-
Viestit
-
Minulla (77v) on agressiivinen eturauhassyöpä (Gleason 8) diagnosoitu 2013. Kemiallinen kastraatio (Firmagon, Zoladex) aloitettiin heti ja sädehoito maksimiannoksin. Estrogeenihoito auttoi aikansa. 2018 syksyllä radium pistokset toimivat myös aikansa. Sen jälkeen Xtandi osoittautui toimimattomaksi. 2019 alusta olen syönyt Zytigaa ja PSA on pysynyt kohtuuden rajoissa, mutta luustoon on enenevästi tullut etäpesäkkeitä. Kesällä 2019 selkäkivut liikkuivat tasolla 8-10/10. Kevyellä lihasharjoittelulla olen saanut ne parhaimmillaan tasolle 2-4/10.
Kuolleet eivät tietenkään osallistuu tällä paikalla keskusteluun, mutta toivoisin ”syöpäläisen” loppuaikoja seuranneita kertomaan, mitä mahdollisesti on edessä. Aikanaan olen ilmoittanut haluavani poistua alle 80-vuotiaana ”saappaat jalassa”.
Hei seppori, samaa olen minäkin miettinyt. Oma tarinani löytyy täällä aikaisemmin kun katsot nimimerkkini julkaisuja. Niin optimisti kuin olenkin nyt laittaa kyllä miettimään.
Itselläni tuo Gleason oli 9, eli vielä agressiivisempi kuin sinulla. Runsas kolme vuotta sitten leikattu ja yhdessä poistetussa imusolmukkeessa oli etäpesäke.
Ennen leikkausta Firmagon ja leikkauksen (eturauhasen poiston) jälkeen Firmagon yhdistettynä 30-40 kertaa sädehoitoon. Yli kolme vuotta PSA pysyi alle 0,09 mutta nyt kaksi viimeistä mittausta ovat 0,37 ja 0,49 eli nousussa on. Mitä nyt pitäisi tehdä? Mitään kuvauksia tai hoitoja ei kai saa ennenkuin PSA on noussut tasolle 2 ? Sinne se saattaa nousta piankin kun kyse on agressiivisesta syövästä. Suora yhteys tuossa PSA:n nousussa on veren testosteroni pitoisuuteen joka nyt on Firmagonin jäljiltä noussut lähes nollasta tasolle 13. Voi olla jo korkeampikin, ei ole vuoteen mitattu. Voi olla että Firmagon piikillä saisi testosteronin ja PSA:n laskemaan mutta ainakaan vielä sitä piikkiä ei kai saa. Taitaa olla kallista ainettakin. Tällaisia mietteitä. Miten Seppori sinulla, osaatko sanoa mihin PSA:n pitäisi nousta että olisi aihetta huolestua? Sinua ei ilmeisesti ole leikattu eikä imusolmukkeita poistettu? Mitä kokemuksia on muilla kohtalotovereilla?Kiva, että joku vastasi. Minua ei ole leikattu. Sain heti maksimaalisen sädehoidon ja Firmagon aloitettiin välittömästi. Kun valitin Firmagon pistoksen 1-2 viikkoa kestävästä kivusta, niin pistos korvattiin Zoladex-ampullilla, joka asetetaan joka kolmas kuukausi vatsan läskikerrokseen. Tämä on jatkunut kaikki nämä vuodet. Viimeksi olen syönyt Zytigaa vuoden ja se näyttää jatkuvan. PSA on pysynyt aisoissa, mutta sen tukena syötävä kortisoni tuhoaa luuta.
Minulla oli lääkäritapaaminen 3 viikkoa sitten ja tiukkasin lääkäriltä ”miten kuolema tulee”. Kuten voit arvata, niin eihän siihen voi selvää vastausta saada. Todennäköisesti etäpesäkkeiden lisääntymisen ja luuston heikentymisen myötä vähitellen peruskunto heikkenee ja jollei aivohalvaus armahda, niin kipujen kanssa loppuu liikkuminen ja kunto.
Kun meidän syöpämme ei yleensä leviä sisäelimiin, vaan tekee tuhojaan esim selkärangassa, niin oletettava kuolinsyy on ”vanhuudenheikkous”. Valitettavasti se ei ilmeisesti ole kivuton. Toistaiseksi olen kipujeni kanssa pärjännyt kohtuullisesti särkylääkityksen (10mg OxyContin aamuin/illoin) ja kevyen lihasjumpan avulla. Yritän selkälihaksia jännittämällä saada tukea rappeutuvan selkärankani ympärille.
Apellani oli syöpä. Epäselväksi jäi, tappoiko hänet syöpä vai lääkitys. Hän sai sytostaatteja ja oli jokaisen hoidon jälkeen aina vaan huommassa kunnossa. Minulle suunniteltiin viime kesälle sytostaattihoitojen aloitusta, mutta sain asian siirretyksi syksyyn ja, kun jumpalla pystyin jossain määrin kuntoutumaan, niin nyt asiaa ei ole otettu esille. Kun nykyisen lääkityksen teho hiipuu, niin varmaan se tulee uudestaa esille. Minun ajatuksissani sytostaatit ovat finaali ja silloin voi ajatella ovatko ne saatavan jatkoajan väärtti.Siedettävää vointia.
Olen itse tällä hetkellä po. syövän vuoksi sädehoidossa.
Viime syksynä kuoli hyvä ystäväni eturauhassyöpään. Hän sairasti noin 3 vuotta aggressiivista tätä muotoa – 8. Viimeiset 3 kk hän oli sairaalahoidossa.
Reilu vuorokausi ennen kuolemaa nousi hänelle sahaava, korkeahko kuume (luultavimmin keuhkokuume). Hän meni tuohon kuumeeseen + yleiskunnon heikkenemisen.hei, seppori ja muut. Olen sairastanut eturauhassyöpää kohta 12 vuotta. 42-vuotiaana se todettiin ja leikattiin. Olen saanut sädehoidot 2 kertaa, hormoonihoidot 3 kertaa sytostaattihoitoja 3 kertaa.
Tämä viimeisin sytostaattihoito on antanut noin puolen vuoden kivuttoman ja lähes oireettoman elämänjakson. Minä olen ollut erittäin tyytyväinen sytostaattihoitoihin. Olen toki aika nuori (54v.) muihin ERS sairastuneisiin nähden, joten kunto/kroppa kestää aika hyvin nämä myrkyt. Kunhan saisi koronan vielä väistettyä.Moro kaverit,
Olen uusi tässä tilanteessa, eläkeukko 71 v, kirjoitan ja puhunkin huonosti , koska sain aika pahan aivoinfarktin reilut 12 v sitten, selvisin kuitenkin, ajan autoa, liikun jne.
Kävin tammikuun alussa normaalissa terveystarkastuksessa, marraskuussa otettu labra. Lääkärille en päässyt, vaikka tinkasin, sain ajan vuoden alussa sairaanhoitajalle. No, harjoittelijahoitaja kyseli ummet lammet, meni lopuksi näyttämään tekosensa oikein lääkärille. Lekuri tuli heti huoneeseen, käski housut kinttujn ja kyljelle, sanoi, että psa oli 12,5. Edellinen oli huhtikuussa 2018 2,4 tms. Mitään ei tuntunut, pehmeä rauhanen eikä pahasti edes kasvanut. Laittoi heti lähetteen urologille ja käski mennä uudestaan alakerran labraan.
Kun vaimo kuuli, hän lämpesi aika lailla, sai illaksi ajan yksityiselle ja ultralla näkyi n 2 cm3 patti, näytti olevan kapselissa.
Seuraavaksi aika magneettikuvaan ennenkuin tiedetään, mistä tempastaan näytteet. Meni reilut pari vk, kunnes kuvattiin, – tahdistinkin kun sotki asiaa, onnistui vain Meilahdessa. Magneetti vahvisti asian ja näytti huonompaa, saattaa olla rakkuloissa. Varattiin biobsit ja menin kuvauttaa kroppani kokonaan, Lausunto hieman helpotti, ei löytynyt etäispesäkkeitä muualla.
Pari vk taas, sitten patalogin tuomio: 3×4 + 1×5 eli pahinta laatua. Urologi kanssa juteltiin ja uskoin (edelleenkin) hänen ehdotusta;
Hormonihoito 2-3 kk, kunhan syöpä on hiukan kiuvanut, psa laskenut tarpeeksi =>ulkoiseen sädehoitoon. Kävin kuuntelemaan sädetohtorin näkemystä, sama, toukokuun lopulla viimeistään aloitetaan.Muuten, sain terveysurologin kutsun tapaamaan, ultraa varten, se aika olisi ollut vasta, kun mun kimpaleet olivat jo patologin tutkittavana.
Huhtikuun 3 päivä, sovittu puhelinsoitto sädetohtorilta, olin hänelle lähettänyt parin pvn psa aamuarvo 4,3.
Tulipa kylmää kyytiä, Meilahteen en voi mennä sädetyksiin keväällä enkä kesällä, minä saatan saada KORONAn, siellä kulkee niin paljon väkeä. Että tuota noin, jotta jos joskus ehkä syyskuussa…. tms, käytä vaan hormonia kyllä se koko ajan lannistuu..
Mitenkähän ne jo sädehoito olevat, loppuikohan hoito heiltäkin?
Lievästi kyrsii, kun tuli maksettua HyksIn turhaan, mietittiin.Seuraavaksi viikonloppua mietimme asiaa, sähköpostia Docratekseen. Vastaus tuli ja soittivat. Pääsiäisen jälkeen alkaa heti tapahtua, tissitönkin saa rintasädetysrtä, lisää troppia, Cascadex, kultajyviä edustusrauhaseen ja seuraavalla viikolla alkaa sädehoito.
Ja eipä mennyt hukkaan kokonaan jo aikaisemmat, muille maksetut käynnit, olihan docrates saanut tiedot ja tutkinut ne hyvin tarkkaan, mitä minusta on aikaisemmin tehty/tutkittu.
Ehkä voisi odotella syksyyn tai voi se koronakin olla edelleen… Saattaa olla niinkin, että arviotu vain mun historiaani sekä elinodotusta kaadunko muuten jo ennen kuin syöpä tappaa.
No, 14 viikkoon en ole kertonut kenellekään, vaimo tietysti tietää. En halua surkuttelua niin sukulaisiltani kuin muiltakaan.
Olen täällä lukenut vertaisjutuista ja se, se on pitänyt pystyssä!
Kiitos teille, jotka olette kertoneet omia kokemuksianne ja tuntemuksianne.
-Rekki
Hei Rekki.
Docrates on kuulopuheiden ja artikkeleiden perusteella huippupaikka sekä osaamiselta että hinnoilta. Olen koko eturauhassyöpäni ajan ollut HUS.in syöpäsairaalan asiakas ja olen todella kiitollinen ja tyytyväinen saamastani hoidosta. En tiedä, olenko ollut koekaniini, mutta minua on hoidettu todella kalliilla hoidoilla ja lääkkeillä.
Viimeisimpään lääkitykseen liittyy kortisoni tukilääkityksenä ja se ei tee hyvää luustolle. Niinpä olin viime kesänä niin huonossa kunnossa, että sängystä ylösnouseminen oli kipuluokitukseltaan 9/10 enkä uskonut näkeväni joulu-ukkoa.
Kun aloitin kevyet selkälihasten vahvistamiseen tähtäävät voimistelut, niin syksyllä kivut olivat pudonneet alueelle 2-4/10. Tällä hetkellä olo on kohtalaista vanhan miehen (77v) eloa. Voimistelun seurauksena selkärangan tukena olevat pitkät lihakset ovat vahvistuneet ja antavat syövän runtelemalle rangalle tukea. Viimeisimpien TT-kuvausten perusteella selkärangan vauriot ja etäpesäkkeet (3-4kpl) eivät ole lisääntyneet.
Voimisteluohjelmassani on varpaille nousua, kyykkyjä, tuolilta nousua, lonkan koukistajan venytystä ja kylkien vahvistusta 4kg kahvakuulalla – tuntuu auttavan, vaikka loputkin lihakset ovat muuttumassa läskiksi.
Korona on tuonut uuden mausteen soppaan. Kun ennen koronaa horisonttina oli 6-12kk, niin nyt koronaa voi pitää ”päättäjänä”. Jos joudun koronan tähden sairaalaan, niin tulen sieltä jalat edellä pois.Näissä oloissa sinulle ja kaikille muillekin tsemppiä ja parasta mahdollista vointia. seppori
Hei kaikille keskustelijoille. Ajattelin päivittää tilannettani. Viimeksi kirjoittaessani söin Zytigaa ja se tuntui tehoavan. Vaikutus heikkeni vuoden 2020 lopulla ja siitä luovuttiin 2021 alussa. Edessä oli sytostaatti. Sain 1. annoksen 15.4.2021 ja se melkein hoiti minut pois elävien joukosta. Kokemus oli niin karsea, että kieltäydyin jatkamasta sytostaatti linjalla. Minulle ehdotettiin Lutetium radioaktiivinen hoito. Olen sitä seurannut useamman vuoden ajan ja ottanut esille myös seurantavastaanotoilla. Sitä annetaan neljän hoidon sarjana ja hoitojen välillä on 6 viikon tauko. 1.hoitojakso pudotti PSA arvon 23,6=>7,3. Toinen hoito pudotti sen edelleen =>3,2. Kolmannen hoidon sain 18.11.2021 ja lopputulema nähdään neljännen hoidon yhteydessä vuodenvaihteessa 2021-22. Hoito on käsittääkseni edelleen kokeellinen eli olen koekaniini. Näyttää siltä, että hoitojen kehittyminen lykkää lähtöä koko ajan kauemmaksi. Onneksi tuli Covid, kun päättäjät eivät salli syanidi-kapselia. Jos lähteä pitää pitkäaikaisten kovien kipujen kanssa, niin Covid hoitaa tämän ikäisen parissa viikossa.
Halukkaille on konsteja
Moro pitkästä aikaa!
Kyllä tämä tässä menee, PSA on pysynyt 0,01 – 0,04 väleillä. Eturauhasen Cleosonin arvot olivat kaksi 8 ja kolmas 9, neljäs oli nollissa, eli aika paha, TT-kuvissa näkyi, että tauti oli tullut läpi, rakkuloihin asti.
Doctores sanoi jotta sädetetään samalla lantion imusolmukkeihin, melko varmaan sielläkin on jo alkua. Hormonihoito Eneton, sitä ehdottivat, että ota loppuun tämän 3 kk satsi ja puoli vuotta Cascadeksiä.
Sain viisi viikkoa sädetystä, 25 annosta yhteensä. HUSissa olisi saanut 60 annosta, 12 vk. Kysyin, miksi vähemmän. Vastaus, meillä on uusimmat ja parhaimmat laitteet ja saat samalla kerralla lantion sädetykset.
Hoidon jälkeen lähtiessä sain vastauksen, että ei minun tarvitse käyttää Casadexin jälkeen hormonihoitoa, -tekiköhän se ja sädetys jo ikuisen eunukin . Olihan testo silloin jossain 1-2 arvoissa. Pikku hiljaa se on noussut, oon pelännyt, että PSA alkaa kasvaa, mutta samoissa se on vielä pysynyt.
Mietin nytkin, jos olisin jäänyt odottamaan Meilahteen pääsyä, -korona jyllää edelleen ja sydänleikkauksia on monta kertaa siirretty, ystävän läppää mm:ssa
Ikää hänelläkin on, niin….Arvoista, iästä ja jo ennen saaduista sairauksista taitavat arpoa nyt sairaaloiden päättäjät, kuka pääsee eteenpäin vai ekana koronapotilaat. Ikäviä päätöksiä keneltä tahansa.
Melko varmaan olisin edelleen jonossa, pelkkää hormonihoitoa, ja ärhäkkä syöpä olisi voinut levitä siitä huolimatta pitkälle – hautaan asti?
No, tässähän olisi olo kuin olisi syöpää ollutkaan, ellei vaimo sairastunut siihen syksyllä, aivan puskista selvisi. Ja piti olla ihan pikku leikkaus, robotilla,. Laittoivat kuitenkin patalogille näytteen ennenkuin lopettivat leikkauksen. Ja pahanlaatuinen, koko maha auki jne. Nyt hän jo liikkuu normaalisti ja todennäköisesti se ei uusi/leviä.
Tätähän se on vanhenemilla ihmisillä. Vaan eletään mahdollisimman normaali tavoin.
Tsemiä kaikille!!
-Rekki
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.