Esillä 20 viestiä, 541 - 560 (kaikkiaan 800)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #73501
    Silmu
    Osallistuja

    Voii Vilja, kuulostaa tosi rankalle! Kohtuuttomalta tuntuu, että pitää käydä läpi raskaat hoidot ja sitten jää vielä kenties elinikäisiä vaivoja. Toivottavasti ne imusolmukesiirrännäiset auttaisivat, onhan se 50% kuitenkin aika hyvä luku. Voimia! ❤️

    #73502
    Rae
    Osallistuja

    Kyllä koville joudutaan naiset. ♥️. Vaan hengissä ollaan, vaikka mennäänkin vastatuuleen.
    Kiva kuulla sinusta Vilja. Tuo tilanteesi kuulostaa hankalalta, vaan jospa se lymfaleikkaus toisi apuja. Olethan käynyt jo niin paljon läpi, että jaksat kyllä.

    Voi vain kuvitella miltä tuntuu pitää ”peltivaatteita” kesäkuumalla… Asiaton oli tuo hoitajan naureskelu, älä tunne syyllisyyttä ”repeämisestäsi”. .

    Itsekin käyn uimassa hallilla. Vaikka arpeni voikin kääntää katseita, niin koen olevani asenteiden muokkaajana. Eli ”katsokaa, tässä olen silti, vaikka olen arpinen”. Still alive.

    Kyllähän elämä on joskus kohtuutonta: juuri hyvästelin äitini tuhkat, heti perään tuli sama vesivahinko, kun systeemit petti. Nyt pitää raivata asuntoa, purkumiehet tulevat tiistaina. Eli taas mieron tielle…. . Eli n. Kaksi kuukautta, niin pääsen laittamaan paikkoja kuntoon.
    Ainakin syöpä siirtyi vähäksi aikaa sivuun.

    #73503
    Rae
    Osallistuja

    .. Eli viime vuonna päivälleen sadevesiputki petti, osa lattioista purkukunnossa….

    #73506
    Silmu
    Osallistuja

    Rae, ei sinua kyllä helpolla päästetä! Tai jos elämä tosiaan haluaa vain tarjota muuta ajateltavaa. Yksi kaveri oli juuri rintasyöpäleikkauksessa ja sain aivan sietämättömän huonekaverin. Jospa olivat ajatelleet, että parempi nuoren naisen ahdistua huonekaverista kuin syöpäajatuksista.

    Minä kävin sitä ihottumaani näyttämässä lääkärille kun eilisten parin antihistamiinin jälkeenkin oli aamulla levinnyt laajemmalle. Selvä yliherkkyysreaktio, mutta mistäpä sitä tietää mille. Kortisonikuurin sain, annettiin heti pari pilleriä kun apteekit olivat jo ehtineet mennä kiinni ja nyt tuntuu jo vähän helpottavan. Lueskelin, että jos sytostaateista johtuu, niin voi ottaa kortisonia kotona edellisenä iltana, ehkä täytyy taas soittaa ja kysyä.

    Tuliko teille mitään tuntemuksia sytostaateista ensimmäisellä kerralla, siis siinä kun aluksi hiljalleen tiputellaan ja katsellaan tuleeko reaktiota? Minulla alkoi vähän jotain tuntumaan kurkussa ja nenässä (vähän kuin flunssaa), mietin onko se nyt oikea tuntemus vai kuvittelua, sitten tulikin hoitaja sanomaan että olisi jo tullut reaktio jos tulisi ja laittoi tippumaan nopeammin. Se tuntemus hävisi vähän ajan kuluttua, ehkä oli vaan jännitystä.

    #73507
    Rae
    Osallistuja

    Kiitos Silmu kannustuksesta, hyvin sanottu. Päähän kun ei kerrallaan mahdu kuin yksi asia surtavaksi kerrallaan .
    Itsellä kun on usko siihen, että kaikella on tarkoituksensa.

    Itsellä ekassa sytossa salpautui henki (ei kuitenkaan vaarallisesti), samoin tuntui nenän limakalvolla. Kai totuin, koska jatkossa ei enää tuntunut.

    Miten muuten jaksat?

    #73508
    Silmu
    Osallistuja

    Rae, ihan hyvin täällä jaksellaan. Vähästä kyllä väsyy, kauppareissu ja yksi kävelylenkki riittäisi jo päivän ohjelmaksi, mutta lapsen kanssa on tietysti tehtävä muutakin. Mies on melkein koko kuun lomalla, niin poikakin on kotona tämän ja ensi viikon. Ollaan nyt tehty pieniä retkiä ja nautittu elämästä kun on suht normaali olo. Olen herkutellut, jotta olisi vararavintoa seuraaviin ällötyspäiviin.

    Terveyskeskuksen eilinen tympääntyneen oloinen vuokralääkäri ei sitten ollutkaan kirjoittanut kortisonireseptiä, jouduin käymään uudelleen luukulla, saa nähdä muistiko nytkään.

    #73509
    Silmu
    Osallistuja

    Sainpa sen kortisonikuurin. No, tänään herätessä oli ilmestynyt punainen renkula siihen kohtaan mihin valkosolupiikki pistettiin. Maallikkona veikkaisin siis olevani allerginen sille, vaikka todella outoa että tulee reaktio näin pitkän ajan jälkeen. Onneksi on kai toinenkin vaikuttava aine, mutta ne muut taitaa olla sellaisia, joita ehkä pitää piikittää useampana päivänä ja kaikissa sivuvaikutuksena pahoinvointi. En kyllä kestä sitä yhtään pahempana kuin viimeksi.

    #73512
    Tyrsky
    Osallistuja

    Hei kaikki,
    täällä viestiketjun laiskin kommentoija, tosin minulla on kaikki ollut suht hyvin, niin ei kommentoitavaa, seuraan kyllä teidän viestejänne aktiivisesti.

    Mutta Rae; Sinullahan on kanssani sama tilanne, olet vaan hiukan edellä ja haluaisinkin kysellä tilanteestasi. Lääkityksesi lopetettiin, oliko asiasta keskustelua? Viimeksi, kun lääkärini soitti, hän oli sitä mieltä, että minulla jatkettaisiin, vaikka se 2 vuotta tulee täyteen. ”Uuden tutkimuksen mukaan” näin voisi tehdä. Nyt olisi torstaina tapaaminen ja ihan en oo varma, mitä asiasta olisin mieltä.

    Kaikille keskustelijoille ja äänettömille seuraajille oikein, oikein kovasti tsemppiä!!!

    #73521
    Rae
    Osallistuja

    Heissan kaikki ♥️.
    Tyrsky, kysyit siitä Olaparibi lääkkeestä. Minullekin tuli kahden vuoden aikana vähän kahdenlaista tietoa asiasta. Eli että jatketaan toistaiseksi tai kaksi vuotta…?

    Tämä nyt oli päätös, eli en syö nyt lääkettä. Jätän kaikki ”Herran haltuun”, seuraavat syynit tammikuussa. Jos jotain tulee, niin oirepoliklinikkaan yhteyttä.

    Sellaisen huomasin, että nukkumiseni on sikeämpää. Turhan myöhään tulee nukuttua, tänäänkin 9.15 asti.

    Mitenkä sinun torstain tapaamisesi sujui?

    Mitenkä muut jakselette? ♥️Vilja, onko tullut helpotusta turvotukseen? Ainakin ilmat viilenemässä.
    Terkkuja!

    #73524
    Silmu
    Osallistuja

    Eilen verikokeet, vilkaisin juuri tuloksia ja CA125 on enää 36! Tämän ilouutisen voimin ehkä jaksaa taas yhden sytojen jälkeisen paskan viikon. Geenivirhettäkään ei löytynyt, mutta kun suvussa on useampi tapaus samaa syöpää, niin konsultoivat vielä perinnöllisyyslääkäriä. Tiedä sitten mitä sekin tarkoittaa, mutta vastaus pitäisi tulla kuukaudessa.

    Täällä mennään nyt viiden millin sängellä, leikkasin eilen kun normaali parin sentin tukkakin alkoi näyttää surullisen harvalta. Syöpähuivit osoittautuivat liian kuumiksi näillä keleillä, suivaannuin ja riisuin kauppaan mennessä, eipä siellä kukaan ainakaan niin pahasti tuijottanut että olisin huomannut. Pojan kanssa ollaan menossa muskariin nyt syksyllä, kai sinne on jotain puettava ettei lapset pelästy.

    #73525
    ajleh1901
    Osallistuja

    Hei, olen sairastunut -18 joulukuussa, kaksi kertaa uusinut.

    Zejula hoitoa kokeiltiin viime syksynä, mutta ei toiminut. Sen jälkeen Paklitabseli kuusi kertaa.
    Kasvaimet pienentyivät ja markkeri laski 38:aan.

    Tällä hetkellä Avastin hoito, markkeri oli noussut 99:ään.
    Onko muita samassa tilanteessa olevia? Olisi kiva kuulla kokemuksia Avastinhoidosta.

    #73526
    ’-mari-
    Osallistuja

    Hei Ajleh,

    Oli melkein kuin olisin lukenut omaa tarinaani, kun luin kirjoituksesi. Minullakin kokeiltiin Zejulaa viime vuonna, muttei se tehonnut. Sen jälkeen sain paklitakselia kuusi kuukautta ja markkeri laski normaaliin. Aloitettiin avastin ja nyt markkeri noussut taas. Harmittaa niin!
    Saa nähdä mitä tästä eteenpäin
    Onko sinulle puhuttu, että mitä seuraavaksi?

    #73528
    Tyrsky
    Osallistuja

    Heip,
    niin ikävä kuulla uusimisesta ja hoidoista, oon kyllä tosi pahoillani teidän puolesta! Kun jo pelkät sytot olivat ihan tarpeeksi ikävät.

    Kyllä Rae minunkin lääkitys lopetetaan tuohon 2 vuoteen, kk vielä. Minulla on marraskuussa lääkäri, varmaan koska vielä kuukauden niitä syön. Vaikea pukea ajatuksia sanoiksi, että onko helpotus, koska kanankakoista pääsee vai pelottaako nyt tosissaan, että uusiiko. Osaisipa vaan elää hetkessä ajattelematta liikaa asioita, mitä ei tiedä.

    Hieno kuulla unen paranemisesta, kelpaisi kyllä minullekin!!! Samoin toivoisin tän turvotuksen laskua ja energiaa liikkumiseen. Pieniä murheita tosin. Oon kyllä piristynyt valtavasti viimeisen puolen vuoden aikana, jo pelkästään hiusten kasvu piristää kummasti. Kuten niin moni täällä on kirjoittanut, se alku -leikkaus ja sytot, oli sellaista suorittamista, että pää pääsi mukaan vasta kaiken jälkeen ja sitten vuorossa olikin pään sisäistä kipuilua.

    Jaa ja kukas kyselikään hoidoista ja viinistä?! Olen perso punkulle ja kun ekat sytostaatit menivät niin hyvin ja toivuin nopeaan, niin en ollenkaan pitänyt pahana toisien jälkeen kahta lasillista omaa coctailiani; puolet alkoholitonta ja puolet ehtaa mutta sinä yönä luulin, että kuolen. Olin niin kipeä, että jopa ambulanssiin siirtyminen kuulosti mahdottomalle. En kyllä ois kehdannut sitä hälyttääkään. No kaikenkaikkiaan jokainen syto-kertani oli erillainen; viimeisestä kun selvisin, onnittelin itseäni että kertaakaan ei ollut paha olo, -ja koko yön oksensin.

    Nyt siis vielä hetken olabaribia napsutellen ja sitten liityn Sinun Rae ”Herran halttuun” -kerhoon.

    Kaikille aurinkoa ja vointeja.

    #73529
    Silmu
    Osallistuja

    Täällä meneillään toinen sytostaattikerta ja sainkin sitten allergisen reaktion paklitakselista melkein heti kun tiputusvauhtia nopeutettiin. Selvisin sentään kortisonilla ja happiviiksillä, ei mitään adrenaliinia tarvittu, mutta kyllä pelästytti. Tällä kertaa annetaan nyt sitten vain karboplatiini ja seuraavalla kerralla jotain muuta, googlailin että kai dosetakselia. Siinäkin vain luki, että siitä voi tulla vielä pahempi reaktio kun on jo reagoinut paklitakseliin. Ja sitten taas toisaalla, että useimmiten allergiset reaktiot liittyvät liuotinaineeseen joka noissa on eri, eikä siis välttämättä toiseen lääkkeeseen reagoi lainkaan.

    Tuliko jollekin muulle allergista reaktiota ja miten hoitoja jatkettiin? Tehoaakohan se dosetakseli yhtä hyvin munasarjasyöpään kun ei varsinaisesti ole siihen tarkoitettu?

    #73530
    ajleh1901
    Osallistuja

    Hei Mari ja muut!

    Mulla jatketaan Avastinhoitoa vielä
    3 kertaa kolmen viikon välein ja sen jälkeen otetaan taas markkeri ja ct-kuvaus.

    Jos markkeri nousee vaan, niin ehkä paklitabselia taas kokeillaan. Näin ymmärsin lääkärin puheista.

    Katoitteko ohjelmaa telkusta jossa kerrottiin stressin vaikutuksesta syövän leviämiseen. Mutta miten tässä pystyy
    olemaan stressaamatta

    #73557
    Silmu
    Osallistuja

    Mitä kaikille kuuluu?

    Täällä on taas selvitty pahimmasta ja elämä tuntuu elämisen arvoiselta. Seuraavalla kerralla saankin dosetakselia, vähän pelottaa kun siinä luki että voi tulla vielä pahempi reaktio kuin paklitakselin aiheuttama. Toivottavasti olen allerginen vain sille risiiniöljylle vai mikä se liuotinaine olikaan.

    Ensi kerran jälkeen kun on lääkäri, niin mitä siellä tehdään, ultrataan ja jutellaan?
    Täytyy kysyä onko kuumiin aaltoihin muuta lääkettä kuin masennuslääke ja voisinko saada lähetteen fysioterapeutille. Selkä väsyy jo kävellessäkin, en tiedä pitäisikö treenata vatsalihaksia vai mitä.

    #73589
    Silmu
    Osallistuja

    Tiistaina piti olla seuraavat sytostaatit, mutta katsoin eilen labratuloksista että trombosyyttiarvo oli vain 38 kun pitäisi kai olla 100. Ei ole mitään käsitystä millä nopeudella niitä verihiutaleita syntyy, mutta kai se arvo tutkitaan uudelleen jo ensi viikolla. Harmittaa miten pitkälle nämä hoidot venyvät kun jo kolmatta hoitokertaa joudutaan lykkäämään. Voikohan sitä verihiutalemäärän romahtamista mitenkään ehkäistä niin kuin valkosolupiikeillä pidetään valkosolutaso kohtalaisena?

    #73644
    Silmu
    Osallistuja

    Lukeeko tätä ketjua enää kukaan?

    Huomenna olisi pitänyt olla kolmannet sytostaatit, mutta taas siirtyy. Nyt oli trombosyytit kunnossa, mutta valkosolut vuorostaan vähissä. Pari valkosolupiikkiä ja maanantaina uusi yritys.

    #73645
    Rae
    Osallistuja

    Hei Silmu ja kumpp.
    Tiedän että tätä luetaan, paljonkin.
    Aina vaan ei osaa kommentoida kaikkeen, mutta jos vaan osuu kohdalle, niin sitten.

    Pani miettimään sitä, miksi jotkut tarvitsevat valkosolupistoksia ja jotkut eivät…
    Itse en tarvinnut sytojen aikana, mutta hempan kanssa taistelin. Vannon tuoreen basilikan nimeen .

    Kestä vaan Silmu sitkeästi, vaikka raskaalta tuntuukin. Se hoitoputki päättyy aikanaan, sitten elämään mahtuu muutakin. Jaksuja sinulle ja kaikille muillekin♥️.
    Sain muuten vahvistuksen, että pääsen kuntoutuskurssille lokakuussa. Ans kattoo ketä siellä tapaan.

    #73648
    Silmu
    Osallistuja

    Rae, luulen että minulla meni nuo veriarvot nyt sen takia kun sain viimeksi vain karboplatiinia. Se ilmeisesti vaikuttaa trombosyytteihin enemmän yksistään annettuna kuin yhdessä toisen lääkkeen kanssa, näin oli jossain tutkimuksessa todettu.

    Kyllä silti nyt vähän hirvittää, että jos nyt nämä valkosolupiikit laskevat trombosyyttien määrää (mikä toivottavasti ei ehdi tapahtumaan ennen maanantaita) ja sytostaatit tietysti myös ja se hoitojen jälkeinen valkosolupiikkikin, niin onko trombosyytit niiden jäljiltä sellaisella tasolla että joudun sairaalaan tarkkailuun. Tosin eihän sitä edes tietäisi ennen seuraavaa verikoetta ellei tule paljon mustelmia tms epäilyttävää.

Esillä 20 viestiä, 541 - 560 (kaikkiaan 800)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.