Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Naisten syövät Munasarjasyöpä

Munasarjasyöpä

Esillä 20 viestiä, 181 - 200 (kaikkiaan 350)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #71621
    Aurinkoinen
    Participant

    Onko Rae vielä tietoinen kuvauksen vastauksista?

    Alkaako Viljalla turvotus hellittämään? Minulla alkaa tökkimään tämä tukivyö, nyt reilu 3viikkoa pitänyt tätä. Sentään yöllä ei tarviste enää pitää.

    Mikä Marilla ja Rae sinulla auttoivat jaksmaan rankat hoidot? Välillä tulee epätoivon hetkiä kun tietää ”sytostaattiolot” jne.. miten kestän ne oireet. Miten sitä jaksaa odottaa 3 viikkoa hoidosta toiseen… vaikka yrittää kuinka positiivisesti ajatella välillä tulee epätoivon hetkiä. Minulla toki vielä se kun ei ole varmuutta pureeko sytostaatit tautiini. Jos niitä joutuu vaihtamaan..

    #71622
    Rae
    Participant

    Kiva kuulla teistä.🌺
    Itse saan maanantaina lääkäriltä tulokset, kun haluaa naamakkain nähdä. Nyt korona-aikaan on ollut myös etälääkäreitä. Tarkastavat varmaan, että pää on ”kuosissa” vielä.
    Kurjaa tuo raajojen turvotus. Itse hoitotyötä tehneenä olen nähnyt noita hoitosukkia. Voi tuntua alkuunsa hankalalta pukea, mutta kaikkeen oppii… Kerran olen nähnyt hoitosukan, jossa on vetskari. Joku firma Hakaniemessä tuo maahan. Niin, ja onneksi nyt on saatavana leveäpunttisia pitkiksiä, sekin voi auttaa. Suosittelen vaan, ettei lähde pyöräilemään ne jalassa, käy kuin minulle: meni niin pahasti ketjujen väliin, että ulkopuolisen piti tulla saksien kanssa päästämään pinteestä… 🤣🚲.
    Yhden kerran meinasin heittää hanskat tiskiin, sytojen alkaessa edellisenä päivänä. Tuntui että on vuori edessä, en jaksa. Vaan nukuin yön yli ja päätin katsoa.
    Tässä tilanteessa olen huomannut, että mikä ei tapa, vahvistaa. Eli reilu kaksikymmentä vuotta sitten kävin vastaavan rumban läpi, osaan jotenkin ottaa paremmin nyt. Ehkä ikäkin muuttaa.. Siitä annan erityiskiitokset, että haittojen estolääkitys on kehittynyt huimasti, erityisesti pahoinvointilääkitys. Joko Vilja tiedät tarkemmin, onko kokous pidetty? Ja Aurinkoinen, koska on eka sytostaatti?
    Ihanaa kevättä teille, menkäähän aurinkoon😎

    #71626
    Aurinkoinen
    Participant

    Kiitos tsemppi viestistä Rae 🌸
    Ensi viikolla on ensimmäinen sytostaatti ja muut lääkkeet päälle.
    Aurinkoisia päiviä 😎☀️

    #71627
    Rae
    Participant

    Hupsista. Kirjoitin lisää, vaan muokatessa häipyi bittien taivaaseen..
    Eli jäin miettimään sitä, kuinka selvisin hoidot, joten jatkan hieman…
    Ensinnäkin jätin googlen käytön, yritin olla miettimättä liikaa, sekä jaoin osiin sytohoitojen 3 viikon tauon. Ensi viikko hoidon jälkeen ei mitään ohjelmaa, selviämistä, toinen viikko kaikkea pienimuotoista ja kolmas viikko ”nahkatukka” putkella hoidin sosiaalista elämää, koronan suomissa puitteissa.
    Nyt elämääni suunnittelen 3kk seurantajaksojen mukaan. Tosin syksyllä istutin kukkia, aioin nähdä ne. Nyt ”miljoonat” kukkasipulit ovat heränneet henkiin. Ajattelin kotenkin, että pitää hengissä talven yli..
    Kaikenlaistahan sitä mielessä pyöri, ehkä tärkein oppi oli, että elän tätä päivää. Ilmankos ensimmäinen leskenlehti tuntui aivan ihmeeltä, kuin olisi nähnyt ensi kertaa..
    Vilja, huomasin että sinulla on se hoitokokous ensi viikolla. Unohdin.
    Jatkoja☘️

    #71637
    -Vilja-
    Participant

    Huomenta!
    Täällä turvotuksen kanssa edelleen tuskailen. Paino on tippunut kolme kiloa siitä aamusta kun lähdin leikkaukseen, silti vatsa on edelleen suuri.
    Väsyttää edelleen, puuhaan aina jotain ja sitten lepään. Vatsa ja rakko toimivat kehnosti, Pegorionia kuluu ja suolistoalueella on paljon kipuja. Kävely auttaa hiukan.

    Mari kerroit että tarvitset painesukan toiseen jalkaasi, siihen ilmeisesti jäänyt enemmän turvotusta? Onko sinulla ollut lymfahoitajan tapaamisia?
    Minulla turvotus pahin alavatsalla ja genitaalialueella. Etenkin iltaisin vaikea istua.

    Aurinkoinen kerroit käyttäväsi tukivyötä. Onko se hiostava?
    Minulle sellaista ei määrätty, tukisukkia täytyy käyttää toukokuun ensimmäiselle viikolle asti jonne myös ”napaiikkien” pistäminen kestää. Siinä asiassa on hyötyä 20 vuotta sitten käydyistä lähihoitajan opinnoista, helppo homma.

    Minua myös Aurinkoinen sytostaattihoidot ahdistavat. Ensimmäinen annetaan ensi keskiviikkona.
    Lääkäri soitti eilen ja olin vähän kuin sumussa. Sen muistan että syöpätyyppi on aggressiivinen mutta onneksi kasvaimen ulkopuolelta otetuissa näytteissä ei näkynyt syöpäsoluja.

    Minäkin suunnittelen kovasti uutta pihaani, Rae. Siinä on tällä hetkellä pelkkää multaa johon on viime syksynä kylvetty nurmisiemen.
    Myös minä rakastan sipulikukkia, niitä laitan syksyllä paljon!
    Tänään käymme miehen kanssa ostamassa kukkapenkkejä varten kasvikauluksia ja multaa. Piha on pieni mutta entisenä ammattipuutarhurina aion luoda siitä todellisen kasvi-ja perhoskeitaan.
    Ensimmäiset kasvit on myös tarkoitus istuttaa. Piha on tähän asti ollut jokaisessa kodissamme minun valtakuntani, nyt mies joutuu/pääsee ensimmäistä kertaa osallistumaan.

    Mielialat ovat välillä mustaakin mustempia, välillä taas uskon vahvasti että selviän tästä hienosti. Hautajaisetkin on suunniteltuina, testamentti ja hoitotahto tarkistettuina että ovat ajan tasalla.
    Mies hienosti antoi minun puhua siitä mitä tapahtuu jos en tästä selviä, ei yrittänyt sanoa että älä tuommoisia puhu. Nut kun ne asiat on ajateltu, voin jättää ne pois aktiivisesta mielestä ja nauttia hetkestä. Niistä asioista jotka juuri nyt ovat hyvin.
    Kuten se että terassilla tarkenee iltapäivällä t-paitasillaan.
    Ja se että huomenna mennään piknikille vanhimman pojan perheen kanssa.
    Pääsen näkemään lapsenlapset!

    Hyvää ja toivontäyteistä viikonloppua! 🌞🌱

    #71638
    Aurinkoinen
    Participant

    Minuakin Vilja väsytti leikkauksen ensimmäiset viikot todella. Kohta 4 viikkoa leikkauksesta ja vasta alkaa tuntua olo ”entiseltä”. Edelleenkin kuitenkin levähtelen paljon, mutta jaksan touhutakin.
    Tehtiinkö sinulle vatsan avoleikkaus? Minulle tehtiin ja tukivyötä täytyy käyttää 2 viikkoa päivin öin ja 4 viikkoa päivälläkin. Ehkä sinun leikkaus on ollut pienempi. Tukivyö ei hiosta mutta hieman puristaa, on helpompi olla ilman. Mutta maanantaina pääsen siitä eroon.

    Oliko syöpäsi ehtinyt levitä munasarjoista muualle?
    Luulen että sinulla on hyvät mahdollisuudet sytostaattien suhteen. Minulla on low grade tauti, joka on paljon harvinaisempi kuin high grade ja tähän puree huonommin sytostaatit kuin high grade tautiin. Lisäksi minulla oli laaja levinneisyys vatsassa.

    Onhan tässä monenlaisia tunteita, kun ei tiedä onko elossa vuoden päästä tai saatika viiden vuoden päästä.

    #71639
    -Vilja-
    Participant

    Iltaa Aurinkoinen.
    Kyllä minulle tehtiin se iso avoleikkaus, haava on häpyluun päältä rintalastaan saakka.
    Arpeen on oma silmäni jo tottunut, tuntuu jo ihan osalta itseäni.
    Tämä ankara lymfaturvotus vetää mielen mustaksi. Genitaalialueeni on niin turvoksissa että on vaikea liikkua ja istua.
    Onko kellään kokemusta lymfahoidoista, auttavatko ne?

    Voin kuvitella että on ihan absurdia kun tietää että aika on syövän vuoksi rajallinen.
    Ei sitä varmaankaan pysty oikein käsittämään eikä käsittelemään.
    Elossa olemisessa on mielestäni kyse myös elämisen laadusta.
    On oikeus surra kaikkea sitä minkä on menettänyt.
    Ei tarvitse olla joka hetki reipas ja ”taistellla”.
    Surun pitää tulla surruksi kun on sen aika.

    Sitten taas nautitaan niistä hetkistä jotka tuntuvat hyviltä.

    Tällä hetkellä näyttää ettei minun syöpäni ole levinnyt. Sytostaatit jännittää mutta herättävät myös toivoa.
    Tämä raju turvotus kaikkein intiimeimmillä alueilla pistää naisellisuuden koetukselle.
    Tiistaina menen tapaamaan lääkäriä, katsotaan mitä hän turvotuksestani sanoo.

    Pienet ilot, niistä on nyt päivät koottava.
    Huomenna nään pitkästä aikaa lapsenlapset pienen piknikin merkeissä.
    Ajatus siitä antaa voimaa.

    Hyvää yötä ”siskot”.

    #71641
    Aurinkoinen
    Participant

    Onpa harmi se turvotus. Jospa lääkäriltä saisi vinkkejä tai apua asiaan.
    Pienistä iloista kuten sanoit, tulee nautittua. Kahvi terassilla, kävely luonnossa, hetket lasten kanssa. Ihmeempiä ei tarvita.

    Ihanaa kun näet Vilja taas lapsen lapsesi. Sekin antaa voimia 🌸

    Meillä alkaa samoihin aikoihin sytostaatit. Minulla tiistaina.

    Aurinkoisia päiviä kaikesta huolimatta☀️

    #71642
    -mari-
    Participant

    Hei taas kaikki ”siskot”!

    Monenlaisten tunteiden kanssa luin viestejänne. Ihanaa, että jokainen löytää ilonpisaroita jostakin, niitä tällä polulla tarvitaan.
    Itse juuri tänään pitkällä kävelylenkillä mieheni kanssa ollessa katselin hiirenkorvia puissa ja ajattelin, että nyt on jo viides kevät kun sairastumiseni jälkeen näen ne 🌱 Olen ollut onnekas, että olen päässyt tänne asti. Kun sain diagnoosin aikanaan, toivoin, että näkisin vielä yhden kesän 🙏

    Aurinkoinen kyselit, että miten jaksoin sytostaattihoidot. Yritin ajatella kaiken pahoinvoinnin ja rankkuuden keskellä, että kun on sivuvaikutuksia, niin se on merkki siitä, että lääke saa jotain aikaiseksi. Kolmen viikon jaksoja suunnittelin minäkin. Ensimmäinen viikko enemmän tai vähemmän pää vessanpöntössä, toinen suht hyvä ja kolmas odotellessa uutta hoitoa. Olihan se rankkaa.

    Turvotus on todella hankalaa, kun ei saa housuja, paitsi niitä leveäpunttisia, eikä kenkiä hyvin jalkaan.
    Todellakin vetoketjullisia tukisukkia on, mutta se, jota minulle suositeltiin on ilman vetoketjua. Ensi viikolla ehkä saan sen. Menen sovittamaan ja harjoittelemaan pukemista 😅
    Minulla todellakin on vain toinen jalka, jossa on lymfaturvotusta, toinen on ihan normaali. Lymfaterapiaa kokeillaan, jos sukka ei auta.
    Muualle ei minulle ole tullut turvotusta.

    Vilja ja Aurinkoinen, teille lähetän tsempit alkaviin sytostaatteihin!
    Rae, peukut pystyssä sinulle, että saat huomenna hyviä uutisia lääkäriltä 👍😊

    Uutta viikkoa kohti! ☀️🤗

    #71644
    Rae
    Participant

    Heissan kaikille.
    Lääkäri soitti, kaikki ennallaan, kuvauksissa ei näkynyt mitään, markkeritkin tasaisen alhaalla. Huh helpotus. Nyt voi suunnitella 3 kk eteenpäin, jospa pääsisi lempiharrastuksen pariin, vesijuoksemaan oikeaan järveen ;).
    Jännä miten erilaista jälkihoitoa saa eri paikoissa leikkauksen jälkeen. Itsellä se Pico imuri, ei tukivyötä (minullakin leikkaushaava alhaalta ylös). Tukisukatkin otin pois kotiin päästyäni, kukaan ei sanonut mitään että ei saisi ottaa pois… Napapiikit minullakin pariksi viikoksi. Itsekin hoitoalalla olleena pistelin muita siitävaan, mutta itselle olikin kinkkisempää. No, menihän kuitenkin.
    Tuosta AZ- rokotteen haitoista; sama hyytymishäiriöt kuin hepariinilla (eli napapiikeillä). Ilmankos AZ sopi ilman isompia ongelmia. Mitenkä teidän rokotukset hoituvat? Oletteko jo saaneet?
    Vilja, sama ongelma oli minullakin. Eli vatsa temppuili. Otin tavakseni syödä pari luumua tyhjään vatsaan, auttoi. Kyllä elimistö joutuu koville noin isossa leikkauksessa, pikkuvaivat kai tavallisia. Tuo turvotuskin voinee johtua myös siitä, että hakasten alla on vielä ompeleita. Kestäähän ne sulaa. Ainakin tulehtuneen napani alla näkyi jotain siihen viittaavaa.

    Teistä joku mainitsikin testamentin teon. Saman huomion tein, että laadin sen, on hyvässä tallessa. Samoin kirjoitin ruutuvihkoon asioita, joka helpottaa jälkeenjääneiden asioiden hoitoa (pankkiyhteydet, vakuutukset, tarpeelliset yhteystiedot), samoin hautajaistoiveeni ole tuonut julki. Jotenkin helpotti heti, voi unohtaa asian.
    Voisin vaikka veikata, että ihminen, joka ei ole käynyt läpi vakavaa sairautta, yms. , ahdistuu ajatuksesta järjestellä kuoleman jälkeisiä asioita etukäteen. Huippu oli Englannin Philip, joka oli itse suunnitellut kiesin, jolla hänet viedään viimeiselle matkalle. Eli oli sinut kuolemansa kanssa. Varmasti helpotti näin jälkeenjääneiden osaa.
    Vaan nyt me kaikki ollaan hengissä, nautitaan upeasta keväästä. Itsekin olen myllännyt pihalla, nyt lähden ruohonsiemen ostoksille. Eikös Vilja voikin jo istuttaa? Ostin valkoapilaa, vaan se ei yksin käy. Jos sammalta voi ostaa, ei tarvitse leikata? ;)).
    Aurinkoinen ja Vilja, olette ajatuksissani eka sytojen aikana. Kaikki menee hyvin, kerta kerralta. Ottakaa ihmeessä pahoinvointitabletti heti kun edes ajattelette, että voi tulla oksu olo. Ne on tosi hyviä nykyään. Silloin reilu kaksikymmentä vuotta sitten oli jotain kaameaa esanssimansikan makua vaan, ei edes tehonnut. Ajatuskin saa oksettamaan.
    Teillä varmaan on kasa tabletteja esilääkkeeksi? Itsellä oli 9.
    Tsemppiä koitokseen.

    #71645
    -mari-
    Participant

    Onnea Rae lääkärin hyvistä uutisista 😊 Hieno juttu, että kaikki hyvin!

    AZ-rokotuksen minäkin sain, sen ensimmäisen. Saa nähdä millä rokottavat toukokuussa toisen 🤔

    Minulla myös koko vatsan pituinen arpi. Leikkauksen jälkeen oli napapiikkejä 14 vrk, tukivyö saman ajan, ei muuta.
    Eri sairaaloissa on vähän eri käytäntöjä näköjään.

    Nyt pihalle kevätpuuhiin 😎☀️

    #71646
    Aurinkoinen
    Participant

    Ihana kuulla Rae hyvistä uutisista! Nyt 3kk täyttä elämää, kevät ja kesä☀️🌸

    Pahoinvointilääke onneksi auttaa. En ole oksentanut kertaakaan sytostaattien jälkeen. Ottaa heti tabletin kun tuntee etovaa oloa.

    Sain rokotteen viikko sitten, sen toisen (jonka nimeä en muista) eli ei AZ.

    #71649
    -Vilja-
    Participant

    Iltaa.
    Mukava kuulla hyviä kokemuksia sytostaateista.
    Toivotaan että meillä Aurinkoisen kanssa myös sujuu hyvin.
    Minulla varmaan nuo napapiikit ja tukisukat siksi pitkään että suvussa ollut tulppia.
    Itselläkin pari pinnallista ollut.

    Astra Zenecalla minullekin annettiin ensimmäinen koronarokote maaliskuussa. Kesäkuun alussa laitetaan Pfizer tehosteena.

    Pihalle voi jo nurmisiementä kylvää ja taimia istutella jos maa jo istutussyvyydeltä sulaa 👍

    Jalat eivät minulla enää kauheasti turvota, vatsakin alkaa pienentyä.
    Huomenna kysyn lääkäriltä tuosta genitaalialueen turvotuksesta, onko sille jotain tehtävissä.

    Yritän pitää hyvää mieltä yllä, lapsenlapset auttoivat siihen eilen ihan kummasti!

    Laitan taas kuulumisia ensimmäisen sytostaattitiputuksen jälkeen.

    Voikaa hyvin, kaikki 🌺

    #71650
    -mari-
    Participant

    Iltaa,

    Mukava, että Vilja sinulla alkaa turvotukset ainakin osin jo laskea. Olo on varmasti heti mukavampi ja kevyempi.

    Saa nähdä, että saanko minäkin toukokuussa Pfizerin rokotteen. Muutaman viikon päästä on aika.

    Kiva, että lapsenlapset ovat toimineet sinulle ilopillereinä 😊
    Nyt sitten tsemppiä kovasti hoitoihin ja muista nousta pahoinvoinnin niskan päälle ennakoimalla ja ottamalla lääke ajoissa. Näin minulle aikanaan neuvottiin, että ei saa jäädä odottamaan pahoinvointia, vaan otettava lääke ennakkoon. Ja sen neuvon sain, että ei pidä päästää vatsaa tyhjäksi, vaan syödä tai juoda pieniä määriä usein. Puolukkamehu ja vispipuuro olivat minulle sellaisia, jota teki mieli. Nyt ei sitten puolukkamehu enää uppoa ollenkaan 😒
    Että näin!

    Hyvää vointia kaikille 🍀

    #71652
    Rae
    Participant

    Huomenta itsekullekin.
    Muistelen tässä vuoden takaisia sytohoitojani, jotka sain Meilahdessa. Tiputuksessa ollessani tuli juteltua syntyjä syviä ”kollegojen” kanssa, hyvää vertaistukea. Loppujen lopuksi sytoista tuli niin rutiinia, että vetäisin hirsiä siellä ollessani.
    Itse sain suoneen Paklitakselia ja Karboplatiinia, eli menin heti aamusta, ja lähdin suunnilleen viimeisenä. Osa tuli pikatiputukseen, en tiedä mitä saivat. Ehkä jotain ylläpitolääkettä?
    Niin hyvät pahoinvoinnin estolääkkeet olivat, että muistan kävelleeni syton jälkeen Meilahdesta Hakaniemen metroasemalle (4km), kun aurinko paisteli niin kauniisti. Oli ensimmäisiä sytoja ennen leikkausta. Oli uskomatonta, että olo oli ihan normi, vasta parina seuraavana päivänä heikotti. Oli muistissa ne aiemmat kokemukset. Kahviakin pystyin juomaan sytopäivänä, sitten viikon paussi.
    Kuten Mari jo kertoikin, niin johonkin ruokaan meni maku sytojen aikana. Tosin se ei tehoa ihan kaikkeen, yritin ensimmäisellä kierroksella päästä suklaasta eroon syömällä sitä sytojen aikana. Eipä siinä tehonnut ;).
    Veriarvoihin suosittelen tuoretta basilikaa. Vaikka lääkäri ei usko, niin itse sain kummallakin kerralla pidettyä hemoglobiinin kuosissa sillä. Pari lehteä leivän päälle, menee nytkin.
    Kerta kerralta eteenpäin, tulee päivä kun hoidot ovat ohi.

    #71655
    Aurinkoinen
    Participant

    Olen myös huomannut että pieniä välipaloja syömällä olo pysyy parempana. Saan tällä hetkellä sytostaattia viikon välein, yksi sytostaatti siis. Saas nähdä miten vaikuttaa oloon. Nyt ainakin vielä hyvä vointi.

    #71658
    Rae
    Participant

    Hienoa Aurinkoinen🌼. Sinulla on sitten erilainen kuuri menossa. Toivottavasti ei myöhemminkään kuvota tai heikota. Montako kaikenkaikkiaan niitä saat?
    Tapasitko kohtalotovereita?
    Viljan kuulumisia odotellessa, toivottavasti meni yhtä hyvin. Mummin pikku pirpanoiden ajattelu varmaan kohentaa oloa🚴‍♀️.

    #71659
    Aurinkoinen
    Participant

    En tiedä montako hoitoa saan. Ensin vissiin katsotaan tehoaako hoito, pitääkö lääkkeitä vaihtaa jne. Voi olla pitkä rupeama edessä😲
    Tällä sytostaattireissulla en jutellut kenenkään kanssa. Edellisellä kerroilla tutustuin jo joihinkin ja vaihdettiin ajatuksia.
    Toivotaan että Viljalla meni ensimmäinen hoito hyvin🙂

    #71660
    -Vilja-
    Participant

    Iltaa!

    Tänään tiputettiin ensimmäiset sytostaatit.
    Minullekin laitettiin sekä karboplatiinia että paklitakselia.
    Tiputus kesti viisi tuntia.
    Mitään allergista reaktiota ei tullut, olo on hämäävän hyvä.
    Ymmärrän kyllä ettei sytostaatit ole vielä alkaneet ”purra”.
    Huomenna voi jo olla ihan erilainen päivä.

    Tänään oli osastolla ”tupa täynnä” ja tuli juteltua ja kuunneltua toisten kokemuksia ja tarinoita.
    Aika koskettavia kohtaloita, jollakin ei enää juurikaan toivoa jäljellä.
    Olin ainoa jolla oli ensimmäinen tiputus ja omat hiukset vielä päässä.
    Kolmen viikon päästä seuraava koktail jos veriarvot sen sallivat.

    Ystävä lähetti minulle ”voimasormuksen” lahjaksi, suosikki korumuotoiljani tuotantoa ❤️
    Ihanaa tämä läheisten huolenpito.

    En vielä ole täysin sisäistänyt tätä kaikkea, on tunne kuin olisin hypännyt jostain, enkä tiedä millaiseen paikkaan ja miten laskeudun.

    Ehkäpä jokin ihan riittävän hyvä paikka minua odottaa.

    Hyvää vointia toivon, itse kullekin 🌹

    #71662
    Aurinkoinen
    Participant

    Toivotaan että oireesi pysyvät maltillisena Vilja. Vaikka niitä tuleekin eivät ne yleensä kestä muutamaa päivää kauemmin.🙂

    Minulla on vähän samanlaisia ajatuksia, tuntuu kuin olisi tippunut kuiluun ja ei tiedä pääseekö sieltä pois. Jotenkin elämä tuntuu pysähtyneeltä.

Esillä 20 viestiä, 181 - 200 (kaikkiaan 350)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.