Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Läheiselläni on syöpä Puolison parantumaton syöpä

Puolison parantumaton syöpä

Esillä 5 viestiä, 1 - 5 (kaikkiaan 5)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #69579

    Mapstar
    Participant

    Hei. Aika hiljaiselta vaikuttaa tämä läheisten palsta, mutta yritän löytyisikö täältä vertaistukea. Puolisoni on sairastanut pian kaksi vuotta levinnyttä vatsasyöpää. Hoidot on alusta asti olleet tautia jarruttavia ja onkin pysynyt aisoissa, kunnes nyt kesällä ct kuvissa näkyi etäpesäkkeistä kasvua. Tällä hetkellä odotellaan lääkärille aikaa mitä hoitoa voidaan kokeilla seuraavaksi. Ikää meillä on alle 40 vuotta, lapset alakoulussa. Pelottaa tämä tilanne valtavasti. Pahinta on ettei puoliso hyväksy tilannetta, koko aikana ei ole suostunut puhumaan siitä, että jossain kohtaa tautia ei voi enää jarruttaa. Olen paljon lukenut sairastuneiden puolella Suolistosyöpä – ketjua ja saanut sitä kautta itsekin vertaistukea,nyt kuitenkin päätin kokeilla löytyisikö lukijoita täältäkin puolelta.

    #69708

    Puolisona
    Participant

    Hei,
    Löysin itse tämän palstan juuri nyt ja vertaistuki olisi todellakin tarpeen. Puolisollani todettiin vajaa kaksi kuukautta sitten täysin yllättäen laajalle levinnyt suolistosyöpä. Hänelle jouduttiin tekemään myös avanneleikkaus primäärikasvaimen suuruuden ja paikan vuoksi. Koko elämä on kääntynyt aivan päälaelleen ja terveestä aktiivisesti urheilevasta puolisosta on tullut parantumatonta syöpää sairastava potilas. Tällä hetkellä annetaan useamman sytostaatin yhdistelmähoitoa suonensisäisesti kahden viikon välein. En oikein osaa edes pukea sanoiksi omia tunteita. Miten tällaisen kanssa voi ikinä oppia elämään – en todellakaan tiedä.

    #69713

    Lea
    Participant

    Hei,
    En tiedä pitäisikö minun enää kommentoida ja ylipäätään käydä lukemassa näitä sivustoja, mutta jostain syystä en pysty lopettamaan. Mutta Puolisona nimimerkki herätti tarpeen kirjoittaa. Olen pahoillani, että olette joutuneet tuohon tilanteeseen. Siinä on monta kriisiä samalla hetkellä. Elämä mullistuu ja suunnitelmat muuttuvat. Mutta tärkeintä on, että pystytte puhumaan keskenänne ja olemaan toisillenne rehellisiä sekä tilanteesta että sen herättämistä tunteista. Jos vain on mahdollista, suosittelen kriisityöntekijän tai psykiatrisen hoitajan tapaamista sekä yksin että yhdessä.
    Itse olen joutunut tilanteeseen, jossa rakkaani menehtyi reilun kahden vuoden sairastamisen jälkeen. Ja meilläkin oli alusta asti selvää, että viivytystaistelu kyseessä. SIlti jokainen “takapakki” tai oikeammin taudin etenemisen vaiheet ja niihin liittyvät voinnin asteittainen huononeminen.
    Tärkeintä on, että jatkatte elämäänne niillä ehdoilla, jotka sairaus ja sen hoito asettavat, mutta yritätte elää jokaisen päivän. Ja sinäkin puolisona pidät huolen omasta jaksamisestasi. Jos olet töissä, mieti, minkä verran voisit keventää työtahtia. Ja jos et koe sitä itsellesi vieraana ajatuksena, mieti valmiiksi, oletko valmis jäämään kotiin jossain vaiheessa, jotta voitte olla kotona myös viimeiset ajat. Julmaa sanoa näin, mutta koska itse olen käynyt jo saattohoitovaiheenkin läpi, sanon sen myös tässä. Puolisoni kuolemasta on kohta kaksi vuotta, eikä suru ole helpottanut. Mutta olen tyytyväinen, että loppuvaiheessa olin kotona vuorotteluvapaalla. Puolisoni ei juurikaan ollut sairaalahoidossa sen jälkeen, kun oli toipunut leikkauksesta. Hän sai myös avanteen ja sen kanssa totuteltiin elämään.
    Parantumaton syöpä valitettavasti voi karkoittaa ystävä/tuttavapiiriä. Ihmisten on vaikea kohdata tilannetta. Ehkä siksi minäkin näitä palstoja vielä luen, kun ystäväni- joita luulin omaavani- ovat etääntyneet sairauden aikana ja kuoleman jälkeen.

    Mutta toivon sinulle ja puolisollesi voimia. Ottakaa apua vastaan jos teille tarjotaan tai pyytäkää keskusteluapua, jos sitä ei automaattisesti tarjota.

    #69715

    Puolisona
    Participant

    Hei Lea,

    Suuret ja lämpimät kiitokset vastauksestasi. Kovin hiljaista täällä tosiaan tuntuu olevan. En jaksa uskoa että olisin ainoa vertaistukea kaipaava puoliso/omainen.
    Me taidamme elää vielä jonkinlaista shokkivaihetta tässä kaikessa. Tämä kaikki tuli päälle aivan täysin yllättäen (syöpä löytyi muiden tutkimuksien yhteydessä) ja käänsi koko maailman ympäri.
    Me pystymme kyllä puhumaan kaikesta keskenämme, mutta tässä vaiheessa on hurjan vaikea sanoittaa näitä tunteita kun ei oikein tahdo edes ymmärtää mitä on tapahtunut.
    Itse olen tällä hetkellä sairauslomalla omasta työstäni ja ainakin juuri nyt tuntuu siltä, että haluan nimenomaan olla kotona ja puolisoni tukena ihan täysin tässä mullistuneessa arjessa. Se oma työ tuntuu nyt niin kovin merkityksettömältä. Enkä tällä hetkellä ole mitenkään työkykyinenkään suht vaativaan työhöni. Yöt menee valvoessa ja muutenkin se arjen rytmi on hävinnyt kokonaan lääkkeiden, lääkärissäkäyntien, tiputusten ja syöpäosaston maailmaan.
    Avanteen kanssa elämään oppiminen on yhdenlainen mullistus ja vaikka se tässä kokonaisuudessa ehkä pieni onkin, niin se on silti iso asia siinä arjessa. Yksi suuri haittavaikutus sytostaateista puolisolleni on ollut ripuli ja siinäkin suhteessa avanteen kanssa eläminen on välillä kovin tuskaista. Keskusteluapua meille on tarjottu kyllä ja itse olen sitä työterveyden kautta ottanutkin vastaan. Puolisoni ei ole vielä tarjoukseen tarttunut, vaikka sitä useasti hänelle on tarjottu. Hän kyllä puhuu asiasta minun ja parinkin erittäin läheisen ystävänsä kanssa.
    Meillä kyse on myös siitä viivytystaistelusta. Ainakaan tässä kohtaa ei anneta toiveita siitä, että hoidot parantaisivat tai että päästäisiin siihen vaiheeseen kun voitaisiin ajatella primäärikasvaimen leikkausta tms.
    Me olemme eläneet aika työntäyteistä elämää kuten varmasti suurin osa ihmisistä ja juuri saaneet asiat siihen malliin, että vain pieni hetki ennen tämän tiedon tuloa olimme puhuneet miten vihdoin olemme siinä tilanteessa että voimme hieman nauttia elämästä ihan tässä arjessa, ehkä hieman matkustella ja hemmotella itseämme. Sitten menee muutama päivä ja istumme lääkärinvastaanotolla kuulemassa ne sanat joita ajattelee aina tapahtuvan elokuvissa tai jollekulle muulle. Kunnes se onkin sitä omaa elämää.

    Kiitos Lea kun jaoit omaa tarinaasi. Sillä on suuri merkitys tähän omaan sunnuntaihini.

    #69716

    Lea
    Participant

    Hei,
    Asioiden/ tunteiden sanoittaminen on vaikeaa, koska kun tämä osuu omalle kohdalle, se on aina järkytys. Eihän siihen kukaan ole valmistautunut. Mutta jos asutte paikkakunnalla tai lähellä paikkakuntaa, missä syöpäjärjestöt järjestävät vertaisryhmiä “syöpää sairastuneiden omaisille/ läheisille”, suosittelen osallistumaan. Kun kuulee, miten toiset ovat asioita kokeneet ja miten he sanoittavat omaa “kohtaloaan”, se auttaa myös omalla tavallaan ymmärtämään omaa tilannetta. Myös puolisollesi eli itse sairastuneelle on omat vertaistapaamiset, joista voi olla apua. Oma puolisoni ainakin koki ne hyväksi- halusi käydä sen lisäksi että tapasi psykiatrista sairaanhoitajaa harvakseltaan. Toki mekin puhuimme, mutta…
    Toivottavasti teillä on hyvä avannehoitaja, joka on kartoittanut tarkkaan, mikä avannesidos on optimaalisin. Ripuli hankaloittaa tilannetta, mutta kaikkeen on apua saatavilla. Toivottavasti hoitotiimi ympärillänne on ymmärtäväistä ja halukas miettimään parhaita ratkaisuja. Meillä oli onni saada apua moneen ongelmaan, kun niitä tuli eteen. Piti vain avata suu ja kertoa.
    En tiedä, mikä nyt korona-aikana on tilanne, mutta me kävimme yhdessä vastaanotoilla, jolloin minä sain saman tiedon ja pystyin esittämään lisäkysymyksiä., jotka askarruttivat minua. Tai halusin tarkennuksia. Monesti sanoin, että me sairastamme, vaikka puolisoni oli se, joka joutui kärsimään ja lopulta kuolemaan. Mutta syöpä on koko perheen sairaus- se myllertää elämän täysin ja asettaa rajoituksia ja laittaa suunnitelmat uusiksi. Mutta kaiken myllerryksen keskelläkin rakas on se rakas, jonka kanssa haluaa elää jokaisen hetken.
    Toivon teille kaikkea hyvää ja monia aurinkoisia päiviä.

Esillä 5 viestiä, 1 - 5 (kaikkiaan 5)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.