Esillä 20 viestiä, 301 - 320 (kaikkiaan 800)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #72196
    Aurinkoinen
    Osallistuja

    Hei kaikille

    Marille tsempit ja etä halaukset huomiselle kerrohan mitä puhelu sisälsi.

    Voimia omaan haastelliseen tilanteeseen tuo perhe ja ystävät. Toisinaan tulee surun hetkiä, kun ei tiedä kauanko täällä on aikaa olla. Toki eihän kukaan tiedä, mutta levinnyttä syöpää sairastavana sitä todennäköisesti kuolee aikaisemmin kuin keskiverto tämän ikäinen. Toki hoidot on purrut tähän mennessä hyvin, mutta eihän sitä koskaan tiedä.

    Vilja onpa hieno idea se mitali lahja. Puolisosi varmasti arvostaa tätä läheisen ihmisen tuki syöpää sairastavan rinnalla on todella tärkeää ja arvokasta. Olen miettinyt että mitä tekisinkään ilman lapsia ja aviomiestäni tässä tilanteessa. Toisella läheinen ihminen on ystävä tai tukihenkilö.

    Olen tehnyt samaa kuin Rae, syönyt verilettuja pari kertaa viikossa jotta hemiglobiini on pysynyt hyvänä. Lisäksi syön usein iltapalana paistettua kanamunaa. Hoitaja ihmettelee miten hemoglobiini pysyy, liekkö siinä salaisuus.

    Tsemppiä hoitoihin Kahvis ja Vilja☺ mukavia kesäpäiviä. Kirjoitelkaa kuulumisia

    #72214
    Aurinkoinen
    Osallistuja

    Mitä Marille kuuluu lääkärin soiton jälkeen?

    Minulla merkkiaine jatkaa nousuaan. Kuvausta aikaistettiin, katsotaan täytyykö lääkemuutoksia tehdä. Hiukan huoltahan se tuo. Päivä kerrallaan.

    #72216
    ’-mari-
    Osallistuja

    Hei Aurinkoinen!

    Kiitos viime viikkoisesta etähalista ❤
    Lääkäri soitti perjantaina ja kertoi, että se samainen imusolmuke aortan takana, jota on yritetty hoitaa yhdellä sun toisella tavalla, on edelleen se, joka aiheuttaa merkkiaineiden nousun, plus toisessa kainalossa yksi. Nyt sitten odotan uutta puhelua ja tietoa siitä, että millä lailla seuraavaksi aletaan hoitamaan. Todennäköisesti joku sytostaattikuuri. Harmitti niin kovasti, ja samalla kuitenkin helpotti, ettei ole tullut uusia pesäkkeitä mihinkään.
    Olen jo varautunut uudelleen hiustenlähtöön ja kaikkiin muihinkin sivuoireisiin, mutta kuten aviomieheni sanoi, kannattaa olla onnellinen siitä, että ylipäätään vielä hoidetaan. Ja sehän on totta.

    Onpa kurjaa, että sinullakin merkkiaine on nousussa Missä lukemissa se sinulla on?
    Milloin olet menossa kuvaukseen?
    Lähetän täältä voimia sinne sinulle ja terveiset myös teille muut siskot ☀️

    #72217
    Rae
    Osallistuja

    Heissan kollegat
    Kurjaa kuulla noista merkkareista. Tiedän, että niiden elämää seurataan niin kauan kuin täällä palloillaan.
    Tiedätkö yhtään Aurinkoinen mikä merkkaria nostaa?
    Mitenkö muuten voitte? Tietty kuumuus väsyttää, ainakin itse vedän parit päikkärit varjossa. Nuppi kun ei enää kestä porotusta.
    Mari, oot sitkeä sissi. Oon tainnut aiemminkin mainita . Hyvää vertaistukea sinulta saanut. Olet meistä kaikkein kokenein, siis eikun tulta päin…
    Mitenkähän Vilja jakselet? Hyviä uutisia onneksi pojastasi, ja sytot loppusuoralla. Täältä tulee tsemppiä ja haleja teille kaikille. .

    #72218
    ’-mari-
    Osallistuja

    Kiitos Rae sinulle taas kerran Tulta päin juu, ei tässä muu auta kuin ottaa vastaan, mitä elämä tuo tullessaan. Ja mikä ei tapa, se vahvistaa. Turha on murehtia etukäteen, tiedän sen, mutta kyllä moneen kertaan päivän mittaan tulee mieleen, että mitähän nyt….

    Olen iloinen, jos olen osannut antaa sinulle vertaistukea
    Kyllä koen minäkin, että teiltä jokaiselta saamani vertaistuki on pitänyt nuppia kasassa. Samoissa vesissä porskutellaan!

    Pikku päikkäreitä olen minäkin useana päivänä ottanut. Välillä on tämä helle koetellut vähän liikaa, vaikka kesäihminen olen aina ollut. Tuo lymfaturvotus ei ainakaan helpota oloa Iltaisin ei tarvi unta houkutella, kun kaatuu sänkyyn.
    Mutta en purnaa… edessä pitkä ja pimeä syksy ja talvi
    Pärjäillään!

    #72219
    Aurinkoinen
    Osallistuja

    Onpa kiva kuulla teistä taas☀️

    Mari ikävää että imusolmukkeissa näkyi jotakin, mutta kuten itse sanoit hyvä ettei muualta löytynyt uusia muutoksia. Tsemppiä
    Oletko käynyt siellä lymfaterapiassa, vai mikä se on missä laitetaan nesteet kiertämään?

    Luulen että merkkiainetta nostaa syövän pesäkkeiden kasvu. En toki tästä ole varma, mutta tällä minun taudillani on tapana reagoida huonosti sytostaateille. Harmi sinänsä, koska alkuun näytti lupaavalta ja pesäkkeet pienenivät. Kuvaus on ensi viikolla ja sen jälkeen lääkärit miettivät mille aletaan. Oloni on toki hyvä, että ei kyllä sen puolesta voisi uskoa että sisälläni kasvaa syöpäsolut hurjaa kyytiä. Varmaahan sekään ei toki ole vielä.. kyllä tässä täytyy epätietoisuutta ja epävarmuutta tulevasta oppia sietämään.

    Kiitos tsempeistä teille❤

    Jokohan Kahvis on saanut ensimmäisen sytostaatin?

    #72220
    Rae
    Osallistuja

    Hei taas
    Vilkaisin vähän aiempia viestejä, muistelen missä mennään…
    Eli sinulla Aurinkoinen on kuvaus tällä viikolla? Tietty jännä paikka, aina. Onneksi lääkevaihtoehtoja löytyy, jos tarvis.
    Kahviksen kommentteja odottelen kanssa, oliko pelottavaa..? Ensimmäinen syto on pahin, mielestäni. Kun ei tiedä mitä on odotettavissa. Kannattaa hyödyntää loistava vertaistuki paikan päällä, jo se että ei ole yksin, helpottaa.
    Itsellä meni jo pari viimeistä kertaa niin rennosti, että otin päikkärit syöpiksellä. Pyysin hoitajaa herättämään.
    Laskin, että olen eläissäni saanut 15 kertaa sytoja, 7 kertaa eka kierroksella, toisella 8. Kyllä on myrkytetty .
    Ihanaa, kun ilma raikastui sateesta. Mahd. pahoinvoinninkin kestää paremmin.
    Jakselkaahan ystävät.
    Ps. Minne Inga hävisi?

    #72221
    Rae
    Osallistuja

    Anteeksi Aurinkoinen… . Vastahan kirjoitit, että kuvaus on ENSI viikolla. Pää kesäterässä

    #72230
    ’-Vilja-
    Osallistuja

    Tervehdys!

    Mukava kuulla teistä kaikista.

    Mari, ikävää että uudet sytostaatit ehkä taas edessä. En osaa edes kuvitella miltä se tuntuu.
    Voimia matkaan, vaikka aika sisukas tunnut olevan, ei varmasti ole helppoa.

    Aurinkoinen, kohtuutonta että syöpämarkkerit taas nousevat. Epävarmuus on hirveän raskasta.
    En osaa muuta kuin toivoa voimia sinullekin.

    Rae, sinulla on ollut mukava tapaaminen ystäväsi kanssa, varmaan antaa energiaa ja iloa jotka kantaa eteenpäin.

    Kahvis, joko sinulla ensimmäiset sytot takana? Toivottavasti selvisit ilman isompia oireita.

    Me olimme mieheni kanssa viikon matkailuautoreissulla Savossa. Tapasin siellä äitiä, serkkuja, sisaruksia ja isää. (Vanhempani ovat eronneet kun olin neljä.)
    Toisen valkosolujen kasvutekijäpistoksen jälkeen pääsin nyt hiukan vähemmillä kivuilla, kiitos uuden lääkityksen. Ehkä kroppa sieti muutenkin toisen pistoksen nyt helpommin.
    Ihan kivutonta ei ollut nytkään, mutta oleellisesti helpompaa

    S-CA 12-5 Antigeeni on nyt 36, joten aika lähellä normaalia ollaan. Ennen leikkausta se oli 27 ja leikkauksen jälkeen 150. Tuota 27 arvoa varmaan tavoitellaan. Yksi suunniteltu syto on jäljellä elokuussa.
    Minun markkerini ovat koko ajan olleet varsin alhaiset.

    Viidensien sytojen jälkeen vatsa on ollut huonona ja painoa tippunut. Onko muilla ollut samaa kokemusta?
    Muuten olo on taas aika hyvä kun viikko hoidoista on taas kulunut.

    Syyskuuhun olemme varanneet kolmen viikon matkan Rodokselle, koronatilanne näyttää nyt kuitenkin aika hurjalta joten en tiedä mahtaako matka onnistua. Kovin paljoa en ole matkaa etukäteen hehkutellutkaan kun koko ajan on osannut ajatella että epävarmaahan se on.

    Tänään sataa, mikä virkistää omaa ja puutarhan vointia. Sinunattu sade siis

    Hyvää vointia jokaiselle, kuullaan taas!

    #72231
    ’-mari-
    Osallistuja

    Hei Vilja!

    Kiva kuulla myös sinun kuulumisiasi! Kuulostaa siltä, että pääpiirteittäin kaikki hyvin, ja se on ihanaa!
    Matka Savoon varmasti piristi, kun pääsi eri maisemiin.
    Peukkuja pystyyn, että pääsette vielä Rodoksellekin! Tämä koronatilanne elää jatkuvasti.
    Minullakin tippui paino aika hurjasti silloin sytojen aikaan. Nousi tosin takaisin aikaa myöten. Saa nähdä miten nyt tulee käymään.

    Meilläkin on suunnitteilla asuntovaunureissu elokuun lopulla, jos hoidot ja vointini sallii. Ensi torstaina menen saamaan ensimmäisen hoidon, en tosin vielä edes tiedä, että mitä tulen saamaan. Luotan siihen, että minusta huolehditaan.
    Kampaajalla kävin tällä viikolla leikkauttamassa hiukset ihan lyhkäsiksi, ihan vaan varmuuden vuoksi Tosin lyhyet hiukset minulla on muutenkin.

    Vettä sataa täälläkin, kukkaset tykkää, ja itse kukin ☔

    Iso kiitos tsempistä sinulle ja ihanaa viikonloppua teille jokaiselle siskot

    #72248
    Rae
    Osallistuja

    Heips kollegat .
    Jännä viikko teillä edessä Aurinkoinen ja Mari, eli kuvaukset ja eka syto. Marille toivon tsemppiä ekaan kertaan erityisesti. Juuri päivää ennen sytoja meinasin heittää pyyhkeen kehään, onneksi en tehnyt sitä. Älä sinäkään edes harkitse.
    Nuo kuvaukset jännittää varmasti, erityisesti kun markkerit ovat nousseet, eli tämä elämä on sopeutumista jatkuvaan epävarmuuteen.
    Teidän matkasuunnitelmista ilahduin. Juuri matkan tehneenä voin sanoa sen, se oli ”pään ottaminen haltuun”, vaikka korona sitten estäisikin asian. Ei ole itsestä kiinni. Älkää antako unelmien kuolla, vaikka koetellaankin.
    Tuo sytojen vaikutus ruokahaluun ja painonvaihteluun taitaa olla yksilöllistä. Itsellä pysyi melkein samana, vaikka syöminen ei ollut ollenkaan normia.
    Painosta puheenollen: silloin parikymmentä vuotta sitten sain sytoja (kortisonia?), jotka turvottivat. Yritin silloinkin syödä mitä vain alas meni. No, meninpä sytojen jälkeen muusta syystä työpaikan terveydenhoitajalle, niin hänpä rupesi minulle pitämään esitelmää painonpudotuksesta. Tukattomana, vasta normiliikkumiseen takaisin palaavaa toipilasta nuhteli. Ei edes tukattomuus riipaissut niin. Hyvin neuvoi, satuttaa vieläkin. Ja se ”läski” ts. turvotus lähti sen siliän tien, kun tilanne normalisoitui. Tuollaisia ”ammattilaisia” en arvosta pätkääkään, onneksi olen sen jälkeen tavannut vallat upeita hoitoalan ammattilaisia.
    Kaikkea hyvää ja jaksuja toivotan teille kaikille. Antakaahan kuulua.

    #72271
    Aurinkoinen
    Osallistuja

    Hei kaikille

    Minulla on paino noussut sytostaattien aikana useita kiloja. Ruoka maistuu hyvin, mutta oisko myös jotakin nestettä ja turvotusta?!

    Kuvauksen jälkeen minulle lisättiin yksi sytostaatti. Jotakin uusia muutoksia kuvissa havaittiin mutta myös osa muutoksista oli pienentynyt. Ajatus syövän leviämisestä pelottaa. Näillä mennään ja toivotaan parasta. Sytostaatit ei siis loppuneetkaan elokuussa niin kuin ajateltiin. Pitkä rupeama tiedossa jälleen. Tämä on ylä ja alamäkeä, tietämättömyyttä mihin päätyy.

    Mitä teidän muiden uuteen viikkoon kuuluu? Kirjoitelkaahan

    #72273
    Rae
    Osallistuja

    Heissan Aurinkoinen ja muut ”kollegat”.
    Sinulla Aurinkoinen kävi juuri kuten minulle rintasyövän kanssa, paino nousi . Syöpäni oli hormonaalinen, ehkä siksi sen sytot vaikuttivat niin. Nyt munasarjasyövän kanssa ei ollut vastaavaa, ei ole hormonaalinen. Eikö sinunkin syöpäsi ollutkin hormonaalinen? Älä kiloista välitä, äläkä ota vastaan yhtään ”ystävällismielistä” neuvoa laihduttaa. Kilot kyllä saavat kyytiä, kun hoidot ovat ohi.
    Entisellään itsellä asiat. Ainoa on se, että ykskaks yllättäen vasemman jalan keskivarvas kipeytyi, turposi ja muutti väriä. Ensi ajatus oli tietty, että syöpä, tai geenilääkkeiden sivuvaikutus… Otin sitten järjen käteen, varmaan vaan huonot kengät… Eli kaikki vaivat peilaa syövän kautta, lähinnä pelkään, jos lääkitys joudutaan lopettamaan.
    Onhan noiden hoitojen kanssa aika vuoristorataa, sait sekä huonoja että hyviä uutisia. Onko sinulla yhtään käsitystä siitä, kuinka kauan hoito vielä jatkuu?
    Mitäköhän muille kuuluu? Toivottavasti Mari on selvinnyt hoidostaan kunnialla. ️

    #72275
    ’-mari-
    Osallistuja

    Hyvää keskiviikkoa ystävät

    Mukava ”kuulla” teistä! Hauskaa, miten on tullut tavaksi kurkata tänne aika ajoin ja on kiva huomata, jos joku on laittanut kuulumisia.

    Törkeitä on nuo painosta huomauttelut, joita saa lukea! Itselläni on paino nyt ylimmillään ikinä! Lymfaturvotus jalassa nostaa sitä paljon ja hoitaja sanoikin, että ei kannata olla huolissaan kiloista, vaan syödä just sitä mitä mieli tekee.

    Sinulla Aurinkoinen oli sitten sekä hyviä, että ei niin hyviä uutisia. Toisaalta ne ei niin hyvätkään ovat hyviä niin kauan, kun niihin on lääkettä ja hoitoa. Itse yritän ajatella niin. Pettymys oli varmasti suuri, kun et päässytkään sytostaateista eroon vielä. Voimahaleja ja tsemppiä sinulle

    Kun Rae kerroit varpaastasi, mietin, että olen juuri samanlainen. Kaikki ilmaantuvat uudet vaivat säikäyttävät aina. Yön tunnit ovat pahimpia, jos sattuu heräämään. Kaikki tuntuu silloin kerrostalon kokoiselta!

    Minä en vielä saanutkaan hoitoa, vaan aloitetaan vasta syyskuussa. Hoidon kestoa en vielä tiedä. Markkereita seurataan ja sen mukaan mennään sitten.
    Tulen käymään hoidoissa kerran viikossa. Lääkäri sanoi, että annos on niin pieni, ettei pitäisi tulla pahoinvointia, ja että hiuksetkaan eivät lähtisi, mutta koska pessimisti ei pety, niin olen henkisesti varautunut muuhun

    Nyt on muutama viikko aikaa hoitoihin ja olemme ensi viikolla suuntaamassa pohjoiseen päin. Yritän ladata akut täyteen nauttimalla kauniista luonnosta ja hyvästä ruuasta, sitten sitä taas jaksaa jatkaa tätä meidän ”urapolkua”.

    Mitähän Viljalle kuuluu?

    Teille jokaiselle iloa päivään

    #72280
    Aurinkoinen
    Osallistuja

    Heissan taas,

    Kyllä minun syöpäni on hormonaalinen, jos se jotenkin vaikuttaa painon nousuun. Täytynee murhetia kiloja sitten kun hoidot on ohi

    Alustavasti minulle annetaan 4 hoitojaksoa tätä comboa , eli kyllähän sen loppuvuotta lähentelee sitten.

    Mari sinäkin saat sitten viikottain hoitoa niinkuin minä, jospa siitä ei tulisi oireita. Itse olen ainakin säästynyt huonovointisuudelta ja veriarvotkin ovat pysyneet

    Mukavaa loppuviikkoa kaikille, kuullaan

    #72281
    ’-mari-
    Osallistuja

    Hei Aurinkoinen!

    Ei todellakaan kannata murehtia kertyneistä kiloista! Minulla tippui silloin aikanaan hoitojen aikana jossain vaiheessa paino niin, että ei oikeastaan ollut kuin luut ja nahka. Olin jo hilkulla joutua sairaalaan sen takia. Jo se pelkästään teki niin sairaan näköiseksi, siihen vielä kalju lisäksi…

    Lohdullista kuulla, että sinulle ei ole viikottaisista hoidoista tullut huonovointisuutta! Syötkö jotain pahoinvoinninestolääkettä?
    Kyllä minua vähän jännittää, että mitä tulee, mutta kai siitäkin selvitään

    Kuullaan

    #72285
    ’-Vilja-
    Osallistuja

    Hei Siskot!

    Ikävää kuulla että Marilla ja Aurinkoisella on tullut takapakkia. Sanattomaksi vetää.
    Voimien toivominen alkaa tuntua jotenkin tyhjältä, mutta en muutakaan osaa.

    Minulla oli torstaina sytot ja eilen pistin valkosolujen kasvutekijän. Olkoon ne nyt viimeiset!!
    Yhtään en uskalla ”juhlia”, vartalon TT on 23.8. ja lääkärin tapaan 30.8.
    Nyt vain ”roikutaan” ja odotetaan.

    Tällä hetkellä olo on kurja, kaikki maistuu karsealta ja väsymys on ihan järjetön.
    Viime viikolla sairastin ärhäkän virtsatietulehduksen. Keho on selvästi aika heikoilla
    Sytoilla ollessani nukuin kahdet päiväunet ja kotona vielä kolmannet samalle päivälle.
    Kotona tulee nyt napattua unta tämän tuosta.
    Ehkä henkinen väsymyskin nukuttaa?

    Ihan törkeää huomautella syöpäsairaan painosta, onhan meillä ihan tarpeeksi muutenkin jaksettavaa.
    Nuoripari puhkesi eilen nauramaan minulle kävelytiellä, kysyin onko heillä jokin ongelma sen kanssa että minulla on syöpä. Lakkasivat nauramasta.
    Kotona jo vähän kaduttikin oma käytökseni. Eiväthän he tienneet, ja vasta parikymppisiä olivat.

    Ulkona sade vaihtui juuri auringonpaisteeksi, taidan ottaa kupillisen teetä ja kokeilla tarkenisinko istua hetken terassilla tuulettumassa.

    Tsempit taas kerran, päivä kerrallaan

    #72289
    Aurinkoinen
    Osallistuja

    Kiva kuulla Viljankin kuulumisia ja hienoa että sytostaatit on ohi, eikö se nyt olekin? Toivotaan että kuva näyttää hyvältä eli syöpä on lähtenyt

    Törkeää nauraa tuolla tavoin toiselle, syöpää sairastavalle tai ihan kenelle tahansa. Minusta toimit oikein, jospa nuoret täst edes ymmärtäisivät jättää huonot käytöstavat.

    Mari; sain viikottaisen hoidon yhteydessä polilla yhden pahoinvointilääkkeen, kotona minulla oli tarvittaessa Primperania mutta ei minun sitä tarvinnut koskaan ottaa. ehkä viikottaisen sytostaatin määrä on sen verran pienempi ettei pahaa oloa tulekaan. Nyt uuden lääkkeen myötä parina päivänä otin lisäpahoinvointilääkettä ja saan lisäksi polilla kortisonia.

    Sateista säätä luvassa, mielestäni kiva syksy tulee, siinä on oma tunnelmansa

    #72303
    Rae
    Osallistuja

    Hei Ystäväni. .
    Mikä ei tapa, se vahvistaa…. Tuli tämä todettua, kun jouduin äkkiseltään vesivahingon (Esteri ) vuoksi evakkoon. Kämpän pikatyhjennys, ja sitten majapaikkaa hakemaan.
    Huomasin taas sen, että hyvät ihmissuhteet ovat korvaamattomia: neljä päivää ystävän taloyhtiön tiloissa, nyt lähdössä patjalle nukkumaan tyhjään asuntoon, lauantaina maja kissanhoitoa vastaan…
    Niin, minulta kysyttiin, kuinka oikein jaksan tämän? Vastasin vain, että minulla on jo mittatikku vastoinkäymisiin (syöpä ja korona), tämä on ”piece of cake”.
    Olen jopa unohtanut välillä syövän, suunnittelen jopa uusia kaappeja, kun pääsen kotiin… En tiedä koska.
    Lääkkeeni tosissaan väsyttävät, ja tämä rumba lisäksi. Olen vetänyt kunnolla sikeitä. .
    Vilja: Älä sure sitä, että sanoit suoraan nuorille. Oli hyvä, että panit heidät miettimään sanomisiaan. Itsekin tukatonna tempaisin huivin pois, kun eräässä tilanteessa ei ymmäretty… Kerron myöhemmin.
    Hyvä Aurinkoinen, ettei sinulla ole pahoinvointia. Se on jo hyvin, voi elellä melkeinpä normisti.
    Mari taitaa olla automatkalla. Hyvää reissua .
    Tämmöisiä terveisiä Reissu-Raelta.
    Ps. Missä Kahvis? Olisi kiva kuulla lisää…?

    #72308
    ’-Vilja-
    Osallistuja

    Hei Rae!

    Vesivahinko !
    Ihan kauheaa, vielä yhdet lisätsempit sinulle.

Esillä 20 viestiä, 301 - 320 (kaikkiaan 800)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.