-
Viestit
-
Hei taas!
Keskiviikkoaamuna arvot oli juuri kriittisen verran parantuneet ja sytostaattihoito annettiin. Tosin karboplatiinia annettiin hiukan vähemmän kuin aiemmin.
Viime yönä alkoivat taas kovat luusto-, hermo- ja lihaskivut.
Makaan täällä kotona sohvalla kovissa kipulääkkeissä ja mies lähti yksin juhlistamaan entisen sijoitetun nuoremme ylioppilasjuhlia. Vielä eilen uskalsin kuvitella pääseväni mukaan, silitin juhlamekonkin valmiiksi.Nämä on ehkä kaikkein raskaimpia hetkiä syövän kanssa, fyysiset kivut on kovat ja sen lisäksi joutuu vetäytymään syrjään rakkaan ihmisen tärkeästä päivästä
Koko Suomi juhlii koulunsa päättäneitä ja minä kärvistelen kotona.Täytyy vain koettaa luottaa siihen että hyviä päiviä on taas tulossa.
Hyvää viikonvaihdetta kaikille
Varmaan nyt sinulla on se raskain vaihe, vaan etkö olekin jo puolivälissä?
Nuo hoidot tosiaan vievät elämästä tärkeitäkin tilanteita, vaan voitte juhlistaa nuorenne juhlia jälkikäteen. Olithan hengessä mukana, siellä olivat varmasti myös ajatukset luonasi.
Ajattele, kuinka tärkeää työtä olette tehneet. . Nyt aikuistumassa oleva nuori on elämänsä alussa, kiitos teidän. Muutaman päivän kun kärvistelet, niin elämä taas voittaa .
Itse en vielä ole katsonut omakantaa, mitäkö verilokeet näyttää… Ei varmaan hälyttävää, koska lääkäri ei soittanut.
Olen saanut toisen rokotteen, joten uskalsin varata matkan miesystäväni luo Saksaan. Vuoteen ei olla tavattu, skypen kautta vaan. Sanoi olevansa iloinen kuin ”viiden pennin hevonen”, millainen sitten lieneekään .
Rutto vai kolera? Kumpi on kauheampi, kun sekä syöpä ja korona iskivät. Kaikki sulkeutui, en uskaltanut julkisilla sytoihin kulkea. Pakko oli ottaa riski, ja ajaa Meilahteen parkkihalliin mennentullen. Pelkään kaupunkiajoa, vaan riski kannatti, ei pelti rutissut. Kauhea paikka muuten se Meilahden Tukholmankadun risteys . Kesäisiä ilmoja toivottelen kaikille, sekä hoitoihin jaksuja.Onpa ihanaa kun Rae pääset Saksaan miesystäväsi luo. Milloin matka on?
Mitä suunnitelmia muilla on kesäksi? Minulla mökkeilyä ja pieniä kotimaanreissuja. Koronakin näyttää rauhoittuneen.
Ct kuvan perusteella hoitoni tehoaa. Pesäkkeet olivat pienentyneet. Olen onneni kukkukoilla. Samaa hoitoa siis jatketaan elokuulle jolloin kuvataan taas.
Mukavia päiviä teille siskot☀️
Kaunista kesäaamua kaikille, hoidoista huolimatta. Toivottavasti olette kaikki päässeet nauttimaan ihanasta kesästä. . Itse heitin eilen talviturkin pois lapsuuden järvessäni. Vieläkin on uskomattomia onnen tuntemuksia, ”koen vielä tämänkin..”. Eli syvissä vesissä käyty.
Hienoa Aurinkoinen, olenpa puolestasi iloinen. Tiedän tunteen, kun hoidot purevat. Kysyit Saksan matkastani: eli lähden 5.7, ja viivyn viikon loppuun. Olen nyt kahdesti rokotettu, toivottavasti ei enää tarvitse testejä. Nyt on ihana nähdä, skype on aika karua, kun ei voi edes koskea toista.
Mitenkä sinun ja Marin sukkaprojektit jaksavat? Varmaan hiostaa näin kuumalla?
Kuinkahan Vilja jaksat? Toivottavasti olosi on parempi?
Nsuttikaahan kesästä, Juhannusta odotellessa.Hei!
Nyt menossa fyysisesti hyvä vaihe joten jaksaa kirjoitella.
Mahtavaa Rae että pääset vihdoin tapaamaan miesystävääsi.Kotimaan matkailu on meidänkin mielessämme Aurinkoinen. Vähän hankalaa vain kun varauksia ei pysty tekemään kun ei tiedä mihin kohtaan osuu hyvä jakso, jos hoitoja joudutaan siirtämään.
Tämä hoitojen epävarmuuden varassa roikkuminen alkaa kyllästyttää!!
Vieläkin vähän kaivelee nuoren ylppäreiden väliin jääminen. Hänen biologista sukuaan ja muita läheisiään tulen tuskin enää koskaan näkemään siinä laajuudessa kuin olisin juhlissa nähnyt.
Luopumista, luopumista, sitä on ollut koko kulunut vuosi.Sutostaattihoidot on nyt puolivälissä ja heinäkuussa tapaan lääkärin. Elokuussa sitten TT-kuvaus kuten sinullakin Aurinkoinen. En ihan ymmärrä tuon heinäkuisen lääkäriajan funktiota? Mitä siellä on tarkoitus tutkia/suunnitella/jutella?
Huomaan että olen tällä hetkellä tosi kyllästynyt tähän kaikkeen; kyllästynyt olemaan kalju, kyllästynyt vahtimaan että syön terveellisesti, kyllästynyt miettimään ketä voin tavata ja milloin
Ehkä tämä kuuluu tähän vaiheeseen ja menee sitten ajan kanssa ohi.
Mitähän Marille ja Ingalle mahtaa kuulua. Toivottavasti menee niin kuten mummoni tapasi sanoa
”Jos ei kuulu mitään, silloin kuuluu hyvää.”Toivottavasti tuulet hellittävät ja saamme taas nauttia aurinkoisista päivistä
Tervehdys siskot!
Kiitos kysymästä Vilja, täällä mennään entiseen malliin. Jalkaa edelleen turvottelee, joskin on jo vähän parempi. Ohjeitten mukaan käytän tukisukkia, päivisin päivä- ja öisin yösukkaa. Maksimekot ovat nyt kova sana . Pitkien helmojen alle eriparijalat jäävät piiloon. Tunnen välillä syyllisyyttä siitä, että olenko turhamainen, kun kiukuttaa eripaksuiset jalat, koska asiat ovat muuten hyvin. Mutta mielestäni minulla on lupa surra sitäkin, että tämä sairaus on aiheuttanut myös muutoksia ulkonäköön (jalat, avanne, kaikki leikkaus- ym. arvet).
Se siitä, auttaa kun saa purkaa tuntemuksiaan
Reilun kahden viikon päästä labrat ja lääkäri, vähän kerrassaan jännitys alkaa kasvaa, niinkuin joka kerta. Yritän olla ajattelematta sitä liikaa ja nauttia näistä ihanista päivistä ☀️Aurinkoinen, ihana kuulla, että hoidot ovat tehonneet!!! Ne on niitä uutisia, joita aina on mahtavaa kuulla Kyselit kesäsuunnitelmista. Me matkustelemme täällä kotimaassa vähän fiilisten mukaan. On kiva, kun voi lähteä silloin kun siltä tuntuu. Lappi vetää puoleensa ja sinne ainakin suuntaamme pariksi viikoksi nauttimaan keskiyön auringosta ☀️…ja ehkä myös !
Rae, olen niin iloinen puolestasi, että pääset matkustamaan miesystäväsi luokse ❤. On varmasti välillä raastavaa olla pitkään erossa toisistaan. Varsinkin kun on tämä sairaus, niin todella kaipaa välillä tukea ja turvaa toisesta!
Ja Vilja, hienoa, että voit fyysisesti paremmin tällä hetkellä. Ymmärrän täysin matkaväsymyksesi! Olin itsekin yhdessä vaiheessa todella kyllästynyt hoitojen, labrojen, punkteerausten ym. orjuuttaviin aikatauluihin. Sekin on sallittua mielestäni. Välillä vastaavasti mietin, miten helppoa on, kun joku muu päättää aikataulut, että missä olen milloinkin. Muut huolehtivat minusta. Tunteet vaihtelee.
Ensi viikolla tulee neljä vuotta viimeisestä sytostaatista. Sen vuoden juhannus oli aika ankea! Olin sen verran huonovointinen ja väsynyt.
Nyt sitten mieli korkealle, liput salkoon ja kohti tätä juhannusta ☀️
Moikka Mari
Kyllä saa surra sairauden mukanaan tuomia muutoksia omassa kehossa! Tietenkin.
”Tavisihmiset” saavat marista lehtien palstoja myöten milloin mistäkin turhanpäiväisestä. Miksi syöpään sairastuneen pitäisi muuttua mistään valittamattomaksi pyhimykseksi joka pää vessanpöntössä, turvonnein raajoin, viimeisillä voimillaan ”taistelee”?
Joku on viisaasti sanonut että suru on surtava pois ennen kuin voi taas nousta.Minäkin suren, toisina päivinä enemmän, toisina vähemmän. Minulla oli vielä ennen sytostaattihoitoja pitkät, paksut, luonnollisen väriset hiukset sekä hoikka kiinteä vartalo, joiden ansiosta minua, kuusikymppistä, luultiin jatkuvasti nelikymppiseksi. Se oli minun kehonkuvani, ja muutos on ottanut välillä koville. Turhamaista tai ei, mutta peilissä ei näy enää se sama nainen joka siellä näkyi vielä maaliskuussa.
En ole koskaan ollut siinä mielessä turhamainen että olisin meikannut, lakannut kynsiäni tai edes värjännyt hiuksiani. Olen aina tykännyt olla ”luomu”. Muutos entiseen on kuitenkin raju.
Etenkin genitaali- ja nivusalueen turvotus syö itsetuntoa. On myös vaikeaa kokea itsensä seksuaalisesti viehättäväksi arven, turvotuksen ja kaljuuden vuoksi.
On hetkiä kun ärsyttää kun joku pirteästi naurahtaen toteaa että kasvaahan ne hiukset takaisin.
Tekisi mieli sanoa että okei, minäpä ajelen sinut kaljuksi heti tässä paikkaa, katsos kun kasvaahan ne takaisin. En tietenkään sano, ”tuulettelen” vain salaa mielessäni ja hymyilen ystävällisesti.Pidän sinulle peukkuja että parin viikon päästä lääkärillä on sinulle vain hyviä uutisia ❤️
Juhannusta edeltävänä kaeskiviikkona on taas sytot jos veriarvot sallii. Eipä tarvitse tehdä juhannussuunnitelmia. Ensi sunnuntaina pääsen onneksi kummitytön rippijuhliin, sää on hyvä ja juhlat pidetään ulkona. Molemmat koronarokotuksetkin olen jo saanut, joten suoja pitäisi olla kunnossa
Syöpähoito on Suomessa varmasti laadukasta, silti tunnen itseni vain yhdeksi tapaukseksi terveydenhuollon rattaistossa. Hoito menee yleisesti suunnitellun hoitopolun rutiinien mukaisesti. Minulle vain ilmoitetaan että näin tapahtuu. Eipä kukaan oikeasti sitä kanssani suunnittele eikä kysy miltä tuntuu.
Sytostaattihoitaja toki kirjaa kokemani oireet ylös, mutta en tunne olevani osallinen hoitoni suunnittelussa.
Taidan olla vähän anarkisti, haluisin olla enemmän mukana omissa asioissani, enkä edetä valmiiksi viitoitetulla polulla. Ehkäpä osin vaikuttaa se että itselläni on hoitoalan koulutus.Kuten huomaatte, ahdistus on muuttunut turhautumiseksi ja kiukuksi, seuraavana ehkä vuorossa kiitollisuus siitä että on hengissä
Onneksi aviomieheni sietää minulta kaikenlaiset tunteet. Joku voisi hänelle jonkin mitalin siitä antaa.
Täytyy varmaankin tilata korumuotoilija ystävältäni miehelle ”Vuoden Kärsivällisin Ja Rakastavin Aviomies”-kunniamitali kaikilla ruusukkeilla!Ihanaa juhannusta kaikille, miten ja missä sen sitten vietättekin
Heippa kaikille, kiva kuulla kuulumisianne
Vilja olen tuntenut samoja fiiliksiä kuin sinä, turhautumista ja surua. Hoitoihin meno alkaa maistua puulta. Pelkkä kirjautuminen omakantaan alkaa ahdistamaan. Hoitoväsymys puskee päälle. Toisena päivänä itken, toisena päivänä nautin elämästä. Lisäksi kaljuna oleminen alkaa tympiä, kuten sinulla. Kesällä kun on kaikenmaailman uimajuttuja ja mökkisaunoja, en liiku siis julkisesti ilman peruukkia.. onneksi on kesä kuitenkin, valoisaa ja lämmintä
Toivotaan Marille hyviä uutisia kontrollista, peukut pystyyn
Mukavaa juhannusta ja kesää
Iso kiitos peukuista siskot ❤
Meille jokaiselle nuo kontrollit ovat varmasti sekä odotettuja, että pelättyjä. Ihmisen mieli on niin kummallinen, sitä aina tietenkin toivoo parasta, mutta pelkää pahinta.
Tuntemuksesi ja ajatuksesi Vilja olivat kuin kertomus siitä mitä itse olen käynyt ja käyn läpi.
Oma aviomieheni muuten ansaitsisi myös tuon ”Kaiken kestävän ja ymmärtävän” mitalin papukaijamerkkeineenPalataan
Kiitokset myötäelämisestä!
Hoitoväsymys todellakin painaa. Huomenna olisi pitänyt olla sytopäivä, mutta valkosolut liian huonot.
Sytoja siirrettiin viikolla ja sitten aloitetaan myös pistämään valkosolutekijää.Kaikki tuo tuntuu nyt aika pieneltä kun 34-vuotias poikani sai viikko sitten odottamatta aivoverenvuodon kesken työpäivän, kahvitauolla.
Kriittisin vaihe on ohi ja poika on päässyt teholta vuodeosastolle. Pystyy jo puhumaan, vaikkakin välillä aika sekavia.Jostain on taas uutta voimaa kehitettävä, että jaksaa tukea poikaa, miniää ja lapsenlapsia. Sekä tietysti pojan sisaruksia ja muuta sukua.
Mummo aina sanoi että enempää taakkaa ei ihmiselle anneta kuin minkä kantaa jaksaa. Olenko siis vahvempi kuin luulinkaan?Kaikesta huolimatta hyvää juhannusta siskot!
Hei Vilja!
Olen kuullut tuon saman sanonnan joskus aikanaan äidiltäni ja turvautunut siihen tässä menneiden vuosien varrella.
Mitä todennäköisimmin olet supervahva, kun järjissäsi olet vielä kaikkien koettelemusten jälkeen. 34-vuotias poika ja aivoverenvuoto!!! Ihan kamalaa! Toivon kanssasi, että hän toipuu pian kuntoon ennalleen. Sinä tarvitsisit nyt voimia itsesikin kuntoon saamiseksi.
Harmi, että sytot siirtyi, mutta niillä pistoksilla tilanne varmasti korjaantuu. Varaudu jonkinmoisiin luustokipuihin. Minulle ainakin joka kerta tuli niistä luustokipuja niin, ettei tiennyt miten päin olisi, kun ei voinut olla oikein mitenkään. Mutta eihän niitä kaikille tule.
Paljon, paljon voimia sinulle!
Ja koko siskoporukalle helteiset juhannusterveiset ☀️
Voi Vilja, olen niin pahoillani puolestasi. . Kylläpä sinua nyt koetellaan, onneksi kuitenkin poikasi pääsi ajoissa hoitoon, voimia kaikille . Samoin sinulle jaksamista, kun toivoisi hoitojen sujuvan ajallaan.
Jostain sitä vaan saa niitä voimia, kun vaihtoehtoja ei ole. Sitten pitää yrittää käydä läpi asioita, kun tilanne rauhottuu.
Huomasin tämän itsekin tällä viikolla, en ole itkenyt hoitojen aikana, enkä jälkeenkään. Olen ollut ”reipas”. Nyt romahdin mitättömästä asiasta, sanoin, etten jaksa enää…. Eli mielestäni jälkijunassa tulee käsiteltyä asioita.
Paljon voimia ja lämpimiä ajatuksia teille kaikille, erityisesti Viljalle.
Koetetaan kestää nämä helteet, kyllä asiat selviävät. Voimien mukaan nautitaan Jussista ☘️Voimia Vilja❣todella ikävä tapahtuma poikasi aivoverenvuoto. Toivotaan hänen toipuvan. Muista levätä ja kerätä voimia hoitoihin. Toivotaan että kasvutekijä auttaa valkosoluarvoihin.
Ja siitä lauseests ”enempää taakkaa ei ihmiselle voi antaa kuin se jaksaa kantaa” tuli mieleen myös se kun joskus sanotaan kaikella on tarkoitus, niin olen miettinyt mikä tarkoitus oli sairastua parantumattomasti nuorella iällä. Välillä sitä käy syvissä vesissä, mutta sieltä kyllä olen aina takaisin pinnalle lopulta noussut.
Hyvää juhannusta!☺
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.