-
Viestit
-
Minulla on nyt kyllä omituisen rauhallinen olo. Odottaessa tuli ehkä jo prosessoitua asioita ja onhan se epätietoisuus aina pahinta. Nyt vaan mennään hoitoprosessin mukana ja toivotaan parasta. Sekin jotenkin helpotti kun laitoin lapsettomuusklinikalle eilen viestiä, että tällainen on tilanne ja meiltä jää nyt toinen lapsi haaveeksi. Voin nyt täysillä orientoitua syöpähoitoihin eikä ole väliä vaikka poistettaisiin kaikki. Hattu- ja huiviviritelmiäkin googlailin jo kaiken varalta. Lyhyt tukka on muutenkin, niin ei se nyt haittaa vaikka se lähtisi, mutta päänahassa on jotain psoriasista ehkä, niin epäilen ettei se näytä kovin hyvältä.
Oletteko lapselliset löytäneet mitään hyviä kuvakirjoja, joilla voisi edes jotenkin yrittää selittää 2-vuotiaalle syöpää tai edes sitä, että äiti joutuu menemään sairaalaan?
Silmu, kuulostaa hyvältä asennoitumisesi. Toivottavasti kaikki menee hyvin sekä sinulla, että perheelläsi!
Sellaista haluaisin kysellä heiltä joilla myös leikattu avoleikkauksena, josta tuloksena isompi haava pystysuoraan, kuinka haava on parantunut? Tiedostan, että itselläni paraneminen vasta alussa, leikkauksesta vasta 2 viikkoa, mutta arpi näyttää silti todella rujolta omaan silmään. Tikkien poisto toki hieman helpotti, mutta vatsassa silti haavan kohdalla hirveitä kuoppia monessa kohtaa ja tuntuu, että vatsa on ihan epämuodostunut. Lähtökohtakaan ei siis todellakaan ollut mikään litteä pyykkilautavatsa, vaan rasvaa löytyy ja vatsa on pyöreähkö. Mietin vain, että tasoittuuko kuopat ja muoto ajan kanssa vai saako alkaa todenteolla totuttelemaan uudennäköiseen mahaan. Olin itseäni jo valmistellut isompaan arpeen ja sen jollain tapaa hyväksynytkin, että taisteluarpeani ei tarvitse hävetä, mutta nyt meinaa kyllä hieman koville ottaa. Mieheni kannustaa kovasti, että kyllä se siitä tasoittuu ja ei se niin hirveälle näytä, mutta sitä osaa olla niin kriittinen itseään kohtaan.
En tiedä onko Murunen samanlaista jalkojen särkyä kun sinulla mutta itsellä 2-3 päivää jalkojen särkyä hoidon jälkeen ja siihen olen ottanut illalla särkylääkettä ja sitten muuten jalkapohjat tuntunut vähän sellaiselta turralta välillä. Jonain päivinä jalat on sellaiset huterat. Olen koittanut jalkakylpyjä ja jalkojen hierontaa rasvalla. Jossain ohje lappusessa oli että 5 litraa haaleaa vettä, 1 dl merisuolaa ja jalat vartin siinä. En tiiä auttaako miten mutta ei niistä itsellä haittaakaan ole ollut.
Toivon ettei kellään tule sellaista karmeaa koko kropan kutinaa mitä mulla alkoi tulla 3.kerran jälkeen. Ei auttanut Histec ja 5. kerralla sain kortisonia eikä sekään oikein auttanut eikä kunnolla myöskään kovempi antihistamiini joka samalla väsytti. Nyt on parempi tilanne (sain jälleen kortisonia). Toivottavasti ei pahene nimittäin sellainen karsea kutina jota ei kannata raapia on aika rasittavaa pidemmän päälle.
Se on kyllä hyvä että on noi yleiset kohdunkaulansyövän seulannat kun tälläiset syövät jää helposti havaitsematta. Itselle tuli taas kutsu seulontaan ja kysyin hoitohenkilökunnalta onko mun nyt tarpeen siellä käydä niin kyllä he kuitenkin sitä suositteli.
Heissan .
Siitä avoleikkauksesta. Eli siitä tulee 2v3kk. Itsellä arpi tulehtui navan kohdalta, sain antibiootit. Itse arpeen oli pantu leikkauksessa Pico- imuri. Onko kenellekään tuttu!?Kyllähän se arpi näkyy vielä, en tiedä häipyykö edes kokonaan. Olen ”sinut” kuitenkin arven kanssa, uimahallillakaan ei ole ongelmaa. Pääasia, että olen hengissä.
Nuo jalkatuntemukset ovat minullakin. Käsittääkseni Karboplatiinin tekosia. Eli aivan kuin olisi jalkapohjat paleltuneet, villasukat ovat must. En tiedä vaikuttaako Olaparibi lääke myös asiaan. Kohta näkee, kun lääkitykseni lopetetaan.
Itsellä on ollut surua viimepäivinä. Lähiomaiseni menehtyi. . Jahka tokenen, niin kirjoittelen niitä hassuja sattumia matkan varrelta.
Voi Rae, niin kuin ei kohdallesi olisi osunut jo tarpeeksi koettelemuksia! ❤️
Sain jo leikkausajan, tasan kolmen viikon päästä eli 30.6. Vähän lannistuin kun papereista jo selvisi, että avoleikkaus se on. Mutta siellä luki myös, että yleensä pääsee kotiin 3-4 päivän kuluttua ja kaikkialla on lukenut että viikko pitää olla sairaalassa. Miten teillä muilla? Ja sitten kun luki, että sairaslomaa tulee 4-5 viikkoa. Nostelen töissä mm.20kg:n laatikoita, uskaltaako sellaisia oikeasti nostella kuukauden kuluttua siitä kun vatsalihakset on pätkäisty kahtia? Tietysti jos tulee sytostaatit, niin sitten sairasloma jatkuu.
Lämmin kiitos kaikille osanotosta .
On ollut tosiaan niin, että äitini oli pitkälti muistisairas, ja ikääkin riitti… Vuosien ajan hoidin häntä ja hänen asioitaan. Veljeni ”ulkoisti” kaiken minulle.
Viime päivät saattohoidossa olin hänen vierellään silitellen ja ollen läsnä. Maanantaina hän lähti uuteen kotiin. Yllättävän raskasta silti, vaikka oli odotettavissa. Tekisin silti samoin, vaikka helpommallakin olisi päässyt.Sairastuttuani melkein kolme vuotta sitten, oli ainoa toiveeni yläkertaan se, että äitini lähtee täältä ensin. Hän olisi jäänyt täysin yksin ja kuka olisi hänen asiansa hoitanut. Eli vaikka itkettää, niin tunnen samalla kiitollisuutta. Nyt viime päivät järjestellyt käytännön asioita.
Eli sairauteni on opettanut sen, että haluan elää oikein, ja arvojeni mukaan.Silmulle avoleikkauksesta kokemuksia:
Eli onhan se yllättävän iso leikkaus, ja kuulosti hurjalta kun kerrottiin, että nostavat ylös sängystä jo leikkauspäivän iltana. Ei kuitenkaan ollut vaikeaa, kivutkin olivat vähissä. Oli vain kuin olisi vastasyntynyt vasikka… .
Vatsan toiminta tuotti tosin vähän ongelmia, microlax viimein puri. Tämä on paras aika leikkaukseen, ei liukkaita enää. Viime talvena kurjempi juttu.
Sinuna kyllä pyytäisin kunnolla sairaslomaa. Kerro lääkärille työstäsi, sinä olet tärkein!Pienet olivat minullakin ilot leikkauksesta : umpparikin lähti, ei tarvitse pelätä tulehdusta. Painokin laski…. . Seuraavana aamuna kirurgi tuli kertomaan leikkaustuloksistta. Enhän tosiaan tiennyt missä mörkö piileksi..
Pelkäsin enemmän kuin oli syytä. Heräämössäkin mömmöissä opetin hoitajille verenkiertoa elvyttävää jumppaa.. .Itse pääsin neljäntenä päivänä pois. Olin toipunut tarpeeksi, ja kotona oli kivempi löhötä. Samalla kuntoilin pienillä kävelylenkeillä.
Nauttikaahan auringosta
…. jatkuu…. . Istun nyt aamusta pihalla kuunnellen linnunlaulua . Rauhoittavaa.
Eli annan vielä vinkin, jolla itse hoidin ”tukkaongelman”.
Hankin kyllä peruukin, mutta jäi kyllä melkein käyttämättä. Korvasin sen sijaan punaisella viskoosihuivilla, jonka solmin otsalta niskaan. Sen jälkeen kieputin huivin päitä niin, että tuli kehys kasvoille. Sitten sidoin solmun otsalle. Oli mielestäni näppärän näköinen ja viimeistelin punaisella huulipunalla kokonaisuuden.
Ei ollut ollenkaan ”syöpäturbaanin” näköinen. Kannattaa kiertää kirpparien huiviosastoja. Nykyään ei kaupoista löydy kuin keinokuituisia. Itsekin hamstrasin vinon pinon, vaan punainen oli suosikki.
TerkutLeikkauksesta toipuminen on varmasti hyvin yksilöllistä. Itselläni oli myös siis avoleikkaus, kolmas viikko nyt menossa leikkauksen jälkeen.
Minulle sanottiin ennen leikkausta, että sairaalassa olo on +-viikko. Minulla venyi yhden viikon mittaiseksi. Minulta piti poistaa ainoastaan vasen munasarja ja vatsapaidan alaosa sekä umppari, mutta lopulta lähti näiden lisäksi koko vatsapaita, imusolmukkeita, endometrioosia useista paikoista sekä ohut ja paksusuolta pienet pätkät.
Olin melko kipeä epiduraalipumpusta huolimatta ja vasta 5 päivän jälkeen pumppu uskallettiin ottaa pois. Silti sen pois ottamisen jälkeen olin seuraavan yön aivan järkyttävissä kivuissa.
Onneksi kuitenkin nopeasti alkoi helpottaa ja viimein viikon päästä maanantaina pääsin kotiin. Itselläni liikkuminen sairaalassa oli kipujen takia aika vähäistä vaikka siihen kovasti kannustivatkin. Pyörätuolilla mieheni minut sairaalasta kuskasi lähtöpäivänä autolle. Kotona liikkuminen kuitenkin nopeasti helpottui. 4 viikkoa sain itse sairaslomaa ja tämä sairaalaviikko laskettiin jo yhdeksi, eli 3 viikkoa kotona. Kerroin, että itsekin teen hyvin fyysisesti raskasta työtä, joka sisältää paljon raskaiden laatikoiden yms nostelua. Lähtiessäni hoitaja sanoi, että on hyvin mahdollista että sairasloma venyy jopa 6 viikkoon kun leikkaus oli odotettua isompi. Yleensä kuulemma hyvin on ihmiset toipuneet neljässäkin viikossa, mutta hänkin painotti jokaisen toipuvan omalla tavallaan.
Hieman on itselläni vielä sellainen olo, että tuskin ensi viikon jälkeen olen työkykyinen. Kipuja ja särkyjä on ollut vielä sen verran, että särkylääkettä syötävä säännöllisesti ja suoli ei meinaa pelittää normaalisti vieläkään. En tiedä miksi, mutta nivuset ovat todella hellänä ja samoin iho siellä. Ylävatsaa myös pistää oudosti jos yhtään liikaa ponnistelee. Muuten liikkuminen jo parempaa. Pystyssä vaan jos on pitempiä aikoja niin alaselkä on aika nopeasti aivan tulessa. Eiköhän tästä hyvä paketti kuitenkin tule kun malttaa toipua rauhassa!Rae, ei ole helppoa hoitaa sairasta läheistä. Itse myös mieheni kanssa toimimme hänen isänsä lähimpinä tukihenkilöinä viime vuoden maaliskuusta heinäkuun loppuun. Hänellä todettiin maaliskuussa 2021 siis haimasyöpä joka oli edennyt niin pitkälle, että siirtyi melkeinpä samantien palliatiiviseen hoitoon. Se oli raskasta aikaa henkisesti , mutta silti halusi antaa kaiken mahdollisen tuen ja avun mitä vaan pystyi siinä tilanteessa. Heinäkuun lopussa hänen taistelunsa sitten päättyi. Tämän jälkeen tammikuussa 2022 minulla diagnosoitiin työuupumus ja huhtikuussa alkoi tämä urakka. Tuumasin tuossa miehelleni, että on ollut aikamoiset kaksi vuotta, joskohan nyt saisi vähän hengähtää. Toivotaan, ei ikinä tiedä mitä se elämä eteen heittää. Nautittava, tai ainakin yritettävä, jokaisesta hetkestä jonka saat maan päällä viettää! ❤️
Johan tuli taas kirjoitusripuli..AnniE, kerrottiinko sulle mistä saat tarvittaessa lisää sairaslomaa, ihan työterveydestäkö? Kun meidän työterveys on sellainen pariskunnan pitämä lääkäriasema ja se lääkäri on yleensä kaikesta sitä mieltä, että parempi ihmisen on olla töissä… Ja muut: jos tulee sytostaatit, niin eikö se sairasloma jatku niiden takia siitä suoraan?
Silmu, sairaalasta lähtiessäni hoitaja antoi jatko-ohjeet mukaan johon korosti kaikki puhelinnumerot joihin voi tarvittaessa soittaa. Ja sanoi, että jos sairaslomaa tarvitsee jatkaa niin soittoa tänne. Työterveydessäkin kuitenkin hyvä olla tietoisia siitä mikä tilanteesi on, jotta osaavat tukea työhönpaluuta sitten oikealla tavalla!
Jos olen käsittänyt oikein niin sytostaatit eivät automaattisesti pidennä sairaslomaa vaan jokainen katsoo henkilökohtaisesti onko sille tarvetta. Luulisin kyllä saikun olevan tarpeen ja varmasti sitäkin matalalla kynnyksellä jatkaavat!Ensi viikolla on se leikkausta edeltävä lääkärikäynti ja meni vähän ohi kenet nyt oikein tapaan, jonkun onkologin vai kirurgin? Sen jälkeen keskustelen hoitajan kanssa anestesiaan liittyvistä asioista, ajan varaaja tuumasi ettei ehkä anestesilääkärin kanssa tarvitse jutella kun ei ole mitään perussairautta, allergiaa, isompaa ylipainoa tms. Huomenna sitä käyntiä edeltävät verikokeet ja sydänfilmi. Kaikenlaista ne näyttää tutkivan kun googlailin niitä verikokeiden lyhenteitä.
Silmu, minä tapasin samaisella käynnillä lääkärin joka kertoi leikkauksesta ja mitä siinä aiotaan tehdä. Käytiin läpi kaikki riskit ja mikä vaikuttaa mihinkin. Piti antaa suostumus laajempaan leikkaukseen jos sieltä löytyisikin ylläreitä. Kerrottiin mitä tapahtuu leikkauksen jälkeen ja kun pääsee kotiin. Kyseltiin paljon tietoja jotta osaavat varautua kaikkeen. Annettiin ohjeet leikkausta edeltäville päiville mitä täytyy ottaa huomioon ja tehdä. Esimerkiksi leikkausta edeltävänä iltana täytyi aloittaa verenohennuslääkkeen pistäminen vatsaan ja se jatkuu itselläni 4 viikkoa leikkauksesta. Peräruiskeen otto edellisenä iltana myös oli ohjeena. Nämä kaikki käytiin selkeästi läpi ja neuvottiin kuinka tehdään. Lääkäri/gynekologi teki vielä viimeisen tutkimuksen samalla, ultrasi ja tunnusteli kaikki imusolmukkeet, rinnat ja peräsuolen. Tämä käynti rauhoitti itseäni suuresti. ☺️
Silmu, sen unohdin sanoa. Ota mukaan joku läheinen tälle käynnille jos mahdollista. Itseäni auttoi suuresti kun mieheni oli mukana. Tulee niin paljon asiaa, että en olisi itse mitenkään pystynyt sisäistämään kaikkea mitä siellä kerrottiin. Oli hyvä olla siis toinen henkilö kuulemassa asiat!
Itselläni nyt 4 viikko menossa leikkauksen jälkeen ja luulisi, että alkaisin olemaan jo huomattavasti paremmassa kunnossa, mutta tuntuu, että takapakkia tulee jatkuvasti. Nyt taas muutamana päivänä kivut lisääntyneet. Välillä nipistelee, jomottaa, polttelee, viiltelee kovempaa ja välillä vähemmän. Liekköhän normaalia. Tuntuu etten vieläkään uskalla tehdä normaalisti asioita kun heti alkaa jomottelemaan. Liekkö johtuu imusolmukkeiden poistosta, mutta nivuseni on todella arat. Välillä melkein kosketusarat ja niihinkin jomottelee. Hormonit varmaan aivan sekaisin kun itkettää jatkuvasti ja ihan pienetkin asiat. Täytyy varmaan osastolle soitella josko sairaslomaa täytyy jatkaa, en oikein työkuntoiseksi itseäni tunne.
Menikö muilla kuinka pitkään ennenkuin kuukautiset palasivat leikkauksen jälkeen?Kiitos vinkeistä koskien jalkasärkyjä ja päähinettä. Nyt on todenteolla alkanut hiukset lähtemään joten taitaa olla aika ajella hiukset pois…Kyllä kirpaisee mutta en jaksa enää käteen jääviä hiustuppoja ja joka paikassa olevia hiuksia.
Mulla leikkauksesta toipuminen vei 6 viikkoa ja ensin sain sairaslomaa 4 viikkoa jonka jälkeen sitä jatkettiin 2 viikkoa. Ja lisää sain sairaslomaa siihen asti että eka sytostaattihoito annettiin. Lääkäri kirjoitti nyt sairaslomaa kerralla 4kk eli siihen asti kun hoidot loppuu. Tämä oli minun toive ja hyvin siihen suhtautui. Olen siis hoitavalta lääkäriltä saanut aina sairaslomaa jatkoa.
Mulla on pitkä arpi ja pikkusen on vielä joistain kohdin arka. Minut siis leikattiin 25.4. On ollut monenlaista takapakkia mm haava aukesi mutta nyt alkaa tuntumaan että voi ihan normaalisti olla ja elää haavan kanssa. Kirkuvan punainen on ja mutkainen. Ei mikään suora viiva.
Eilen mulle laitettiin laskimoportti kun on niin huonot ja hauraat suonet. Vähän tahtoo haavaa jomottaa…särkylääkettä olen ottanut. Onko kellään muulla laskimoporttia? Onko ollut hyvä käytössä?
Hei. Minulta leikattiin 18.5. Kohtu, munasarjat, munajohtimet ja tosi iso kasvain avoleikkauksella. Uusintaleikkaus 8.6. Robottileikkaus, jossa imusolmukkeet ja vatsapeitteet jne. Kohdussa oli pahanlaatuinen kasvain vaikka näytti myomalta, siksi uusi leikkaus. Avoleikkaus parani hyvin, mutkikas ja poimuja vähän, napa oli pahin, joka taas reperoitiin. Nyt tuli 5 pientä reikää. Turvotus vatsassa ja alapäässä sekä yläreisissä vaivaa, tänään leikkauksesta viikko ja tuntuu kuin vähän pehmenisi vatsan pingoitus. Haavoja hoidan 2 x suihkutus ja ilman teippejä. Navan kuivaan ja laitan pienen harsotaitoksen navan sisään, kun se on niin syvällä. Minulla ongelmana vasemman jalan puutuminen ja selkää polttelee tosi ikävästi. En tiedä mistä siihen apua. Välilevypullistuma leikattiin 11/21 siitä jäi vaiva. Sytostaatit tulossa. Lääkäri aika kesäkuun lopulla. On ollut välillä panikkiapukkaa oireita, mutta kyllä sitä neuvoa saa kun soittelee. Sairaanhoitaja tulee 20.6. Käymään syöpäyhd.saa lisää infoa. Pelottaa kaikki, mutta varaudun teidän ohjeilla tulevaan. Netissä on myös tietoa, jonka itse tulkitsee väärin ja tulee olo apuva. Illalla viimeksi, meinas mennä unet, ne vähäisetkin.
Heissan .
Tuli aivan selkeästi mieleen nuo leikkauksen aikaiset tuntemukset.
Navan kohdalta minullakin tulehtui, jouduttiin yksi syto peruuttamaan.Arpi on kyllä kuin juosten ja silleen…. Nyt aika reippaasti vaalentunut ja osa minua.
Oli kyllä rankkaa aikaa, olin ihan romuna.Olkaa itselle armollisia. Joka päivä on kohti parantumista. Kuten aiemminkin olen kirjoittanut, niin älkää googlettako. Sieltä löytyy paljon hyvää, mutta kaikkea shaibaa myös. . Jokaisen tarina on omansa.
Huomenna haen viimeisen erän Olaparibia. Sitten kädet kyynärpäitä myöten ristiin, ettei mörkö enää palaa.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.