkearsenaali tänä päivänä on laaja. Kun yhden lääkkeen teho lakkaa tai elimistö ei kestä, on kyllä vaihtoehtoja. Yritetään pitää mieli ja lippu korkealla, vaikkei se aina niin helppoa olekaan.
Kiitos Aurora Borealis ja Sohvi,
oli ihanaa, että vastasitte. Toisin sanoen teilläkään ei ollut varmuutta vielä isotooppikuvauksen jälkeen. Jäin nimittäin miettimään, voiko asia oikeasti olla enää epäselvä. Nyt siis odottelen vain ensi viikon kuvausta ja jatkoa. Se käy vain kovin voimille, kun on melkoisen isosta rajanvedosta kyse. Onko syöpäni siis levinnyt vai vain paikallisesti levinnyt? Keuhkoista ja maksasta minulle kyllä tehtiin TT-tutkimus luustokartoituksen jälkeen, ja ne olivat puhtaat.
Nämä tutkimukset menevät minulla vielä kyllä sekaisin. Mitä eroa on TT-, CT ja magneettikuvauksella vai ovatko ne osittain myös sama asia? Käsittääkseni se on magneettikuvaus, johon olen ensi viikolla menossa. Kaksi kertaa olen jo tähän mennessä ollut ns. putken sisällä hengitysohjeineen rintojen ja maksan sekä keuhkojen kuvauksessa.
Ainakin kohdallani siis päädyttiin jo siihen, että ensin annetaan sytostaatit. Sekään ei liene yleisin hoitopolku rintasyövässä. Te monet täällä olette jo kokeneet todella kovia aikoja, minä olen vasta niiden alussa. Siksikin arvostan niin kovin teitä viestiini nyt vastanneita. Ei ole tietenkään itsestään selvää, että jaksaisitte muita auttaa.
Jotenkin en kykene oikein ajattelemaan kunnolla tulevaa, mutta tiedot hoitomuodoista olivat myös todella tärkeitä. Jos sairaudestani tulee nyt vieläkin isompi kokonaisuus kuin aluksi luulin, pärjään parhaiten ainakin jonkinlaisilla faktoilla. Vaikka levinneisyyttä ei vielä todettaisikaan, tiedän syöpäni laadun olevan tavallista haasteellisempi. Lääkärin tapaan vasta joulukuun puolivälissä. Jospa joku kertoisi tulevan kuvauksen tiedot ennen sitä…
Toisaalle nämä jo kirjoitin, mutta tiedoksi vielä tähän: rinnan kasvain on gradusta 3, kainalon imusolmukkeista vähintään 5 on epäilyttäviä (luokka 5 ?), joista kainalon yläosissa olevat ovat kasvattaneet juosteita (?) rintalihaksen alle. Solunjakautuminen on runsasta, ja syöpäni on Her 2 -positiivinen. Hyvä puoli lienee se, että kyseessä on myös hormonipositiivinen syöpä. Solunsalpaaja- ja täsmälääketiputukseni on Dosetakseli-Perjeta (pertutsumabi)-Ontruzant (trastutsumabi) -yhdistelmä. Ensimmäinen tiputukseni kesti kuusi tuntia.
Näillä siis mennään nyt. Hiukset tekevät lähtöään. Ei ole ihan paras päivä meneillään, vaikka kaikkiaan olen kyllä ollut ihan reipaskin.
Lämpöisiä ajatuksia kaikille kanssasisarille ja -veljille!
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.