-
Viestit
-
Hei,
sain lääkäriltä huonoja uutisia syöpä oli taas levinnyt. (imusolmukkeissa ja maksassa)
Nyt aloitettiin Gemsitabiini Hospira hoito ja Bewasitsumabi vuoron perään puolen vuoden ajan.
TT-kuvaus lopussa toivon että tämä hoito auttaisi. Toiset sytostaatit vuoden sisällä, koittelee yleiskuntoa aika lailla.
En uskalla edes kysyä lääkäriltä mikä on kohtalo jos ei nämä hoidot auta. Lääkärin ilme oli kovin osaaottava niin ajattelin että tilanne toivoton.
Sairastin koronan joten hoitoihin tuli 2 viikon tauko, korona itsessään ei paha kolme rokotusta takana.Henkisesti koittelee kovasti niinkuin varmaan kaikkia meitä, tuntuu epäoikeudenmukaiselta tämä sairastaminen.
Voimia kaikille!
Hei ajleh,
Monesti olen ajatellut, että mitä sinulle kuuluu. Nuo ikävät uutiset painavat mielen maahan. Tulee pelko ja epätoivo tulevasta. Rankat hoidot tuntuvat raskaalta ajatella, että taasko…
Itse yritän löytää kaikesta edes himppusen hyvää ja sinun kohdallasi hyvä asia on se, että vielä on lääkkeitä, joita kokeillaan. Toivottavasti ne alkavat purra!Itsekin jännitän kovasti tulevaa kuvausta ja aina myös labroja, joissa katsotaan markkeriarvo. Kyllähän tämä kieltämättä tuntuu välillä kuin löysässä hirressä roikkuisi!
Toivon sinulle voimia! Kevättä kohti mennään, vaikkei tämän aamun lumisade oikein siltä vaikuta ☃️
Hei ystäväiseni.
Arvaan kyllä ajleh, että mielessäsi myllertää, eikä mielialakaan varmaan ole kevättunnelmissa, kun joutuu vetämään tätä syöpä-kivirekeä. Kyllä se vaan syö ihmistä.
Vaan kuten Mari sanoi, vielä on lääkkeitä ja uutta tulossa… . Eilisessä iltalehdessä oli mielenkiintoinen artikkeli, lukaiskaapa.Nyt voisin kertoa tässä tilanteessa tarinan, joka on tosi:
Eli olin ensimmäisessä vakituisessa työssäni kauan sitten, suuressa suomalaisessa yrityksessä (en mainosta). .
Jouduin nuorimpana asioimaan arkisto- ja kopio-osastolla, jossa työskenteli nainen, joka sairastui parantumattoman syöpään (en muista mikä syöpä oli kyseessä). Tilanne oli kuitenkin toivoton, odotimme suruviestiä saapuvaksi minä päivänä tahansa. Omaisille keräsimme rahaa hoitokulujen yms. kattamiseksi.Vaan näinkin voi käydä: Eräänä aamuna syöpä oli poissa . Miten näin kävi, taitaa tietää vain yläkerta. Aikanaan nainen palasi takaisin töihin. Lahjoitusrahoja ei kyllä kukaan takaisin pyytänyt.
Jostain syystä tämä muisto on noussut uudelleen pintaan. Halusin sen teille kertoa, eli ns. ihmeitäkin tapahtuu.
Marille tsempit kuvaukseen ja labroihin. Niihin kun ei koskaan totu.
Ja Aurinkoinen tänään kauniisti paisteli. Toivottavasti myös toiselle Aurinkoiselle.
Kirjoitellaan taasHei siskot,
Kiitos Rae tsempeistä Kuvaukseen on vielä muutama viikko, mutta labrat jo ensi viikolla.
Olipa lohduttava tuo kertomasi selviytymistarina! Juuri tuollaisten lukeminen ja kuuleminen lohduttaa, ihmeitä voi tosiaan tapahtua
Lohdullista on myös lukea kuinka syöpähoidot kehittyvät kaiken aikaa! Luin Iltalehden artikkelin.
Kaikille ihanaa viikonloppua
Hei
Ikävä kuulla ajleh että syöpäsi on levinnyt. Toivotaan että lääkkeet auttaa voimia ja isot tsempit!! Onneksi on vain tämä hetki, jokainen päivä on arvokas. Itse yritän sitä hokea itselleni vaikeina aikoina.
Kerrohan Mari mitä labrat kertoivat. Tsemppiä! Kontrolli jännitys on täälläkin läsnä, vaikkakin siihen on vielä aikaa. Jotenkin tuntuisi hullulta että syöpä leviäisi tällä hetkellä sisälläni, koska voin niin hyvin. Mutta realistisesti ajateltuna se on myös todennäköistä, sillä markkeri on ollut noususuuntainen..
Minäkin sairastin koronan, kovemman flunssan tyylinen tauti. Rokotteet onneksi varmasti auttoivat ettei tullut pahempaa tautimuotoa. Olimme perheen kanssa talvisella lomalla. Nautin kaikin siemauksin, toki aika talvinen sää oli kun lunta tuli taivaan täydeltä eikä aurinko näyttäytynyt. Mutta kevättä kohti mennään ☀️☀️
Minulta löytyi munasarjasyöpä, kun menin viimein parin kuukauden flunssan oireiden takia työterveyslääkärille tammikuun alussa. Labroista, yleisestä tutkimuksesta ja keuhkojen kuvauksesta kun ei selvinnyt syytä ja C-reaktiivinen proteiini oli 186 niin työterveyslääkäri ”käski” minut menemään vielä samana päivänä Haartmanin sairaalan päivystykseen jatkotutkimuksiin. Sillä reissulla menikin sitten 4 yötä kun tutkittiin kaikenmoista ja olin seurannassa kun crp lähti uudestaan nousuun antibiooteista huolimatta. Diagnoosista (kasvain munasarjassa) leikkaukseen meni minulla vain viikko, onneksi ei tarvinnut pitkään odotella leikkausta Naistenklinikalle. Olihan se järkytys kun leikkauksen jälkeisenä aamuna lääkäri kertoi tilanteesta. En halunnut liikaa miettiä ennen leikkausta minkälaatuinen kasvain on. Olen 39-v ja perusterve, miten näin päässyt käymään. Leikattiin molemmat munasarjat, kohtu, imusolmukkeita, umppari ja pätkä suolta (ei avannetta). Hakasten poiston jälkeen ongelmana on ollut kudosnesteen vuoto emättimestä, ajottain runsaskin vuoto ja on käytettävä kuukautissuojia. Onko kellään muulla ollut samanlaista ongelmaa ja kuinka kauan kestänyt? Tätä on jatkunut jo yli 3 viikkoa mutta sentään vähentynyt. Lääkärin mukaan voi tosiaan tuota vuotoa olla ja kestää joitakin viikkoja? 1½ viikkoa sitten oli eka sytostaattihoito (paklitakseli ja karboplatiini) ja vieläkin hieman sulattelen tietoa että hitto minulla on syöpä kun asiat ovat tapahtuneet niin nopeasti. Ei tämä mitään elämän parasta aikaa ole ollut kun on koittanut päivä kerrallaan toipua leikkauksesta, kuumat aallot ja heräilen useamman kerran yössä ja sytostaattihoidon jälkeen muutamana päivänä särki ja kolotti etenkin jalkoja ja oli hieman huono olo.
Hei Magia.
Tervetuloa joukkoomme varmasti alkujärkytyksestä kestää toipua aikansa. Sytostaatit ei ole helppo rasti, mutta niistä selviää. Minäkin sain sytostaatteja lähes 9kk. Kyllä siinä välillä oli mieli ja kroppa koetuksella, oli väsymystä ja turhautumista. Tsemppiä paljon hoitoihin! Muista levätä.Hei Magia,
Minunkin puolestani tervetuloa tähän joukkoon. Itselleni ainakin tämä on ollut kaivattu kanava saada ja antaa vertaistukea. Kun kuulee, että muillakin on samoja kokemuksia kuin itsellä, ei huolet tunnu enää ihan kerrostalon kokoisilta.
On todella järkytys kuulla sairastavansa syöpää. Muistan kun heti diagnoosin saamisen jälkeen useana yönä heräsin ja mielessä oli heti, että minulla todellakin on nyt syöpä. Se oli kamalaa!
Niinkuin Aurinkoinen kirjoitti, sytostaatit ei todellakaan ole helppo rasti, mutta niistäkin selviää. Ja lepo todellakin on tärkeää.
Minulla ei leikkauksen jälkeen ollut mitään ylimääräisiä vaivoja. Toipuminen vei aikansa, mutta meni hyvin.Tsemppiä hoitoihin!
Minultakin tervetulotoivotukset Magia.
Kyllähän se on aika tärsky, kun olet terve kuin pukki, ja ykskaks vakavasti sairas. Nyt kun luet näitä kirjoituksia, niin varmasti huomaat, että elämä kuitenkin jatkuu.
Diagnoosin jälkeinen aika oli ”pelkkää syöpää”, mutta kun hoitoputki aukeaa, niin muutakin alkaa mahtua elämään.Sinun leikkauksesi oli suht samanlainen kuin minulla, eli en tarvinnut avannetta. Sigmasuolesta kuitenkin löytyi karsinoomaa, aion kysyä lääkäriltä mitä sille tehtiin…
Vasta äskettäin paneuduin leikkausraporttiin. En tiedä oliko patologi leikkauksen aikana käytettävissä.Vuotoja minulla ei ollut, mutta haavani tulehtui navan vierestä. Yhtä sytoa jouduttiin siksi siirtämään. Jalkapohjien tunnottomuus ja pistely tuntuu jääneen pysyväksi, vaan siihenkin tottuu. . Villasukat ovat must.
Itsellä tämä munasarjasyöpä oli jo toinen syöpä (rintasyöpä ensin). Myös melanooman esiaste leikattu pois. Eli kahdesti käynyt hoidot ja kuolemanpelon läpi. Se pitää kyllä paikkansa, että hirressä ensimmäinen päivä on pahin, tähänkin tottuu… .
Voin vain lohduttaa sinua, että pärjäät kyllä. Pidä hyvää huolta kunnostasi, ravitsemuksesta.. Tästä ryhmästä saat hyvää vertaistukea, sitä tarvitaan. Parasta jatkoa sinulle toivottelen. .
Vielä neuvo: ÄLÄ KUUKKELOI. Erehdyin itse tekemään niin, sen mukaan pitäisi jo olla mullan alla, vaan vasta tulin lumihommista .Kuulostaa kyllä todella kurjalta että osunut kaksi eri syöpää kohdalle. Olen kyllä välillä kärsimätön, että kuinka kauan tässä oikein menee että kroppa toipuu leikkauksesta. Vastahan tässä on 5½ viikkoa mennyt… Toisaalta ajattelen että olen nyt toipilas, pitää levätä ja kuunnella kehoaan (vaikka se aina vähän jotain puuhastelevalle vaikeaa onkin) ja toisaalta sitten haluisi elää normaalia vanhaa elämäänsä. Vaikkakin korona tilanteen myötä se elämä onkin pääasiassa kietoutunut kotona olon, etätöiden, ulkoilun ja ruokakaupassa käynnin ympärille. Tullut kyllä sorruttua hieman googlailuun kun on jotain vaivaa ja sitten miettii että onko se tavanomaista vai ei. Olen kyllä Naistenklinikalle soitellut. Onhan se esimerkiksi ikävä tilastotieto että kolmella neljästä tämä syöpä uusiutuu 😮 Tosin parisen viikkoa sitten kun olin ulkoilemassa niin vastaan tuli mieheni kummin vaimo jonka olen ehkä pari kertaa tavannut joten en tunnistanut alkuun mutta kertoi että häneltä 20 vuotta sitten leikattu munasarjasyöpä ja nytkin oli hiihtämästä tulossa että ihan hyvin hänellä mennyt. Äsken kävin kausi influenssa rokotuksen ottamassa ja selitin hoitajalle että vatsan alue tuntunut hieman kireältä niin olen sitä varonut rasittamasta niin sanoi että tee niitä jumppia(venytys ja kierto jutut) ohjeiden mukaan vaikka vatsalihaksissa tuntuukin niin ei sitten tule mitään kiinnikkeitä. Jotenkin oli se jumppaaminen jäänyt, kotiutumisen jälkeen sitä joinakin päivinä tein.
Hei taas!
Tuntuu hyvältä kuulla noita parantumisjuttuja, jonka Magiakin kertoi, että 20 vuotta sitten leikattu munasarjasyöpä tuttavalta ja edelleen hyvissä voimissa menee
Minäkin silloin diagnoosin saatuani aikanaan kuulin entisen työkaverini tuttavan olleen terveenä 15 vuotta munasarjasyövän jälkeen. Täytyy uskoa ja toivoa, että itse olisi yhtä onnellisessa asemassa.
Tällä hetkellä hyvää mieltä tuo se, että alkuviikon labroissa kaikki hyvin ja markkerikin reilusti viitearvojen sisälläKevättalvista viikonlopun jatkoa kaikille ☀️⛄
Hei,
luin juuri kaikki viestit joita on tälle keskustelupalstalle on kirjoitettu. Kylllä kaikilla naisilla on ollut rankkaa ja ei voi kun ihailla
sitä positiivisuuden määrää vastoinkäymisistä huolimatta.Sain paljon voimia lukiessani viestejänne, kiitos niistä.
Kyllä vertaistuki on parasta terapiaa.Nyt jännittää kuinka tämä lakko vaikuttaa hoitoihin, vielä olisi neljä kertaa jäljellä.
Minkälaisia oireita teillä joilla on ollut Gemcitabiini Hospira hoito, on aiheuttanut?
Itselläni on lihas-ja selkäkipuja ja voimakasta väsymystä, myös verenvuotoa nenästä on ollut.Yritän kuitenkin ulkoilla joka päivä ja tehdä kevyitä kotitöitä.
Hyvää kevättä kaikille!
Heissan ajleh .
Kyllä riipaisi, kun luin, että syöpähoitoja on peruttu. Ihminen, joka on hoitotilanteessa syövän vuoksi, joutuu tosi kovien paineiden alle nykyisessä tilanteessa (koskee myös muitakin vakavia sairauksia).Itse koin tunteen silloin ensimmäisen syöpäni (rintasyöpä) kanssa. Sädehoidon aikana kone oli jatkuvasti rikki, parhaimmillaan jouduttiin tilaamaan osia Hollannista. Kyllä valtasi silloin kauhu, ajattelin että tämä oli sitten tässä. Tuntui, että nuppi sekoaa.
Itsekin hoitotyön tehneenä, panostaisin kyllä siihen, että työoloja ja johtamista saataisiin paranettua. Vaan ei se kylmä raha lämmitä kuin hetken.
MUTTA.. . Vakavassa tilanteessa olevat potilaat pitää hoitaa. Täysin epäinhimillistä jättää hoidotta.Uskon, että järki voittaa, ja saadaan paremmat suojatyösäännöt. Koeta kestää ajleh (ja muut aktiivihoidossa olevat), asiat kyllä järjestyvät. Minäkin olen vielä täällä, sain kyllä sädehoitoni, vaikka ”romu” temppuili.
Lääkkeesi on tuntematon. Niitä kun taitaa olla aika arsenaali. Näillä lääkkeillä kyllä on aina sivuvaikutuksia, väsymys kai tavallisimpia.
Itsellä jäi Carboplatiinista ja Paklitakselista jalkapohjiin tunnottomuutta. Vaan näillä mennään, kaikkeen tottuu.
Nauttikaapa auringosta, tilanteesta huolimattaJoo kyllä pitäisi työolot ja palkkaus olla sellaiset että työntekijät pysyy (tyytyväisenä) töissä.
Mulla on kolme kertaa takana tuota Carboplatiini ja Paklitakseli ja kamalasti välillä kutittaa etenkin jalkoja. Onko kellään helpotuskeinoja siihen?Hei,
Joukkoonne liittyy uusi jäsen. Tässä kolme viikkoa sitten multa leikattiin vasemmasta munasarjasta kysta ja samassa tähystyksessä myös koko vasen munasarja munajohtimineen myös poistettiin. Kyseessä oli ei kiireetön leikkaus ja kysta oli etukäteen arvioitu hyvänlaatuiseksi. Patologin tutkimuksissa kuitenkin selvisi että kyseessä on munasarjasyöpä. Tässä nyt odotan ensi viikon torstaita että pääsen syöpäpolille tulevasta uudesta leikkauksesta keskustelemaan ja kuulemaan myös onko syöpä levinnyt. TT kuvat on otettu.
Hoitajalakon vuoksi en ole päässyt vielä mihinkään asiasta keskustelemaan. Toki perhe ja ystävät ovat tukeneet. Puolen toista viikon päähän sain ajan kriisikeskukseen. Jotenkin on todella epätodellinen olo. Ei oikein tiedä mitä odottaa ja minkä kanssa on tekemisissä. Tällä hetkellä tuntuu että ei mulla mitään ole. Varmaan sellainen puolustusmekanismi päällä ja suojelee mieltä. Onko tuttua?
Sen verran jo tiedän että mut leikataan kahden viikon päästä. Vielä on epäselvää mitä kaikkea poistetaan mutta ainakin kohtu ja oikea munasarja lähtee.
Mielelläni kuulisin vinkkejä mikä on auttanut leikkauksesta toipumiseen. Kiitos jo etukäteen.
Hei murunen!
Tervetuloa tänne meidän joukkoon!
Olen itse saanut munasarjasyöpädiagnoosin vuonna 2016. Tästä foorumista on ollut minulle hurjasti lohtua, kun huomaa, että muut käyvät samoja asioita läpi enkä olekaan yksin. Minä en ole muuta keskusteluapua tarvinnut, tietty ihanat hoitajat ja lääkärit ovat olleet suuri apu. Samoin hoidoissa käydessä samaan aikaan muut olleet. Osasta on tullut jopa ystäviä, joiden kanssa pidetään yhteyttä. Oma perhe ja läheiset ovat myös tuoneet lohtua heikkoina hetkinä.
Kuultuani sairaudestani en minäkään alkuun uskonut, että se on totta. Sana ”syöpä” kuulosti jo isolta peikolta. Ikinä sitä ei vaan ajatellut, että se osuisi omalle kohdalle ja sen halusi vaan työntää pois mielestä.
Mutta hoitojen alettua ikäänkuin motivoitui tekemään kaikkensa, että tästä mennään eteenpäin. Elämä rytmittyi labroihin, hoitoihin, huonoon oloon ja hyviin viikkoihin. Minulle tehtiin ultraradikaalileikkaus, jossa poistettiin munasarjat, kohtu, vatsapaita, perna, pätkä paksusuolta… Iso leikkaus, mutta toipuminen kävi yllättävän nopeasti kuitenkin. Kun vaan muisti, ettei jää sänkyyn makaamaan, vaan voinnin mukaan lähti liikkeelle ja alkoi tehdä kevyitä kotiaskareita.Puhun siis omasta kokemuksestani. Saattaa olla, että jollain toisella on ollut hankalampaa esimerkiksi kipujen ja haavan paranemisen kanssa.
Mielesi varmasti rauhoittuu, kunhan saat enemmän tietoa tulevasta leikkauksesta, TT:n tulokset ja että mitä on tarkoitus leikata.
Paljon tsemppiä sinulle
Tervetuloa Murunen.
Mulla oli tammikuussa avoleikkaus ja kyllähän se yllätti miten heikossa hapessa olin sen leikkauksen jälkeen ja oli elämäni eka leikkaus joten kaikki oli sinällään uutta ja paljon tarkkaili tilannettaan ja miettii että onko tämä nyt normaalia ja pitäisikö soittaa osastolle ja kysyä asiasta. Kun tietää mitä odottaa niin helpompi sitten jaksaa niitä juttuja kun tietää että tätä tämä nyt on toistaiseksi ja päivä kerrallaan kuluttaa aikaa kivojen juttujen parissa toivoen että huomenna olisi jo vähän parempi. Paljon tuli katsottua suoratoistopalvelujen sarjoja ja leffoja. Kroppa oli tosiaan turvoksissa leikkauksen jälkeen ja omat alushousut kiristi niin ikävästi että jokusen päivän lainasin mieheni kalsareita 😀 Järkytys oli myös nähdä ekan kerran se leikkaushaava hakasineen, näytti rujolta mun mielestä. Mutta hyvin se on parantunut ja kaikki hakaset poistettiin 10 päivän jälkeen. Kävely oman jaksamisen mukaan on suositeltavaa ja ne vatsaleikatun jumppa ohjeet. Saa aineenvaihduntaakin liikkeelle kun kroppa tuntui olevan ihan jumissa. Baby steps.
Eihän se ole ikinä hyvä hetki sairastua syöpään mutta nyt korona ja lakko hankaloittavat vielä asioita. Tänään oli Hesarissa juttu naisesta jolla on keukosyöpä ja ollut kolme kertaa menossa leikkaukseen mutta viime hetkellä peruuntunut. Todella raskas tilanne. Itse kun tammikuussa odottelin omaa vuoroani niin kuulin hoitajien puhuvan että sille päivälle 5 leikkausta peruttu. Äidiltäni on leikattu yli kymmenen vuotta sitten kasvain munasarjasta ja hänen piti yli kuukausi odotella lähetettä Naistenklinikalle kun on eri sairaanhoitopiiristä. Hänellä se kasvain oli onneksi hyvälaatuinen. Omaa leikkaustani odotellessa toivoin että mulla olisi sama juttu kun äidilläni ja sanottiin kyllä että verikokeiden mukaan syövän merkkiaine on hieman koholla mutta varmastihan ei voi sanoa tilannetta ennen leikkausta niin toivoin vain parasta enkä halunnut ajatella pahinta.
Minunkin puolestani tervetuloa, Murunen .
Kuten Mari jo kirjoittikin, niin tämä on tosiaan loistopaikka vertaistuelle. Ellei ole itse käynyt läpi koko pakettia, niin ei voi täysin ymmärtää tunteita.Voin lohduttaa sinua, että psyykepuoli ”puutuu”, kun leikkaus ja hoidot alkavat. Kuljet sitä säännöllistä, turvallista kaviouraa eteenpäin. Itse huomasin tämän mennessäni leikkaukseen sairaalaan aamulla. En vain pystynyt ajattelemaan leikkausta.
Esilääkitys sitten viimeisteli, höpötin anestesialääkärille puppua.No leikkaus meni hyvin, vaikka haava tulehtuikin niin, että jouduin antibiooteille, ja yksi sytokuuri meni harakoille.
Kyllähän se shokki on, kun tulee kuin puskista diagnoosi, siihen kun ei osaa mitenkään varautua. Itse vain ”lihoin”, vaikka kuinka katsoin syömisten perään. Tulos: pumpattiin ulos 7 litraa nestettä, eli melkein ämpärillinen.
Kun ystäväni tuli minua hakemaan leikkauksesta, kävelin tuettuna n. 200 metriä varovasti. Oli huimaa, ja siitä kuntoutin itseäni kävelemällä päivä päivältä pidempään. Muuta en uskaltanut.
Kuinkahan tänä talvena leikatut ovat pärjänneet näillä pääkallokeleillä..☠️. Hurjaa.
Sytokuurit olivat oma juttunsa, kerta kerralta eteenpäin hammasta purren.Ota Murunen käyttöön ”peruna kerrallaan” taktiikka. Eli jos on kuorittavana vuori perunoita, niin keskity vaan yhteen perunaan kerrallaan. Pikkuhiljaa putken päästä pilkottaa valoa, ja pääset normiarkeen. Tämä aika kyllä muuttaa sinua ihmisenä, katkeroitua ei kannata. Luulen, että tavallinen arki saa kultareunuksen. Hengessä mukana olen.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.