Hei,
Minulla satunnaislöydöksenä suurentunut munasarja, joka labaroskopiassa puhkesi, huudeltiin vatsa, löytyi munasarjasta/-johtimesta paikallinen 1C1-tason syöpä, joten tekivät radikaalin avoleikkauksen, vaikka syöpämarkkerit olivat alle alarajojen (mm. S -CA12-5 oli 11) ja TT-kuvat puhtaat. Kaikki leikkauksessa poistetut näyteet olivat puhtaat, aloittivat sytostaatit (paklitakseli-karboplatin), ekan kerran jälkeen vain karboplatin ja viidennen kertan jälkeen lopetettiin vaikeiden sivuvaikutusten vuoksi.
Olen todella pettynyt saamaani hoitoon, saamani tiedot olleet ristiriitaisia, jatkoja perusteltu aina kaiken varalle -sanonnalla, usko ko. alan ammattilaisiin mennyt täysin.
Olen sitä mieltä, jotta täysin terveestä ihmisestä tehtiin aivan toimintakyvytön, kivunlievitys oli täysin olematonta.
Olen ollut syöpäyhdistysten etäryhmissä ja niistä hyvät kokemukset.
En ajattele koko syöpää tai sen uusivuutta, koska en ole saanut mitään ajankohtaisia faktatietoja munasarjasyövästä, Duodecimin julkaisutkin kaikki yli 10 vuotta vanhoja, harmittaa vain oman vartalon rujoisuus operaation jälkeen ja huono yleiskunto sytostaattien jälkeen.
Facessa en ole lainkaan, tämän foorumin löysin sattumalta ja vaikuttaa ”kunnon ihmisten paikalta” XDDD.

Tällä viikolla tuli vuosi leikkauksesta joten ajattelin tämän vuosipäivän kunniaksi tulla lukemaan mitä muille kuuluu.
Muuten kroppa on jo melko normaali mutta liekö sitten vaihdevuosiin liittyen niin aineenvaihdunta on kyllä hidastunut!

Elviira: yhdellä tutulla ollut n. 20 vuotta sitten munasarjasyöpä eikä ole kuulemma uusinut.

Hei Silmu!
Minulta leikattiin munasarjasyöpä kaksi vuotta sitten. Pitkään meni toipuessa kovista hoidoista.
Vasta jälkeenpäin tajusin kuinka kovilla olin ollut, kauhistuttaa katsoa kuvia sytostaattihoitojen ajalta.
Itse en tilannettani tajunnut, hyvä niin.

Suolen toiminnan tasoittumisessa meni minullakin aikaa. Helppo sanoa että älä pelkää uutta syöpää, mutta tuskinpa siitä nyt on kysymys. On ymmärrettävää että pelottaa. Kaikkihan me järjen vastaisesti ajattelemme että ei minulle mitään satu, muille vain. Sitten kun syöpä osuukin omalle kohdalle, sitä menettää sen illuusioon perustuneen perusturvallisuudentunteen.

Käyt kuitenkin tiheästi kontrollissa joten olet hyvässä hoidossa. Tiedäthän myös että saat halutessasi keskusteluapua jos pelko alkaa hallita elämää. Minäkin sain terapeutilta apua kun diagnoosi tuntui kestämättömältä ottaa vastaan.
Hoitojen jo alettua pelkokin hävisi.

Omat kontrollini siirtyvät nyt puolen vuoden välein tapahtuviksi. Enää en pelkää syövän uusiutumista.
Minulle jäi loppuelämän vaivaksi vaikea lymfaturvotus joka asettaa elämälle haasteita, mutta uskon vakaasti että syöpä on osaltani ohi. Pyri keskittymään asioihin jotka ovat hyvin ja ehkä löytämään uusia juttuja joista nautit.
Äläkä pelkää hakea keskusteluapua, se ei ole heikkoutta vaan viisautta.

Hyvää alkanutta vuotta sinulle Silmu, kuten myös kaikille kanssasisarille

Vajaa kolme viikkoa töiden alkuun, nyt olen kesälomalla. Hiukset kasvavat hitaasti ja yhdistelmä valkoista ja tummaa sänkeä on melko epämääräinen näky. Kulmakarvoista toinen kasvaa paljon vauhdikkaammin. Huulen yläpuolelle ilmestyy aina muutama musta karva, niitä kasvaa jo mutta häpykarvat antavat odottaa itseään – vilkuilin jo uimahallissa kateellisena muiden karvoja.

Fyysisesti olo on kyllä kohentunut. Pääsin hyvää vauhtiin kuntosalilla ja uimassa käymisessä, mutta nyt olen taas flunssaisen taaperon seurana eikä päivällä pääse minnekään. Tänään olisi taas neljältä tarkoitus lähteä salille kun mies vapautuu hoitovuoroon – mutta siinä vaiheessa päivää ei enää yhtään huvittaisi! Sama se on tietysti töihin palatessakin, että illalla on mentävä kun ei aamuvuorolaisena muulloin ehdi. Kunhan lumet sulaa (tai jäät..) niin kokeilen lenkkeilyä. Ehdin viime keväänä ostaa uudet juoksukengät, mutta sitten tulikin syöpähässäkät ja tuolla ne odottelevat hohtavan valkoisina.

Kai tässä vähitellen mennään parempaan päin. Töiden myötä tulee muuta ajateltavaa. Eka kontrolli ja geenitestauksen tulos jo jännittää vähän, vaikka mitään ei varmaan ainakaan kuukauteen vielä kuulu kummastakaan.

Aurinkoisia päiviä kaikille!

Moi, help! Kävin eilen gynellä ihan rutiinitarkastuksessa ja löytyi viisilokeroinen kystamuodostelma oikeasta munasarjasta. Suurimmat 1,5x1cm sameat ja näisen välissä paksuseinäistä septamuutosta leveänä. Septoissa ei poikkeavaa verenkiertoa, ainoastaan munasarjan reunoissa lievästi korostunutta verenkiertoa. Gyne sanoi, että ei jäisi missään nimessä tätä ”seurailemaan”, ja että ei näytä miltään massivisen pahalaatuiselta mutta ei kyllä näytä hyvälaatuiseltakaan kystalta. Sain lähetteen yliopistosairaalaan jatkotutkimuksiin.

1,5 vuotta sitten olen viimeksi käynyt gynellä ja silloin kaikki oli normaalisti. Miltä tämä käytännössä kuulostaa ja mitä tämä tarkoittaa? Joudun varmaan leikkaukseen? Voiko tuollainen muutos koskaan olla hyvälaatuinen? Onko tämä löydetty minulta ”ajoissa”, kun oli sattumalöydös, kystat noin pieniä eikä mitään oireita, vai voisko olla mahdollista että ois syöpää ja ois jo levinnyt tässäkin ajassa (1,5v sitten munasarjat ultrassa normaalin näköiset)? Voiko kukaan ”parantua” tästä (siis ettei uusiudu), jos olisi pahalaatuinen ja olisi löydetty näin ajoissa?

Olen vasta alle 40v ja minulla ei ole ollut mitään oireita, paitsi viime viikolla yksi kummallinen vatsakipukohtaus, joka kesti noin tunnin ja meni sitten ohi. Se siis saattoi johtua ihan jostain muustakin… kohtua minulla ei enää ole, se on poistettu jo aiemmin myoomien takia, mutta kyllä munasarjojenkin menetys harmittaisi tässä iässä, vaikkakaan se ei taida olla se pienin murhe tässä just nyt….

Kiitos Silmu ja tsemppiä myös sinulle! Toivottavasti tosiaan selviäisin säikähdyksellä, vaikka ei tällä hetkellä tunnu kovin valoisalta.

Miten nopeasti Silmu ja muut pääsitte sairaalatutkimuksiin, jos oli gynekologin sattumalöydös? Minulle tuli tänään kutsu polikklinikalle kuukauden päähän. Siis kuukauden! Edes verikokeista ei ollut mitään mainintaa, että kävisin edes niissä ennen sitä. Tuntuu älyttömältä, jos se sitten olisikin pahalaatuinen ja nopeasti leviävä syöpä, ja menetettäisiin tässä kuukausi aikaa. Onko tämä ihan normi aika odotella asian etenemistä?

Hei kaikille,
olen ollut mukana ja seurannut mitä teille kuuluu. Itselläni suurin vaivaava oire tällä hetkellä säryt yötä päivää jalkojen turvotuksesta ja neuropatiasta.
Onko kukaan löytänyt hyvää tukisukkien mittaajaa minulla ensimmäiset parit ilmeisesti epäonnistuneet.
Helsingistä tai Tampereelta kun löytyisi asiansa osaava henkilö. Olisi yksi vaiva vähemmän niitä kun on tullut turhan paljon.
Lähes kaikki imusolmukkeet toisen jalan nivusesta viety.
Hyvää kevään odotusta.

Hei Vilja,

olen saanut maksusitoumuksen kahteen sukkapariin 3 vuotta sitten. Onkohan mahdollista saada uutta maksusitoumusta vielä.
Lymfaan en ole tiennyt, että voi saada maksusitoumuksen ja onko siitä ollut sinulle hyötyä.
Onko kukaan kokeillut hermoratavaurioihin annettavia ”myrkkyjä” en ole uskaltanut ottaa minulle määrättyjä.

Kiitos vastauksesta lämmitti mieltä.

Hei Inga! Ja terveiset myös kaikille muille.

Luen täällä ihan järkyttyneenä: kolme vuotta sitten!! Kompressiotuotteita on saatava uudet vähintään kaksi kertaa joka vuosi.
Hoito on valitettavasti usein koko loppuelämän kestävää. Lymfaturvotus saattaa joskus alkaa vasta useamman vuoden kuluttua leikkauksesta.
Soita sinua hoitavaan yksikköön ja kerro ongelmastasi ja pyydä että sinulle varataan aika fysioterapeutille lymfaturvotuksen arvioimiseksi.
Sieltä he antavat sinulle maksusitoumuksen sekä tukituotteisiin että lymfaterapiaan.

Ihan suututtaa miten huonosti näistä asioista potilaille kerrotaan, itse on osattava etsiä itselleen kuuluvat palvelut ja tuet!!!
Minullekaan ei edes kerrottu lymfaturvotuksen mahdollisuudesta, ei ennen leikkausta eikä sen jälkeen.
Aloin guugletella oireitani ja löysin sitä kautta selityksen muuttuneeseen muotooni.

Toinen mistä ei kerrota useinkaan, on että voit saada lääkäriltä lausunnon joka oikeuttaa sinut erityisuimarannekkeen hankkimiseen. Uinti ja vesivoimistelu auttavat lymfaturvotuksen. Minun uimarannekkeeni maksaa 57 euroa vuodessa.
Hinnat vähän vaihtelevat asuinkunnan mukaan.

Tukituotteita on monen vahvuisia, minulla on nyt käytössä laakakudotut ”shortsit” (todella vahva tuki) ja pyörökudotut reisimittaiset sukat. Aluksi oli laakakudotut sukkahousut, mutta ne olivat niin kuumat ja raskaat etten voinut niissä olla.
Tehdyssä lymfakiertotutkimuksessa selvisi ettei nesteet nouse jaloista ylöspäin normaalisti vaan alkavat valua takaisin alas nivustaipeesta.

Koska omalla kohdallani lymfaturvotuksen hoitoon ei ryhdytty ajoissa, olen menossa noin puolen vuoden kuluttua leikkaukseen jossa rasvaimulla poistetaan rasvaksi muuttunutta lymfanestettä (se kun muuttuu rasvaksi jos ei poistu kudoksista) ja tehdään imsolmukesiirto. Onnistumisen mahdollisuus imusolmukesiirrossa on 50%.

Tukituotteita joudun käyttämään loppuelämäni, vaikka leikkaus onnistuisikin, niillä kun estetään lymfasairauden uusiutuminen/eteneminen. On tähän ollut sopeutumista!

Neuropatialta satuin itse välttymään mutta uskon että täältä löytyy sinulle vertaistukea myös siihen.
Voimia sinulle haasteisiin, ja kerro kuinka asiat etenevät. Olet ajatuksissani kuten kaikkki te muutkin ”siskot” jotka olemme täällä toisiamme tukemassa

Hei Vilja!

Todella hyvää vertaistukea olen saanut kun lukee sinun ja muidenkin tarinaa lymfaturvotuksesta, sen hoitamisesta ja tunteista lymfaturvotukseen liittyen.

Todella hämmästyneenä luen siitä, että olet saanut maksusitoumuksen lymfaterapiaan. Itselleni ainakin on sanottu, että kela ei enää myönnä maksusitoumusta lymfaterapiaan koska ei ole tieteellistä näyttöä sen avusta lymfavaivan hoidossa. Omalla kohdallani lymfaterapian vaikutus kyllä näkyy jalan mitan pienenemisenä että lymfaterapiasta on ollut hyötyä ja antaahan lymfaterapeutti myös hoito-ohjeitakin. Itse olen kyllä saanut apua lymfaterapiasta vaikka kotihoito onkin se kaikista tärkein juttu. Olen siis itse maksanut kaikki lymfaterapiamaksut ja hieman saanut työpaikan vakuutuskassasta takaisin.

Kirjoitit, että käyt tiiviisti 10 kertaa ennen sukan sovitusta lymfaterapiassa. Saatko siis kaikki kerrat maksusitoumuksella? Jos käyt puoli vuosittain sukan sovituksessa niin saatko siis 20 lymfahoitokertaa vuodessa maksusitoumuksella? Toki nämä voivat olla tapauskohtaisia päätöksiä ja kaikille ei maksusitoumusta anneta. Minulle lymfaterapeutti tosin sanoi, että kela ei enää anna maksusitoumusta lymfaterapiaan. Ja käsitin että ei kenellekään. Vaikuttaako siihen sitten asuinkunta, en tiedä.

Itse saan 2 sukkaa vuodessa , en siis kahta sukkaparia? Saatteko muut 2 sukkaparia vuodessa? Itse toki sidon myös paljon jalkaa ja enimmäkseen käytän sidontaa. Sukkaa käytän ajoittain ja varsinkin kesällä sidonta on tietysti todella kuuma varsinkin helteellä. Koen, että sidonta on ollut ainakin itselläni hyvin tehokas turvotuksen hoitaja.