-
Viestit
-
Hyviä uutisia varmasti tulee, usko siihen Silmu.
Tosiaan, googlettaa ei kannata näin alkuvaiheessa. Nyt tässä vaiheessa ei hetkauta paljonkaan, lähinnä seuraan tutkimusten ja lääketieteen uutisia.Siinä ”aiemmassa elämässä”, rintasyövän aikana minulle sanottiin:” tulee vielä aamu, jolloin syöpä ei ole ensimmäisenä mielessä.
Se aamu tuli silloin, ja on tullut nytkin, munasarjasyövän aikana.Kokemus on myllertävä, huomaat olevasi eri ihminen tämän jälkeen.
Näin olen kuullut, että jos mahdollista niin munasarja yritetään säästää, jos lapsia haluaa. Pidän peukkuja, että sinulla olisi ”helppo” syöpä.
Moikka kaikille.
Silmulle hirveästi tsemppiä näin alkuun! Vaikea antaa mitään järkeviä neuvoja, itse koittanut mennä päivä kerrallaan ja koittanut keskittyä kaikkeen hyvään elämässä vaikka aika ajoin vaikeaa onkin. Puhua kannattaa läheisten/ammattilaisten kanssa paljon, jotta saat purettua mieleltäsi asioita. Itse olen tässä hieman huono ja luulin puhuneeni asiasta paljon jo alkuvaiheessa, mutta nyt vasta alkaa pahimmat lukot itsessä purkautua ja olen ihan järkyttävän herkässä mielentilassa koko ajan.
Täällä leikkaus onnistuneesti ohi, halusivat kokeilla sittenkin ensin tähystysleikkausta josko ei tatvitsisikaan avata, mutta munasarjan ja kasvaimen kun ottivat pois ja patologi oli jääleikkeen tutkinut niin syöpähän siellä oli. Diagnoosi oli ebdometrioidi adenokarsinooma. Tuli sitten hieman suunniteltua isompi leikkaus kun leikkasivat vatsapaidan kokonaan, imusolmukkeita, hieman ohut-ja paksusuolta ja samalla sitten poistivat vatsakalvolta runsaasti endometrioosia. Koepaloja myös napsivat eri puolilta tutkittavaksi. Leikkaus oli kuitenkin ollut onnistunut ja kaiken näkyvän saivat pois leikattua!
Ensimmäinen viikko sairaalassa oli aika raskas, inhoan sairaalassa oloa ja ahdistuin siellä melko pahasti, mutta nyt maanantaina kotiin päästyä toipuminen lähti paremmin käyntiin. Pitäisi vaan malttaa olla tekemättä mitään raskasta. Tämmöiselle puuhailijalle vaikeaa olla tekemättä juuri mitään.
Mutta nyt odotellaan lopullisia tuloksia patologilta ja pidetään sormet ristissä että jatkohoitoja ei enää tarvittaisi. Hieman se mietityttää kun parikin oli kertonut että leikkauksessa oli kasvain puhjennut, ja sen takia sytot oli jatkona. Vaarana varmaan itselläkin kun kasvain oli puhjennut jo ennen leikkausta?! Mutta päivä kerrallaan, otetaan vastaan se mitä on tulossa, jotta itsensä saa kuntoon.Hei AnniE
No nyt on se pelottavin ohi. Tuo kuulostaa hyvältä, että saivat kaiken näkyvän pois,vaikka paljon poistivatkin. Jos määrätään sytot, niin älä niitä pelkää. Me hoidot läpikäyneenä voimme varmaan kaikki sinulle sen sanoa. Varmuus on parasta.
Sytojen aikainen estolääkitys on vallan hyvää, eli kortisoni, pahoinvointilääkkeet…Itse muistan kerran, kun ystäväni tuli minua vastaan sytoista Meilahdesta. Ensin käytiin kahvilla sairaalan kanttiinissa (sen jälkeen ei viikkoon maistunutkaan), sen jälkeen kävelimme Töölönlahden kautta Hakaniemen metrolle asti (Hesalaiset tietää matkan). Eli muutama kilometri… ♀️. Että ei sitä ihan raato ollut…
Vielä hassu muisto rintasyöpäleikkauksen jälkeen (reilu 20 vuotta sitten) päivän piristykseksi:Rintani leikattiin yksityisesti Diakonissalaitoksella, myös jääleike leikkauksen aikana.
No, tuli laskujen aika. Mukana oli taksikuitti, josta en tiennyt mitään. Valitin, josta minulle kerrottiin, että kasvaimen lähetettiin taksilla Patologiselle Meilahteen.
Näen ”sieluni silmin” kasvaimen auton takapenkillä, turvavöissä. .
Eli se mörkö huristeli komiasti taksilla, kun itse raaskin käyttää taksia viime hädässä.
Itse opin, että hirteishuumori on tapani selviytyä, jollain toisella jotain muuta. Keskustelu on kuitenkin ”must”, vaikkapa sitten näin palstan kautta. Tsemppiä .Rae, nyt purskahti ihan kahvit suusta tuon taksijutun luettuani! Ikäviä asioita, mutta tietynlaisella asennoitumisella ja kepeällä huumorilla tosiaan on apua! ☺️
Ja tästä sytohommasta vielä, että olen aikamoinen jännittäjä kun on kyseessä jotain uutta ja tuntematonta ja stressaan ehkä etukäteen liikaakin, mutta todella monessa asiassa tämänkin painajaisen keskellä olen huomannut, että kuvitelmani olivat 99% pahemmat kuin itse asia mitä pelkäsin. Pitäisi siis hieman yrittää höllätä näiden pelkojen kanssa. Mutta tämäkin tosiaan selviää vasta kunhan patologin tuloksista ilmoittavat. Jännä kun ei vielä ole kuulunut kun lääkäri sanoi, että kiireellisenä laitettu eteenpäin joten n.viikossa pitäisi tulosten tulla, mutta nyt jo lähemmäs 2 viikkoa mennyt. Tämä jatkuva odottelu on kyllä oma hommansa tässä, helpommin sanottu kuin tehty, olla miettimättä asiaa.
Hyviä uutisia AnniE, että saivat kaiken pois! Vähän tuollaiseen olen asennoitunut, että ehkä tähystysleikkaukseen menen ja siitä tuleekin sitten isompi leikkaus. Se sairaalassaolo ahdistaa jo ajatuksena, en ole koskaan ollut edes yötä pojasta erossa. Täällä vielä odotellaan tt-kuvauksen tuloksia. En tiedä minä päivänä viikosta ne siellä naistentautien osastolla käy potilastapauksia läpi, jospa olisi maanantai ja sitten soittaisivat.
Silmu, minulla alunperin suunniteltiin suoraan laparotomiaa eli avoleikkausta, mutta vasta ennen leikkausta kun tapasin lääkärit niin ehdottivat josko ensin kuitenkin kokeiltaisiin pelkkää tähystysleikkausta, jos tarvis niin sitten avataan kokonaan, no niinhän siinä sitten kävi, mutta mielummin niin, yhdellä operaatiolla kaikki niin ei tarvitsisi montaa kertaa operoida.
Minuakin jännitti sairaalassa olo jo valmiiksi ja eihän se todellakaan mitään herkkua ole. Ruokahalu katosi täysin, itkin koko ajan ja olin todella epävarma liikkumaan. Suolen toiminnan kanssa aluksi haasteita sekä ilman kertymisen kanssa. Päivät kuitenkin loppupeleissä menivät todella nopeasti ja kun vihdoin pääsin kotiin totesin puolisolleni, että eipä tunnu nyt yhtään että olisin viikon ollut sairaalassa. Minua auttoi paljon se, että monet ystäväni sekä vanhempani ja puolisoni kävivät ahkerasti vierailemassa. Sai piristystä ja turvan tuntua! ☺️
Noista tuloksien odottamisista, se on kyllä raastavinta aikaa. Aika tuntuu menevän niin hitaasti ja ahdistaa kun mitään ei tapahdu eikä asia etene. Voimia odottelun keskelle siis! ❤️
Minulla oli toissapäivänä viimeinen sytostaattihoitokerta ja nyt on vielä parit verikokeet ja kuvaus mutta CA125 pysynyt alhaalla joten hyvältä vaikuttaa. Juhannusviikolla saan sitten tiedot tilanteesta lääkäriltä. Toivotaan parasta ja että tässä pikkuhiljaa pääsisi takaisin normaalimpaan elämään.
Näköjään kirjoituttaa enemmänkin… .
Se odottaminen minullakin oli raskasta, lausunto viivästyi.
Soittelin pariin otteeseen perään. Minua rauhoitti se, että kerrottiin ottavan aikaa siksi, että tehdään huolella kaikki tutkimukset. Hoidothan riippuvat tutkimustuloksista.Miltä ajatuksia teille on tullut naiseuteen liittyen? Itse jouduin käymään läpi asiaa jo rintasyövän aikaan, nyt munasarjasyövän aikaan ei enää tarvinnut miettiä.
Vaikka iso osa naisen elimiä on lähtenyt, silti koen itseni kokonaiseksi.Mitenköhän murunen jakselee? Sytojen pitäisi alkaa?
Nauttikaahan kesästä. Lämmintä tulossa…
Vilkaisin Omakantaa. Kävin siis viime viikon maanantaina ultrassa ja perjantaina tt-kuvassa. Aikaisemmin siinä maanantain käyntisepustuksen yhteydessä oli linkit labra- ja kuvantamisjuttuihin ja jälkimmäisestä näki koska tt-kuvaus oli tehty ja ketkä sen suoritti. Nyt niitä linkkejä ei enää ollut, tarkoittaakohan se että asiat etenee? Siis että on tullut jo lausunto, mutta se näkyy minulle vasta kun tulos ja miten tässä edetään on kerrottu minulle.
Ihmettelin myös miksi kreatiini ja HE4 otettiin molempina päivinä, olikohan siinä joku sekaannus vaan. Tulokset tietysti melkein samat molemmilla kerroilla.
Tämä on kyllä niin outoa kun toisaalta elämä on ihan samanlaista kuin ennenkin, mutta toisaalta tuntuu että koko loppuelämä meni just uusiksi. Välillä melkein unohdan koko jutun ja välillä pelottaa kamalasti.
Töissä työnantaja harmitteli eilen kun tässä tilanteessa on niin hankala laatia työvuoroja. Olisi kai pitänyt ajoittaa tämä syöpä paremmin.
Näinhän se on, että omakantaan tulee tulokset näkyviin vasta kun lääkärisi on keskustellut kanssasi. .
Työnantajasi oli ajattelematon, älä pahoita mieltäsi. Sama voi ykskaks olla edessään joku päivä, silloin työvuoro-ongelmat ovat kevyttä kauraa.Jos kuittailu jatkuu, niin ota reilusti saikkua vaan, sillä SINÄ OLET TÄRKEIN . Töitä kyllä ehdit tehdä/ ammattia vaihtaa vaikka myöhemmin.
Kuten sanottua, ei ole nähtynä firman logoa yhdessäkään hautakivessä.Taas kokemaani: ensimmäisen syöpäni, rintasyövän jälkeen vaihdoin vielä alaa, töitäkin on tehtynä reippaasti sen jälkeen. Munasarjasyövän jälkeenkin jonkin verran. Toivon, et syöpä pysyy kurissa, se on tärkeintä.
Itseään ei kannata uhrata työlle, anna mieluummin aikaa läheisillesi.
Kesäkuu ja helteet (toivottavasti) tulossa.Heipä vaan kaikille!
Silmu, olipa ajattelematonta esihenkilöltäsi puhua tuolla tavalla, tilanteessasi tuollaista ei todellakaan tarvitse kestää. On mielessä muutakin kun se työpaikka ja niitä töitä kyllä ehtii tekemään, tärkeintä on huolehtia itsestäsi nyt! ❤️ Itse olen saanut työyhteisöltäni ainoastaan tukea ja tsemppejä ja työvuoroista ei todellakaan ole valitettu. Tein monta viikkoa jo ennen leikkausta kipujen takia mukautettua työtä, eli olin niinsanotusti ylimääräisenä apuna tekemässä mitä pystyn ja minun alkuperäiset vuoroni paikattiin. Ja näin oli tarkoitus jatkaa muutama viikko myös kun pääsen töihin palaamaan.
Sain perjantaina aivan parhaista parhaimpia uutisia. Patologilta tuli tulokset ja syöpä oli paikallinen ja sitä oli ainoastaan munasarjassa olevassa kasvaimessa. Kaikki muut röpelöt näytteissä olivat endometrioosia. Syöpä oli muutenkin ei agressiivista tasoa, joten he eivät nähneet tarvetta jatkohoidoille tässä vaiheessa! ❤️
Tottakai kontrollit jatkuu 6kk välein ilmeisesti 3 vuotta ainakin, mutta tuntuu, että nyt sain elämäni takaisin ja olen onnellinen ja ymmälläni kuinka vähällä selvisinkään. Enkeleitä matkassani selvästi, kun onnenkantamoisena kasvain puhkesi ja se löydettiin hyvissä ajoin. Todella kiitollinen olo, vaikka tietysti eihän olisi toivonut mitään tähän liittyvää lainkaan, mutta näillä korteilla mitä jaettiin, oli mielestäni paras mahdollinen lopputulos! Tulee hieman paha mieli hehkuttaa, kun niin moni muu vielä kamppailee ja taistelee täällä. Toivottavasti tämä kuitenkin loisi edes vaikka toivoa kaikille! ❤️Leikkauksessa ilmeni, että myös toinen munasarjani on tukossa. Lääkäri epäili tähänkin endometrioosia syyksi, aloitan nyt siis lapsitoiveista huolimatta ehkäisypillerit, joka toivottavasti pitäisi endon hallinnassa ettei pääsisi uudestaan leviämään ja sain lähetteen lapsettomuuspolille, jossa katsotaan kuinka on raskaustoiveen suhteen järkevintä lähteä etenemään!
Asiat alkaa siis pikkuhiljaa järjestymään ja varmasti elämä palailemaan takaisin raiteilleen kunhan leikkauksesta on kunnolla toipunut. ❤️Oi miten hienoja uutisia AnniE! ❤️ Minulla tosiaan on myös endometrioosi ja kun nyt olen lueskellut, että se jotenkin altistaa syövälle, niin ihmettelen ettei asiasta puhuttu lainkaan silloin 2013 kun diagnoosin sain. Endoa ei hoidettu leikkauksen jälkeen mitenkään, koska meillä oli lapsitoive. Olisihan joku voinut sanoa, että nyt äkkiä lapsettomuustutkimuksiin ja sitten e-pillerit pitämään endo kurissa. Mutta se vaihtoehtoinen elämä ei tietenkään sisältäisi ihanaa poikaani, joten kovin paljon en voi sen perään haikailla. Saimme lopulta lapsen lahjoitetuilla munasoluilla.
Hei kaikille! Täällä ollaan, vähän hiljaiseloa pitänyt…ekan syton sain viime torstaina ja ei se ollutkaan yhtään pelottavaa mitä luulin. Itse hoito meni tosi hyvin. Huonon olon kanssa olen pärjännyt mutta…Mulla on tullut ihan jäätävät hermosäryt jalkoihin. Näiden kanssa en tahdo pärjätä ja tuntuu että usko loppuu. Onko kellään ollut hermosärkyjä ja mistä olette saanut apua?
AnniE olipa mahtavia uutisia!
Silmu minulla on 3 vuotias poika ja olihan se hirveää kun sain syöpädiagnoosin. Mietin lasta ja miestä ja mitä tästä tulee. Kuitenkin lapsi on hyvin sopeutunut. Ymmärtää sen verran että äidillä on massussa pipi ja on arpea silitellyt. Hän myös kävi minua sairaalassa katsomassa niin näki etten kadonnut mihinkään. Kovin paikka oli kun en voinut häntä syliin ottaa leikkauksen jälkeen viikkoihin mutta tuli sitten aina kainaloon. Minulla toipumisessa on auttanut tämä normi arki. Lapsen vuoksi en voi jäädä sänkyyn makaamaan ja olen hänestä saanut myös paljon voimaa ja iloa. Eilenkin oli niin kipeät jalat mutta pakotin itseni ulos puistoon lapsen ja miehen kanssa ja kyllä mieli heti piristyi. Onhan tämä vaikeaa äitinä välillä kun ei jaksa touhuta ja leikkiä samalla tavalla lapsen kanssa kuin ennen. Mutta yritän mahdollisimman paljon pitää hänen elämän normaalina.
Murunen, minulla on leikkaus parinsadan kilometrin päässä, niin poika ei pääse sairaalaan katsomaan. Olen miettinyt voisiko jotain Skype-puheluita soittaa, niin voisin selittää että täällä ollaan ja kotiin vielä palataan. Pitäisi kyllä varmaan harjoitella etukäteen.Mietityttää myös miten siellä sairaalassa saa puhelimen ladattua. Olin viikon sairaalassa sektion jälkeen ja hankalaa oli se puhelimen latailu yleistiloissa kun omassa huoneessa ei saanut. Vai pitäisikö ostaa laukku täyteen varavirtalähteitä? 😀
Silmu Joo hankalaa on lapsen kanssa tulla parin sadan kilometrin päähän katsomaan. Minä soittelin myös puheluita sairaalasta miehelle ja hän laittoi kaiuttimen päälle jolloin poikamme kuuli ääneni. Hän leikki ja välillä sanoi jotakin. Joten kannattaa kokeilla Skype puhelua tai muuta niin lapsi kuulee äänesi. Minä sain ladata puhelinta huoneessa mutta jos siellä ei saa niin voisko hoitajien kansliassa ladata…
Vielä kyselisin että minkälaisia päähineitä olette hankkineet? Ja mistä? Netistä olen selaillut erilaisia juttuja…turbaanityyppinen päähine kiinnostaa. Onko kellään käytössä?
Lääkäri soitti, sain mahdollisimman hyviä huonoja uutisia eli syövältä näyttää, muttei ole levinnyt. Heti jotenkin olo helpottui kun sai tietää missä mennään. Nyt odotellaan korkeintaan pari viikkoa kutsua joko leikkaukseen tai esikäynnille.
Hei kaikki kanssasisaret pitkästä aikaa!
Olen ollut laiska kirjoittelija viime aikoina, mutta olen käynyt lukemassa kuulumisianne. Kaikilla tuntuu asiat etenevän ja on tullut hyviäkin uutisia! Ne ovat aina mieltä piristäviä
Kyllä Rae sait minutkin nauruun purskahtamaan taksitarinallasiKesä on tullut taas, niin ihanaa ☀️ Vuosi vuodelta näitä arvostaa enemmän ja enemmän. Tänne kuuluu hyvää. Olen saanut jo ripset ja kulmakarvat takaisin. Hiuksetkin ovat jo siinä ja siinä, että voisi mennä ilman hattua. Murunen kyselit hatuista. Itse käytin erilaisia trikoopipoja. Osa oli rypytettyjä, osassa oli joku ruusuke tms. Ja ihan tavallisia trikoopipoja käytin myös. Minulla oli myös pipon alle laitettava panta, jossa oli hiuksia. Eli näytti kuin olisi hiukset, mutta se ei ollut peruukki. Tykkäsin siitä. Muutenhan en peruukkia käyttänyt ollenkaan.
Puhelimen käytöstä sairaalassa vielä sen verran, että itse olen joka kerta sairaalassa ollessa saanut ladata puhelinta ihan siinä omalla potilaspaikallani. Eri sairaaloissa on vissiin eri käytäntöjä.
Tsemppiä teille jokaiselle tuleviin hoitoihin ja toimenpiteisiin
Munasarjasyövässä on aika huonot tilastot, mutta onko jollekin lääkäri sanonut johtuuko se vain siitä, että se usein huomataan vasta pitkälle levittyään? Mietin siis tietysti omaa ennustettani, kun luulisi että jos tosiaan ei ole levinnyt, niin miksei tästä voisi toipua kokonaan. Tutulla oli toinen kasvain ehtinyt vuotaakin, mutta silti sai joka kontrollista puhtaat paperit ja on elänyt jo vuosikymmenen diagnoosin jälkeen.
Silmu, ymmärtääkseni munasarjasyöpä on juuri sen takia pahamaineinen kun löytyy yleensä vasta levinneessä vaiheessa, koska pysyy helposti pitkään oireettomana. Itsellänikään tuskin tätä olisi löydetty jos kasvain ei olisi itsestään puhjennut, joten onnea matkassa siis. Ja itsehän selvisin siis vain tällä yhdellä leikkauksella, joten mahdollisuuksia on selvitä myös vähemmällä. Minulta ei myöskään löytynyt levinneisyyksiä muualta! Helpommin sanottu kuin tehty, mutta älä murehdi liikaa etukäteen semmoista mihin et voi vaikuttaa. Keskityt nyt pitämään hyvää huolta itsestäsi ja tärkeisiin asioihin elämässäsi, keräät voimia tulevaa varten! ☺️
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.