Siirry suoraan sisältöön

Kysymyksiä ja vastauksia koronasta

Lue vastauksia syöpäpotilaiden yleisimpiin kysymyksiin koronasta ja syöpähoidoista.

Etusivu Keskustelufoorumi Miesten syövät Omat kokemukseni

Omat kokemukseni

Esillä 15 viestiä, 1 - 15 (kaikkiaan 15)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #69270

    Bongari72
    Participant

    Hyvät kohtalotoverit!
    Olen lueskellut tarinoitanne täältä jo jonkin aikaa. Kiitos hyvistä kirjoituksista. Olen saanut paljon tietoa kokeneilta kirjoittajilta. Oma kiinnostukseni asiaan alkoi sen jälkeen, kun sain oman diagnoosini eturauhasesta syksyllä 2019. Kävin tammikuussa 2019 laboratoriossa vuositarkastuksen yhteydessä, jolloin P-Psa arvo oli 3,29. Se oli vuosien mittaan vaihdellut 2-5 välillä eikä siihen ole kiinnitetty huomiota, kun se on ollut iän mukaan viitealueella.
    Kesällä 2019 alkoi kuitenkin esiintyä virtsaamisen hidastumista ja iltaisin wc-käynnin jälkeen tiputtelua. Lokakuussa päätin mennä lääkärin puheille terveyskeskukseen. Kuultuaan minun kokemukseni hän tuseerasi ensin ja sitten ehdotti ultraäänitutkimusta, joka toteutettiin saman tien. Ja diagnoosi oli hälyttävä: eturauhasen kasvutaipumukseltaan epäselvä tai tuntematon kasvain. Labrakokeen tulos oli P-Psa 12,41 ja P-Psa suht. 34,8! Hän kirjoitti saman tien lähetteen Mikkelin keskussairaalan kirurgiaan urologille. Olipa uutinen!!!
    Joulukuussa oli taas labrakäynti Pieksämäellä ja nyt P-Psa oli 8.08. 20.12 urologi otti näytepalat. Tulokset tulivat tammikuussa ja tulos oli ärhäkkä eturauhassyöpä Gleasson 4+4 ja P-Psa 8.
    Edessä olivat siis vartalon TT-tutkimus ja luustokartan teko tammikuun lopussa Mikkelissä, mutta sinne lähtöä edeltävänä iltana alkoi nousta kuume, jota oli aamulla 39° ja olo heikkeni niin, että illan suussa piti taksi tilata ja sillä TK:een. Hyvä kun pystyin taksista kävelemään parikymmentä metriä odotusaulaan. En muista, milloin aikaisemmin olisi ollut niin huono olo. Siellä meni tietysti koko ilta l’’k’rille vuoroa odotellessa. Taas sama lääkäri, joka diagnosoi syöpäni eka kerran, otatti onneksi influenssanäytteen, joka aamulla varmistui influenssa A-virukseksi. Sekin vielä! No, tietysti Mikkeliin meno jäi ja etsivät uuden ajankohdan pari viikkoa myöhemmäksi.
    14.2.siellä tehtiin sitten Vartalon TT-tutkimus ja luustokartta, jotka osoittautuivat puhtaiksi. Eturauhasen MRI-tutkimus vahvisti sitten totuuden: minulla on merkittävä syöpä! Onneksi ei löytynyt muissa tutkimuksissa merkkejä levinneisyydestä.
    Nyt lääkärin diagnoosi on Gleason 8 cT3N0M0 PSA 8. Eli kuulun siis siihen suuren riskiryhmän tapauksiin. Kasvain osoittautui lääkärin mielestä erittäin vaikeaksi leikata ja siksi 17.2. hoitoneuvottelussa ehdotus oli hormonihoito ja sädehoito. Näin myös menetellään. Samana päivänä sain osastolla kaksi Firmagon-pistosta ja omalla hyvinvointiasemalla Pieksämäellä 17.3. Pamorelin-pistoksen. Huhtikuun alussa oli taas labrakäynti, jonne toimitin virtsanäytteen ja siellä otettiin myös verikoe. Nyt P-Psa- arvo olikin 0,74. Onko muilla vastaavia kokemuksia hormonihoidon vaikutuksesta?
    16.4. oli taas virtsasuihkun ja jäännösvirtsan mittaus, ja sen jälkeen asennettiin eturauhaseen kultajyvät sädehoitoa varten. Sitä seurasi antibioottikuuri ja jäin odottelemaan seuraavaa tapahtumaa, eli ensi käyntiä Jyväskylän Keskussairaalassa 13.5. Siellä on ensin lääkärin vastaanotto ja sen jälkeen tehdään ns. annosuunnittelusimulointi, jossa merkataan tarkat kohdat sädetystä varten, joka alkaa 26.5. En tiedä vielä, kuinka monta kertaa Jyväskylässä on käytävä, joko 20 tai 38 kertaa riippuen päivittäisestä annosmäärästä. Matka on 80 km suuntaansa. On siinä taksissa istumista. Onkohan siinä kyydissä muita potilaita? Jos on, niin kuinka kauan yksi reissu kestää? Ja nyt korona-aikaan melkein kaikki ruokailupaikatkin ovat Jyväskylässä kiinni! Toivottavasti kesällä olisivat jo auki.
    Nyt koronakaranteenissa ollessa pyörii koko ajan mielessä, tulevatko hoidot liian myöhään. Olihan korkea P-Psa-arvo jo mitattu 7 kk aiemmin. Tehoavatko hoidot ja mikä on sitten lopulta se elinaika, joka on jäljellä? Täytyy vain uskoa, että hoitomenetelmät ovat kehittyneet niin hyviksi, että tästäkin vielä on mahdollisuus selvitä. Lääkäri sanoi lähtiessäni, että lähdetään minua parantamaan näillä toimenpiteillä.

    #69271

    Eegon1950
    Participant

    Tuttuja on nuo tuntemukset. Jälkeenpäin mietittynä on stressanu itseä turhaan kaikilla noilla kauhu skenarioilla vaikka silloin kun siinä on itse mukana on aivan ymmärrettävää. Epätietoisuus on kaikkein pahinta.
    Sitten kun asioihin alkaa tulemaan faktaa ja asiat alkaa seviämään niin olo helpottuu huomattavasti.
    Onneksi tänä päivänä näiden asioiden kanssa ollaan menty niin paljo eteenpäin että eturauhassyöpä ei ole enää välttämättä kuolemantuomio.
    Toivotan tsemppiä ja hyviä uutisia tällä ehkä vähän kivikkoisellakin polulla.

    #69273

    Bongari72
    Participant

    Kiitos Eegon tuestasi. Nyt juuri sitä eniten kaipaa. Nimenomaan epätietoisuus on pahinta. Vaikka on kuinka paljon yrittänyt tutkia asiaa, niin kuitenkin kaikki tapaukset ovat hieman erilaisia ja me itse kukin fyysisesti erilaisessa kunnossa. Olen kuitenkin yrittänyt olla realisti ja ajatellut niin, että hoitotoimenpiteet ovat parempaan päin menossa, eikä tämä sairaus ole nykyään niin lopullinen kuin ennen. Sitä minulle ovat myös monet vakuutelleetkin. Eikä tässä kannata vielä huomista surra, kaikki tulee aikanaan. Se on sitten “korkeemman käres”.

    #69275

    Eegon1950
    Participant

    Yhden neuvon haluaisin antaa; Älä mene kyselemään herra Googlelta mitään eturauhassyövästä, vaan pitäydy omassa lääkärissä. Minä aikoinani ensimmäiseksi menin tuloksia odotellessani seurustelemaan herra Googlen kanssa ja siitä sai ainoastaan pään sekaisin lukiessa kaikkia kauhutarinoita.

    #69286

    Bongari72
    Participant

    Eegon, kiitos kirjoituksestasi. Luin prostatasta lähinnä duodecimin virallisilta sivuilta ja tältä keskustelupalstalta, enkä juuri mistään muualta. Muita juttuja en ole juuri lukenut siitä syystä, koska siellä voi tulla vastaan lähes mitä tahansa. Siitähän vaimonikin varoitteli. Yritän noudattaa ns. keskitien linjaa ja olla realisti, vaikka aina joskus oma tulevaisuus mietityttää. Omalta kohdaltani uskon vahvasti siihen, että hoidot tehoavat ja antavat monia lisävuosia elämääni. Kuten urheilijat usein sanovat, niin katsotaan, mihin se riittää. Ylihuomenna on sitten ensimmäinen reissu Jyväskylään. Siitä se sitten alkaa.

    #69287

    Eegon1950
    Participant

    Kyllä se siitä, asioilla pakkaa olemaan sellainen taipumus että kaikki järjestyy aikanaan. Joskus tie voi olla vähän kivikkoisenpikin ( jos olet lukenut minun taipaleeni tällä polulla )mutta tällä hetkellä kohtuullisen tyytyväinen tilanteeseen. Jotain on menetetty mutta kaikki on niin suhteellista.
    Ei muuta kun tsemppiä jatkossakin.

    #69296

    Bongari72
    Participant

    Eegon, kiitos kannustuksestasi. Olen itsekin huomannut, että asioilla on taipumus järjestyä Olen lukenut sinun tarinasi kiinnotuneena ja paljon tietoa saaneena, Kiitos siitä! Olen omasta mielestäni aika realisti luottaen siihen, että hyvin tässä tulee käymään, Varmaan kaikki ei mene ihan niinkuin Strömsöössä, mutta niinhän se on koko elämässä. Vaikeudet kasvattavat ja ne ovat myös usein voitettavissa. Vaikka diagnoosini on aika pelottava, uskon kuitenkin lääkärini sanoja, kun läksin hoitoneuvottelusta: tästä lähdetään sinua parantamaan! Kesän jälkeen se sitten nähdään, millaiset ovat hoidon tulokset lyhyellä tähtäimellä. Lopulliseen paranemiseen menee kai sitten vuosia, kuten teidän kirjoituksista olen lukenut. Toivossa on hyvä elää, sanoo vanha sanonta.

    #69350

    Eulaalia
    Participant

    Hei Pojat
    Ja pahoitteluni, että eksyin teidän foorumille💙
    Mutta ennen kaikkea voimaa ja poweria kaikesta selviytymiseen🙏🤝
    Tulin kurkkimaan teidän ajatuksia siitä miten käsittelette syövän, joka osuu ns. herkille alueille.
    Minä sain 15.5 lausunnon hormonaalisesta rintasyövästä, joka leikattu 17.4 ja kesäkuussa starttaa sädehoito ja sen jälkeen anti-estrogeeni hoitoa 5v.
    Mietin vain noin yleisesti miten tällaisessa hormoonimyrskyssä tai hormoonitonmyrsky, soudetaan🤭🥰
    Parasta mahdollista vointia Eulaalia

    #69353

    periskooppi
    Participant

    Hei, Bongari72
    Minulla oli samantapainen lähtötilanne kuin sinullakin lähes 3,5 vuotta sitten. Ei ollut selviä oireita ja sattumalta lääkäri kehoitti kokeisiin. Psa oli 45 ja koepalan avulla saatu Gleason 9. Hyvin pian säteilyhoidon ja hormonihoidon jälkeen Psa laski arvoon 0.03. Siinä se on yhä. Olen kertonut sairauden paranemisesta enemmän keskustelupalstalla Diagn. T3. Jos eturauhassyöpä ei ole levinnyt niin paraneminen on hyvin todennäköistä. Osa etenkin näistä ärhäköistä syövistä voi uusia tulevina vuosina. Sen vuoksi Psa-arvoa tarkkaillaan puolen vuoden välein. Sen tulisi olla alle 2. Jos syöpä uusii, niin siihenkin on tullut uusi lääke, jota kotimainenkin lääkeyhtiö on ollut kehittämässä. Hormonin estolääkkeenä minulla on ollut Enanton, jota pistettiin 3 kuukauden välein, kaikkiaan 13 kertaa. Hikoileminen oli runsasta, kaula märkänä! Nyt sekin haitta on väistymässä. Kuntoni on hyvä, vaikka ikää on jo yli 80 vuotta. Positiivista mieltä ja terveisiä palstalaisille!

    #69355

    Bongari72
    Participant

    Hei, eulaalia! Ei tässä mitään ongelmaa ole, jos tytötkiin täällä piipahtavat. Minulla on menossa hormonihoito ja sen mukanaan tuomat kuumat aallot ja hikoilupuuskat. En ole muuten kokenut mitään erikoista, vaikka tämä syöpä on päällä. Koko ajan on sellainen tunne, että kyllä tästä jotenkin selvemmille vesille seilataan. Luotan kyllä nykyisiin hoitoihin ja hoitajiin. Vaikka vähän pelottaakin, niin kyllä tästä varmaan selvitään!
    Periskoopille voin kertoa, että minun kohdalla ei löytynyt muualta levinneisyyttä. mutta se on vielä epäselvä, onko kasvain pysynyt kapselin sisällä. Sillä on niin pitkä kosketus kapselin seinämään ja kapseli pullottaa ulospäin, ettei lääkärin lausunnon mukaan ole aivan varmaa, onko tullut ulkopuolelle. Sehän tässä vähän arveluttaakin, millainen on uusiutumisriski, kun on ärhäkkää laatua oleva kasvain.
    Huomenna alkavat sädehoidot Jyväskylässä ja jatkuvat juhannukseen asti.

    Eegonille kiitos henkisestä mukana olosta!

    Pärjäilemisiin kaikille!

    #69356

    Eegon1950
    Participant

    Ei mitään samalla veneellä purjehditaan, toivotaan että pian on maata näkyvissä.Itselläni on tilanne tällä hetkellä paremmin kuin mitä kolme vuotta sitten kuvittelin. Ei muuta kun positiivista asennetta.

    #69373

    Bongari72
    Participant

    Vihdoin tuli oikeat keväiset ilmat ja ihanat vaaleanvihreät lehtipuut. Kevät on minusta ihanin vuodenaika muuttolintuineen ja tuoksuineen. Nämä kaikki kasvattavat positiivista asennetta ja jaksaa mennä vaikeuksista huolmatta eteenpäin. Moni asia valkenee vielä minullekin edessäpäin ja olen odottavalla, positiivisella mielellä tulevaan katsoen. Miksei minulle kävisi yhtä hyvin kuin tuhansille muille saman kokeneelle ja siitä toipuneelle! Juhannuksen jälkeen ollaan paljon viisaampia ja tiedetään suunnilleen missä mennään hoidon suhteen. Lääkäri kertoi, että hormonihoidot saattavat minun kohdalla jatkua parikin vuotta sädehoidon jälkeen.
    Näin matka jatkuu ja huomenna toinen hoitoreissu edessä.

    Aurinkoista kevättä kaikille!

    #69399

    Bongari72
    Participant

    Kaksi viikkoa sädetystä takana, eikä ole erityisiä ongelmia tullut. Ainoastaan yövirtsaaminen on hieman hidastunut, eikä ilman valoa tiedä, milloin loppuu. Sädetyksen kannalta katsottuna olisi hyvä, jos rakossa olisi lähes saman verran virtsaa joka kerta. Se on kyllä aika vaikea saada osumaan samoihin arvoihin, mutta on tähän mennessä ollut ihan hyvällä tasolla. Samoin suolen tyhjennys aamuisin on sujunut hyvin, kun otin käyttöön apteekista saatavan Vi-Siblin ispagulan siemenkuoresta tehdyn kasvirohdosvalmisteen. Sain lievän ummetuksenkin loppumaan ja suoli tyhjenee oikein hyvin ja säännöllisesti aamun aikana. Tuota jauhetta lisään esim. aamupuuroon mitallisen ja illalla vaikka jougurttiin sekoitettuna, siis pari mitallista päivässä, ja ainakin minulla ei ole ollut mitään tarvetta muita lääkkeitä käyttää suolen tyhjentämiseksi. Lisäksi olen käyttänyt kaupasta saatavaa vaapukkakeittoa puuron kanssa. Luin jostakin, että vaapukka on hyvä ruuansulatukseen edistäjänä, mutta mustikka voi olla ulostetta kovettava samoin kuin kalsium. Olen itse ollut kova mustikan syöjä koko ikäni. No, kohtuus kaikessa on hyväksi! Vettä pitää vain juoda päivittäin kolme-neljä lasillista tuon jauheen takia muun juomisen lisäksi, koska se imee nestettä itseensä ja tekee ulosteesta löysempää tai liian löysästä kiinteämpää?! Näin lukee pakkauksessa ja on kohdallani se on ainakin toiminut.
    Ehkä ainoa harmitus on se, että päivittäiseen sairaalareissuun kuluu 3-3.5 h ja ne ovat nyt tästä lähtien samaan aikaan keskellä päivää. No, juhannuksen jälkeen on enää kaksi hoitokertaa jäljellä. Joten kyllä se siitä! Toivotaan vain parasta!

    #69414

    ers optimisti
    Participant

    Hei kaikille! Olen tänne aikaisemmin lisäillyt kuulumisiani ja jatkaisin vähän siitä mihin edellisellä kerralla jäin. Minulla todettiin viitisen vuotta sitten ärhäkkä (Gleason 9, sama kuin yllä nimimerkillä Periskooppi) eturauhassyöpä, jota ei voitu heti leikata koska oli jo tullut osittain ulos kapselista. Hormonipistoksilla saatiin tilanne siihen pisteeseen että leikkaus pystyttiin tekemään, eturauhasen lisäksi imusolmukkeita poistettiin, joista yhdessä todettiin etäpesäke. Hoitoa jatkettiin välittömästi hormonipistoksin ja eturauhaspesän sädehoidolla , koska PSA leikkauksen jälkeen ei laskenut alle 0,1. Sädehoitojen ja hormonipistosten jälkeen PSA pysyi kolmen kuukauden välein tehtyjen mittausten perusteella kolme vuotta alle 0,09 mutta alkoi sitten nousta ja on puolen vuoden aikana nyt noussut 1,5 :een. Tehty PET kuvaus näytti että etäpesäkkeitä on alkanut tulla selkapuolelle alimpiin kylkiluihin ja tällä perusteella päätettiin yli kolmen vuoden tauon jälkeen aloittaa taas hormonihoito, tällä kertaa Enanton pistos puolen vuoden välein. Kylkiluiden sädehoito ei kuulemani mukaan tulisi kysymykseen johtuen lähellä olevista sisäelimistä. Kolmen kuukauden kuluttua seuraava laboratoriokäynti, jolloin nähdään alkaako PSA laskea.
    Näillä mennään, lämmintä ja aurinkoista kesää kaikille kohtalotovereille!

    #69450

    Bongari72
    Participant

    Omalla kohdallani 20x sädehoito on nyt ohi ja parin-kolmen kuukauden kuluttua on jälkikontrollin aika. En tiedä, onko sitten jotain muuta kuin P-psa:n seuranta. Minun kohdallani hormonihoidon vaikutus ulottuu syyskuuhun asti. Sen jälkeen se voi jatkua jopa kahteen vuoteen asti. Nyt on vain toistuvasti kuumia aaltoja ja hikoilua muustakin kuin helteestä johtuen. Tänään parturissa tuli aika kuuma suojavaatteen alla hikoilun iskettyä! Virtsaaminen on öiseen aikaan hieman kivuliasta. Nesteen tulo alkaa lähes normaalisti, mutta hidastuu sen jälkeen, ettei tiedä, milloin lopuu. Vähitään neljä käyntiä on öisin vessassa. Käytän tamsulosiinihydrokloridia nyt aamuin ja illoin ja lisäksi voisi ottaa Panadolia kivun lievittämiseksi. Muita oireita ei ole vielä ilmaantunut. Ei kai tässä voi taas muuta kuin odottaa seuraavaa kutsua lääkäriltä.

    Ers optimisti mainitsi tuon asian, että hormonipistoksilla saatiin kasvain sellaiseksi, että voitiin leikata. Omalla kohdallani en tiedä, olisiko tuo menetelmä ollut mahdollinen. Hoitava lääkäri kun sanoi, että leikkaus ei tulisi kyseeseen kasvaimen erikoisen kasvun takia. Kun siitä ei tiedetty sitäkään, oliko se tullut kapselista ulos ja mahdollisesti peräsuolen kylkeen.

    Elämä jatkuu! mukavaa kesää kaikille!

Esillä 15 viestiä, 1 - 15 (kaikkiaan 15)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.