-
Viestit
-
Voi Aurinkoinen,
Sanattomaksi sait minutkin viestilläsi! Nyt tähän hetkeen en todellakaan pysty muuta kuin lähettämään sinulle etähalin ja toivomaan, että saisit olla ilman kipuja. Elämä vaan on joskus niin kovin julmaa!
Voimia sinulle ja läheisillesi ❤️Hei kaikki vanhat ja uudet rinnallakulkijani .
Kyllä mykisti minutkin uutisesi Aurinkoinen. En voi kuin antaa etähalin näin.
Se ”päivä kerrallaan” ei taida nyt lohduttaa, mutta olet iltarukouksissani ja perheesi myös.Teille uusille palstalaisille toivon myös jaksamista, niitä takapakkeja tulee matkalla. Kuten ehkä olette aiemmista viesteistä lukeneetkin, niin aina on noustu. Tämä tauti opettaa tosiaan elämään päivä kerrallaan.
Vielä Aurinkoiselle jättihalit . Et ole yksin.
Moikka vaan kaikille ja kiitokset tervetulotoivotuksista ryhmään. Ihan ensiksi aurinkoiselle haluan lähettää etähalin ja paljon jaksamisia vaikeiden uutisten keskellä! ❤️
Itsekin sain jo leikkausajan, onkin jo 23.5 maanantaina. Ilmeisesti tähystysleikkaus ei olekaan kohdallani mahdollinen, ainakin omakantaan oli suunnitelma julkaistu, että avoleikkaus olisi kyseessä. Syytä en vielä ihan siitä ymmärtänyt, mutta se selvinnee nyt kun pääsen vielä huomenna keuhkokuvissa käymään ja 16 päivä hoidonsuunnittelijan juttusille. Toiveikkaana eteenpäin, että syöpää ei loppujen lopuksi löytyisi vaikka kuvantamiset sellaista ovatkin antaneet ymmärtää ja toivoen, että leikkaus menisi mallikkaasti ja toipuminen pääsisi alkamaan. Sellaista halusin kysyä, kun noita sytostaatteja jotenkin pelkään ihan kamalasti, että niitä ei varmaan anneta jos syöpää ei ole tai jos on ja se saadaan leikkauksella kaikki poistettua? Jotenkin kyllä tuntuu, että tilannetta ei vieläkään ole kunnolla tajunnut. Ihmiset ympärillä ihmettelevät mitenkä olen niin ”normaali” kaikista uutisista huolimatta. Itseäni ehkä auttaa se, että asiaa ei mieti liikaa eikä murehdi asiaa liikaa ennenkuin tietää enemmän. Omassa päässä kylläkin myllerrys käynnissä kun kaikki niin uutta ja epävarmaa.Hei AnniE
Askel askeleelta eteenpäin….
Luulisin, että avoleikkauksessa samalla napsivat sinulta näytepaloja. Näin tietävätmissä mennään.
Kahdesti sytot saaneena lohdutan sinua: eivät välttämättä ole ”niin kauheita” kun puhutaan. Pahoinvointilääkkeet ovat tosi hyviä nykyään, reilu 20-vuotta sitten oli toisin. Vieläkin esanssimansikan maku suussa.Enemmänkin tuntui väsymys, ja ulkonäön muuttuminen (joka kyllä palautuu). Kolmen viikon sykli tulee tutuksi, eli hoidon jälkeen viikko huilia, seuraava kevyemmät menot ja kolmas viikko täysillä, ennen hoitoa.
Itse ainakin koin terveellisen ruokavalion ja kunnon kohentamisen tärkeäksi.
Itsellä vaikein hetki henkisesti oli päivää ennen ekaa sytoa.Tsempit kaikille, erityisesti
Aurinkoiselle lähetän etähalin ja toivon että saat olla kivuitta. Paljon voimia sinulle ja perheellesi.
Rae olet oikeassa siinä että tämän sairauden kanssa mennään todellakin päivä kerrallaan. Yhtenä päivänä tuntuu jo ihan hyvältä ja seuraavana päivänä onkin uusi takapakki. Tähän nyt saa totutella.
AnniE minäkin olen saanut kommenttia että en näytä yhtään syöpäsairaalta ja miten pystyn olla niin rauhallinen…No ehkä voi näyttää siltä ulospäin mutta kyllä tässä on monet itkut itketty ja jotenkin oma pää ei pysy perässä ja ole käsittänyt vielä mitä mulle on tapahtunut ja tulee tapahtumaan. Onneksi olen saanut keskustella asiasta läheisten, ystävien ja ammattilaisten kanssa.
Semmonen kysymys mulla on koskien sairaslomaa ja työskentelyä. Mulle on vain pätkittäin myönnetty sairaslomaa ja koko ajan itsellä semmonen pieni stressi että pitääkö tässä välissä käydä töissäkin. Oletteko olleet koko ajan sairaslomalla vai oletteko välillä olleet töissä? Mulla loppuu sairasloma 23.5 ja sytostaatit alkaa vasta kesäkuun puolella niin mietin että saankohan jatkosairaslomaa. Tuntuu etten ole fyysisesti enkä henkisesti työkykyinen…
Murunen, tuo on itselläkin ollut kyllä suuri voimavara, että saanut läheisten ihmisten kanssa purkaa tilannetta ja omia tuntemuksia. Ammattilaisen kanssa en ole vielä jutellut, senkin aila ehkä tulee, jää nähtäväksi. Tällä hetkellä tuntuu, että pärjään omien läheisten avulla. Tunteet kyllä menevät aikamoista vuoristorataa, mutta sallittakoon se!
Itse olen ollut nyt vähän vaihtelevasti töissä, leikkausta ei siis ole vielä ollut, mutta kaikki tutkimuspäivät olen ollut töistä poissa kokonaan, se sovittiin töissä, että ei tarvitse tunteiden vallassa mennä töihin. Jos on ollut kipuja enemmän niin silloin olen myös jäänyt kotiin. Yhden viikon olin diagnoosin jälkeen kokonaan poissa ja nyt olen ollut mukautetussa työssä pari viikkoa kun työni on sen verran fyysistä, että en tavallisessa kuormituksessa pystyisi mitään tekemään. Luulen, että varmasti sairaslomaa saat lääkäriltäsi jos vain pyydät ja selität tilanteen.
Kiitos tsempeistä kaikille, ne lämmittivät mieltä
Mielestäni sytostaatit kestää kyllä, kun tietää että ne joskus loppuu. Välillä tulee fiiliksiä että ei jaksa, mutta onneks se pahaolo vaihe kestää vain päiviä. Muistaa vaan ottaa pahoinvointilääkkeen heti kun tuntuu vähän etovaa oloa ja levätä aina kun väsyttää. Ja syödä sellaisia ruokia joita tekee mieli. Minulla ne olivat ruisleipä, kaakao ja suklaa. Nyt kun olen ollut reilu 4kk ilman sytostaatteja ripset ja hiukset ovat kasvaneet, näytän jo ihan erilaiselta ja voin kulkea ilman peruukkia.
Mitä työssäkäyntiin tulee niin jokainen varmasti tekee tyylillään. Mutta varmasti lääkäri jatkaa sairaslomaa yhtäjaksoisesti, en usko että tarvitsee stressata töihin paluusta. Minä palasin töihin sytostaattihoitojen puolessa välissä. Olin jo siihen mennessä ollut sairaslomalla 8kk, joten mieleni teki töihin. Työni oli kevyempää ja osa-aikaista. Kovin raskasta ja kuormittavaa työtä en lähtisi hoitojen aikana tekemään.
Mukavia päiviä kaikille ☀️
Ihan kamalia uutisia Aurinkoinen. Olen pahoillani sinun ja läheistesi puolesta.
Toivottavasti Murunen on nyt leikkauksesta paraneminen sujunut paremmin. Se että vielä paranteli itseään leikkauksesta ja oli eka sytostaattihoito tuntui itsestä rankalta. Että mitä kaikkea tässä pitääkään kestää… Minulta saatiin näennäisesti ”kaikki” poistettua leikkauksessa mutta koska kasvain hajosi poistettaessa ja saattoi jäädä jotain mitä ei näe niin sytostaattihoidot tulivat vielä varmuuden vuoksi lisäksi. Vielä yksi kerta jäljellä! Itse olen ollut hoidon jälkeen viikon sairaslomalla ja 2 viikkoa töissä. Lääkärit on kyllä sanoneet että jos vaan siltä tuntuu niin saa pidemmänkin sairasloman.Magia kyllä nyt on alkanut menemään paremmin. Tänään sain tikit pois. Pikku hiljaa kuntoa ylöspäin. Pikku kävelyjä olen ulkona tehnyt ja koettanut olla sisällä ylhäällä mahdollisimman paljon. Mutta kyllä se väsymys painaa ja olen joutunut päikkäreitä nyt ottamaan. Särkylääkettä ei tarvi enää juurikaan. Mullakin kävi sama kuin sulla että koska leikkauksessa kasvain puhkesi ja levisi sisältö vatsaonteloon niin joudutaan sytostaatit antamaan. Ilman tätä ei olis tarvinnut koska syöpä rajoittui vain vasempaan munasarjaan. No ei se auta näillä mennään. Tähän asti olen ollut niin kipeä ja takapakkia tullut etten ole halunnut enkä jaksanut ajatellakaan töihin menemistä. Tällä hetkellä tuntuu etten halua sytostaattihoitojenkaan aikana töihin mutta eihän sitä tiedä jos mieli muuttuu.
Moikka kaikille!
Nyt olisi täällä viimeinen lääkärin tutkimus ja tapaaminen takana ennen leikkausta. Oli hyvä käynti jossa selkeästi kyllä kertoivat kaiken tulevasta. Tuli hieman levollisempi mieli siitä. Uusissakaan kuvantamisissa ei näkynyt levinneisyyttä, mikä piristi mieltä myös. Toki varoittelivat myös, että kuvissa ei välttämättä kaikki näy ja luvan annoin laajempaan leikkaukseen jos tarvis. Yrittävät kuitenkin kaikkensa jotta hedelmällisyys säilyisi, koska lapsitoive on suuri. Hieman tuleva leikkaus ja siitä toipuminen pelottaa, varmistui että on nyt isompi avoleikkaus. Hieman tuleva arpikin ahdistaa, mutta koitan miettiä että pinnalliset arvet kertovat eletystä elämästä ja, että kyllä ne ajan kanssa haalenevat tai niihin tottuu. Onhan tämä aikamoista pyöritystä ollut, mutta sormet ja varpaat pystyyn, että tämä olisi kohdallani leikkauksella ohi. Tällä viikolla kipuja ollut enemmän, liekkö ärtyi lääkärin tutkimuksesta kun paineli vatsaa aika kovin ottein. Minulla siis kysta puhjennut ja n. 13 sentin halkaisijaltaan oleva hematooma kohdussa. Tekee ihanan tukalan olon. Vatsa on aivan pallo ja käveleminen ja istuminenkin sattuu. Hirveästi tuli taas tekstiä. On jotenkin hirveän terapeuttista kirjoitella tänne, kun täällä olijat ymmärtävävät mitä käy läpi. Vertaistukea parhaimmillaan. Puolisollenikin kerroin, että olen täällä lueskellut muiden tarinoita ja kokemuksia sekä uskalsin kertoa myös omani, hän oli myös iloinen siitä! Tsemppiä kaikille tuleviin koitoksiin, aikamoisia supernaisia täältä löytyy! ❤️Heissan kaikki
”Konkari” täällä lueskelee teidän uusien tarinoita, eli samat tuntemukset käytte läpi.
Näemmä näitä kasvaimia on tosiaan erilaisia. Itsellä löytyi ”röpöä” vatsakalvolta ja vähän muualtakin. Juttelin sytoissa naisen kanssa, jolta oli leikattu 4kg kasvain… .
Oma ”röpö” ei edes näkynyt missään kuvauksessa, selvisi vasta leikkauksessa. Kuten jo aiemmin olen kirjoittanutkin, niin markkerini oli huimat 5545 ennen leikkausta.
Vastikään lääkäri sanoi, että lähtötilanne ei ollut mitenkään hyvä.
Kuten arvannette, olen todella kiitollinen nykylääketieteelle.Jos voisin jotain sanoa, niin purkaa hammasta, ja käykää sitkeästi läpi koko paketti. Näin olette tehneet parhaanne, ei tarvitse katua jälkikäteen.
Nyt kesän koittaessa muistan sen kahden vuoden takaisen hetken, kun ensi kerran pääsin kauniiseen koivujen ympäröimään järveen vesijuoksemaan. Viimeinen syto oli annettu 3 vkoa aiemmin. Miten kaunis maailma olikaan, silloin synnyin uudelleen.
Samoin pihalle istutetut tulppaanit olen nähnyt jo kahdesti, vaikka luulin etten niitä enää näe
Joten aika syvissä vesissä on menty.Lääkitykseni loppuu n. kuukauden päästä. Tietysti jännittää, mutta asia kerrallaan. Toivon vai, että geenivirheen pysyy aisoissa.
Jaksuja kaikille. Nautitaan kesästä, kun se vihdoin näyttää tulevan . Ja leikkaukseen meneville: liukkaat ovat takanapäin, ei tarvitse jännittää kaatumista.
Hei vielä…
Piti vielä kertomani, että kaikki arpeni (rinnan rakennuskorjaus ja 30 cm pystyarpi vatsassa) ovat minulle matkamuistoina elämän matkalta.
Kuin sanoen: katsokaa mitä olen kokenut, silti olen täällä uimahallilla kaikkine arpineni.
Myös siksi, että jos jokumuukin rohkaistuu…
Henkinen niskavoittoRae, ihailtava asenne sinulla!
Tästä on hyvä ottaa mallia. Kaikki se on tosissaan vastaan otettava mitä eteen tulee ja niistä selvittävä parhaansa mukaan. Sinäkin olet paljon käynyt läpi ja se missä mielentilassa olet nyt on kyllä hienoa. Toivon vilpittömästi kaikille auringonpaistetta risukasan keskelle ja paljon voimia! ☀️❤️Muruselle sanoisin että nyt jos koskaan on hyvä kuunnella kehoaan (ja mieltään, onhan tämä henkisestikin raskasta) ja jos ei jaksa niin sitten lepää/ottaa rauhallisesti, ei tartte suorittaa(eikä kokea huonoa omaatuntoa siitä ettei ole töissä). Useimpina päivinä olen itse käynyt kävelyllä vaikkei aina jaksaisi mutta sitten kun oikeasti väsynyt olo niin sitten levännyt. Ja nyt kun olen syönyt unilääkkeitä niin olen saanut nukuttua hieman paremmin ja on energisempi olo. Pää tosin toimii välillä hitaasti.
AnniE, itse olen vapaaehtoisesti lapseton mutta kyllä se hieman kirpaisi kuulla että molemmat munasarjat ja kohtu poistettu. Että se todellakin oli siinä sitten (olin toki antanut luvan tarvittaessa ne poistaa). Toivottavast saavat sulla säilytettyä jotta voisi vielä saada jälkikasvua.
Hei kaikki! Kaksi viikkoa sitten kävin ihan muissa asioissa gynellä, niin löytyikin munasarjakasvain. En siitä niin huolestunut, sama tilanne oli 9 vuotta sitten, ei oikein tiedetty mitä se on, mutta olikin vain endometriooma. Viikko sitten oli lisätutkimukset naistentautien polilla, kävin sitä varten verikokeessa ja katsoin tulokset Omakannasta aamulla ja pelästyin. CA125 oli 1735. Ultrassa ei sen kummempaa selvinnyt. Otettiin vielä HE4 ja sekin oli koholla, olikohan 120. Viime perjantaina olin tt-kuvauksissa ja nyt odottelen tuloksia.
Mitäköhän tässä nyt seuraavaksi tapahtuu? Vieläkö voi tulla lisätutkimuksia vai joko seuraavaksi jonotetaan leikkausaikaa? Ja ymmärsinköhän oikein kun joitain tieteellisiä tutkimuksia vähän googlailin, että noilla lukemilla ei varmaan mitään hyvänlaatuista voi enää olla? Silloin endometrioomasta se CA125 oli ollut vain 66.
Hei taas kaikki!
Silmu tervetuloa tänne joukkoon omasta puolestani!
Varmasti pelästyit nähdessäsi labratulokset. En ole lääkäri, enkä tiedä, että voiko CA125 olla koholla noin paljon muusta syystä, kuin siitä pelätyimmästä. Omalta kohdaltani voin kertoa, että aikanaan kun sain munasarjasyöpädiagnoosin, oli tuo CA125 jotain 1300. Tavoite, johon ollaan kaikkien hoitojen aikana pyritty, on alle 35. Välillä ollaan onnistuttu ja välillä noustu takaisin tuon maagisen rajan yläpuolelle. Joka kerta, kun on kontrollin aika niin jännitys nousee.
Tuon tt-kuvauksen tulosten jälkeen varmasti selviää paljon, mitä on tulossa. Itselläni otettiin koepaloja, sitten aloitettiin sytostaatit ja kolmen kerran jälkeen tehtiin iso leikkaus, jonka jälkeen jatkettiin sytostaatteja. Joillekin tehdään leikkaus ensin, ja kaikkiahan ei edes leikata. Monta erilaista tarinaa olen tässä näiden vuosien varrella kuullut.
Mikä sinun hoitopolkusi sitten tuleekin olemaan, niin toivon sinulle paljon tsemppiä ja voimia kaikkeen tulevaan!Kaikille muillekin ihania kesäpäiviä! Ja Aurinkoinen, olet ollut paljon mielessäni ❤
Kiitos vastauksesta Mari! Tämä odottelu on kamalaa ja sitähän tämä koko prosessi taitaa olla. Ei nuo lukemat kyllä taida hyvää luvata ja siihen olen varautunut, että paras tulevaisuudennäkymä on ettei ole levinnyt mihinkään. Kävin 10kk sitten ultrattavana eikä silloin munasarjoissa näkynyt mitään ylimääräistä, nyt se pahempi kasvain on noin 8cm ja toisessa munasarjassa vähän pienempi, joka näyttää endometrioosilta. Leikkauksesta lääkäri puhui ja että tehtäisiin Helsingissä, jotta saa sen jääleikkeen tutkittua jo leikkauksen aikana.
En oikeastaan pelkää leikkausta enkä hoitoja, mutta se mikä meinaa viedä romahduspisteeseen on pian kaksi vuotta täyttävä poika. Samasta syystä mies on romahduspisteessä myös. Jotenkin pitää vaan jatkaa normaalia elämää ja odotella lisätietoja. Kaikki tuntuu niin epätodelliselle kun ei ole mitään oireitakaan.
Voi Silmu, ymmärrän täysin ison huolesi ja myös miehesi huolen! Sinulla on vielä niin pieni lapsikin!
Muistan niin hyvin kun itse sairastuin, että miten se sai koko perheen ja muutkin läheiset huolesta sekaisin. Koko elämä ikään kuin pysähtyy, ja huoli tulevasta on iso. Minulla oloa helpotti, kun hoidot saatiin käyntiin ja pääsin sisään hoitorytmiin. Siellä tutustuin muihin samaa polkua läpi käyviin ja lohdutti kuulla selviytymistarinoita.
Tuo odottamisen aika on yhtä tuskaa, kun ei ole mitään tietoa tulevasta. Toivottavasti saat kaikesta huolimatta mahdollisimman hyviä uutisia!
Heissan kanssasisaret . Olette olleet paljon mielessäni, ja tervetuloa Silmu.
Tuo vaihe mielestäni oli raskain, kun ei tiedä missä mennään. Tosiaan se, että hoitopolku alkaa, antaa elämään turvaa ja jatkuvuutta. Täältä pesee vertaistukea, kaikki olemme saman polun käyneet ja vielä täällä.
Se CA 12-5 minuakin aina kiinnostaa. Viime kontrollista oli noussut 8–10. Kuten ehkä Silmu olet aiemmin lukenutkin viesteistä, niin lähtötilanteeni oli 5545, eli uskomaton. Täällä ollaan vielä, ja tolpillaan. Eli usko lääketieteeseen on kova.
Äitinä tosiaan raskainta varmaan on se, kuinka lapsen käy…, menettääkö äitinsä.
Luulen, että jokainen meistä on tehnyt tilitystä jatkosta, onhan kyse vakavasta taudista.
TT- kuvaus kertoo varmasti paljon, jos on selvä kasvain. Itsellä ei näkynyt mitään, vasta leikkaus selvensi.Ota Silmu asia kertallaan. Totesin sen parhaimmaksi itselle, muuten olisi nuppi räjähtänyt. .
Tetveiset minultakin, erityisesti Aurinkoiselle.
Katselin muuten vertaiskursseja, palailen asiaan. Josko vaikka treffataan neilikka rinnassaRae, sen verran vilkaisin vanhoja keskusteluja että näin tuon sinun lukusi. Se tuo vähän toivoa kun oma lukema tuntuu niin pelottavalta.
Ajattelin, että nyt en lue netistä enää muita syöpäjuttuja kuin tätä palstaa. Liika tieto taitaa nyt vain lisätä tuskaa eikä asioita voi kuitenkaan etukäteen murehtia läpi, kaikki on jotenkin elettävä läpi sillä hetkellä kun ne kohdalle osuu. Mutta jostain pitäisi nyt löytää positiivisuutta ja kiitollisuutta tähän hetkeen, voi tulla vielä vaikeampia aikoja ja sitten harmittaa ettei osannut nauttia elämästä ennen niitä.
Surettaa ihan hirveästi se, että olin siellä gynekologilla ultrattavana, koska aiottiin yrittää toista lasta, lapsettomuushoidoilla siis. Yritän ajatella, että siinäkin oli tarkoituksensa – en olisi ikinä käynyt ultrassa ilman lapsihaavetta ja kasvain ei välttämättä olisi oireillut mitenkään vielä aikoihin. Meiltä kuoli rakas koirakin kasvaimeen pari kuukautta sitten, että olisi kyllä tämän vuoden kiintiössä reilusti tilaa hyville uutisille.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.