Hei Myy!

Todella kirjavaa on tämä tukituotteiden ja hoitojen saanti. Minulle plastiikkakirurgi teki suosituksen kaksista sukista ja kaksista shortseista puolivuosittain, hyvinvointialueeni hyväksyi vain yhdet puolivuosittain. Tästä nyt yritän käydä taistelua tuulimyllyjä vastaan.
Kaikki me tiedämme kuinka älytöntä on kun on vain yhdet tuotteet kerrallaan, ja ne pitäisi pestä koneessa joka päivä kompressiokyvyn palauttamiseksi. Edes yhtä yötä ei voi olla poissa kotoa ellei yöpaikassa ole pyykkikonetta!
Entäs kesät, kun hikoat etkä voi vaihtaa kuiviin vaatteisiin kesken päivän. Sietämätöntä! Lisäksi kompressiotuotteet venyvät niin paljon käytössä että ovat jo aika kelvottomat neljän kuukauden jälkeen.

Minä en voi tehdä sidontaa, koska turvotukseni yltää jaloista nivusalueelle, genitaalialueelle ja alavatsalle. Vessaan on kuitenkin päästävä, niin mitenkäs sidot? Uloimmat häpyhuulet turpoavat niin paljon että iltaisin kun turvotus on kovin, on vaikea istua.
Olen sairauseläkkeellä joten mitään työterveyshuoltoa minulla ei ole.

Nämä maksusitoumukset sain juuri vuodeksi, maksan vain omavastuun lymfaterapiasta. Jatkosta ei ole mitään tietoa.
Tilanteeni on tosiaan niin vaikea että leikkaus on edessä. Ehkä siksi sain tuon lymfateraopian, tosin tosi kovan taistelun jälkeen.
Ehkä meidän lymfasairaiden pitäisi nousta barrikadeille, onhan se täysin epäinhimillistä että ihmisellä on vain yhdet tukituotteet joita on käytettävä koko ajan, eikä likaantuneita voi vaihtaa kesken päivän.

Kuten huomaat, tämä aihe nostaa tunnetta pintaan

Voi Vilja ja Myy, kyllä kuulostaa tosi kurjalta tuo lymfaturvotus! Ihan samanlainen oli ainakin minulla se leikkauksen jälkeinen turvotus vasemmassa jalassa. Reisi niin turvoksissa että piti käydä ostamassa isompia alushousuja ja häpykumpu älyttömissä mitoissa myös. Tosi vaikeaa oli tehdä mitään kun jalkaa ei saanut edes kunnolla taipumaan. Olin silloin kauhuissani, että turvotus jää pysyväksi ja lukemani perusteella sehän voikin ilmaantua milloin vain loppuelämän aikana, vaikka todennäköisimmin kai sen muutaman vuoden sisällä. Vähän ihmettelen miksi meiltä poistetaan kaikki imusolmukkeet kasvaimen laadun perusteella (jos olen oikein ymmärtänyt) kun taas rintasyövässä poistetaan vain jos vartijaimusolmukkeesta löytyy jotain. Mutta kaipa asiaa on tutkittu ja ehkä meillä helpommin uusiutuisi jos imusolmukkeet jätettäisiin. Silti kyllähän elämänlaadullakin on merkitystä eikä vain sillä että jää henkiin.

Hei Vilja !

Kiitos kovasti vastauksestasi. Olen kanssasi täysin samaa mieltä, että barrikadeille pitäisi nousta näissä lymfaturvotuksen hoitoon liittyvissä asioissa. Tämä lymfavaiva kun vaikuttaa helposti elämänlaatua heikentävästi ja ihan henkiseen hyvinvointiin fyysisen hyvinvoinnin lisäksi. Mielenterveys on siis myös kovilla. Itse ajattelen kuitenkin niin, että tätä vaivaa en pois saa, vaikka hoitamaan pystynkin. Toki tuo jalan sitominen on todella työlästä ja aikaa vievää. Lisäksi kuten sanoitkin niin näitä kompressiotuotteita pitäisi vielä pestäkin joka käytön jälkeen. Huh mikä homma siis ja todellakin olen sitä mieltä, että yhteiskunnassa tätä lymfavaivaa ei hoideta kunnolla.

Todella ikävä kuulla, että et ole saanut plastiikkakirurgin suosittelemaa määrää kompressiotuotteita. Jotenkin tuntuu, että kyllä sinun kuuluisi saada jos lääkäri niin on määrännyt. Mikähän laki tässä voisi olla taustalla? Siis mihin voisi vedota? Potilaan oikeudet ?

Mitä tuohon lymfaterapiaan vielä tulee niin se on todella kallista hoitoa. Hinnat vaihtelevat 60-80€ välillä. Muistaakseni jossain olen nähnyt otettavan jopa 90€ hoidosta.

Itselläni sukka ei säännöllisessä käytössä, päivittäisestä pesusta huolimatta kestänyt kuin 2,5 kuukautta. Liikun paljon töissä ja työajan ulkopuolella. Itselläni kompressioteho ei siis kestä kauaakaan huolellisesta hoidosta huolimatta. Kaikkia sidontatarpeet saan kaupungilta ilmaiseksi. Se on hyvä asia.

Hei! Kauhistuttaa lukea teidän hankalista lymfaturvotuksista. Voimia teille! Kuinka yleistä tuo turvotus on ja voiko se tosiaan tulla vielä aikojen päästäkin ? Kyllä tässä tämän diagnoosin kanssa elellessä olisi ihan tarpeeksi jännitystä ilmankin. Vielä ei ole ollut ihmeempiä turvotuksesta kuin alavatsassa leikkauksen jälkeen. Nyt on jo suht normaali olomuoto, ruma arpi vain vatsan koristeena.

Hei Elvira!

Itse en todellakaan ole halunnut kauhistuttaa ketään kertomalla oman kokemukseni. En ole lymfaterapeutti tai lääkäri joten en osaa vastata kysymykseesi siitä, että voiko turvotus tulla aikojenkin päästä ja kuinka yleistä se on. Jos asia sinua vaivaa niin voisiko sinua hoitavan sairaalan hoitohenkilökunta vastata kysymykseesi.

Hei Vilja,

kiitos antamistasi ohjeista. Huomenna lääkäri soittaa saanko todistuksen tukisukkien tarpeellisuudesta.
Varmistin omasta tarveyskeskuksesta, että jos lääkärin lausunto on myöntävä niin maksusitoumus on todennäköisesti
2paria tukisukkia vuoteen.
Lääkärit ovat puhuneet neuropaattisesta kivuista jaloissa, mutta voiko sittenkin kyseessä olla lymfaturvotuksen aiheuttamaa.
Oikea nilkka niin turvoksissa, ettei lääkäri tuntenut nilkasta sydäntykytystä. Tästä syystä laittoivat tt-kuvaukseen, mutta
onneksi lääkäri soitti eilen ettei mitään pahaa löytynyt.

Kaikkea hyvää ja jaksamista teille kaikille.

Ja Inga!
Ihanaa kuulla että olen voinut olla sinulle avuksi/tueksi Tätä vartenhan vertaisryhmät ovat olemassa, jaamme kokemaamme ja tuemme toisiamme.

Minä sain eilen geenitestin tulokset. Löytyi jokin tosi harvinainen BRCA-muunnos, ei sitä geenivirhettä siis. Mitään tietoa siitä ei kuulemma löydy, joten ei vaikuta hoitoon eikä rintasyövän riski todennäköisesti ole kohonnut kun tapauksia ei suvussa ole. Tai ainakaan minun tiedossani. Ottavat vielä saman geenitestin siskopuoleltani kun syöpätapauksia on ollut niin monta, muuten olisi vain jääty odottamaan että tiede edistyy ja ehkä muutaman vuoden kuluttua joku osaa jo sanoa miten tämä geenimuunnokseni liittyy sairastumiseen. Sinänsä tämä kai kalliskin geenipaneeli oli vähän turha, että geenimuunnos näkyi jo kasvainnäytteessä, mutta oli jätetty lausumatta koska sitä ei pidetty oleellisena…

Onko teillä kaikilla poistettu imusolmukkeita, joille radikaalileikkaus tehty? Minulta ei poistettu, vaikka radikaalileikkaus tehtiinkin. Kaikki muu standardi leikkaukseen kuuluva kyllä poistettiin.
Joskus taisin kysyä tätä lääkäriltäkin, mutta en muista mitä vastasi. Ihmettelen asiaa sikälikin, koska munasarjasyöpäni uusiutui juurikin imusolmukkeisiin, jotka kirjallisuuden mukaan olisi pitänyt ja pystynyt poistamaan. Onkohan sairaanhoitopiireillä eri hoitokäytäntöjä? Käypähoito suositus kyllä tietääkseni on käytössä joka paikassa..

TheSarah, olipa hyviä uutisia! Ehkä kyseessä oli sittenkin hormonitoimintaan liittyvä kysta, joka katoaa itsekseen. Niitä minullakin on ollut useita.