-
Viestit
-
Moi Kaikille!
Voin allekirjoittaa kaikki Fairyn antamat vinkit! Minulla iho ei juurikaan kuivunut mutta silmät ja nenä kylläkin…
Nyt menossa päivä 4 viimeisen CEF:in jälkeen, olo on jokseenkin uuvahtanut ja iltaisin vatsan turvotus vaivaa, täytynee vieläkin tarkemmin miettiä mitä syö ja minkä verran… Mutta enää pari päivää ja nousukunto odottaa! Kuumat aallot ja paleleminen ovat kyllä olleet taas kiusana! Onko muilla ollut tälläistä oiretta?
Sellaisen vinkin voisin ehkä antaa, että jos sytot on mahdollista tiputtaa kumpaankin käteen niin ehkä ainakin CEF:in kanssa voisi säästyä käden kipuilulta jos välillä kättä vaihtaisi… Mikäli kainalo on tyhjennetty niin tämä ei kuitenkaan ilmeisesti ole mahdollista. Itselläni poistettiin vain muutama imusolmuke niin lääkärin luvalla viimeinen myrkky laitettiin leikatulle puolelle, nyt toivon että käsi ei kipeytyisi!
Toivotaan että Fairy labrat on kunnossa ja kuudes hoito koittaa maanantaina! Voiton puolella olet jo sinäkin myrkytyksissä! Joko leikkaussuunnitelmaa on kohdallasi tehty?
Leijona
Lyhyesti kuulumisia. Tämän toisen syton (ns. doken) jälkeen on ollut väysymystä toisen viikon aikana. Ei oikeastaan muuta mitään pahempaa. Nyt tänään on ollut onneksi hieman virkeämpi olo. Jännittää tietty, miten veriarvot ehtivät palautua seuraavaa sytoa ajatellen. Jospa tuleva kolmas viikko olisi enemmän ns. palautumista.
Leijonalle kysymys: sinultako ei poistettu kainalon vartijaimusolmuketta / -keita eikä kainalon muitakaan imusolmukkeita?
Moi Kaikille!
Taitaa tämä viimeinen tiputus ottaa eniten voimille, tosin voi olla että hoitoväsymystä jo pukkaa päälle… Vielä siis menee toipuessa täällä…
Kyllä on vartijat poistettu (3kpl) ja kaksi muuta imusolmuketta myös eli yhteensä 5kpl! Mutta ns. kainalon tyhjennystä ei ole tehty.
Kyllä olen onnellinen että tämä sytoputki on jo takana, ajatus siitä että olisi tiputuksia vielä edessä ei kyllä houkuttelisi yhtään… Tällä kertaa ollut myös lievää etovaa oloa joka tulee ja menee mutta en tätä kyllä vielä pahoinvoinniksi edes kutsuisi… Hb ilmeisesti matala kun huiputtaa ja pystyasennossa ei kovin pitkään viihdy, olisi ihana nikkua päikkäreitä vaan kun ei se uni tule. Alkaa jo kyllästyttämään, kiva olisi jo taas puuhata ja touhuta! Ehkä huomenna!
Leijona
Leijona olet jo hyvässä vaiheessa, onnittelut siitä! Perästä yritetään tulla; jospa kaikki tarvittavat tiputukset voin ottaa vastaan.
Niinhän se on, että leikkaus ja hoidot räätälöidään aina tapauskohtaisesti. Minulla leikkauksen yhteydessä jo tiedettiin, että vartijaimusolmukkeessa oli mikrometastointi, jonka perusteella poistettiin kaikki kainalon imusolmukkeet. Muissa kainalosta poistetuista imusolmukkeissa ei ollut kuitenkaan tartuntaa patologin lausunnon mukaan. Nyt täytyy vain toivoa, että sytostaattihoitojen jälkeen ei jäisi uinuvia syöpäsoluja kenellekään meistä, mutta sitähän me emme voi tietenkään kukaan tietää. Pakko vaan ajatella positiivisesti ja toivoa syövälle pitkää pitkää unta jos ovat unilleen menneet!!Tuosta elämästä ennen syöpää ja elämästä syövän jälkeen, niin ihailen Leijona asnnettasi. Juuri noin toivon meidän kaikkien ajattelevan, että kannattaisi aloittaa kaikenlaisen kivan puuhastelu kun vain kunto antaa myöten. Yritän sitä itse päivittäin, mutta joudun varmaan vielä opettelemaan sitä.
Tsemppiä ja positiivista mieltä kaikille, eteenpäin vain mennään!
Heip!
Huomenna viikko viimeisestä tiputuksesta ja olo alkaa jälleen kohentua, jes! Uusia kulmakarvoja havaittavissa ja hiuksetkin on taas kasvaneet hiukan, voi tosin olla että kun aikaa vielä vähän menee niin ”sulkasatoa” on vielä kerran luvassa! Nähtäväksi jää!!!
Minä uskon, että nämä myrkyt kyllä tappavat mahdolliset syöpäsolut mitä kehossani on ehkä ollut vielä leikkauksen jälkeen! En tyydy siihen ajatukseen, että unille olisivat vain käyneet, kuolleet ne ovat!!! Toki elämä on opettanut että kaikki on mahdollista mutta jatkuvan pelon kanssa on mahdotonta elää. Varmasti tälle polulle sattuu vielä monta huonoakin päivää ja jännityksen hetkeä mutta asioiden murehtiminen ennakkoon ei varmasti tee tästä elämästä yhtään helpompaa tai mukavampaa.
Niin kauan kun puhutaan paikallisesta rintasyövästä ja sen hoidosta on ennusteet kuitenkin hyvät myös täydelliseen parantumiseen. Paljon puhutaan ja kirjoitetaan kuinka syöpä uusiutuu niin ja niin monella prosentilla mutta aika harvoin näkee tilastoja joissa asia olisi käännetty toisinpäin… Näitä lukuja kun voi katsella hyvinkin monessa valossa! Itse koen että positiivisella ajattelulla on valtava voima, ei se aina helppoa ole ja toisinaan asian eteen pitää tehdä valtavasti töitä mutta tähän asti se on ollut kyllä kohdallani valtava eteenpäin vievä voima ja samalla ajattelulla yritän jatkaa eteenpäin.
Syksylle, talvelle ja ensi keväällekin olen tehnyt mm. matkasuunnitelmia ja saatampa aloittaa jonkun ihan uuden harrastuksenkin! Huomisesta ei tiedä kukaan ja mielestäni hyvä niin, eletään tässä ja nyt ja nautitaan parhaamme mukaan!
Itse en ole kokenut itseäni missään vaiheessa varsinaisesti sairaaksi tai ajatellut että minun pitäisi ryhtyä elämään sairaan ihmisen elämää (mitähän se edes on…). Olen halunnut että kaikki suhtautuvat minuun samoin kuin aikaisemminkin, en kaipaa erityisiä ”etuuksia” kotona tai töissä, toki apua pyydän jaa saan kun siihen on tarvetta. Kaikki me olemme kuitenkin yksilöitä ja suhtaudumme asioihin eritavalla, oikeaa tai väärää tapaa tässä tuskin on!
Vielä tämä hoitopolku on kesken mutta hyvässä vauhdissa ja ehkä voiton puolella tässä jo mennään!
Leijona
Moi,
viikko takana toisesta sytosta ja elo ollut helpompaa kuin ensimmäisen hoidon jälkeen. Oon vähän kokeillut olla peruukin kanssa töissä, mutta mulla ainakin tekopäähine karsii kaikki ylimääräiset ilmeilyt tai heti on kuontalo vinossa . Aikaa on tullut vietettyä kotona enemmän kuin varmaan ikinä kesällä ja veri vetää koko ajan reissun päälle. Pienen telttailuretken aattelin tehdä tähän väliin, ennenkuin oikea työnteko taas alkaa kesän jälkeen. Pientä luukolotusta ollut ja nenän limakalvot on kovilla, muuten oon selvinnyt aika vähällä. Uutta karvankasvua tietty odotan kuin lapsi joulua… Tuolla toisessa ketjussa jo kyselinkin, kellään muulla täällä herceptiniä ohjelmassa? Onko näkynyt vaikuttavan hiusten kasvuun hidastavasti?Kaiken näiden myrkkyjen päälle osuin neljän ampparin tielle viime vkolla ruusupuskia siivotessa , kaikenlaisia piikkejä . Huomenna magneettikuvaan tarkistamaan, onko hoito edennyt suotuisasti .
Viilis
Tervehdys! Vihdoin olen saanut tavata oikein ihanan lääkärin, jolla oli aikaa ja rauhallisuutta selittää ja selvittää asioita minulle ja miehelleni. Edelleen on kyllä tiedonkulussa ongelmia: oman sairaanhoitopiirini tekemät tutkimukset eivät olleet menneet lääkärille ajoissa. Lääkäripulan takia lääkärinvastaanottoni oli siis siirretty yliopistosairaalaan. Olen ihan tyytyväinen, sillä lääkäri oli kyllä pätevänoloinen ja välittävä. Eilen hän vielä soitti loput tiedot. Paras tieto tietysti on, ettei mitään merkkejä leviämisestä löytynyt tutkimuksissa. Ensi viikolla pitäisi alkaa sitten systostaattien – hui. Mutta takkuaa taas: puhelimessa lääkäri ihmetteli, miksei minulle ole jo tullut siitä tietoa ja ohjeita jne.
Sain hirveän nipun reseptejä, mutten ole vielä hakenut lääkkeitä, koska jokin hassu mielessäni saa vetkuttelemaan. Haen sitten, kun saan hoitojen aloittamispäivämäärän. Unohdin kysyä, miksi ennen systostaatteja ja niiden jälkeen pitää syödä kortisoniakin. Aika hurjia ovat myrkyt, mutta toivottavasti ne tosiaan ovat erityisen hurjia mahdollisille syöpäsoluille… Kiitos, Fairy, tuosta ohjelistasta. Lakkaankin heti kynnet! En olisi hoksannut sellaista. Lakkako tosiaan suojaa kynsiä?
Olen kärsinyt kaikenmoisista vatsakivuista nyt leikkauksen jälkeen. Lääkäri sanoi, että johtunee jännityksestä, koska tosiaan mitään ei näkynyt vatsan ultrassa. Varmaan totta.
Lääkäri määräsi lisää sairauslomaa niin, että ensimmäisten sytostaattien aikana en mene töihin. Tänään käväisin kyllä yhdessä seminaarissa – ja taas alkoi surettaa. Yksi hyvä juttu tässä kyllä on: huomaan, miten paljon tykkään työstäni. Olen alkanut pohtia, voisinko saada osa-aikaista sairauslomaa. Huomenna on ensitietotilaisuus sairastuneille ja läheisille. Täytyy yrittää siellä muistaa kysyä kaikkea.
Oi, tulipa pitkä virsi.
Hei Millamari ja muut!
Doketakselin kanssa tosiaan sitä kortisonia syödään jo edellisenä iltana ennen tiputusta ja myös tiputuksen jälkeen useampi päivä. Kortisoni ainakin ehkäisee allergistareaktiota ja pahoinvointia, pitää olon myös varmasti virkeämpänä muutaman päivän.
Apteekissa käyntiä ei kannata jättää ihan viimetippaan sillä voi olla että jotain lääkettä ei apteekissa ole ns. hyllyssä vaan lääke pitää tilata. En tiedä miten asia on isommissa kaupungeissa mutta ainakin jos asuu pienemmällä paikkakunnalla niin tämä on hyvä huomioida. Minulle määrättiin jo heti suoraan valkosolujen kasvutekijää pistoksena (Accofil) ja tämä piti ainakin tilata erikseen.
Kynsilakka tosiaan suojelee kynsiä ja itse pidin myös jäähanskoja ja töppösiä tiputuksen aikana (ei niin kovin mukavat mutta kyllä sen kestää).
Suuta kannattaa hoitaa huolella!
Uskomatonta mutta totta, en enää tahdo muistaa edes miten nuo ensimmäiset hoidot meni… Kannattaa puuhailla mieleisiä asioita ja turhaan ei kannata jäädä odottamaan oireita…
Hoidot menee varmasti hyvin ja olo kyllä helpottaa kun hommassa pääsee taas eteenpäin!
Leijona
Kiitos, Leijona! Menenkin siis huomenna jo apteekkiin. Eipä tullut mieleenkään, ettei lääkkeitä kenties ole saatavilla. Onpas tämä hyödyllinen keskustelu.
Neuvokaapas ihanat viisat vielä yksi asia: Minulla on ennen syöpätietoa varattu matka lokakuun puolivälissä. Hoidot alkavat siis ensi viikolla. Kun laskeskelen, tajuan matkan osuvan niiden keskelle. Ryhdynkö peruuttamaan sitä? Varmaan sairauslomatodistuksen avulla saa vakuutuksesta takaisin jo maksetut asiat?
Kiva kuulla sinusta Millamari ! Ja Leijonan kanssa samaa mieltä!
Kyllähän se tartuntavaara voi sytostaattitiputusten välillä olla sellainen, varsinkin lentokoneessa, että itse siirtäisin matkustamisen hoitojen jälkeiseksi ajaksi. Lisäksi olotila voi olla niin väsynyt muutaman päivän, että nauttiiko silloin matkasta. Mutta lääkärin kanssa varmaan kannattaa keskustella matkasta, matkallelähtö riippuu toki kohteesta, matkustustavasta ja matkan pituudesta.Hei kaikki. Sairastin 2011 rintasyövän esiasteen. Sain sädehoidot. Viikko sitten piti olla viimeinen kontrolli. Löytyi 5 mm kokoinen tarkkarajainen leesio joka niukkakaikuinen. Ottivat karkean neulanäytteen. Huomenna pitäisi saada tulokset. Viikko on ollut pitkä aika odottaa tuloksia. Välillä toiveikas ja välillä ihan toivoton. Täytyykö tämä prosessi aloittaa taas alusta. Olen pääsemässä työkyvyttömyys eläkkeelle 1.12.18. ja nyt tuli sit tämä. Jospa huomenna olisi vähän viisaampi
Hei Hintriikka ja kiitos, kun jaoit asiasi kanssamme.
Toivotaan hyviä uutisia. Mutta jos sieltä tulee toisenlainen vastaus, niin kokonsa perusteella on hyvinkin varhaisessa vaiheessa oleva. En siis tuon perusteella hätäilisi ollenkaan. Tuollaiset ovat ymmärtääkseni tosi hyvin parannettavissa.Hei, voi Hintriikka, toivotaan parasta vastausta. Odottaminen on tässä sairaudessa osoittautunut ainakin minulle hirveän rasittavaksi kestää.
Pari tuntia sitten otin viisi kortisonipilleriä ja lakkasin kynnet ohjeitanne noudattaen. Huomenna aamulla ovat vuorossa ensimmäiset sytostaatit. Olen jotenkin jo lakannut jännittämästä niitä – toivon vain, että olisi jo huominen, pääsisin tässä alkuun ja eteenpäin, saisin tietää minkälaista se kaikki on ja miten minulle käy.
Matkan suhteen tein päätöksen, etten lähde. Puhuin siitä syöpähoitajankin kanssa ja myös hän piti juuri sellaisen matkan riskejä aika suurina.
Tänään tupsahti postissa myös peruukin maksusitoumus. Iik. Kaipa tämä kaikki tosiaan on totta. Onko teillä muilla ollut epätodellinen olo?
Tervehdys Millamari!
Minullakin oli sytostaattipäivä tänään, taisi sattua meille samalle päivälle. Kolmas sytoni on siis nyt tiputettu. Tulin juuri tiputuksesta. Otin eilen illalla 5 kortisonia, tänä aamuna 5 ja vielä tänään illalla otan 5. Hyvin se tiputus menee sinullakin Millamari, jaksa vain luottaa siihen.
Tuosta epätodellisesta olosta jota pohdit/kysyt, niin kyllä sitä on vielä minullakin. Sitä miettii ennen aikaa sairastumista ja nyt sairastumisen jälkeen. Tuntuu kummalta, että minäkö se olen sairastunut. Minulle tuli pahin henkinen notkahdus toisen syton jälkeen, toisille se tulee (jos on tullakseen) myöhemmin, esimerkiksi viidennen syton jälkeen. Toisille hoitojen loputtua. Se on niin yksilöllistä.
Tsemppiä Millamarille ja muillekin !Hei Millamari!
Kyllä mulla oli sairastumisen alkumetreillä hyvin epätodellinen olo ja en heti meinannut edes uskoa, että mulla on syöpä. Se on varmaan tietynlainen shokkitila. Järkyttäähän sairastuminen mieltä. Kun lääkäri ilmoitti mulle puhelimessa, että mulla on syöpä niin silti soitin vielä parin päivän päästä uudelleen lääkärille ja varmistin vielä, että kuulinko oikein, että mulla on syöpä. Ekalla puhelulla se ei siis mennyt jakeluun.
Mulla taas toi henkinen notkahdus ei liittynyt tuohon epätodelliseen oloon ollenkaan. Mulla noita notkahduksia tuli useampia ja siihen vaikutti myös muutkin elämäntilanteessa kuormittavat asiat, ei pelkästään syöpä. Hoitojen aikana negatiiviset tunteet velloivat ja olin ahdistunut. Yleensä hoitojen jälkeinen viikko oli pahin, kun kunto oli alhaisimmillaan ja olo heiveröinen ja avuton. Heti 6 eli viimeisen tiputuksen jälkeen iski pitkäkestoinen ahdistus ja puoli vuotta hoitojen päättymisen jälkeen masennus hiipi esiin ja nyt olenkin käynyt terapiassa ja hyötynyt siitä. Kuten tottahan se oli sanoi, niin kaikki on niin kovin yksilöllistä.
Hei, nyt on yli kaksi vuorokautta ensimmäisestä tiputuksesta. Kortisonit on napsittu ja Neulasta-valkosolukasvutekijää pistetty. Olen ottanut varmuuden vuoksi pahoinvointitabletitikin, vaikken ehkä olisi tarvinnutkaan. Oli kiva huomata, että olin ihan kaikessa rauhassa tiputuksessa: tuntui niin hyvältä (uh, mikä sanavalinta), että hoidot nyt vihdoin kaiken odottelun jälkeen aloitetaan. Olen olut ihan tavallisenvointinen tähän saakka, mutta nyt varmaan pistoksesta nousee vähän päänsärkyä ja väsyttää. Vatsakipua on myös välillä, mutta sitä oli ennen sytostaattiakin.
Tänään sain siivouskohtauksen (erittäin harvinaista!). Olisiko syynä se, että aamulla ajattelin, että töissähän minun pitäisi olla eikä turhan takia täällä kotona vaan. Epätodellisuuden tunnettakohan tämäkin? Taisin vähän aiheuttaa touhuamisellani kipuakin leikattuun käteen ja rinnanreunaan, muttei se kai mitään haittaa.
Myy79, kiitos, että kerrot vähän pitemmäntähtäyksenkin tunnelmista. On niin vaikea oikein tunnistaakaan tätä oman mielen aaltoilua. Jotenkin huomaan ajatusteni olevan vähän lepattavaiset. Keskittymiseen taitavat vaikuttaa kortisonitkin. Edelleen myös pyörittelen päässäni töihin paluuta. Miten ihmeessä osaan sen ratkaista, kun ei kukaan voi tietää, millaisia oireita ja missä kohden tiputusta niitä tulee vai tuleeko ollenkaan. Työni on sikäli hankalaa, ettei sitä voi tehdä palasina niin, että on pari päivää töissä ja sitten yhtäkkiä sairauslomalla. Ääh, mitenhän tämän ratkaisisin.
Ihana tämä sivusto. Olen kiitollinen kaikista viesteistä täällä ja siitä, että saan itsekin kirjoitella.
Oivoi, ei ole mennyt oikein hyvin enää. Ensin olin päivystyksessä allergiareaktion takia (naama, kaula, rinta tulipunaiset) ja sitten nesteytyksessä tipassa päivän, kun ei enää teekään pysynyt sisällä, vaan tuli ripulina (yök) ulos. Olo on aika huono. Nyt konkarit kertokaa, miten olette kestäneet tämän kurjan olon? Miten tsempanneet itseänne? Syöminen on tuntunut tänään täysin mahdottomalta. Näkkileivän reunaa vähän järsin ja join lasin mustikkamehua.Huomenna olisi pakko kyetä syömään ja juomaan, etten joudu taas nesteytykseen.Saapa nähdä, millaiset systeemit minulle suunnitellaan seuraavaan tiputukseen. Mitä vaikuttaa tuo allergia.
Moi!
Välillä tunnelmia täältäkin. Ylihuomenna kolmas tiputus. Viime vkon magneetti näytti kuitenkin, kuinka hoidolla on ollut positiivinen vaste. Veriarvot vielä hyvät ja töissä oon käynyt. Olin vaan jo jotenkin asennoitunut kuuteen hoitokertaan (jee puoliväli), mutta lääkäri tänään olikon sitä mieltä, että kahdeksalla hoitokerralla mennään, koska tehoaa hyvin . Eli 6vkoa lisää . Hienoa että tehoaa, mutta tuntuu julmetun pitkältä ajalta… olin jotenkin aatellu että homma pulkassa leikkauksenkin kanssa ennen joulua, mutta ei se sitten… Onneksi pystyy käymään töissä ja näkemään ihmisiä, muuten seinät kyllä voisi kaatua päälle ja mökkihöperyys iskeä.
Puurretaan vaan eteenpäin.
Viilis
Viilis, onpa hienoa, että vaste näkyy – se antaa varmasti motivaatiota jaksaa hoidot. Oletko kyennyt käymään töissä ilman sairauslomapäivä – vai miten olet asian rakentanut? Minua kiinnostaa tämä kovasti, kun en oikein tiedä, miten minun pitäisi toimia.
Huomenna otan ensimmäisen sairaslomapäivän, kun tiputusaika silleen huonosti omiin töihin. Muuten oon ollut töissä. Ja oon aatellukin olla siihen asti, että ei tarvii ressata jaksamisen suhteen. Jos tuntuu ahdistavalta töihin lähtö tai olo muuten huono, jään sitten suosiosta kotiin. Työpäivän aikana ei näitä asioita ehdi aatella, mikä mun mielestä tuntuu paremmalta vaihtoehdolta itselle kuin olla vain kotona. Passivoituisin liikaa. Nyt on säilynyt päivärytmi aika samana. Mutta kaikkihan ollaan erilaisia, mun kroppani on toistaiseksi ollut suopea jaksamisen suhteen. Sairaslomaa on kyllä tyrkytetty , mutta en koe olevani vielä siellä asti.
Kannattaa toimia niinkuin itsestä tuntuu hyvältä, työnkuvatkin niin erilaisia meillä kaikilla, että ei tähänkään taida olla yksioikoista vastausta. Ohjeistuksena sairaalasta oli, että ”mitään ei ole kielletty, oman jaksamisen mukaan”. Sillä oon mennyt.
Viilis
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.