-
Viestit
-
Aurora, soitin suolisto-oireista syöpäsairaanhoitajalle ja sain pika-ajan lääkärille. Hänen vastaanotollaan olin 7 minuuttia, ja siinä ajassa hän teki ratkaisun vaihtaa sytostaatin cefiksi. Eli sain yhden doken jälkeen kaikki loput viisi cefiä. Juuri tuollaiset olivat minunkin oireeni, ihan hirveät ja kestivät ylikin viikon. Lattialla makasin välillä ja itkin, olivat niin kovat kouristukset. Soita heti huomenna syöpäsairaanhoitajalle ja puhu tästä.
Suolisto-oireet jatkuivat kyllä läpi sytojen – ja yhä niistä on häiveitä jäljellä, vaikka viimeisestä tiputuksesta on 8 kuukautta – mutta ne ovat olleet tuon ensimmäisen kauhun jälkeen siedettävät. Vähenivät ratkaisevasti heti seuravassa tiptuksessa jo, mutta aikaa vie suoliston toipua. Eri ihmiset reagoivat näihin myrkkyhoitoihin hyvin eri tavoin. Me olemme suolistolla reagoivia.
Sytostaattihoidot ovat hirveän raskaat – toisille vaikeammat kuin toisille. En tiedä, lohduttaako nyt yhtään, mutta jotenkin ne sitten saa unohdetuksi, kun ovat ohi. Yritin ajatella hoitojen aikana, että nämä myrkyt kuitenkin myrkyttävät pahiten mahdollisia syöpäsoluja. Välillä tuntui ihan epätoivoiselta kuitenkin. Viimeisten parin hoidon kanssa oli erikoista: jo mennessäni niitä ottamaan, voin huonosti. Eli mieli jo valmistautui siihen kaikkeen, mitä oli tulossa.
Mutta ihme ja kumma: siitä kaikesta selvisin ja sinäkin selviät. Elämä on vähän aikaa ”telakalla” hoitojen takia. Mutta ne loppuvat joskus ja vähitellen olo helpottaa. Toivon sydämeni pohjasta, että jaksat ja että tulevat uutiset sinulle ovat mahdollisimman hyvät.
Niin todellakin sytot ovat voimakkaita lääkkeitä, mutta mitä niillä häädetään/ estetäänkin; toista voimakasta eli syöpää!
Eikä tässä vielä kaikki, nuo syöpäsoluthan ovat meidän omia muuntuneita soluja! Siinä arvoitusta lääketieteelle.
Voimia meille kaikille todellakin! Kumma kun näin illalla alkaa taas pääkoppa tehdä temppujaan ( yritän työntää ahdistusta pois )
Kiitos Millamari. Soitan heti aamulla syöpikselle. Olisihan tuonne voinut soittaa aikaisemminkin, mutta kaiketi ajattelin, että kärsi ruumis kärsi, siellä syöpäsolutkin kuolee. Aikaisemman rintasyövän hoidossa en saanut minkäänlaisia sivuoireita, kävin jopa töissä tiputusten välit, ja hoidin lapset ja kodin. Nyt vain ajattelin, että vanhempi kroppa kestää huonommin. Helpotti kyllä kovasti, kun vastasit. Kiitos ja halit.
Mulla leikkaus oli 16.8 ja odottelen saavani lähiaikoina ekaan kontrolliin aikoja. Pyysin itse saada ajat vasta elokuun loppupuolella, jotta edes tänä kesänä sain viettää kesälomaa ns. rauhassa. Millamarille tiedoksi, että HUSin alueella pääkaupunkiseudulla on 1. ja 3. ja 5. kontrolli niin, että pääsee joko syöpähoitajalle tai lääkärille. 2. ja 4. vuoden kontrollitulokset tulee kotiin postitse kirjeenä. Veikkaan, että mullekin tulee nyt syksyllä aika syöpähoitajalle eikä lääkärille kuten oli tullut Sohvillekin. No sama se, osaavia taitaa syöpähoitajatkin olla. Itse aion kysyä sitä näkyykö jossain sitä moniammatillisen asiantuntijaryhmän kokouksen kertomusta kun Omakannassa mulla ei ole mitään selitettä ao. päivälle viime elokuussa. Tuossa kokouksessahan on ilmeisesti sovittu hoidot ja varmaan juuri tuossa kokouksessa on laskettu mikä on syöpäni uusiutumisriski. Sen tiedän, että oli yli 10 % kun kerran sain kaikki mahdolliset hoidot (sytot, sädehoito ja käyn vieläkin Herceptin-vasta-ainerokotuksissa), mutta olisi mielenkiintoista tietää, että onko se uusiutumisriskiprosentti sitten mitenkin korkea.
Näkyvimpänä haittana hoidoista tai ehkä hormonilääkeTamofenin sivuioireena on tullut lisääntynyt hajamielisyys ja muistin huononemista. Vasen käsi on myös lopun ikää varottava. En ole karviaispuskaankaan kättäni pistänyt kun ei saisi mitään haavoja ja naarmuja tulla kun imusolmukkeet otettu pois. Käsi ei ole onneksi turvonnut, mutta suurimman osan aikaa kainalo on kyllä tunnoton. Keppijumppaa olen yrittänyt muistaa tehdä, kuminauhajumppa on jäänyt vähemmälle. Kuntosalilla käyn pari kertaa viikossa.
Sitä olen alkanut pohtia, että minulle ei sanottu viime syksynä mitään munasarjojen poistosta tai lääkkeellisestä ”lakkauttamisesta” vaikka syöpäni on 100 %:sti hormonipositiiivinen (ER 100, PR 100 ja lisäksi Her2-positiiivinen). Jostain muistelen lukeneeni, että jos potilas on 50-60 v. ja on selvästi hormonipositiivinen syöpä niin munasarjoille saatettaisiin tehdä jotain. Tamofen lisää jonkin verran kohtusyövän riskiä, joten olisi varmaan aika kätevää jos poistettaisiin sekä kohtu että munasarjat. Luin joku sitten Avusta tarinan naisesta, jolla oli rintasyövän jälkeen tullut usean vuoden jälkeen munasarjasyöpä ja jutussa sanottiin, että jotkut tietyt rintasyöpätyypit lisää munasarjasyövän riskiä – tästäkin asiasta yritän muistaa kysyä. Työkaverini kuoli muutama vuosi sitten munasarjasyöpään, joten siksi tämäkin aihe minua nyt mietityttää.
Selvästikin kun kontrolliaika lähestyy, alkaa tulla jo vähän rauhaton olo. Kuten Sohvikin kirjoitti niin eihän viime vuonnakaan selviä oireita tullut. Minulla näkyi syöpä mammografiassa, ei tuntunut mitenkään käsin tunnustellessa edes lääkärin tekemänä.
Kauniita elokuisia päiviä kaikille – sekä hoidoissa oleville ja hoidoista toipuville!
Hei Kuikka, hyvin on tutut tunteet kontrollin lähestyessä. Minäkin ensimmäiset kymmenen vuotta niitä jännitin edellisen rintasyöpäni kanssa, sitten lopetin. Enkä kuuna päivänä olisi osannut kuvitella, että se osaa uusiutua levinneenä 19 vuoden jälkeen. Mutta niin vain kävi.
Mulla oli kymmenen vuoden tamofen lääkitys, kohtu ja munasarjat poistettiin juurikin tämän munasarjasyövän mahdollisuuden takia, tosin oli myös pahoja vuotohäiriöitä.
Nyt on vatsan kouristelut helpottaneet, soitin kyllä syöpikselle näistä oireista, paha iho-oire myös selässä. Edelleen kiitollinen Millamarille, sain tukea. Hoitaja alkoi informoida lääkäriä oireistani.
En tiedä, kuvittelenko, mutta minusta palpoiden tuntuu, että kaulan suurentuneet imusolmukkeet ovat pienentyneet jo yhden hoitokerran jälkeen. Siksipä sitä onkin valmis kestämään vaikka mitä sivuvaikutuksia.
Kuolemaa tässä joutunut muutenkin käsittelemään, kun 95 vuotias isäni on sairaalassa, ja kolkuttelee taivaan portteja. Kovin lujasti vain tuntuvat ovet olevan kiinni, kun tätä kärsimystä on hänen kohdallaan jo kestänyt. Sukkaa tässä kudon, päätimme sisareni kanssa kutoa hänelle taivasmatkasukat, hän kutoo toisen ja minä toisen. Rakkaudella puemme ne sitten hänen jalkaansa, kun sen aika on.
Vertaistuki on arvokasta myös täällä virtuaalimaailmassa, tuetaan toisiamme. Haleja teille. T. Aurora
Huomenia kaikille. Oli ihan pakko päästä tuulettamaan tätä fiilistä. Tunnetusti huonona nukkujana heräsin tänä aamuna ensimmäisen kerran viideltä. Ihmeiden aika ei ole ohitse. Mikään paikka ei ole kipeä, ei kolota eikä pakota. Taivas on sininen ja aurinko paistaa. Näistä syntyi täydellisen onnellinen olo.
Tätä hyvää oloa toivon kaikille muillekin.Aurora – minkä ikäisenä sinulla oli munasarjojen poisto? Muistelen edelleen, että uusimmassa rintasyövän hoitosuosituksessa 2019 oli tuo, että jos on Gradus 3 ja ikä 50-60 v. niin munasarjoille tulis jotain tehdä.
Tänään on kiva loppukesän päivä, nauttikaamme siitä!
Minulla ER/PR 100 ja gradus I-II. Kasvaimia molemmissa rinnoissa. Ikää on 51-v. Liitännäishoidot vasta alkamassa.
En meinaa odotella munasarjojen kanssa vaan olen pyytänyt niiden (ja samalla kohdun) poistoa osana hoitojani. Munasarjojen poisto oli aiemmin oleellinen osa hormonipositiivisten syöpien hoitoa. Varmaan leikkauksen hinta ja komplikaatioriskit ajaneet hoitosuosituksia lääkkeellisen suppression suuntaan. Itse tykkään ajatuksesta että toimenpide pienentää kertaheitolla ja reippaasti riskiä syöpien uusiutumiseen.
Kuikka, taisin olla viidenkymmenen. Olin just täyttänyt 47, kun ensimmäinen rintasyöpäni todettiin. Vaihdevuodetkin tulivat kertarytinällä. Ja tietenkään mitään hoitoa siihen ei ollut, koska kyseessä oli hormonipositiinen syöpä. Ei auttanut muu kuin kylpeä yöt hikilakanoissa. Toimenpiteenä ei mitenkään rasittava, tehtiin tähystys-
leikkauksena. Minäkin sitä itse pyysin, ei ollut silloin mitenkään automaattista. Siihen suostuttiin kyllä ihan helposti juurikin tuo tamofen lääkityksen sekä järkyttävien vuotojen takia.Tänään on ollut kaikinpuolin hyvä ja positiivinen päivä. Ja huomasin, että kaulan suurentuneet imusolmukkeet ovat pienentyneet, vaikka vasta yksi syto takana. Melkoisia ovat myrkyt. Toivotaan, että purevat muutenkin. Luubiopsian vastauksia en vielä kuullut.
Aurora, ihanaa, että saatoin olla sinulle avuksi. Minä olen saanut täältä teiltä monilta myös paljon tukea ja tietoa. Olen siitä kiitollinen.
Nyt olen täältä lukenut itselleni ihan uutena tietona munasarjojen poistosta. Kukaan ei ole minulle sellaisesta missään yhteydessä maininnut, mutta aion kyllä kysäistä asiasta. Minulta on kohtu poistettu viitisen vuotta sitten muista syistä, mutta munasarjat ovat jäljellä – ja rintasyöpäni erittäin vahvasti hormonipositiivinen.
Ihanaa… leikkaus ohi ja nyt parannellaan haavat. Tuloksia odotellen positiivisella mielellä. Osapoistolla pääsi.
Hei Kiurunen! Jaksatko kirjoittaa enemmän…tuliko huonoja uutisia vai muutenko mieliala heittelee? Itsellä mieliala vaihtuu päivän mittaan tosi monta kertaa. Ja nyt kun on ”vain” seurannassa, ja jatkuva hoitokontakti puuttuu, mieliala on hyvin alamaissa. Sainkin mielialalääkkeet kokeiluun, toivon niitten auttavan. Isot halaukset Sinulle Kiurunen ! Paljon voimia! T.kuutamo
Kiurunen, poistettiinko sulta kainalosta yhtään imusolmuketta? Milloin saat tietää vastaukset?
Tulosten odottelu on aina hirveetä piinaa, tsemppiä!huh, minäkin pelästyin kovasti. mikä tilanne, Kiurunen? mitä tarkoitit viestilläsi?
paljon lämpöisiä ajatuksia Sulle sinne missä sitten lienetkään.
toivottavasti jaksat kirjoittaa kuulumisistasi. halaus.En ole vielä saanut tuloksia. Osapoistona Leikattu ja tissi pinkeänä jomottaa tuossa. Näyte ”lähti” tutkittavaksi gradus 3, ei vartijassa näyttäisi olevan mitään. Ensi viikolla haavahoitajalle. Mutta tuo mieli, sain lääkityksen mielialaan seroxat ja yöksi tenox tarvittaessa. Ja nyt on tarvinnut. Nukkumatti ei muuten muista käydä. Ja keskusteluapua mielenterveystoimistosta. Olen taipuvainen reagoimaan vastoinkäymisiin apatialla. Mutta toisaalta kun on paha mieli tai muuta ongelmaa niin haen ammattiapua, ja heti. Luonteeltani olen sellainen, että kaiken pitää tapahtua heti, ehkä se tässä rassaaa – tämä odottaminen. . Miltä tuo minun alustava diagnoosi vaikuttaa teistä jotka tiedätte enemmän? Herkästi leviävä ja pahanlaatuinen. Ei levinnyt. Sädehoito ainakin tuossa. Sytot ehkä, koska oli niin iso…
Heips hei kaikki kohtalo sisaret.
Sainpa vihdoin aikaseksi kirjautua tänne foorumille. Ajattelin jakaa omia ajatuksia ja kokemuksia tästä viheliäisestä taudista, joka yrittää tuhota meidän terveyden ja elämän. Sain diagnoosin keväällä seulonnan jälkeen. Tuli kyllä ihan puun takaa. Kasvain oli pieni 11 mm, mutta kohtalaisen ärhäkkä. Lopullinen tulos lobulaarinen Her2 post.gradus2. Toukokuun säästävän leikkauksen jälkeen sain vaikean rintatulehduksen, kun kudosneste pääsi tulehtumaan, crp nousi nopeasti ja ei muuta kuin ab-tiputukseen ja sairaalaan muutamaksi päiväksi. Tämän jälkeen vasta laittoivat treeni kun olivat muutaman kerran punkteeranneet useamman dl nestettä. No, tästä selvittiin ja odottelin lopputarkastusta ja lopullista diagnoosia. Leikkaava kirurgi sanoi, että patologin lausunnossa ei mitään hälyttävää kasvain alle 2cm (eli pieni) imusolmukkeet puhtaat eli ennuste hyvä pelkkä sädehoito riittää. No, tästähän olin tyytyväinen että riittää sädehoito ja pääsen syksyllä töihin. Toisin kuitenkin kävi.
Sädehoidon lääkäri huomasi että patologian laitos ei ollut tehnyt kaikkia tilattuja tutkimuksia mm. Puuttui Her2 tutkimus. Tämä sitten tilattiin uudelleen mutta lääkäri oli toiveikas ettei mitään uutta löydy ja pysyttiin hoitosuunnitelmassa 15 x sädehoito. Päivää ennen kun piti sädehoito alkaa sain puhelun jossa sain tiedon että onkin Her2 postiivinen, joten tuleekin koko paketti solus+sädeh+hormoni hoito 5v.
Täytyy sanoa, että siinä vaiheessa romahdin täysin. Miten tällaista voi tapahtua että tutkimukset jätetään tekemättä, jotka vaikuttavat merkittävästi potilaiden elämään.
No, nyt on 3 doke+herceptin takana ja 3 cef edessä. Kaiken maailman sivuoireita on tullut, neulastaa pistetty jne. Ei ole ollut helppo tie. Nyt jännittää mitä cef oireita tulee.
Tätä tarinaa tulikin enemmän kuin ajattelin mutta tekee hyvää jakaa kokemuksia toisten kanssa ettei ihan sekoa.
Aurinkoista loppu kesää kaikille ja jaksamista.
Muistakaa, me ollaan vahvoja kaiken tämän koettuammeHei Kiurunen.
Hyvä että pääset nesteen poistoon, siitä se olo helpottuu. Minulla sitä kertyi pari viikkoa, sitten kun tuli alle 10 ml/vrk ei enää tarvinnut käydä punkteerauksessa, pahinta oli kun ei päällepäin aina tiennyt onko sitä vai ei. Ymmärrän kyllä, että treenin laitossa leikkauksen jälkeen on omat riskinsä (pöpöt voi päästä treeni aukosta sisään) mutta jos se olisi minulle laitettu heti niin olisi varmaan vältytty sairaala reissulta.
Kirurgisella tehdään näitä leikkauksia liukuhihnalta aamulla sisään ja leikkauksen jälkeen ulos, ei siinä anneta potilaalle aikaa toipua. Sitten kotona ihmettelet kipuja ja särkyjä ja mietit arvaatko häiritä hoitajia omalla vaivalla.
Mielestäni rintaleikkauksen jälkeen pitäisi saada olla edes vuorokausi seurannassa.
Tsemppiä Kiurunen
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.