-
Viestit
-
Palaan vielä leikatun käden varomiseen / sen kanssa elämiseen hoitojen jälkeen kun tätä aihetta on monessa viestissä pohdittu. Kysyin tänään fyssarilta muutaman esimerkkityön/harrastuksen osalta onko ne edelleen jatkossa suotavia vai vältettäviä. Tällaisia vastauksia sain:
Haravointi: on OK mutta ei hyvää pitää välillä taukoja ja ei nyt ihan hirveitä urakoita kannata tehdä
Pihan harjaus harjalla: OK
Ikkunanpesu: OK mutta ei tietystikään tuntitolkulla. Tauotus tässäkin hyvä muistaa.
Viinimarjojen keruu: OK, mutta karviaispensaista totesimme molemmat, että kun ovat niin piikikkäitä niin vaatii kyllä hyvän kädensuojauksen jos aikoo karviaispuskaan vielä kätensä työntää (tuskin riskeeraan kun lähes aina joku piikki on kättäni tökännyt kun karviaisia olen kerännyt)-
Puutarhatyöt: OK, tässä tärkeintä on muistaa käden suojaus, jotta ei mitään bakteeria pääse vain käteen eli suojahanskat.
Soutaminen: on OK
Halkojen pinoaminen halkopinoon: OK (tauot tässäkin)
Lumen kolaus: OK (mutta ei nyt ihan urakalla)
Maton pesu mattoharjalla käsin: OK
Kotitöissä ns. likaiset kotityöt ehdottomasti suojahanskoin bakteerien leviämisuhan takia.Sanoi, että kannattaa elää mahdollisimman normaalisti jatkossakin. Tärkeää on muistaa tuo käden suojaus, jotta ei mitään tulehdusta tulisi käteen. Itikan pistojen tuomaa kutitusta ei saisi raapia juuri tämän tulehdusvaaran takia. Jos tulee itikan puremista kutinaa niin kannattaa ottaa histamiinia. Bakteeripesäinen yläraajan ruusutulehdus heikentää imusuoniston toimintaa – siksi tämä tulehdusten välttely oleellista. Jos tulee haava tms. käteen niin hyvä desinfioida. Käden rasvaus myös oleellista, jotta käden iho pysyy hyvässä kunnossa. Ja taas kerran muistutti siitä, että leikatun käden olkapäällä ei tule kantaa mitään painavaa laukkua. Näitä ohjeita on ainakin HUSin antamissa ohjeissa mutta laitoin nyt tänään kuulemani jutut vielä tähänkin. Ehdin jo pohtia, että mitähän sitä voi jatkossa mökillä tehdä jos vaikka nuo yllämainitut hommat olisi ei-suotavia. Onneksi ei nyt hirveästi rajoitu tekeminen jatkossakaan!
Kävin eilen sädehoitolääkärin vastaanotolla. 25 kertaa tulee ja alkaa vähän ennen helmikuun puoliväliä. Kun sädehoito tulee vasemmalle puolelle niin ennen sädehoitojen alkua on erillinen aika hengitystahdistettuun sädehoidon opetteluun ja hoidon simulointi/suunnittelu tms. Snorkkelin näköinen suukappale ja nenään kiinnitettävä ”pyykkipoika” on hengitystahdistetun sädehoidon apuvälineet.
Hyvää Loppiaista kaikille!
Kiitos, Kuikka, näistä tiedoista! Minä en ole saanut mitään ohjeita leikatun puolen käden suhteen. Leikkaus oli heinäkuussa ja käsi toimii ja liikkuu kyllä, mutta välillä jokin hermo säihkyy – en tiedä, onko se kipua, mutta sellainen inhottava sävähdys, kun kosken kainaloa tai käsivartta, tulee joskus. Samoin on aika paljon tunnottomuutta. Muuttuukohan se miksikään vai onko koko loppuelämän? Täytyy yrittää tästäkin kysellä, kun tapaan ensi viikolla jonkun sädehoitoani suunnittelevan lääkärin. Jospa hänellä olisi aikaa vastailla joihinkin kysymyksiin.
Onneksi ovat nämä vertaissivustot. Ilman näitä olisin kyllä todella säikähtänyt, kun viidennen syton jälkeen yhtenä aamuna jalkapohjista kuoriutui kaikki iho. Muistin täältä jostain lukeneeni sellaisesta. Cef-ohjelapussa lukee vain epämääräisesti käsi- ja jalkaoireet, muttei selosteta tällaista kuoriutumista. Seuraavalla – ja jahuu viimeisellä – tiputuskerralla kerroin sairaanhoitajalle ihon kuoriutuneen. Hän antoi ohjeen liottaa jalkoja suolavedessä ja rasvata. Minua ihmetyttää, kun kaikki ohjeet olen saanut aina jälkeenpäin – kun jotain on jo sattunut ja olen ollut ihmeissäni. Jotenkin tuntuu, että olisi järkevämpää ohjeistaa etukäteen. No, ei tämä jalkapohjien kuoriutuminen ole elämääni haitannut.
Kovasti olen ihmetellyt itseäni näiden parin viimeisen tiputuksen suhteen. Kun toiseksi viimeinen tiputus oli ohi, ajattelin, etten taatusti mene enää viimeiseen, en vain kestä. Se ajatus helpotti, vaikka tiesin toki, että tietysti menen. Viimeiseen oli tosi vaikea mennä, ovella jo alkoi kuvotus. Ja kun viimeinen oli ohi, ajattelin, että vaikka mikä uusi syöpä tulisi, en ikinä enää ota sytostaatteja. En käsitä, miten niihin tuli niin kauhea kauhu. Jokaisen tiputuksen jälkeen olen ollut puolitoista viikkoa jotenkin täysin pois pelistä – se alkoi tuntua ihan mahdottomalta kestää. Ja sitten tuli sellainen olo, että olen kamala valittaja ja surkea sairastaja ja tyhmä. Miksi tulee niin kauhea olo ja kammotus? Tunnistatteko te muut täällä tällaista?
Hei Millamari – tuosta tunnottomuudesta fyssari sanoi, että se on tyypillistä ja välillä voi olla tunnottomuutta ja välillä ei. Itselläni on kainalon seutu joskus tunnoton ja sitten joku toinen päivä taas ei. Mulla ei ole ollut tuollaista hermotuntemusta. Lähinnä ollut jonkin verran strangeja eli kuivuneita imusuonia, joita fyssari napsauttaa auki ja käden kiristys sen jälkeen poistuu.
Unohdin aiemmassa viestissä kirjoittaa sen, että fyssari myös painotti sitä, että on mikäli itse havaitsee turvotusta kädessä niin siihen on hyvä reagoida nopeasti, jotta saadaan hoito käyntiin (kompressiohiha ensisijainen hoitomuoto kai).
Pääkaupunkiseudulla HUS on erinomaisesti jakanut oppaita ja ohjeita koko hoitopolun aikana. Paljon on jaettu Suomen syöpäpotilaat ry:n oppaita, mutta myös jotain HUSin omia monisteita. Suomen syöpäpotilaat ry:n oppaat löytyvät tästä: https://www.syopapotilaat.fi/potilasoppaat/
Listalta löytyy opas ”Syövänhoidon jälkeinen lymfaturvotus ja sen hoito”, jossa on tietoa imusuoniston toiminnasta ja tietoa turvotusoireista jne. Oppaat löytyy myös sähköisinä versioina jos ei painettua opasta tarvitse.Tässä vielä yksi löytämäni lymfaturvotuksen hoitoon liittyvä linkki:
http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaanhoitopalvelut/syopataudit/syopapotilaan-hoitopolut/rintasyopapotilaan_hoitopolku/potilaan_tueksi/Documents/Rintasy%C3%B6v%C3%A4n%20j%C3%A4lkeinen%20lymfaturvotus%20ja%20sen%20hoito.pdf – mutta toivotaan tietysti, että kukaan meistä ei saa tätä lymfaturvotusta…Kiitos mainioista linkeistä, Kuikka! Varsinkin tuon jälkimmäisen linkin jumppaohjeet otan nyt kyllä päivittäiseen käyttöön.
Mulla alkoi heti kohta varsinaisten syöpähoitojen jälkeen käsien kuntouttaminen. Olen käynyt lymfaterapiassa marraskuun puolesta välistä alkaen, ja samalla leikatun puolen käteen on laitettu aina kompressiositeet sormista kainaloon saakka. Aluksi tuntui vähän ahdistavalta yrittää tulla toimeen ja tehdä mitään näiden kompressiositeiden kanssa, mutta olen päättänyt vetää tämänkin osion läpi vaikka sisulla toivoen etten saisi kaikkia niitä ikäviä jälkiseuraamuksia joita lymfaödeemasta on mahdollista saada.
Sytokädenkään suonet eivät ole vieläkään palautuneet lähellekään ennalleen, vaikka viimeisestä solunsalpaajatiputuksesta on aikaa yli neljä kuukautta. Kipuilua on ollut, ja vaikka sytokäden kuuluisi olla kai se ”terve” käsi, välillä sillä on ollut mahdotonta kantaa kevyttäkään kauppakassia kun taas leikattu käsi on ollut aika oireeton – siis kyynärpäästä alaspäin. Mulla lymfaa on kertyy pääasiassa poistetun rinnan alueelle, ja myös vasen olkavarsi ja olkapää on turvonnut. Vasemman kainalon alla juuri leikkausarven yläpuolella on pehmeä nestettä keräävä pussukka, ja minusta tuntuu että näytän siltä puolelta vähän maaoravalta :/. Kudos vasemman kainalon ulommalta selänpuoleiselta reunalta on myös ilmeisesti jonkin verran jo fibrositoitunut. Iho on sieltä hiukan omituisen värinen ja kudos tuntuu kovahkolta vaikka siinä on selvästi turvotusnestettä.
Mutta kovasti on tehty töitä että lymfaturvotus saataisiin kuriin. Olen käynyt jo viikkokaupalla fyssarilla joka toinen päivä lymfaterapiassa, ja öitä lukuunottamatta olen pitänyt vasenta kättä kompressiositeessä. Terapiassa on ollut nyt joulutaukoa, mutta sain fyssarilta ohjeet ja materiaalit joten olen sitonut käden itse näiden pyhien aikana. Samoin olen yrittänyt pehmittää arpikudosten kovettumia ja hieroa rintakehää itsekin vähän samaan tapaan miten fyssari on tehnyt minulle terapiassa. Onneksi terapiat alkavat taas maanantaina – ja suurin helpotus varmaan koituu siitä kun ilmeisesti ensi viikolla saan ensimmäisen kompressiohihan. Apuvälineyksiköstä vakuutettiin että vaikka ihmiset sietävät hyvin yksilöllisesti kompressiohihan ja -käsineen käyttöä, yleensä ne ovat ”lasten leikkiä” kompressiositeiden käyttöön verrattuna. No, toivotaan että näin olisi kohdallani.
Heippa!
Tahtoisin kysellä onko kellään muulla ollut vastaavaa..
Keväällä toinen nännini alkoi vetäytymään keskeltä sisäänpäin. Imetys oli loppunut muutama kk aikaisemmin ja jotenkin oletin sen johtuvan hormooneista tms.
Syksyllä löysinkin ison möykyn nännin takaanta. En tiedä kauan se siellä on ollut kun rintoja olen tutkinut tarkemmin makuultaan (se tipahtaa rinnan sisälle eikä näin sitä tunne) , suihkussa satunnaisesti mutta en juuri nännin takaanta..Pääsin mammografiaan, ultraan ja otettiin paksuneulanäyte. Radiologi sanoi samantien että näyttää pahanlaatuiselta. Ei ole kysta tms vaan kasvain ja ei hyvältä näytä.
Paksuneulanäytteessä ei ollut syöpään viittaavaa.
Mutta kasvain on tiheäkaikuinen, ei vastaa kystaa tms ja nännin vetämisen takia se leikataan paikallispuudutuksessa muutaman viikon päästä jotta voidaan koko kasvain lähettää tutkittavaksi. Varmaa on että on kasvain mutta että minkälainen..Rintaa on välillä vihlonut kainalon suuntaan, tutkimuksista se äityi muutamaksi viikoksi että jouduin kylmäpussia siinä pitämään mutta muuten ei ole kipeä ollut.
Onko kenelläkään muulla todettu vasta leikkauksen jälkeen kasvainta tutkittaessa että olikin syöpää?
Entä onko kenelläkään ollut nänninvetäytymää tai pattia nännin takana?Ehdin ensin jo pelätä syövän mahdollisuutta, sitten huokaisin helpotuksesta ja sitten kirurgi väläytti uudelleen syövän mahdollisuuden.
Olen etsinyt netistä nännin vetäytymisestä sekä kasvaimista yleisesti juurikin nännin takaaanta mutta eipä juuri kohtalotovereita ole.
Olisiko täällä?Hei Hikka,
minulla nimenomaan tuon nännin vetäytyminen tiesi rintasyöpää(se meni nopeasti, olin edellisenä vuonna ollut mammografiassa kesällä, talvella gynekin totesi rinnat ok). Nänni vetäytyi tosi nopeasti, ja itse nimenomaan vähättelin sitä, koska mulla ei tuntunut mitään kyhmyjä. En todella meinannut uskoa, kun patologi soitti, että tämä on pahalaatuinen ja seuraavaksi sinuun on yhteydessä kirralta. Tuo nänninvetäytyminen ei näyttänyt ihmeelliseltä, kun tuomion sain, näytin parille kaverille, onko tää rinta teistä outo. No, miehestäni oli ja kiitos hänelle että menin lekuriin. Kasvain oli 3 cm ja tämä oli hormonaalinen rintasyöpä. Nyt olen käynyt jo viisi kertaa sytossa ja ensi viikolla vika. Tsemppiä sinulle, oli mitä oli. Lohdutuksena kerron, että koska nännin vierestä, minulle tuli osapoisto ja rintakin on aika normin näköinen(tosin sillä ei minulle olisi ollut mitään merkitystä vaikka olisi rinta otettu pois) Osapoiston takia minulla on vielä sädehoito edessä, mutta pikkuhiljaa tämä on taputeltu…Enkä muuten muista otettiinko multa ohutneula vai paksuneulanäyte. (en tiedä eroa) Mutta ilmeisesti ultrassa näkyi hyvin, mullahan oli sitten imusolmukkeissakin kahdessa syöpää(14 poistettiin). Mutta jotenkin tää oli heti silloin selvä tapaus (mammo,ultra ja näyte putkeen), että sain sitten parin päivän päästä suoraan kutsun leikkaukseen.
Kiitos kun vastasit Sohvi☺️
Mamon jälkeen ultrattiin samantien ja radiologi sanoi suoraan että on kasvain, epäilee syöpää ja näyttää pahalta. Toisaalta tekisi mieli kyseenalaistaa toisen ammattitaitoa mutta ehkä hän ei olisi sanonut mitään jos olisi epävarma ollut. Tai jos olisi mahdollisuus hyvälaatuiseen kasvaimeen niin varmasti olisi sen myös sanonut.
Mieheni kanssa naureskeltiin tuolle laiskalle nännille mutta sitten kun löysin sen patin niin ei naurattanut enää.. Kokoa sillä oli marraskuussa 1,7cm. En tiedä onko siitä kasvanut. Nänni-muutos alkoi joskus huhtikuussa ja lokakuussa tunsin patin.
Kiireellinen lähete läksi kirralle (näytteen tuloksesta riippumatta) ja nyt 21.1 leikataan nännipihaa myötäillen ja otetaan alta patti pois. Sitten lisäleikkausta jos kasvaimesta löytyy siihen aihetta.
Todella vähän löytyy nännimuutoksista kokemuksia. Oliko sinulla kyhmy myös nännin alla jossakin?
Kuinka nopeasti sinulla nänni vetäytyi ja millä aikataululla hoidot eteni? Ultran mukaan ei vielä marraskuussa minulla ollut imusolmukkeissa mitään. Jos sillä nyt edes pystyy niistä mitään sanomaan.
Tämä on jotenkin hämmentävää kun itse olin jo rauhoittunut asian suhteen että kaikki on kunnossa mutta sitten kirurgi pyöräytti koko homman ympäri ja pitää pahalaatuisuutta ensisijaisena vaihtoehtona (radiologin lausunto ja nännimuutos).
Hei Hikka, ja hyvä kun löysit tänne, täältä olen itse saanut hyvää vertaistukea.
Olen ymmärtänyt, että jos paksuneulanäyte otetaan riittävillä näytteillä, niin sen pitäisi olla aika luotettava. Ymmärtääkseni paksuneulanäytteessä ikään kuin lohkaistaan paloja kasvaimesta, ympäri kasvainta siis. Itsellä ei ollut nännin vetäymää, vaikka syöpää olikin. Syöpä oli halkaisijaltaan 1,6 cm, ja se ei tuntunut pattina, oli liuskamainen. Rauhottelisin sinua, on hyvä että kasvain leikataan pois ja varmistetaan vielä tuo paksuneulanäytteen tulos noin nopealla aikataululla.Hei Hikka,
vetäytyminen kävi mulla tosi nopsaan, kesän aikaan. Ei tuntunut patteja.
Radiologi ei rupea arvioimaan, mulla vaan hänen oli kerrottava koska lääkäri joka lähetti mut hänelle jäi juuri lomalle. En muista miten hän sen esitti, sanoi kyllä että pahalaatuinen ja tosiaan, että maanantaina kirra soittaa milloin leikkaus. Eli mulla heti näytteessä sit näkyi.Kiitos, Kuikka, linkeistä! Jumppaohjeet ovat hyvät, samoin luin sädehoitoesitteen, mistä sain kootusti hyvää tietoa. Kiitos!
HopeaSiili, onpas raskasta tuo turvotus. Minulla ei ole sellaista ollut, mutta saman olen kokenut leikkaamattoman puolen kädessä. Se on ollut kipeä niin sytostaatin tiputuskohdista kuin myös lihaksistosta. Välillä on käsivarren lihaksia suorastaan särkenyt ja se on ihmetyttänyt.
Hikka ja Sohvi, ei minullakaan tuntunut mitään kyhmyjä tai patteja rinnassa. Kuopan huomasin toukokuussa. Ihan kesäkuun alussa löytyi sitten syöpä. Kamalan kauan jouduin odottamaan leikkausta, lähes kaksi kuukautta. Jouduin soittelemaan ja vaatimaan leikkaukseen pääsyä. Kaksi kasvainta löytyi ja kahdessa imusolmukkeessa oli syöpää, 13 poistettiin.
Miten saa aloitetuksi uuden viestiketjun? Haluaisin aloittaa sädehoidosta ketjun, mutten keksi, miten se tehdään.
Millamari, tuolla alhaalla näyttää olevan kohta, josta saa aloitettua uuden ketjun. Kun avaat Naisten syövät -osion, niin ihan siellä alhaalla.
Ja kuulostaa ihan hirveältä tuo kahden kuukauden odotus! Miten ihmeessä kestit sen?
Missä kohtaa sinulla oli kuoppa? Mun kuoppani oli nänni sivussa ja näkyi ainoastaan, kun kumarruin ja rinnat roikkuivat alaspäin. Näin sen löysinkin, kun kuivasin hiuksiani pää alaspäin. Seistessä se ei näkynyt.
Löytyykö ketään alle 30-vuotiasta, jolla hoidot käynnissä?
Minulla oli myös nännin takana/vähän yläviistoon kasvain, kooltaan 8mm, mutta ei aiheuttanut kuoppaa. Tuntui kyhmynä ainoastaan makuuasennossa. Mies huomasi lokakuun lopussa tuon kovan kohdan, mutta en silloin vielä huolestunut. Mutkien kautta vasta joulukuun alussa ultrattiin ja paksu neulalla todettiin pahanlaatuiseksi. Mammografia ei näyttänyt mitään näin nuorelle. Leikattiin tällä viikolla ja tällä hetkellä parantelen itseäni säästävästä leikkauksesta. Toivotaan, että tämä leikkaus riittää. Kuvissa imusolmukkeet puhtaat, mutta ootetaan ensin tuo patologi..
Alkuun googlailin paljon tietoa, mutta viime aikoina olen lopettanut ja koittanut keskittyä kaikkeen muuhun. En halua liikaa etukäteen varautua asioihin. Tulee mitä tulee ja sopeudutaan siihen niin hyvin kuin pystyy. Olisi kuitenkin kiva jutella jonkun noin kolmenkympin kieppeillä olevan kanssa, joka samanlaisessa elämäntilanteessa. Löytyyköhän tätä kautta?
Kuoppa rinnassa, huomasin kuopan deodoranttia laittaessani kylpyhuoneen peilin edessä. Nännin vieressä oli, sellainen sisäänpäin vetäytynyt pieni kuoppa.
Kamalaa oli odottaa koko kesä leikkausta. Soittelin ja tappelin, mutta lääkäripulaa valitettiin. Samoin jouduin odottamaan tuloksia leikkauksesta tosi kauan. Myös sytostaattien aloitusta sain vaatia. Kaiken kaikkiaan hoitojen alku oli tosi nihkeää. Sitten lopulta alkoi sujua. Kesällä ei pitäisi sairastua.
Päivitelläänpä hieman. Tänään onkologin vastaanotolla ja jatkohoidot selkiytyivät. 2vkon päästä alkaa sädetys ja tällä vkolla Herceptinin kaverina Kadcyla-niminen sytostaatti, tämän ns. superhessu -kombon pitäisi jatkua 14 kertaa 3 vkon välein… Voi elämä. Neoadjuvanttihoito ei kuitenkaan ollut tehonnut riittävästi ja näillä nyt sitten nitistetään levinneitä pirulaisia. Sivuoireet pitäisi olla aika maltilliset ja uusien karvojenkin pysyä päässä. Joku suhteellisen uusi hoito tämä. Eipä tässä muuta voi kun eteenpäin mennä, niinkuin se mummo lumessa…
Viilis
Hei Viilis, tulipa sulle pitkä jatko hoitoihin, en ollut tuollaisesta kuullutkaan
Näkyikö sulla siis kuvissa jotain pesäkkeitä vai miksi sytostaattia päätettiin jatkaa?
Toivottavasti nuo myrkyt nyt tehoaa, tsemppiä hoitoihin!Patologin lausunto sanoo, että 1/3 leikatusta imusolmukkeesta löytyi mikrometastaasi. Tällä lisämyrkyllä yritetään minimoida mahdolliset muut mikrometastaasit sekä saada uusimisen riskiä pienemmäksi. Tässä linkki Katherine-tutkimukseen, jos jotakuta kiinnostaa http://www.ascopost.com/News/59541. Viime torstaina sain ensimmäisen kerran tätä myrkkyä, ja en oo huomannu mitään sivuvaikutuksia tästä vielä. Tämä hoitopolku toimii siis neoadjuvanttihoitoa saaneille her2-positiivisille potilaille, joilta leikkauksen jälkeen löytyi vielä tautia. Näillä mennään.
Viilis
Tsemppiä viilis ihmiset ovat selviytyneet vaikeistakin syövistä. Nyt pitää meidän kaikkien vaan uskoa siihen, että tämä on kohta takana päin. Nimimerkki T, kumpa tänne ohjautuisi joku sinun ikäisesi. Uskon heitä olevan, kaikki ei vaan tänne kirjoittele vaan saattavat vain lukea kokemuksia. Mutta me vanhemmat täällä kyllä uskon että mielellään kerromme kokemuksistamme eikun kysy vaan reilusti
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.