Etusivu Keskustelufoorumi Naisten syövät Munasarjasyöpä

Munasarjasyöpä

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 48)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #31251

    Pihlaja
    Osallistuja (Participant)

    Minulta leikattiin viime viikolla munasarjakasvain. Nyt odotan seuraavat viikot diagnoosia. Miten olette kestäneet odottamista, mikä on auttanut pitämään ajatukset kasassa ja olemaan liikaa miettimättä? Voi olla, että tulos on hyvä, mutta voi olla heikompikin. Mistään ei ole varmuutta. Yritän vain elää nyt päivän kerrallaan ja nauttia joka päivä pienistä asioista. Todella vähän sairaalasta sai mitään tietoa, kuulemma lähettävät kirjeellä tiedon diagnoosista.

    #32451

    eve
    Osallistuja (Participant)

    millaisen vastauksen sait?

    #32741

    Pihlaja
    Osallistuja (Participant)

    En ole saanut vielä vastausta.

    #32771

    Zee
    Osallistuja (Participant)

    Minä sain juuri tänään kuulla, että minulla on munasarjakasvain, oletus on pahanlaatuisuudesta. Ihmettelen tässä vaiheessa, miten pää kestää kolmen viikon odotuksen ennen leikkausta – ikävä kuulla, että odotus voi jatkua pitkään sen jälkeenkin. Ehkä sairaalaan voisi soittaa ja kysyä, kuinka kauan diagnoosin saamisessa voisi kestää?

    Miten olet toipunut leikkauksesta, ja onko epävarmuuden aiheuttama ahdistus yhtään helpottanut? Jaksamista, ja toivottavasti uutiset ovat hyviä kun lopulta tulevat.

    #33221

    Pihlaja
    Osallistuja (Participant)

    Voimia sinullekin Zee odottamiseen. En ole vieläkään saanut tuloksia. Minulle sanottiin, että voi kestää 4-6 viikkoa. Leikkauksen yhteydessä leikkaava lääkäri ei ollut edes varma, mitä leikataan. Diagnoosi kasvaimesta varmistui vasta siinä. Kasvain voi siis olla vielä hyvälaatuinenkin. Selviydyin laparoskopialla, joka tehdään päiväkirurgiassa. Siitä tuli parin viikon sairasloma. Jos leikkauksessa epäillään vakavampaa, niin siinä voidaan kuulemma ottaa nopeammin analysoitava näyte kasvaimesta.

    #33491

    ilves
    Osallistuja (Participant)

    Hei, Toivotaan että muutos olisi hyvänlaatuinen eikä löytyisi mitään pahanlaatuiseen viittaavaa.

    Etkö saanut mitään tietoa millainen kasvain voisi olla leikkauksen jälkeen. Itselläni oli myös n. pari vuotta sitten munasarjassa kasvain, minulta otettiin silloin heti leikkauksen aikana jääleike, jossa kasvain paljastui rajalaatuiseksi, ja se kasvain olikin lopullistenkin tulosten mukaan.

    Voimia teille kummallekin tulosten odottamiseen ja toivotaan että ne tulisi mahdollisimman pian, odottaminen ei koskaan ole mukavaa.
    itselläni tulokset tulivat n. 3 viikossa, leikkauksen jälkeen.

    #35881

    helris
    Osallistuja (Participant)

    Hei

    Onko täällä ketään, jolla olisi munasarjan tai kohdun karsinosarkooma? Viheliäinen tauti – äärimmäisen harvinainen ja äärimmäisen aggressivinen.

    Olisi kiinnostava kuulla hoidosta ja hoitovasteesta sun muusta

    #37231

    Saana-Maria
    Osallistuja (Participant)

    Joulukuun lopussa gyne löysi munasarjoista tai niiden vierestä kystan ja laittoi lähetteen naistenklinikan polille. Sain sinne kutsun helmikuun puoliväliin, mutta siirsivät ajan aikaisemmaksi lääkärin toivomuksesta. Verikokeessa joku arvo oli 140, kun pitäisi olla max 30. Kävin polilla ultrassa ja lääkäri löysi kystan lisäksi pari muutakin nyppylää. Tuntui olevan varma, että leikkaukseen mennään ja laittoi lähetteen kätilöopistolle ja sinne kutsua odottelen edelleen. Soitin sinne, lähete on otettu vastaan kiireellisyysluokalla yksi ja kuulema TT-kuvaus ultran lisäksi ainakin otetaan. Olo on aika kamala, kun pelkään sairastavani tuota surullisen kuuluisaa munasarjasyöpää ja mitään ei tapahdu. Kuinka kauan olette odotelleet kutsua jatkotutkimukseen ja entä leikkaukseen jos siihen mennään?

    #37251

    ilves
    Osallistuja (Participant)

    Hei, Saana-Maria, Tuo arvo oli varmaan ca-125 joka oli kohalla.
    Itselläni oli muutama vuosi sitten rajalaatuinen munasarja kasvain, Päivystyksessä tuo kasvain minulla silloin löytyi, aluksi ei ollut varmuutta onko hyvänlaatuinen, pahanlaatuinen vai rajalaatuinen, iso kasvain kuitenkin oli ja lähete lähti eteenpäin myös kiireellisenä. Leikkaukseen pääsin n, kuukauden päästä kasvaimen löytymisestä itselläni ei ennen leikkausta mitään tutkimuksia tehty, muutamaa verikoetta lukuun ottamatta tuo ca-125 oli hieman koholla, mutta se ei kai välttämättä vielä mitään kerro, ja ennen leikkausta esikäynnillä vielä ultralla tarkastettiin tilanne.

    Toivottavasti sinulla menee kaikki hyvin, eikä olisi mitään pahanlaatuista, se odottaminenhan aina on pahinta.

    #37261

    Saana-Maria
    Osallistuja (Participant)

    Kiitos Ilves. Soittelin tänään ajan perään heti aamu kahdeksalta. Ja 9.20 soittivat takaisin, eli ensi viikon maanantaina paikalliseen terveyskeskukseen verikokeeseen jossa tuo ca-125 arvo katsotaan uudelleen, sekä jotain munuaisista. Tiistaina lähimpään sairaalaan siihen TT-kuvaukseen ja keskiviikkona naistenklinikalle ultraan, jonka jälkeen saan leikkausajan. Kuinkahan kauan sitä patologin lausuntoa pitää odotella…. Tuntemukset on tosi ristiriitaisia, välillä olen sitä mieltä että ei mulla mitään vakavaa ole ja välillä mietin vaikka mitä ja valvon yöt.

    #37271

    ilves
    Osallistuja (Participant)

    Hyvä että sait vähän sentään vastauksia mitä tulee tapahtumaan. Odottaminenhan ja miettiminen se pahin asia varmasti onkin, kun mieli ei jätä rauhaan, itsellä oli ennen leikkausta silloin onneksi niin paljon muita asioita mielessä, että tätä asiaa ehdin vasta miettiä leikkauksen jälkeen, mutta epätietoisuus on kyllä kamalaa. Kyllä sitä vieläkin aina pelottaa kun kontrolliin menee, että mitä jos onkin jotain?
    Itseltäni otettiin leikkauksessa jääleike kasvaimesta josta se paljastui rajalaatuiseksi, tarkemmat patologin tulokset sain n-2-3 viikon päästä leikkauksesta.

    Tsemppiä, ja toivotaan ettei mitään vakavaa ole
    Oletko siis kerran jo ollut naistenpoliklinikalla tutkimuksissa, luulisi jos vaikuttaisi vakavamalta, että leikkaus-aika olisi jo annettu.

    #37501

    Saana-Maria
    Osallistuja (Participant)

    Hei taas. Olin 2.3 naistenklinikalla gynen tutkimuksessa, nukutuslääkärin keskustelussa, ottivat lisää labrakokeita ja sydänfilmin. Annettiin leikkausaika 16.3 kerrottin, että leikkauksen aikana otetaan jääleike. Pyysivät myös suostumuksen avoleikkaukseen, mikäli ”nystyröitä” joita löydettiin kystan lisäksi ei saada tähystyksellä kokonaisina tutkittavaksi. Sain mukaan tukisukat jotka pitää laittaa leikkausaamuna kotona heti sängyssä jalkaan. Tutkiva gyne halusi vielä jonkun spesiaalilääkärin katsovat ultralla ennen leikkausta, eli ensi viikolla taas näytille. TT-kuvauksen tulos näytti hyvältä sen suhteen, että ei näyttänyt leviämistä. Vähän gyneä huoletti se, että minulle on tehty jo useita leikkauksia vatsan alueelle ja nukutuslääkärin huolena oli anafylaktinen shokki selkäleikkauksessa jo nukutusvaiheessa, verenpaineet romahtivat 30/15 lukemiin ja saivat elvyttää 50min. Allergiasairaalassa on tutkimukset sen johdosta onneksi jo tehty ja tiedetään mille nukutusaineelle olen allerginen. Olen helpottunut, että tämä tapahtuu näinkin nopeasti ja päästään asiassa eteenpäin. Toivottavasti kaikki menee hyvin! Tsemppiä kohtalotovereille :)

    #40131

    Jenni
    Osallistuja (Participant)

    Hei! Täällä uusi foorumilainen etsiskelee kohtalotovereita ja vertaistukea. Minulta löytyi kuukausi sitten papillaarimainen kysta oikeasta munasarjasta kierukan asennuksen yhteydessä. Sain lähetteen sairaalaan naistentautien polille ja tuo käynti oli toissapäivänä. Ultrassa näkyi sama ”köntti”, ei ollut kokonsa puolesta muuttunut miksikään. Enää siitä ei puhuttu kystana, vaan ultraamisen jälkeen gyne sanoi, että valitettavasti täytyy sanoa, että se vaikuttaa pahanlaatuiselta kasvaimelta. ”Tehdään leikkaus, jossa poistetaan molemmat munasarjat ja kohtu.”

    Meinasin tipahtaa tuolilta. Ensimmäiseksi mietin, että syövästäkö se puhuu jollain piilotermeillä, ja seuraavaksi totesin, että menköön vaan kaikki alakerrasta, mulla on onneksi kaksi lasta eikä siinä mielessä mitään menetettävää leikkauksen takia.

    Mutta siis minä, terve ihminen!! Ei mitään oireita tai vaivoja. Viikko sitten makasin Thaimaassa altaan reunalla bikineissä ja join mojitoa. Voin paremmin kuin koskaan, ja nyt se sanoo, että ei sitä tähystämällä voi tehdä, vaan se on ihan kunnon leikkaus. En ole koskaan ollut sairaalassa muuta kuin synnyttämässä. Minua ei ole koskaan leikattu eikä nukutettu. Minulta ei saa edes verenpainetta kunnolla mitattua, koska stressaan kaikenlaisia tutkimuksia.

    Jumppaan, lenkkeilen ja olen aina ollut normaalipainoinen, hoikahko. Yhtäkkiä mieheni murtuu ja itkee, että en kestä ajatella, jos sua ei enää olisi. En voi alkaa ajatella sitä itse tai en kestä. Otan tieteellisen näkökulman ja lohdutan kaikkia.

    Huomenna on ylävatsan ultra. Ensi viikolla pitäisi tulla aika kätilöopistolle. En osaa keskittyä normaaliin arkeen eikä tänään tunnu olevan yhtään ruokahalua.

    Ketä teitä muita on? Missä tilanteessa olette? Mitä just nyt kuuluu ja mitkä fiilikset?

    #40581

    marjattakaija
    Osallistuja (Participant)

    Hei kaikki. Menin viime heinäkuussa tavalliseen kontrolliin gynekologille. Tutkimuksen perusteella lääkäri kirjoitti kiireellisen lähetteen Taysiin. Tämä tapahtui keskiviikkona. Perjantaina gynen polilta soitettiin, että minulle oli varattu tutkimusaika viikon kuluttua. Tästä pyörähti käyntiin varsinainen ruletti. Syöpämarkkeri Ca 12-5 huiteli yli kuudessasadassa. Tietokonetomografian perusteella minut ensin tähystettiin (laajalle levinnyt gynekologinen syöpä), sitten annettiin kolme sytostaattihoitoa kolmen viikon välein. Lokakuussa tehtiin suuri leikkaus, missä otettiin pois niin paljon kuin mahdollista. Tämän jälkeen tuli taas kolmen kerran sytostaattihoitojakso. Sivuvaikutukset olivat mittavat: tukka ja kaikki karvoitus lähti, jalkapohjiin tuli puutumisoireita, suussa oli kaamea maku monen viikon ajan, jolloin kaikki maistui metallille. Paljon muita oheistuotteita ilmestyi matkan varrella: tolkutonta väsymystä, epätoivoa, haluttomuutta, ummetusta, muistin heikkenemistä, käsialan katoamista, kynsien lähtöä ja monenmoista. Hoidot päättyivät tammikuussa. Sanotaan, että jos syöpä ei tapa, hoidon sivuvaikutukset sen tekevät, ovat ne sen verran raskaita.

    Nyt on menossa hoidoton jakso. Kontrollit kolmen kuukauden välein jatkuvat toistaiseksi. Kuntoni on noussut hyvin, tosin olen tehnyt sen eteen paljon hommia. Itseä käskettiin tarkkailla, kipuja, turvotuksia, patteja jne. Tässä tilanteessa ei mielikuvituksella ole rajoja. On vaikea tietää minkälainen kipu on se tärkeä kipu, koska ennen diagnoosia minulla ei ollut minkäänlaisia kipuja. Tilanteeni on vähän sellaista löysässä hirressä olemista.

    Minulle sanottiin aluksi, että kolme neljästä tämänlaatuisesta syövästä uusii vuoden sisällä. Elän kuitenkin nyt täysipainoista elämää. En pohdi joka päivä tulevaisuutta. Olen saanut todella hyvää hoitoa ja todella nopeasti. Fiilikseni ovat positiiviset ja tukkani kasvaa. Seuraava kontrolli on heinäkuun alussa. Silloin taas jännittää.

    #40601

    helris
    Osallistuja (Participant)

    Hei Marjatta

    Tosi hienoa, että olet päässyt hoidoista ja toivottavasti pysyvästi

    Tiedätkö, minkä tyyppinen munasarjasyöpä sinulla on ja mikä oli luokitus asteikolla I-IV?

    Itselläni on karsinosarkooma, stage IIIa. Olen saanut puolitoista vuotta yhtäjaksoisesti erilaisia kemoyhdistelmiä. Tauti ei juuri niihin reagoi, mutta ei se ole valtavalla rytinällä toistaiseksi enää levinnytkään.

    Etsiskelen toisia, joilla on tämä samantyyppinen, hyvin agressiivinen syöpä.

    terveisin, H.

    #40851

    marjattakaija
    Osallistuja (Participant)

    Hei Helris,

    minun tautini on eri alueisiin ulottuva kohdunulkoinen gynekologinen seriöösi karsinooma, stage IVB, high grade. ER+, PR- (mitä nuo viimeiset tarkoittaakaan). Kasvain oli alun perin vatsaonteloon laajalle levinnyt ja yksi metastaasi kainalossa. Leikkauksen jälkeen lääkäri sanoi saaneensa pois kaiken näkyvän. Hoitojen jälkeen otetussa TT:ssä ei ollut mitään näkyvää. Siis hoidot purivat oikein hyvin.

    Nyt siis seurataan tilannetta kolmen kuukauden välein. Halusin myös että syöpämarkkeria (Ca 12-5)seurataan, vaikka se ei kuulemma kerrokaan totuutta. Itselleni se on kuitenkin tärkeä jonkinlaisen viestin tuojana.

    Miten sinä voit? Millaisella mielellä olet? Oletko ollut sopeutumisvalmennusleirillä? Kannattaako sellaiselle mennä, tiedätkö siitä?

    Terv marjatta

    #43004

    helris
    Osallistuja (Participant)

    Hei Marjattakaija
    En ole paljon tällä foorumilla käynyt, kun on niin kovin hiljaista eikä täältä ole löytynyt muita karsinosarkoomapotilaita.

    ER+ ja PR- tarkoittanee sitä että kasvaimesi on estrogeenireseptorin suhteen positiivinen ja progesteronireseptorin suhteen negatiivinen. Minulla on sam tilanne, paitsi että osa kasvaimesta tai kasvaimista – minulla on nitä ainakin 14 kpl alavatsalla- on vahvasti ja osa heikommin ER+, osa on ER- . Sen takia olen nyt sitten syönyt Letrozolia kohta vuoden päivät.

    Iso munatorvesta lähtöisin oleva kasvain leikattiin joulukuussa 2014, ja siitä lähtien olen ollut jatkuvassa kemohoidossa. Alkaa väyttää ja kyllästyttää koko touhu. Hoito on ytä pitkää kuin leveääkin: jotkut kasvaimista ovat tässä viimeisen vuoden aikana kutistuneet, jotkut kasvaneet, joku on hävinnyt, mutta sitten uusia on taas ilmaantunut. Kokonaisuudessaan kuulema stabiili tilanne, vaikka minusta se on aika labiili kun erilliset kasvaimet elävät omaa elämäänsä.

    Minulla seurataan kahta merkkaria: CA 125 ja HE4. Ne ovat pysytelleet samoissa lukemissa tämän viimeisen kemokombinaation aikan – siitä kai se stabiilius. Minulla ainakin nmä merkkärit ovat aina kohonneetmkun taui on aktivoitunut.

    En ole ollut millään valmennuskurssilla, kyllä tästä alkupaniikin jälkeen selviää, ja näinkin ikävän kumppanin kanssa näköjään pärjää – eroon siitä en pääse. Olen aivan toimintakykyinen, leikkauksen jälkeen en ole ollut syövän takia päivääkään poissa töistä. Käyn saamassa kemot TYKS:ssa, ja siellä on sitä vertaistukea, kuulee mitä merkillisimpiä kokemuksia ja saa käytännön vinkkejä hoitojen sivuvaikutusten lieventämiseksi.

    Stage IV ja high grade serosi kuulostaa hurjalta. Oliko lähtökohtana munasarja, munatorvi vai kohtu? Mikä mahtaa olla tilanteesi nyt?

    Missä sinua hoidetaan?

    terveisin, H.

    #46994

    Myy79
    Osallistuja (Participant)

    Mulla löydettiin munasarjakasvaimet lokakuussa 2016 ja alussa ne olivat hyvänlaatuisia tai toinen oli hyvälaatuinen ja toinen oli rajalaatuinen kasvain. Ensimmäinen leikkaus oli 2016 marraskuun puolivälissä ja toinen joulukuun puolessa välissä. Ensimmäisen leikkauksen jälkeen oli patologin meeting ja siellä yllättäen paljastuikin, että kasvaimissa oli syöpäsoluja. Olin todella surullinen ja epäuskoinen, kun lääkäri minulle asiasta puhelimitse ilmoitti. Tuntui, kuin olisin saanut rätistä päin naamaa. Pari päivää puhelun jälkeen vielä soitin lääkärille ja varmistin, että olin kuullut oikein, että minulla on syöpä. En meinannut millään uskoa sitä.Kävelin kuin sumussa muutaman päivän tuon puhelun jälkeen. Leikkaukseni meni ihan hyvin. Ekassa leikkauksessa poistettiin munasarjat, umpilisäke, vatsapaita ja toisessa leikkauksessa kohtu ja imusolmukkeet ylävatsasta ja lantiolta. Todella nopealla aikataululla kaikki eteni, mikä on hyvä asia. Toisen leikkauksen jälkeen sain sisäisen verenvuodon, joka valui jalkoihin, mutta parani kyllä itsekseen hitaasti, mutta varmasti. Kipeä tuo verenvuoto oli, todellakin. Sytostaattihoidot alkoivat 2.1 2017. Sisäinen verenvuoto ei ollut vielä edes kunnolla parantunut, kun sytostaattihoidot aloitettiin. Minulle syöpään sairastuminen on ollut todella kova shokki. Olen ollut reipas, urheilullinen, terveelliset elämäntavat. Miksi sairastuin? sitä olen aina välillä miettinyt. Hoitojen aikana tunteet ovat menneet vuoristorataa. Välillä olen tuntenut suunnatonta raivoa koko syöpää kohtaan. Olen ollut surullinen, ahdistunut, epätoivoinen, pelokas. Onneksi olen myös hetkittäin ollut onnellinen. Hoidot ovat tähän asti sujuneet ihan hyvin, mutta nyt veriarvoissa oli jotain sellaista, että hoitoa siirrettiin viikolla eteenpäin. Sekin harmitti valtavasti, että hoitoja jouduttiin siirtämään. Hyvä silti, että hoidon suhteen ollaan tarkkoja. Sain myös kerran valkosolujen kasvutekijää ruiskeena, koska valkosolujeni määrä oli sen verran alhainen. Hoidot ovat jonkun verran vieneet voimia. En ole kuitenkaan voinut pahoin. Makuaisti on mennyt aina yleensä sytostaatin jälkeisen viikon ajaksi. Kaikki maistuu pahvilta. Saan hoitoja kolmen viikon välein ja 6 hoitokertaa. Henkisesti minulle syöpä ja nämä hoidot ovat olleet kovempi juttu kuin fyysisesti. Kova juttu oli se, että jouduin sairaslomalla ja elän pienellä rahalla. Syöpä on vaikuttanut elämääni monella tavalla. Väliaikainen työttömyys ja liikkua en voi ihan samalla tavalla kuin normaalisti infektioriskin vuoksi. Pyrin kuitenkin elämään mahdollisimman normaalia arkea. Peruukkia en ole käyttänyt, koska mielummin olen aidosti sitä mitä olen. MInulla on hoidot kesken, mutta jo nyt mieleeni on hiipinyt ajatus syövän mahdollisesta uusiutumisesta. Pelkään sitä suunnattomasti ja vielä en tiedä, miten sen tunteen kanssa elän. Minulla on hyvä ennuste, että sen ei pitäisi uusiutua, mutta mikään ei ole varmaa. Se tuntuu todella ahdistavalta ajatukselta. Olen hyötynyt tosi paljon siitä, että olen käynyt ammattiauttajalla juttelemassa.Vertaistukeakin olen kokeillut ja hyvältä tuntui jakaa oma kokemuksensa muiden saman kokeneitten kanssa. Vielä en ole sinut sen asian kanssa, että minulle tuli munasarjojen poiston myötä vaihdevuodet 37- vuotiaana ja kohtuni poistettiin. Todella surullista. Katkerakin olen. Vaihdevuodet ja kohdunpoisto ovat minulle suuri pettymys, jonka kanssa uskon kuitenkin kyllä pääseväni tasapainoon jossain elämäni vaiheessa, kun olen tarpeeksi käsitellyt sitä. Kaikkeen elämässä ei vain pysty vaikuttamaan.

    #47074

    Myy79
    Osallistuja (Participant)

    Mielelläni jakaisin kokemuksia muiden munasarjasyöpäpotilaitten kanssa vaikka tällä palstalla. Olisi tarve jakaa ajatuksia ja tunteita sairastumisesta. Lisäksi lukisin mielelläni sinun tarinasi. Pistäkää vain viestiä tulemaan niin kirjoitellaan!

    #48154

    Myy79
    Osallistuja (Participant)

    Itselläni leikkauksen jälkeen diagnoosin odottaminen ei todellakaan kestänyt 4-6 viikkoa. Kaksi viikkoa leikkauksesta oli patoligin meeting ja silloin tuli lopullinen tieto kasvaimien laadusta. Kirjettä en saanut, vaikka alussa sanottiin mulle kanssa, että vastaus tulee kirjeitse. Koska mulla oli syöpäkasvaimia, niin lääkäri soitti puhelun patologin meetingin jälkeen eli kaksi viikkoa leikkauksesta. Patologihan antoi jo heti leikkauksen jälkeen arvion siitä, mitä kasvaimet ovat, mutta pieleen meni arvio. Alussa oli niin, että toinen oli rajalatuinen ja toinen hyvälaatuinen.

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 48)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän aiheeseen.