-
Viestit
-
Elvira, se riippuu kai vähän kasvaimestakin, mutta sinulla on varmaan paras mahdollinen tilanne! Minulla 1C ja high grade. Yli 90% on elossa viiden vuoden kuluttua (mikä tietysti ei ole aika eikä mikään) ja kaikki syöpään sairastuneet mukaanlukienkin 35% on elossa 10 vuoden kuluttua. Sitä lukua tietysti pienentää ne, joilla syöpä on ehtinyt levitä ja ennuste on huonompi. Nämä luvut tempaisin alla olevasta lähteestä, eivätköhän ole suht paikkansapitäviä vaikka onkin tutkittu englantilaisia.
https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/ovarian-cancer/survival
Hei! Kiitos näistä tiedoista, helpotti oloa mikähän tilanne on 20 ja 15 vuoden kohdalla….
On kyllä ikävää elää pelossa, aina välillä se unohtui, mutta sitten taas se palaa mieleenAkuuteimman mentyä ohi kysyisin geenitesteistä. Itselläni ei ole todettu syöpää, mutta tilanne kohdallani on se, että äitini menehtyi hetki sitten uusiutuneeseen munasarjasyöpään ja lapsellani todettiin äskettäin toisen tyyppinen, hyvin harvinainen munasarjasyöpä. Jälkimmäisestä otettiin monipuolisesti kaikenlaisia geenitestejä, eikä mitään geneettistä syytä löydetty taustalta. Sattumaa tai ei, niin kyllä tämä geenipuoli huolettaa myös omalla kohdallani, vaikka lapsen kohdalla tilanne on nyt stabiili ja seurannassa. Äitini sairastui alunperin 55-vuotiaana eikä käsittääkseni mitään geenitestejä ole hänen osaltaan tehty. Itse sairastan endometrioosia. Mitä kautta perinnöllisyyden selvittämistä voisi lähteä etsimään?
Inthemiddle, tuossa linkissä jotain tietoa. Olen pahoillani, että tämä syöpä vei sinulta äidin. ❤️ Epäilen, ettet ehkä julkiselle puolelle pääse tutkimuksiin kun ei lapseltasi mitään geenivirhettä löytynyt. Jos jotain olisi löytynyt, niin sinua olisi pyydetty ottamaan yhteyttä genetiikan laitokselle. Pikkusiskolleni ei tarjottu geenitestiä vaikka jotain löytyikin, mutta suositeltiin munasarjojen poistoa. Eihän se geenitesti välttämättä mitään auta, jos löytyy jokin vaikutukseltaan tuntematon mutaatio kuten minulta. Mutta pitäisin hyvänä merkkinä sitä, ettet vielä ole itse sairastunut!
Mitäs kaikille kuuluu? ☺️
Itse mietin täällä (mielestäni) lisääntynyttä pissahätää. Se kun oli ainoa mahdollinen oire ennen syövän löytymistä. Mutta näin maalaisjärjellä ajateltuna kai siinä oli kyse siitä, että kasvain painoi virtsarakkoa. Jos taas syöpä olisi uusiutunut imusolmukkeisiin, niin ei kai sen nyt mitään pissahätää pitäisi aiheuttaa? Vielä reilu kuukausi seuraavaan kontrolliin, huoh. Tällä viikolla tuli kuluneeksi vuosi siitä kun kasvain vahingossa löytyi, ehkä siksikin on taas syöpäjutut mielessä.
No menin sitten heti goolaamaan. ♀️ Virtsarakossa voi olla syöpäsoluja tai askites voi painaa sitä. Mutta siis ehkä oon vaan juonut enemmän, koska on lämmintä. ♀️ Kauanko siihen menee, ettei joka asian epäile liittyvän syöpään? Vatsa on myös ollut välillä kipeä, mutta mulla on kyllä kivuliaita suolistotuntemuksia normaalistikin aina välillä.
Onko mahdollista että sulla olisi virtsatieinfektio? Mulla syöpä leikattu reilu kaksi vuotta sitten. Mulla on ollut pissaongelmia pidemmän ajan. Oon laittanut kuivien ja ärtyvien limakalvojen piikkiin. Pitää käydä usein vessassa(pienet pissit) ja välillä jopa pidätysvaikeuksia. No mulla kävi niin että panin pissiongelmat kuivien limakalvojen piikkiin ja mulla olikin vti. Tuli aivan kamala korkea horkka kuume ja sain hoidoksi sairaalassa suodensisäisen antibiootin. Nyt oon kotosalla tablettiantibioottien kanssa. Pientä kuumeilua edelleen ja pissiasiat ei vielä kohdallaan. Toivotaan että oli vain vti eikä merkki syövän uusimisesta.
Elli63, mietin tarkemmin ja pissattaa oikeastaan normaalia enemmän vain töissä aamuisin. Aamusta juonkin enemmän ja väsymystäni olen lisännyt vielä kahvinjuontia, että eiköhän se selitä asian. Kuivista limakalvoista tuli vti-oireilua pariin otteeseen ennen kuin aloin käyttää päivittäin intiimiöljyä, mutta pitää tosiaan nuistaa että voi se joskus olla ihan oikeasti vti.
No, eilen sitten romahdin itkemään kun luin Kannasta että lääkäri suosittelee kontrollien siirtämistä terveyskeskukseen. Siis puolivuotiskontrollista alkaen! Gynekologisten syöpien oppaassa luki, että viiden vuoden jälkeen seuranta siirtyy sinne. En tiedä, katsotaan nyt minne se kutsu tulee. Sama lääkäri on sekoillut aiemminkin, ties vaikka olisi sekoittanut minut johonkin toiseen potilaaseen. En kyllä suostu tyytymään terveyskeskuslääkäriin vaan haluaisin jonkun joka tietää vähän enemmän syövästä. Ja kummastittaa siksikin, että ekaa kontrolliaikaa varatessa sanottiin ettei aikaa voi varata kelle tahansa naistentautien polin gynelle, vaan ”pitää olla joku vähän kokeneempi”. ♀️
Sain sen ajan ja on se sentään erikoissairaanhoitoon ja ihan gynelle. Saatan kyllä silti ensiksi tivata siltä mitä se tietää syövistä.
Minulla on ollut töihinpaluun jälkeen rannekanavaoireyhtymän oireita ja nyt luin, että sekin voi johtua sytostaateista. Vähän yksin jää näiden myöhempien sivuvaikutusten kanssa kun ei tiedä keltä niistä kysyisi, tai siis että paljonko nyt esim. työterveys niistä tietää. Luin nimittäin myös, ettei leikkaus auta jos on hoitojen aiheuttamaa ja olisi kiva tietää siitä enemmän, että onko tosiaan niin. Ja auttaako aika vai onko pysyvä vaiva.
Keskustelen täällä yksinäni, mutta ehkä näitä joku lukee. ♀️ Viikon kuluttua on 6kk kontrolli ja mietin vaan sitä helkkarin markkeria. Verikoe torstaina. Yhtäkkiä olen taas varma, että kuolen tähän ennemmin tai myöhemmin. Haluaisin myös tietää, että kun kohta täytän 48v ja tuli tämä syöpä, niin miten todennäköistä on että elän eläkkeelle asti? Tilastoja ei taida olla kuin 10v diagnoosista eikä se riitä mihinkään kun poika täyttää vasta kolme. Jotenkin tiedän, että rauhoittuisin jos vaan laittaisin nettilaitteet pois ja malttaisin joka päivä istua hetken mietiskelemässä/kohtaamassa pelkojani, mutta silti jatkan vaan kamaluuksia googlailua. Miksi??
Hei Silmu ja muut ♥️.
Kyllä täällä luetaan, älä anna häiritä. Itse kuulun ns vanhempaan porukkaan, mutta voisinpa päivittää kuulumisiani.Eli lokakuussa tulee neljä vuotta kun tautini löydettiin. Viimeisestä sytosta tuli kolme vuotta.
Lääkärini mukaan lähtötaso ei ollut mitenkään hyvä, ascitesta 7 litraa, kasvaimia vatsakalvolla. Ja tässä sitä ollaan, istuskelemassa kauniissa kesäaamussa siltikin.
Eli pidä heittää kirvestä kaivoon, itse joudun mietiskelemään miksi tänne jäin? Eli elämäni tarkoitusta.Vihonviimeinen asia on googlailla, sen mukaan pitäisi olla vainaa jo kauan sitten.
Toivon kaikille sitä, että pystyisi elämään juuri tätä päivää, ei muistella eilistä, eikä hirveästi suunnitella tulevaa. .
Heinäkuussa on minulla viimeinen kontrolli, sen jälkeen siirryn oirepolin kirjoihin.
Toivoa ja kaunista kesää aivan kaikille. Jatka vaan Silmu kirjoittamista, täällä luetaan. ♥️
Hei!
Kyllä minäkin mietin tilannetta pidemmälle kuin 5-10 vuoden päähän. Haluaisin tietää onko paljonkin heitä, ketkä ovat sairastuneet esim 15-20 vuotta sitten ja vahvasti elossa toimintakykyisinä.Pitäisi ajatella kuinka hyvä on että ajoissa löytyi ja ei ollut levinnyt, mutta toisaalta ajattelen, miksi tämä tapahtui minulle?Oma keho on runneltu ja ei enää sama kuin ennen, turvotuksen tuloa jalkoihin pelkään…
Hyvää ja aurinkoista kesää kaikille!Hei Silmu,
olen tuolta Adebocarsinooma in situn puolelta.
Luin sun viimeisimmän tekstin siitä, että miksi yhä vaan googlettelet ja se kasvattaa pelkoa lisää.
Mä pohdin omalla kohdallani tätä ihan samaa. Uskon omalta kohdaltani tekeväni guugletusta löytääkseni lohduttavan tiedon. Sen, että tästä selviää. Edes jostai keskustelupalstalta jonkun, joka selvisi. Jonkun joka oni elossa vielä 50 vuotta myöhemmin.Mun nuorin on 9v. Hänen isän äiti kuoli ihosyöpään, kun poikani isä oli vasta 12v. En halua samaa kohtaloa pojalleni. En puhu pojallemme, koska emme ole yhdessä ja isä ”kieltää” poikansa.
Olen siis tosi yksin poikani kanssa ja tämä lisää ahdistusta siitä, jos pieni ihmeeni jää ilman äitiä lapsena jo..Mulle tehdään syksyllä totaalikohdunpoisto. Otetaan kohdun lisäksi kohdunkaula ja munajohtimet pois. Munasarjat jätetään.
Tätä googletessani sain selville, että uusien tutkimusten myötä munasarjasyövän ois löydetty alkavaksi munajohtimista. Näinköhän on? Ymmärrän, että ikäni puolesta (38v) ei munasarjoja poisteta, mutta AIS löydöksen vuoksi syöpää ehkäistäkseen poistetaan munajohtimetkin.
Pelottaa jos jotain kytee myös munasarjoissa ja ne jätetäänkin aikapommiksi kehooni.Hei Sinnes! Minäkin muistan lukeneeni, että nykyteorian mukaan mss on lähtöisin munajohtimista vaikka tekeekin yleensä kasvaimen munasarjoihin. Ei näillä syövillä varmaan mitään yhteyttä ole, mutta kannattaa kysyä siitä lääkäriltä. Ehkä munasarjatkin olisi mahdollista poistattaa, mutta sitten tulee tietysti vaihdevuodet kiusaksi ja mitä kaikkea estrogeenin puute aiheuttaakaan. Ehkä se on vain yleistynyttä pelkoa, itse ainakin haluaisin käydä tutkituttamassa jokaisen luomen yms, mutta syöpähän voi iskeä ihan mihin kohtaan tahansa eikä koko ihmistä ala kukaan syynäämään. Itselläni on näin kontrolliaikaan eli kolmen kuukauden välein pieni paniikki päällä, sitten taas rauhoittuu jos mitään ei näy.
6kk kontrollista selvitty. Markkeri 16 ja kaikki muutenkin kunnossa. Nyt taas ajatukset syöpäjutuista muihin asioihin.
Hei! Olen uusi täällä-lemmikki! Multa leikattu munasarjasyöpä viime to- kaikki pois ja myös muutama imusolmuke. Kaikki syöpäkasvain mikä silmällä nähtävissä saatiin pois! Nyt pitäis ottaa sytostaattihoidot lisäks – en haluais- onko jollain kokemusta tästä?
Hei Lemmikki! On meitä monia, joilta on kaikki saatu leikkauksessa pois ja silti on määrätty jatkohoidot. Minulle ne määrättiin, koska kasvain oli high grade eli huonosti erilaistunut ja hajosi poistettaessa. Tämä on niin huonon maineen syöpä, että mielelläni otin raskaat hoidot jotta toivottavasti välttyisin uusiutumiselta. Eihän ne sytostaatit mitenkään mukavia ole, mutta kyllä ne kestää, varsinkin nuorempana, vanhemmille ihmisille taitavat olla vielä rankempia.
Tervehdys ”siskot”!
Pitkästä aikaa täällä. Minulla oli alkuviikosta kontrollikäynti, kaikki hyvin. Kaksi vuotta sitten maaliskuun viimeinen päivä, leikattiin suuri munasarjasyöpäkasvain ja kaikki protokollan kuuluva radikaalilileikkauksen mukaisesti.
Syöpäni on harvinaista lajia johon kuulemma sytostaattihoidoilla huono vaste. Siitä huolimatta syöpä ei ole uusinut ja markkeri pysynyt todella alhaisena. Tosin minulla se oli ihan normaaleissa lukemissa kun syöpä löytyi, ei siis lainkaan kohonnut yli turvallisten rajojen.Hiuksetkin ovat kasvaneet jo takaisin, ihan yhtä paksuina ja saman värisinä kuin ennen hoitoja. Kuulun siihen onnelliseen porukkaan jolle sytostaatit eivät aiheuttaneet neuropatiaa, siitä olen kiitollinen.
imusolmukepoistojen vuoksi jäi vaikea lymfaturvotus jotka vuoksi joudun käyttämään koko valveillaoloaikani lääkinnällisiä kompressiovaatteita vyötäröltä varpaisiin saakka. Osaatte varmaan kuvitella millaista se on näillä helteillä!!
Turvotusta saaan pidettyä jotenkin kurissa vesijumpalla jossa käyn neljä kertaa viikossa.Aluksi pelotti todella paljon kuolema ja syövän uusiutuminen. Enää en pelkää, kontrolliin menin ihan turvallisin mielin.
Sitä miksi en pelkää en osaa oikein sanoa. Pienistä asioista olen oppinut nauttimaan entistä enemmän ja viihdyn mainiosti myös yksin pihaa hoitaen ja luonnossa liikkuen. Aviomieheni on koko ajan ollut ihan mahtava, parempaa tukea en mistään olisi voinut saada. Jotenkin ajattelen että tietty sokea perusturvallisuus on mennyt, se ettei minulle satu, muille vain.
Siitä huolimatta en pelkää, tai ehkä juuri siksi en pelkää. Elämän rajallisuus on konkretisoitunut, me kaikki vanhenemme, me kaikki kuolemme joskus. Tärkeintä on tämä päivä, eikä tarvitse suorittaa tätä päivää, vain nauttia siitä mikä tuo itselle iloa.Hetkittäin on vieläkin todella vaikea hyväksyä lymfaturvotuksen tuomat rajoitukset elämään, mutta kummasti sekin ajan kanssa pikkuhiljaa helpottaa.
Kaikkea on lupa tuntea, kaikkea on lupa surra kun siltä tuntuu. Tämän luvan olen itselleni antanut. En pelästy kielteistä tunnetta, kuulostelen sitä aikani ja annan sen sitten mennä pois. Kaksi vuotta tähän on tarvittu. Polku ei todellakaan ole ollut helppo.
En tunne henkilökohtaisesti ketään joka olisi jättänyt sytostaattihoidot ottamatta, omalla kohdallani en sitä edes harkinnut. Jokaisen kannattaa pohtia se omalla kohdallaan, oman kokemukseni mukaan en niitä jättäisi väliin.
Hyvää kesää ja tsemppiä kaikille tätä lukevalle
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.