-
Viestit
-
Kiitos Sohvi tiedosta! Tätä jo epäilinkin, että varoa täytyy. Voi voi….mutta jospa se tästä. Kuulin myös (kun tästä kyselin myös tutuilta rs-ihmisiltä), että mm. haravointia ja lumen lapioitia tulisi myös välttää. Eli tosi varovainen täytyy siis näköjään olla.
Oma tilanne nyt siinä vaiheessa, että viimeinen sädetys (15/15) oli tänään. Myös lääkäriä näin tänään. Aloitan viisivuotisen Letrozol-hormonilääkityksen. Seurantakontrollit ovat seuraavat viisi vuotta, joista 2. ja 4. vuoden kontrolli on perusterveydenhuollossa ja 1., 3. ja 5. kontrolli erikoissairaanhoidon puolella. Noin 7 kk:n hoitoputki siis toistaiseksi ohi, helpotus toisaalta mutta toisaalta alkaa se jännittäminen mahdollisesta uusiutumisesta. Täytyy vain nyt yrittää laskeutua perusarkeen. Tämä sairaus on koskettanut todella paljon ja en malta olla todennäköisesti käymättä näillä sivuilla lukemassa muiden kuulumisia, ja ehkä kommentoimatta jos voin jollekin olla avuksi.
Virtuaaliset voimarutistukset kaikille sairastuneille, ja voimaa ylläpitää rohkeasti luottamusta ja toivoa elämän eri tilanteissa <3
Tottahan se oli
Ihana kun nyt ohi! Minä tulen menemään varmaan samalla kaavalla. Tosin muistaakseni lääkäri ohimennen mainitsi jonkun muun hormonilääkkeen ensin kun en ole vielä niin postvaiheessa. Minä en aio jännittää tulevaisuutta. Se on niin turhaa, kaikkea muutakin voi sattua tässä välissä mikä pistää elämän mullin mallin. Toivon toki, että juurikin kun saivat ne 2 syövällistä imusolmuketta pois kainalosta (14 poistettiin kaiken kaikkiaan) ja leikkauksella itse kasvain. Nyt sytoilla hienosäädösti kaikki muu ja sitten vielä nuo säteet alkaa, niin niillä pärjättävä! Sitä oon vaan miettinyt, että ehkä omakustanneisesti seurannan aikana välillä ultrautan itseni, en tiedä luotanko enää ihan täysin pelkkään mammografiaan… Ihanaa joulua kaikille.Kun tänne koko ajan kuitenkin uutta porukkaa tulee lukemaan, niin toivottavasti nämä omat jorinani täällä auttaisi myös joitakin. Omalla kohdalla auttanut paljon se, etten jatkuvasti tätä vatvo, yritän jotain liikehdintää päivittäin ja ajattelen mahdollisimman positiivisesti. (nämä kortit pelataan mitä annettu). Toki ei tämä kaikille helppoa ole, yrittäkää ajatella myös niin ettette vertaa itseänne muihin, myrkyt vaikuttaa niin erilailla. Toisia auttaa myös se että pohtii paljon, voimia kaikille!
Oi hienoa, Tottahan se oli, että olet nyt päässyt koko hoitosession läpi. Minä olen aina sytojen jälkeen kolmannella viikolla yrittänyt tehdä kaikkea kivaa ja tavata ihmisiä ja yrittänyt löytää iloa elämään sillä tavoin. Sairauslomalla helposti käpertyy kotiin, kun on huono olo ja mielikin maassa.
Onnittelut Tottahan se oli, että olet jo noin pitkällä.
Uusiutumista ei kannata jännittää, vaan elää täysillä hetkessä, tulevasta kun ei voi tietää. Sanon tämän sillä, itsellä oli 20 vuotta sitten alle nelikymppisenä rintasyöpä ensimmäistä kertaa ja nyt tänä kesänä uusi. PAM, siinä se oli. En ollut ajatellut enää vuosiin rintasyöpää aktiivisesti. Olen kuitenkin käynyt vuosittain mammografiassa varmuuden vuoksi. Tätä tämä elämä on, mutta uskon että tästäkin selviän jollakin tavalla. En oikein osaa käpertyä, mielessä koko ajan vain, kun rankimmat hoidot loppuu, niin kohotan kuntoa ja pääsen takaisin töihin helmikuussa.Halauksia
Kävin seulonnassa, patti oikeessa rinnassa. Nyt tiistaina kävin sit uudestaan mammografiassa otettiin ultra ja koepalat. Tänä aamuna sit soitettiin möykky on pahanlaatuinen, kainaloiden imusolmukkeet näyttää puhtailta.
Nyt on kyllä nii sekavat ajatukset ettei oikee mistää saa kiinni. Itkettä, vapisuttaa ja pelottaa!
Oon lukenu näitä teidän keskusteluja ja saanu tietoo täältä. Enhä mie rintasyövästä tai yleensäkkää mistää syövästä oo tienny yhtää mitää.
Nyt sit oottelen kutsua sairaalaa jatkoihi yms. Mut iha positiivisella mielellä kuitekii. Tää henkilö kuka soitti sano et 98% rintasyöpäpotilaista paranee. Toivotttavasti oon yksi niistä 🙂Nyt haluaisin kysyä teiltä mite ja millo ootte kertonu läheisille. Mietin et pitäskö ottaa nyt puhelin kätee ja pamauttaa vaa kaikille samantien. Vai yrittäsinkö räpistellä nää joulupyhät ja kertoo vasta joulun jälkee, jos nyt pystyn käyttäytyy ”normaalisti” tän jälkee.
Paskin joululahja ikinä!
Hei Arpa osui -nimimerkki, hyvä kun löysit näille sivuille, täältä löytyy erilaisia kokemuksia ja kertomuksia.
Vaikka nyt tuntuu olo sekavaltakin, niin voin lohduttaa sinua, että kaikki kyllä selkeentyy ja kun hoidot alkavat ja etenevät, niin pikkuhiljaa alkaa helpottumaan. Matkalle mahtuu myös alakulopäiviäkin, mutta ne kuuluvat asiaan; välillä voi itkettää ja välillä olo taas helpottaa ja sitä miettii, että mitähän minä tässä itkeä vollotin. Itse kerroin läheisilleni heti ja suoraan, soitin osalle ja osalle kerroin viestillä; en osaa muuta sanoa kuin että kukin tekee kuten näkee parhaaksi.
Virtuaalihalaus ja muistahan, että meitä on monta, et ole siis yksin.Hei Arpa osui -nimimerkki!
Olen suolistosyöpäpuolelta, mutta haluan kuitenkin lohduttaa ja lähettää terveisiä rintasyöpään sairastuneellekin. Syöpä kuin syöpä, p____a juttu. Mutta tartupa kuitenkin tuohon ’98% parantuu’. Tietysti olet yksi niistä!
Samaa mieltä, kuin ’Tottahan se oli’: Kukin tekee parhaaksi näkemällään tavalla. Neuvoisin kuitenkin samoin, kuin omia kolmea tytärtäni missä tahansa hankalassa tilanteessa: Älä ryntää suin päin asiaan, vaan mieti ainakin hetki. Kriisitilanteessa ei kannata tehdä oikein mitään liikettä, vaan odottaa seesteisempää tunnetta. Se voi tulla minuutissa tai tunnissa tai päivässä tai viikossa.
Mutta mitä tahansa teetkin, se on loppujen lopuksi hyvin!
Hyvää joulua kaikille!Päädyin sit kertomaa sukulaisille ja muutamalle hyvälle ystävälle samantien. Tavallaa helpotti ku asia on nyt kerrottu niille kenen se ”tarvii” tietää. Lähisuvun kanssa vietetää joulu ni aattelin et on heilläkii nyt pari päivää aikaa sulatella asiaa, oisha ne kuitekii huomannu et tuolla ei oo nyt kaikki kohallaa.
Sain eile tehtyy joulua ja tänää jatkuu, ei enää kummempaa jälellä. Lapsenlapset tulee pitkästä aikaa mummolaan ni huisketta riittää 🙂 Ihan hyvällä mielellä tänä aamuna. Nukuinkii ihan hyvi, yllätys 🙂
Hyvää Joulua kaikille!
Hei ”Arpa osui”, varmaan ihan hyvä, että sait heti kerrottua lähimmille ihmisille. Omalla kohdalla ainakin on helpompaa, kun ei tarvii salailla eikä yrittää peitellä tunteitaan, jos ahdistaa tms.
Mä sain rintasyöpädiagnoosin marraskuun alussa eli hoitojen alkutaipaleella vasta olen.Joulun pyhätkin menee sukulaishulinoissa, joten saa mukavasti muuta ajateltavaa ainakin vähäks aikaa 🙂
Rauhallista joulun aikaa kaikille!
Tilannkatsausta hieman omaan tilanteeseeni. Leikatun puolen kämmenessä tahtoo olla turvotusta, jos kannan sillä kevyehköäkin kassia. Odottelenkin fysioterapeutin vastaanottoa. Sädehoidon loppumisesta on noin 10 päivää ja viimeisimmästä sytostaatista (CEF) on aikaa lähemmäs 2 kk:tta. Hiuksia kasvanut, ovat noin 3 mm. Joten oliskohan hiukset kasvaneet tammikuun lopussa jo yhteensä 6 mm ?????? . Näkö on huonontunut, erityisesti ns. lukunäkö. Sytostaateilla oma vaikutuksensa asiaan. Silmälasit siis tilauksessa. Hormonilääkitys aiheuttanut niveljäykkyyttä. Mutta näillä mennään, ovat vain pientä remppaa.
Rauhallista Joulua ja jaksamista kaikille
5/6 takana, viime viikolla viimeeksi ja tammikuussa sitten vika. Suonet alkaa olemaan jo kadoksissa, verikokeen kun ottivat viime viikolla, niin kolmannella onnistu. Sytostaatti meni viidennellä tikkasulla. Hassua, kun yleensä suonet niin näkyvissä että heti onnistuvat. Onneksi ei tee pahaa piikitys, tosin en itseäni kyllä pystyisi. Nyt kun ollut tätä CEFfiä, niin ehkä vähän ollut ummetusta, juomiseen pitää taas kiinnittää huomiota. Tämä toka oli myös uuvuttavampaa, on tullut aika paljon koisailtua. Pienen lenkin jaksoin tehdä,tuntui pituudeltaan hurjalta.
Tammikuussa on myös sitten sädelääkäri ja silloin aloitan Tamofenhoidon, sitä kai eka vuosi tai 2 kun en ole vielä ihan postvaiheessa.Voimia kaikille, erityisesti uusille, uskokaa tai älkää se aika siitä kuitenkin sitten ”rientää”. Muistan kun elokuussa minut leikannut lääkäri sanoi, että tästä tulee sun puolivuotisprojekti, ajattelin, että se on ikuisuus. Kohta se on mennyt ja toivottavasti pikkuhiljaa kaikki normalisoituu niin paljon kun voi.
Tilannepäivitystä munkin osalta; eilen sain 5. sytohoidon. Vielä on olo Ok, vahva pahoinvointilääke Akynzeo vaikuttaa kuulema useamman päivän ajan. Ei tullut edelliselläkään kerralla pahoinvointia, näkyvin oire oli parin päivän ummetus. Ummetusta odotelessa olen jo ottanut luumupussin pöydälle ja juomista pitää nyt harrastaa. Liukkaat kelit vähentää nyt ulkona liikkumista ettei vaan tulisi jotain kaatumista ja sen myötä luurikkoja – sittenhän taas hoidot viivästyisi ja todellakin toivon, että vika sytohoito saadaan aikataulun mukaan hoidettua.
Tottahan se oli; oliko sulla sytohoidon päättyessä ihan kalju pää vai oliko jotain sänkeä tai vauvamaista tukankasvua? Mulla on nyt hennonoloista sänkeä edelleen päässä kun leikattiin tukka sängeksi tokan sytohoidon aikoihin. Luulin, että CEF-sytot tiputtaa vielä kertaalleen myös tämän jo kasvaneen tukan, mutta ei ole vielä ainakaan tiputtanut.
Kaikille uusille mukaan tulleille rohkaisuksi se mitä Sohvi jo yllä kirjoittikin: vaikka hoitoputki tuntuu pitkältä niin kun sen saa alkuun niin ihmeen hyvin se aika menee. Aina on jotain menoa kalenterissa, itse olen käynyt melko säännöllisesti myös fysioterapeutilla itse hoitojen ja lääkärikäyntien lisäksi kun leikattuun käteen yrittää välillä strangia muodostaa.
Heippa kaikille! Mulla oli tänään kolmas doketippa, eli puolet hoidettuna jee! Siellä tuli taas puhuttua kaikenmoista. Hoitaja kertoi naisesta, joka oli ollut Tallinnassa vuosia kainalontyhjäyksen jälkeen ja käteen oli tullut strangeja. Oli vetänyt sitä käsimatkalaukkua leikatulla puolella. Joten koitetaanpa pitää se puoli kokonaan vapaana rasituksesta! Kyselin myös tosta CEF tipasta, kun luin, täällä ehkä, et käsi pitää pitää paikoillaan sen yhden osion ajan. Hoitaja kertoi, et jos kättä liikuttaa, on vaarana, et kanyyli puhkaisee suonen ja myrkky valuu kudokseen. Sinne valuessaan happo aiheuttaa syvän palovamman niin, et käteen tulee ikuinen kuoppa. Kysyin, et miten ihmeessä suonet sit sen kestää!!?? Kuulemma virtaus on niin suuri, ettei palovammoja pääse syntymään. Et on nää meidän myrkyt kyllä aikamoisia!
Mut rauhallinen ja hyvä mieli. Niinkuin aina, kun olen tuolla Docratesissa käynyt. Kiitinkin hoitajaa, et ootte te ihmeellien ihania.Hyvää viikonloppua kaikille!
Mulla on ollut nyt sellanen vaahtoinen olo kurkussa, ei tee mieli räkiä, mutta hassu tunne. Ulkoillut olen päivittäin, piristää kummasti.
Kuoppa rinnassa: yhden osion ajan? Mitä tarkoitat sillä?Tiputushan itsessään on samanlainen tapahtuma kun dokekin, siinä möllöttäen. Saatko sä jotenkin nopeammin dokea? 😀 Miten musta tuntuu, että juuri kirjoitit, että oot menossa ja nyt oot jo kolmannen käynyt(mulla siis joka kolmas viikko) Vai meneekö tää aika vaan niin nopsaan 😀
Kuikka- mullakin hentoa tukkaa,(sänkeä) enkä aio nyt enää ajella. Katson putoaako vai alkaako se kasvu nyt sitten tästä 😀
Sohvi, kai tää aika vaan lentää! Ja kolmen viikon välein on mullakin tiputus.
Mä käsitin niin, et CEFissä tiputetaan kolmea
eri lääkettä ja jokainen vie sen puolisen tuntia. Ja joku niistä on sitä punaista, jonka aikana käsi pitää pitää paikoillaan, ettei se aine eksy
kudoksiin.Mulle tuli ulkonen palovamma ekasta ja kuudennesta Doke-tiputuksesta. Suurin piirtein siihen kohtaan mistä tiputus alkaa. Tämä viimeinen palovamma on n. 1*4 cm:n kokoinen. Rakkuloita ei tullut, mutta nahka lähti ja on erittäin arka. Lääkäri sanoi, että aika harvalle näitä tulee. Mulla taitaa olla erityisen herkkä iho. Huh, näissä tiputuksissa ei ainakaan ole puhuttu sisäisistä palovammoista.
Kuoppa rinnassa, jaa jaa sitä tarkoitit. Mulle ei mitenkään erikseen mainittu paikoillaanolosta, mutta tosiaan, siinähän tulee niitä huuhtelujakin välillä. Muista sit et eka kerta ku käyt pissillä, niin se on punaista, CEF värjää, ei tartte säikähtää :D. Miten olet nämä Doket jaksellut?(mulla sama yhdistelmä 3+3)
Tupuna, onpas erikoinen sulla. Tosin nää meidän myrkyt on kyllä hurjia, vaikuttaa niin erilailla.
Oon niin onnellinen, ku kohta tää ohi. Ehkä se hormonihoito jänskää eniten, Tamofenissa on veritulppariski, no riskejä on kaikkia. Mä vaan mietin, että mitä jos en huomaa ja tulee veritulppa, jos liian kauan vaan ihmettelen. Pohkeet muutenkin jumissa välillä kun enemmän harrastelee.
Tiiättekö mikä jäi mietityttää, ei nyt tähän liity, mutta sanon ääneen kuitenkin. Kuulin, että jos oot itse Hussissa töissä, niin sitä Noona-sovellusta ei saa ladata omalle koneelle. (siis jos oot hussilaisena itse potilas) Hassua, kun seuraava lause oli, että pääsevät koneilla esim Faceen. Voiko tällänen huhu olla totta? Luulisi, että on järkyttävä tietoturvariski(valtakunnallisesti) jos hoitsut, lääkärit yms käyvät esim facessa firman koneilla.Kuikka kyseli hiuksista sytojen jälkeen. Dokejen jälkeen, ennen CEF:iä mulle jäi sellainen hento ja lyhyt, lähes olematon ihokarvan tyyppinen kasvusto päähän. Se pysyi lähes samanlaisena CEF:n aikana, vähän ehkä harveni. Nyt kun sädetyksen loppumisesta on reilu kaksi viikkoa, niin nyt hiukset ovat noin 3 mm pitkät ja tosi pehmeät, kuin pumpulia. Kasvaa kylläkin tiheänä. Väriltään punaruskeat/ruskeat, ei saa kunnolla vielä selvää. Lapsena olin tosi vaaleahiuksinen, sitten tuli jotain ruskean ja hiekanvärin väliltä kun synnytin lapset, sitten alkoi kääntyä noin kolme-nelikymppisenä enemmän punaruskean puoleen, ja sitten noin viisikymppisenä punaisuus väheni. Outoja muutoksia , saas nähdä millaista hiusta nyt pukkaa, kunhan tuosta vielä kasvaa.
Aloitin sädetyksen jälkeen Letrozolin (olikohan nimi tämä…). Tullut niveljäykkyyttä, varsinkin tuntuu silloin kun on ollut pitkään paikoillaan. Ns. kuumia aaltoja ei ole ollut.
Tsemppiä jälleen kaikille
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.