-
Viestit
-
Onpa kurjaa, että niin moni on saanut flunssan riesakseen – onneksi ei kuitenkaan influenssaa. Minä olen jonkin verran väistellyt ihmisjoukkoja, mutta välillä on ollut pakko olla ihmisten ilmoilla.
Onko teillä muilla suolisto oireillut? Minusta se on ehkä ikävin oireeni. Kun tiputuksen jälkeen lähes viikon ajan en saa kunnolla syödyksi – ja juomaankin joudun toden teolla itseni pakottamaan – on sitten nälkä viikon päästä. Välillä ruuan jälkeen tulee inhottava ripulikohtaus. Luulen, että suolisto on ihan sekaisin tästä kaikesta ja varmaan myös suoliston limakalvot huonossa jamassa sytojen takia. Onko tämä kenellekään muulle tuttua?
Kyllä on tuttua Millamari nuo suolisto-ongelmat. Minulla menee kylläkin kovaksi (vatsa ei ns. toimi), joka taas sitten aiheuttaa mahan turvotusta. Olen ottanut tähän vatsaa pehmentävää, joka sitten taas saattaa aiheuttaa juuri päinvastaisen reaktion. Juoda on hyvä, ja sitäkin tosiaan joutuu itselleen muistuttamaan ettei unohtuisi.
Rintaleikkaus oli eilen. Tänään kotiuduttu treenin kanssa. Jääleikkeet otettiin vartija solmukkeista. Puhtailta näyttivät. Vielä menevät tarkempaan syyniin. Toivottavasti ei muutu niinkuin se ensimmäinen diagnoosi. Vaihtoivat tänään puhtaan siteen haavan päälle. No ei se nätti ollut. Tiiä sitten nätittyykö ajan kanssa. Itku tuli ja aloin miettiä kumminkin jos teetäs jonkun ajan päästä siihen rinnan. Pitääkö paikkaansa, et tehdään myös pelkän implantin avulla. Onko jollain kokemusta. Särkyjä ei ole ollut. aamulla saanut särkylääkkeen. Jumppa harjoitteitakin tein. Eritystä on aika paljon ja käskivät pitääkin treeniä ensiviikon keskiviikkoon asti. Johtunee Marevanista. Mut kyl kai se sit on et leuka päin rintaa ja kohti uusia koettelemuksia.
Kiva kuulla Hintriikka tilanteestasi. Itse tässä uin aina syvissäkin vesissä. Mutta tuo asenne ”Mut kyl kai se sit on et leuka päin rintaa ja kohti uusia koettelemuksia” on juuri se oikea! Minulla oli eilen kuudes eli tällä haavaa viimeinen syto (CEF). Kunto ollut tiputuksen jälkeen heikompi, alkaa siis käydä kunnin päälle. Kortisoni auttaa pitämään virkeämpänä. Noin kahden viikon päästä olisi alustavien suunnitelmien mukaan taas labrat ja sädehoidon suunnittelu siitä kolmen päivän päästä. Leikatun puolen kainalossa on edelleen nestepatti, on hiukan suurentunut viikon sisällä. Se tyhjennetään, kunnes veriarvot ovat ok. Tällaisilla kuulumisilla täällä. Olisi mukava kuulla myös muiden tilanteita….
Noista suolisto-oireista; omalla kohdallani suolisto-oireet on olleet melko vähäiset, tosin olen vasta kaksi Doke-sytoa käynyt läpi. Tokan kerran jälkeen oli lievää ummetusta. Näiden ekojen sytojen jälkeen oireina lähinnä silmien kuivuminen, lihaksissa jotain tuntemuksia ja väsymys. Ensi viikolla kolmas syto ja sen jälkeenhän vaihtuu CEF-hoidoksi loput 3 sytoa – niistä kuvittelen saavani enemmän oireita, eikös CEFissä tule mm. etovaa oloa ja vielä enemmän väsymystä?
Hintriikan toteamus, että leuka rintaa päin ja kohti uusia koettelumuksia on varsin osuva – juuri tällä periaatteella itsekin yritän hoitoputkea käydä läpi. Mulla sädehoidon suunnittelu on tammikuun alkupuolella mikäli sytot menee suunnitellun aikataulun mukaan. Ilmeisesti viimeisen syton ja sädehoidon välissä on 3-4 viikkoa ennen kuin alkaa sädetys. Mieliala vaihtelee normaalista ”no näillä mennään” mielialasta lievään alakuloon – en voi olla ajattelematta sitä mahdollisuutta, että ei tämä hoito välttämättä jää ainoaksi hoitoputkeksi kun kuitenkin osalla rintasyöpä uusiutuu. Niin paljon olen lukenut blogeja, joissa hyvästä ennusteesta riippumatta syöpä on uusiutunut levinneenä.
Olen nyt sairauslomalla ja kävin työterveyslääkärin luona kun Kelalle pitää toimittaa työssä jaksamista koskeva lausunto työterveyshuollosta. Työterveyslääkäri otti puheeksi sen, että olenko ajatellut palata töihin heti täysin tunnein vai pitäisikö harkita ensi alkuun osasairauspäivärahan turvin työhön paluuta esim. 60 % työajalla. En osaa tätä vielä pohtia kun en tiedä mikä se kunto ja jaksaminen tulee olemaan kun kaikki hoidot on ohi. Miten te muut olette tehneet tai tulette tekemään kun on aika palata töihin? Olisi kiva kuulla teidän ajatuksia töihin paluusta.
Mukavaa viikonloppua kaikille!
Mulla kyllä maha vihaa näitä myrkkyjä, alkuunsa on ollut aikamoista ripulia, onneksi se on edes vähän helpottanut. Jokaisen setin (5 takana) jälkeen oon saanut flunssan, joka on hidastanut menoa. Töissä oon kyllä ollut edelleen, muutaman satunnaisen päivän oon jäänyt kotiin nukkumaan. Se tiputuksen jälkeinen väsymys/voimattomuus -kuoppa on pikkuhiljaa pidentynyt ja syventynyt, ja vähän hirvittää jos hoitoja olisi vielä 3, että kuinka sitä jaksaa.
Sormipistely on lisääntynyt kerta kerralta, mikä hirvittää töiden puolesta, mutta näistä pääsen ensi vkolla kinaamaan lääkärin kanssa. Sitä ennen pystyy vielä vkon nauttimaan melkein normaalista olosta. Töissäolossa on ollut se hyvä puoli, että aika kuluu nopeammin ja mieli irtautuu sairastamisesta. Ei se hetkittäinen työdraamakaan tunnu missään, kun on isompi näkökulma elämään .
Mukavan syksyistä vkonloppua!
Hei Sielunsiskot!
Minä sitten yskin ja yskin, taisin kertoakin jo, että kävin crp:n ottamassa ja nieluviljelyssä, mutta edelleen siis yskin. No olin viikon lisää sairaslomalla. Tällä viikolla menin töihin. Alkuviikolla sain vielä muutamia ”yrjöyskä”kohtauksia, varsinkin kun paljon tuli puhuttua työkavereiden kanssa. Viikko meni nopeasti ja ärsyttää ajatella jo, että ensi viikolla taas ”normielämä” katkeaa kun on loppuviikosta kolmas ja samalla vika tätä sytostaattia, sitten alkaa se CEF-versio. Eilen kävin terveysasemalla ottamassa sen influenssarokotuksen, sanoivat Meikussa että voin käydä ja täällä Vantaalla se tarjotaan halukkaille muutenkin, joten poikanikaan ei tarvinnut Meikkuun sitten lähteä vaan sai käytyä lähempänä. Eilen kävelin reippaasti metsän mäkiä vajaa 3 kilsaa ja kyllä vähän puuskutti. En pistä täysin sytojen piikkiin vaan tuon hemmetin pitkän flunssan (onneksi ei tosiaan tullut sitä kuumetta koskaan) Hullulta tuntuu, että olen pitkiä matkoja juossut, kun nyt tuntui tuo kävely ihan kympin lenkiltä. Mutta ehkä sitten joskus taas!! Näillä mennään nyt tämä talvi.
Töissä kaikki tietävät tilanteeni ja varmaan peruukkia ois ihmetelty enemmän, kiva olla huivin kanssa. Minulle ei kaikenkaikkiaan ole tullut vielä paljoa poissaoloa(leikkauksen yhteydessä 10 pv) ja ja nyt kyllä 30. Että meneehän se pian sitten sinne kelan puolelle, mutta jotenkin vain ajattelen, että normisti töitä tehdään, enkä ole tähän työpaikkalääkäriä sotkenut vielä ollenkaan. Naiivisti ajattelen, että ensi viikolla olen vain to ja pe pois, mutta eihän sitä taas tiedä mihin olotilaan tässä joutuu.
Viikonloppuja ja voimia kaikille!Hei kanssasisaret!
Voi että ihailen teitä, jotka kykenette tämän kaiken keskellä käymään töissä. No, minulla on sellainen työ, ettei sitä saa mitenkään toimimaan niin, että olisin puolitoista viikkoa poissa (sen toipumiseni CEFistä kestää) ja puolitoista töissä. Enkä tiedä, jaksaisinko muutenkaan töissä. Vatsaoireet ja väsymys ovat aika kovat välillä. Välillä on onneksi päiviä, että olen aika reipas ja jaksan tavata ihmisiä ym.Täytyypä uudelleen kysyä tuosta influenssarokotteesta, koska minulle sanottiin, että sen ja tiputuksen välissä pitää olla molemmin puolin kaksi viikkoa eikä niin ole, koska tiputus on kolmen viikon välein. Tosin en tiedä, keneltä kysyisin, sairaanhoitajaltako uudelleen.
Tapaatteko te lääkäriä? Minusta on aika kurjaa, etten tapaa. Ennen hoitojen aloitusta oli ihana tunnin tapaaminen. Sen jälkeen sain kinuttua 7 minuutin lääkärinajan. Vähän halju olo tuli, kun postista tipahti kutsu lisätutkimukseen (ultraan) ilman mitään selitystä. Mitähän erityistä epäillään?
Tietysti on hyvä asenne tuo eteenpäin vain – mitäpä muutakaan voimme. Jotenkin aina mieli uumenista nousee uudelleen ja uudelleen. Jokainen päivä on onni elää, jonka täällä olemme.
Millamari,
sinun viestin takia epäilin kovasti miten uskallan ottaa, mutta kyllä noonan kautta tuli viestiä, että voin ottaa (jopa silloin sytoaamuna). No, mulla ei ole nyt vielä CEF vaan se Doketal. Muutenkin ymmärsin, että esim. kortisonia otetaan CEF aikana erilailla(nyt en ole huomannut mitään vaikutusta, kun menee niin, etä 5 tabua edellisenä iltana ja sytopäivänä aamulla ja illalla 5.Lekuri oli tuossa ekan ja toka syton välissä. En oikeen osannut mitään kysellä ja koska silloin mun yskä oli pahimmillaan, niin oikeastaan se kuunteli vaan keuhkot. Joku arvo verestä katotaan ti, koska mulla oli alussa joku markkeriarvo koholla leikkauksen jälkeen ja sitä seurataan. (siitä en ole juuri muille puhunut, koska en mitään osaaa vastata jos joku huolestuneena kyselee lisää, että eikö kaikkea saatukaan leikkauksessa pois tms.)Sen perusteella tulee ehkä seuraava magneetti aikasemmin, mutta katotaan nyt. En halua sitä pohtia vielä koska vielä ei kuitenkaan mitään tehdä. En tiedä tuleeko tässä välissä tapaamisia vai ei. Noonan kautta kyselen aina kaikkea (siis lähinnä tosta rokotuksesta viime aikoina) ja rapsaan siihen vointiani.
Älä murehdi siitä miten muut jaksaa, jokainen olemme erilaisia, eri ikäisiä, eri kuntoisia ja myrkyt vaikuttaa erilailla. Itse olen päässyt nyt aika helpolla enkä todella mieti mitä CEF tuo tullessaan, katotaan sitten. No, itse seuraan instassa erästä naista joka kuntoili koko hoitoaikansa ihan älyttömästi ja kyllä itselle tuli tunne, että plääh, mitään en jaksa. Mutta kuten oon alusta asti sanonut, katse on vain kohti tammikuuta, silloin(jos aikataulussa mennään) vika syto. Nythän tammikuu on tosi pian!
Sohvi, minä en ole käyttänyt noonaa, koska en ole sen kautta juuri vastauksia saanut. Sen sijaan syöpäsairaanhoitajille olen soitellut, jos on ollut tärkeää kysyttävää ja aina olen saanut vastauksia. Lääkäreille olen potilas paperilla – kaipa labrojen sun muiden tutkimusten avulla osaavat oikeat päätelmät tehdä.
CEFin kanssa minulle ei ole määrätty ollenkaan kortisonia. Yhden pussin saan sitä tiputuksen yhteydessä, ei muuten.
Ja oikeassa olet todellakin: vertaileminen on ihan tyhmää. Kukin sairastaa tavallaan. On ihan höperöä tuntea itsensä välillä huonoksi sairastajaksi…
Heips,
täällä sitä nyt viimeisessä tiputuksessa. Doke jätettiin 5 kertaan neuropatiaoireiden takia, pertutsumabia vielä yksi setti ja herceptiniä sitten n.vuosi. Leikkaukseen 2-3vkon päästä. Helpottaa kyllä kun sai tuon pahimman myrkyn pois. Peruskunto on selkeästi notkahtanut, mutta uuteen nousuun .Miten teillä muilla menee?
Viilis
Hei, vähän yli viikko neljännestä Doke-H-P-kuurista. Mulla vaivaa maha taasen kaikkein pahiten; välillä ripuli ja seuraavaksi ummetus. Ruoka ei maistu ja vesi tosiaan maistuu oudolta, vaikka olen tottunut sitä yleensä aikaisemmin päivän aikana litkimään.
Muutenkin tämän hoidon jälkeen tuntuu, että syvissä vesissä mennään. Mieli ailahtelee ja olen ollut erittäin väsynyt. On ollut pakko pitää petipäiviä. Nukkuminen katkonaista ja muutenkin hutera olo.
Ennen hoitoa oli lääkärinvastaanotto TT-kuvista ja hänellä oli hyviä uutisia, hoitovaste ollut hyvä ja kasvaimet ovat pienentyneet. Mutta vähän ihmettelin kasvainten kokoa. Olen ollut TT-kuvissa kolme kertaa ja suurimman kasvaimen koko imusolmukkeessa oli aluksi 1,4 cm, seuraavassa TT-kuvassa 1,2 cm ja nyt taas 1,4 cm ja silti lausunnossa luki, että kasvaimet pienentyneet. Munuaisessa oleva kasvain muuttumaton, koko kuitenkin aluksi 2,1 cm, seuraavaksi 1,9 cm ja nyt 2,0. Joten ilmeisesti munuaisen kasvain ei ole pahalaatuinen. Ihmettelin lukuja lääkärille ja hänkin sitten alkoi niitä mittailemaan ja sanoi, ettei hän olisi mitannut tuosta kohtaa mistä nyt viimeinen mittaus on tehty. Joka kerran on eri lääkäri mittauksen tehnyt. Täytyy siis vain luottaa, että kasvaimet ovat pienentyneet ja hoidot ovat tehonneet. Ja ovat ilmeisesti tehonneetkin, kun leikatun arpikudoksen puolella ei kuvissa näkynyt enää kasvainta; tai lausunnossa ei ainakaan siitä ollut mitään mainintaa.
Uudet kuvaukset ja magneettikuva tulevat sitten näiden hoitojen loputtua Tammikuussa.
Hyvää viikonloppua ja jaksamista teille kaikille.Tupuna
Tässä lyhyesti minun tilanteesta. Noin viikon päästä lääkäri, jossa sovitaan sädehoidosta, lääkäriä ennen myös lab.kokeet. Viikko sitten oli viimeinen (toivottavasti viimeinen) syto, joka oli CEF. Kunto tosiaan näyttäisi laskevan sytojen edetessä, tosin olen ollut laiska liikkumaankin. CEF:n jälkeistä etovaa oloa on kestänyt noin 1 1/2 viikkoa ja siksi olen pyrkinyt ottamaan säännöllisin väliajoin pah.vointilääkettä. Ikenet ovat arastaneet nyt tämän edellisen CEF:n myötä muutaman päivän, mutta nyt onneksi jo helpottaa. Tuosta mielialasta….se tosiaan menee minullakin ihan alakulon puolelle. Yritetään tsempata vain eteenpäin ja sillä ajatuksella, että tästä(kin) selvitään; eihän meillä muuta vaihtoehtoakaan ole!
Nimimerkille Tupuna haluaisin sanoa muutaman rohkaisevan sanan, että kunhan hoidot tuosta etenee ja aikaa menee vielä hetki, niin hoitovaste kehittyy vauhdilla parempaan suuntaan. Lääkkeet antaa kyytiä kasvaimille.
Nimimerkille Millamari – kysymyksesi lääkäreiden tapaamisesta mulla on mennyt ja tulee menemään näin Meilahden syöpiksellä: ennen sytostaattihoitoa oli ekan kerran onkologilla käynti, toka käynti oli ensimmäisen sytohoidon (doke) jälkeen ja kolmas kerta on 4. sytohoidon (eka CEF) jälkeen. Sen jälkeen ei ole varattu aikaa enää onkologille vaan seuraava aika on sädehoidon puolen lääkärille tammikuun alussa. Ei ollut sama lääkäri toisella tapaamisella, saa nähdä onko taas kolmannella kerralla eri onkologi.
Mulla on takana nyt 3 ekaa sytoa (doke + Herceptin pistoksena). Seuraavat kolme onkin sitten CEFiä, josta moni kirjoittaa saavansa enemmän väsymystä yms. Kunhan sytohoidot ohi niin sen jälkeen 3-4 viikon tauon jälkeen alkaa sädehoidot, joiden määrästä ja kestosta en vielä tiedä. Herceptin-pistokset jatkuu myös sytojen jälkeen kai 3 viikon välein n. vuoden ajan (yhteensä 17 pistosta, nyt olen saanut vasta 3).
Olo on pysynyt vielä aika hyvänä, samoin mieliala pääosin aika tasainen – toki välillä tulee alakuloisia hetkiä kun eihän tämä syöpä ja sen hoitoputki ole samanlainen tauti kuin esim. selkeä sydämen pallolaajennushoito, jossa ns. ongelma hoidetaan pois päiväjärjestyksestä ja ihminen toipuu ja jatkaa elämäänsä pääsääntöisesti varmaan syövän saaneita huolettomampana. Itselläni on tässä matkan varrella kokoajan kummitellut ja varmaan kummittelee lopun ikää syövän uusiutumisen pelko ja vaara. Mulla on huono piirre se, että stressaan mahdollisia tulevia mm. hormonilääkityksenkin mahdollisesti tuomia oireitakin etukäteen – tuntuu, että tämä hoitoputki tulee olemaan todella pitkä kun tulee tuo hormonilääkityskin ja aika masentavia juttuja blogeissa on ollut luettavissa lääkkeen sivuvaikutuksista. Tiivistetysti sanoisin näin, että nyt olotila on ihmeen hyvä kun saan nukuttua ilman hikisiä vaihdevuosihikoiluja tms. oireita ja sekä leikattu käsi että sytokäsi on vielä aika hyvässä kunnossa – mutta mikä mahtaa olla käsien kunto kunhan kaikki sytot ja sädehoidot on viety läpi? Tuttuni,joka on käynyt läpi syto- ja sädehoidot pari vuotta sitten sanoi, että hänelle tuli leikatun käden kainalon kohdille sädehoidon jälkeen valtava kiristys (sädetys kai sai aikaan kiristystä leikkaushaavan kohtaan tms.) ja käden liikerata jäi sädehoidon jälkeen todella pieneksi – mutta sai hoidettua kätensä sidettävään kuntoon kun kävi pitkäkestosesti tiiviiseen tahtiin osaavalla fysioterapeutilla, jolla myös lymfaosaamista tms.
Yritetään nyt vain tarpoa läpi nämä hoidot ja toivotaan meille kaikille parasta mahdollista tulosta/hoitovastetta!
En ookkaan tosta alkujutuistani kertonut kun keskittynyt nyt tähän tilanteeseen ( tai koko ajan keskityn vain siihen mikä on ja siksi en esim tosiaan mitään blogeja luke tai suomi24. Täällä kiva olla teidän kanssa!
Multa tosiaan leikattiin 14 imusolmuketta ja kahdessa oli syöpää. Kasvain oli 3 cm. Se saatiin tosi kauniisti pois, rinnasta(jos olen sivuttain) ei juuri mitään huomaa. Leikkaus ei tuntunut missään, kävelin kotiin tultua 15 km sen dreenipussini kanssa ja muutenkin olin tosi hyvässä kunnossa. Oi, kumpa leikkauksella olisi tää ohi. Mutta mun on hormonaalisperäinen ja siksi sytot. Käteen tuli kirraustunnetta ja kävin 3 kertaa kirralla fyssarilla. Aivan mahtava mimmi siellä. Sanoi, että mulla niin kova kipukynnys, että pystyi kunnolla narskutella niitä solmukkeita mun kädessä. Käsi tuli hyvään kuntoon tosi pian, paljoa en ittekseni sitä jumpannut. Pitääkin pitää mielessä jos säteiden jälkeen tulee sama tunne, että pääsis uudestaan.
Eka syto(mulla 3 Dokea ja 3 CEF). Ekan jälkeen ei mitään. Mutta sitten se yskä iski ja valehtelematta oon yskinyt tuolta lokakuun alusta tähän päivään. Olin jo tulossa parempaan kuntoon, mutta toka syto dumppasi kuntoa alas. Ilman yskää olisin aika kivassa kunnossa. Liikkua olen jaksanut vähän(mun mailmassa ihan nollatasolla) Yritän armahtaa itseäni ja miettiä, että haloo, oon jo 51 v, voi kai sitä rauhottua vähän muutenkin. Toka syto meni samalla kaavalla. Kuudentena päivä kielituntemuksia ja makuainemuutoksia, mutta aika pientä. Yskä jatkui tosi pahana, joten en mennyt töihin kun vasta viime viikolla. Tänään oli kolmas syto. Joka kerta ollut eri hoitaja,ei haittaa koska ovat tosi hyviä kaikki ja päteviä, ei kai sitä niin luxusta tartte olla että sama olisi. Tänään oli supermiellyttävä tyyppi. Koska rupesin yskimään, niin välillä pistettiin poikki koska tuli outo tunne kurkkuun, sain kyllä henkeä, eikä musta ihmeellistä, mutta hän oli huolissaan. Laittoi sitten myös vähän suoneen kortisonia auttamaan ja yskä loppuikin.
Ens kerralla alkaa CEF. Siinä joudun sytoaamuna ottamaan 6 tabua kortisonia(mutta ei edellisenä iltana, niinkuin nyt otan ja sytopäivänä aamulla ja illalla) ja sit oli joku muu lääke. Ne otetaan tunti ennen hoitoa. Katotaan mitä Keffi tuo tullessaan..
Se markkeriarvo oli laskenut, eli siitä ei tartte olla huolissaan, eikä mulla vielä ole extralabraa, vaan seuraava sytoviikolla. Toka kuvauskin on sitten varmaan siellä tammikuussa kun loppuu. Ja sitten alkaa ne säteet kai helmi/maaliskuussa. Ja argh!! sitten se hormonihoito!! Se tulee olemaan 5-10 vuotta. No hyvällä säkällä, kun olen jo näin ”vanha” ei tuu pahoja oireita, enkä todella lue (taaskaan) mitä se muille aiheuttanut. Periaatteessa mulla vois vaihdevuodeoireet olla jo nyt, mutta ehkä liikunta ja terveet elämäntavat on pitäneet ne tähän asti poissa. Tässä teille nyt tällänen yhteenveto Sohvista.
Saatte ottaa mun mottoni: Jos et voi muuttaa tilannetta, muuta asennetta <3 koska ei tässä oikeasti muuta voi.Elämä kantaa <3
edit: mottoni ei ole tarkoitus ärsyttää, se vain on itseäni auttanut monessa asiassa kun yritän vänkätä jotain vanhalla tavalla enkä siihen pysty <3Ensimmäisen rintasyöpäni sairastin 20 vuotta sitten. Vuosien saatossa pelko uusimisesta tietysti oli silloin tällöin mielessä. En millään jaksanut uskoa, että voisi uusia myös näin pitkän ajan jälkeen.
Arpikudos on vaivannut ja samoin sädehoidot jättivät rintaan (osapoisto) pahannäköisen läiskän. Johtunee palovammasta, vaikka kuinka rasvasin. Jos fyssarilta jumppaohjeita saa, kannattaa ehdottomasti tehdä. Käteni ei oireillut noin kymmeneen vuoteen, kunnes erään joulun alla sain kämmeneeni selluliittitulehduksen. Tämän jälkeen käsivarsi ja kämmen ovat olleet turvoksissa milloin enemmän ja milloin vähemmän. Jotenkin olen turvotuksen tunnistanut stressin oireeksi. Ainakin kun töissä on kiire, niin huomaan kuinka neste alkaa kertymään kämmenen päälle. Lymfahoidoissakin kävin, mutta niistä ei minulle apua ollut. Mutta ihanaa ja rentouttavaa hierontaa se kylläkin on.
Hei, Tottahan se oli, noin juuri pitää ajatella. Olen yrittänyt ajatella positiivisesti, mutta menin lukemaan iltamyöhään jonkun artikkelin uusiutuvasta syövästä ja elinodotuksesta. Niin siinähän se yö sitten oli.
Oikein hyvä mottoja, menevät käyttöön.Tupuna: noista elinaikaodotteista olen minäkin lukenut, hakemalla hakenut tietoa ja löytänyt myös joitakin erilaisia tapauksia netistä. Rintasyöpää koskevaan Facebook-ryhmään en ole itse liittynyt, ainakaan vielä. Siellä olen kuullut olevan erilaisia tarinoita ja enemmänkin, kuin mitä netistä löytää. Sohvilla edellä on hyvä motto; näinhän se pitäisi meidän kaikkien sairastuneiden ajatella. Ja eräs nimimerkki toi esille näillä syöpäjärjestön vertaistuki-sivuilla, että tilanne ei muutu vaikka päällään seisoisi. Joudumme itse kukin tekemään paljon ajatustyötä, jotta pystymme sopeutumaan tilanteeseemme. Itsellä on tällä hetkellä parantava hoitolinja, mutta elän uusiutumisen pelossa, joka näyttää joskus ottavan liiankin suuren yliotteen. Yritän sopeutua.
Tekstini karkasi liian aikaisin. Tupunalle ja kaikille meille voimaa ja sitkeyttä mennä eteenpäin, ei anneta periksi…..!!!!
Kuikka tuossa ylempänä pohti että ”mikä mahtaa olla käsien kunto kunhan kaikki sytot ja sädehoidot on viety läpi?”
Olen itse nyt siinä tilanteessa, että minulta leikattiin viime helmikuussa vahvasti hormonipositiivinen rintarauhasperäinen HER- kasvain ensin osapoistona mutta sitten poistettiin koko vasen rinta koska leikkausmarginaaleista löytyi mikropesäkkeitä. Ensimmäisessä leikkauksessa jouduttiin poistamaan myös vasemman kainalon imusolmukkeet koska syöpä oli levinnyt neljään imusolmukkeeseen.
Leikkauksien jälkeen alkoi huhtikuun puolessa välissä solunsalpaajahoidot (3x doke sitten 3x CEF)jotka saatiin vietyä läpi elokuun loppuun mennessä. Vointi vaihteli siedettävästä puolikuolleeseen, ja tunsin olevani aika loppu viimeisen hoidon jälkeen. Sädehoidot (3vkk, 15krt) sujuivat suuremmitta ongelmitta, mutta olin todella väsynyt ihonhoitoon ja painon ja turvotuksen tuntemuksiin koko vasemmassa ”ylälohkossa” ja kädessäni. Mutta yritin vain sitkeästi jatkaa jokapäiväisiä suihkutuksia ja ihon rasvauksia ja käsijumppaa.Sädehoidon loputtua sain parin viikon kuluessa aika paljon erilaisia nivelsärkyjä, vaikka en ollut silloin edes vielä aloittanut Letrozolia, jonka ilmeisesti aika tavallinen sivuvaikutus erilaiset nivelkivut ovat. Ehdin jo ajatella mielessäni ettei minulle näiden syöpähoitojen jälkeen jäänyt yhtään täysin toimintakykyistä raajaa: leikatussa vasemmassa kädessä ja rintakehällä oli lymfaturvotusta, tunnottomuutta ja kiristystä, oikean sytokäden suonet olivat niin ärtyneet että ne olivat kireällä ja kipeät, ja molempien jalkojen nilkat ja osin polvetkin olivat jäykät ja kipeät. Aamuisin sängystä nouseminen oli yhtä tuskaa, välillä tuntui kuin olisi kävelly lasinsirujen päällä. Sain kovia kuumien aaltojen puuskia, naama lehahteli punaiseksi ja hiki kihahteli ihon pintaan tämän tästä. Tuskaisena ajattelin että mitenkähän huonoon kuntoon menen sitten kun aloitan aromastaasi-inhibiittorin elin Letrozolin syömisen.
Onkologi soitti kymmenen päivän kuluttua sädehoitojen loppumisesta, kyseli voinnistani ja kertoi kirjoittaneensa minulle Letrozolista sähköisen reseptin. Hän kehoitti kuuntelemaan itseäni pari-kolme viikkoa, ja aloittamaan lääkkeen syömisen heti kun alkaa tuntua siltä että se sopii.
Minulle oli ihan selvää että haluan käyttää lääkärin minulle määräämää aromataasi-inhibitiolääkitystä ainakin sen kymmenen vuotta mistä oli ollut puhetta. Niinpä rupesin yrittämään kuntouttamaan itseäni. Aamulla ennen kuin nousin sängystä taivuttelin nilkkoja ja polvia, ja ylösnoustuani treenasin jalkojani esim varpaillenousuilla kun pesin hampaitani ja kyykkäämällä kun odottelin kahvin tippumista keittimestä. Vääntäydyin risti-istuntaan ja pumppasin käsivarsia kun katselin tv:tä. Välillä kun en jaksanut pumpata, nostelin käsivarsia vuoron perään päälaelle. Joka ilta kävin suihkussa ja rasvasin ihon huolellisesti. Illalla sängyssä sivelin käsivarsia niin pitkään kuin vain jaksoin ennen uneen vaipumista hiukan lymfahieronnan tyyliin (aloitin oikealta, terveeltä puolelta, sitten sivelin vasemman, puuttuvan rinnan rintakehän, sitten vasemman kainalon, olkapään ja niskan, ja lopuksi vasemman olka- ja käsivarren).
En tiedä oliko se jumppaamiseni ansiota vai pelkkää toipumista rankoista hoidoista, mutta niveloireet hävisivät ja aloitin Letrozolin noin kaksi viikkoa sitten. Olo on ollut varsin hyvä eikä mitään suurempia kipuja ole enää nyt ollut, vaikka kaikenlaista pienempää kremppaa on siellä-täällä. Noin viikko sitten kävin fysioterapeutilla, ja hän suositteli vasempaan käteen ja rintaan lymfaterapiaa sekä vasempaan käteen tukihihan ja -hansikkaan hankkimista. Nyt odottelen tietoa saanko maksusitoumuksen tuohon terapiaan, joka olisi tarkoitus hoitaa kahden viikon päivittäisenä kuurina, jonka jälkeen olisi tukihihan sovitus ja jota pitäisi pitää sitten ties miten pitkään.
Tällä hetkellä minusta tuntuu, että olen saamassa raajoistani ainakin jalat takaisin. Tuntuu ihanalta herätä aamulla kun nilkat, polvet ja lonkat ovat suht’koht’ toimivat eikä niitä särje 🙂
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.