Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Naisten syövät Munasarjasyöpä

Munasarjasyöpä

Esillä 20 viestiä, 221 - 240 (kaikkiaan 350)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #71827
    -mari-
    Participant

    Hei kaikille!

    Jännä miten sitä odottaa, että saa lukea teidän kuulumisia! Kuulostaa siltä, että kaikilla asiat tilanteeseen nähden hyvin. Joko Vilja olet päässyt turvotuksesta? Teit sitten saman päätöksen kuin minä, että ilman peruukkia mennään. Samaa mieltä olen kanssasi myös siitä, että arpea on turha hävetä tai piilotella. Sehän on vain yksi matkamuisto tältä elämän polulta. Mieheni sanoi kerran, että kun kauempaa katsoo, niin näyttää ihan kuin minulla olisi oikein kunnon sixpack 😁 Oikeasti mahani on kaikkine arpineen kuin pakanamaan kartta. Aikanaan leikattu umppari, syöpädiagnoosin jälkeinen tähystysleikkaus, varsinainen ultraradikaali leikkaus, dreenien arvet ja lisäksi vuoden ajan sytostaattien jälkeen Avastin-hoidon aikana kävin kolmen viikon välein sairaalassa lymfanestepunktiossa. Vatsaan kertyi aina kolmessa viikossa kymmenisen litraa lymfanestettä (ei askitesta), ja se tyhjennettiin aina niin, että vatsanpeitteitten läpi työnnettiin letku ja muutaman tunnin olin sairaalassa, kunnes kaikki neste oli valunut pois. Reikä tehtiin aina eri paikkaan, riippuen siitä missä kohtaa suurin nestemäärä milläkin kertaa oli. Avastinien päätyttyä tehtiin leikkaus,jossa korjattiin vika, mistä lymfaneste tuli. Avastin-hoidon aikana kun ei voitu tehdä leikkausta. Lisäksi olin isossa leikkauksessa viime vuoden alussa, kun avanteeni yritettiin sulkea. Eli on matkamuistoja todellakin kertynyt.

    Kesä tulee kohisten. Raparperit kasvaa vinhaa vauhtia ja ihana seurata mitä muuta pihalle nousee. Muutimme nykyiseen taloomme viime vuonna loppukesällä, eli yllätyksiä sieltä maasta punkee 🌱

    Ihanaa äitienpäivää kaikille 🌹

    #71830
    Inga
    Participant

    Hei, olen uusi täällä ja olen kiitollisuudella lukenut muiden kokemuksista. Minua eniten kiusaavat säryt jalkaterissä ja nilkoissa, joihinka sain sairaalan tukisukilla avun.
    Kertoivat sairaalasta, että he ovat hankkineet sukat Respectalta (valkoiset ja mukavat jalassa). Respectalta niitä en kuitenkaan saanut vaan aivan erituntuiset, jotka eivät ole auttaneet säryissä, liekö mitoitus pielessä. Luin, että joku teistä (en muista kuka) sai avun, mielellään kuulisin mistä voisin hankkia toimivat.
    Tsemppiä kaikille.

    #71831
    -mari-
    Participant

    Hei Inga!

    Tervetuloa joukkoon!
    Minä olen se, joka täällä on kehunut kovasti uutta tukisukkaa. Se on ollut minulla käytössä nyt vähän yli kaksi viikkoa ja olen siihen todella tyytyväinen! Sukka tuntuu niin hyvältä, että oikein kiireellä aamuisin puen sen jalkaan, koska jotenkin ihmeellisesti koko jalka tuntuu ikään kuin kevyemmältä sen kanssa.
    Mitat otettiin Respectassa ja siellä oli aivan ihana henkilö, joka otti mitat ja jonka vastaanotolla sitten kävin sovittamassa sukkaa ja saamassa ohjeet sen käyttöön. Jonkin ajan kuluttua otetaan uudet mitat ja jos/kun jalka on ohentunut, tehdään niillä mitoilla uusi sukka.

    Toivottavasti sinäkin löydät itsellesi sukat, joista on apua :)

    #71832
    Inga
    Participant

    Hei Mari, kävitkö missä Respectassa (siis kaupunki) minulle mittasivat sukat ja toiset tuli mittaamatta samoilla mitoilla. Minulla puristusluokka 2.
    Kiitos nopeasta vastauksesta.
    Sairaalasta saamissani oli aukot pohjassa ja valkoiset. Nykyiset puristaa varpaita nippuun ja särkee.

    #71833
    Rae
    Participant

    Minunkin puolestani tervetuloa😊🌺. Kuten huomaat, niin täältä löytyy saman kokeneita, joten kaikenlaista kokemusta ja näkemystä löytyy.
    Ymmärsinkö oikein: eli sinulla on käytössä se sairaalasukka jatkuvassa käytössä? Itsellä oli vain leikkauksen aikana, kotiin tultua vippasin pois. Tuskastuin jo sairaalassa siihen, että varpaat karkasivat omille teilleen. Käsitin näin, että käytetään vain leikkauksessa ja vähän sen jälkeen…. 😯.
    Itse en joudu enää käyttämään, mutta sytoista jäi muistoksi jalkapohjien puutuminen. Inha tunne, kuin olisi jalkapohjat hiukka paleltuneet. Pikkuhiljaa pitäisi hälvetä, näin ymmärsin. Villasukat ovat must kotona. Onneksi lähipiiristä löytyy kutojia.
    Terkkuja minulta.

    #71834
    Rae
    Participant

    …. Vielä lisää: jos sinulle on teetetty muut sukat, niin jos kantapään ollessa paikallaan varpaissa kiristää, niin mittavirhehän tuo on.

    #71835
    -mari-
    Participant

    Hei taas,

    Kävin Tampereella Respectassa. Sukkani on ihonvärinen koko jalan pituinen ihan nivustaipeeseen asti. Varpaista se on auki, eli alkaa päkiän kohdalta. Materiaali on hyvin napakan ja tukevan oloista ja siihen on kudottu ”kiristyskohtia” juuri niihin paikkoihin, joissa minä niitä tarvitsen.
    Respectassa korostettiin sitä, että täytyy seurata, ettei turvotus siirry varpaisiin tai ettei tule puutumisen tunnetta.

    Sytojen aikaan minulla oli jalkapohjat kaiken aikaa kihelmöivät ja puutuneen oloiset. Kävellessä tuli joskus horjahduksia ja näytti varmaan siltä kuin olisin ollut vähän huppelissa. Aikaa myöten kihelmöinti onneksi loppui 😊

    #71836
    Inga
    Participant

    Hei! Mari ja Rae kiitos viesteistä.
    Tays:sta sain tukisukat käyttöön ja ne toimivat hyvin niin kauan kuin kestivät kunnossa.
    Mutta nämä saamani aiheuttavat jatkuvaa särkyä (varpaissa sukat umpinaiset ja kireät) ja varsinkin oikessa jalassa voimakasta turvotusta, sen nivustaipeen lähes kaikkien imusolmukkeiden poistosta johtuen. Vasemmalta vähemmän poistettu, mutta silti särkyä ja molemmissa outo tunne päkiöissä ja varpaissa, nyt siirtynyt lisäksi myös nilkkoihin. Seuraava kontrolli Tayssissa tämän kuun lopulla, täytyy samalla käydä Tampereen Respectassa.
    Minulle ehdotettu Noretronia särkyihin onko kokemusta, en ole uskaltanut ottaa. Entä lymfahieronta joutuuko menemään yksityiselle ja onko kokemuksia.

    #71837
    -Vilja-
    Participant

    Hei vaan ja sateista huomenta!

    Tervetuloa Inga mukaan joukkoomme.
    Hienoa kuulla Mari että tukisukka on ollut edelleen mieleinen.
    Minä hain ihan apteekista tukisukat sairaalasta kotiuduttuani koska sairaalan sukat olivat käyneet löysiksi.
    Sain ohjeeksi käyttää tukisukkia siihen saakka kun ”napapiikkiä” tarvitsin. Minulla olivat käytössä 31 päivää leikkauksesta koska suvussa ollut veritulppia. Pärjäsin niillä oikein mukavasti. Välillä tykkään käyttää niitä vieläkin esim pyöräillessä.
    Nivusalueella on vieläkin turvotusta mutta se alkaa pikkuhiljaa olla vähenemään päin. Olen toiveikkaalla mielellä sen suhteen. Iltaa kohti turvotus edelleen lisääntyy, mutta nyt pystyn jo istumaan.

    Aamulla kävin laboratoriokokeissa keskiviikon sytostaatteja varten. Toivottavasti veriarvot ovat kunnossa, luulisin niin koska olo on varsin hyvä. Kaljuani hiukan tuijotettiin mutta oloni ei ollut silti vaivautunut.
    Minäkin olen Rae miettinyt tuota huivi+huulipuna yhdistelmää. En koskaan käytä meikkiä joten en tiedä oppisinko huulipunan käyttöön 😅 Isoimmat ja näyttävimmät korvakoruni ovat nyt ahkerassa käytössä.

    Ensimmäisten sytojen jälkeen sormissa ja varpaissa oli puuttumisen tunnetta, nyt mennyt kuitenkin ohi.
    Todennäköisesti sama odotettavissa toisenkin jälkeen.
    Miten teillä on sytot menneet, paheneeko olo kerta toisen jälkeen, vai ovatko oireet pysyneet samanlaisina joka kerta? Oletteko lakanneet kynsiä niiden liuskoittumisen estämiseksi? Jotain muita vinkkejä?
    Saatko sinä Inga sytostaatteja ja miten usein?

    Äitienpäivänä uskalsin ottaa yhdeksästä lapsestani kaksi kyläilemään, terveitä kun vakuuttivat olevansa. Toivottavasti ei kostaudu. Koronaa en niinkään pelkää koska olen saanut ensimmäisen rokotuksen jo kahdeksan viikkoa sitten, tavallista flunssaakaan ei nyt saisi tulla kuten tiedätte.

    Lapsenlapsista toinen on kipeänä joten heidän perhettään en nyt ole nähnyt.

    Sain riipputuolin äitienpäivälahjaksi, odottelen nyt luvattua lämpenemistä.
    Kävin jo aamulla juomassa siinä kupin teetä, mustarastaat lauloivat komeasti, satoi ja haisi kastemadolille joten kyllä se on nyt kevät! Koivutkin ovat auenneet hiirekorville eilisen aikana!

    Oikein mukavaa alkanutta viikkoa ja nautitaan lämmöstä 🌞

    #71839
    Inga
    Participant

    Hei Vilja, minä sain 6 kertaa viime keväänä yhtäaikaa karboplatiinia ja paklitakselia ja sen jälkeen 25 arkipäivää peräkkäin sädehoitoa.
    Jalka oireet alkoi kolmannen kerran jälkeen, ja ovat siitä lähtien pahentuneet. En uskaltanut vaihdattaa sytoja koska tuntuivat tepsivän vaikka laajalle levinnyt.
    Vatsan leikkaushaavaan tuli tyrä, joka leikattiin tänävuonna tammikuussa ja se lisännyt jalkakipuja ja tuonut vatsan turvotusta.
    Tunnen itsesi paljon väsyneemmäksi kuin aiemmin. Veriarvot oli pitkään alhaalla, nyt alkavat olla hyväksytyllä alarajalla.
    Odotan kovasti toipumisen vahvistumista.

    Kaikesta huolimatta lämpimiä kevät/kesä säitä odotellessa.
    Tsemppiä kaikille ja kiitos vastauksista.

    #71840
    Inga
    Participant

    Sen verran vielä, että sormenpäät ovat tunnottomat mutta niiden kanssa pärjää.

    #71841
    Rae
    Participant

    Kirjoittelen minäkin tänne vielä, kun vauhtiin päästiin. Tuo teidän antama info tukisukista on tosi hyvää, siitä on monelle lukijalle hyötyä.
    Tervetuloa Inga Paklitakseli-karboplatiinikerhoon. Vilja ja minä ollaan jo siinä. Sinulle tosin on sattunut kaikenlaista matkalla, mutta kuitenkin olet selvinnyt. Kuten Viljan turvotuksesta on voinut lukea, sekin on katoamaan päin. Samoin sinulla, kun saat turvotukset ja kivut kuosiin.
    Tosiaan, jalkapohjien puutuminen aiheutti minullekin tasapainohäiriöitä, kuten Mari kertoi. Eli ei olekaan vanhuudenheikkoutta… 😜.
    Vilja ja Aurinkoinen: Punainen huivi ja ihana, huulipunan tyyppinen huulirasva Labello oli lyömätön yhdistelmä. Kokeile, solmi kolmiohuivi (viskoosi tai puuvilla) niskaan, kieritä huivia eteen ja solmi (jos punaisesta tykkää, itsellä oli kirppislöytö). Vielä isot korvikset, niin avot!
    Olen Vilja sinulle vähän kade 😉. Yhdeksän lasta, sinulla kyllä on ollut vilskettä kotona. Nyt tietty hiljaisempaa, kun tuo korona…
    Itsellä ei ole edes lemmikkejä. Kissaa tekisi mieli, mutta jos joudun uusintarumbaan, kuka hoitaa??

    #71847
    Aurinkoinen
    Participant

    Hei kaikille!
    Ja Inga tervetuloa mukaan☀️

    Paljon viestejä tullut, kiva lueskella viestejänne.

    Olen hankkinut pari turbaani tyyppistä pipoa ja isoja korvakoruja. Olen myös opetellut itse tekemään huivista turbaaneja, kuten Rae sanoit ne näyttävät yllättävän kivalta 🙂

    Minulla on kasvaimerkkiaine laskenut hyvin, eli hoidot todennäköisesti puree 🙏 olen nauttinut keväästä ja elämästä. Jotenkin nyt tullut rauha. Voin hyvin eikä sytostaatti aiheuta mitään oireita. Elämä on aika mukavaa syövästä huolimatta 🙂

    Aurinkoisia ja lämpimiä ilmoja luvattu, nauttikaa🌻

    #71854
    Inga
    Participant

    Hei kaikille,

    kiva kuulla ihania ihmisiä täällä. Tänään kävin ensimmäistä kertaa ilman pipoa kaupassa. Tukka kuin tuulenpesä pituus noin 13cm (kesti kasvaa vuoden tähän mittaan)
    Sain melkein mustan tukan, kun oma entinen oli lähellä hiekan väriä.
    Minullakin hoidot puri ekan kerran jälkeen viitearvoihin se piristi heti mielen.

    Kaikkea hyvää teille toivotan.

    #71855
    -mari-
    Participant

    Hei kaikille!

    Kesä tuli ja nyt täytyy minunkin, tukisukan puolestapuhujan, myöntää, että jotain miinustakin on… Sukka nimittäin on TOSI HIOSTAVA 🥵 näissä lämpötiloissa. Mutta tunnollisesti olen sitä käyttänyt.

    Inga kyselit lymfahoidoista. Minulle lääkäri sanoi, että ensin kokeillaan tukisukkaa ja jos siitä ei ole apua, niin sitten lymfahoitoa. Heinäkuun alussa on seuraava lääkäri, niin katsotaan miten jalka silloin voi. Onneksi minulla ei ole siinä särkyä.

    Joku teistä kyseli kynsien lakkaamisesta sytojen aikana. Minulle hoitaja kertoi aikanaan heti hoitojen alussa, että moni saa lakkaamisesta avun, ettei kynnet liuskottuisi. Se toimi minulla. Pidin kirkasta kynsilakkaa kaiken aikaa.

    Ihana kuulla Aurinkoinen, että markkerit ovat laskeneet ja hoito näyttäisi purevan. Ne on aina niitä kaivattuja hyviä uutisia 😊 Joko olet sinut avanteen kanssa?

    Kesäterveiset teille jokaiselle 🌺🐞☀️🌱

    #71856
    Aurinkoinen
    Participant

    On kyllä lämmin, kesä saa tulla 😎🌼☀️

    Olen oppinut hoitamaan avanteen. Toisinaan vaatteiden kanssa tuntuu ongelmalliselta, kun entiset farkut puristaa. Onko sinulla Mari vaihtunut vaatteet avanteen myötä? Olen aina ollut farkkunaisia, joten harmittaa hieman. Kokeeksi tilasin äitiyshousuja, jos ne olisivat parempia 😁

    #71857
    Rae
    Participant

    Hei taas. Toivottavasti olette nauttineet auringosta, ihanaa🌻.
    Kaikkeen oppii ja tottuu, kuten Aurinkoinen huomasitkin. Nuo mammahousut ovat vallan mainio idea, voisin minäkin kokeilla. Pömppis kun on. Aikamoinen masu minulla kyllä oli silloin, kun vatsassa oli 7 litraa askitesta. Olisin voinut ottaa käyttöön. Jännä, että siihenkin tottui, luulin vain vähän ”pyöristyneeni”, ts laihis mennyt pieleen.
    Löysin siihen aikaan mainion paidan markkinoilta, siinä luki ”viis sixpackista, minulla on tynnyri”. Oli minun terapiapaitani. Lensi kyllä roskiin aika pian…
    Nuo tukisukat kyllä on kesällä haaste. Kuumat, ja jos ei halua pitkiksiä käyttää, niin nilkkapituinen hame?
    Hyvin tunnutte kyllä pärjäävän, vaan kuinkahan Vilja jakselee? Toivottavasti ei ole ottanut sytokuuri koville.
    Näemmä tekin seuraatte markkereita silmä kovana. Samoin minäkin.
    Uskon olevani ”platinaherkkä”, samoin kun te jotka myös käytätte. Markkerit ovat matkan varrella pudonneet 5500..– nykyiseen kymmeneen. Uskomaton lukema oli, varsinkin kun mitään ei löytynyt, ennenkuin leikkauksessa.
    No tässä mennään, itsekukin. Tätä päivää eletään, huomisesta ei tiedä kukaan.
    Kertoilkaahan miten pärjäilette sukkien kanssa? Hyvät ideat kiertoon.

    #71858
    -mari-
    Participant

    Hei Aurinkoinen,

    Kyllä vaan, olen joutunut luopumaan joistain vaatemalleista avanteen myötä. Housujen vyötärö on oltava sopivan korkuinen, ettei se paina avannetta. Kiinnitän myös enemmän huomiota vaatteiden väljyyteen, koska en halua pussin pullottavan vaatteiden alta.

    Kiva, että avanteen hoito sujuu sinulla jo hyvin!

    Mielelläni kuulisin sitten, kun olet testannut äitiyshousuja, että toimivatko hyvin 😊

    Aurinkoa kaikkien päivään ☀️

    #71859
    -Vilja-
    Participant

    Hei vaan naiset!

    Koska ensimmäiset sytostaatit meni hyvin, uskalsin toivoa samaa seuraavista.
    No, nyt kuitenkin olen todella väsynyt, ruoka ei maistu ja kipu ajaa rallia kropassani. Ihan minutin sisällä kipu siirtyy paikasta toiseen. Yritän silti puuhailla jotain kotona, pyöräretket saa nyt joksikin aikaa unohtaa.
    Odotan parempia päiviä, jospa ne sieltä taas tulevat.
    Hyvää kesän alkua!

    #71860
    -mari-
    Participant

    Viikonlopputervehdys kaikille!

    Harmi, että Vilja olet ollut huonovointinen. Toivottavasti olosi paranee pian! Itselläni aikanaan, kun sain kahdeksan sytostaattikertaa, karboplatiini-paklitakseli-coktail, oli yleensä niin, että heti sinä ensimmäisenä yönä alkoi oksentelu pitkäaikaisesta pahoinvointilääkkeestä ja kortisonista huolimatta. Olenkin jo aiemmin kertonut, että ensimmäinen viikko oli kamalin jne.. Mutta seitsemännen, eli toiseksi viimeisen syton jälkeen luulin oikeasti kuolevani. Olin niin huonossa kunnossa ja heikkona ja pelkäsin sitä viimeistä hoitoa, mutta siitä tuli sitten taas ”vaan” ne tavalliset oireet.

    Kyllä vaan Rae, markkereita seuraillaan täälläkin tarkkaan. Mulla seuraava kontrolli kesäkuun lopussa. On sulla ollut korkeat lukemat, yli 5000!! Itselläni oli korkeimmillaan jotain 3000 paikkeilla.

    Hyvää viikonlopun jatkoa kaikille ☀️🌦🌩

Esillä 20 viestiä, 221 - 240 (kaikkiaan 350)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.