Heissan. Viljalle toivottelen minäkin jaksamista. Muistan kyllä, että joka kerta oli erilainen, sai välillä hammasta purra. Vaan kerta kerran jälkeen jaksoin, ajatellen, että pitäähän sen hoidon jossain tuntuakin. Uskon vakaasti, että seuraava on helpompi, samoin ”aika armahtaa”, ts ehtii kolmessa viikossa pahin unohtua.
Vilja, käyt varmaan syöpiksen päiväyksikössä? Oletko saanut vertaistukea siellä? Kyllä kuuli tarinoita laidasta laitaan. Samoin sytomyssyjä on ajoittain tarjolla, kiitos ihanien vapaaehtoisten kutojien.
Värväsin pari neulomisaddiktia ystävääni sukkaprojektiin sinne. . Vein ennen joulua ensimmäisen satsin sinne, nyt on valmistumassa lisää… Neuropaattisiin oireihin neulesukat ovat vallan mainiot.
Muuten, se minun 7 litran askitekseni oli vielä pientä, tapasin naisen, jolla oli ollut 14 litraa… Pitkin hampain kuulemma lähti lääkäriin, kun ystävät pakottivat… Oli varmaan kuin olisi odottanut kolmosia.

Huomenta.

Takana rankka viikonloppu. Lauantaina kivut kävivät kestämättömiksi.
Kaikki sattui, istuminen, seisominen, makuullaan olo.
Soitin päivystysapuun saadakseni helpotusta.
Se ei käynytkään ihan helposti.
Useampi lääkäri oli lopulta mukana pohtimassa mitä lääkettä voisi käyttää. Siihen meni lauantaipäivän vuoksi tunteja.
Syöpä, vaikea astma ja epilepsia ovat kivunhoidon kannalta hankala yhdistelmä.
Lopulta sain hyvät lääkkeet ja nyt lähes kivuton olo.

En taaskaan joutunut oksentamaan sytojen jälkeen. Ruokahalu vain on kokonaan poissa.
Syön kellon mukaan, kaikki maistuu märältä pahvilta.
Mies grillasi eilen ja vihreä parsa meni helpoiten alas.

Syöpiksen päiväosastolla todella kuulee aikamoisia kohtaloita.
Hetkittäin tuntee itsensä jopa onnekkaaksi.

Minä kuulun heihin joilla syöpämarkkerit ei olleet lainkaan koholla ennen leikkausta.
Ennen ensimmäisiä sytostaatteja arvo oli kuitenkin hiukan noussut, oli 150.
Nyt ennen toisia sytoja arvo oli 75. Nopeasti laskenut. Teillä muilla on kyllä ollut ihan huikeita lukuja!

Hiukan nyt pelottaa että pahenevatko kivut jokaisen sytostaattihoidon jälkeen.

Olo kaljuna on jo ihan helppoa. Yksi naapurini jopa sanoi että upeaa kun olet uskaltanut leikkauttaa kaljun, se kun sopii sinulle niin hyvin. Hän ei selvästikään osannut ajatella että olen sairas. Eräs ystäväni ihasteli että näytän nyt paljon nuoremmalta

Äitiysfarkuille annan täältä peukkuja Minulla oli leikkauksen jälkeisen turvotuksen vuoksi lainassa miniän äitiysfatkut. Ne oli ihanat!
Minä olen myös tykännyt aina käyttää farkkuja, kuten sinäkin Aurinkoinen.

Tälle päivälle ennustetaan ukkosmyrskyjä, taidan lähteä pienelle kävelylle ”hyvän sään aikaan”.
Voikaa hyvin, jokainen!

Hei Rae ja muut, sukka-asia hieman helpotti, mieheni keksi leikata kompressiosukista kärjet auki. Pidin liian kauan ja sain vasaravarpaat ja räätälinpatin pikkuvarpaaseen, nyt jatkuva kova särky hieman helpottanut. Maanantaina on käynti kontrollissa ja jännittää taas sinne meno. Onko teillä muilla jalkapohjat kuin lapiot ja vaikea kävellä. Nutridrinkit on tosihyviä jääkaappikylmänä (joskus maitoon sekoitettuna tai mustikoiden päällä kulhossa) edelleen käytössä.
Miten onko kokemusta sädehoitojen jälkeen suolen limaisuudesta se kiusaa vieläkin.

Tsemppiä kaikille.

Heissan . Kiva kuulla teistä. Hyvä, että sukkasysteemit teillä toimii. Sukkaliimasta en ole kuullutkaan, mistä sitä saa? Voisi varmaan käyttää rullautuviin pikkareihin…
Vaikuttaa, että turvotukset ovat teillä vähenemään päin, hienoa .
Inga kysäisi siitä sädehoidosta. Itse en saanut ollenkaan, kun ei ollut selvää yksittäistä kasvainta. Olen kyllä rintasyöpäni yhteydessä saanut sitä, aika helppoa verrattuna sytoihin. Iho vain hommassa kärsi, suosittelen Bepantenia sädetyksen jälkeen.
Jalkapohjani eivät kyllä ole kuin lapiot, mutta ne tuntopuutokset haittasivat alkuun. Nyt olen tottunut, tai tunto palautumassa. Ei kuitenkaan haittaa, kunhan saan muuten olla terveenä.
Kysyit Mari Lynparzasta. Niin, olen onnekas kun se minulle sopii, ja sitä saan. Näin olen ymmärtänyt, että puree paremmin, jos on herkkä platinapohjaisille sytoille.
Olen iloinen veronmaksaja, ja todella onnellinen siitä, että asun Suomessa . Halusin myös panna hyvän kiertämään, siksi annoin luvan biopankkiin. Joku muu on joskus antanut eväitä lääketutkimukseen (Lynparza), nyt voin tehdä oman osani.
Lääkkeen otto on helppoa. Kaksi kapselia aamuin ja illoin. Ainoa huomaamani haitta on se, että jokusen tunnin ajan kaikki maistuu kanankakalta (en kyllä ole maistanut ). Kun sen tietää, niin ajoitan ruokailun oikein. Niin, ja hemoglobiinia tarkkailen. Onko sinulle Mari ehdotettu jossain välissä Lynparzaa?
Vilja, onko turvotuksesi laskenut, ja olo parantunut?

Heips. Toivottavasti teillä oli heleä helluntai, vaikkakaan ei kauhean lämmin. Kiva lukea, että täällä on enemmänkin viherpeukaloita, Marikin kuuluu joukkoon..☘️ .
Siitä Lynparzasta: olen syönyt sitä kohta vuoden, eli kesäkuun viimeisen sytostaatin jälkeen. On aikas uusi lääke, siitä on jouduttu käymään pitkä paini että saadaan Kelan piiriin. Väännön jälkeen on saanut kokonaan/ osittaisen korvattavuuden.
Itse lääke estää geenitasolla jotenkin syövän kasvua/tappaa syöpäsolut. Siihen tulee kyllä vastustuskyky jossain vaiheessa, mutta jos ehtii nujertaa syöpäsolut ennen. Kuukkeloikaapa lisää, on niin hepreaa tuo lääkkeen toiminta.
Näin olen käsittänyt, että voidaan myöntää geenivirheissä ensimmäisen syton jälkeen, muissa tapauksissa uusimisen jälkeen, jos muuten sopii.
Kyllä vaan on markkerit pysyneet kuosissa, pudotushan niissä oli valtava hoidon edistyessä. Lähtö oli tuhansissa, nyt kymmenen kieppeissä.
Lääkärin sanoin: ”Lähtötilanne ei ollut mitenkään hyvä” , joten kaikesta olen kiitollinen .
Tällaista uimakelejä odotellessa.

Hyvää alkanutta viikkoa kaikki viherpeukalosiskot

Juu, kyllä vaan Rae, viherpeukalo ja multasormi olen minäkin.
Sade teki hyvää, painoi vähän tuota keltaista siitepölyä maahan ja luontohan varmasti kiittää sadepisaroista

Kyselin sinulta Rae siitä Lynparza-lääkkeestä sen vuoksi, kun itse syön ilmeisesti aika lailla samanlaista, mutta eri nimistä. Osallistuin sairauteni alkuaikoina olaparib-lääketutkimukseen, johon kuulun siis vieläkin jatkoseurannan puitteissa. Mutta se sokkona syöty lääke on jo loppunut pari vuotta sitten.
Kiinnosti vaan kuulla, että miten lääkehoito on sinuun vaikuttanut. Hienoa, että markkerisi ovat tulleet ihan hurjasti alas. Ja nehän on sinulla nyt normaali viitearvojen sisällä, <35.
Minulla on seuraava kontrolli kesäkuun lopussa. Olen myös antanut luvan biopankkiin.
Siitä sukkaliimasta, tilasin sen semmosesta paikasta kun Mediconline.fi. Ultrana HaftFIX on tuotteen nimi. Toimii varmasti myös rullautuviin pikkareihin ja tavallistenkin sukkien varsiin. Se on kuin roll-on deodorattipullo. Vesiliukoinen eikä tahraa. Suosittelen!

Vilja kyselit, että lähtikö kulmakarvat ja ripset sytojen aikaan. Olin onnekas, että minulla molemmat pysyivät päässä. Ripset ehkä hivenen harvenivat. Kaikki muu karvoitus kyllä sai kyytiä. Eipä tarvinnut sheivailla
Kiva, että olet tottunut jo työkyvyttömyyseläkkeeseen. Minustakin se oli alkuun kurjaa ja olin yllättynyt, kun tieto siitä tuli yllätyksenä hakematta koko eläkettä! Mutta nyt nautin tästä ajasta, kun saa suunnitella kaikki menot ja muut ihan miten vaan. Kaikkeen tottuu!

Tsemppiä päiviin ja iloista mieltä teille jokaiselle

Iltaa Rae,

Olet oikeassa, niraparibi on se minun lääke, Zejula nimeltään. Olen syönyt sitä vasta nyt huhtikuun alusta annoksella 3 kapselia iltaisin ennen nukkumaan menoa. Näin kuulemma välttyy lääkkeenoton jälkeiseltä pahoinvoinnilta. Välillä on aamuisin hivenen etova olo, mutta Primperan auttaa siihen. Kanankakkaa ei vielä ole suussa tuntunut

Seuraavalla lääkärikerralla sitten kuulen, että miten jatketaan.

Nyt unten maille

Hei taas ja sateista päivää!

Minun pitäisi saada tietää kesäkuussa löytyikö geenivirhe. Yritän olla sitä miettimättä.
Olen lähinnä keskittynyt ”normaaliin” elämään ennen seuraavia sytoja.
Viimekertaiset kovat kivut säikäyttivät, onneksi nyt on kotona lääkkeitä valmiina.

Jos olen oikein ymmärtänyt, vartalon TT-kuvaus on elokuussa. Olen optimisti ja uskon ettei etäpesäkkeitä ole. Eihän sitä tietenkään kukaan voi taata, mutta näin haluan nyt ajatella.
Kuinka pitkään tuota tablettimuotoista hoitoa jatketaan sytostaattien jälkeen? Tuleeko se automaattisesti kaikille?

Kävimme sunnuntaina miehen kanssa kaksin ravintolassa syömässä. Olipa piristävää!
Pieni tyttö naapuripöydässä kysyi isältään ”miksi tuo täti on kalju?” Isä selitti hienosti että toiset haluaa ajaa hiukset pois, toisilla ne lähtee sairauden tai lääkkeiden vuoksi.

Meillä on kesäkuussa lähipiirissä pienet kastejuhlat, ylioppilasjuhlat, ristiäiset ja hääpäivälliset. Kivaa että ripset ja kulmakarvat ovat todennäköisesti noihin kaikkiin juhliin vielä jäljellä.
Huivia en osaa pitää, aion laittaa ripsiväriä, huulipunaa ja näyttäviä koruja. En haluaisi varastaa huomiota juhlittavailta, joten pidetään osallistuminen varmaan lyhyinä kaikkiin.

Teidän kaikkien hoidon edistyminen vahvistaa omaa uskoani tästä kaikesta selviytymiseen. Yksin näitä pohtiessa olisi moninverroin ahdistavampaa. Kaikkein kovimmilla olin juuri silloin kun liityin tähän ryhmään. Diagnoosia ei vielä ollut mutta itse olin täysin varma että kyseessä on syöpä, oireet osuivat pahanlaatuiseen kasvaimeen kaikissa julkaisuissa joita etsin käsiini. Tuntui pahalta jutella miehen kanssa, hän kun uskoi vahvasti että kyse on taas hyvänlaatuisesta kasvaimesta ja minä ”tiesin”, en halunnut rikkoa hänen toiveikkuuttaan joten surin yksin.
Kiitos siis kaikille että olette täällä

Mieskin on ollut hyvä tuki, vaikka kovilla hänkin on ollut. Itse hän totesi että kyyneltyy herkemmin tunteellisissa tilanteissa kuin aiemmin, niin iloisissa kuin surullisessakin.

Ulkona tuntuu kehittyvän myrsky, täytyypä käydä terassilla katsomassa ettei mikään vain lähde lentoon. Sadehan itsessään ilahduttaa meitä kaikkia viherpeukaloita, eikös vaan
Hyvää loppuviikkoa.

Aurinkoista aamua kaikille ☀️ nyt se lämpö onneksi tuli. Mukavampi ulkoilla ja mielellekin tekee hyvää. Olen ottanut hyötyliikunnan nyt enemmän osaksi arkea.

Kasvainmerkkiaine jatkaa laskuaan, mikä on hyvä merkki. Toisinaan tulee alakulon ja ahdistuksen tunteita, ei voi käsittää välillä sairastuneensa, vaikka kyllähän minä sen tiedän.. sitä vaan välillä toivoo kaiken olevan pahaa unta. Olen miettinyt mitä käy hoitojen jälkeen, mitä mielessä tapahtuu? Miltä se mahtaa tuntua… ahdistaako se. Jos teillä viisammat tästä kokemuksia niin kertokaa

Mari joudutko yöllä tyhjentämään avannepussia? Paisuuko sinulla se? Minulla välillä ongelmia, kun pussi paisuu kuin ilmpallo. Joutuu tyhjentämään sitä 1-3krt yössä. Se väsyttää

Mitä teille kuuluu tähän viikkoon?

Hei kaikki siskot!

Ihania kesäpäiviä ollut ☀️

Aurinkoinen kyselit minulta avannepussista. Kyllä se minullakin paisuu välillä ja on kuin ilmapallo ja se on tosi kiusallista. Jossain vaiheessa ostin apteekista jotain lääkettä, joka vähentäisi ilman muodostusta, mutta niin selvää apua siitä ei ollut, että olisin jatkanut sen käyttöä. En myöskään ole keksinyt mitään sellaista ruokavaliostani, joka erityisesti aiheuttaisi ilman muodostusta. Joten on hyviä ja hankalampia aikoja siinä. Öisin joudun aika harvoin käymään tyhjentämässä pussia, mutta joskus on vastaavasti öitä, että käyn parikin kertaa.
Ihana kuulla, että markkerisi on edelleen laskusuunnassa

Vilja kyselit, että onko muilla sytohoidot siirtyneet alhaisten valkosolujen takia. Minulla kävi niin muutaman kerran. Jouduin piikittämään valkosolujen kasvutekijää aina muutaman päivän ajan. Niillä korjaantui. Sinulla ei ilmeisesti ollut niin alhaiset arvot, kun eivät määränneet pistoksia. Toivottavasti selviätkin ilman niitä, koska ne aiheuttavat aikamoisia luustokipuja.

Kaikille teille toivon aurinkoisia kesäpäiviä ja tsemppiä hoitoihin ja ihan vaan muutenkin ☀️