Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Naisten syövät Munasarjasyöpä

Munasarjasyöpä

Esillä 20 viestiä, 361 - 380 (kaikkiaan 653)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #72611
    -Vilja-
    Participant

    Tervehdys!

    Mukavaa että aktiivisia ryhmäläisiä on tullut lisää, tervetuloa.

    Patologi ei ole soittanut minulle siitä suolileikkauksessa tehdystä löydöksestä, joten uskallan ajatella ettei mitään ikävää löytynyt. Joulukuun alussa on taas kontrolli, ihan pian siis. Sekään ei nyt jostain syystä jännitä yhtään. Vaikka tiedän ettei paraneminen ole vielä lainkaan varmaa, olen jotenkin jättänyt sairauden taakseni. Olen riisunut sen yltäni kuin vanhan takin.

    Energiaa on ihan hurjat määrät, viime viikolla ulkoilin paljon ja pesin ikkunat. Ensi viikolla menen lapsenlapsen kanssa kylpylään. Kolmas koronarokotekin on varattuna vielä joulukuulle.
    Katse on tiukasti eteenpäin valoisammassa tulevaisuudessa.

    Pihavaloja on meilläkin viritelty, tuo mukavasti piristystä pimeyteen.
    Hyvää vointia teille jokaiselle!

    #72618
    Rae
    Participant

    Heissan kaikki uudet ja vanhat tutut💚. Kontrollirumban päätteeksi pyyhkäisin vajaaksi viikoksi Saksaan ystäväni luo. Vaikka hirvittääkin tämä korona tilanne, niin täytyy vain uskoa rokotteiden tehoon. Sain kolmannen piikin muutamaa päivää ennen matkaa.
    Tuli hyvä mieli teidän hyvistä uutisista ne, elämä voittaa. Mutta mitenkä Mari voi? Huhuu?
    Haluaisitko Tyrsky kertoa lisää sinun geenivirheestäsi? Joko läheistesi tilanne on selvitetty? Itse osallistuin etätapaamiseen neljän geenivirheellisen kanssa, mukana oli jokunen lääkäri yms. Suosittelen lämpimästi. Hyvä huomata, että ei ole yksin.
    Erityiskiitoksen olisin antanut Husin lääkäri Minnalle. Huomasi, että kokemusta löytyy ja tsemppausta. Kaikille suurkiitos.
    Hienoa Aurinkoinen, että vastetta löytyy. Toivon kovasti, että saisit hetkeksi hengähtää hoidoista. Mitenkä sinun ja muiden rokotukset ovat hoituneet? (covid ja influ).
    Joulua somistelen itsekin valoin ja spreijatuin mustikavarvuin. Joulutonttuja tuli matkalaukussani vino pino👍.

    #72619
    -mari-
    Participant

    Hei kaikille vanhoille ja uusille tutuille täältä minunkin puolestani!

    Kiva, että ollaan saatu joukkoon uuttakin väkeä 😊

    Olipas mukava lukea kuulumisianne. Tosi iloinen olen jokaisesta hyvästä uutisesta, jonka saa lukea. Peukut on pystyssä, että Aurinkoinen pääset pitämään taukoa sytostaateista! Ja ihana, että hoidolle on ollut vastetta!
    Rae kirjoitit olaparibista, että kahden vuoden käytön jälkeen olisi tauko. Minäkin aikanaan söin kyseistä lääkettä sen kaksi vuotta ja markkerit pysyivät alhaalla, 10 hujakoilla. Kun lääke loppui, ne alkoivat vähän kerrassaan nousta. Kun olivat noin sata, aloitettiin niraparibi, mutta se ei vaikuttanut markkereihin, vaan ne jatkoivat nousuaan yli 700:ään. Nyt sitten saan taas sytostaatteja ja markkereiden suunta on onneksi roimasti alaspäin 🙏 Hiukset harvenevat ja päätä palelee, mutta muuten vointi on onneksi väsymystä lukuunottamatta suht hyvä.
    Hurjat lukemat sinulla Rae on aikanaan ollut 😳!!! Minulla korkeimmillaan joku 1200.

    Kolmas koronarokote saatu kuukausi sitten ja influenssarokote pari viikkoa sitten.

    Joulusormet alkavat syyhytä täälläkin. Valoja on laiteltu pihalle ja sisälle ja kynttilöitä kuluu. Nyt kun saataisiin vielä vähän lunta maahan, niin olisi valoisampaa ❄
    Mutta nautitaan tästä joulun odotuksesta. Lämpimiä terveisiä teille jokaiselle 🕯❤🎄

    #72669
    -Vilja-
    Participant

    Hei!

    Tänään kävin ensimmäisessä kontrollissa, kaikki upeasti kuten uskoinkin olevan, ja syöpämarkkerikin vain 6!

    Tämän ryhmän avulla olen pitänyt itseni kasassa viimeiset kymmenen kuukautta, kiitos siitä kaikille täällä 🤗🌹Sanat eivät riitä kertomaan miten tärkeä vertaistuki on ollut.

    Toivon kaikille mitä ihaninta joulunaikaa ja ihania päiviä. Voikaa hyvin! Hyvää tulevaa uutta vuotta ja paljon onnen täyteisiä vuosia edelleen.

    Kiitos ❤️

    -Vilja

    #72671
    Rae
    Participant

    Onpa tullut hyvä mieli teidän viesteistänne 😊.
    Kokenut konkari Mari antoi hyvää tietoa eteenpäin, hyvä että sinnekin on saapunut joulumieli valojen muodossa.
    Tuubihuivia tai tonttulakkia vaan päähän, kun pakkanen puraisee. Itse käytin yölläkin, pää on yllättävän palelevainen.
    Viljalle parhaimmat onnentoivotukset. Sinulla on ollut erityisrankka vuosi, viime uutisesi toi varmasti Joulumielen🎅🤶.
    Itselläni ei toissapäiväisen labran jälkeen kuulunut mitään, joten sain minäkin huokaista.
    Sattuman kautta löysin vastikään kohtalotoverin naapuristani. Aika samaa polkua ollaan kuljettu, tuntuu vain että joku johdattaa oikeita ihmisiä eteen. Voipi olla, että hän putkahtaa joukkoomme, toivon ainakin. Tervetuloa A, jos haluat porisemaan 🧡.

    #72714
    Aurinkoinen
    Participant

    Hei kaikille 🌟

    Ihania uutisia Vilja. Kaikkea hyvää myös sinun tuleviin päiviin ja vuosiin. Kirjoittelethan välillä kuulumisia☺️

    Minulla oli tänään toiseksi viimeinen sytostaattihoito. Ensi viikolla viimeistä viedään toistaiseksi, ehkä. Mutta näin haluan uskoa. Kyllä sitä kroppa ja mieli kaipaa lepoa sytostaateista. Odotan hiusten, ripsien ja kulmakarvojen kasvamista. Yllättävän sairaalta sitä näyttää kun peilistä katsoo. Ulkonäkö on tehny suuren muutoksen vajaan vuoden aikana. Välillä se harmittaa enemmän. En ole laihtunut, päin vastoin kiloja on kertynyt harmillisen paljon. Liikuntaa aijon lisätä kun hoidot loppuvat. Jospa siitä mielikin tykkäisi.

    Mukavaa joulun odotusta ja ihanaa loppuvuotta 🎄🌟

    #72715
    Rae
    Participant

    Hyvin olet jaksanut, Aurinkoinen. Yhdet vielä, ja sitten lasku… 👍😁. Älä kiloista välitä, sytostaatitkin turvottavat. Pääasia on se, että purevat.
    Itsellä sytojen jälkeen (erityisesti rintasyövän) turvotus lähti aika nopsaan. Usko tai älä, muutaman kuukauden kuluttua voit todeta olevasi kaunis. Tyyli ehkä muuttunut, hiusten malli ihan eri yms…
    Nyt on hyvä syy odotella kevättä, puhkeat kukkaan kuin luonto🌻💐🌷🌼

    #72755
    ajleh1901
    Participant

    Hei, olen uusi täällä, sairastuin munasarjasyöpään 2018. Minulle tehtiin iso avoleikkaus ja sytostaatit perään.
    Sairaus uusiutui viime helmikuussa sain uudet sytostaatit ja
    zejulalääkkeen.
    Zejula ei tehonnut toiveiden mukaan nyt tauti levinnyt taas.
    CT-kuvissa etäpesäkkeitä laajalti.
    Viikon päästä lääkärin puheille, pelottaa kamalasti.

    #72756
    Rae
    Participant

    Hei ajleh, ja tervetuloa tänne.
    Voin vain kuvitella tuntemuksiasi nyt. On kuin matto vedettäisiin jalkojen alta, vaan yritä rohkeasti jaksaa👍. Jos yksi lääke ei toimi, niin muitakin löytyy, kuten varmaan olet palstaltakin lueskellut.
    Onko sinulle tehty geenitesti?
    Olen hengessä mukana ja etänä tsemppaan. Kerrohan miten meni 🧡

    #72757
    -mari-
    Participant

    Jouluinen tervehdys kaikille!

    Tervetuloa joukkoon ajleh 😊
    Ymmärrän minäkin täysin pelkosi tällä hetkellä. Toivon kuitenkin, että saat lääkäriltäsi hyviä uutisia! Itselleni kokeiltiin myös Zejulaa, mutta siitä ei ollut apua. Tällä hetkellä saan sytostaattihoitoa kerran viikossa. Varmasti sinullekin löytyy jokin toinen lääke. Etätsempit myös täältä minulta 🧡

    Olipa ihana lukea, että Viljalla kaikki hienosti!!! Hänelle kaikkea hyvää 🤗

    Ja hyviä uutisia oli myös teillä Rae ja Aurinkoinen. Niitä on aina ihana lukea 😍

    Täällä mennään entiseen tapaan viikosta toiseen. Tähänkin tottuu ja onneksi ainakin tähän asti on kaikki mennyt hyvin 🙏

    Ihanaa ja rauhaisaa joulun aikaa toivon teille kaikille 🎄❤⭐

    #72759
    Aurinkoinen
    Participant

    Ihanaa Joulua kaikille 🎄🌟🌟🤍

    #72761
    Rae
    Participant

    Hyvää Joulua kaikille 🎄⛄ ja Parempaa Uutta Vuotta myös.

    #72935
    Aurinkoinen
    Participant

    Hei kaikille. Jos täällä joku vielä on kuulolla 😊 mitä kuuluu?

    Ihanaa kun kevät on tulossa. On päiviä kun tuntuu että missään ei ole mitään järkeä, että miten tästä voisi edes selvitä. En tiedä selviänkö, jotenkin sitä osaltaan tekee jo luopumistyötä, sitten kun joskus on minun aikani lähteä. On myös niitä hyviä päiviä, onneksi suurimmaksi osaksi. Jaksan elää ja nauttia elämästä, arjesta ja perheestä. Jaksan liikkua. Nukun hyvin ja ruoka maistuu. Elämässä oikeastaan kaikki on nyt hyvin.

    Olen ollut ilman sytostaatteja 1.5kk. Tuntuu tosi ihanalle. Vointi on todella hyvä, energiatasot ovat nousseet. Kolmen kuukauden kontrolli hiipii toisinaan ajatuksiin. Entä jos tämä lääkehoito ei pidä tautia kurissa. Olen kuitenkin nauttinut tästä ajasta täysillä. Tehnyt asioita mitä en ole voinut tai jaksanut tehdä hoitojen aikana. Osaan nauttia siitä pienestä arjen hetkestä, mikä ennen syöpää tuntui peruskauralta. Mutta nyt se on ihme, saan juoda kahvia terassilla tai nähdä lasteni kasvavan.

    #72937
    -mari-
    Participant

    Hei Aurinkoinen!

    Täällä ollaan 😊 Viime kuulumisista onkin jo aikaa.

    Olenkin ajatellut sinua, että joko elimistösi on toipunut viikoittaisista hoidoista. Kiva kuulla, että olet fyysisesti hyvässä kunnossa. Ihanaa, että ruoka maistuu, jaksat liikkua jne. Päässä pyörivät ajatukset ovat ihan oma juttunsa. Minäkin välillä mietin, että kauanko saan täällä olla. Mutta toisaalta, sitähän meistä ei kukaan tiedä. Yritän keskittyä positiivisiin ajatuksiin ja nauttia jokaisesta päivästä ja hetkestä.

    Minulla vielä viikoittaiset hoidot jatkuvat. Rankkaa on kropalle, mutta ainakin tähän saakka ainakin hoidon tulokset ovat olleet hyviä. Markkeri on viitearvojen sisällä tällä hetkellä. Voi että toivon, että se pysyisikin 🙏

    Piti vielä kysyä sinulta, että saatko nyt mitään lääkettä vai oletko ihan ilman mitään sinne asti, kun on se 3kk:n kontrolli?

    Talviterveisiä ☃️

    #72944
    Rae
    Participant

    Heissan ystäväiseni. 🧡.
    Hiljaa ollut minäkin, vaan olen vilkuillut, josko te olisitte jaksaneet kirjoittaa. Hienoa Aurinkoinen, että olet selvittänyt tältä erää hoidot. Tosiaan, kuten Mari sanoi, niin nupin tilanne on eri.
    Itsekin olen äskettäin huomannut, että vasta viime aikoina olen ruvennut puimaan asioita. Vielä kun muitan isoja muutoksia kaatui niskaan, niin huomasin, etten ole sama ihminen enää.
    Ihmissuhteet ovat olleet koetuksella. Paitsi, että menetin sen pitkäaikaisen ystäväni (korona kriittinen), joka ei halunnut ymmärtää, etten voi ”riekkua” tautisena aikana entiseen malliin, niin muutenkin olen herkistynyt. En halua enää lähipiiriini ihmisiä, joita ei edes kiinnosta kysyä kuinka pärjään. Vesivahinkoaika heti hoidoista toipumisen jälkeen oli yllättävän rankka, mutta osoitti ne tärkeät ihmiset, kiitos heistä. Laulun sanoin: ”mistä tunnet sä ystävän?”…. Hyvät sanat laulussa.
    Näin jälkikäteen ajateltuna, olisi ollut fiksua ”muuttaa korpeen” ajatuksineni noin vuodeksi. Olisi nuollut haavat ajatuksineen, ja kerännyt voimia.
    Suuri ilonaihe on ollut vapaaehtoistyöni ( kaksi apua ja seuraa tarvitsevaa vanhusta). Heille olen ollut tärkeä ja kaivattu. Suosittelen, kyllä on palkitsevaa💞.
    Kuntoni on muuten ennallaan. Kuukausittainen verikoe näyttänyt hyvältä. Hemppa nyt on vähän matala, 127, mutta ei huono kuitenkaan. Vastikään kävin rintojen magneettikuvauksessa (kuvataan vuosittain geenivirheen vuoksi), lääkäri soittaa ensi viikolla. Eli hissukseen kevättä kohti.
    Kuten Mari kertoilikin, kyllä tuo tulevaisuus mietityttää. Erityisesti kun lääkitykseni loppuu kohtapuoliin. Sitten vaan kädet kyynärpäitä myöten ristiin. Kuinkahan Vilja jakselee? Huhuu…
    Hyvää Ystävänpäivää kaikille, ja aurinkoista kevättä🌻

    #72945
    Rae
    Participant

    Apuva… 😒. Koettakaa saada selvää. Pitäisi jättää vähän ilmaa tekstien väliin.

    #72949
    Aurinkoinen
    Participant

    Kiva kuulla teistä ❄️

    Saan tällä hetkellä Bevasitsumabin kolmen viikon välein sairaalassa. Onko teillä ollut kyseinen lääke käytössä? Lisäksi syön suun kautta Letrozolia (antihormoonilääke). Näiden yhdistelmä pitäisi olla hyvä munasarjasyövän ylläpito vaiheessa. Toki ne ei toimi kaikille. Sitä tässä jännitetään.

    Kai nämä pääkopan ajatukset on osittain tätä prosessia hyväksyä sairaus osaksi elämää. Tälle ei voi mitään ja näin on mentävä eteenpäin. Itse kullakin 😊 Rae sinulla vielä sattunut kaikenlaista yhtäaikaa, mutta vahvempana eteenpäin 👌

    Mukava kun Mari että hoidot ovat tehonneet, ainakin merkkiaine on alhaalla👍😊 kauanko vielä saat sytostaatteja? Tuleeko sinulle sen jälkeen joku ylläpitohoito?

    Kiva nähdä kun ripset ja kulmakarvat alkaa kasvamaan. Hiuksista puhumattakaan. Oireiliko sinulla Mari muuten se syövän uusiminen vatsan alueella jotenkin? Tai muutoin? Itselläni ei nyt ainakaan ole mitään oireita. Merkkiaine on hieman noussut. Sitä seurataan kolmen viikon välein.

    #72950
    -mari-
    Participant

    Hei ystävät,

    Tuntuupa hyvältä saada eloa tänne foorumille 😊

    Kiva kuulla myös sinusta Rae! Sinua on kyllä koeteltu kovin käsin (ystävän menetys, vesivahinko, tämä korona..) Ihana, että saat voimia arvokkaasta vapaaehtoistyöstä ❤ Omat voimani eivät tällä hetkellä riitä mihinkään ylimääräiseen. Täytyy odottaa hoitojen loppumista ja toivottavasti voimien palautumista.

    Saan siis sytostaatteja vielä reilun kuukauden viikoittain ja samalla joka toinen viikko bevasitsumabia. Ilmeisesti bevasitsumabi jatkuu kolmen viikon välein sytostaattihoitojen jälkeen. Näin lääkäri suunnitteli hoitojen alussa. Saa nähdä, kuvaus on sytostaattien loputtua ja sitten selviää jatko.

    Sain aikanaan bevasitsumabia vuoden ajan sytostaattien jälkeen.
    Minulle ei tullut yhtään minkäänlaisia oireita nyt taudin uusiuduttua. Ihan rutiinikontrollissa huomattiin, että markkeri oli noussut taas. Sitten kuvattiin ja alkoi tämä rupeama taas!

    Voi että minäkin odotan, että hiukset, kulmakarvat ja ripset alkavat kasvamaan!!! Sinulla Aurinkoinen jo hyvä vauhti päällä 😁👍

    Toivon sinulle Rae hyviä uutisia lääkäriltä ensi viikolla 📞

    Iloista mieltä ja paljon voimia toivon meille jokaiselle 🤗💙⛄

    #72967
    Rae
    Participant

    Heissan, ja Hyvää Ystävänpäivää! 🥰.
    Tuo Marin Bevasum…( tai jotain sinnepäin), taitaa olla sitä nopeasti suoneen tiputettavaa??
    Ihmettelinkin sytojen aikaan, kun jotkut vain piipahtivat piikillä, kun itsellä meni melkein koko päivä.
    Lääkärini soitti tänään rintojen magneetista. Eli kaikki ok. Eilen taas kaivoin vanhan leikkausraportin esiin ja oikein ajatuksella kuukkeloin sitä.
    Eli minulla oli karsinoomaa vatsakalvolla, sigmasuolessa??? (ohutsuolen loppupää) ja vasemman munasarjan päällä.
    Jostain luin, että jo sikiöaikana vatsakalvolta löytyy samaa ”materiaalia” kuin munasarjoista. Mystistä.
    Oletteko itse lukeneet leikkausraporttinne? Aika kapulakieltä.
    🏂

    • tätä vastausta muokkasi 9 months, 3 weeks sitten Rae.
    #72974
    -mari-
    Participant

    Hei taas,

    Hienoa Rae, että sait hyviä uutisia rintojen kuvauksesta 😊
    Kyselit leikkauskertomusten lukemisesta… Minä en ole lukenut omiani. Jotenkin ei tee mieli lukea, olen aika huono noissa. Uskon kyllä, että läheskään kaikkea en ymmärtäisikään juuri sen kapulakielen takia 🙄

    Oikeassa olet, se bevasitsumabi on juurikin sellainen nopeasti tiputettava, reilu vartti. Huuhtelut sitten päälle.
    Kyllä siellä tosiaan jotkut joutuvat olemaan aamusta pitkälle iltapäivään 🥱

    Loskaa on ulkona ja todella liukasta💦, yritetään pysyä pystyssä 😅

Esillä 20 viestiä, 361 - 380 (kaikkiaan 653)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.