Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Naisten syövät Munasarjasyöpä

Munasarjasyöpä

Esillä 20 viestiä, 241 - 260 (kaikkiaan 350)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #71861
    Rae
    Participant

    Heissan. Viljalle toivottelen minäkin jaksamista. Muistan kyllä, että joka kerta oli erilainen, sai välillä hammasta purra. Vaan kerta kerran jälkeen jaksoin, ajatellen, että pitäähän sen hoidon jossain tuntuakin. Uskon vakaasti, että seuraava on helpompi, samoin ”aika armahtaa”, ts ehtii kolmessa viikossa pahin unohtua.
    Vilja, käyt varmaan syöpiksen päiväyksikössä? Oletko saanut vertaistukea siellä? Kyllä kuuli tarinoita laidasta laitaan. Samoin sytomyssyjä on ajoittain tarjolla, kiitos ihanien vapaaehtoisten kutojien.
    Värväsin pari neulomisaddiktia ystävääni sukkaprojektiin sinne. 🧡. Vein ennen joulua ensimmäisen satsin sinne, nyt on valmistumassa lisää… Neuropaattisiin oireihin neulesukat ovat vallan mainiot.
    Muuten, se minun 7 litran askitekseni oli vielä pientä, tapasin naisen, jolla oli ollut 14 litraa… Pitkin hampain kuulemma lähti lääkäriin, kun ystävät pakottivat… Oli varmaan kuin olisi odottanut kolmosia. 👶👶👶

    #71863
    Aurinkoinen
    Participant

    Viljalle voimia hoitoihin! Maistuuko jotku tietyt ruuat? Itse alkuvuodesta kun sain kahta sytostaattia olo oli paha, söin mehujäätelöä, mehukeittoa, ruisleipää, kaakaota.. kaikkea mikä maistui. Pieniä annoksia tiheään. Tsemppiä kovasti! Anna itsellesi aikaa levähtämiseen, pyöräilemään ehtii.

    Markkereita täälläkin seurataan.. oli huojentavaa kuulla että ne ovat laskusuunnnassa. Minut kuvataan vielä kesäkuun alussa ja katsotaan onko pesäkkeet pienetyneet. Toivotaan näin.🙏

    #71864
    -Vilja-
    Participant

    Huomenta.

    Takana rankka viikonloppu. Lauantaina kivut kävivät kestämättömiksi.
    Kaikki sattui, istuminen, seisominen, makuullaan olo.
    Soitin päivystysapuun saadakseni helpotusta.
    Se ei käynytkään ihan helposti.
    Useampi lääkäri oli lopulta mukana pohtimassa mitä lääkettä voisi käyttää. Siihen meni lauantaipäivän vuoksi tunteja.
    Syöpä, vaikea astma ja epilepsia ovat kivunhoidon kannalta hankala yhdistelmä.
    Lopulta sain hyvät lääkkeet ja nyt lähes kivuton olo.

    En taaskaan joutunut oksentamaan sytojen jälkeen. Ruokahalu vain on kokonaan poissa.
    Syön kellon mukaan, kaikki maistuu märältä pahvilta.
    Mies grillasi eilen ja vihreä parsa meni helpoiten alas.

    Syöpiksen päiväosastolla todella kuulee aikamoisia kohtaloita.
    Hetkittäin tuntee itsensä jopa onnekkaaksi.

    Minä kuulun heihin joilla syöpämarkkerit ei olleet lainkaan koholla ennen leikkausta.
    Ennen ensimmäisiä sytostaatteja arvo oli kuitenkin hiukan noussut, oli 150.
    Nyt ennen toisia sytoja arvo oli 75. Nopeasti laskenut. Teillä muilla on kyllä ollut ihan huikeita lukuja!

    Hiukan nyt pelottaa että pahenevatko kivut jokaisen sytostaattihoidon jälkeen.

    Olo kaljuna on jo ihan helppoa. Yksi naapurini jopa sanoi että upeaa kun olet uskaltanut leikkauttaa kaljun, se kun sopii sinulle niin hyvin. Hän ei selvästikään osannut ajatella että olen sairas. Eräs ystäväni ihasteli että näytän nyt paljon nuoremmalta 🙂

    Äitiysfarkuille annan täältä peukkuja 👍Minulla oli leikkauksen jälkeisen turvotuksen vuoksi lainassa miniän äitiysfatkut. Ne oli ihanat!
    Minä olen myös tykännyt aina käyttää farkkuja, kuten sinäkin Aurinkoinen.

    Tälle päivälle ennustetaan ukkosmyrskyjä, taidan lähteä pienelle kävelylle ”hyvän sään aikaan”.
    Voikaa hyvin, jokainen!

    #71865
    Rae
    Participant

    Huomenta🌻. Hirveä jyrinä eilen, vuoden eka ukkonen. Tuli pakollinen sisälläolo, silitystä… Aurinkoinen, annoit hyvän vinkin ruokailusta: pikkuisen ja usein. Vilja, kokeilepa niitä apteekin Nutridrinkkejä, vaikka kulaus kerrallaan.
    Itse keksin mustan makkaran, kun nuo veriletut eivät enää putoa. Lynparza-lääkkeeni kun pitää hemoglobiinin matalana. Kun nokkoset tulevat esiin, lähden saksien kanssa keräämään. Luonnon rautaa…
    Minun ihanat ”hengenpelastajani”, tulppaani aukeavat kohta. Käyn joka aamu tervehtimässä niitä 😊🌷🌷🌷🌷🌷🌷.

    Ps Inga, onko sukka-asia selvinnyt?

    #71899
    Inga
    Participant

    Hei Rae ja muut, sukka-asia hieman helpotti, mieheni keksi leikata kompressiosukista kärjet auki. Pidin liian kauan ja sain vasaravarpaat ja räätälinpatin pikkuvarpaaseen, nyt jatkuva kova särky hieman helpottanut. Maanantaina on käynti kontrollissa ja jännittää taas sinne meno. Onko teillä muilla jalkapohjat kuin lapiot ja vaikea kävellä. Nutridrinkit on tosihyviä jääkaappikylmänä (joskus maitoon sekoitettuna tai mustikoiden päällä kulhossa) edelleen käytössä.
    Miten onko kokemusta sädehoitojen jälkeen suolen limaisuudesta se kiusaa vieläkin.

    Tsemppiä kaikille.

    #71912
    -mari-
    Participant

    Hei kaikki!

    Päivät ovat menneet vauhdilla pihalla puuhaillessa sateista huolimatta. Edellisen asukkaan jäljiltä olen raivaillut kukkapenkkejä toivoen saavani ne kukkaloistoon 😉🌸 Työasentoni vaatii hivenen pinnistelyjä, koska avanteen takia kumartuminen tiettyyn asentoon ei tunnu kivalta, ja edelleen turvonnut jalkani ei taivu hyvin polvillaan oloon. Mutta yritän ajatella positiivisesti; saan kuitenkin olla täällä tänäkin kesänä katsomassa kesän tuloa ja pystyn kaikesta huolimatta touhuamaan pihalla. Kuluupahan energiaa siellä puhistessa 😅

    Menen ensi viikolla otattamaan uudet mitat jalastani. Nykyinen sukka on jo jonkin verran löystynyt, eli turvotus on vähentynyt. Tilasin kokeeksi sukkaliimaa, jolla saan stay up-tukisukkani pysymään ylhäällä eikä tarvitse koko ajan nyhtää sitä ylöspäin. Toimii suht hyvin 👍

    Rae kerroit syöväsi Lynparza-lääkettä. Kauanko olet syönyt? Onko tullut mitään sivuoireita? Alkoiko markkerit sen myötä laskea? Olisi kiva tietää 😊

    Inga kyselit suolen limaisuudesta sädehoitojen jälkeen. Koska minulla on avanne, en ainakaan kiinnittänyt erityistä huomiota, että vaikuttiko sädetys siihen. Ummetusta tosin tuli, sen muistan.
    Peukut pystyyn, että kontollissasi maanantaina kaikki hyvin 👍

    Teille jokaiselle toivon hyvää vointia, iloista mieltä ja mukavaa viikonloppua 🌦🌺

    #71913
    Rae
    Participant

    Heissan🦋. Kiva kuulla teistä. Hyvä, että sukkasysteemit teillä toimii. Sukkaliimasta en ole kuullutkaan, mistä sitä saa? Voisi varmaan käyttää rullautuviin pikkareihin…
    Vaikuttaa, että turvotukset ovat teillä vähenemään päin, hienoa👍.
    Inga kysäisi siitä sädehoidosta. Itse en saanut ollenkaan, kun ei ollut selvää yksittäistä kasvainta. Olen kyllä rintasyöpäni yhteydessä saanut sitä, aika helppoa verrattuna sytoihin. Iho vain hommassa kärsi, suosittelen Bepantenia sädetyksen jälkeen.
    Jalkapohjani eivät kyllä ole kuin lapiot, mutta ne tuntopuutokset haittasivat alkuun. Nyt olen tottunut, tai tunto palautumassa. Ei kuitenkaan haittaa, kunhan saan muuten olla terveenä.
    Kysyit Mari Lynparzasta. Niin, olen onnekas kun se minulle sopii, ja sitä saan. Näin olen ymmärtänyt, että puree paremmin, jos on herkkä platinapohjaisille sytoille.
    Olen iloinen veronmaksaja, ja todella onnellinen siitä, että asun Suomessa😁🧡. Halusin myös panna hyvän kiertämään, siksi annoin luvan biopankkiin. Joku muu on joskus antanut eväitä lääketutkimukseen (Lynparza), nyt voin tehdä oman osani.
    Lääkkeen otto on helppoa. Kaksi kapselia aamuin ja illoin. Ainoa huomaamani haitta on se, että jokusen tunnin ajan kaikki maistuu kanankakalta (en kyllä ole maistanut😂). Kun sen tietää, niin ajoitan ruokailun oikein. Niin, ja hemoglobiinia tarkkailen. Onko sinulle Mari ehdotettu jossain välissä Lynparzaa?
    Vilja, onko turvotuksesi laskenut, ja olo parantunut?

    #71915
    Aurinkoinen
    Participant

    Hei kaikille🌿 sateesta huolimatta on itselläkin tullut pihahommia tehtyä. Lämpöä odotellessa😁☀️

    Mikä lääke tämä lynparza on? Kauanko olet syönyt sitä?

    Hyvä kuulla Mari että jalan turvotus on helpottaamaan päin😊

    #71918
    Rae
    Participant

    Heips. Toivottavasti teillä oli heleä helluntai, vaikkakaan ei kauhean lämmin. Kiva lukea, että täällä on enemmänkin viherpeukaloita, Marikin kuuluu joukkoon..☘️🌼🌺.
    Siitä Lynparzasta: olen syönyt sitä kohta vuoden, eli kesäkuun viimeisen sytostaatin jälkeen. On aikas uusi lääke, siitä on jouduttu käymään pitkä paini että saadaan Kelan piiriin. Väännön jälkeen on saanut kokonaan/ osittaisen korvattavuuden.
    Itse lääke estää geenitasolla jotenkin syövän kasvua/tappaa syöpäsolut. Siihen tulee kyllä vastustuskyky jossain vaiheessa, mutta jos ehtii nujertaa syöpäsolut ennen. Kuukkeloikaapa lisää, on niin hepreaa tuo lääkkeen toiminta.
    Näin olen käsittänyt, että voidaan myöntää geenivirheissä ensimmäisen syton jälkeen, muissa tapauksissa uusimisen jälkeen, jos muuten sopii.
    Kyllä vaan on markkerit pysyneet kuosissa, pudotushan niissä oli valtava hoidon edistyessä. Lähtö oli tuhansissa, nyt kymmenen kieppeissä.
    Lääkärin sanoin: ”Lähtötilanne ei ollut mitenkään hyvä” , joten kaikesta olen kiitollinen🙏.
    Tällaista uimakelejä odotellessa.

    #71920
    -Vilja-
    Participant

    Hei!

    Helluntai meni kivasti. Mies rakenteli aidan pienen pihamne ympärille ja monivuotisia kasveja löytyy jo 26 eri lajia 😊 Puutarhurilla on täällä alkanut mopo keulimaan.
    Huomaa että muutama aurinkoinen päivä on nostanut kaikkien mielialoja 👍

    Ruokahaluni on taas parempi. Mitään Nutridrinkkejä tai poroteiinijuomia en saa alas. Minulle ruuan pitää olla ”puhdasta”, marjoja, hedelmiä, puuroja. Mitä vähemmän prosessoitua ja keinotekoisia väri-tai makuaineita, sen parempi. Esim suklaa ei maistu lainkaan, eikä mehut tai limut.

    Kiva kuulla Inga ja Mari että sukkaongelmat helpottavat 🙂
    Minulla turvotus vaihtelee, toisina päivinä etenkin oikea nivustaive ja reiden sisäpinta turpoavat hurjasti. Näyttää siltä kuin olisin tunkenut koiranruokamakkaran pikkareihin 😬 Koetan välttää istumista, se selvästi pahentaa turvotusta. Ummetus edelleen vaivaa helposti jos yritän jättää Pegorionin pois. Syön aamiaiseksi täysjyvä puuroa, pellavansiemen rouhetta ja luumuja. Vettä koetan myös juoda paljon.

    Ensi viikolla saan jo kolmannet sytostaatit. Jos hyvin käy, on hoidot siis jo puolivälissä!
    Ajoin hiukset kokonaan pois ensimmäisten sytostaattien jälkeen koska hiuksia lähti niin hurjasti ja nyt sänkikin alkaa hävitä päästä. Onko teillä muilla kokemusta, lähtevätkö myös ripset ja kulmakarvat? Ne ovat minulla vielä jäljellä.

    Jännittää lääkärin välitapaaminen, löytyykö syöpään altistava geenivirhe. Tietysti myös TT-kuvaus mietityttää, näkyykö etäpesäkkeitä.

    Kovien kipujen hellitettyä olo on kummallisen normaali, syöpä ei ole kaiken aikaa mielessä. Välillä unohdan myös kaljuni ja hetken ihmettelen miksi joku katsoo niin pitkään, kunnes taas muistan.

    Viime perjantaina oli taas etäterapia ja sain kuulla että se jatkuu ainakin sytostaattihoidon loppuun saakka 😊 Olen tosi onnekas että olen tällaisen avun saanut. Työkyvyttömyyseläkekin on alkanut tuntumaan ihan hyvältä ratkaisulta 👍Vaikka haikeaa oli aluksi ajatella että nyt se työelämä on siis ohi.

    Pihalla kaikki kasvaa ihan silmissä, kiitos sateiden 🤗 Synkkiä hetkiä tulee aina harvemmin. Kummasti sitä oppii elämään syövän kanssa, ja hyvät päivät antavat voimaa.

    Voimauttavaa viikkoa siskot 🦋🐞🌼

    #71923
    -mari-
    Participant

    Hyvää alkanutta viikkoa kaikki viherpeukalosiskot 🌻🌺🌿

    Juu, kyllä vaan Rae, viherpeukalo ja multasormi olen minäkin.
    Sade teki hyvää, painoi vähän tuota keltaista siitepölyä maahan ja luontohan varmasti kiittää sadepisaroista 🌱💧

    Kyselin sinulta Rae siitä Lynparza-lääkkeestä sen vuoksi, kun itse syön ilmeisesti aika lailla samanlaista, mutta eri nimistä. Osallistuin sairauteni alkuaikoina olaparib-lääketutkimukseen, johon kuulun siis vieläkin jatkoseurannan puitteissa. Mutta se sokkona syöty lääke on jo loppunut pari vuotta sitten.
    Kiinnosti vaan kuulla, että miten lääkehoito on sinuun vaikuttanut. Hienoa, että markkerisi ovat tulleet ihan hurjasti alas. Ja nehän on sinulla nyt normaali viitearvojen sisällä, <35.
    Minulla on seuraava kontrolli kesäkuun lopussa. Olen myös antanut luvan biopankkiin.
    Siitä sukkaliimasta, tilasin sen semmosesta paikasta kun Mediconline.fi. Ultrana HaftFIX on tuotteen nimi. Toimii varmasti myös rullautuviin pikkareihin ja tavallistenkin sukkien varsiin. Se on kuin roll-on deodorattipullo. Vesiliukoinen eikä tahraa. Suosittelen!

    Vilja kyselit, että lähtikö kulmakarvat ja ripset sytojen aikaan. Olin onnekas, että minulla molemmat pysyivät päässä. Ripset ehkä hivenen harvenivat. Kaikki muu karvoitus kyllä sai kyytiä. Eipä tarvinnut sheivailla 😅
    Kiva, että olet tottunut jo työkyvyttömyyseläkkeeseen. Minustakin se oli alkuun kurjaa ja olin yllättynyt, kun tieto siitä tuli yllätyksenä hakematta koko eläkettä! Mutta nyt nautin tästä ajasta, kun saa suunnitella kaikki menot ja muut ihan miten vaan. Kaikkeen tottuu!

    Tsemppiä päiviin ja iloista mieltä teille jokaiselle 🍀🐞🐦

    #71924
    Rae
    Participant

    Mielenkiintoista Mari, että olet uranuurtaja tässä olaparibin käytössä. Luulen että se sinun lääkkeesi on nyt niraparibia, en muista lääkkeen nimeä. Kuulin siitä ensi kerran vasta teams-yhteistapaamisessa (BRCA), kuukkeloin silloin asiasta.
    Mitä vaikutuksia sinulla on ollut? ”Kanankakkaa” suussa lääkkeenoton jälkeen? Onko sinulla annostusta muutettu matkan varrella?
    Kyllä minullakin lähti hiukset, osa kulmakarvoista ja ripsistä, muutenkin olin karvainen kuin kananmuna… 😂🥚.
    Aurinkoisella taitaa olla ”karvaystävällisemmät” rohdot, näin olen ymmärtänyt?

    #71925
    -mari-
    Participant

    Iltaa Rae,

    Olet oikeassa, niraparibi on se minun lääke, Zejula nimeltään. Olen syönyt sitä vasta nyt huhtikuun alusta annoksella 3 kapselia iltaisin ennen nukkumaan menoa. Näin kuulemma välttyy lääkkeenoton jälkeiseltä pahoinvoinnilta. Välillä on aamuisin hivenen etova olo, mutta Primperan auttaa siihen. Kanankakkaa ei vielä ole suussa tuntunut 🤣🤣🤣

    Seuraavalla lääkärikerralla sitten kuulen, että miten jatketaan.

    Nyt unten maille 🌙😴

    #71930
    Aurinkoinen
    Participant

    Kiitos vastauksista. Minulta ei ole vielä geenivirhettä löytynyt, joten en tiedä saanko kyseisiä lääkkeitä hoitojen loputtua kela korvattavina. Mielestäni hieman järjetöntä, että sairastaa samaa sairautta mutta ilman geenivirhettä, eikä kela korvaa samoja lääkkeitä 😁

    Saan nyt yhtä sytostaattia, joten mielestäni karvankasvu on alkanut. Hiukset ajelin vapun aikaa pois, nyt siinä on jo pieni sänki. Ripseni harvenivat alkuvuodesta sytostaattien vuoksi samoin kulmakarvat, mutta edelleen niitä on jäljellä.

    Milloin Vilja sinulla on tt kuvaus? Minulla kesäkuun alussa. Jännittää.

    Rae sinun tarinasi kuulostaa mahtavalta sillä markkeri on laskenut hyvälle tasolle ja pysynyt siinä😊👍

    #71933
    -Vilja-
    Participant

    Hei taas ja sateista päivää!

    Minun pitäisi saada tietää kesäkuussa löytyikö geenivirhe. Yritän olla sitä miettimättä.
    Olen lähinnä keskittynyt ”normaaliin” elämään ennen seuraavia sytoja.
    Viimekertaiset kovat kivut säikäyttivät, onneksi nyt on kotona lääkkeitä valmiina.

    Jos olen oikein ymmärtänyt, vartalon TT-kuvaus on elokuussa. Olen optimisti ja uskon ettei etäpesäkkeitä ole. Eihän sitä tietenkään kukaan voi taata, mutta näin haluan nyt ajatella.
    Kuinka pitkään tuota tablettimuotoista hoitoa jatketaan sytostaattien jälkeen? Tuleeko se automaattisesti kaikille?

    Kävimme sunnuntaina miehen kanssa kaksin ravintolassa syömässä. Olipa piristävää!
    Pieni tyttö naapuripöydässä kysyi isältään ”miksi tuo täti on kalju?” Isä selitti hienosti että toiset haluaa ajaa hiukset pois, toisilla ne lähtee sairauden tai lääkkeiden vuoksi.

    Meillä on kesäkuussa lähipiirissä pienet kastejuhlat, ylioppilasjuhlat, ristiäiset ja hääpäivälliset. Kivaa että ripset ja kulmakarvat ovat todennäköisesti noihin kaikkiin juhliin vielä jäljellä.
    Huivia en osaa pitää, aion laittaa ripsiväriä, huulipunaa ja näyttäviä koruja. En haluaisi varastaa huomiota juhlittavailta, joten pidetään osallistuminen varmaan lyhyinä kaikkiin.

    Teidän kaikkien hoidon edistyminen vahvistaa omaa uskoani tästä kaikesta selviytymiseen. Yksin näitä pohtiessa olisi moninverroin ahdistavampaa. Kaikkein kovimmilla olin juuri silloin kun liityin tähän ryhmään. Diagnoosia ei vielä ollut mutta itse olin täysin varma että kyseessä on syöpä, oireet osuivat pahanlaatuiseen kasvaimeen kaikissa julkaisuissa joita etsin käsiini. Tuntui pahalta jutella miehen kanssa, hän kun uskoi vahvasti että kyse on taas hyvänlaatuisesta kasvaimesta ja minä ”tiesin”, en halunnut rikkoa hänen toiveikkuuttaan joten surin yksin.
    Kiitos siis kaikille että olette täällä 💐

    Mieskin on ollut hyvä tuki, vaikka kovilla hänkin on ollut. Itse hän totesi että kyyneltyy herkemmin tunteellisissa tilanteissa kuin aiemmin, niin iloisissa kuin surullisessakin.

    Ulkona tuntuu kehittyvän myrsky, täytyypä käydä terassilla katsomassa ettei mikään vain lähde lentoon. Sadehan itsessään ilahduttaa meitä kaikkia viherpeukaloita, eikös vaan 😁
    Hyvää loppuviikkoa.

    #71934
    Rae
    Participant

    Hei viherpeukaloiset. Täällä sitä sisällä kökitään sadetta pitelemässä. Heti aamusta kiikutin terassilaatikot katoksen suojaan, mutta ihanista tulppaaneistani taitaa jäädä vain muisto…..
    Tuota samaa olen ihmetellyt lääkkeistä Aurinkoinen. On niin hirveä arsenaali noita syöpälääkkeitä, että kyllä jokaiselle löytyy jotain. Näin käsitin Lynparzasta, että se myönnetään syövän uusiuduttua, jos se sopii. Geenivirheelliset saavat ensimmäisen sytokuurin jälkeen. Tuota hintapolitiikkaa en tarkemmin tiedä. Vaikka itsellä oli se rintasyöpä hormoniperäinen, niin tämä munasarjasyöpä ei, vaikka syy on sama. Rintasyöpääni sain taas hyvän Tamoxifeeni lääkekuurin viideksi vuodeksi. Näin olen ymmärtänyt, että hormoniperäinen on ”kiltimpi”.
    Viljalta ihana, ja sydämestä tullut, lämmittävä kirjoitus, Kiitos siitä!
    Ehkä eri sairaushistoria tekee sen, että minulle oli helpotus tietää geenivirheestä, sain selityksen kaikkeen. Tiedän millä oksalla se ”piru” istuu….Sain myös tiedon, että geenivirhe juontaa isältäni suoraan, ei hyppää sukupolvien yli. Kahdella serkullani otettiin näyte myös, kumpikin ovat puhtaita. Eli ei se virhe aiheuta suoraan sitä, että sairastuu, eivät kaikki sitä saa, ja vaikka olisikin, ei välttämättä sairastu. Veljeni osalta on homma vielä auki…
    Lukaisin muuten papereisen leikkausraporttini. Kyllä on siansaksaa, vaan tärkeimmän tiedän. Aikamoista.
    Luin tänään markkerin arvon omakannasta, oli 10, eli jeeee….
    Minulle muuten on tulossa My Heritage geeniselvitys juuristani. Tarjosivat 60 euron hintaan??? (on halpaa) kartoitusta mahdollisista sairausalttiuksistani. Kiitos ei, yritän selvitä näillä tiedoilla, en halua tietää lisää… Olisi painajainen, jos löytyisi 10 eri riskiä. Sinänsä mielenkiintoista. Serkkuni teetti sen, häneltä löytyi mm. 1,4% inuittia (eskimo). Olisi se itsellekin jännää, jos minullakin on pieni tippa eskimon verta.
    Hauskaa tiedossa itselle. Lähdetään ystävän kanssa Banksyn näyttelyyn huomenna, ihanaa. Kyllä on pyörittykin ympyrää viime aikoina.
    Sadetta pidellen!

    #71980
    Aurinkoinen
    Participant

    Aurinkoista aamua kaikille 🌼☀️ nyt se lämpö onneksi tuli. Mukavampi ulkoilla ja mielellekin tekee hyvää. Olen ottanut hyötyliikunnan nyt enemmän osaksi arkea.

    Kasvainmerkkiaine jatkaa laskuaan, mikä on hyvä merkki. Toisinaan tulee alakulon ja ahdistuksen tunteita, ei voi käsittää välillä sairastuneensa, vaikka kyllähän minä sen tiedän.. sitä vaan välillä toivoo kaiken olevan pahaa unta. Olen miettinyt mitä käy hoitojen jälkeen, mitä mielessä tapahtuu? Miltä se mahtaa tuntua… ahdistaako se. Jos teillä viisammat tästä kokemuksia niin kertokaa😁

    Mari joudutko yöllä tyhjentämään avannepussia? Paisuuko sinulla se? Minulla välillä ongelmia, kun pussi paisuu kuin ilmpallo. Joutuu tyhjentämään sitä 1-3krt yössä. Se väsyttää😑

    Mitä teille kuuluu tähän viikkoon? 🌿🌼

    #71983
    -Vilja-
    Participant

    Hei!

    Ensiksi hyvät uutiset, kävin lukemassa Kantaa ja sinnehän oli ilmestynyt tieto ettei geenivirhettä löytynyt.
    Ei tarvitse niin paljon jännittää lasten puolesta.
    Syöpäni syy on siis ilmeisesti minua koko hedelmällisen ikäni vaivannut endometrioosi.

    Ymmärrän sinua Aurinkoinen, minullekin kurja fiilis voi tulla ihan yllättäen, vaikka minun tilanteeni taitaa olla ”helpompi” kuin sinun, ei avannetta, ei etäpesäkkeitä. Silti tulevaisuus välillä huolestuttaa.
    Sairauden tunne katoaa välillä, ja palaa sitten odottamatta. Nyt kun hiusten leikkaamisen jälkeen sänkikin alkaa kadota ja kallon lohkojen muodot ja rajat näkyvät selvemmin, nään peilissä syöpäsairaan naisen.

    Huomenna oli määrä antaa kolmas kerta sytostaatteja, syöpikseltä kuitenkin soitettiin tänään.
    Valkosolujen määrä on hiukan liian alhainen. Toimintasuunnitelma on nyt tämä; menen syöpiksen labraan huomenna aamulla klo 7, ja jos arvot kohonneet otan esilääkkeet ja tiputus tehdään suunnitellusti.
    Muuten viivästyy ilmeisesti viikolla.
    Onko teillä muilla ollut tällaista tilannetta? Olen vähän yllättynyt että olen tässä tilanteessa jo kahden hoidon jälkeen. Huolestuttaa, miten huonoon kuntoon mahdan mennä kun jäljellä on kuitenkin vielä neljä hoitokertaa?

    Pienet rohkaisevat kannustukset olisivat nyt enemmän kuin tarpeeseen 🙏

    #71987
    -mari-
    Participant

    Hei kaikki siskot!

    Ihania kesäpäiviä ollut ☀️

    Aurinkoinen kyselit minulta avannepussista. Kyllä se minullakin paisuu välillä ja on kuin ilmapallo ja se on tosi kiusallista. Jossain vaiheessa ostin apteekista jotain lääkettä, joka vähentäisi ilman muodostusta, mutta niin selvää apua siitä ei ollut, että olisin jatkanut sen käyttöä. En myöskään ole keksinyt mitään sellaista ruokavaliostani, joka erityisesti aiheuttaisi ilman muodostusta. Joten on hyviä ja hankalampia aikoja siinä. Öisin joudun aika harvoin käymään tyhjentämässä pussia, mutta joskus on vastaavasti öitä, että käyn parikin kertaa.
    Ihana kuulla, että markkerisi on edelleen laskusuunnassa 😊

    Vilja kyselit, että onko muilla sytohoidot siirtyneet alhaisten valkosolujen takia. Minulla kävi niin muutaman kerran. Jouduin piikittämään valkosolujen kasvutekijää aina muutaman päivän ajan. Niillä korjaantui. Sinulla ei ilmeisesti ollut niin alhaiset arvot, kun eivät määränneet pistoksia. Toivottavasti selviätkin ilman niitä, koska ne aiheuttavat aikamoisia luustokipuja.

    Kaikille teille toivon aurinkoisia kesäpäiviä ja tsemppiä hoitoihin ja ihan vaan muutenkin ☀️🌸🤗

    #71991
    Rae
    Participant

    Heissan taas. Ensinnäkin Viljalle lykkyä sytoon. Noi myrkyt kyllä on niin tehokkaita, että taitaa olla aika yleistä lisäpistokset. Toivotaan, että kaikki on ok ja saat hoidon.
    Itsellä yksi syto meni ”harakoille”, kun jo syöpiksen laverilla maatessani lääkäri tuli katsomaan napaani leikkauksen jälkeen. Eli ei sytoja, vaan antibiootit. Oli yllättävä takaisku, kun olin kerännyt rohkeutta hoitoon. Vaan kerta kerralta mentiin eteenpäin, ja homma oli aikanaan ohi.
    Kyllä psyyke joutuu aika koville tässä rumbassa. On hyvä, että on tarjolla terapiaa, että pysyy kasassa. Itsellä oli silloin parikymmentä vuotta sitten, ensi kertaa sairastuttuani kovempi paikka. Kun ensi kertaa menin syöpiksen ovista sisään, tuntui kuin astuisi helvetin portista sisään.
    Nyt toisella kerralla suhtautumiseni on eri: Syöpis on toivon talo, siellä tehdään kaikki voitava. Olen kiitollinen näistä vuosista, kävi miten kävi. Arvomaailmani on muuttunut, en halua tuhlata elämääni turhaan.
    Kyllähän psyyke meni vuoristorataa, nyt tasaantunut. Huomenna taas verikoe, heinäkuun alussa TT. Ne saavat aina miettimään enemmän.
    Jaksamista hoitoihin, antakaahan kuulua lisää. (onko sukkajutut selvinneet?)

Esillä 20 viestiä, 241 - 260 (kaikkiaan 350)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.