Esillä 20 viestiä, 341 - 360 (kaikkiaan 799)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #72475
    ’-mari-
    Osallistuja

    Pitkästä pitkästä aikaa tervehdys siskot

    Aikaa on kulunut ja paljon tapahtunut.

    Kyllä sinua Rae on koeteltu sen vesivahingon vuoksi. Mutta kuten sanoit, hyvä puoli on se, että on ollut syövän lisäksi muuta ajateltavaa! Kiva, että pääset remontoituun kotiin nauttimaan syysilloista

    Viljalla olikin sitten kova paluu arkeen ihanalta lomalta. Toivottavasti et tarvitse uutta leikkausta ja että toipumisesi edistyy

    Aurinkoiselle nostan hattua, että jaksoit aloittaa työt. Ymmärrän, että hoidot kyllästyttävät! Käytkö edelleen joka viikko hoidossa? Ovatko hiuksesi päässeet yhtään kasvamaan?
    Miten elämäsi sujuu avanteen kanssa? Oletko joutunut karsimaan menoja tai tekemisiä sen takia?

    Täälläkin on palattu arkeen reissujen jälkeen. Ja aika rytinällä ollaankin.
    Minulle tuli munuaisvaivoja, jonka vuoksi jouduttiin laittamaan munuaiskatetrit selän kautta. Onneksi vain väliaikaiset, koska näiden letkujen kanssa menee hermot Toivottavasti pääsen pian eroon näistä!!
    Hoidotkin alkoivat ja ovat viikottaiset. Paklitakseli ja avastin. Markkerit ovat nousseet kesästä ja nyt toivon kovasti, että painuisivat parempiin lukemiin
    Kyllä tämä aikamoista vuoristorataa on , mutta ei auta kuin yrittää pysyä kyydissä!

    Jaksuja teille jokaiselle

    #72478
    Aurinkoinen
    Osallistuja

    Kiitos Rae tsempeistä. Sitä on vain jaksettava tuli eteen mitä vain. Halu elää kuitenkin on. Onneksi pääset sinäkin kohta omaan kotiin. Omassa kotona on kuitenkin paras olla

    Kiva kuulla Mari sinustakin! Toivomme parasta, että markkerit lähtee laskuun. Vähän sama tilanne minulla, markkeri vain nousee.. olen saanut viikottaista hoitoa. Kuvauksen jälkeen selviää mitä jatkossa annetaan. Hiukseni ovat haituvaa, ei ihan hirveästi ole kasvaneet. Sitä odotellessa että saisin edes sången ja silmäripset ‍♀️ avanteen kanssa olen pystynyt tekemään kaikkea; uinut, käynyt porealtaassa ja paljussa. Koskaan avanne ei ole pettänyt yhtä yökatastrofia lukuunottamatta. Eli tuote on hyvä ja sopii minulle ainut ettei vanhat farkut enää mene samalla tavalla jalkaan, painaa ikävästi avannetta. Olen keksinyt muita vaihtoehtoja sitten.

    Kauanko ne letkut on sinulla paikallaan? Toivotaan ettei niitä jouduta pitkään pitämään. Kaikki ylimääräiset letkut on tympeitä oletko Mari saanut sivuvaikutuksia sytostaatista? Onko sinulla lähtenyt hiuksia?

    #72479
    ’-mari-
    Osallistuja

    Hei Aurinkoinen,
    Kiva kuulla, että pärjäilet avanteen kanssa hyvin. Minäkin olen uinut, tosin pelkästään järvessä. Jotenkin vierastan uimahalliin tai kylpylään menoa avannepussin kanssa. Paljussa olen myös kylpenyt. Noista letkuista en vielä tiedä, että kauanko joudun niitten kanssa olemaan
    Sain vasta ensimmäisen sytostaatin tällä viikolla, ei vielä ainakaan mitään sivuvaikutuksia. Saa nähdä missä vaiheessa hiukset alkavat tippua…

    Sinulle toivon myös, että markkerit alkaisivat tippua Aiheuttaako itse syöpä sinulle mitään tuntemuksia? Kipuja, turvotuksia tms?
    Yritetään jaksaa

    #72482
    Aurinkoinen
    Osallistuja

    Minä olen käynyt pari kertaa uimahallissa/kylpylässä. Hyvin sielläkin sujui avanteen kanssa. Lähinnä hiuksettomuus haittaa enemmän, ensimmåisellä kerralla laitoin uimalakin ja toisella kerralla peruukin.

    Hyvä jos sytostaatti ei ole aiheuttanut sinulle oireita
    Kipuja on todella vähän. Joskus pistoa kyljessä ja painetta selän puolella. Pientä nipistelyä ylävatsalla.. mutta kipulääkkeitä ei onneksi tarvita. Hieman turvonneen oloinen olen, olisiko nestettä kaikista lääkkeistä ja muutama ylimääräinen kilo mutta vatsa on ns ”normaali”.

    Mukavia syyspäiviä kaikesta huolimatta palaillaan!

    #72487
    ’-mari-
    Osallistuja

    Hei Aurinkoinen,
    Ehkäpä minäkin vielä rohkenen uimahalliin tai kylpylään joku päivä. Tilasin jo kauan sitten sen rannekkeen, että saa käyttää uimapukua saunassa. Lisäksi minulla on niitä pieniä avannepusseja, jotka piiloutuvat hyvin uimapuvun alle, mutta pelkään, että just silloin avanne toimii ja tulee katastrofi Se olisi kamalaa!!

    Nyt on toinen hoito käyty ja ainakin toistaiseksi kaikki hyvin Toivottavasti pysyykin!

    Mukavia syyspäiviä

    Mitä teille kuuluu Vilja ja Rae?

    #72488
    Rae
    Osallistuja

    Heissan ystäväni . Istun nyt ulkosalla, olen lenkillä. Pääsin vihdoin kotiin, melkein itku tuli, reilut kaksi kuukautta kesti ja seitsemän muuttoa… Nyt tänä aamuna tapetoin eteistä, kaaoskin alkaa hellittää .
    Aurinkoinen ja Mari, olette melkein samassa tilanteessa. Varmasti mietitytää, miten toimia pussin kanssa… Vaan eikun menoksi vaan. Tyhmä kommentti varmaan, mutta olisiko mahdollista kietoa elmukelmua pussin ja vyötärön ympärille? Itse käytin tätä kikkaa, kun julmetusti teki mieli järveen säären ihonsiirron jälkeen (n. 50 c kolikon kokoinen (tämäkin oli, luultavasti geenivirheelle kiitos). Tyhmää varmaan, mutta toimi.
    Kuinkahan Vilja jakselee?
    Itsellä rupeaa pyörimään päässä tulevat labrat ja kuvaukset. Eli diagnoosista tulee kaksi vuotta. Nauttikaahan syksystä ‍♂️ ‍♂️ ☔

    #72492
    ’-mari-
    Osallistuja

    Hei Rae!

    En yhtään ihmettele, että tulisi ilon ja helpotuksen itku kaiken kokemasi jälkeen! On siinä ollut pitkä tie ja kamala homma Onneksi olet jo ihan loppusuoralla ja omassa kodissa jo
    Niin taitaa meillä Aurinkoisen kanssa olla samoja tilanteita, missä pitää pussi ottaa huomioon. Eipä ole elmukelmu-niksi tullut ikinä mieleen. Mahtaisiko toimia Pitäisi varmaan ensin testata jossain omassa paljussa tai uimarannalla ennen julkisiin paikkoihin menemistä. Muuten kyllä luotan pussin paikallaan pysymiseen, jos ei se vaan pamahda täyteen yllättäen! Paasto tosin auttaa aika hyvin myös, mutta ei sekään mikään satavarma ole.
    Tsemppiä labrojen ja kuvauksen odotteluun

    #72495
    Aurinkoinen
    Osallistuja

    Hei ystäväiset

    Kiva kuulla että Rae olet päässyt kotiin. seitsemän muuttoa ei kuulosta helpolta. Nyt oma koti

    Kannatan kokeilemaam uimista, vaikka ensin paljussa. Tein niin että kävin välillä katsomassa että eihän pussi ole irronnut. Hieman reunat pehmenivät mutta hyvin pysyi paikallaan. Lisäksi paljun vesi on usein lämpimämpää kuin uima-hallissa, joten jos pussi pysyy siellä niin varmaan myös uima-hallissa. Toki yhtäkkinen pussin täyttyminen voi olla haaste. Tästä en juurikaan tiedä kun minulla sitä ei ole koskaan tapahtunut. Ja muutoinkin päivällä suoli ei juuri toimi. Menin ilman uimapukua saunaan ja pesytymään. Hyvin pystyy laudeliinaa pitämään vatsan edessä kun saunaan menee ja kun istuu niin ei avannepussi sieltä näy. Suihkussa kääntyy seinään päin peseytymään. En usko ainakaan että kukaan näki minun avannepussiani, vaikka eipä minua olisi haitannutkaan vaikka joku olisi nähnyt. koen avanteeni olevan ”pienin murhe” tässä tilanteessa, joten olen aika sinut sen kanssa.

    Minut kuvattiin maanantaina, en ole vielä saanut tuloksia. Kovasti jännittää lähden nyt muutamaksi päiväksi ystävien kanssa reissuun, nauttimaan elämästä.

    Mitä Vilja sinulle kuuluu?

    #72496
    ’-mari-
    Osallistuja

    Hei Aurinkoinen,

    Yritän ottaa oppia positiivisesta asenteestasi avannetta kohtaan Itse kun en vieläkään ole sen kanssa sinut. Vaikka se todellakin on pienin näistä murheista!

    Toivon, että kuvissasi on vain hyviä uutisia ja toivon sinulle ihanaa ystäväreissua

    Viljasta ei kuulu mitään… Toivottavasti kaikki hyvin!

    #72499
    ’-Vilja-
    Osallistuja

    Hei!

    Onnea Rae että olet vihdoin päässyt palaamaan kotiin. Toivottavasti myös kuvauksesta kuuluu pelkkää hyvää.
    Mari ja Aurinkoinen! Jonkun pitäisi teillekin mitalit myöntää mahtavasta tsemppiasenteestanne aina uusia haasteita kohtaan Alenevia markkereita teille toivon.

    Ohutsuolen leikkauksesta on nyt 14 päivää ja tänään poistettiin hakaset leikkaushaavasta. Vatsa on todella kipeä kaiken aikaa, eikä kovin kauaksi vessasta uskalla mennä. Kun tulee tunne että vessaan on mentävä, siellä olisi melkein oltava jo. Koko ohutsuoli siis availtiin joten toipuminen lienee pitkä. Väsyttää olla kodin vankina. Juuri kun ennätin maistaa vapaampaa elämää olen taas lähtöpisteessä. Tällä kertaa kipuja on paljon enemmän kuin syöpäleikkauksen jälkeen.

    Parin viikon päästä saanen patologin lausunnon, itse olen jostain syystä ihan varma ettei syöpäsoluja tule löytymään.
    Koetan jostain löytää kärsivällisyyttä tähänkin toipumiseen.
    Hyvää syksyä!

    #72564
    ’-mari-
    Osallistuja

    Hei taas kaikille!

    Syksy etenee vinhaa vauhtia ja illat pimenevät, samoin aamut. Kynttilöiden kulutus kasvaa tässä huushollissa ja on ihana käpertyä vilttiin sohvan nurkkan iltaisin.

    Olipa kiva lukea Viljan kuulumisia pitkästä aikaa, joskin hyvin ikävää ja niin epäreilua, että jouduit käymään läpi kaiken tuon viimeisimmän! Ikinä ei tiedä mitä tulee eteen.
    Toivottavasti vointisi on parempi jo

    Minulla hoidot etenevät viikoittain. Kaikki on mennyt hyvin, ei huonoa oloa ja se on kiva! Ruoka maistuu vaihtelevasti, viluttaa ja kämmenet ja jalkapohjat vähän arat. Eli ei mitään isoja vaivoja Markkereista en nyt tiedä, että missä mennään, mutta toivon kovasti, että olisivat laskusuunnassa Muutaman viikon päästä selviää.

    Iloa teidän kaikkien päiviin☀️

    #72585
    Reila
    Osallistuja

    Hei.
    Minulta leikattiin peräsuoli syövän vuoksi elokuussa. Pysyvä paksuoliavanne. Hieman imusolmukkeissa levinneisyyttä kasvaimen löytövaiheessa huhtikuussa. Missään ei ollut ennen leikkausta etäpesäkkkeitä ja leikkaus onnistui ja lisähoitoja ei ole tulossa.

    Peräauko haava parani, mutta serooma oli ja siinä oli viikon vielä dreeni n. 2 kk leikkauksen jälkeen, san sen viikko sitten pois ei ollut tulehduksellista näytteessä.

    Kova oli leikkauskokemus sain ecoli sepsiksen heti leikkauksen jälkeen ja 14 vrk meni sairaalassa, juurikin tuo peräpään dreeni irtosi heti leikkauksen jälkeen ja se laitettiin uudestaan, se poistettiin kun pääsin sairaalasta ja tuo viime viikkoinen oli siis kolmas dreeni em alueelle. Kolmas keerta toden sanoo!

    Toivuin kuulemma hyvin kovasta kokemuksesta sairaalassa ja pääsin suoraan kotiin.

    Minua ei ole koskaan leikattu näin kovasti, olen 62 v. Leikkaus oli pitkä samoin kuin herääminen.

    Avannesidos teettää työtä; olen niin tarkka ja hoidamme sitä vielä miehen kanssa yhdessä, vasta 2 kk kotona.
    Sidos alkaa löytymään.

    Kysynkin intiimin asian. Miten uskaltaa yhdyntää kokeilla? Laskeumavaivaa myös jkv, mutta kuulemma siihen en saa apua tässä vaiheessa kun vasta ollut niin iso leikkaus lantion alueelle. Pidän vaan voiteella kunnossa.

    #72587
    ’-Vilja-
    Osallistuja

    Hei Reila

    En tiedä onko minusta sinulle apua, koska minulle on tehty munasarjasyövän radikaalileikkaus ja ohutsuolen kiinnikkeiden avausleikkaus. Paksusuoleeni ei siis ole koskettu.
    Kysymyksesi on kuitenkin tärkeä ja käy varmasti monen syöpäleikatun mielessä.

    Sinulle tehdyn operaation suhteen olen päässyt ’helpolla’, uskaltauduin kokeilemaan yhdyntää jo kuukauden päästä leikkauksesta ja hyvinhän se onnistui.
    Jokaisen tilanne on varmasti yksilöllinen. Tärkeintä lienee pitää läheisyyttä yllä kumppanin kanssa, ja seksissähän on muitakin ulottuvuuksia kuin yhdyntä.

    Itselleni koin hyväksi etten jäänyt liian kauan pelkäämään ja varomaan, pelko olisi saattanut kasvaa ylittämättömän suureksi.

    Kumppanin kanssa kannattaa käydä avointa keskustelua ja pitää yllä läheisyyttä ja hellyyttä.
    Tärkeitä ovat myös pienet huomaavaiset teot ja kehut.

    Toipumista sinulle ja sopeutumista tilanteeseen sinulle ja kumppanillesi.

    #72589
    Reila
    Osallistuja

    Hei Vilja ja muut.

    Tunnun jotenkin virkistyneeni ja kuntoutuneeni.
    Käyn kahden viikon päästä tk lääkärillä tuon laskeumavaivan vuoksi.
    Toivottavasti saan lähetteen gynekolgille. Peräsuolen adenokarsinooman leikkauksesta kolme kuukautta, joten harkitusti varmaan tutkitaan. Minulla ei ole jatkohoitoja; verikokeet 3 kk välein.

    Inhottavaa tuo emättimen pullotus iillasta, ei kuitenkaan haitannut yhdyntää.

    Avannetta hoidetaan välillä yhdessä tuumin miehen kanssa, tuo mielenrauhaa molemmille.
    Kesää odotan ja järviuintia.

    Vertaistukea yritän löytää.

    Joulukuuset odottaa jouluvaloja pihalla, muita valoja, hillitysti on jo, emme pidä räikeistä valoista!

    Tsemppiä meille jokaiselle. ! Kirpeä pakkassää tänään ja aurinkoista!

    #72590
    Reila
    Osallistuja

    Hei Vilja ja muut.

    Tunnun jotenkin virkistyneeni ja kuntoutuneeni.
    Käyn kahden viikon päästä tk lääkärillä tuon laskeumavaivan vuoksi.
    Toivottavasti saan lähetteen gynekolgille. Peräsuolen adenokarsinooman leikkauksesta kolme kuukautta, joten harkitusti varmaan tutkitaan. Minulla ei ole jatkohoitoja; verikokeet 3 kk välein.

    Inhottavaa tuo emättimen pullotus iillasta, ei kuitenkaan haitannut yhdyntää.

    Avannetta hoidetaan välillä yhdessä tuumin miehen kanssa, tuo mielenrauhaa molemmille.
    Kesää odotan ja järviuintia.

    Vertaistukea yritän löytää.

    Joulukuuset odottaa jouluvaloja pihalla, muita valoja, hillitysti on jo, emme pidä räikeistä valoista!

    Tsemppiä meille jokaiselle. ! Kirpeä pakkassää tänään ja aurinkoista!

    #72591
    Rae
    Osallistuja

    Heissan ystäväni . Kirjoitin pitkät lorut ja kappas, hävisi bittien avaruuteen. No, kirjoitan tarinan uudelleen lähipäivinä, mutta lyhyesti: kuvauksen ja labrojen jälkeen kävin tänään lääkärissä. Paikalla oli kaksi lääkäriä, heti tuli mieleen ☠️. Vaan väärä luulo, kaikki ennallaan. Lynparza lopetetaan heinäkuussa, kun kaksi vuotta tulee täyteen.
    Kiva kun kerrot tarinasi, Reila. Kyllä se vaan elämä voittaa, vaikka välillä synkkää onkin.
    Eli sinulla on kohdun laskeuma? Olen ollut mukana lääkärissä (hoitajana) , kun hoidettavalla on ollut se. Inha vaiva, vaan korjattavissa. Ainakin silloin puhuttiin verkotuksesta.
    Kerron myöhemmin enemmän, mutta oletteko joutuneet selittelemään sitä, että olette varovaisia Koronan suhteen? Erityisesti hoitojen aikana? Itse jouduin koronakriittisen maalitauluksi ☹️, sai itkeä enemmän kuin syövän akuutti aikana.
    Lämpimät terkut kaikille. Koetetaan jaksaa tää pimeä aika kahlata läpi.

    #72594
    Tyrsky
    Osallistuja

    Hei kaikki,
    Ja erityisesti Rae; meillä on ilmeisesti hyvin samankaltainen tilanne, minulla on BRCA2-geeni ja syön Lynparzaa, toinen vuosi sitä alkoi syyskuussa. Olisikin kiinnostavaa kuulla kokemuksiasi siitä, onko sivuoireita, oletko syönyt säännöllisesti, jne ihan mitä vaan, mitä olet huomioinut. Sinulle oli myös jo kerrottu, että lääkitys loppuu? Mitä sen jälkeen? Sori, jos olen tunkeileva, älä huomioi, jos siltä tuntuu.
    Mukavaa kirpakkaa päivänjatkoa kaikille!
    T. T

    #72595
    Rae
    Osallistuja

    Hei Tyrsky, ja tervetuloa joukkoon ‍♂️.
    Heräsin, kello on puoli neljä, joten päätin vilkaista palstaa ja naputella vähän viestiä sinulle.
    En tiedä, pystytkö nimellä hakemaan kaikki viestit, mutta jos panen vähän tiivistettyä…
    Eli minullakin on BRCA 2 geenivirhe. Paljastui tämän munasarjasyövän yhteydessä. Rintasyöpätausta on, mutta silloin vielä ei olisi tämä löytynyt. Luultavasti siskollanikin oli, hän menehtyi ennen rintasyöpääni.
    Olihan tämä aika yllätys, mutta jotenkin helpottavaa kun asian tietää. Lähipiirini tutkimuksissa ei keneltäkään virhettä löytynyt, itse perin isältäni.
    No, tähän päivään: Eli Lynparzaa tosiaan menee, kaksi aamuin illoin 150mg. Eli aimo satsi. Miten sinulla, Tyrsky? Marikin on käyttänyt tätä, hän varmaan mielellään antaa lisäinfoa.
    Keräämääni tietoa tässä: tämä lääke voidaan aloittaa jo ensimmäisen syton jälkeen BRCA- geenivirheisille, muille vasta, jos sairaus uusii. Näin olen ymmärtänyt, että täytyy olla hyvä vaste platinapohjaisiin sytoihin.
    Itsellä ei isompia haittoja ole, ehkä selvin on ”kanankakan maku” lääkkeenoton jälkeen (en kyllä koskaan ole maistanut oikeaa ). Varsinkin vesi maistuu hirveältä.
    Jo sytohoitojen loppuvaiheessa huomasin jalkapohjien puutumista, kuin olisi palelluttanut jalkansa. Jatkuu tämän lääkkeen käytön aikana. Villasukat ovat must!
    Väsymystä on hiukkasen enempi, kunnon päikkärit kuuluu asiaan. Itsellä ei onneksi ole ollut huonovointisuutta, olen kuullut että voi olla kovaakin.
    Tosiaan lääkäri sanoi näin, että kaksi vuotta Lynparzaa, sitten seurataan. Osalla sairaus ei uusi. Jos markkerit rupeavat nousemaan, niin voidaan aloittaa uudelleen (ymmärsin, että tämä mahdollisuus olisi tulossa).
    Itse olen sitä mieltä, että kannattaa lopettaa ja seurata… Ei tule ”vastustuskykyä” lääkkeelle, on sitten mistä ottaa.
    Lääkäri sanoi vielä näin: Lynparza tehoaa erityisesti geenivirheen kantajiin, kun kerroin markkerieni hurjasta laskusta. Eli lähtötaso oli 5500 ja risat, nyt 10….. .
    Tässäpä pieni tiiviste. Kysy vaan ihmeessä lisää, kerron jos tiedän. Samaa latua näemmä kuljet, vähän perässä vaan. Onneksi ei ole kilpailu . Itse olen kuin imuri, yritän kerätä tietoa ja jakaa…
    Pikkujoulua odotellessa.

    #72609
    Aurinkoinen
    Osallistuja

    Hei kaikille!

    Mukava kun on tullut uusiakin tänne

    Kuvauksessa näkyi vastetta lääkkeille. Ennen joulua saan viimeiset sytostaatit ja sen jälkeen kuvataan taas. Toivon että saisin jäädä ylläpitohoidolle joulun jälkeen, se olisi ihanaa. Saisi vapaammin kulkea ja tehdä kaikkea, nyt kun koronan takia täytyy ihmismassoja vältellä ja toki ilman sytostaatteja olo olisi varmasti virkeämpi.

    Onpa Rae hienoa kuulla kun kaikki oli kontrollissa hyvin, tästä on hyvä jatkaa eteenpäin ja Reila, laskeumavaiva on varmasti inhottavaa. Toivotaan että löydät avun tähän. Minäkin olen kuullut siitä verkkohoidosta tai laskeumarenkaasta.

    Joulua odotan, ihanaa kun saa laittaa jouluvaloja, joulukuusen, rauhoittua perheen äärelle.❄ oletteko te muut jouluihmisiä?

    #72610
    Tyrsky
    Osallistuja

    Hei kaikki,
    ja kiitos Rae vastauksestasi!
    Annokseni on 200mg aamuin ja illoin ja hyvin samantapaisia sivuoireita; kökkö maku suussa, aluksi vellova olo joka on kyllä hellittänyt, nyt kun oikein ajattelen. Limakalvot (kaikkialla) kuivuvat ja jossain vaiheessa tuntuu siltä kurkussa/keuhkoputkessa, kun flunssa olisi tulossa, mutta se onkin ollut tuo limakalvojuttu. Näin korona-aikaan juoksin ensin testissä, kunnes aloin tunnistamaan oikean syyn. Nyt pidän pienen tauon, jotta olo tasaantuu (ja tietty heti jännitän markkereita, mutta niitä kai jännittää jokatapauksessa) toistaiseksi on pysynyt alhaalla, alta 10, kuten sinullakin.

    Tuo lopetus 2vuoden jälkeen ja mahdollisessa uusimisessa lääkityksen uudelleenaloitus kuulostaa järkeenkäyvältä -ja lohdulliselta, kiitos tästä, sitä ei minulle ole huomattu kertoa, ainakaan vielä. Uskomattomia epeleitä nämä kaikki maailman tutkijat ovat, kun kaiken maailman hoitoja keksivät!

    Mukavaa viikonlopunjatkoa kaikille, joku puhui jouluvaloista, kyllä; huomenna ne voisi kaivaa esille!
    T. T

Esillä 20 viestiä, 341 - 360 (kaikkiaan 799)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.