-
Viestit
-
Voikohan jollain pahoinvointilääkkeellä saada etovan olon pois, vai estävätkö ne vain oksentelun? Mietin pitäisikö ensi kerralla kysyä jotain toista lääkettä että saisi syötyä. Nyt on Primperan ja Ondansetron. Vaikea saada juotua kun on paha olo ja niin painotettiin sen tärkeyttä, että saa myrkyt pois elimistöstä – ja että vatsa toimisi. Ihan en sitä 2.5 litraa ole saanut menemään, mutta melkein, työllä ja tuskalla!
Oksettaa, särkee, huimaa. Kai se on kuitenkin kokeiltava suihkua ja aamupalaa, ei tässä koko päivää jaksa sängyssäkään maata.
Neljättä päivää kamala olo. Eilen sain vähän syötyä sentään. En tiedä onko se valkosolupiikki vetänyt niskat jumiin vai onko verenpaine niin matala (normaalistikin on), mutta aina vaan huimaa ja pyörryttää. Aamusta ja illasta on pahin olo, siinä välillä vähän siedettävämpi.
Jos näitä sivuvaikutuksia pystyisi helpottamaan vaihtamalla lääkkeitä – ei siis sytostaatteja vaan pahoinvointilääkettä ja ehkä valkosolupiikki eri merkkiseen – niin onnistuuko se seuraavalla hoitokerralla vai pitäisikö klinkalle soitella etukäteen? Vähän kyllä pelkään, ettei tälle mitään voi. Elämänlaatu on aika surkea nyt, eilen itkin sitä Innohep-piikkiäkin kun ei koko vatsasta meinannut löytyä kivutonta pistokohtaa.
Heissan, elän mukana .
Soita klinikalle, osaavat paremmin kertoa mitä tehdä ja mikä auttaa. Sytoista on sen verran aikaa, että alkaa helpottamaan. Valkosolupiikeistä en tiedä, kun onnekseni en joutunut piikittämään.Sinullakin taitaa sytojen väli olla kolme viikkoa? Eli ehdit jo välillä ”unohtamaan” kurjuuden. Ja kerta kerralta eteenpäin, ei kestä loputtomiin.
Toivottelen täältä jaksamista. Usko kuitenkin siihen, että joku päivä aurinko paistelee risukasaan .
Muuten, eilen aamulla otin viimeisen Olaparibin. Nyt vain täytyy uskoa, että nitisti taudin.Täällä peukut ja varpaat pystyssä sinulle Rae, että olaparibi olisi nitistänyt kutsumattoman vieraan lopullisesti pois
Itsellä eri syöpä johon eri sytot vuonna 2020. Omiin hoitoihini kuului jo esilääkkeenä pitkävaikutteinen pahoinvointilääke Akynzeo ja se oli kyllä ainakin minun mielestä tosi tehokas (vaikutusaika noin 5 vrk). Satunnaisesti oli käytössä Primperan, kun oli joskus mahassa vähän öklö olo. Sadan kappaleen Primperan lootasta meni ehkä noin 20 kpl ja loput pitäisikin kyörätä apteekkiin, kun näyttää olevan vanhentuneet. Tuohon satunnaiseen öklöön oloon mielestäni auttoi, kun jotain söi, vaikka vain pienen voileivän. Mulla oli hyvä tuuri, kun ruokahalu ja makuaisti säilyi koko hoitojen ajan.
Pike, sain kyllä ennen tiputusta jotain pahoinvointia ehkäisevää lääkettä ja se varmaan toimikin alkuun. Seuraavana aamuna oli vähän kiertävä olo, mutta hyvin sain sinä päivänä vielä syötyä. Valkosolupiikki oli iltapäivästä ja seuraavana päivänä ei enää ruoka maistunut, tuskin se siihen piikkiin liittyi vaan lienee viivästynyttä pahoinvointia. Eilen sain paremmin syötyä, tänään ei taas meinaa upota mikään vaikkei oksetakaan, lähes kaikki ruoka alkaa ällöttää heti kun sitä puraisee. Viiliä, jogurttia ja puuroa olen jotenkin saanut alas, mutta pitäisi kyllä jotain proteiinipitoistakin saada syötyä. Juominen tökkii myös edelleen, vaikka yritän juoda pieniä määriä ettei tulisi siitäkin vellova olo. Nyt näin illasta alkoi tuntua, että olisiko vähän närästystäkin, pitää ottaa Somacia.
Mutta siis blääh, kaikki etukäteen tolkutti miten nykyisin on niin hyvät pahoinvointilääkkeet, niin odotukset oli kyllä todellisuutta korkeammalla. Toivottavasti seuraavaksi kerraksi löytyisi toimivampi lääkitys!
Nyt vaan pahoinvointilääkkeet vaihtoon. ”Kokemusasiantuntijana” , (ts. eka sytot yli 20 vuotta sitten), oli kyllä hiukka kehnot estot. Vieläkin oksettaa se esanssimansikan maku, silloin lensi oksu.
Kuten huomaat Silmu, hengissä ollaan edelleen, vaikka kaksi syöpää olen sairastanut, hoitoineen. Toivottavasti ei kaksi ilman kolmatta, tämä riittää.
Välillä täytyy kyllä rypeä itsesäälissä, sieltä on hyvä sitten taas nousta.
Jos ruokahalut ovat vähissä, niin hanki kokeeksi apteekin ravintojuomia. Pelkästään niilläkin voi elää ja saada kaikki tarvittava.Kiitos tsemppauksista, erityisesti Mari. Olithan sinäkin samalla Olaparibi kuurilla
Rae, kokeilin niitä Nutridrinkkejä leikkausta edeltävänä päivänä ja olivat kyllä niin äiteliä, etteivät millään menisi alas nyt kun mikään makea ei maistu. Ja yleensä olen kovin perso makealle! Makuaisti ei mielestäni ole juurikaan kärsinyt, ruoka maistuu samalta kuin ennenkin muttei vaan enää maistu. Tänä aamuna ei pyörrytä, mutta heti kun nousee ylös, tuntuu että olisi hyvä istahtaa alas. Olisikohan jo voimat vähissä ihan vaan sen takia ettei ruoka maistu?
Mites olisi tuohon ruokahaluttomuuteen proteiinirahkat tai Skyrit ? Ne ei ole ällön makeita ja on eri makujakin. Ja protskua löytyy.
Heippa kaikille,
Toivottavasti Silmun huono olo jo on helpottanut ja alkanut ne ”paremmat päivät”.
Rae, juu olaparibi oli minullakin käytössä, ja myöhemmin niraparibi, mutta se oli iso pettymys kun se ei toiminut. Olaparibi siis toimi alkuun, mutta kun se loppui, alkoi markkeri nousta. Parempaa onnea toivon sinulle
Mari, pahin lienee tältä erää takana. Ei ruoka entiseen malliin maistu, esim. tykkään leivästä muttei nyt meinaa mennä alas lainkaan. Huono kunto kun puolen tunnin rauhallinen kävelylenkkikin vie voimat hetkeksi. Mutta ehkä se johtuu huonoista syömisistä ja vähemmästä liikkumisesta eikä sytoista. Tänään käytiin lapsen kanssa hiekkarannalla ja aina on kotoa poistuessa vähän parempi olo vaikka sitten jälkikäteen väsyttäisikin.
En millään haluaisi sitä valkosolupiikkiä ottaa ainakaan näissä alkupään hoidoissa. Kehtaako lääkärin määräyksiä kyseenalaistaa ja tivata miksi se piti joka kerraksi määrätä? Ajattelin jos vaivihkaa epävirallisemmin kysyisin hoitajalta miten niitä yleensä määrätään.
Sitä piti vielä kysyä, että miltä sellainen laskimoportti näyttää ja tuntuu, onko kellään? Jos kanyylin laittaminen on aina yhtä hankalaa kun ekalla kerralla, niin tiedä vaikka sitäkin vielä ehdotettaisiin. Ja kun luon, että suonet kärsivät tiputuksista, niin sytostaatitko ne jotenkin kärventää vai mitä se tarkoittaa?
Silmu,
Onpa kiva kuulla, että edes vähän jo helpottaa! Minäkin sain niitä valkosolupiikkejä ja jossain vaiheessa olin sytostaateista ja piikeistä niin kamalan huonossa kunnossa, että luulin kuolevani hoitojen sivuvaikutuksiin, enkä itse tautiin. Oli ihan kamalaa! Luulen, että valkosolupiikit määrätään juurikin siksi, että hoitoja pystytään jatkamaan suunnitellusti eikä tulisi ylimääräisiä taukoja. Yritä jaksaa!
Minulta on kysytty, että olisinko halukas laskimoporttiin, koska kanyylin laitto on ollut hankalaa. Yksi kanssasisar näytti minulle kerran miltä se ulospäin näyttää. En pystyisi sitä ottamaan, jollei ole ihan pakko. Se pullotti ikävästi ihon läpi ja tuli melkein huono olo jo siitä kun kuvittelin, miltä se tuntuisi joka kerta, kun esimerkiksi pestessä käsi osuisi siihen. Toivon etten joudu siihen, vaikka neulakammoinen olenkin!
Aurinkopäiviä kaikille ☀️
Silmu, täällä taas eri syöpä ja eri sytot. Mulla oli eka kanyylin kanssa ongelmaa, koska olin liian ”kuiva”. Pahoinvoinnin pelossa olin juonut liian vähän ja suonet oli syvällä ja siksi hoitsu ei meinannut saada kanyylia laitettua. Seuraavissa hoidoissa olin juonut enemmän ja ei mitään ongelmaa. Viimeiseen sytoon mennessä olin jopa katsonut etukäteen hyvän pullean suonen tuolta ranteen pikkusormen puolelta (edellinen kanyyli oli laitettu sinne, joten en sitä ihan kokonaan itse keksinyt).
Kannattaa kokeilla ennen seuraavaa sytoa tuota runsasta juomista jo edellisiltana ja sytoaamuna.
Oli tuo runsas juominen kyllä niissä brosyyreissäkin kerrottu… Jos olisi vaan lukenut.
Laskimoportti on ilmeisesti käytössä, jos sytoja tiputetaan taajempaan tahtiin, eikä haluta suonia tönkiä jatkuvasti. Yhden sytorouvan kanssa olin puheissa ja hän ei kokenut tuota laskimoporttia hankalana.
Itsellä kämmenselästä yksi suoni sytojen seurauksena ”kuoli”/hävisi, ei muita vaurioita.
Tänään heräsin täynnä pieniä punaisia näppylöitä, ehkä nokkosihottumaa. Olihan se jossakin sivuvaikutuksissa listattuna, mutta voiko se tulla näin 10. päivänä tiputuksesta tai 9.päivänä valkosolupiikistä? Allerginen reaktio kai olisi tullut paljon aikaisemmin.
Silmu, kannattaa varmaan soittaa hoitajalle ja kysyä. Allergiset reaktiot tietääkseni tulevat heti, samoin kortisonin aiheuttama ihottuma, joka kuulemma on aika yleistä. Itselleni tulee aina kortisonin otosta seuraavana päivänä. Onhan ne syöpälääkkeet sen verran tujuja, että monenlaisia sivuvaikutuksia on!
Hoitajakin ihmetteli, voi liittyä lääkkeisiin tai ei, mutta pitäis kyllä tulla aiemmin. Varmistin, että voin ottaa antihistamiinia jos alkaa kovin kutittamaan.
Hei kaikki ryhmäläiset!
Viimeksi olen täällä vieraillut joulukuussa. Silloin uskoin vahvasti että kaikki syöpään liittyvä on lopullisesti takana, ja elämä jatkuu entisen laisena, vain pitkä arpi vatsalla menneestä muistuttamassa.
Uusille ryhmäläisille kerron sen verran että minulta leikattiin suurikokoinen munasarjasyöpäkasvain viime vuoden maaliskuussa. Sytostaatteja annettiin kuusi kertaa ja jouduin myös pistämään valkosolujen kasvutekijää, josta aiheutuivat kovat kivut useaksi päiväksi jokaisen pistämisen jälkeen.
Kipujen hoitamiseksi pääsin kipupolin asiakkaaksi, josta sainkin hyvän avun.Kaikki kontrollikäynnit on menneet puhtain paperein.
Minulle kävi kuitenkin ”huono arpa”, sain imusolmukkeiden poistosta pysyvän lymfasairauden.
Turpoan kauttaaltaan navasta alaspäin, eniten alavatsasta, genitaalialueelta ja reisistä.Sain lähetteen lymfaterapiaan, josta minkäänlaista hyötyä ei tullut.
Vesijumpassa käyn 4-5 krt viikossa, mutta turvotus vain jatkuu.
Myös kahvallisia kinoosioteippejä kokeiltiin, niillä piti liikutella ihoa monta kertaa päivässä. (Ja tietysti pukea ja riisua niitä hiton sukkahousuja! )Keväästä asti olen siis käyttänyt minulle räätälöityjä yksilöllisiä kompressiosukkahousuja, jotka kiskotaan aamuisin päälle tahmeapintaisten puutarhakäsineiden kanssa. Nämä laakakudotut sukkahousut ovat melkein kuin pahvia, pukeminen on todella työläs homma, samoin riisuminen.
Alkuun turvotus katosi yön aikana, nyt siitä on tullut pysyvää, iltaa kohden edelleen pahenevaa.
Kompressiotuotteet eivät siis estä sitä vaikka supertiukat ovatkin, lieventävät toki.Jokainen teistä osaa kuvitella millaista niiden pitäminen on kesäaikaan ollut. Rakas harrastukseni polkupyöräily on ollut pakko jättää, koska näissä ”pahvisukkahousuissa” se on mahdotonta.
Samoin tanssiminen on jäänyt.Lisähaaste on että kaikki vaatteet takertuvat kiinni karheisiin sukkahousuihin, joten vaatteet eivät liu’u niiden päällä. Vielä en ole löytänyt alushametta/mekkoa jolla ongelman saisi ratkaistua.
Farkkuja ei pysy lainkaan käyttämään, olo on jäykkä kuin olisi kahdet farkut päällekkäin.
Ja kuuma!!!Kun puen tamineita ylleni, olen uimahallin pukuhuoneen julkinen sirkusnumero ♀️
Kontrollissa heinäkuussa käydessäni alkoi sairaanhoitaja kikattamaan kun vedin sukkahousuja tutkimuksen jälkeen ylleni puutarhakäsineillä. Sanoi että taitaa vessassa käynti vaatia suunnittelua.
Nyt hävettää myöntää mutta repesin hänelle ihan täysin, tokaisin että ihanko totta, enpä tiennytkään.
Jotain muutakin painokelvotonta taisin sanoa.Tänään tuli tieto että minulle on tehty lähete imuteiden gammakuvaukseen. Ilmeisesti lähdetään selvittämään voisinko hyötyä imusolmukesiirrännäisistä.
Se on aika vaativaa mikrokirurgiaa ja vain 50% potilaista saa siitä apua ja tähän saakka sitä on tehty vain rintasyöpäleikkausten jälkeen.
Tällä hetkellä on aika turhautunut olo.Tympii se että kun kesti sytostaattihoidot ja valkosolujen pistoshoidot läpi, jäi loppuelämän vaivaksi tämä lymfasairaus. Ihan kuin ei riittämiin olisi jo ollut haasteita!
Koen jääneeni komressiovaatteideni vangiksi, kaikki mieleiset harrastukset on täytynyt jättää ja kehonkuva on totaalisesti muuttunut. Ihana aviomieheni jaksaa onneksi tsempata ja tukea, vaikka en ole enää se hyväkuntoinen tarmoa pursuava nainen joka olin vielä kaksi vuotta sitten.Viime vuoden lokakuussa olin vielä kalju, kulmakarvaton ja ripsetön. Nyt päässäni hulmuaa 13cm pitkä, paksu ja kihara hiuspöheikkö. (Olen aina ollut suorahiuksinen) Jotain hyvääkin siis. Tukka ainakin kasvaa
Hiusta on niin paljon että se näyttää peruukilta
Toivottavasti vähän oikenee kun kasvaa lisää pituutta.Lukaisin nopsasti läpi joulukuun jälkeiset kommentit, uusia ”kohtalotovereita” on tullut ja tuttuja nimiäkin vielä paikalla.
Kaikille teille tseppejä Kyllä niistä hoidoista selviää, vaikka joka hetki ei siltä tunnukaan.
Ja toivon todella että vältytte lymfasairaudelta!Pitkä kirjoitus tuli, nyt lopetan ja kerron sitten joskus miten tilanteeni etenee.
Voikaa hyvin, ihan jokainen ❤️
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.